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Jeannine1978

Hallo ihr lieben,

ich habe im Oktober 2014 meine op gut überstanden. Mir wurde ein Tumor an der Olfaktoriusrinne entfernt. Zu meinem Leitwesen mussten sie leider auch den Riechnerv völlig entfernen. Das heisst ich kann nichts mehr riechen und nur bedingt noch etwas schmecken. Mein gehirn gauckelt mir manchmal ganz schreckliche Gerüche vor oder ich habe tagelang eine Seifengeschmack im Mund, Dazu kommen Kopfschmerzen in unregelmäßigen abständen die aber nicht gut mit Schmerzmedikamenten zu bändigen sind sie dämpfen lediglich den schmerz ab.
In der klinik wurde mir gesagt ich könne nach gut 6 Wochen nach der OP wieder arbeiten gehen.
Ich bin Erzierhin von Beruf und kann mit Lärm garnicht gut umgehen. Desweiteren habe ich Panikattacken die ich nicht in den griff bekomme.
Wem geht es ähnlich oder wer hat gut Tips für mich wie ich besser mit allem umgehen kann.
So insgesamt zu Hause mit meiner Familie geht es mir gut (bis auf die Kopfschmerzen) aber ich meide viele Leute, große veranstaltungen.....

Für Tips und Tricks bin ich euch dankbar

Harry1962

Hallo Jeannine1978,

ich begrüße Dich im Forum der Hirntumor Hilfe.

Du erzählst über Deine Panikattaken und die Angst vor vielen Menschen, Veranstaltunge und suchst hilfe. Eine Hilfe dazu kann man schlecht geben, Du solltest immer mal versuchen unter Menschen zu gehen.
Hast Du gelegtlich fokale Anfälle? Manche riechen dabei schreckliche Gerüche oder haben einen komischen Geschmack im Mund.
Tritt es nur beim Essen auf, der schreckliche Geschmack?
Dein Riechnerv ist doch komplett entfernt worden und Du müsstes dadurch nichts mehr riechen können..
Was sagt Dein Neurologe dazu?

VG

Harry

Jeannine1978

Hallo Harry,

Ja mein Riechnerv ist koplett entfernt worden. Meine Neurologe hat nichts weiter dazu gesagt nur das ich mir zeit geben soll. Die Riechzellen können sich eventuell auch wieder regenerieren meinete er aber es bedarf halt zeit.
Ich habe einen Geruch in der Nase aber riechen kann ich nicht. ich weiß aber auch nicht wie ich das beschreiben soll. Was sind fokale Anfälle?

Bin ja ganz neu auf diesem gebiet und lesen tut man auch überall etwas anderes.

LG Jeannine

Harry1962

Hallo Jeannine1978,

Fokale Anfälle
1.Einfach fokal (Epilepsie):

keine Störung des Bewusstseins

Motorisch = Auftreten von klonischen oder tonischen Symptomen an einer bestimmten Körperregion (z. B. Hand)

Sensibel = Kribbeln, Schmerzen einer bestimmten Körperregion

Sensorisch = Symptome bezüglich des Sehens, Hörens, Riechens oder Geschmacks

Vegetativ = Missempfindungen an Magen der Herz, Herzrasen, Schwitzen

Psychisch = Sprechhemmung, Halluzinationen, Illusionen, kognitive Störungen

VG

Harry

Geko100

Hallo Jeannine1978 , Ich kenne das alles , Bei mir war aber durch das Meningeom der Riechnerv kaputt , da ich aber in der Textielveredelung arbeitete , schob ich das Nichtriechen auf die Firma , wer geht schon wegen Nichtriechen zum Arzt , als ich dann aber auch noch schlecht sehen konnte , bin ich zum Augenarzt , welcher mich dann in die Neurologie übrwies . Dort stellte man nach einen CT ein monströses Olfaktoriusmeningeom ( siehe mein Foto !!!! ) fest . das war 2 Tage vor meinen 50. Geburtstag , morgen vor 6 Jahren . am 16.01. bin ich dann in die Uniklinik Jena und wurde dann am 23.01. operiert , die OP dauerte 9 Stunden . War dann auch wieder Arbeiten und aller halben Jahre zum MRT. Leider ist das Ding wieder gewachsen und ich wurde September 2011 noch einmal Operiert , dazu kam noch ein Epileptischer Anfall , so das ich jetzt auch noch zusätzlich mich beim Neurologen zur Kontrolle ( EEG ) bin . habe hart gekämpft um EM-Rentner geschrieben zu werden , das hat April 2012 geklappt , aber nur befristet bis dieses Jahr März , nun habe ich nu beantragt und warte das Ergebnis ab . Bin seit Oktober 2009 auch Schwerbehindert ( 50% ) , geschrieben . Du kannst ja wenn du möchtest , mir eine persönliche Nachricht senden , wünsche dir alles erdenklich Gute !!! Jürgen

