Thema: Oligoastrozytom Grad II - Keine Symptome - Abwarten mit Kontrolle?

Als ich Anfang 2011 wegen Dysästhesien (ständiges Gribbeln in Händen und Füßen) einen Neurologen aufsuchte, verordnete er mir sofort ein MRT. An meinem 40. Geburtstag wurde dann per MRT eine Läsion rechts occipital subkortikal 2,o x 1,3 cm festgestellt. 7 Wochen später wurde die Biopsie in der Uniklinik Köln durchgeführt mit dem Ergebnis: Oligoastrozytom Grad II. Ein reiner Zufallsbefund, da meine Beschwerden (neurologisch abgeklärt ohne Befund und mittlerweie auch verschwunden)absolut nicht damit in Zusammenhang stehen.
Eine OP wurde sofort ausgeschlossen, das Risiko über den Verlust meines linken Augenlichts und Gesichtsfeldes ist zu groß.
Auf Anraten der Ärzte entschied ich mich dann 6 Monate später für die Implantation von Jod-125-Seeds. Leider wurde während des Eingriffs festgestellt, daß die Form des Tumors dafür nicht geeignet ist, da sonst zuviel oder zu wenig bestrahlt würde. Somit wurde ich dann entlassen, mit dem Rat, einfach abzuwarten, da meine Lebensqualität durch den Tumor nicht eingeschränkt ist. Ich holte mir daraufhin eine Zweitmeinung im MVZ MediClin Bonn ein, wo die Ärzte der gleichen Meinung waren. Die Kontroll-MRT´s zeigten keine Veränderung und wurden bereits auf 9-Monats-Abstände hochgestuft. Was aber von allen Ärzten vorausgesagt wurde ist:
Der Tumor wird irgendwann wachsen. Dann bliebe mir nur die Bestrahlung von außen oder Chemotherapie.
Das ist der Stand der Dinge, mit dem ich seit über 1 1/2 Jahren versuche zurechtzukommen. Es fühlt sich nach wie vor an, wie eine tickende Zeitbombe, die jetzt noch Ruhe gibt, aber im Endeffekt mit mir machen kann, was und wann sie will. Mittlerweile kann ich die Diagnose im Alltag ganz gut verdrängen ohne dabei den Respekt vor dem Tumor zu verlieren. Und ich rechne es meinem Schicksal hoch an, dass es mir nach wie vor gut geht und ich symptomefrei bin. Aber die große A N G S T bleibt. Wenn jemand einen Rat für mich hätte, damit besser umzugehen, wäre ich sehr dankbar!

Gut, er wird wahrscheinlich irgendwann wachsen. Wann, weiß niemand. Und ob, ist auch nicht gewiss. Erfasst in den Statistiken sind nur die Leute, die mit dem Tumor in ärztlicher Behandlung bleiben. Es gibt, nehme ich an, gutartige und lange Verläufe, die eben deshalb in der Statistik nicht auftauchen.
Trotzdem: unschöne Vorstellung, jahrelang in Angst zu leben. Die Angst muss sich also vermindern. Und das ist nach meiner Erfahrung auch möglich. Je länger der Stillstand, desto mehr wächst die Sicherheit. Sie ist, wie jede Sicherheit, trügerisch, aber egal. Und 1,5 Jahre sind noch nicht viel, um damit klar zu kommen. Abwarten ist ein Weg. Entspannungstechniken wäre ein anderer. Und es sich gut gehen lassen. Wozu an der Krankheit leiden, wenn sie keine Symptome macht?

Alma.

