Oligodendrogliom 2 - Fragen über Fragen

Hallo zusammen,

ich habe mich hier im Forum angemeldet um ein paar Infos/Erfahrungen bezüglich Chemo mit Temozolomid zu bekommen.

Zu mir: Ich bin 40 Jahre jung und seit 2013 (Erstdiagnose, Oligodendrogliom Grad2) erkrankt.

Vorab:
2013 wurde bei mir aufgrund von merkwürdigem Schwindel ein Tumor links Frontal entdeckt. Dieser wurde auch aufgrund des geringen Risikos und günstigen Lage komplett in einer 7 Stunden OP entfernt. Danach hatte ich 3 Jahre Ruhe und es wurde an der Resktionshöhle ein Rezidiv entdeckt. Die Ärzte in HD empfahlen mir eine kombinierte Strahlen/Chemo Therapie mit PCV. Ich war zu dem Zeitpunkt sehr skeptisch gegenüber der Chemo und versuchte 3 Jahre alternativ zu behandeln mit allem möglichen. Yoga, viel meditieren, CBD was weiß ich. Gebracht hats natürlich nix. 2019 habe ich mich dann dazu entschieden eine Strahlentherapie ohne Chemo in Heidelberg zu machen. Die war natürlich anfangs ganz OK, aber später wurde es echt heftig und ich war froh das es rum war. Das ganze hängt einem natürlich lange nach. Vor ein paar Tagen war ich wieder zum Kontroll MRT. Diagnose: Stabil mit nem fetten ABER.

Und zwar ist dieses FLAIR, dieser weiße Fleck seit Bestrahlung zu heute um das doppelte gewachsen. Und zwar 2019 bei Bestrahlung war es 8,8mm groß. Heute ist es 15,7mm groß. Die Ärzte meinten immer in den letzten Kontrollen welche alle 6 Monate sind alles gut nur das FALIR muss man eben beobachten und sie empfehlen mir wie eh schon die ganze Zeit noch eine Chemotherapie. Wenn man das FLAIR mit den Bilder von vor 6 Monaten vergleicht erkennt man aber kein Unterschied, was ja heißt das das Ding was auch immer oder der Tumor sehr sehr langsam wächst bzw das unsere Technik den scheiss nicht erkennt.

Kurzfristig heisst es bei mir ist alles OK, langfristig sieht man aber ein Progress des Flair und ich soll eine Chemo machen.

Ich muss dazu sagen, dass ich bis heute keinerlei Beschwerden oder Symptome von diesem Tumor habe. Gar nix, ich steh voll im Leben und mir geht es richtig gut. Natürlich sind solche zerschmetternden Aussagen von den Ärzen aus HD nicht das geilste aber was soll ich machen. Ist halt meine Krankheit mit der ich ganz gut umgehe.

Ich hatte immer versucht auf Zeit zu spielen. Der Tumor wächst langsam. Hatte gehofft das ich irgendwann in eine Studie mit aufgenommen werden kann oder ich das neue Impfmedikament bekommen kann. Aussagen von den Ärzten dort im NCT waren immer unterschiedlich. Die einen sagen, da gibts nix aktuell, einer aus der Forschung meinte mal, kann sein das nächstes Jahr schon ein Impfmedikament für mich gibt. Die anderen sagen ohne vorher Chemo bekomm ich das eh nicht usw.. Mal hat man Glück mit den Ärzten mal sind es unsensible Typen .. na ja

Die Frage, die sich ja eigentlich jeder stellt ist. Wie schaffe ich es mein restlich verbleibendes Leben so gut und gesund wie möglich zu Leben und zu genießen. Eins ist klar. Krebs bleibt Krebs und ist aktuell nicht heilbar.

Die Ärzte meinten auch mit der Chemo erkaufe ich mir ein paar Jahre mehr. Ich frage mich aber zu welchem Preis ? Wenn das so langsam wächst, vielleicht bleibt es so, entartet nicht und ich lebe nochmal 10 Jahre mehr ohne Symptome.

Soll ich abwarten und hoffen, das ich dieses Impfding iwann bekommen kann, soll ich jetzt schon eine Chemo machen, soll ich lieber das ganze noch beobachten mit regelmäßigen MRTs. Soll ich gezielt aus dem Leben treten sobald schwere Symptome auftreten ? Tausend Fragen die mir im Kopf herumgehen. Eine Antwort wird mir keiner geben können, das muss ja jeder für sich selbst entscheiden. Aber aktuell geht es mir gut, wie gesagt hatte ich nie Symptome. Manchmal denke ich alle verarschen mich es passiert schon nix, was natürlich dumm ist.

Egal whatever, wer von euch hatt denn schon dieses Temolozomid genommen und was hat es bei euch bez. dem Tumor gebracht. Und wie hat sich euer Körper/Wohlbefinden verändert ? Kurzfristig sowie langfristig ...

Über jegliche Infos Tipps oder sonst was euch einfällt wäre ich sehr dankbar :)

Euch nur das allerbeste !

