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Mausi0807

Guten Abend und Hallo an alle!

Ich (w, 38) habe mich gestern nun durchgerungen mich als Angehörige hier anzumelden, da ich soviele Sorgen, Ängste und Fragen habe, und nicht weiss wohin damit....

Kurz zu unserer familiären Situation: Mein Mann (51) und ich sind seit 7 Jahren verheiratet, haben 2 Kinder im Alter von 2 und 6 Jahren und waren bisher zufrieden und glücklich mit unserem normalen Leben.

Der 13. Mai 2014 hat einen Riesenschatten auf dieses normale Leben geworfen und ich kann seitdem an nichts anderes mehr denken, als an die Zukunft, die mich und meine beiden Kleinen wohl erwartet, wenn wir den Papa nicht mehr haben.

Am 13. Mai habe ich morgens meinen Mann wie immer auf der Arbeit angerufen und mit ihm gesprochen. Plötzlich verstand er mich nicht mehr. Er hörte mich zwar sprechen, aber er verstand es inhaltlich nicht. Ich rief daraufhin sofort unsere Hausärztin an, die mein Mann umgehend aufsuchte. Die stellte Bluthochdruck fest und mein Mann schilderte Kopfschmerzen, die seit dem Telefonat aufgetreten waren.

Am nächsten Tag sollte mein Mann wiederkommen zum Labor und ich drängte auf eine Klinikeinweisung zur weiteren Abklärung der Sprachverständnisstörung durch MRT etc. Dies erfolgte noch am selben Tag. Sie haben meinem Mann auf den Kopf gestellt - kerngesund und sportlich fit - allerdings 3 erbsgroße Stellen links-temporal. Man wisse nicht, was dies ist aber nichts lebensbedrohliches, erklärte der Arzt und behielt meinen Mann zur weiteren Diagnostik noch 2 weitere Tage im KH.

Um einen aussagekräftigeren Kernspin zu machen wurde er in die Nachbarstadt verlegt. Dort wurde ein weiteres MRT gemacht. Mein Mann wurde anschließend kurz abgehandelt mit der Aussage " Raumforderung, wohl ein Glioblastom, wie lange sie leben, weiss ich nicht." Danach haben Sie meinen Mann in den Zug nach Hause gesteckt, um dies erstmal zu verarbeiten. Wir haben vor Angst das ganze Wochenende geweint!

Durch unsere sehr liebe engagierte Hausärztin bekam mein Mann wenige Tage später in einer anderen Uni-Klink eine Termin zur Vorstellung. der Prof. dort war sehr ruhig, hat uns zugehört und meinen Mann 6 tage später in einer Wach-OP erfolgreich operiert. Der Tumor lag ca. 1 cm vom Sprachzentrum entfernt, aber es ist alles gut gegagngen, er konnte mich eine halbe Stunde nach der knapp 5-stündigen OP persönlich anrufen. Er hat sich sehr schnell erholt, war bis auf den Kopfverband wie immer und wurde 6 Tage später entlassen.

Am 9. Tag wurde an der reizlosen Narbe bereits die Fäden gezogen. Der histologische Befund lag da noch nicht endgültig vor. Der erfahrene Prof. schätzte das Tumorgewebe als niedriggradiges, in der Tiefe allerdings als höhergradiges Gewebe ein. Das Labor hingegen schwankte zwischen Grad 3, evtl. sogar Grad 4. Das war ein großer Schock!

Danach wurde wir ins Krebszentrum überwiesen, um die Termine für Bestrahlung (30 x 2 Gy) und Chemo (Temodal 145 mg) zu erhalten.
Der Prof. dort besprach mit uns die MRT-Aufnahmen und sagte ebenfalls, es sähe für ihn vom Rand her aus wie ein 2er, in der Tiefe/Mitte wie ein 3er, also insgesamt ein 3er. Er sprach sogar von Dauerheilung und das er in den letzten Jahren so einen kleinen Tumor wie bei meinem Mann nicht mehr zu Gesicht bekommen hätte (ca.6-9 mm waren die 3 Erbsen jeweils groß).

