Oligodendrogliom Grad 2 anstehende Bestrahlung und Chemo

Hallo zusammen,
ich bin neu im Forum und wollte meine Geschichte kurz anreißen.
Mai 2017 erster Grand-Mal Anfall
Nach MRT, vorläufige Diagnose Astrozytom
Einstellung auf Keppra + Kortison nach dem Anfall
OP im Juni 2017: nur Großteilresektion da sonst halbseitige Lähmung drohte
nach Biopsie des Tumors: Oligodendrogliom WHO II 1p 19q
Im Nov. 2017 startet voraussichtlich die Bestrahlung, im Anschluss Chemo mit PCV

nun zu meiner Frage:
Da mein Mann und ich vor der Diagnose mitten in der Familienplanung waren, möchte ich gerne wissen, wie es Frauen in meinem Alter (31J) mit der gleichen Diagnose ergangen ist.
Ich hatte Anfang Juli eine Fehlgeburt in der 7. Woche.
Nun haben wir die Kostenbeteiligung der KK bei einer IVF beantragt und genehmigt bekommen, wir warten nun auf meine nächste Menstruation. Wenn dies erfolgt ist, startet die Hormontherapie zur Stimulation. Wenn dies passiert ist, wird vor dem Eisprung die Eizell-Entnahme vorgenommen und diese im Anschluss kryokonserviert.
Daher hoffe ich endlich im Nov. mit der Strahlentherapie starten zu können und nicht zu viel Zeit verloren zu haben.

BTW, nach der OP hatte ich 8 Wochen auf die endgültige Bestimmung der Tumorart warten müssen.

Vielen Dank für eure Infos!

Liebe SarMar,
auch meine Geschichte hat mit einem GrandMal Anfall angefangen und auch ich habe die Diagnose Oligodendrogliom Grad 2 bekommen. Das war vor 11 Jahren. Damals war ich 38 und meine Kinder 15 Monate und 2,5 Jahre. Inzwischen sind meine Kinder 12 und 13 und ich bin fest entschlossen zu ihrem Abitur eine Flasche Champus mit ihnen zu trinken. lch drücke dir also alle Daumen für deinen Kinderwunsch. Ich weiß von einem befreundeten Paar, bei dem allerdings der Mann betroffen war, dass vor der Chemotherapie Samen eingefroren wurden. Ich bin mir sicher, dass hier deine Kinderwunschklinik den besten Rat hat. Bezüglich der dir vorgeschlagenen Therapie bin ich überrascht, da sie mir im Vergleich zu meiner Therapie sehr radikal vorkommt. Bist du in einem neuroonkologischen Zentrum angebunden? Schau doch bitte in die Leitlinien zur Behandlung von Gliomen. Die findest du, wenn du "NOA Leitlinien Gliome" in die Suchmaschine eingibst. Vielleicht ist das hilfreich um den Therapievorschlag zu hinterfragen oder um eine Zweitmeinung einzuholen. Auf jeden Fall drücke ich dir und deinem Mann alle Daumen!

Hallo und herzlich Willkommen SarMar,
zur Familienplanung kann ich dir leider nicht viel sagen/berichten oder raten, da bei mir diese schon lange vorher abgeschlossen war. Ich bekam meine Diagnose Anfang 2011, auch ein Oligodendrogliom (anaplastisch, WHO 3, vorn rechts), welches aber mittels Einmal-OP gut entfernt werden konnte. Ich hatte nachfolgend 6 Zyklen Temodal.
Normaler Weise müssten deine Neurochirurgen dir sehr gute Auskünfte dazu geben können.
Ich weiß, dass hier einige bereits Schwangerschaften "vor, während und nach Hirntumoren" hatten. Vielleicht kannst Du noch ein bisschen Geduld aufbringen, weil nicht alle jeden Tag hier online sind und deine Frage lesen werden.
Was ein großer Vorteil sein kann ist, dass ein Oligodendrogliom eine langsam wachsende Tumorart ist, welche Auswirkung darauf allerdings eine Hormontherapie und Schwangerschaft haben kann, da Du noch Resttumorbestände hast - ehrlich, keine Ahnung. Deswegen wäre es sehr viel besser, wenn Du darüber mit deinem Neurochirurgen sprichst, denn er/sie haben deine genauen Werte, auf die es dabei ankommt, die haben das nötige Hintergrundwissen dafür, welches uns hier einfach fehlt, da jeder Hirntumor ziemlich individuell ist.
Dennoch wünsche ich dir/euch, dass eurer Familienplanung ein Happy End für euch haben wird.
LG Andrea

Hallo zusammen! Danke für eure lieben Antworten :)
Es hilft sehr sich austauschen zu können.
Mir wurde gesagt, dass es am sichersten ist, direkt Chemo und Bestrahlung an die OP anzuschließen, da die Aussichten besser sind, dass es zu keinem Rückfall kommt, da ja nur eine Großteilresektion möglich war.

