Thema: Oligoastrozytom III

Hallo, habe ein Oligoastrozytom Grad III seit November 2010. Habe eine Chemotherapie bekommen. Der Tumor ist kleiner geworden und zur Zeit stabil. Allerdings sagte mir mein behandelnder Arzt beim letzten MRT jetzt, der Tumor sei unverändert, allerdings gibt es eine diskrete Zunahme der Signalalteration in den Flair-Sequenzen. Kann mir das hier vielleicht jemand richtig erklären? Ich mache mir Sorgen.

Hallo Heike,

hab die gleiche Diagnose wie Du. Bei mir waren ebenfalls die Sigalanhebungen(heller als Normalgewebe) in den Flair-Sequenzen zu sehen. Wurde seit 2009 immer als Gliose diagnostiziert. Möchte Dir aber keine Angst machen. Jeder Mensch ist mit seiner Diagnose/seinen Verläufen anders. Habe meine MRT-CD's am eigenen Rechner selbst immer noch einmal begutachtet, verglichen und Veränderungen vermessen. Die gleichen Tumor-Schnitte hab ich mir mit den Verläufen nebeneinandergelegt. Da erkennt mann schon eine Zunahme oder Veränderung. Ich vertrau aber meinem Neurochirurgen, der mit mir persönlich jedes Mal die Bilder detailliert auswert. Er kennt sich in meinem Oberstübchen am Besten aus und bis jetzt jedes Mal die richtige Entscheidung getroffen.Hab es auch selbst mitbekommen, dass wieder etwas wächst. Dann letzte Jahr im September der Supergau. Oh, da wächst ja was in Richtung Thalamus. 3.OP, Bestrahlung und aktuell in der PCV.
Bist Du am 15.09. geboren?

Viele Grüße
Jörg

Hallo Jörg,
danke für die schnelle Antwort. Ja, bin am 15.09. geboren. Dann heißt es jetzt erst mal abwarten. Fällt mir natürlich echt schwer. Hatte eigentlich gehofft, dass es weiterhin bei einem Stillstand bleibt. Jetzt hab ich Mitte August wieder das nächste MRT und hoffe, dass die Signalalteration nicht nochmal größer wird und es noch ein bischen dauert, bis nochmal was kommt.

Drück Dir die Daumen und hoffe nur auf positive Befunde für Dich. Bin übrigens am 13.09. geboren. Deshalb meine Frage.Was haben unsere Eltern nur für Gras geraucht. Schmunzel.

scheinbar gutes ;)
alles gute euch!
liebe grüsse

Hallo Jörg,
auch ich wünsche dir alles Gute. Hatte auch eine PCV. Hoffe du verträgst es gut. Bei mir konnte leider nicht operiert werden, da der Tumor in den Balken hineingewachsen ist. Habe daher super Erfolg gehabt mir meiner Chemo. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass alles gut wird.

Danke moriturus. Alles Gute auch für dich.

Dear all,

solche Beiträge kann Ich nicht einfach unkommetiert lssen. Mit einen Lachen im Gesich habe Ich sie wahrgenohmen, die haben mich erfreut und von meinen Allteg abgelengt.

Danke.

mach den alltag so geil, dass er dich vom troll ablenkt, so muss das sein. jetzt kommt ja bald die sonne wieder :)
alles gute

Hoffentlich....
und wnn Ich dein Logo sehe denke Ich an die Information die Ich neulich bekommen habe dass Hanf hielfen doll. Dabei habe Ich mein ganzes Leben lang das Rauchen nie gemocht.
,,,, Jetzt weiß Ich woher Ich das bekommen habe ....

Anyway. danke für deinen Beitrag, mehr davon bitte.

Meine lieben Forianer,

kleines update. War heute beim ersten MRT nach Bestrahlungsende am 18.02.2015 und kurz vor Ende des 2.PCV Zykluses.
Befundung(vorabehaltlich Prüfung Onkoboard UK DD). Klingt aber erst einmal zielführend:-)): 'bei der heutigen Untersuchung ist von einem Ansprechen des Rezidivtumors auf die durchgeführte Radiatio auszugehen.... Deutliche Rückläufigkeit im Randbereich als auch der vormaligen Raumforderungsanzeichen...Der rechte Seitenventrikel scheint ebenfalls freier entlastet als zum Zeitpunk 09/2014.
So soll es sein und noch besser werden.Bezahlt, ist bezahlt. :-))

Viel Grüße
Jörg

Hallo Jörg,
das ist ja eine super Nachricht. Das freut mich sehr. Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg. Immer positiv denken. Alles wird am Ende gut.
Liebe Grüße
Heike

Was heißt hier "Gut" :-) , "Besser" und immer besser soll es werden.