Die6 Wochen Behandlung begannen Anfang Juli und inzwischen ist die Behandlung beendet. Mein Mann hatte leichte Müdikeit und nach knapp 2 Wochen einen "Strahlenkater", den er mit Einnahme von Dexamethason 2 mg sofort in den Griff bekam. Er durfte sogar 1-2 x die Woche Sport treiben und wir haben auch unseren 5-tägigen Urlaub machen dürfen.

Am 01.07. hatten wir nochmals die "Chemo"-Ärztin nach dem histol. Befund gefragt, die sagte uns "hier steht Oligoastrozytom III, von Glioblastom steht hier nichts".

Ende August wurde mein Mann dann an eine Internistische-onkologische Praxis weiter verwiesen wurden, die ihn die nächsten 6 Monate mit der Chemo weiterversorgen, da laut Prof. das "Kontingent im Krebszentrum für die richtig schweren Fälle benötigt wird".

Der Arzt war sehr nett und hat sich viel Zeit genommen. Leider konnte ich meinen Mann wegen der Kinder nicht begleiten.

Dem Arzt lag allerdings kein Laborbefund vor, er wusste, das die Proben noch im Referenzlabor in Berlin untersucht worden waren und liess sich den Befund faxen: Die Präparate zeigen Anteile eines Glioblastoms!

Was sollen wir jetzt glauben? Mein armer Mann musste mit diesem Schlag ins Gesicht ganz alleine im Auto nach Hause fahren, was hatte der wohl für Ängste in der Zeit. Zuhause dann wieder nur Tränen, Tränen, Tränen....

Ich kann an nichts anderes mehr denken, was wohl aus unserer kleinen Familie wird? Am 17. 09. hat er nochmal einen Termin mit dem operierenden Professor. Da werden wohl noch viele offene Fragen geklärt werden müssen.....

Eure verunsicherte, ängstliche Mausi0807

Nicky

Liebe Mausi,

trotz des traurigen Anlasses möchte ich dich recht herzlich hier Willkommen heißen.

Die Odysee der Befunde habe ich mit meinem Mann genauso durchgemacht.
Mein Mann hatte am 26.06.13 seine OP...laut Arztbericht ein anaplastisches Ependymom 3,rechts temporal,Größe 3,6 cm.

Am nächsten Tag kam der Arzt und teilte uns mit,das der Tumor bösartig wäre,ob 3 oder 4 würde die Histologie noch ergeben und das,was ich eben schrieb stand dann auch so im Bericht als mein Mann entlassen wurde.
Er bekam Bestrahlung (auch 30x 2Gy) ,die er auch gut überstanden hatte,ausser Müdigkeit und manchmal Appetitlosigkeit hatte er sonst keine Nebenwirkungen.

Nach 6 Wochen Pause dann Kontroll-MRT am 15.10.13 ..es wurde ein Rezidiv festgestellt.Wir mussten zum Beratungsgespräch jedoch in eine andere Klinik,dort sollte er auch die Bestrahlung bekommen,weil die Klinik wo er zuerst war,das Gerät nicht hat,was dafür benötigt wurde.

Beim Beratungsgespräch hieß es ,es wäre ein Glioblastom ,jedoch mit gutartigen Anteilen...eine Chemo bekam er nie,weil die Ärzte meinten,es sei ein Mischtumor,da würde eine Chemo nicht greifen.

Im endgültigen Arztbericht,der mir geschickt wurde,als mein Mann schon zwei Wochen nicht mehr bei uns war,stand : 26.06.13 Resektion Glioblastom..15.10.13 Rezidiv Glioblastom , rechts frontoparietal.

Wir wussten damals auch nicht ,was wir glauben sollten,doch dieser Brief war dann die endgültige Gewissheit.