Allerdings machen mich die Medis gegen die Epilepsie total fertig! Ich stehe oftmals neben mir und fühle mich wie ferngesteuert.
Aber ich denke es macht Sinn die Einstellung der Tabletten auf die Zeit nach der Chemo zu verlegen, dann bin ich wieder im normalen Alltagsrythmus.
Schönen Abend euch noch!

Hallo SarMar, ich hoffe, dass ich es richtig aufgenommen habe.
Du nimmst bereits Antiepileptika? Meines Wissens nach sollte man die aber nicht einfach so absetzen, da diese sehr langsam ausgeschlichen werden müssen.
Wenn Du jetzt (oder später) eine Schwangerschaft planst, dann solltest Du das auch mit deinen behandelnden Neurochirurgen unbedingt besprechen.
Bei Keppra (Wirkstoff Levitiracetam) ist es wohl so, wenn man das einmal absetzt, dann kann man wohl kein zweites Mal damit Anfälle verhindern, weil dr Körper dann nicht mehr so gut darauf reagiert, Resistenzen dagegen bildet. Irgendiwe so erklärte es mir meine Neurochirurgin mal. Da frage am besten nochmal genauer nach.
Bezüglich der OP, hattest Du dir da schon weitere Meinungen von anderen Neurochirurgen eingeholt? Vielleicht gibt es ja einen guten Arzt, der da erfahrener ist und sich eine komplette Entfernung durchaus vorstellen kann. Sicherlich ohne, dass die Nebenwirkungen gravierend ausfallen.
Beste Grüße v. Andrea

Guten Abend zusammen,
Ein paar Neuigkeiten von mir: es konnten sechs Eizellen befruchtet eingefroren werden ❤️
Allerdings hatte ich an zwei Abenden nach der Hormongabe per Spritze ca zwei Stunden später einen Anfall mit Bewusstseinsverlust. Mein Neurologe hat es auch auf die Hormone geschoben, danach war alles wieder ruhig. Mein MRT von letzter Woche war unauffällig und seit drei Tagen werde ich auch bestrahlt.
Habe Kopfschmerzen an der Bestrahlungsstelle und auch am Freitagabend beim Einschlafen einen kleinen Anfall ohne Bewusstseinsstörung.
Werde ich morgen mal mit dem Radiologen besprechen, habe in anderen Fällen gelesen, dass es bei der Strahlentherapie oftmals zu Schwellungen kommen kann, was wieder Cortisonbehandlung bedeutet :-(
Und gerade hab ich mich nicht mehr wie der Bloooob gefühlt...menno
Wie erging es euch während der Bestrahlung?
Erstmal bleibe ich jetzt bei Levethiracetham, evtl. nehme ich das nach der Chemo in Angriff.

LG Sarah

Hallo SarMar/Sarah,
dass die Befruchtung schonmal erfolgreich war klingt super!
Mit den Anfällen, welche vermutlich auf Grund der Hormongaben kamen, klingt einleuchtend. Ähnliches habe ich bei einer entfernt Verwandten kürzich erlebt. Sie hatte auch einen Hirntumor, wurde (ungeplant) schwanger, bekam einen supersüßen kleinen Buben und kurz nach der Geburt bekam sie einen heftigen epilept. Anfall (Grand Mal), dass man sie erst einmal intensivbetreut werden musste. Sie hatte einen Kaiserschnitt.
Dem kleinen Babybuben geht es prima und ihr hoffentlich jetzt auch.

Von Herzen wünsche ich dir/euch, dass ihr eure Pläne in die Realität umsetzen könnt!
LG Andrea

Puh, was kann ich da noch zu schreiben? Ich habe Oligosstro WHOIII, erkannt bereits 2004, damals war ich 35 und wollte eigentlich ein zweites Kind. Von dem wurde mir ärztl. abgeraten! Okay , ich habe ein Kind, inz. 15J . Die Entscheidung müsst Ihr natürlich letztendlich alleine treffen.
Gut, meine Therapieruhe. OP, Teilresektion, Rest inoperabel, Ratio 60Gry, dann Chemo Thalidomit mit Temodal, 10 Jahre Stillstand. 2014 erster generalisierter Epianfall. Wachstum, neue OP, wieder nur Teilresektion, Rest inoperabel. Da Bestrahlung bereits 2004, keine neue mehr möglich. aber
Chemo mit PCV.
weiter danach Medikamentoes
Levetiracetam 2500mg tgl., bei Bedarf Novalgin gegen Schmerzen, Tavor 2mg, bei Angst-u.Panikattacken ...und das seit drei jahren und trotzdem sind meine Blutwerte Top!!!
.gegen die Nebenwirkungen der Krankheit an sich, Orietierungslosigkeit, Vergesslichkeit und Koordnierungsstörungen....Training, Training, und wieder Training.
ach ja, Kortison sollte man nicht allzu sehr verfluchen. Es hilf halt sehr gut gegen die Schwellungen im Gehirn und gehört eben zur First-Line-Therrapie dazu.

Nicht unterkriegen lassen und all die Betroffenen Schlaumeyer in diesem Forum sind keine Neurochirurgen... jeder muss sein Schicksal selber in die Hand nehmen und jeder Tpy geht anders damit um.

