Oligoastrozytom II

Hallo,
OP Oligoastrozytom II April 12 . Danach abwarten, nun wieder zwei MRT´s gehabt im August und um Dezember, bei beiden nur ein kleiner Rest zu sehen. In der Zeit bereits von Keppra 1500 mg am Tag runter auf nun nur noch 1800 mg Apydan exctent am Tag und 10 mg Frisium. Hatte vorher immer Grand Mal Anfälle, jetzt seit op erstmal Anfallsfrei.
Trotz Logo nicht so leistungsstark wie vorher. Er klagt sehr oft über ein Durcheinander in seinem Kopf, über Konzentrationsschwierigkeiten und das Logische Denken bzw. Rechnen ist zeitweise sehr schwer. Das komische ist, das er Tage hat, wo es im gut geht und dann wieder lange Zeit.....gehts gar nicht.
Geht es euch auch so? Wie kommt ihr damit klar? Gibt es vielleicht Beispiele, wo Patienten wieder zu ihrer "alten Form" zurückgekommen sind. Und wenn nicht, woran kann das liegen.

Hallo,
was uns einfach sehr wichtig ist....ist jemand von Euch wieder so Leistungsfähig und Konzentrationsstark wie vor der OP bzw. vor dem ersten Grand Mal?
Mein Mann wartet seit 1 1/2 Jahren darauf, das es wieder ohne ein Durcheinander in seinemKopf weitergeht......

Annähernd zur alten Form. Aber auch nach längerer Zeit. Von April 2011 (OP) bis ca. Sept. 2012.
Warum seit 1,5 Jahren? Die OP war doch erst vor 10 Monaten. Und 10 Monate sind aus meiner Sicht nicht so viel, um zur alten Form zurückzufinden. Man kann danach noch lange durcheinander sein. Woran das liegen kann? Die Möglichkeiten reichen von der Beschädigung des Gehirns durch TM und OP (nebst Folgetherapien) bis zur psychischen Belastungsreaktion.

Alma.

Hallo Alma,
vielen Dank für deine Antwort.
Vielleicht auch eine Frage an andere Betroffene im Forum....
Mein Mann und ich haben es gerade gelesen....es stimmt, OP war erst im April....wir müssen Geduld haben...mein Mann will weiter unbedingt, und das ist manchmal sicherlich zu viel. Und ich denke auch das die psychische Belastungsreaktion hier eine grosse Rolle spielt, bzw. der TM war schon recht gross....als er durch einen Grand Mal entdeckt wurde....
Wenn wir es fragen dürfen, wie war dein Empfinden nach dem ersten Grand Mal? Mein Mann war zwei Stunden am Krampfen, und der Notarzt konnte ihn nicht eher stabilisieren....danach war er drei Tage völlig durcheinandern.....und dann noch weitere vier Woche fix und fertig.....erst dann langsam wurden wir mit dem Thema Epilepsie konfontriert.....und haben es nach dem zweiten Grand Mal.....(vier Knochenbrüche) erst verarbeitet.....

Ich hatte "nur" einen Grand Mal. Und nichts davon mitbekommen. Ich war einfach weg. In der Unfallklinik aufgewacht und dann gleich die Diagnose. Hirn-TM. Wovon ich durcheinander war, kann ich im Nachhinein nicht mehr sagen. Aber sicherlich länger als nur 3 Tage. Und im weiteren Verlauf die Bemühungen, das alles zu begreifen. Ich war hauptsächlich antriebsvermindert. Lag auf dem Sofa und starrte an die Decke. Oder stundenlang Computerspiele. Das ging Monate so. Aber jeder Jeck ist anders. Bei mir erst ein Besserungsschub, als ich mich mit der Krankheit Hirntumor auseinandersetzte. Symposien besuchte. Medizinische Abhandlungen darüber las. Da bekam ich erst wieder richtig Boden unter die Füße, weil ich wusste, womit ich es zu tun hatte und wie ich an die richtigen Informationen herankomme.
Ich habe mir nach der Erstdiagnose 8 Jahre gegeben. Die sind im Frühjahr um. Es geht mir gut, trotz Rezidiv 2011 und inzwischen beendeter Chemotherapie. Ich denke, dass ich jetzt von der langen Zeit der Ratlosigkeit und der inneren Auseinandersetzung profitiere. Durcheinander zu sein, ist doch der Lage angemessen.

Alma.

P.S. Das Verwirrende bei Grand Mal plus Diagnose Hirn-TM war für mich, dass ich mich völlig unvorbereitet im Raum (Bewegungsradius, Selbstständigkeit) und in der Zeit (Lebenszeit) beschränkt sah. Bis dahin hatte ich weder das Eine, noch das Andere erlebt. Und nicht einmal planen konnte ich noch. Pläne zu machen ist ein Mittel gegen die Angst.