Beste Gennesungswünsche uch meinerseits

Lieber Jörg,

ich freue mich mit dir über dieses positive MRT-Ergebnis.
Super !!! Nun soll es immer besser werden.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute, viel Glück, viel Kraft, Optimismus, positive Gedanken, Hoffnung und Zuversicht.

Herzliche Grüsse nach Dresden,

Hopehelp

Lieber Jörg,
KLASSE!!!! ...und mach' bitte unbedingt weiter so. Man kann sich doch immer noch ein bisschen steigern oder?! ;-)
LG Andrea

Hallo an alle,
war nochmal zum Kontroll-MRT. Alles unverändert. Tumor ist gleichbleibend klein und zur Zeit nicht aktiv. Und das seit 3 1/2 Jahren. Bin total erleichtert.
Heike

Hallo Heike,
endlich mal wieder eine positive Nachricht, klar noch besser wäre, wenn sich der Ht in Luft aufgelöst hätte, aber Stillstand ist auch schon sehr gut!
Schön weiter so!
LG Andrea

Danke Andrea

Liebe Forianer,

heut war wieder Kontroll-MRT mit sofortiger Auswertung. Ich dachte, ich halte einen Untersuchungsbericht eines fremden Patienten in der Hand. Ironie des Schicksals, am Donnerstag hab ich noch einen Notartermin mit meinen Kindern bezüglich Testament und aller Vollmachten, ohne das MRT-Ergebnis gekannt zu haben. Protonenbestrahlung und 5 Zyklen PCV, gesunde Lebensweise hat alles nix gebracht. Laut Befundbericht haben sich an vier anderen Stellen noduläre stark KM-aufnehmende Lässionen mit einer Göße von 5 mm gebildet. Kommenden Freitag erhalte ich eventuell eine Zwischenbericht nach Tagung sämtlicher Boards am UKD.Werde berichten. :'( :'( :'(


Traurige Grüße
Jörschi

Hallo Jörg,

ja, berichte mal. Und erhol dich von dem ersten Schock.

Alma.

Hallo Jörg,
das tut mir total leid. Bleib stark. Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft in dieser schwierigen Zeit.
Heike

Lieber Jörg,

mitfühlend nach den richtigen Worten suchend..., kann ich dir nachfühlen, wie es jetzt in dir aussieht, das Gedankenkarussell steht nicht still...

Ich wünsche dir liebevollen Halt, Unterstützung , viel Kraft Hoffnung und Zuversicht.

Sei lieb umarmt.

Alles Gute,

herzliche Grüsse
nach Dresden

Hopehelp

Lieber Jörg, Du hast leider keine guten Nachrichten erhalten. Für den Moment wünsche ich Dir gaanz viel Kraft! Für eine weitere Behandlung wünsche ich Dir Möglichkeiten und Hoffnung! Nicht verzagen und den Blick in die Zukunft gerichtet. Sei herzlich gedrückt! Georg

Guten Abend meine Lieben,

danke, dass es Euch gibt und für natürlich für Eure Anteilnahme. Ich leiste gerade enorme Vergleichsarbeit. Mir ist auf der heutigen MRT-CD eine Erstellungszeit von 03 Uhr aufgefallen. Ich war aber erst 8 Uhr in der Röhre. Auch passen einige Sequenzen und Details nicht wirklich zu den Aufnahmen vom Mai. Lass es gerade prüfen. Weiß jemand von Euch, ob die Radiologischen Praxen einen Bereitschaftsdienst besitzen? Dann würde die Zeit passen. Den schriftlichen Befund hatte ich entgegen der Vergangenheit heute innerhalb von 30 min ach Ende des MRT n der Hand, noch dazu von einem anderen Befunder als bisher. Lasst es bitte alles ein Irrtum sein.

Gute Nacht

Du möchtest es wahrscheinlich gleich wissen, aber unter "radiologische Praxis Bereitschaftsdienst" findest du bei Google einige Einträge.
Morgen bei der Kassenärztlichen Vereinigung anrufen. Aber ebenso gut beim deinem Radiologen. Der weiß es dann ganz genau.
Ja, lass es ein Irrtum sein. Kann mir ungefähr vorstellen, wie es dir gerade geht.