Jetzt möchte ich aber auf dich und deinen Mann zurückkommen...
Mir tut es sehr leid,das ihr auch so eine Erfahrung mit dem hin und her machen müsst,vor allem daß dein Mann alleine nach Hause fahren musste.
Ich möchte dir keine Angst machen,aber leider ist die Diagnose Glioblastom eine schlimme Diagnose und ich würde euch bitten,einen Psychoonkologen an eure Seite zu nehmen,denn das ist wichtig für euch alle.Die Ärzte im KH schmettern einem die Diagnose entgegen und man soll dann klarkommen,was schier nicht möglich ist.
Mir wurde damals von der Ärztin der Klinik ,wo mein Mann in Reha war ,gesagt:"Ihr Mann wird noch ein Jahr leben." und das war alles.Es war aber kein Jahr,es waren nur noch 2 Monate,da er eine Einblutung erlitten hatte..jedoch...davon kann man nicht ausgehen,denn jeder ist anders und nicht alle Verläufe sind gleich.

Zu dem Termin am 17.09. sprecht alles bei dem Professor an,was ihr auf dem Herzen habt,macht euch am besten Notizen,damit ihr nichts vergesst.

Ich wünsche euch dafür alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

hopeflower

Hallo Mausi,

erstmal willkommen hier. Eine ganz schoene Achterbahnfahrt, was? Leider haben ganz viele alle moeglichen Achterbahnfahrten, wegen unterschiedlichster Themen.

Meine Meinung: hope for the best, prepare for the worst.

Ein paar gute Dinge gibt es doch die auch fuer eine guenstigere Prognose sprechen: Tumorgröße sehr klein, dein Mann hat ein junges Alter, es war operabel, gute Anschlussbehandlung wird gegeben, keine neurolog. Ausfälle. Sind doch schon mal gute Vorzeichen (trotz der Diagnose, die einem den Boden unter den Fuessen wegzieht).

Natuerlich ist es schon so, dass das Leben auf einmal viel endlicher erscheint. Es ist ein Schock den es zu verdauen gilt. Du schreibst ja auch du weisst nicht was aus eurer Familie wird. Ich denke darueber muss geredet werden und evtl. muessen Dinge vorbereitet werden. Testament, Pat.verfügung, solche Dinge.

Prepare for the worst, hope for the best.

Ich habt ja auch noch 2 kleine Kinder. Genießt die Zeit, und keiner weiß wieviel ihr noch habt. Alles wird viel intensiver, nutzt die Zeit. Und wie gesagt, die Zeichen stehen nicht so schlecht.

Ich würde auch empfehlen einen Psychoonkologen zu finden. Das sind Psychotherapeuten die nur Krebspatienten und Angehörige behandeln. Es hat mir selber so viel gebracht als Angehörige. Wir hatten auch zu knabbern, unser Baby war noch keine 3 Monate...da braucht man auch prof. Hilfe.

LG hopeflower

supii

Hallo Mausi,

Diagnose ist erst mal ein Schock, - wenn es Glioblastom sein sollte - Hoffnung nicht aufgeben. Kämpfen und Hilfe holen, so viel es geht - auf jeden Fall auch eine Zweitmeinung, oder sogar Drittmeinung, aber das macht ihr ja.

Es gibt viele komplementärmedizinische Therapien, die helfen und einem selbst auch das Gefühl geben, was gegen den ungebetenen Bewohner tun zu können - z. B. Enährung, ... Sehr hilfreich und aufschlussreich fanden wir das Antikrebsbuch von Servan Schreiber. Misteltherapie, Hyperthermie, und einiges andere hilft meinem Mann zusätzlich zu den schulmedizinischen Therapien, die auf jeden Fall sein müssen,
Mein Mann(40) hatte anfangs Oligodendrogliom II (2008), 2009 erste OP - auch WachOP, inzwischen hat er leider ein Glioblastom - komplementärmedizinisch haben wir erst nach dem Rezidiv (2012) begonnen.

So beschissen die Diagnose ist, Hoffnung nicht aufgeben - es gibt sie, die Patienten, die mehrere Jahre mit dem Scheißteil leben! oder bei denen es sogar ganz verschwindet, auch wenn das leider nicht die Regel ist. Man steckt einfach nicht drin. Holt euch auf jeden Fall psychoonkologische Unterstützung, egal ob Glioblastom oder Oligoastrozytom. - und viel Unterstützung von Familie /Freunden. Das hilft uns sehr - auch unseren Kindern, die inzwischen 12 und 15 sind.