Hallo rose40,
such mal unter "susanne71" mit der Suchfunktion hier im Forum nach
"Müssen wir noch mit neuem Rezidiv rechnen?"
und anderen Beiträgen von "susanne71" und les mal alles.
Susanne ist nun im 16. Jahr nach Astrozytom ll gesund und tumorfrei.
LG Ehemann von Susanne71

Hallo rose40,

such mal meinen Beitrag vom 03.08.2012. Dort habe ich meinen Verlauf geschildert. Meine Erstdiagnose war am 30.07.2009 OA WHO Grad 2. Es hieß auch erst einmal abwarten. Im Juli 2011 hatte ich wieder einige Auffälligkeiten. Hatte eine vorbeugende Chemo mit Temodal angefragt. Wäre nicht erforderlich, obwohl schon eine kleine Gewebeveränderung laut MRT(18mm) in die Resektionhöhle gewachsen war. Nach meinem MRT im Januar 2012 sofort OP, jetzt Grad 3 und Chemo. DEN richtigen Weg wird Dir niemand sagen können. Jeder Mensch ist einmalig. Hol Dir eine Zweitmeinung ein und lass Dich von einem Neurochirurgen intensiv aufklären.

Viele Grüße

Jörg

Vielen Dank an Alma, Ehemann von Susanne71 und Jörg66!

Ich sehe schon, es gibt eben immer beide Seiten. Ich muss einfach versuchen, mich auf die positive zu begeben. Werde im Januar 2013
erst mal zur Kur fahren, um zu lernen, mich wieder auf mich selbst zu konzentrieren .

Wünsche Euch allen alles Liebe und Gute,

rose40

Hallo rose 40,

Meine Odyssee leider vor der Erkennung lange Hausarzt (meine fokalen epil. Anfälle konnte er nicht deuten) irgendwann Überweisung Neurologe (hier dann schneller Verdacht und MRT).

Dann habe ich endlich nach erkannten mehrmals täglichen fokalen und bald auch heftigen generalisierten epileptischen Anfällen 2011 die Diagnose mit Biopsie Oligodendrogliom WHO II erhalten - meinen Dank an die Ärzte in der Klinik Bad Berka (unkompliziert, schnell, kompetent und weiterhin sehr gute Betreuung).

Empfehle Dir auch die Infotage der Dt. Hirntumorhilfe - super. Wir waren zum ersten Mal zu so einem Infotag, meine Fragen wurden schon durch die gehaltenen Vorträge beantwortet.

Ich finde, je mehr ich darüber weiß, um so mehr kann ich mit Ängsten, die wohl sicher jeder mehr oder weniger in unserer Situation hat, umgehen. Wieviel Wahrheit oder Wissen jeder Einzelne verträgt, glaub ich, muß jeder für sich entscheiden.
Aber mit meinem jetzigen Wissen über Hirntumore kann ich mein Leben etwas ruhiger gestalten und auch weitermachen, klar nicht wie vor der Diagnose - das kann mir keiner erzählen...
Mittlerweile nahmen die Anfälle wieder zu, trotz Antiepileptika.
Darum die Entscheidung es mit Chemotherapie zu versuchen und das Kippen von Grad II in Grad III ist nicht weit.

Also mach weiter, informiere Dich, und sei froh, solange es Dir ohne irgenwelche Einschränkungen relativ gut geht.

Zum Infotag in Berlin habe ich Menschen gesehen, die schon Einiges hinter sich haben und auch lebenseinschränkende Symthome hinnehmen müssen, denen es nicht so gut geht wie mir...

Im Moment habe ich so ein bißchen Lebensmut verloren, da meine Mutti vor 3Wochen auf die Intensivstation gekommen ist, mit schwerer Lungenentzündung ausgelöst durch Fremdkörper/Erbrochenes. Sie ist schon vom Notarzt in ein künstliches Koma gelegt worden, dann mußte man einen Kehlkopfschnitt wegen der künstlichen Beatmung machen und jetzt kommt sie ohne die Maschine nicht mehr aus,müßte von der Maschine entwöhnt werden, kann aber nicht vernünftig aus dem Koma geholt werden, da der Kreislauf dann immer wieder kollabiert...
Da hat sie sich vor 6Jahren aus Ihrem schon fortgeschrittenen Darmkrebs mit mehreren OPs gequält, Bestrahlung, Chemo, Darm raus u. wieder rein, jetzt war ihr immer schlecht und sie erbrach sich oft - natürlich hat sie panische Angst und ging nicht zum Arzt...(!?)

