Thema: Oligoastrozytom III und PC Chemo

war heute bei meinem Onkologen. Leider hat sich mein Tumor leicht vergrößert. Mein Radiologe sagte mir, dass der Tumor unverändert ist gegenüber dem letzten MRT. Jetzt, heute sagte mein Onkologe dass der Tumor längerfristig gesehen wieder leicht größer geworden ist. Würde mir gerne nochmal eine Zweitmeinung einholen. Jetzt möchte ich von euch gerne wissen, ob ihr eine Klinik kennt, die auch eine PC Chemotherapie macht. Die letzte Chemo bei mir war im Jahr 2011 und ich habe sie sehr gut vertragen. Daher würde ich mich, falls es notwendig ist, nochmal dafür entscheiden. Ich bin zur Zeit in Freiburg in Behandlung, würde aber gerne von euch wissen, ob ihr noch andere Kliniken kennt, die eine solche Therapie anwenden.

Hallo Heike,

ehrlich gesagt verstehe ich deine Frage nicht ganz. PC ist doch eine übliche Alternative zu Temodal. Warum sollte man es nicht verschreiben?
Bei Oligodendroglialem Anteil wird PC ja eh empfohlen.
Oder gibt es ein besonderes Problem?

LG, Alma.

Die Klinik in Freiburg zieht auch eine Strahlentherapie in Erwägung. Zusätzlich zur Chemo. Da ich diese aber nicht möchte, wollte ich mich nach einer anderen Klinik informieren. Soweit ich weiß, wollen viele nur noch die Kombinationstherapie machen.

Ja aber doch nur mit deinem Einverständnis.
Ich kenne es, dass Ärzte ihre Therapievorstellungen gern durchsetzen möchten. Und wenn man eine eigene Ansicht hat, stört man damit das Arzt-Patienten-Verhältnis. Oder hat Angst, es zu tun.
Das ist nicht richtig so. Wir müssen ja schließlich die Folgen der Behandlung tragen, mehr noch als die Ärzte. Die sichern sich ab durch den Goldstandard.
Es ist aber auch so, dass neuere Studien eine bessere Prognose durch die Kombinationstherapie verheißen. Das gilt schon für Grad II Tumoren.
Lass dir die Studien zeigen. Oder dir sagen, wie du herankommst. Dann kannst du noch mal abwägen.
Aber eigentlich ist es ja so: wir brauchen Ärzte unseres Vertrauens und das sind Ärzte, die parallel zu ihrem Fachwissen auf unsere Ängste und Bedürfnisse eingehen.
Vielleicht ist es das, was du suchst.

Genau, du sprichst mir aus der Seele. Ich warte auf einen Rückruf von meinem Radiologen, der echt super nett war. Der soll sich die Bilder nochmal bitte anschauen, auch die von früher. Vielleicht kann der mir noch was sagen. Es ist einfach ein Sch...... Gefühl, wenn man wieder mit einem Wachstum konfrontiert wird. Vorallem, weil ich wirklich nicht damit gerechnet habe.
Danke liebe Alma für deine Bemühungen.

Ich war in einer ähnlichen Lage. Das Tumorboard empfahl RT. Die konnte ich nicht machen (und wollte auch nicht). Die Neurochirurgin gab mir PC. Das Rp habe ich nicht eingelöst. Ich stand kurz vor dem Umzug in eine andere Stadt.
Parallel dazu habe ich mir Zweit- und Drittmeinungen geholt.
In der neuen Stadt musste ich dann sehen, wie ich weiter verfahre. Am liebsten hätte ich nichts gemacht, aber die Idee löste bei den meiste Ärzten Ablehnung aus. (2. Rezidiv, Malignisierung zu Grad III.)
Bilanz:
diverse Meinungen für RT, diverse dafür, dass CT allein reichen würde, eine Meinung für Kombi, eine für Kombi mit PC, zwei für Kombi mit Temodal.
Ich habe nur die RT gemacht und seit 10 Monaten eine beträchtliche Fatigue, die der behandelnde Onkologe (Uniklinik) auf die Temodaltherapie vor 5 Jahren zurückführt.
Ich würde mich ja bei jedem Rezidiv einfach nur operieren lassen, denn
danach geht die verzweifelte Suche los, welche Nachbehandlung und ob.
Anstrengend, das als Laie und Betroffener durchzukämpfen und sich dabei auch noch von dem Progress zu erholen.

Bei mir kann man leider nicht operieren, da der Tumor direkt am Hirnstamm liegt. Allerdings geht es mir so gut, dass ich dies auch eh nicht tun würde. Auch ich würde am liebsten abwarten, aber das löste bei meinem Arzt sehr großes Unverständnis aus. Ich habe mir jetzt aber trotzdem die Zeit gelassen, im Februar nochmals ein MRT zu machen und danach zu entscheiden. Dann hab ich genug Vorlauf, noch andere Kliniken zu kontaktieren. Eine Zweitmeinung ist mir schon sehr wichtig. Desweiteren warte ich heute noch auf einen Anruf des Radiologen, der mir eigentlich gesagt hat, dass der Tumor sich nicht verändert hat. Er sprach sogar nur von Narbengewebe.
Mein Neurologe sprach von Teilresektion, obwohl das wohl kein Sinn macht (Aussage von ihm selbst). Er bespricht das jetzt im Tumorboard und wird mich dann zurückrufen. Bin mal gespannt, was der mir alles vorschlägt. Irgendwie hoffe ich immer noch, dass sich der Tumor doch nicht vergrößert hat. Ich bleibe weiterhin positiv und bin dankbar, dass ich bisher einen so positiven Verlauf hatte

Mich würden Studien interessieren von Patienten, die nichts unternehmen. Wie lange ist dann das statistische Gesamtüberleben? Wie sieht es mit der Lebensqualität aus?
Diese Alternative bräuchte ich, wenn irgendwann die nächsten Entscheidungen dieser Art anstehen.
Es ist doch irgendwie seltsam, dass man da so im Dunklen tappt. Gehört das nicht auch zur ärztlichen Aufklärung?

Doch in der Theorie schon (Selbstbestimmungsaufklärung),
in der Praxis habe ich das noch nie erlebt, ich werde dann immer gleich abgewürgt :-(

Das ist leider ein Thema, von dem die Ärzte leider nichts hören wollen. Auch mich würde das interessieren. Allerdings ist es tatsächlich so, dass man von den Ärzten dann gleich abgewürgt wird. So etwas macht man nicht und ist total unverantwortlich. Auch das habe ich leider schon gehört. Bei mir ist es ja tatsächlich so, dass sich der Tumor wohl nur minimal vergrößert hat. Von dem einen MRT zum anderen sieht man überhaupt keine Veränderung. Lediglich wenn man die Bilder von vor 1 Jahr bzw. 1 1/2 Jahren mit den jetzigen vergleicht, sieht man eine minimale Progression. Jetzt soll aber direkt wieder eine Chemotherapie gemacht werden, blos keine Zeit verlieren. Ich hab mich jetzt tatsächlich entschieden, nochmal bis Februar zu warten und dann ein erneutes MRT abzuwarten. Ich stoße dabei aber ganz gewaltig auf Unverständnis. Daher ist es schön, auch mal auch andere Meinungen von euch zu hören. Danke