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Thema: Oligodendrogliom Grad 2 anstehende Bestrahlung und Chemo

Oligodendrogliom Grad 2 anstehende Bestrahlung und Chemo
SarMar
08.10.2017 10:11:07
Hallo zusammen,
ich bin neu im Forum und wollte meine Geschichte kurz anreißen.
Mai 2017 erster Grand-Mal Anfall
Nach MRT, vorläufige Diagnose Astrozytom
Einstellung auf Keppra + Kortison nach dem Anfall
OP im Juni 2017: nur Großteilresektion da sonst halbseitige Lähmung drohte
nach Biopsie des Tumors: Oligodendrogliom WHO II 1p 19q
Im Nov. 2017 startet voraussichtlich die Bestrahlung, im Anschluss Chemo mit PCV

nun zu meiner Frage:
Da mein Mann und ich vor der Diagnose mitten in der Familienplanung waren, möchte ich gerne wissen, wie es Frauen in meinem Alter (31J) mit der gleichen Diagnose ergangen ist.
Ich hatte Anfang Juli eine Fehlgeburt in der 7. Woche.
Nun haben wir die Kostenbeteiligung der KK bei einer IVF beantragt und genehmigt bekommen, wir warten nun auf meine nächste Menstruation. Wenn dies erfolgt ist, startet die Hormontherapie zur Stimulation. Wenn dies passiert ist, wird vor dem Eisprung die Eizell-Entnahme vorgenommen und diese im Anschluss kryokonserviert.
Daher hoffe ich endlich im Nov. mit der Strahlentherapie starten zu können und nicht zu viel Zeit verloren zu haben.

BTW, nach der OP hatte ich 8 Wochen auf die endgültige Bestimmung der Tumorart warten müssen.

Vielen Dank für eure Infos!
SarMar
Gartenfee
08.10.2017 22:24:39
Liebe SarMar,
auch meine Geschichte hat mit einem GrandMal Anfall angefangen und auch ich habe die Diagnose Oligodendrogliom Grad 2 bekommen. Das war vor 11 Jahren. Damals war ich 38 und meine Kinder 15 Monate und 2,5 Jahre. Inzwischen sind meine Kinder 12 und 13 und ich bin fest entschlossen zu ihrem Abitur eine Flasche Champus mit ihnen zu trinken. lch drücke dir also alle Daumen für deinen Kinderwunsch. Ich weiß von einem befreundeten Paar, bei dem allerdings der Mann betroffen war, dass vor der Chemotherapie Samen eingefroren wurden. Ich bin mir sicher, dass hier deine Kinderwunschklinik den besten Rat hat. Bezüglich der dir vorgeschlagenen Therapie bin ich überrascht, da sie mir im Vergleich zu meiner Therapie sehr radikal vorkommt. Bist du in einem neuroonkologischen Zentrum angebunden? Schau doch bitte in die Leitlinien zur Behandlung von Gliomen. Die findest du, wenn du "NOA Leitlinien Gliome" in die Suchmaschine eingibst. Vielleicht ist das hilfreich um den Therapievorschlag zu hinterfragen oder um eine Zweitmeinung einzuholen. Auf jeden Fall drücke ich dir und deinem Mann alle Daumen!
Gartenfee
Andrea 1
08.10.2017 22:36:12
Hallo und herzlich Willkommen SarMar,
zur Familienplanung kann ich dir leider nicht viel sagen/berichten oder raten, da bei mir diese schon lange vorher abgeschlossen war. Ich bekam meine Diagnose Anfang 2011, auch ein Oligodendrogliom (anaplastisch, WHO 3, vorn rechts), welches aber mittels Einmal-OP gut entfernt werden konnte. Ich hatte nachfolgend 6 Zyklen Temodal.
Normaler Weise müssten deine Neurochirurgen dir sehr gute Auskünfte dazu geben können.
Ich weiß, dass hier einige bereits Schwangerschaften "vor, während und nach Hirntumoren" hatten. Vielleicht kannst Du noch ein bisschen Geduld aufbringen, weil nicht alle jeden Tag hier online sind und deine Frage lesen werden.
Was ein großer Vorteil sein kann ist, dass ein Oligodendrogliom eine langsam wachsende Tumorart ist, welche Auswirkung darauf allerdings eine Hormontherapie und Schwangerschaft haben kann, da Du noch Resttumorbestände hast - ehrlich, keine Ahnung. Deswegen wäre es sehr viel besser, wenn Du darüber mit deinem Neurochirurgen sprichst, denn er/sie haben deine genauen Werte, auf die es dabei ankommt, die haben das nötige Hintergrundwissen dafür, welches uns hier einfach fehlt, da jeder Hirntumor ziemlich individuell ist.
Dennoch wünsche ich dir/euch, dass eurer Familienplanung ein Happy End für euch haben wird.
LG Andrea
Andrea 1
SarMar
15.10.2017 21:04:44
Hallo zusammen! Danke für eure lieben Antworten :)
Es hilft sehr sich austauschen zu können.
Mir wurde gesagt, dass es am sichersten ist, direkt Chemo und Bestrahlung an die OP anzuschließen, da die Aussichten besser sind, dass es zu keinem Rückfall kommt, da ja nur eine Großteilresektion möglich war.