Hallo Jörg, gerade deinen späteren Eintrag gelesen. - Ich kann Dir darauf keine Antwort geben. Ich interpretiere Deine Aussage so, dass eine Verwechselung des MRT vorliegen könnte? Es fällt mir schwer, dies zu glauben. - Ich würde auch morgen mit dem behandelnden Radiologen/Praxis/Klinik die bei Dir aufgekommenen Vermutungen versuchen zu klären. Als Betroffener ist es schwer Feststellungen und offene Fragen auszuhalten, weil sie so belastend sind. Oft helfen in dem Moment auch keine Gespräche, weil man sich nur im Kreise der Gedanken und Ohnmacht dreht. Ich erzeuge in vergleichbaren Situationen künstlich Ruhe und nehme ein Schlafmittel. Mir hilft es für den Moment und ich finde "Ent-Spannung". Vielleicht auch für Dich eine akzeptable Möglichkeit für heute Nacht. Komme gut durch den Abend und die Nacht, lg

Hallo Jörg, ich hoffe mit dir, dass es ein Irrtum ist. Die Zeitunterschiede kämen mir auch merkwürdig vor. Mit wem hattest Du die Auswertung? Wurde das da schon öfter gemacht?
Ich drück dir feste die Daumen und hoffe das Beste für dich!

Hallo Jörg,
auch ich finde es komisch. Ich wünsche dir sehr, dass dies ein Irrtum ist. Ich drück dir ganz fest die Daumen und hoffe auf ein positives Ergebniss heute.
GLG

Guten Morgen liebe Forianer,

so, Thema Radiologie abgehakt.Sofort heute nachtelefoniert. Die Hoffnung stirbt zuletzt.Es ist ein bekannter Geräte-/Systemfehler, welcher die falsche Uhrzeit generiert. Also heißt es jetzt bis Freitag warten, wo ich die weiteren Therapieansätze erfahre. Am 02.11.2015 sollte meine Wiedereingliederung beginnen. Wird wohl nix werden.

Liebe Grüße
Jörschi

Lieber Jörschi !

Was soll ich schreiben, ich denke ja oft sehr positiv, aber eigentlich macht mich das im Moment gerade auch sehr betroffen, das ist echt ein Schock! ich wünsche dir ganz viel Kraft und ich hoffe mal, dass sich bei deiner Befundung, vielleicht doch noch ein Fehler eingeschlichen hat, was ja nie auszuschliessn ist.

Dies gilt es nun mal auszuhalten und abzuwarten. "Die Hoffnung stirbt zuletzt..." Wie wahr, aber soweit ist es noch nicht, dazwischen gibt es denke ich doch noch einige Behandlungsoptionen und insofern ermuntere ich dich, da jetzt positiv nach vorne zu schauen. Ich erlebe dich - wie viele hier- hier als "Realisten" und "mutigen Kämpfer" für das Leben.
Was auch immer da jetzt raus kommt, es geht weiter....

Klingt abgedroschen, aber ich sende Dir "beruhigende Gelassenheit" jetzt für die Zeit des Wartens und Kraft und Zuversicht für das was kommt !

Mit besten Wünschen und Grüssen
styrianpanther

Meine lieben Forianer,

hier die neuesten Erkenntnisse wie es bei mir weiter geht. Zum Glück geht es weiter. Folgender Therapieansatz:
- Abbruch PCV, waren fast 5 Zyklen bis auf die Gabe von Vincristin am kommenden Montag, wird halt weggelassen
- Bestrahlung, auch stereotaktisch, momentan noch nicht möglich, da meine bisher erhaltene Dosis bis Februar 2015 sehr hoch war.
- Start Dauertemodaltherapie, hochdosiert, ab dem 20.10.2015
- Wiedereingliederung erst einmal nicht möglich
- nächstes MRT am 30.11.2015

Hoffentlich bringt der Kampf mal wenigstens ein paar Jährchen Ruhe.

Viele Grüße
Jörschi

Lieber jörschi,
Du hast die richtige Einstellung!
Nicht aufgeben, und wenn es mit der Wiedereingliederung jetzt erstmal nichts wird, nimm dir für jeden Tag irgendetwas schönes vor.
Berichte weiter, wie es dir geht, das wird dir gut tun.
Wir sind alle mit dir,
Liebe Grüße
Liisa/jutta

Lieber Jörg,
auch für dich sind hier alle Daumen feste gedrückt.
Frag' mal deinen behandelnden Arzt, ob Du das Temodal evtl. über Nacht nehmen kannst.
Ich fühlte mich damit wesentlich fitter am Tage.
LG Andrea

Guten Tag liebe Lisa und Andrea,

danke für die lieben Wote und Drückerei :-)). Kann ich gebrauchen. Dacht halt, die Protonenbestrahlung und PCV bringt etwas außer nur Verschlimmbesserung. Schmunzel. Ja, die nächtliche Einnahme ist besser. Hab ich mit dem CeCeNu auch schon so gemacht.

