Ohnmacht

Hallo,
nach einem Jahr überstandener OP (12 stündig ) und 90 Tagen Klinikum (Liquorfistel etc. bin ich immer noch in der Verarbeitung meiner Krankheitsgeschichte , und klar ich weiss es geht vielen noch schlechter als mir .Ich hatte das Teil im Kopf ungefähr 10 Jahre und habe immer gedacht es stimmt etwas nicht mit mir, habe wegen des Druckes den ich im Kopf, aber auch berufsmässig verspürte fast 200 Stunden Psychotherapie gemacht. Eigentlich möchte ich wissen, wie sich so ein Meningeom in der Größe eines Tischtennisballs auf die Psyche auswirkt ,weil ich mir nicht vorstellen kann, daß sich der Dauerzustand des sich Unwohlfühlens nicht bemerkbar macht. Erst durch Gleichgewichtsstörungen, Gangschwierigkeiten und Schwindel bekam ich überhaupt ein MRT, vom Neurologen bekam ich noch nicht einmal ein EEG. Aktuell bekam ich ein Behandlungsfehlergutachten, in dem sinngemäss steht 1. Auf dem Obduktionstisch und in der Leichenschauhalle werden Meningiome erkannt. 2.Ein Braunschweiger
Neurologe und Psychiater kann aus Strahlenschutzgründen MRT, CT und bildgebende Verfahren ablehnen. 3.Obwohl eine körperliche Ursache (Hirnhauttumor) psychische Ausfallerscheinungen produzierte, werde ich jetzt immer noch als psychisch krank stigmatisiert.
Meine Ohnmachtsgefühle können nur noch mit Verniemandung beschrieben werden. Niemand, wirklich niemand - nicht die Krankenkasse, nicht die Rente, kein Arzt interessiert sich für die alltäglichen Auswirkungen. Sozial-rechtlich wird mit dem Patienten ein Nullsummenspiel gespielt. Kein Pflegegeld, keine Alltagshilfen, keine Unterstützung. Seit meinem Umzug in ein anderes Bundesland Habe Ich jetzt einen Sachbearbeier der 800 KM von mir entfernt ist. Beratung ??? hat ohnehin keine stattgefunden(wie soll das auch gehen?)

Stop mal mit deinen Gedankengängen ;-).
Ich hatte ebenfalls ein Meningeom mit einem Durchmesser von 4,5 cm. Also etwas größer als ein Tischtennisball, der 4,0 cm als Durchmesser hat. Dies wurde Mitte November 2014 operiert, konnte bis auf einen kleinen Rest am sinus sagitalis entfernt werden.

Ich habe mich auch jahrelang gequält, bis endlich die Diagnose da war, als Zufallsbefund. Diese Jahre haben auch dafür gesorgt, dass ich psychisch sehr belastet bin. Hinzu kommt, dass ich auch noch eine Autoimmunerkrankung habe, die für zusätzliche belastung sorgt.

Es gibt schon Ärzte die sich für die Auswirkung interessieren. Meine Hausärztin z.B. steht völlig hinter mir. Psychisch krank zu sein ist kein Stigma. Das wir Betroffenen psychisch involviert sind, ist doch in Anbetracht der enormen Belastung durchaus verständlich.

Meine "Restbeschwerden" sind auch sehr diffus. Letztendlich werde ich so nicht mehr arbeiten können, weil ich bei jeglichen Streßsituationen überreagiere und meine Konzentrationsfähigkeit sehr schlecht ist. Man merkt mir das aber erst einmal nicht an.

Für was brauchst du Unterstützung? Wozu Pflegegeld? Alltagshilfen?

Hast du dir Hilfe geholt bei Sozialverbänden wie z.B. dem SoVD oder dem VDK?

Dieses Problem habe ich gerade auch.. Hab das Gefühl dass mich keiner ernst nimmt.. Reagiere auch in Stresssituationen entweder aggressiv oder breche zusammen.. Hab Rente beantragt aber ein Gutachter hat mich gesund geschrieben.. Weiß im Moment wie es weiter gehen soll.. Hab mich hier angemeldet und hoffe dass hier Leute sind die mir helfen können und mich ernst nehmen..

Hallo C. Claudel,

diese Ohnmacht ist wirklich furchtbar.Und Kassen, Rentenversicherungen und Co sind oft sehr groß und so reglementiert, als das man Hilfe von denen erwarten kann. Das ist wohl Glückssache, auf wen man dort trifft

Eine psychische Erkrankung ist für mich kein Stigma. Und ich glaube, dass es bei einem Tumor, ob behandelt oder nicht, wirklich schwer ist, trennscharf zu entscheiden, ob es sich um psychische oder physische Beschwerden handelt.

Was mir nicht so ganz klar geworden ist beim Lesen Deines Posts ist, was Du Dir von uns wünschst? Was können wir für Dich tun?

Alles Liebe
Xelya

Trotz allem... herzlich Willkommen C.Claudel
LG Andrea

Trotz alledem und alledem. Ja ich bin neu hier, freue mich aber hier auf Menschen zu treffen, die wissen wie es einem so geht. Gern wäre ich auch nach Würzburg, aber schaffe es noch nicht.
LG Claudia

Zum Thema Ohnmacht kann ich auch einiges erzählen und vor allem viel nachempfinden, was die Hilflosigkeit angeht.