Allerdings machen mich die Medis gegen die Epilepsie total fertig! Ich stehe oftmals neben mir und fühle mich wie ferngesteuert.
Aber ich denke es macht Sinn die Einstellung der Tabletten auf die Zeit nach der Chemo zu verlegen, dann bin ich wieder im normalen Alltagsrythmus.
Schönen Abend euch noch!
SarMar
Andrea 1
16.10.2017 18:09:36
Hallo SarMar, ich hoffe, dass ich es richtig aufgenommen habe.
Du nimmst bereits Antiepileptika? Meines Wissens nach sollte man die aber nicht einfach so absetzen, da diese sehr langsam ausgeschlichen werden müssen.
Wenn Du jetzt (oder später) eine Schwangerschaft planst, dann solltest Du das auch mit deinen behandelnden Neurochirurgen unbedingt besprechen.
Bei Keppra (Wirkstoff Levitiracetam) ist es wohl so, wenn man das einmal absetzt, dann kann man wohl kein zweites Mal damit Anfälle verhindern, weil dr Körper dann nicht mehr so gut darauf reagiert, Resistenzen dagegen bildet. Irgendiwe so erklärte es mir meine Neurochirurgin mal. Da frage am besten nochmal genauer nach.
Bezüglich der OP, hattest Du dir da schon weitere Meinungen von anderen Neurochirurgen eingeholt? Vielleicht gibt es ja einen guten Arzt, der da erfahrener ist und sich eine komplette Entfernung durchaus vorstellen kann. Sicherlich ohne, dass die Nebenwirkungen gravierend ausfallen.
Beste Grüße v. Andrea
Andrea 1
SarMar
19.11.2017 19:46:29
Guten Abend zusammen,
Ein paar Neuigkeiten von mir: es konnten sechs Eizellen befruchtet eingefroren werden ❤️
Allerdings hatte ich an zwei Abenden nach der Hormongabe per Spritze ca zwei Stunden später einen Anfall mit Bewusstseinsverlust. Mein Neurologe hat es auch auf die Hormone geschoben, danach war alles wieder ruhig. Mein MRT von letzter Woche war unauffällig und seit drei Tagen werde ich auch bestrahlt.
Habe Kopfschmerzen an der Bestrahlungsstelle und auch am Freitagabend beim Einschlafen einen kleinen Anfall ohne Bewusstseinsstörung.
Werde ich morgen mal mit dem Radiologen besprechen, habe in anderen Fällen gelesen, dass es bei der Strahlentherapie oftmals zu Schwellungen kommen kann, was wieder Cortisonbehandlung bedeutet :-(
Und gerade hab ich mich nicht mehr wie der Bloooob gefühlt...menno
Wie erging es euch während der Bestrahlung?
Erstmal bleibe ich jetzt bei Levethiracetham, evtl. nehme ich das nach der Chemo in Angriff.

LG Sarah
SarMar
Andrea 1
23.11.2017 09:43:34
Hallo SarMar/Sarah,
dass die Befruchtung schonmal erfolgreich war klingt super!
Mit den Anfällen, welche vermutlich auf Grund der Hormongaben kamen, klingt einleuchtend. Ähnliches habe ich bei einer entfernt Verwandten kürzich erlebt. Sie hatte auch einen Hirntumor, wurde (ungeplant) schwanger, bekam einen supersüßen kleinen Buben und kurz nach der Geburt bekam sie einen heftigen epilept. Anfall (Grand Mal), dass man sie erst einmal intensivbetreut werden musste. Sie hatte einen Kaiserschnitt.
Dem kleinen Babybuben geht es prima und ihr hoffentlich jetzt auch.

Von Herzen wünsche ich dir/euch, dass ihr eure Pläne in die Realität umsetzen könnt!
LG Andrea
Andrea 1
Karin jako
30.11.2017 11:03:58
Puh, was kann ich da noch zu schreiben? Ich habe Oligosstro WHOIII, erkannt bereits 2004, damals war ich 35 und wollte eigentlich ein zweites Kind. Von dem wurde mir ärztl. abgeraten! Okay , ich habe ein Kind, inz. 15J . Die Entscheidung müsst Ihr natürlich letztendlich alleine treffen.
Gut, meine Therapieruhe. OP, Teilresektion, Rest inoperabel, Ratio 60Gry, dann Chemo Thalidomit mit Temodal, 10 Jahre Stillstand. 2014 erster generalisierter Epianfall. Wachstum, neue OP, wieder nur Teilresektion, Rest inoperabel. Da Bestrahlung bereits 2004, keine neue mehr möglich. aber
Chemo mit PCV.
weiter danach Medikamentoes
Levetiracetam 2500mg tgl., bei Bedarf Novalgin gegen Schmerzen, Tavor 2mg, bei Angst-u.Panikattacken ...und das seit drei jahren und trotzdem sind meine Blutwerte Top!!!
.gegen die Nebenwirkungen der Krankheit an sich, Orietierungslosigkeit, Vergesslichkeit und Koordnierungsstörungen....Training, Training, und wieder Training.
ach ja, Kortison sollte man nicht allzu sehr verfluchen. Es hilf halt sehr gut gegen die Schwellungen im Gehirn und gehört eben zur First-Line-Therrapie dazu.

Nicht unterkriegen lassen und all die Betroffenen Schlaumeyer in diesem Forum sind keine Neurochirurgen... jeder muss sein Schicksal selber in die Hand nehmen und jeder Tpy geht anders damit um.

Meine Meinung zu den vorherigen Beiträgen
Karin jako
Andrea 1
02.12.2017 22:26:37
Hallo Karin Jako,
ich empfinde es als ziemlich unverschämt, wenn man in einem solchen Forum andere, die sich untereinander austauschen wollen, als "Betroffenen Schlaumeier" bezeichnet und dann seinen Verlauf hier niederschreibt, als wäre es im Grunde Pille-Palle.
Seien Sie froh, dass Sie auf die Hilfe von Medikamente/Behandlungen zurückgreifen können. Das ist nicht für jeden selbstverständlich.
Dennoch alles Gute für ihren weiteren Weg.
Andrea 1
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