Grüße,
Michi

Hallo, gabelhonz

Das ist nicht so ganz mein Thema, hier gibt es sehr erfahrene Oligodendrogliom-II-Betroffene, aber allgemein fiel mir folgendes auf:
Du schreibst:
"Krebs bleibt Krebs und ist aktuell nicht heilbar."
Das stimmt so nicht. Gerade für Oligodendrogliome gibt es recht gute (und sogar) Heilungs(!)-Chancen.

Dass Du keine Symptome hast, ist recht gut, wenn Du die MRT-Kontrollen weiterhin wahrnimmt und wissend (!) mit den (leider wechselnden) Ärzten redest. Dann entscheidest Du mit, wann bzw. ob eine Therapie gemacht werden soll und welche Folgen sie für Dich gegenüber dem "nicht therapieren" haben kann/wird.

Den Gedanken: "Soll ich gezielt aus dem Leben treten, sobald schwere Symptome auftreten ?", solltest Du vergessen und in den Zeiten zwischen den MRT-Kontrollen einfach mal normal leben, arbeiten, Dich freuen. Du bist zu jung, um aufzugeben.

Soweit ich die Berichte von Hirntumorbetroffenen verfolgt habe, ist Temozolomid gegen Oligodendrogliome nicht die erste Wahl, da sie auf PCV = Procarbacin + Chlorethyl-Cyclohexyl-Nitroso-Urea und meist ohne Vincristin) besser reagieren. Oft werden wegen der starken Nebenwirkungen nicht die empfohlene sechs Zyklen geschafft, weniger wirken auch.
Es bleibt Deine Entscheidung!

Lass Dich nicht verunsichern von Ärzten, die für künftige Therapievarianten sagen, dass Du zwingend eine Chemotherapie gemacht haben musst, um mit neuen Verfahren behandelt zu werden.

Ich hoffe, dass Du hier einige klärende Antworten erhalten wirst, um mit mehr Wissen und den Erfahrungen anderer Betroffener in den Arztgesprächen besser mitreden zu können.

KaSy

Lieber gabelhonz,
bei mir wurde 2020 ein Oligodendrogliom 2 operiert. Mir wurde anschließend erstmal keine Chemo- und Strahlentherapie empfohlen und daher kann ich nichts zu deinen Fragen über die Chemotherapie schreiben.

Was ich aber gerne schreiben möchte ist, dass Oligodendrogliome ja sehr gut auf die Chemo anspringen, insbesondere auf eine PCV. Ich persönlich nehme die Chemo nicht als Bedrohung war, sondern für ein Werkzeug, welches mir in der Zukunft noch bleibt. Ich bin froh, dass es in unserem Fall noch weitere Werkzeuge gibt, die man im Falle eines Rezidives nutzen kann. Ich kann aber trotzdem auch deine Ängste davor nachvollziehen.

Vielleicht muss man unsere Krankheit wie einen langen Marathon sehen und nicht als schnellen Sprint. Und die Möglichkeiten die es gibt (wie OP's, Chemo- und Bestrahlung, die vielleicht kommenden Impfansätze und Vorasidenib) sind die Wasserspenden, welche man von der Seite bekommt um die 42 km zu schaffen. Also besser bekomm ich mein Gefühl dazu nicht ausgedrückt oder umschrieben. Ich persönlich werde diesen Marathon auf jeden Fall so lange rennen, wie nur möglich. Auch wenn ich noch nie Lust auf Marathon hatte... :)

Ich hoffe auch, du bekommst hier noch ein paar Antworten zu Temozolomid.

Liebe Grüße,
Ferdinand

Lieber gabelhonz,

Bei mir ist im September vergangenen Jahres ein Oligodendrogliom 3 diagnostiziert und in 2 OPs entfernt worden. Seitdem nehme ich an der 'Improve Codel'-Studie teil und bin im experimentellen Arm dieser Studie gelandet (Tabletten-Chemo, ohne vorausgehende Strahlentherapie). Ich nehme am 1. Einnahmetag CCNU und an den anderen 5 Einnahmetagen Temozolomid, welches ich eigentlich ganz gut vertrage (bis auf starke Müdigkeit und Konzentrationsschwäche). Hier bin ich derzeit im 5. von 6 Zyklen.
Ich kann (aufgrund anderer Erfahrungsberichte) nur vermuten, dass die Tablettenchemo besser verträglich ist, als die 'herkömmliche' PCV-Chemo.

Stecke den Kopf nicht in den Sand und dir alles Gute!

Liebe Grüße,
Fabe

Hallo zusammen,

erstmal vielen Dank für eure hilfreichen Antworten ! Jede Antwort hilft auf eine bestimmte Weise und tut iwie gut. Danke dafür !