Geko100

PS. Großkorpeda kenne ich , Stamme aus Zeitz und mußte immer doert zur Armee durchfahren !! LG! Jüren

Koboldfranz

Hallo Jeaninne

Auch ich habe keinen Geruchssinn und demzufolge auch kaum noch Geschmack. Aber bin froh, wenigstens noch Sehen zu können, auch dieses hätte mich mein Meningeom, das im August 13 zufällig gefunden wurde und recht zügig auch in der Uni-Köln entfernt wurde, naja Resttumor verblieb, da inoperabel, gekostet. Nein, die Ärzte sagten mir ja, ein paar Wochen weiter und sie hätten nichts mehr für mich tun können!
Ja, ich hatte nie Kopfschmerzen oder Ähnliches, aber im Nachhinein betrachtet waren da schon diese fokalen Anfälle, also Sensibilitätsstörungen usw. , die ich stärker hätte beachten sollen. Aber das war ja immer nur kurzzeitig, also maß ich dem nicht die Bedeutung zu, wie ich es hätte sollen! Ich kam ja dann im August 13 notfallmäßig ins hiesige Krankenhaus, weil mich Spaziergänger bewußtlos am Wegesrand liegend vorfanden, da hatte ich wohl schon einen Grand Mal.
Die haben MRT gemacht und mich gleich weiterverlegt in die Uni-Köln.
Ich glaub, als mir die Ärztin die Diagnose sagte, war ich so geschockt, daß ich nur 3 Worte stockend hervorbrachte......Wie....lange....noch?
Ich war selber Krankenpfleger, aber die Diagnose HT ist auch bei uns bös besetzt,ne?
Einer meiner Brüder erzählte mir später, er dachte auch, nachdem er mich kurz nachder OP in der Uni besuchte, da haben wir jetzt einen Pflegefall!
Ich mußte ja sogar wieder Laufen und Sprechen lernen!
Ich war dann in der AHB in Marmagen ca. 6 Wochen und die haben ein sehr individuelles Programm für mich erstellt, jeden Tag HLT und Logopädie, Körperaufbau, Ich wog ja nur noch 55 kg bei 176 Länge,sehr viel Gleichgewichtstraining und Koordinationsübungen. Kurz gesagt, ich fühlte mich wörtlich von Tag zu Tag besser.
Trotzdem wurde ich weiterhin AU geschrieben und im März 14 zu einem Gutachter des Rentenversicherers beordert. Über den kann ich mich heut noch aufregen. Er machte zwar eine Anamnese vom feinsten, kann das ja beurteilen. Aber als er mich frug, was regen sie sich so über das Meningeom auf,es ist doch gutartig?, entgegnete ich ihm, was mir denn alle Gutartigkeit nütze,wenns immer wieder kommen kann?
Da schaute der mich an und sagte nur, ja, dann werden sie eben wieder operiert!
sehr feinfühlig,ne?
Jedenfalls bin ich jetzt seit September 14 vorerst bis Ende diesen Jahres berentet. Ich mußte auch von Juni 14 bis Oktober 14 stationär verbringen wegen starker Depressionen, zeitweise plagtenmich auchsuizidale Gedanken!
Meinnächstes MRT ist Anfang Mai...und die Angst arbeitet schon wieder.
L.G.
Franz

Liese

Hallo Jeannine1978,
auch ich leide seit Januar diesen Jahres unter Panicattacken. Bin seitdem krank geschrieben, kann keinen Lärm und keine Unruhe ertragen, die Konzentration ist eingeschränkt. Und auch ich bin Erzieherin. Mitte April werde ich an einen hormoninaktiven Hypophysenadenom operiert. Seit Januar nehme ich Sertralin dura, was die Angstattaken mimimiert hat. Aber belastbar bin ich auch nicht so wie sonst. Das alles soll psychisch sein. Bin gespannt, wie es nach der OP ist. Doch mit der Ausübung meines Berufes habe ich Bedenken. Zur Zeit denke ich nur, das halte ich nicht mehr aus. Vielleicht beruhigt es etwas, wenn du weißt, das andere ähnliche Probleme haben. Dazu gibt es ja dieses Forum.
Liebe Grüße von Liese

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