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Thema: Oligodendrogliom Grad 2 anstehende Bestrahlung und Chemo

Oligodendrogliom Grad 2 anstehende Bestrahlung und Chemo
SarMar
08.10.2017 10:11:07
Hallo zusammen,
ich bin neu im Forum und wollte meine Geschichte kurz anreißen.
Mai 2017 erster Grand-Mal Anfall
Nach MRT, vorläufige Diagnose Astrozytom
Einstellung auf Keppra + Kortison nach dem Anfall
OP im Juni 2017: nur Großteilresektion da sonst halbseitige Lähmung drohte
nach Biopsie des Tumors: Oligodendrogliom WHO II 1p 19q
Im Nov. 2017 startet voraussichtlich die Bestrahlung, im Anschluss Chemo mit PCV

nun zu meiner Frage:
Da mein Mann und ich vor der Diagnose mitten in der Familienplanung waren, möchte ich gerne wissen, wie es Frauen in meinem Alter (31J) mit der gleichen Diagnose ergangen ist.
Ich hatte Anfang Juli eine Fehlgeburt in der 7. Woche.
Nun haben wir die Kostenbeteiligung der KK bei einer IVF beantragt und genehmigt bekommen, wir warten nun auf meine nächste Menstruation. Wenn dies erfolgt ist, startet die Hormontherapie zur Stimulation. Wenn dies passiert ist, wird vor dem Eisprung die Eizell-Entnahme vorgenommen und diese im Anschluss kryokonserviert.
Daher hoffe ich endlich im Nov. mit der Strahlentherapie starten zu können und nicht zu viel Zeit verloren zu haben.

BTW, nach der OP hatte ich 8 Wochen auf die endgültige Bestimmung der Tumorart warten müssen.

Vielen Dank für eure Infos!
SarMar
Gartenfee
08.10.2017 22:24:39
Liebe SarMar,
auch meine Geschichte hat mit einem GrandMal Anfall angefangen und auch ich habe die Diagnose Oligodendrogliom Grad 2 bekommen. Das war vor 11 Jahren. Damals war ich 38 und meine Kinder 15 Monate und 2,5 Jahre. Inzwischen sind meine Kinder 12 und 13 und ich bin fest entschlossen zu ihrem Abitur eine Flasche Champus mit ihnen zu trinken. lch drücke dir also alle Daumen für deinen Kinderwunsch. Ich weiß von einem befreundeten Paar, bei dem allerdings der Mann betroffen war, dass vor der Chemotherapie Samen eingefroren wurden. Ich bin mir sicher, dass hier deine Kinderwunschklinik den besten Rat hat. Bezüglich der dir vorgeschlagenen Therapie bin ich überrascht, da sie mir im Vergleich zu meiner Therapie sehr radikal vorkommt. Bist du in einem neuroonkologischen Zentrum angebunden? Schau doch bitte in die Leitlinien zur Behandlung von Gliomen. Die findest du, wenn du "NOA Leitlinien Gliome" in die Suchmaschine eingibst. Vielleicht ist das hilfreich um den Therapievorschlag zu hinterfragen oder um eine Zweitmeinung einzuholen. Auf jeden Fall drücke ich dir und deinem Mann alle Daumen!
Gartenfee
Andrea 1
08.10.2017 22:36:12
Hallo und herzlich Willkommen SarMar,
zur Familienplanung kann ich dir leider nicht viel sagen/berichten oder raten, da bei mir diese schon lange vorher abgeschlossen war. Ich bekam meine Diagnose Anfang 2011, auch ein Oligodendrogliom (anaplastisch, WHO 3, vorn rechts), welches aber mittels Einmal-OP gut entfernt werden konnte. Ich hatte nachfolgend 6 Zyklen Temodal.
Normaler Weise müssten deine Neurochirurgen dir sehr gute Auskünfte dazu geben können.
Ich weiß, dass hier einige bereits Schwangerschaften "vor, während und nach Hirntumoren" hatten. Vielleicht kannst Du noch ein bisschen Geduld aufbringen, weil nicht alle jeden Tag hier online sind und deine Frage lesen werden.
Was ein großer Vorteil sein kann ist, dass ein Oligodendrogliom eine langsam wachsende Tumorart ist, welche Auswirkung darauf allerdings eine Hormontherapie und Schwangerschaft haben kann, da Du noch Resttumorbestände hast - ehrlich, keine Ahnung. Deswegen wäre es sehr viel besser, wenn Du darüber mit deinem Neurochirurgen sprichst, denn er/sie haben deine genauen Werte, auf die es dabei ankommt, die haben das nötige Hintergrundwissen dafür, welches uns hier einfach fehlt, da jeder Hirntumor ziemlich individuell ist.
Dennoch wünsche ich dir/euch, dass eurer Familienplanung ein Happy End für euch haben wird.
LG Andrea
Andrea 1
SarMar
15.10.2017 21:04:44Neu
Hallo zusammen! Danke für eure lieben Antworten :)
Es hilft sehr sich austauschen zu können.
Mir wurde gesagt, dass es am sichersten ist, direkt Chemo und Bestrahlung an die OP anzuschließen, da die Aussichten besser sind, dass es zu keinem Rückfall kommt, da ja nur eine Großteilresektion möglich war.

Allerdings machen mich die Medis gegen die Epilepsie total fertig! Ich stehe oftmals neben mir und fühle mich wie ferngesteuert.
Aber ich denke es macht Sinn die Einstellung der Tabletten auf die Zeit nach der Chemo zu verlegen, dann bin ich wieder im normalen Alltagsrythmus.
Schönen Abend euch noch!
SarMar
Andrea 1
16.10.2017 18:09:36Neu
Hallo SarMar, ich hoffe, dass ich es richtig aufgenommen habe.
Du nimmst bereits Antiepileptika? Meines Wissens nach sollte man die aber nicht einfach so absetzen, da diese sehr langsam ausgeschlichen werden müssen.
Wenn Du jetzt (oder später) eine Schwangerschaft planst, dann solltest Du das auch mit deinen behandelnden Neurochirurgen unbedingt besprechen.
Bei Keppra (Wirkstoff Levitiracetam) ist es wohl so, wenn man das einmal absetzt, dann kann man wohl kein zweites Mal damit Anfälle verhindern, weil dr Körper dann nicht mehr so gut darauf reagiert, Resistenzen dagegen bildet. Irgendiwe so erklärte es mir meine Neurochirurgin mal. Da frage am besten nochmal genauer nach.
Bezüglich der OP, hattest Du dir da schon weitere Meinungen von anderen Neurochirurgen eingeholt? Vielleicht gibt es ja einen guten Arzt, der da erfahrener ist und sich eine komplette Entfernung durchaus vorstellen kann. Sicherlich ohne, dass die Nebenwirkungen gravierend ausfallen.
Beste Grüße v. Andrea
Andrea 1
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