Bis dann wann, viele Grüße
Jörschi

Eswird eben nicht immmer alles gut,

Hallo meine Lieben, dass letzte MRT vom 27.11 hat noch eins auf das vom 21.09.2015 draufgesetzt. Noch eine KM-aufnehmene Raumforderung von 3 cm. insgesamt Befundausdehnung , mittellinienüberschreitend und Verschiebung selbiger, Motorik der Etremitätäten vershlechtert.Start metronomische Temodaltherapie am 30.11. mit 100 mg Montag bis Freitag , WE nix, Antrag auf Avastin läuft. Iich glaube zu wissen, wo die Reise hingeht. Es gibt ja genug Berichte hier.

Euch nur beste Befunde.


Trauriger Gruß vom Jörschi

Lieber Jörg,
das macht mich natürlich richtig traurig, dass du einen so negativen Befund bekommen hast. Ich kann dir nur sagen, gib nicht auf. Hast du schonmal was von Hyperthermie gehört? Eine Bekannte von mir hat mir davon erzählt. Das soll sehr erfolgreich sein.
Wenn es möglich ist, würde ich evtl. so eine begleitende Therapie machen.
LG und alles alles Gute für dich
Heike

Liebe Heike,
Hyperthermie, hab ich seit Erstdiagnose wöchentlich in der Sauna gemacht. Ist ja eigentlich nix anderes Momentan steht für mich Schulmdezin auf dem Fahrplan. Im Hirntumor diskussionsforum ist Sigi nach der Hypertermiebhandlung verstorben. Zusammenhänge sind nicht diskutiert. Es ist jeder anders. Hatte mir ja auch von der Protonentherpie mehr versprochen außer Verschlimmbeserung. Aber wenn mann aufgeben möchte, dann ist es halt so. Lebensqualität sollte schon sein. Momentan bkomme ich bei vollem Bewustsein mit wie bestimmte Sinne und motorische Fähikeiten weggbleiben.

Einen schönen Abend wünscht Dir jörschi

Hallo Jörschi,
bitte gib nicht auf. Deine Situation ist echt bescheiden, aber man darf nie aufgeben zu kämpfen. Ich wünsche dir von ganzem Herzen ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Melde dich mal wieder wenn´s geht.
LG Heike

Hallo, heute wollte ich mal was schönes schreiben. War heute beim MRT und mein Tumor ist unverändert. Bin total erleichtert. Hab gedacht, ich schreibe mal eine gute Nachricht hier. LG an alle

Hallo liebes Forum…

hier schreibt die Tochter von Jörg.

„Wenn die Kraft versiegt, die Sonne nicht mehr wärmt, dann ist der ewige Frieden eine Erlösung"

Leider ist unser geliebter Papa, Sohn, Freund und tapferster Kämpfer in der Nacht von Sonntag zu Montag im Beisein seiner engsten Familie im Hospiz eingeschlafen. Die letzten Monate waren geprägt von einem harten Kampf gegen den Krebs, welchen er nun leider verloren hat. Wir hoffen, dass er endlich von den Qualen erlöst ist und seinen Frieden finden kann.
Sein Wunsch war es, dass ich diese Nachricht übermittle.

In ewigem Gedenken an unseren Jörgi…
Seine Familie

Liebe Tochter von Jörg und Familie,

es tut mir sehr leid. Er hat versucht, was möglich war, um die Krankheit in Schach zu halten. Daran erinnere ich mich. Und an seine Tapferkeit und Klarheit.
Ich danke ihm für seine Fürsorge, uns hier im Forum die Nachricht zu-kommen zu lassen.

Alles Gute für euch und viel Kraft für die kommende Zeit.

Alma.

Auch mit tut es unendlich leid. Jörg hat mir immer Kraft gegeben und Mut zugesprochen. Er wird mir immer in Erinnerung bleiben. Ich habe immer wieder an ihn denken müssen. Ich wünsche euch viel Kraft und alles Gute in dieser schwierigen Zeit der Trauer. Schön, dass ihr euch hier gemeldet habt.
Heike

Hallo liebe Mitfühlende,

vielen Dank für die Anteilnahme... Er hat wirklich so gekämpft und alles dafür getan. Hat den Mut nie verloren und trotzdem immer für alle alles gegeben. Er hinterlässt eine große Lücke!

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Stärke im Kampf gegen diese Krankheit.

LG Stephanie

Liebe Stephanie,
auch mir tut das sehr leid, mehr Worte habe ich grad nicht...

Liebe Stephanie und Familie, vielen vielen Dank für die Kraft, uns hier zu informieren.
Möge der liebe Jörgi nun seine Ruhe haben und euch immer im Herzen sein.
Meine aufrichtige Anteilnahme...