Thema: Oligoastrozytom Grad III -> Aussichtslos?
Oligoastrozytom Grad III -> Aussichtslos?
Ramona[a]
19.11.2001 15:42:25
Hallo,
ich bin so froh diese Seite gefunden zu haben, denn was ich hier lesen kommt mir sehr bekannt vor. Wieso gibt es so viele Ärzte, die einen gleich jeden Mut und jede Hoffnung nehmen, daß der Krankheitsverlauf vielleicht doch anders ausgehen könnte?
Bei meiner Mutter wurde im Aug. 2001 ein Hirntumor Größe ca. 6 cm Typ Oligoastrozytom Grad III mit einer Metastase festgestellt. Bei einer OP in Aachen konnte man leider nur einen Teil entfernen. Trotzalledem war sie nach der OP fast beschwerdefrei (Einschränkung der Motorik der linken Seite). Die anschließende stationäre Strahlentherapie verlief allerdings nicht so gut, denn es wurde nur bestrahlt und keinerlei gezielte Bewegungstherapie durchgeführt (sei parallel organisatorisch nicht möglich!). Auf unser Drängen wurde meine Mutter auf eine Pflegestation verlegt, da dort die Möglichkeit gegeben wäre gleichzeitig die Beweglichkeit zu trainieren. Die dort zuständige Stationsärztin unternahm allerdings gar nichts, außer, daß sie meiner Mutter Valium gab (ohne näheren Grund) und meinte 1/2 Liter/Tag zu trinken sei auch genug. Fazit: der Gesamtzustand verschlechterte sich zusehens, meine Mutter wurde apathisch und die Ärztin meinte so beiläufig zu uns, daß die Bestrahlungen nun gestoppt seien und wir meine Mutter nicht länger quälen sollten, denn sie wäre "sowieso nicht mehr lange auf der Erde"! Peng, einfach so, im Vorbeilaufen! Alle Rückfragen nach Therapiemöglichkeiten tat so hochmütig ab und meinte eiskalt, daß wir die Problematik wohl nicht verstehen wollten. Mir geht es seitdem gesundheitlich auch sehr schlecht, aber die Belastungen durch die Situation brauche ich Euch ja nicht zu schildern.
Inzwischen haben wir mit großer Anstrengung meine Mutter in eine andere Klinik verlegt und dort werden nun weitere Therapien fortgesetzt, wobei man uns auch hier mit dieser Diagnose keine Hoffnung macht, d.h. man könne allerdings die Lebensqualität auf bestimmte Zeit verbessern, aber das wär es auch.
Hat jemand von Euch vielleicht Erfahrungen, wie man begleitend durch bestimmte Maßnahmen "diese Zeit" verlängern kann oder hat jemand mit einer vergleichbaren Diagnose andere Erfahrungswerte.
Ich freue mich über jeden Tip und jede Aufmunterung. Euch allen auch viel Kraft & wir sollten die Hoffnung nicht aufgeben.
Gruß
Ramona
ich bin so froh diese Seite gefunden zu haben, denn was ich hier lesen kommt mir sehr bekannt vor. Wieso gibt es so viele Ärzte, die einen gleich jeden Mut und jede Hoffnung nehmen, daß der Krankheitsverlauf vielleicht doch anders ausgehen könnte?
Bei meiner Mutter wurde im Aug. 2001 ein Hirntumor Größe ca. 6 cm Typ Oligoastrozytom Grad III mit einer Metastase festgestellt. Bei einer OP in Aachen konnte man leider nur einen Teil entfernen. Trotzalledem war sie nach der OP fast beschwerdefrei (Einschränkung der Motorik der linken Seite). Die anschließende stationäre Strahlentherapie verlief allerdings nicht so gut, denn es wurde nur bestrahlt und keinerlei gezielte Bewegungstherapie durchgeführt (sei parallel organisatorisch nicht möglich!). Auf unser Drängen wurde meine Mutter auf eine Pflegestation verlegt, da dort die Möglichkeit gegeben wäre gleichzeitig die Beweglichkeit zu trainieren. Die dort zuständige Stationsärztin unternahm allerdings gar nichts, außer, daß sie meiner Mutter Valium gab (ohne näheren Grund) und meinte 1/2 Liter/Tag zu trinken sei auch genug. Fazit: der Gesamtzustand verschlechterte sich zusehens, meine Mutter wurde apathisch und die Ärztin meinte so beiläufig zu uns, daß die Bestrahlungen nun gestoppt seien und wir meine Mutter nicht länger quälen sollten, denn sie wäre "sowieso nicht mehr lange auf der Erde"! Peng, einfach so, im Vorbeilaufen! Alle Rückfragen nach Therapiemöglichkeiten tat so hochmütig ab und meinte eiskalt, daß wir die Problematik wohl nicht verstehen wollten. Mir geht es seitdem gesundheitlich auch sehr schlecht, aber die Belastungen durch die Situation brauche ich Euch ja nicht zu schildern.
