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Thema: Oligodendrogliom Grad 2 komplett entfernt! Erfahrung mit Wiederkehr?

Oligodendrogliom Grad 2 komplett entfernt! Erfahrung mit Wiederkehr?
Phil8619
16.07.2019 22:00:27
Oligodendrogliom Grad 2 komplett entfernt! Bei wem noch? Erfahrung mit Wiederkehr ?


Hey, wollte mal fragen, wer auch diese Art Tumor hatte mit Grad 2 und kompletter Entfernung, keine chemo bzw Strahlentherapie bekommen hat und nie wieder was passiert ist ( also er auch nach langer Zeit nicht wiedergekommen ist ) man liest immer das diese Art Tumor in grad 2 sehr wahrscheinlich wieder auftaucht , gibt es vllt auch Erfahrungen die positiv waren und der tumor auch nach 10 jahren nicht wieder aufgetaucht ist ? Freue mich auf nette Nachrichten :)
Phil8619
Deubi
17.07.2019 11:58:01
Hallo Phil,
mein Oligodendrogliom II wurde am 1.8.18 komplett entfernt, auch ohne Folge-Chemo oder Bestrahlung.
Ich bin seitdem rezidivfrei.
Mir wurde gesagt, dass ich eine 50/50-Chance habe, dass er in 10 Jahren nicht wiederkommt.
Hoffen wir das Beste.
LG
Deubi
Deubi
Phil8619
17.07.2019 12:10:19
Hoffen wir das Beste ! Alles gute weiterhin dir :)
Phil8619
Maxsalvo
17.07.2019 18:12:28
Hallo Phil,
ich hatte auch OP im Aug 2018 mit „vollständiger“ Resektion. Der Neurochirurg meinte sogar dass die Chancen sogar etwas besser als 50:50 sind;-). Drück euch allen ganz fest die Daumen!

Grüße Max
Maxsalvo
Phil8619
17.07.2019 19:02:02
Hey Max , danke für deine aufmunternde Antwort :) Wünsche dir auch alles erdenklich gute für deine Zukunft :)
Phil8619
mannimagret
18.07.2019 22:37:34
Hallo Phil,
Ich will Dir nicht die Hoffnung nehmen. Bei mir ist es leider nicht so. Hatte durch ein Zufallsbefund 2015 die Diagnose Gehirntumor ( Oligodendrogliom Grad 2) bekommen. März 2015 OP , keine Bestrahlung und keine Chemotherapie. Dann 2017 ein Rezidiv. Erneut OP 11.2017, danach Bestrahlung und anschließend Chemotherapie in 6 Zyklen mit Temozolomid. Immer MRT'S im 3 Monats Rhythmus. Dann beim letzten MRT im Juni 2017 sah man wieder Veränderungen um die Resektionshöhle. 03.07 bekam ich ein Pet MRT. Gott sei Dank hat der Verdacht auf ein neues Rezidiv nicht bestätigt. Und weiter geht es mit den MRT'S alle 3 Monate. Mir hat mal ein Gehirntumor erkrankter gesagt : Das Leben ist schön, von einfach war nie die Rede.
Trotzdem ich kenne auch einige die schon jahrelang Rezidiv frei sind.
Wichtig immer Kopf hoch und immer positiv denken.
Gruß Manni
mannimagret
Phil8619
18.07.2019 23:08:48
Hey tut mir leid das der mist wiedergekommen ist , ich hoffe natürlich das auch du in Zukunft ruhe hast und gesund bleibst ! Das Leben ist schön , von einfach war nie die Rede ist ein schöner Spruch , ich denke auch das wir alle die wir nunmal mit dieser oder noch schlechteren Prognosen Leben müssen , einfach das hier und jetzt Leben sollten ohne zu viel nachzudenken, aber das fällt schon manchmal nicht so leicht , wobei ich denke das man damit vllt irgendwann umzugehen weiss ! Alles gute weiterhin aufjedenfall und ich möchte ja auch eure Erfahrungen hören auch wenn sie nicht so gut sind , das ist eben die wahrheit und besser als sich falsche Hoffnungen zu machen und am Ende doch eine Rückkehr zu erkennen ist.
Phil8619
Sandra1978
22.07.2019 12:26:15
Hallo Phil8619,
ich hatte eine OP 06/2008 und seitdem kein Rezidiv! Nach der OP keine Chemo und Strahlentherapie. Allerdings 4 weitere OP´s aufgrund Wundheilungsstörungen.
Ich leide seitdem allerdings unter ständigen Krampfanfällen. Nach der Geburt meiner 2. Tochter 2017 bin ich noch nicht wieder richtig eingestellt. Jeder hat sein Päckchen zu tragen...Sprüche über Sprüche.
Ich hatte meine OP mit 29. Jetzt bin ich 40.
Sandra1978
Phil8619
22.07.2019 22:46:41
Hey Sandra , ja denke auch jeder hat seine Probleme , das bei dir bisher nichts wiedergekommen ist freut mich für dich und hoffen wir das du gesund wirst und bleibst ! Wünsche dir alles gute ! Liebe Grüße
Phil8619
ahnungslos
23.07.2019 18:28:18
Hallo Phil,
meine Erfahrungen gehören auch zu den weniger guten. Ich wurde 2009 das erste mal operiert. Alles sichtbare weg. Dann wieder 2012, 2014 + Chemo und dann letztes Jahr wieder. Ich drück dir die Daumen, dass du länger / lange Ruhe hast.