Bei mir wurde im April 2014 ein Olfactoriusmeningeom entfernt. 6 Wochen später lief mir Flüssigkeit im Rachen herunter.... es dauerte, bis mir jemand glaubte. Ich hörte immer nur die Aussagen der Ärzte "das kann nicht sein"

Als dann endlich die Diagnose "Liquorfistel" feststand, musste ich noch einmal 4 Wochen warten, bis mein Operateur aus dem Urlaub zurück war, obwohl man mir sagte "seien sie vorsichtig, dort wo etwas ausläuft, können auch Bakterien hinein und eine Meningitis verursachen"....

Im September 2014 wurde zum zweiten Mal die Stirn geöffnet um eine Liquorfistel - eine undichte Stelle an der Hirnhaut - zu entfernen,. Zwei Wochen Krankenhaus, davon 6 Tage Wachstation mit Hirnwasserausleitung zur Stabilisierung des Kopfdrucks. Nach der OP stand mein Operateur vor mir mit den Worten "Ich konnte die Liquorfistel nicht finden."

Nach dieser OP hatte ich Angstzustände und Panikattacken. Es war schwer, all diese Geschehnisse zu verarbeiten. Zusätzlich begann es nach 6 Wochen wieder im Rachen zu laufen und der dauernde schlechte medizinische Geschmack verdarb mir jedes Essen.

Wieder wurde mir nicht geglaubt. Als ich im Januar 2015 zur Nachuntersuchung ging und dem Neurochirurgen erzählte, dass ich in den letzten 3 Std. 25 mal etwas im Rachen hinuntergeschluckt hätte, kam die Antwort "Das kann nicht sein!" Und was ist mit dem schlechten Geschmack, war meine Antwort. "Eine Irritation der Nerven" erklärte mir der Arzt. Außerdem sei meine 1. OP vor 8 Monaten gewesen und wenn dort etwas undicht wäre, dann hätte ich schon eine Meningitis, sagte der Arzt zu mir.

Ich war enttäuscht und wollte aufgeben, einfach mit diesen Beschwerden leben.... Zum Glück hatte ich einen guten HNO-Arzt, der mir sagte, dass ich niemals Ruhe finden würde, wenn ich jetzt aufgeben würde. Er überwies mich zu einem ihm bekannten Kollegen 430 km entfernt von meinem Wohnort. Das war mein Glück!

Am 23. April 2015 wurde dort zum dritten Mal meine Stirn geöffnet. Nach einer vorherigen Einspritzung mit phosphozierender Farbe im Rückenmark konnte man nach Öffnung des Schädels drei undichte Stellen an der Hirnhaut erkennen, wo noch Hirnwasser austrat. Gleichzeitig entdeckte man, dass das Knochenersatzmaterial - Palacos -, welches mir bei der 2. OP eingesetzt worden war, eine Entzündung verursacht hatte und schon leicht müffelte.... Ein großer Teil davon wurde bei dieser OP entfernt und durch natürliches Bauchfett ersetzt.

Diese OP war "lebensnotwendig" erklärte mir der Professor nach der OP. Ich bin sehr dankbar, diese Ärzte getroffen zu haben. Denn anderenfalls wäre ich irgendwann und irgendwo mit einer Meningits zusammen gebrochen, erklärte mir mein HNO später.

Nach dieser 3. OP geht es mir erstaunlich gut, kein Vergleich mit dem Zustand nach der 2. OP.

Nun bleibt noch abzuklären in drei Monaten mit einem CT in 3 Monaten, ob der Rest des noch verbliebenen Fremdmaterials auch noch entfernt werden muss.... eine 4. OP.....

So kann es gehen und das alles nur wegen eines kleinen 3 cm großen Meningeoms....

Zumindest habe ich in diesen letzten 12 Monaten gelernt, dass es Ärzte gibt, die ihren Job machen und nur noch wenige, die aus Überzeugung helfen wollen... eine sehr traurige Erfahrung, die Euch hoffentlich erspart bleibt.

Ich wünsche allen, die hier lesen und schreiben alles Gute, vor allem Ärzte, die Euch ernst nehmen und gleich beim ersten Mal sehr gute OP-Ergebnisse. Glaubt an Euch und lasst Euch nicht beirren, wenn es um das Durchsetzen weiterer Behandlungen geht.

Walburga

Liebe Walburga, liebe C.Claudel,

das sind natürlich Hammergeschichten und ich kenne das auch, das kein Arzt einem glaubt. Mein 2. Meningeom wurde auch nur festgestellt, weil ich so lange genervt habe. 3 CTs und 3 MRTs vom Kopf wurden gemacht und ein 5x4x2 cm großes Meningeom im Knochen, das bereits eine Schwellung am Hinterkopf verursachte, wurde nicht gesehen, die HNOs bei denen ich zur Behandlung war, haben mich als überempfindlich dahingestellt.

Aber egal, es ist vorbei! Was ich dabei gelernt habe und das kann ich nicht oft genug wiederholen, (auch für mich selbst) ist: Hör auf Dein Gefühl! Vertraue Deinem Gefühl!

Wenn Du das Gefühl hast, da ist was nicht normal, dann nerve die Ärzte bis sie genau hingucken und Dich nicht als Standardfall in eine Schublade stecken.

Und genau das, liebe Walburga hat Dich wohl gerettet. Unfassbar.