Ich habe auch das Gefühl es ist die Selbständigkeit die weg war mit dem Tag die Gelassenheit und wieviel Lebenszeit habe ich noch....usw. das ist wirklich nicht einfach wegzustecken.....irgendwie war ab dem Tag alles anders alles weg was vorher noch war.....leider gibt er sich nicht genügent Zeit, meinte nach dem ersten Grand Mal so ein halbes Jahr und dann gehts wieder....dann kam der Zweite Grand mal....danach war alles anders.....dann OP und nun nach langer Zeit ohne epileptischen Anfall noch die Verwirrtheit im Kopf, jetzt fallen ihm Sachen von vor einem halben Jahr ein....wie das war, wo er war usw. alles ist anders sagt er, er nimmt alles anders auf, die Bäume die Umgebung unser Garten alles sei anders....?? Ich kann da wenig zu sagen, aber versuche das zu verstehen....leider kommen dazu auch oft starke Stimmungsschwankungen......wie kann man sich da Hilfe holen??? und vor allem, wie kann man als Angehöriger helfen?
wir haben auch noch einen kleines Kind, das manchmal nicht versteht, warum alles so ist wie es ist......und er kann es auch nicht erklären.....
Zwischen dem Grand Mal und der Diagnose Hirtumor lagen in etwas fünf Wochen....das war sehr schlimm vor allem dann der zweite Grand Mal und es hieß OP geht gar nicht, weil Tumor liegt links zentral ..... durch Hirntumorhilfe Kontakt zu Neurochirurgen bekommen und dann OP nach halben Jahr nach zweiten Grand Mal.....vielleicht war die Zeit dazwischen zu lang???

Du meinst, zu lange gewartet bis zur OP? Eher nicht. Ein Grad II Tumor wächst im Allgemeinen nicht so schnell. Ist jetzt ja auch, wie es ist.
Hilfe: was ist mit einem Psychoonkologen? Ist dein Mann dafür offen? Oder mit Selbsthilfegruppe? Die sind ja auch für Angehörige. Wenn er depressiv ist, kann man überlegen, ob er sich vom Neurologen ein Antidepressivum verschreiben lässt.
Meine Erfahrung ist die: wenn die Krankheit einen eine Zeitlang in Ruhe lässt, kann man gut wieder in die Balance kommen. Und es braucht Zeit, um entweder den vorherigen Zustand zurück zu gewinnen, oder zu akzeptieren, dass man sich damit seine Ziele zu hoch gesteckt hat. Die Krankheit lenkt einen um, ob man will oder nicht. Bei mir damals keine Stimmungsschwankungen, aber ein Wechsel zwischen Niedergeschlagenheit und Zorn.

Alma

Hallo,

ich hatte in der Reha - die war 8 Monate nach der Op hatte nur kognitive Probleme und Belastbarkeit - Ergotherapie und ambulant auch noch 10x 30min. Das hat mir schon geholfen fand ich, zusätzlich habe ich mit im Internet 2 kostenlose Seiten gesucht wo man Gehirntraining macht. Ich fand das hat mir einen super schub gegeben. Früher habe ich alles vergessen - aber nicht so wie gesunde die mal vergessen was sie wollten - es war einfach weg und kam nicht mehr. Mittlrweile mache ich das nicht mehr das ich finde daas es wie vor der Op ist. Ab und zu denke ich noch zu langsam aber es fällt mir nur ls Ausnahme auf und niccht als Regel Lesen fällt mir immer noch sehr schwer besonders Fachliteratur. Will noch zur Belastbarkeit Ergotherapie machen aber momentan macht mich das noch zu sehr aggressiv. Momentag kann ich mir zahlen nicht gut merken, also ich muss alle 30 sek. gucken welches Datum ist weil ich es sofort vergesse oder wenn ich ziffern vorlesen muss muss ich mich extrem konzentrieren und bin mir nicht sicher ob ich die z.B. telefonnummer richtig sage.

Ich hatte bisher alle 3 Monate MRT und jetzt 6 Monate ich merke das wenn ich feststelle das meine 3 Monate vorbei sind ich Kopfschmerzen bekomme und ich einbisschen übertreibe. Ich ignoriere das aber jährliche Abstände werde ich so schnell nicht machen, obwohl mein Tumor nur Grad2 hat und ich sehr jung bin.

Meine Neurologin sagte mir, sie weiß nicht ob es irgendwann wieder besser wird oder ob die Betroffenen sich nur irgendwann arrangieren mit der neuen Situation. Ich akzeptiere jetzt einfach das ich nicht mehr so Belastbar bin und hoffe das ich dann irgendwann genug Energie habe länger als 2Stunden durch zuhalten. Also kleine Ziele setzten.