Hallo,
Hat jemand Erfahrung mit einem nicht operablen Oligodendrogliom Grad 3? Ich befinde mich jetzt seit 3 Wochen in der Radio/Chemotherapie (PCV), nehme Keppra, Lamotrigin und Dexa. Man hofft dass der Tumor irgendwann kleiner wird zum operieren. Er ist 7×6×5 cm und befindet sich links insulär und zentral, also zu nah am motorischen Zentrum und am Sprachzentrum.
Was passiert, wenn man ihn letztlich nicht operieren kann und wie stehen meine Chancen?
Grüße Andreas
Hallo Beerserker
Ich habe ein Oli 2, zu Grad 3 mutiert, ich wurde O2/2022 mit einem Linearbeschleuniger mit Photonen bestrahlt, die Lage meines Tumors ist rechts temporo-okzipital
Lieber Andreas,
ich hatte 2017 auch ein nicht operables Rezidiv meines Oligodendoglioms grad 3 (Erstdiagnose 2007). Das wurde bestrahlt und mit PC behandelt. War aber schon nach der Strahlentherapie wieder im unsichtbaren Bereich.
Seitdem war noch nichts Neues wieder ;-)
Alles Gute
Hallo Lakonias,
Das heißt aber der eigentliche Tumor wurde schon operiert, bevor das Rezidiv kam? Weil das ist ja gerade das Problem bei mir, dass das nicht geht.
Grüße und danke für deine Antwort
Der erste Tumor wurde nach der Diagnose 2007 operiert. Das Rezidiv 2016 konnte nicht operiert werden aufgrund der Lage. Das war dann aber wie gesagt nach der Bestrahlung nicht mehr sichtbar :-)
Liebe Grüße
Hat noch jemand Erfahrung mit einem nicht operierten Tumor oder vielleicht eine ärztliche Meinung?
Ich habe wirklich große Sorgen über den weiteren Verlauf, ob evtl nur noch Palli möglich ist oder so. Weil ich trotz wochenlanger Recherche auf keinen ähnlichen Fall gestoßen bin.
Hallo,
habe ein Oligodendrogliom ll (Diagnose 08/15), welches auch inoperabel ist. Mir wurde mehrfach gesagt, dass man durch eine Operation mehr kaputt machen würde, als dass es mir hilft.
Hatte nach Diagnose über 2 Jahre Chemo, wodurch er zum Glück kleiner wurde.
Letztes Jahr habe ich mich dann zu einer Strahlentherapie entschieden, um das, eh schon langsame Wachstum evtl. noch ganz zu stoppen… Aber ob es den gewünschten Erfolg gebracht hat werden erst die Nächsten Jahre zeigen.
Sprich es sind jetzt gute 8 Jahre seit der Diagnose vergangen und mir geht es an sich echt gut.
Viele Grüße
Hallo Oligo0815,
Darf ich fragen, welche Chemo Du in welchem Modus bekommen hast? Wie hast Du Dich während der Chemojahre gestärkt?
LG
Mego
Hallo Mego,
hatte anfänglich Temodal bekommen, da man meinen Tumor noch anders eingeordnet wurde… die hatte leider nicht den gewünschten Erfolg, weshalb man dann gleich im Anschluss zur PC übergegangen ist.
Hab alle 6 Zyklen geschafft… was, wie ich hier schon öfter gelesen habe, gar nicht so selbstverständlich ist.
Gestartet wurde am ersten Tag mit CCNU, dann hatte ich den Rest der Woche Pause.
Weiter musste ich dann über 2 Wochen morgens und abends Procarbazin einnehmen. Danach hatte ich dann immer fünf Wochen Pause, die mehr als nötig war.
Wie ich das alles durchgehalten habe kann ich dir nicht sagen… habe mich auf jeden Fall ganz strickt (bei Procarbazin) an die tyraminarme Ernährung gehalten, jeden Tag eine Kanne grünen Tee in mich rein geschüttet und mich gaaaanz viel bewegt an der frischen Luft…
Zum Glück hat sich das alles mehr als gelohnt und sogar meine Kopfschmerzen sind verschwunden
Viele Grüße
Hallo Oligo,
danke Dir für Deine ausführliche Beschreibung.
Dir weiterhin alles Gute.
LG
Mego
Danke für eure Anworten.
Ich bekomme statt OP für mein Oli 3, das vor einem Vierteljahr entdeckt wurde 7 Wochen Bestrahlung + PC Chemo, die erstmal für ein halbes Jahr als Erhaltungstherapie weitergehen soll.
Dazu 1500- 0 - 1500 Keppra
50- 0 - 50 Lamotrigin
8- 0- 0 Dexa
Nach mehrfachen Rezidiven und mehrfacher Chemotherapie könnte bei einem weiteren Progress die Behandlung mit Bevacizumab eine Option sein, wenn die behandelnden Ärzte keine andere Möglichkeit mehr sehen. Das Sozialgericht Hannover hat mit Beschluss vom 2.2.2024, S 88 KR 36/24 ER, dem Antrag auf Erlass einer einstweiligen Anordnung stattgegeben.
Hallo Rechtsanwalt,
was ist die Rationale für Deinen Gedanken, Bevacizumab als Option einzusetzen? Hast Du einen Link zu einer Quelle, die die Annahme stützt, dass die Behandlung erfolgreich sein könnte? Vielen Dank.
LG
von 2012 bis 2023 hat sich der Tumor weiterentwickelt. Erst WHO-Grad II, zuletzt III. Die Ärzte waren schließlich mit den Möglichkeiten einer leitliniengerechten Behandlung am Ende, so dass sie nur noch die Behandlung mit Avastin als letzte Option sehen.
Ja, aber worauf basiert die Rationale der Ärzte für die Weiterbehandlung, Bevacizumab zu empfehlen und nicht Prembolizumab, Regorafinib, Ivosidenib, Vorasidenib oder D,L-Methadon etc.?
Regorafenib ist nach den Angaben, die ich aus dem Uniklinikum vor Ort kenne, unwirksam und hat zu viele Nebenwirkungen. Die anderen Präparate kenne ich nicht und habe ich in Gutachten des Medizinischen Dienstes noch nie als alternative Therapie gelesen.
Wenn alle Behandlungsoptionen aufgebraucht sind, so wenden sich Patienten an einen Rechtsanwalt und verlangen die Durchsetzung der Versorgung mit Bevacizumab, Temsirolimus oder CUSP9v3 (einem Medikamenten-Cocktail). Diese Optionen setze auch ich im einstweiligen Rechtschutz durch.