Inzwischen haben wir mit großer Anstrengung meine Mutter in eine andere Klinik verlegt und dort werden nun weitere Therapien fortgesetzt, wobei man uns auch hier mit dieser Diagnose keine Hoffnung macht, d.h. man könne allerdings die Lebensqualität auf bestimmte Zeit verbessern, aber das wär es auch.
Hat jemand von Euch vielleicht Erfahrungen, wie man begleitend durch bestimmte Maßnahmen "diese Zeit" verlängern kann oder hat jemand mit einer vergleichbaren Diagnose andere Erfahrungswerte.
Ich freue mich über jeden Tip und jede Aufmunterung. Euch allen auch viel Kraft & wir sollten die Hoffnung nicht aufgeben.
Gruß
Ramona
Ramona[a]
Anja[a]
19.11.2001 20:15:47
Hallo Ramona,
zwar würde ich mich nicht unbedingt darauf verlassen, daß der Glaube Berge oder Tumore versetzt, aber vielleicht helfen ein paar andere Dinge:
Oligoastrozytome sprechen in der Regel Recht gut auf Chemotherapie an (z. B. ACNU + VM26 oder andere Therapien).
Ihr solltet Euch unbedingt an eine Klinik mit kompetenten Neuroonkologen wenden. Ich kann die Uni-Klinik Mainz empfehlen, falls Euch das nicht zu weit ist. Ansonsten sind die Regensburger (Neurologie) sehr kompetent auf dem Gebiet. Das wäre allerdings noch weiter für Euch.
Viel Erfolg bei der Suche nach der richtigen Therapie (ich bin sicher, daß es diese gibt)
Anja
zwar würde ich mich nicht unbedingt darauf verlassen, daß der Glaube Berge oder Tumore versetzt, aber vielleicht helfen ein paar andere Dinge:
Oligoastrozytome sprechen in der Regel Recht gut auf Chemotherapie an (z. B. ACNU + VM26 oder andere Therapien).
Ihr solltet Euch unbedingt an eine Klinik mit kompetenten Neuroonkologen wenden. Ich kann die Uni-Klinik Mainz empfehlen, falls Euch das nicht zu weit ist. Ansonsten sind die Regensburger (Neurologie) sehr kompetent auf dem Gebiet. Das wäre allerdings noch weiter für Euch.
Viel Erfolg bei der Suche nach der richtigen Therapie (ich bin sicher, daß es diese gibt)
Anja
Anja[a]
Ramona[a]
19.11.2001 21:50:00
Hallo Anja,
vielen Dank für Deinen Hinweis. Ich werde mich einmal mit dem behandelnden Arzt besprechen, ob diese Therapien möglich sind. Zur Zeit ist meine Mutter nach der abgebrochenen Strahlentherapie und dem Verschieben in das andere Krankenhaus nervlich sehr angespannt und ich hoffe, daß wir diesen Zustand auch verbessern können.
Nochmals Danke!
Gruß
Ramona
vielen Dank für Deinen Hinweis. Ich werde mich einmal mit dem behandelnden Arzt besprechen, ob diese Therapien möglich sind. Zur Zeit ist meine Mutter nach der abgebrochenen Strahlentherapie und dem Verschieben in das andere Krankenhaus nervlich sehr angespannt und ich hoffe, daß wir diesen Zustand auch verbessern können.
Nochmals Danke!
Gruß
Ramona
Ramona[a]