Meine Meinung zu den vorherigen Beiträgen

Hallo Karin Jako,
ich empfinde es als ziemlich unverschämt, wenn man in einem solchen Forum andere, die sich untereinander austauschen wollen, als "Betroffenen Schlaumeier" bezeichnet und dann seinen Verlauf hier niederschreibt, als wäre es im Grunde Pille-Palle.
Seien Sie froh, dass Sie auf die Hilfe von Medikamente/Behandlungen zurückgreifen können. Das ist nicht für jeden selbstverständlich.
Dennoch alles Gute für ihren weiteren Weg.

Hallo zusammen, ein kleines Update meinerseits:
Bestrahlung erfolgreich beendet und viele Haare gelassen, kommen an den Rändern aber schon langsam wieder. Habe die ersten ccnu genommen und morgen gehts mit Procarbacin weiter. Hammer was man da alles bei der Ernährung beachten muss. Welche Nebenwirkungen hattet ihr bei der Chemo und wie stark waren sie? LG

Hallo SarMar,
ich hatte bei der dieser Chemo keinen großen Nebenwirkungen. Ab dem 3. Zyklus wurde ich etwas träge im Kopf. Wenn du Kaffee magst, den solltest du stark reduzieren. Ich selbst habe wohl nur 1 Tasse / Tag getrunken. Ansonsten viel Wasser, oder Tee. Ich weiß nicht ob du rauchst, meinerseits (stopfen) kam es ein paar mal (3-4) vor das ich ziemlich zügig vom Balkon ins Bad musste. Die Chemo ging bei mir ziemlich aufs Blut und weil meine Ärztin, im vierten Zyklus, einen Blutwert außer acht gelassen hatte bekam ich Gürtelrose. Das Medikament dagegen hatte meine Leberwerte dann so stark nach oben gebracht das ich auf lange Zeit (Monate) nicht den nächsten Zyklus hätte anfangen können. Habe deshalb nur 4 Zyklen gemacht.

Gruß und beste Erfolge
ahnungslos

Hallo ahnunslos,

danke für deine Tipps. Ich bin schon seit ein paar Monaten auf koffeinfreien Kaffee umgestiegen. Muss ich dabei trotzdem aufpassen?
Nein, ich rauche zum Glück nicht.
Vor meinen Blutwerten habe ich die größte Angst, ich habe die Befürchtung dass die Werte im Verlauf der Therapie rasant in den Keller gehen.
Hab sowieso immer niedrige Leucos.
Und meine Therapie auf zwei Jahre strecken, darauf habe ich nun wirklich keine Lust.

Koffeinfrei ist Kaffee? Wie das bei dem ist weiß ich nicht. Therapie strecken, daran wirst du vielleicht nicht vorbei kommen. Bei mir war es so, dass ich nach dem zweiten Zyklus schon ein oder zwei Wochen länger pausieren musste. Letztendlich entscheidet aber der Onkologe was vertretbar ist und was nicht. Ich habe da keine Ahnung von Grenzwerten. Aber aufs Blut geht die Chemo auf jeden Fall. Was mir gerade noch eingefallen ist, ich weiß nicht in wie weit du vor der Therapie in Arbeit warst. Wenn du jetzt krank geschrieben bist + die Zeit von der Chemo ist es gut möglich das dein Krankengeld ausläuft. Von daher vielleicht mal mit dem Thema Rentenbeantragung auseinandersetzten.

Viele Grüße,
ahnungslos

Hallo, zunächst möchte ich mich bei euch allen entschuldigen was ich letztes im Oktober geschrieben habe. Leider leider ging es mir damals ziemlich mies. Es gibt nicht viele von uns oligodendro, und auch die PVC Chemo, hier im Forum wohl nicht viele. Mittlerweile schreibe ich auch nur selten etwas ins Forum, da die Worte die ich meine, irgendwie falsch verstanden werden. Es tut mir leid. Ich wünsche euch alles erdenklich gute für die Zukunft. Es darf nicht sein das diese Krankheit, mit den Turturen, wie jeder von uns kennt, das sie unser künftiges leben bestimmt.

Liebe Karin machen Sie sich bitte nicht so viele Sorgen.
Damals war ich auch etwas genervt,w eil ich mal wieder ein Medikament auch nicht mehr vertrug. Langam kann ich fast gar nichts mehr nehmen - egal.

Wenn Betroffene das nicht verstehen, wer sonst?

Beinahe alle, die eine ähnliche OP aus solchen Gründen hatten, "schossen mal ein bisschen übers Ziel hinaus". Scheint Bestandteil unserer Erkrankung zu sein.
Anfangs war ich damals auch "Übermotiviert" und dachte ich könne wieder alles und nichts hat mich erschüttert. Nach und nach kam dann die Ernüchterung. Bis man es sich selbst eingestehen muss.
Nix für ungut... ;-)
Alles Liebe für Ihre Zukunft!
Herzlichst Andrea