Ich habe heute nochmal in Heidelberg angerufen weil ich doch schon Angst habe nicht rechtzeitig zu handeln und ob eine Chemo das einzige Mittel der Wahl ist. Nachdem die Ärztin mit dem Oberarzt/Oberärztin telefoniert hat wird mein Fall nun am Donnerstag im Tumorboard bei allen vorgestellt. Da sind wohl alle Strahlentherapeuten, Chirugen usw anwesend und es wird die beste Therapie rausgesucht, die mir dann am Freitag mitgeteilt wird. Grund war, ich habe nochmal gefragt ob nicht auch nochmal eine Strahlentherapie oder OP in Frage käme. Das hatte mir man nämlich auch beiläufig vorgeschlagen. Ich bin gespannt was da raus kommt. Nichts desto trotz ist warscheinlich die PCV Chemo, was ich noch nicht gemacht habe das beste. Aber wir werden sehen.

p.s Ferdinand - Ein Marathon lauf ich mit links, einbeinig ins Ziel vor allen anderen ! Hehe Ich bin positiv gestimmt, das alles gut wird :D

viele Grüße :))

Hi KaSy,

ich bin neugierig bezüglich Deinem Kommentar: Gerade für Oligodendrogliome gibt es recht gute (und sogar) Heilungs(!)-Chancen.Ist das eine Erkenntnis der letzten drei Monate? Ich bin erst wieder Ende August beim MRT und habe hierzu bisher von den NO nichts gehört.

Viele liebe Grüße
Marika

Liebe awapuhi,
falls KaSy hier neue Informationen hätte, würde mich das natürlich auch interessieren. Ich gehe aber davon aus, dass es die letzten 3 Monate dazu keine neuen Erkenntnisse gab. Oligodendrogliome gelten meines Wissens nach wie vor als nicht heilbar. Allerdings kann das Wachstum eben so langsam sein, dass man persönlich durchaus von einer Heilung sprechen kann, wenn jahrelang oder auch jahrzehntelang kein Rezidiv auftritt.

Nach meiner OP ist einem Arzt der Satz rausgerutscht, dass es 10 Jahre oder länger dauern kann, bis ein Rezidiv auftritt – oder es auch sein könne, dass es nie zu einem Rezidiv komme. Andere Ärzte waren da deutlich vorsichtiger und haben sich dazu entweder nicht geäußert oder von einem Durchschnittswert von 5 Jahren bis zu einem Rezidiv gesprochen. Was man persönlich mit solchen Aussagen und Werten macht, ist jedem selber überlassen. Aber dass es überhaupt die (sicherlich seltenen) Fälle gibt, bei denen bis heute kein Rezidiv aufgetreten ist, stimmt mich positiv.

Dazu kommen die aktuellen Studien zu Immuntherapien oder auch Vorasidenib, welches Rezidive wohl weiter hinauszögern könnte. Das wird zwar alles noch dauern, bis es in Deutschland zugelassen ist. Trotzdem kann man hoffen, dass sich in den nächsten Jahren etwas bewegt.

Liebe Grüße,
Ferdinand

Hi Ferdinand,

Vorasidenib wo gibst das denn ? Dann fliegen wir eben da hin und lassen uns das geben ??

grüße

@gabelhonz
Ganz so einfach ist das wohl nicht:
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/fast-track-fuer-vorasidenib-139228/

Hi gabelhonz,
eine Forum-Exkursion? Sehr gute Idee, ich bin dabei! ;)

Im Ernst: Such mal Vorasidenib im Forum, dazu findest du einen interessanten Beitrag zur kürzlich veröffentlichten Studie. Die Studie ist aus den USA, allerdings in mehreren Ländern durchgeführt. Teilgenommen haben Patienten mit Astrozytomen und Oligodendrogliomen, bei welchen nach der OP keine Chemo- und Strahlentherapie durchgeführt wurde. Die Zeit bis zu einem Rezidiv konnte wohl deutlich erhöht werden. Eine Untersuchung des Langzeitüberlebens war wohl in der Studie nicht möglich, einfach weil die Patienten grundsätzlich zu lange leben.

In den USA läuft gerade eine beschleunigte Zulassung. In Europa wird es sicherlich noch dauern...

Hi zusammen,

danke für die Infos. Wenn das auf der Fast Track Liste von der FDA steht dann kann es ja so lange nicht mehr dauern. Wir behalten das im Auge und sobald das in den USA zugelassen ist fliegen wir da hin.

Wir müssten nur ausfindig machen welche Klinik das dann macht. Ich muss nochmal genauer nachforschen... Das wird schon alles werden !!

grüße

@gabelhonz
Es wäre ganz gut, wenn man als erwachsener Mensch auf seine Worte achtet! So etwas tut nicht nötig!

Vielen Dank an den Support, der die unangepassten Worte gelöscht hat!

Hallo Gebelhonz,
ich bin frisch operiert mit der gleichen Diagnose mein Nc hat mir wegen dem Medikament von Chemo und Bestrahlung abgeraten.
Eben weil die Studien ohne waren, er meinte es wäre sehr vielversprechend für diesen Tumor.

Alles Gute für Dich!