Viele Grüße
Alexander
ahnungslos
Phil8619
23.07.2019 21:34:08
Oje das tut mir leid , ich hoffe das auch du irgendwann Ruhe hast und wir alle hier am besten irgendwann für immer befreit sind von den oligodendrogliomen und sie nie wieder auftauchen ! Dir für deinen weiteren Verlauf aufjedenfall alles erdenklich gute drücke dir die Daumen ! Lieben Gruß
Phil8619
Sandra1978
24.07.2019 08:57:14
Hallo Phil + ahnungslos,
wie habt ihr überhaupt gemerkt, dass da was nicht stimmt?
Sandra1978
mario6863
24.07.2019 09:56:55
Hallo Phil,mein verlauf Oli 2 op nach Grand mal 2005, danach 2014 erneut op nach Grand mal Oli 3,danach Chemo und Bestrahlung! Vorher noch eine wundheilungs Störung mit Entfernung der infizierten Schädeldecke. Es wurde eine palacosplastik eingesetzt. Bis jetzt anfallsfrei, erst alle 3 Monate kontrolliert mit MRT, jetzt bin ich bei 9 Monaten. Chaka und so bleibt es auch!!! Gruss Mario und alles gute
mario6863
Sandra1978
24.07.2019 10:59:11
Hallo Mario,

seit 5 Jahren anfallsfrei. Super!!!

LG
Sandra
Sandra1978
mannimagret
24.07.2019 22:06:50
Hallo Ihr Lieben
Das hört man gerne das es doch so viele gibt die nach der Diagnose Oligodendrogliom nach der OP Rezidiv frei. Ich hoffe das ich jetzt auch mal ein paar Jahre ruhe habe. Bin ja immer noch mit den MRT'S in den 3 Monats Rhythmus. Wann seid ihr denn höher gestuft worden ?
Seit ihr dann sofort auf Halbjährlich gestuft worden.
Wer weiß denn schon ob er am 19.10.2019 nach Würzburg kommt ?
Liebe Grüße Manfred
mannimagret
styrianpanther
25.07.2019 01:53:50
Hallo es gibt seit 2016 eine neu Klassifizierung, die zwar schon wieder hinterfragt wird, da sich bei Behandlung und Klassifizierung doch dauernd was tut. Jedenfalls meine Erkenntnis ist , das die Hirntumoren, die als Oligodendrogliome WHO II bezeichnet werden .die sind, die die „idealste“ langzeitüberlebenschance haben. Unter der Voraussetzung der IDH 1 Mutation und des MGMT Methylierungsstatus liegt die durchschnittliche Prognose bei > als 13 Jahren (MEHR) , was super ist. Dieses Unterlagen/Klassifizierung kann ich dir gerne zukommen lassen. Gleichzeitig gibt es Hinweise (und nachgewiesene Fälle)und Erkenntnisse,wonach die für Oligodendrogliome günstige 1p./19q Codeletion sich im Laufe der Zeit auch. erst im Laufe der Zeit entwickeln kann, d. H. dass aus Astrozytomen sich erst später Oligodendrogliome entwickeln könnten, was prognostisch eine Verbesserung/downgrading darstellen würde.
Hat mir jedenfalls meine Onkologie so erklärt und gemeint, dass sich in diesem Bereich in den nächsten Jahren wieder Erkenntnisreiches ergeben wird können und gerad hinsichtlich Prognosen wirklich nichts 100% fix vorgehen ist , zumal bereitstand der „ Bekämpfung, der für das wiederkehrende Wachstum verantwortlich gemachte GlioblastomTumorstammzelle geforscht wird., dass eine Lösung sicher noch dauert. Aber wie heißt es hier so schön:Wissen schafft Zukunft.
In diesem Sinn Kopf hoch Ihr Lieben Mitstreiter