Hey - uns gehts gut!!!

viele Grüße Esther

Hallo, liebe Esther!

Vielen Dank für deinen Beitrag. Ich kann mich dir nur anschließen. Je mehr ich über diese Krankheit weiß, umso besser kann ich damit umgehen. Denn im Ungewissen bleiben (egal um was es geht) macht mir das Leben sehr sehr schwer. Ich werde mein Leben so normal wie möglich leben, die Agst so gut wie mölich verdrängen. Und beruhigend ist es, schon jetzt den Weg zu kennen, falls der Tumor sich verändert. Es bleibt ja nur die Chemo od. evtl die äußere Bestrahlung. Damit habe ich mich bereits jetzt schon vertraut gemacht. Und ja: uns geht´s gut!!!
Trotzdem ist es nicht einfach, wenn dann noch andere Dinge - wie das mit deiner Mutti - dazu kommen. Da kann ich dir nur sagen ( denn auch bei mir ist nebenbei sehr viel passiert ) kämpfe, vor allem für dich (pass auf dich auf) und dann für deine Lieben, denn nur so kannst du auch für sie stark sein. Man wächst schliesslich in solche Situationen rein und wird dadurch immer stärker. Man muß nur das innere Gleichgewicht so gut wie möglich erhalten oder evtl wieder erreichen.

Viele Grüße

rose40

Hallo rose40,

ich bin eigentlich selten im Forum, aber danke auch Dir und allen anderen, die immer ein offenes Ohr haben oder Tipps und viele Erfahrungen weiter geben.

Ich habe dazu noch einen mich sehr unterstützenden Partner und eine sehr gute ärztliche Betreuung, die ich sehr schätze, die mich wieder "beruhigt" und aufbaut und möchte mich dafür bei allen herzlichst bedanken.

Und meine Mutti kämpft, und wenn es mal dicke kommen sollte, werde ich daran denken.

viele Grüße Esther

Hallo an alle,
nach langer Zeit und passiver Teilnahme am Forum melde ich mich mal wieder.
Meine Diagnose (Oligoastrozytom Grad II) ist jetzt 5 Jahre her und glücklicherweise bin ich noch immer symptome- frei. Quäle mich aber nach wie vor mit der Empfehlung der Ärzte einfach nur abzuwarten mit halbjährlichen MRT- Kontrollen. Nun habe ich Kontakt mit dem Rinecker Protonen Zentrum in München aufgenommen. Falls die mich annehmen, weiss ich dennoch nicht, ob ich mich dafür entscheide. Denn laut der Studie RTOG 98-02 würde in meinem Fall bei Handlungsbedarf eigentlich eine kombinierte Radio Chemotherapie mit PCV-Chemotherapie im Vordergrund stehen. Ich tendiere allerdings rein gefühlsmäßig zur Protonenthrapie, da diese viel schonender für umliegendes Gewebe ist.
Unterm Strich habe ich allerdings eine wahnsinnige Angst , die falsche Entscheidung zu treffen....

Hallo liebes Forum…

hier schreibt die Tochter von Jörg.

„Wenn die Kraft versiegt, die Sonne nicht mehr wärmt, dann ist der ewige Frieden eine Erlösung"

Leider ist unser geliebter Papa, Sohn, Freund und tapferster Kämpfer in der Nacht von Sonntag zu Montag im Beisein seiner engsten Familie im Hospiz eingeschlafen. Die letzten Monate waren geprägt von einem harten Kampf gegen den Krebs, welchen er nun leider verloren hat. Wir hoffen, dass er endlich von den Qualen erlöst ist und seinen Frieden finden kann.
Sein Wunsch war es, dass ich diese Nachricht übermittle.