Ich habe eben nochmal kurz geschaut und die Studie selber sowie alle teilnehmnden kliniken gefunden. Sogar ne Seite wo man das bestellen kann. Natürlich nicht als Patient.
Dachte ich teile es mal.

https://www.medchemexpress.com/Vorasidenib.html?locale=de-DE
https://clinicaltrials.gov/study/NCT04164901

Ja ich habe auch gesehen das man keine Chemo oder Bestrahlung vorher gemacht haben soll. Bestrahlung habe ich ja schon rum. Na ja ist ja nur ne Studie... vielleicht gehts ja iwann trotzdem.

https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Zulassung/Arzneimittel-fuer-seltene-Erkrankungen/_node.html#:~:text=Die%20Ausweisung%20als%20Arzneimittel%20f%C3%BCr%20seltene%20Leiden%20(orphan%20designation%2C%20OD,der%20Zulassung%20oder%20gr%C3%B6%C3%9Ferer%20Indikationserweiterung

Hallo gabelhonz,

ich kann das gut verstehen dass Du der Chemo skeptisch gegenüber stehst. Ich werde jetzt PCV-Chemo bekommen wobei ich das Vinchristin weglasse weil es mir zu giftig erscheint.

Mir wurde im März 2023 ein Oligodendrogliom Grad 2 entfernt wobei ein Rest zurückblieb. Seither 30 Bestrahlungen die ich gut vertragen habe. Zuerst wurde Temozolomid empfohlen und dann später als der genaue histologische Befund da war (IDH-mutiert, 1p/19q-kodeletiert, MGMT-Promotor: methyliert) wurde PCV empfohlen. Diese Mutationen sollen gut auf PCV ansprechen.

Ich habe einiges gelesen und dann den untenstehenden Text gefunden. Die 9,1 Jahre progessionsfreies Überleben gegenüber 4,4 Jahren nach chirurgischer Resektion haben mich dann überzeugt die Chemo zu machen. Das ist natürlich nicht direkt auf deine Krankheit übertragbar, da Du ja schon das Abwarten gemacht hast. Ich wünsche Dir alles Gute.


PCV beim Gliom Grad 2
Alleinige PCV-Chemotherapie bei Oligodendrogliom WHO-Grad 2 wirksam
12:00 29-06-2022
Die Rolle der alleinigen Chemotherapie bei neudiagnostiziertem Oligodendrogliomen vom WHO-Grad 2 nach Biopsie, inkompletter oder Totalresektion bleibt umstritten. Wissenschaftler der Neurochirurgie am Klinikum der Ludwig-Maximilian-Universität München analysierten retrospektiv das klinische Ergebnis von vier Patientenkohorten, die entweder mit Procarbazin, CCNU und Vincristin (PCV) oder Temozolomid (TMZ) nach Biopsie, nur durch eine Resektion oder durch Abwarten nach Biopsie behandelt worden waren.
Insgesamt 142 Patienten aus den Jahren von 2003 bis 2019 mit molekular definiertem Oligodendrogliom wurden in die vier Kohorten eingeteilt. Die wait-and-scan-Kohorte nach stereotaktischer Biopsie umfasste 59 Patienten, die Kohorte nur mit chirurgische Resektion 27 Patienten, 26 Patienten wurde nach Biopsie mit TMZ behandelt und 30 Patienten nach Biopsie mit PCV. Analysiert wurden das progressionsfreie Überleben (PFS), das PFS nach Rezidiv und die Rate der histologischen Progression bis Grad 3.
Das längste PFS zeigten die Patienten, die mit PCV behandelt worden waren (9,1 Jahre), verglichen mit 5,1 Jahren nach wait & scan, 4,4 Jahren nach alleiniger chirurgischer Resektion und 3,6 Jahren nach TMZ. Die Rate der histologischen Progression von Grad 2 auf 3 innerhalb von 10 Jahren betrug 9% in der PCV-, 29% in der waint & scan-, 67% in der Resektions- und 75% in der TMZ-Kohorte (p = 0,01). In der wait & scan-Gruppe hatten Patienten, die beim ersten Rezidiv mit PCV behandelt wurden, ein längeres PFS nach der Intervention als diejenigen, die mit TMZ behandelt worden waren (7,2 vs. 4,0 Jahre, p = 0,04). Die multivariate Analyse identifizierte ein kleineres Tumorvolumen vor jeder Intervention (p = 0,02) als prognostisch günstig für das PFS.
Zusammenfassend deuten die Daten stark darauf hin, dass die PCV-Chemotherapie eine wichtige Substanzkombination in der Behandlung des Oligodendroglioms vom WHO-Grad 2 nach Biopsie oder Resektion ist, da sie das PFS verlängert und die maligne Progression möglicherweise verzögert, so die Wissenschaftler. Temozolomid hingegen scheint in dieser Untersuchung eine untergeordnete Rolle bei der Behandlung niedriggradiger Oligodendrogliome zu spielen.
Quelle:
Weller, J., Katzendobler, S., Karschnia, P. et al. PCV chemotherapy alone for WHO grade 2 oligodendroglioma: prolonged disease control with low risk of malignant progression. J Neurooncol 153, 283–291 (2021). https://doi.org/10.1007/s11060-021-03765-z

© 28.06.2021 mst, Deutsche Hirntumorhilfe e.V. | www.hirntumorhilfe.

