Olfaktoriusrinnenmengingeom

Bin neu hier,
durch Zufallsbefund wurde 06/2015 ein recht großes Olfaktoriusmengingeom Größe 2,7x3,2x3,9 im MRT festgestellt. Keine besonderen Hinweise auf meinen Untermieter, ab und an mal Kopfschmerzen, die ja jeder hat. Ansonsten bitterer Geschmack im Mund, seit Jahren, und seit neuesten Geruch nach Schwefel in der Nase. Könnte seit 5 bis 10 Jahren schon wachsen, deshalb habe ich meine geplante Reha Psychosomatik erstmal wahrgenommen, letzte Chance, bin ja schon 66 Jahre. Angedachte Überweisung zur OP, wurde von mir sofort verworfen. Habe dann im Internet recheriert und bin auf Cyberknife gestoßen. Der Neurologin war diese Bestrahlung nicht bekannt. Es wurden von mir 7 Zentren kontaktiert, wovon 4 die Therapie machen würden. Habe mich jetzt für Hamburg entschieden (obwohl auch eins in meiner Stadt ist) dann kam die Geschichte mit der Krankenkasse, wo ein Wechsel ansteht. Die zu behandelnde Stelle ist die Stirn, wie kann ich die Haut und mein Immunsystem schützen? Mit welchen Nebenwirkungen muß ich rechnen? Bin zwar vom Professor sehr gut aufgeklärt, aber von Betroffenen zu erfahren, ist besser. Anfang November muß ich noch zur Behandlungsplanung und dann soll es losgehen.
Ich möchte gern an Euren Erfahrungen teilhaben. Danke

Hallo eira4, bei mir wurde durch Zufall auch ein Meningeom festgestellt,was man sofort operieren wollte.Durch meinen Verwandten (ESA Paris) habe ich von Cyberknife erfahren und mich in München vorgestellt.Dort wurde ich vor nunmehr 5 Jahren bestrahlt (mit 60 Jahren) von Dr.Muasevic und es geht mir bis heute richtig gut.Nach der Bestrahlung bin ich ins Hotel,habe etwas geruht,bin noch am Abend mit meinem Mann zum Essen und am darauffolgenden Tag durch München gebummelt.Wahnsinn!
Die Krankenkasse hat die Kosten nicht übernommen - aber egal.Besser "nur"bestrahlt,als operiert.Die Ärzte der Klinik Gießen haben mir von dieser Bestrahlung abgeraten - nur gut,daß ich darauf nicht gehört habe.
Gruß blondi

Hallo blondi, ich leide unter multiplen Meningiomen. mir wurde das erste mit einem durchmesser von 5cm auf dem Kleinhirn operativ entfernt. Nun war ich zum kontroll MRT und eins von den restlichen ist gewachsen. Kannst Du mir sagen warum die Krankenkasse das nicht übernimmt und wie oft man zur bestrahlung muss.
LG Annelise

Hallo Eira4 ! Habe auch ein Olfaktoriusmeningeom , laut Ärzte schon ca. 2000 . hat sich bemerkbar gemacht 2009 , da es am Sehnerv sitz , hatte aber vorher schon keinen Geruchssinn mehr , was für mich nicht so relevant war , da ich in der Textilveredelung arbeitete . ( Habe das auf die Chemischen dämpfe in der Firma geschoben ) . zu meinen 50. Geburtstag (16.01.2009) in die Uniklinik Jena , eine Woche später dann dort 9-stündige OP , das Ding war größer als bei Dir !! Nach zwei Jahren wieder Probleme mit dem Sehen , dann wieder OP in Jena , danach Bestrahlung , nun seit 2012 EM-Rentner . bei der letzten OP noch epileptischen Anfall , nun Levetirazetam und Lyrica jeden Tag einnehmen . Aber ansonsten damit keine Probleme mehr , obwohl noch ein kleiner Teil drin bleiben mußte , da man nichts beschädigen wollte ! erst wieder 2017 zum MRT , falls sich mit dem Sehen nichts verschlechtert !! Kannst mir auch eine PN senden !! Gruß und alles Gute ! Jürgen

PS: Bild vom Tumor auf meiner Profilseite ! Das große runde ding im oberen Bereich der Gehirns ! Jürgen

Hallo eira4,
hatte auch ein Olfactoriusmeningeom von knapp 2 cm, habe vier Jahre gewartet bis es die Größe von 3 cm hatte und habe mich dann operieren lassen. Die Stirn wurde geöffnet. Die Narbe sieht heute aus wie eine Falte.
Hatte mich für eine OP entschieden, weil mir mein HNO geraten hat, mich nicht bestrahlen zu lassen mit der Bemerkung, wenn dann doch eine OP fällig wird, heilt es schlechter.
Habe von einer Frau gehört, gleiche Altersklasse (65) und gleicher Befund, die sich vor zwei Jahren in Hannover hat bestrahlen lassen. Es geht ihr sehr gut und sie ist zufrieden.
Ich denke, Du solltest Deine Entscheidung treffen nach Deinem Bauchgefühl und aufgrund Deiner Beratungsgespräche mit Deinen Ärzten.
Ich wünsche Dir alles Gute und die richtige Entscheidung mit dem gewünschten Erfolg.
Lieben Gruß
Walburga