In ewigem Gedenken an unseren Jörgi…
Seine Familie

ß

Hallo rose, bin halt auch der nicht von der Statistik erfasst ist.
Hoffe dir geht es gut, bei mir wurde auch 15.07.16 "was" in Kopf festgestellt in große 7 x 10 x 23 mm - Differenzialdiagnose DNET oder Gangliogliom. Polyzystische Charakter - reines Zufallsfund, da Symptome von Bandscheibe kammen. Ende 2016 Kontrolle - nicht verändert. Bin auch symptome frei (toll toll toll).
Lebe auch mit Angst - überwiegend kann aber verdrängen.

Neurochirung sagte - da es Ihnen gut geht wprde ich abwarten, wir haben kein Verlauf wie lange bei Ihnen drine ist, aber ich denke schon , dass es ein Gewukst? ist .

Beim zweitmeinung hat mir Neurologe gesagt (nach genauen anschauen der Bilder:

- "Sie sind damit geboren denke ich da die liquorräume symmetrisch sind (Tumor ist fast in der Mitte von Kopf) würde er vor kurzem entstanden dann würde man veränderungen in liquorräume zu sehen und so sieht er für mich so aus ob er mit Ihnen zusammen gewachsen ist - ob man überhaupt es als Tumor nennen kann ". Mach dieser Aussage bin ich etwas runter gekommen von Stress aber Angst ist trotz da - weil man weiss ja nie

Wie gesagt, jeder Artz sieht was anderes , ein Neurochirung ein Tumor und guckt wie man es rauskriegt , ein Neurologe sieht gewebe Verändurg u.s.w

Hab mal aus bekannten Kreis mit einem Epilepsie Artz geschprochen, der sagte er hat sehr sehr viele Patienten, die er über 15 Jahre betreut, die ein Tumor haben und deren geht es gut, er hatte auch Bericht von eine US Studie gesehen es würde bei 2000 Menschen die Gesund waren MRT gemacht - bei 23 würde ein Tumor diagnostiert. Bei 87 Gewebeverändurungen bei 308 Zysten gefunden....(wo er mir es erzälte wüsste er nicht über meine Probleme )

Alles gute für dich und anderen

Hallo , Georg.
Danke , mir geht es nach wie vor gut, bin immer noch symptomefrei. Und bin nach 6 Jahren meinem Ziel , mit der Diagnose so gut wie es geht leben zu können, nach jetzt 2 1/2 jähriger Psychotherapie ziemlich nahe gekommen. Die ersten 3 Jahre habe ich auch nur versucht zu verdrängen. Dann kam die Quittung: extrem ausgeprägte Angst- und Panikattacken mit Herz- Rhytmusstörungen, Atemnot usw. Habe mich entschieden, ne Auszeit zu nehmen, bin in EU-Rente seit 2015 bis erstmal 2019. Finde jetzt erst langsam wieder zu meiner Mitte. Und ich kann langsam daran glauben , dass mein "Ding" im Kopf noch einige Jahre oder für immer "schläft". Was ziemlich schwierig ist, wenn 5 verschiedene Spezialisten behaupten, dass der Tumor auf jeden Fall irgendwann weiter wächst.
Leider gibt es kein Rezept, wie man am besten mit solch einer Diagnose umgeht. Ich hoffe für uns alle in diesem Form nur das beste.
Und dir Georg, wünsche ich, dass du sehr bald einen Weg findest, mit deiner Angst und Panik umzugehen.
Glg, rose

Dir auch danke rose, Angst bei mir in Alltag sogut wie besiegt (ich denke vielleicht 4 - 5 mal über das Ding in Kopf pro Woche ) Panik kommt nur vor nexte Kontrolle in Juli.
6 Jahre symptome frei ist schon me ganze Menge denk dran vielleicht sitz es bei dir VOR der endeckung auch schon 10 Jahre oder sogar länger.

Das Thema Gehirn und deren veränderungen ist leider zu unerforscht daher was 5 Spezialisten sagen , dass es wachsen wird ist auch so ne Sache.