Hej moin,

erstmal danke für dein Eintrag. Es ist ja etwas Zeit vergangen und nach einigen Gesprächen und so weiter steht bei mir jetzt folgendes an:

Ich werde nochmals operiert Mitte September. Man kann den Tumor zu 80-90% entfernen der Rest muss dann per Chemo versucht werden.

Ich habe den Artikel auch gelesen und nach einigen Nachrichten von Mitgliedern in dem Forum hat sich wohl herausgestellt das Temo zum Teil nicht wirklich viel gebracht hat, daher mache ich jetzt auch diese PCV.

Ich bin tatsächlich genau wie du dabei mir zu überlegen ob ich diese V nciht weglasse. Ich habe dazu folgende Artikel gefunden:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26408710/
https://www.thieme-connect.de/products/ebooks/lookinside/10.1055/b-0038-164102

Einmal die Studie und einmal von Thieme in der Merkbox das man es auch weglassen kann oder häufig so gemacht wird.

Die Ärztin dazu habe ich auch befragt und die meinte das es eben so der Standard wäre und so gemacht wird seit langem und hilft. Die Studie sagt ja das es eigentlich egal ist.

Wenn wir dann erstmal Ruhe haben und in ein paar Jahren das ganze neu auftritt ist sicherlich schon das Vordenisib zugelassen und wir bekommen nochmal einige Jahre dazu. Ich bin optimistisch das alles gut gehen wird. Die Ärzte wollen uns ja helfen und uns nicht kaputt machen.

Ich drücke dir auch die Daumen das alles gut wird. Du kannst ja mal berichten wie es dir dabei so geht...

viele Grüße,
Michael

Hallo Michael,

diese oder ähnliche Texte habe ich auch gelesen, dass Vinchristin oft weggelassen wird und nicht gut die Blut-Hirn-Schranke passiert. Mein Onkologe wollte es zuerst nicht weglassen, hat sich dann aber doch überzeugen lassen als ich ihm so einen Text geschickt habe.

Das ist doch super dass man bei Dir den Tumor so weit entfernen kann. Was weg ist ist weg und der Rest lässt sich bestimmt kontrollieren. Ich bin da auch optimistisch dass es in einigen Jahren neue Medikamente gibt. Alles Gute für Deine OP und weitere Behandlung und ich werde mal berichten wie es weitergeht. Im Moment macht das Dexamethason das ich ausschleiche die meisten Probleme. Ich habe es leider zu lange und zu hoch dosiert genommen und hatte keine Ahnung von den Nebenwirkungen.

Viele Grüsse

Hi Felina,

oh warum musst du denn diese Dexamethason nehmen ?
Das hört sich ja nicht so toll an :(

Hallo Michael,


Dexamethason habe ich sofort bekommen als ich ins Krankenhaus wegen einer Ohnmacht kam und der Hirntumor festgestellt wurde. Da war Flüssigkeit und eine Schwellung und Druck auf die andere Gehirnhälfte und das sollte zurückgehen. Dann dauerte es 14 Tage bis zur OP, danach auch Dexamethason wegen der Schwellung durch die OP. Dann Reduktion, aber während der Bestrahlung auch weiter dieses Cortison. Dann sollte es ausgeschlichen werden was ich jetzt mache. Aber man darf es wirklich nur ganz langsam reduzieren, weil die eigene Nebennierenrinde wahrscheinlich nichts mehr produziert und ganz langsam wieder damit anfängt und das kann dann gefährlich werden weil Cortisol lebenswichtig ist.

Ich nehme es jetzt 4 1/2 Monate und ich denke bis zum Oktober habe ich es ausgeschlichen. Bei Stress, Fieber, Krankheit sollte man nichts reduzieren eher wieder erhöhen, also evtl. während der Chemo auch nichts reduzieren.

Die Nebenwirkungen des Dexamethsons sind starker Hunger, Blutzuckeranstieg und auch Abfall, Verdauungsbeschwerden, starke Müdigkeit aber trotzdem Schlaflosigkeit, roter heißer Kopf, Gewichtszunahme, rote Flecken an der Haut, Erhöhung der Leberwerte, Abbau der Beinmuskeln und Schwäche. Deshalb wurde die Chemo auch schon einige Wochen verschoben, aber jetzt ist es wohl Zeit anzufangen und mehr Zeit konnte ich nicht rausschlagen.

HI Felina,

oh weia das hört sich ja echt mieß an :((

Ich hoffe du hast nicht alle die von der beschriebenen Nebenwirkungen!?

Ich hab echt schiss vor der OP. Letztes mal ist zwar alles gut gegangen aber man weiß ja nie. Ich hoffe sehr das ich alles gut wegstecke und nachher wieder fit werde. Diese blöde Krankheit nervt echt ab...

viele Grüße und alles alles gute !

Hi Michael,

danke für deine guten Wünsche. Die Nebenwirkungen habe ich alle. Das fing erst richtig an als ich wieder zu Hause war.