Ich denk an euch und wünsch euch ganz viel Kraft.
Uta

Ganz viel Kraft

Mausi0807

Hallo,

vielen lieben Dank für Eure Antworten! Es tut gut, darüber zu sprechen und zu wissen, dass man verstanden wird.

Leider ist es mit Hilfe von Freunden und Familie schwierig - meinem Mann geht es ja gut und da möchte er davon nichts hören und sehen. Er sagt, er kann besser damit um, wenn er es einfach "vergisst".

Also bleiben die Sorgen und Ängste bei mir. Seine Familie und auch Freunde sind der Meinung "ist ja alles rausoperiert und behandelt ist es auch, dann wird ja alles wieder gut".

Ich habe schon viel im Internet recheriert und denke, das ich bei aller Hoffung, die man auch haben sollte, auch realistisch sein sollte.

Klar, es kann auch Jahre gut gehen. Sowie der Prof. meinte, "damit können Sie 5, 10 oder sogar 15 Jahre leben. Wahrscheinlich werden Sie sogar älter als ich". (Der Prof ist 65). Der Onkologe nahm sogar das Wort "Dauerheilung" in den Mund.

Aber was z. B. meinen Mann am meisten quält ist die Unwissenheit seiner Zukunft.

Wir haben bereits vor der Op im Mai etliche Papiere geordnet und auch Patientenverfügungen erstellt. Es hätte auch bei der OP was schief gehen können. Man geht mit kleinen Kindern eben auf Nr. sicher. Und ein unbezahltes Zuhause hängt ja auch noch dran. Trotzdem war´s ein beschissenes Gefühl für uns beide, für sein Ableben vorzusorgen und dann kommt er noch die Treppe runter und drückt mir die ausgedruckte Berechnung meiner zustehenden Witwenpension in die Hand :(

Man möchte aus diesem Albtraum einfach nur aufwachen!

Fifty2106

Liebe Mausi

Ich verstehe Deine Situation voll und ganz.
Ein Tumor so nahe dem Sprachzentrum gibt zu denken.
Sicher wurden hier die richtigen Massnahmen eingeleitet. Doch was mir zu denken gibt ist, dass man Deinen Mann noch alleine Auto fahren liess.
Meine Frau ist in einer ähnlichen Situation. Das Autofahren hat man ihr strickte verboten und mir hat man an's Herz gelegt, meine Frau nie alleine auf die Strasse zu lassen.

Ich wünsche Euch all die Kraft, die Ihr benötigt.
Peter

Fifty2106

Hallo Supii

Ich lese gerade Deinen Kommentar. Du erwähnst die Misteltherapie, also vermutlich das Iscador.
Unser Kantonsspital bietet ja zusätzlich zur Schulmedizin auch Komplementärmedizin an. Das passt mir ausserordentlich, da ich mit der anthroposophischen Medizin sehr gute Erfahrungen gemacht habe.

Nun wird meine Frau auch von einem Anthroposophenarzt betreut. Ich habe ihn auf die Misteltherapie angesprochen und er gab mir zu verstehen, dass diese Therapie bei Hirntumoren völlig ungeeignet ist, da sie zu Flüssigkeitsansammlungen im Hirn führt, die wiederum auf wichtige Zentren drücken können.
An Stelle der Misteltherapie bekam meine Frau das "Helleborus niger e planta", ein Auszug aus der schwarzen Christrose, das ich ihr täglich subcutan spritze. Dieses Medikament soll, ganz im Gegenteil zum Iscador, Flüssigkeitsansammlungen zum verschwinden bringen, wird allerdings in Kombination mit Kortison verordnet.

Mausi0807

Hallo Peter,

der Arzt hat es ihm an dem Tag auch noch angeraten, das Autofahren weitesgehend zu vermeiden, "falls eben was passiert, gebe es sicher Probeme mit der Versicherung, wenn diese von der Diagnose hört".

