Thema: Oligodendrogliom 3 inoperabel, was nun?
Oligodendrogliom 3 inoperabel, was nun?
Beerserker
22.12.2023 13:54:46
Hallo,
Hat jemand Erfahrung mit einem nicht operablen Oligodendrogliom Grad 3? Ich befinde mich jetzt seit 3 Wochen in der Radio/Chemotherapie (PCV), nehme Keppra, Lamotrigin und Dexa. Man hofft dass der Tumor irgendwann kleiner wird zum operieren. Er ist 7×6×5 cm und befindet sich links insulär und zentral, also zu nah am motorischen Zentrum und am Sprachzentrum.
Was passiert, wenn man ihn letztlich nicht operieren kann und wie stehen meine Chancen?
Grüße Andreas
Hat jemand Erfahrung mit einem nicht operablen Oligodendrogliom Grad 3? Ich befinde mich jetzt seit 3 Wochen in der Radio/Chemotherapie (PCV), nehme Keppra, Lamotrigin und Dexa. Man hofft dass der Tumor irgendwann kleiner wird zum operieren. Er ist 7×6×5 cm und befindet sich links insulär und zentral, also zu nah am motorischen Zentrum und am Sprachzentrum.
Was passiert, wenn man ihn letztlich nicht operieren kann und wie stehen meine Chancen?
Grüße Andreas
Siegfried01
22.12.2023 18:07:13
lakonias
28.12.2023 12:29:34
Beerserker
28.12.2023 20:45:22
lakonias
29.12.2023 13:03:44
Beerserker
05.01.2024 15:27:12
Oligo0815
06.01.2024 11:31:46
Hallo,
habe ein Oligodendrogliom ll (Diagnose 08/15), welches auch inoperabel ist. Mir wurde mehrfach gesagt, dass man durch eine Operation mehr kaputt machen würde, als dass es mir hilft.
Hatte nach Diagnose über 2 Jahre Chemo, wodurch er zum Glück kleiner wurde.
Letztes Jahr habe ich mich dann zu einer Strahlentherapie entschieden, um das, eh schon langsame Wachstum evtl. noch ganz zu stoppen… Aber ob es den gewünschten Erfolg gebracht hat werden erst die Nächsten Jahre zeigen.
Sprich es sind jetzt gute 8 Jahre seit der Diagnose vergangen und mir geht es an sich echt gut.
Viele Grüße
habe ein Oligodendrogliom ll (Diagnose 08/15), welches auch inoperabel ist. Mir wurde mehrfach gesagt, dass man durch eine Operation mehr kaputt machen würde, als dass es mir hilft.
Hatte nach Diagnose über 2 Jahre Chemo, wodurch er zum Glück kleiner wurde.
Letztes Jahr habe ich mich dann zu einer Strahlentherapie entschieden, um das, eh schon langsame Wachstum evtl. noch ganz zu stoppen… Aber ob es den gewünschten Erfolg gebracht hat werden erst die Nächsten Jahre zeigen.
Sprich es sind jetzt gute 8 Jahre seit der Diagnose vergangen und mir geht es an sich echt gut.
Viele Grüße
Mego13
06.01.2024 12:08:36
Oligo0815
06.01.2024 15:09:24
Hallo Mego,
hatte anfänglich Temodal bekommen, da man meinen Tumor noch anders eingeordnet wurde… die hatte leider nicht den gewünschten Erfolg, weshalb man dann gleich im Anschluss zur PC übergegangen ist.
Hab alle 6 Zyklen geschafft… was, wie ich hier schon öfter gelesen habe, gar nicht so selbstverständlich ist.
Gestartet wurde am ersten Tag mit CCNU, dann hatte ich den Rest der Woche Pause.
Weiter musste ich dann über 2 Wochen morgens und abends Procarbazin einnehmen. Danach hatte ich dann immer fünf Wochen Pause, die mehr als nötig war.
Wie ich das alles durchgehalten habe kann ich dir nicht sagen… habe mich auf jeden Fall ganz strickt (bei Procarbazin) an die tyraminarme Ernährung gehalten, jeden Tag eine Kanne grünen Tee in mich rein geschüttet und mich gaaaanz viel bewegt an der frischen Luft…
Zum Glück hat sich das alles mehr als gelohnt und sogar meine Kopfschmerzen sind verschwunden
Viele Grüße
hatte anfänglich Temodal bekommen, da man meinen Tumor noch anders eingeordnet wurde… die hatte leider nicht den gewünschten Erfolg, weshalb man dann gleich im Anschluss zur PC übergegangen ist.
Hab alle 6 Zyklen geschafft… was, wie ich hier schon öfter gelesen habe, gar nicht so selbstverständlich ist.
Gestartet wurde am ersten Tag mit CCNU, dann hatte ich den Rest der Woche Pause.
Weiter musste ich dann über 2 Wochen morgens und abends Procarbazin einnehmen. Danach hatte ich dann immer fünf Wochen Pause, die mehr als nötig war.
Wie ich das alles durchgehalten habe kann ich dir nicht sagen… habe mich auf jeden Fall ganz strickt (bei Procarbazin) an die tyraminarme Ernährung gehalten, jeden Tag eine Kanne grünen Tee in mich rein geschüttet und mich gaaaanz viel bewegt an der frischen Luft…
Zum Glück hat sich das alles mehr als gelohnt und sogar meine Kopfschmerzen sind verschwunden
Viele Grüße
Mego13
06.01.2024 15:23:02
Beerserker
06.01.2024 15:35:27
rechtsanwalt
04.02.2024 16:53:57
Nach mehrfachen Rezidiven und mehrfacher Chemotherapie könnte bei einem weiteren Progress die Behandlung mit Bevacizumab eine Option sein, wenn die behandelnden Ärzte keine andere Möglichkeit mehr sehen. Das Sozialgericht Hannover hat mit Beschluss vom 2.2.2024, S 88 KR 36/24 ER, dem Antrag auf Erlass einer einstweiligen Anordnung stattgegeben.
Sina2
05.02.2024 12:22:07
rechtsanwalt
05.02.2024 12:55:27
Sina2
05.02.2024 14:06:12
rechtsanwalt
05.02.2024 14:42:41
Regorafenib ist nach den Angaben, die ich aus dem Uniklinikum vor Ort kenne, unwirksam und hat zu viele Nebenwirkungen. Die anderen Präparate kenne ich nicht und habe ich in Gutachten des Medizinischen Dienstes noch nie als alternative Therapie gelesen.
Wenn alle Behandlungsoptionen aufgebraucht sind, so wenden sich Patienten an einen Rechtsanwalt und verlangen die Durchsetzung der Versorgung mit Bevacizumab, Temsirolimus oder CUSP9v3 (einem Medikamenten-Cocktail). Diese Optionen setze auch ich im einstweiligen Rechtschutz durch.
Wenn alle Behandlungsoptionen aufgebraucht sind, so wenden sich Patienten an einen Rechtsanwalt und verlangen die Durchsetzung der Versorgung mit Bevacizumab, Temsirolimus oder CUSP9v3 (einem Medikamenten-Cocktail). Diese Optionen setze auch ich im einstweiligen Rechtschutz durch.