Zu der OP hatte ich die Chirurgin gefragt wieviele das überleben. Sie sagte was von 99 % oder waren es sogar mehr. Die operieren so dass das Hirngewebe nicht geschädigt wird mit irgendwelchen Geräten, Neuromonitoring oder so. Ich bekam auch noch eine fluorezierende Flüssigkeit vor der OP zu trinken, Ala (5-Aminolävolinsäure), wodurch die Tumorzellen während der OP aufleuchten wenn man Licht dranhält. Ich weiß aber nicht ob es für jeden Tumor geeignet ist und ob es bei mir überhaupt was gebracht hat.

Das wünsche ich Dir auch dass alles sehr gut verläuft und Du schnell wieder fit bist.

Liebe Felina,

ich möchte Dich nicht erschrecken, aber such Dir wegen der Nebennieren unbedingt eine Endokrinologiepraxis.
Ich habe nur 6 Wochen Dexamethason genommen. Täglich auch "nur" 4 mg. Ich wurde innerhalb von 6 Wochen nach der Bestrahlung und vot der Chemo auf 17,5 mg Hydrocortison eingestellt. 1 mg Dexamethason entspricht 30 mg Hydrocortison. Hydrocortison ist in etwa das Pendant zum körpereigenen Cortisol.Auf Druck des Onkologen habe ich das Hydrocortison dann leider während der PC-Chemo innerhalb von 6 Monaten und damit viel zu schnell ausgeschlichen. Erfolg war, dass ich im 4. Chemozyklus fast im Koma gelandet bin. Es brauchte dann noch einmal viel Eigeninitiative, um nach 3 bis 4 weiteren Monaten nachzuweisen, dass ich eine Nebenniereninsuffizienz habe.
Es ist leider keine Selbstverständlichkeit und bei Frauen schon einmal gar nicht, dass die Nebennieren nach Dexamethason und Chemo wieder anspringen.
Selbst wenn man es komplett ausgeschlichen bekommt: Bitte daran denken, dass Du bis zu zwei Jahre nach dem letzten Cortisonprodukt bei Fieber, Stress und Operation eine Zusatzdosen Cortison brauchst.

Auch wenn es nicht bekannt ist: Bauchspeicheldrüse (Insulin) und die Nebennieren (Cortisol, Adrenalin, Aldosteron) sind DIE Hormondrüsen des Körpers. Ohne sie können wir nicht überleben!

Alles Gute Dir!
Mego

Hi Felina,

vielen Dank dir !!!!
Oh man diese blöden Nebenwirkungen da :( Das tut mir wirklich sehr leid :(
Bei mir wollen die so Flüssigkeit dann während der OP drauf sprühen oder was keine Ahnung. Aber weg bekommt man diesem Mist A... ja nie richtig...

viele Grüße,
Michael

Hallu Mego,

vielen Dank für die Information. Ich habe gerade heute gelesen, dass durch CCNU auch eine Nebenniereninsuffizienz entstehen kann und auch andere Hormonproduzenten wie z.B. die Schilddrüse gestört werden können, also noch zusätzlich zur schädlichen Wirkung des Cortisons. Das gefällt mir jetzt gar nicht.

Keiner meiner Ärzte (Strahlentherapeut, Onkologe und Hausarzt) wollte jetzt wirklich was mit dem Ausschleichen des Cortisons zu tun haben. Der Hausarzt meinte ich soll alle 14 Tage 0,5 mg Dexamethason reduzieren. Ich habe selbst mit Hilfe dieses Forums einen Plan gemacht zum Ausschleichen in ganz kleinen Schritten. Da muß ich mal schauen ob ich einen Termin bekomme. Ich werde jedenfalls ganz vorsichtig sein mit dem Ausschleichen. So lange man noch über 1 mg Dexa ist soll es noch einfacher sein. Ich bin jetzt bei 1,5 mg.

Hallo Felina,

Ja, ab 1 mg Dexa wird es happig. Ich habe im Forum schon ganz viel zum Thema Dexamethason geschrieben. Gerade weil es mir so ein Herzensthema ist.
Bei 1,5 mg würde ich die Schritte noch kleiner setzen. Denn eigentlich wird empfohlen in diesem Bereich alle 2 Wochen nur noch um 0,125 zu reduzieren. Denn durch die lange Halbwertszeit von Dexamethason (36 - 72 Stunden) dosiert man permanent auf. Dadurch merkt man den Entzug erst mit massiver zeitlicher Verzögerung.
Bei 1 mg Dexamethason würde ich dann auf 30 bis 35 mg Hydrocortison umstellen lassen. Dabei ist zu beachten, dass man etwa 2/3 der Dosis am Morgen zwischen 5 bis 8 Uhr nimmt. Den Rest auf 2 weitere Portionen aufgeteilt. Manche brauchen auch eine kleine Extradosis zwischen 18 bis 20 Uhr, um in der Entzugszeit überhaupt schlafen zu können.
Bei Stress oder medizinischen Behandlungen muss unbedingt mehr Hydrocortison eingenommen werden.
Auch diese Umstellung von Dexamethason auf Hydrocortison ist massiv. Da Hydrocortison nur eine Halbwertszeit von 4 bis 6 Stunden hat und auch psychisch nicht so aufputschend wirkt.
Aber Hydrocortison macht auch viel weniger Nebenwirkungen, das spürt man deutlich.