Ein striktes Verbot hat er jedocch nicht erhalten. Aber das Fahren habe ich übernommen, da wir meist eben auch die Kinder mit an Bord haben. Da habe ich kein so gutes Gefühl sonst bei.

Mein Mann möchte allerdings ab November wieder arbeiten gehen, wie er da dann hinkommt, mal sehen...Zugfahren ist dann wohl angesagt.

Viele Grüße,
Mausi0807

supii

Hallo Mausi
es tut mir leid, dass du von Freunden/Familie wohl wenig Verständnis erwarten kannst -das ist hart. Ich kann mir vorstellen, dass viele Ängste mitschwingen - so viel einfacher ist es zu sagen, dass es ja jetzt "passt".
Ich würde mir an deiner Stelle auf jeden Fall therapeutische Unterstützung holen.

Ich meinte das nicht blauäugig "die Hoffnung nicht aufgeben" - wir sind uns unserer Situation sehr wohl bewusst - und immer wieder steht man gefühlsmäßig am Abgrund...Man muss auch für sich rausfinden, wie man am besten damit umgeht. Ich kann nur schreiben, was mir hilft - Therapie, Kontakt zum Hospizverein, offene Worte und mir Hilfe holen und Hilfe annehmen.

Es ist ein Albtraum, aber immer wieder gibt es die schönen Momente.
Vielleicht könnte dein Mann doch psychoonkologische Unterstützung annehmen - gerade um mit der ungewissen Zukunft und der Todesangst klar zu kommen.

Kurze Anmerkung zu Peter,
Misteltherapie bei Hirntumoren ist umstritten, wurde uns auch von der Uniklinik abgeraten - dennoch, wir sind zusätzlich bei einem sehr erfahrenen anthroposophischen Arzt, der die Misteltherapie durchführt und wir haben uns für die Therapie als begleitende Maßnahme entschieden. Bislang geht es meinem Mann sehr gut damit - er bekommt Iscucin pini. Zusätzlich erhält er Helleborus niger und Arnica . Gegen die Ödembildung nimmt er H15 Weihrauch - heute war MRT - sieht gut aus, alles stabil und seine Blutwerte sind trotz Chemo recht gut - wesentlich besser als 2009, damals hatte er "nur" Chemo gemacht.

LG Uta

Mausi0807

Hallo supii,

ich habe mich heute noch schlau gemacht und eine Krebsberatungsstelle in einer 20 km entfernten Kleinstadt gefunden, die ich die Tage mal kontaktieren möchte. Ob ich da richtig bin, mal sehen...

Der nächste psychoonkologische Dienst ist in dem Krebszentrum, in dem mein Mann Bestrahlung und Chemo bekommen hat. Das wären eine gute Stunde Fahrt hin und auch wieder zurück .Aber da ich seit 2 Wochen einen Erstklässler habe und den 2 jährigen nicht immer überall mitnehmen kann ist dies alles schwierig für mich. Würden ja wohl auch nicht so schöne Gespräche sein, und dann in diesem Gefühlschaos mit 2 Kindern im Schlepptau Autofahren.....

LG,
Mausi0807

supii

Hallo Mausi,

ich finds gut, dass du dich gleich erkundigt hast.
Mir/Uns hat der Hospizverein sehr geholfen. Hat mich Überwindung gekostet dort anzurufen - im Nachhinein das Beste was ich machen konnte. Die Menschen dort sind wunderbar - und mein Mann erhält von dort psychoonkoligische Hilfe. Die Psychologin kommt zu uns ins Haus (er ist seit der letzten OP halbseitengelähmt)und ist vor ein paar Monaten, als er Todesängste hatte in die Rehaklinik 40 km entfernt gefahren.

Mit kleinen Kindern ist es sicherlich noch mal schwieriger Zeit alleine zu finden, oder sich mal auszuklinken. Aber vielleicht finden sich ja doch Möglichkeiten, dass du für dich gute Hilfe findest.
Ich drück dir die Daumen.

LG
Uta

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