Und ja: Sowohl Nebennieren als auch die Schilddrüse können durch CCNU und Procarbazin geschädigt werden. Die Problematik kommt bei manchen auch durch die "Hintertür". Viele Frauen kommen durch PC in die Wechseljahre. Das heißt, Nebennieren und Schilddrüse müssen noch mehr "Arbeit" übernehmen.
Schädigungen von Nebennieren und Schilddrüse können zu massiven Elektrolytstörungen (Natrium & Kalium) führen. Auch Chemotherapien allgemein führen zu Elektrolytstörungen. Das zusammen ist eine ungünstige Kombi.
Durch Nahrungsaufnahme kann man nur indirekt der gefährlichen Hyponatriämie (gefährlicher Salzmangel) vorbeugen. Denn der Elektrolystoffwechsel funktioniert osmotisch und wird hormonell gesteuert.
Auf keinen Fall sollte man während der Chemo Salz einsparen. Bei leichten Hyponatriämien, die noch nicht stationär behandelt werden müssen, auch in Absprache Schwedensalztabletten einnehmen.

LG
Mego

Hi Mego,

das ist alles superinteressant. Ich suche morgen mal einen von deinen Dexa- oder Hydrocortisonthreads und lese noch etwas. Ich habe auch schon vor längerer Zeit Ausschleichpläne gefunden und reduziere auch nur in winzigen Schritten von 0,1 oder 0,2. Ich denke ich schreibe dann dort weiter wenn ich noch Fragen habe damit dieser Thead nicht vom Cortison übernommen wird.

Ich bin 62, also schon lange durch die Wechseljahre. Elektrolytstörungen habe ich bereits bei Magnesium, jedenfalls habe ich viele Krämpfe in den Füssen und nehme 4 mal am Tag Magnesium. Kalium war bei der Blutabnahme o.k. Natrium wurde nicht gemessen.

Hallo Felina,

ja, Magnesium ist bei mir nie wieder so geworden, wie es war. Obwohl ich theoretisch genug durch die normale Ernährung aufnehme, ist nie genug da. Seit der Chemo muss ich täglich in hohen Dosen substituieren. Man kann auch Magnesiumöl aufsprühen, das hilft auch etwas bei starkem Mangel als Ergänzung und etwas bei Knochenschmerzen.

Kalium und Natrium sind durch Osmose direkt voneinander abhängig. Es ist etwas "witzlos" das eine ohne das andere zu testen.

LG und bis bald
Mego

Moin Gabelhonz,

seltsam, vor einer ähnlichen Frage stehe ich sicherlich auch kommende Woche. Ich bin 42 Jahre alt und bei mit wurde im September 2018 eine Oligo III entfernt. Danach Strahlentherapie und PC Chemo. Mir geht es auch super und die MRTs alle 6 Monate waren allesamt unauffällig. Nun aber im Mai diesen Jahres gab es in der T2-FLAIR eine leichte, von den Ärzten nicht eindeutig zu deutende Veränderung. Rezidivverdacht!!! Mir wurde schon eine Biopsie nahegelegt. Diese habe ich abgelehnt da es nicht zu deuten war. Daraufhin habe ich nun ein PET-CT in Ulm gemacht und siehe da, hier ist es auch nicht eindeutig zu sagen was es ist aber dort geht man nicht von einem Rezdiv aus. Wortlaut:

Die in der externen MRT 05/23 als zunehmend beschriebenen Signalanhebungen in der T2-FLAIR insbesondere subkortikal und kortikal rechts frontal zeigen einen nur geringen Aminosäurestoffwechsel. Bei etwas eingeschränkter Beurteilbarkeit der Untersuchung bei uns ansonsten fehlenden Voraufnahmen erscheint der Befund zumindest nicht typisch für ein Lokalrezidiv eines klassischen Oligodendroglioms, die meist einen deutlicheren Aminosäurestoffwechsel zeigen, jedoch wären besser differenzierte Gliomanteile möglich, die meist nur gering aminosäurestoffwechselgesteigert sind.

Nun nochmals Gespräch kommende Woche mit den Onkologen. Aber wenn das stabil ist denke ich, ich werde abwarten.

Dir und Euch alles Gute weiterhin!!!

Moin zusammen,

hier mal ein Update von mir.

Am 29.9 wurde ich nun operiert.
3 Tage später kam mein Operateur zu mir und meinte:

Wir haben das entnommene Gewebe in die Pathologie geschickt. Ich habe eben den Anruf bekommen, dass Sie Krebsfrei sind !

Krebsfrei wie bitte ? Wie kann denn sowas sein ? Natürlich bin ich überglücklich das in dem entommenen Gewebe keine Krebszellen mehr gefunden wurden, bin aber natürlich sehr verwundert wie man solch eine fehlerhafte Diagnose über Jahre stellen konnte. Ich wurde immer wieder alle 3 Monate pentriert ich solle doch unbedingt diese Chemo machen, was ich immer (zum Glück) verneint habe, denn diese wäre völlig umsonst gewesen.

Laut den Ärzten und Professoren am Klinikum waren die Bilder eigentlich eindeutig. Das Wachstum welches beobachtet wurde, war einfach nur vernarbtes Gewebe ! Um ehrlich zu sein ist das ganz schön krass. Mein Leben hatte sich ziemlich geändert und das nächste Jahr war eigentlich schon klar was abgeht... Jetzt ist alles anders und ich kann es kaum glauben das ich keine Chemo mehr benötige...
Ich wäre wohl ein Glücksfall und ich soll mich freuen. Sowas kommt wohl sehr selten vor...

Ich bin natürlich mega froh das ich nun mein Leben komplett anders planen kann. Viele Gedanken und Ängste haben sich in Luft aufgelöst. Mir geht es richtig gut! Ich möchte euch dies mitteilen, da die Ärzte nicht immer Recht haben mit dem was Sie sagen.

Hätten die mich nicht nochmal operiert. Hätte ich diese blöde Chemo machen lassen dann wäre echt scheisse gewesen.

Ein Glück ist das jetzt so ausgegangen.
Ich wünsch euch alles Gute. Ich werde versuchen den Krebs hintermich zu lassen und nach Vorne schauen und einfach nur das Leben genießen !

viele Grüße,
Michael

Hallo Michael,

das ist ja eine super Nachricht. Glückwunsch und freut mich sehr. Also ist es doch möglich ein Oligodendrogliom wegzubekommen. Ich glaube diese MRT-Bilder sind einfach schwer zu bewerten und viele Ärzte können es auch nicht richtig. So habe ich auch kein eindeutiges Ergebnis von meinem ersten MRT 6 Wochen nach der Bestrahlung bekommen. Das heißt die Ärzte waren sehr zufrieden, aber das Bild von den Tumorresten noch genauso wie 3 Tage nach der OP. Lediglich die Raumforderung war zurückgegangen was ja klar ist. Über Flair oder sowas wurde bei mir nie geredet, nur Tumorrest.

Meine Chemo ist nicht wirklich toll, aber auch nicht so schlimm dass man es nicht aushalten könnte. Aber gut dass Du sie nicht machen brauchst. Ich habe mittlerweile den 2. Zyklus hinter mir. Meine Blutwerte, vor allem die Thrombozyten, Erythrozyten und Lymphozyten sind nicht so gut. Ich habe viel Magendruck aber keine wirkliche Übelkeit, immer noch viel Hunger vom Cortison und ziemlich zugenommen. Das Ausschleichen vom Dexamethason läuft relativ normal. Ich habe 4 Wochen lang 1 mg genommen und bin jetzt bei 0,875 mg. Mit dem Hydrocortison bin ich am Überlegen. Es soll weniger Nebenwirkungen haben und eine kürzere Halbwertszeit so dass man die eigene Cortisolproduktion dann testen könnte. Allerdings soll es auch hohen Blutdruck machen und Natrium und Kalium irgendwie durcheinanderbringen. Ich werde versuchen langsam auf 0,5 mg Dexa runterzukommen und dann sehe ich ja weiter wie es mir geht und kann immer noch den Arzt nach Hydrocortison fragen.

Du hast ganz Recht. Schau nach vorne und geniesse deine Zeit. Alles Gute!

LG
Felina

Sehr geehrter gabelhonz,

vielen dank das du alles mit uns Geteilt hast. Am 23 April 2024 wurde bei meinem Bruder ein oligodendrogliom 2 entfernt 7cm.

Vor 3 Wochen wurde hat er seine letzte Strahlentherapie gemacht.

Aber er hat jetzt folgendes Problem, sein Kopf schwilt auf der Seite an.

Die Ärtzte in HD meinen das das normal ist. Aber ich finde sowas sollte eigentlich nicht normal sein.

Hat zufälligerweise hier auch noch Erfahrung damit gesammelt ?

Grüße Georg

Hi Georg,

bei mir wurde der ganze Kopf Rot und die Haut hat wie verrückt gejuckt. Die Ärzte haben schon Recht und Erfahrung! Das geht wieder weg, weil die Strahlung noch nachwirkt!

mein Gesicht war total dick nach der OP.
Lymphdrainage hat geholfen! aber Klär das mit den Ärzten!

Grüße und mach dir keine Sorgen!

Hallo gabelhonz,

Ich wünsch dir nur das Beste. Das Problem bei ihm ist das strahlentherapie jetzt schon 3 Woche durch ist. Eigentlich sollte es ja besser werden und nicht besser.

ich bin ja kein Arzt aber ich würde sagen, dass dauert! mir hing das ewig nach. mehrere Monate! aber besser nochmal zum Arzt !