Mit freundlichen Grüßen
styrianpanther
styrianpanther
Phil8619
25.07.2019 11:38:02
Hey zunächst mal @Mario freut mich das du zurzeit beschwerde frei bist drücke dir die Daumen das es so bleibt @Sandra bei mir ist es durch zufall rausgekommen hatte immer ein rauschen pochen im ohr und dadurch ist dann mal das krankenhaus aufgesucht worden und dann wurde es entdeckt ! @Manfred was ist an dem besagten tag ? Tumor informations tag ? Schaue wenn spontan mal weil würzburg von Köln schon ne Strecke ist :) aber denke das es bestimmt sehr hilfreich ist neues zu erfahren ! @ styrianpanther vielen dank für die infos habe vieles davon auch schon.gehört einiges war mir neu :) bin aucg zuversichtlich das die Forschung immer besser wird und vllt irgendwann auch eine komplette Heilung nicht mehr ausgeschlossen ist :) Wünsche natürlich nochmal allen die das hier lesen alles gute weiterhin ! Liebe Grüße
Phil8619
Siegfried01
25.07.2019 16:04:27
Hallo Phil
bei mir wurde nach einem Schlaganfall 2006 ein Oli 2 diagnostiziert und teilweise entfernt, danach Chemo. Bei mir wurde bei dem jährlichen Kontroll-MRT Juli 2018 ein Rezidiv festgestellt und danach bestrahlt, Chemo, 4 Zyklen, vor 4 Wochen beendet. Nächstes MRT im August, danach sieht man weiter.
Siegfried01
Sandra1978
26.07.2019 09:34:03
Siegfried,
drücke die Daumen. Positiv denken.
LG Sandra
Sandra1978
Phil8619
26.07.2019 17:53:04
Hey siegfried , drücke dir auch die Daumen ! Alles Gute !
Phil8619
Lilly7
06.08.2019 22:09:55
Hallo Phil

Ich bin stille Mitleserin und habe gerade deine Anfrage gesehen. Mein Mann (damals 44) hatte Diagnose Oligodendrogliom (dann noch klassifiziert als WHO III) 2003 (alle Angaben dazu im Profil). Nach erfolgter OP und Strahlentherapie/Chemotherapie konnte er nach ca. 20 Monaten wieder zu 100 % in seinem feinmotorisch anspruchsvollen Beruf arbeiten und hat sehr bald wieder Sport gemacht (Teamsport und Mountain-Biken). Während all den Jahren ist es ihm ausgezeichnet gegangen und wir konnten ein gutes Leben führen – die Krankheit und das Bewusstsein darum ist immer mehr in den Hintergrund gerückt. Leider 2017 „aus dem Nichts“ ein Rezidiv bzw. 2. Tumor, wieder Teilresektion. Doch auch in den letzten Monaten und heute ist mein Mann in einem guten Allgemeinzustand. Er kämpft jetzt einzig zeitweise mit Müdigkeit und Appetitmangel, wahrscheinlich bedingt durch die momentane Therapie. Die nächste Kontrolle steht in ein paat Tagen an.
Ich möchte mit diesem Bericht gerne allen Betroffenen sagen, dass trotz der schwierigen Krankheit ein Verlauf mit vielen guten Jahren möglich ist …
Lilly7
Sandra1978
07.08.2019 08:56:20
Lieber Siegfried01,
darf ich schon fragen wie das MRT gelaufen ist.

Ich hatte leider letztes WE wieder mal einen Krampfanfall auf einer sommerlichen Geburtstagsfeier einer Freundin zum Glück. Da wissen die meisten Bescheid was zu tun ist. Ich kann mich noch so richtig verhalten, es ist das was zurück geblieben nach den OP´s.
Allen einen schönen Tag!
Sandra
Sandra1978
Siegfried01
07.08.2019 10:40:47
Hallo Sandra
mein MRT steht noch aus, am 20.8.
Danke der Nachfrage
Siegfried01
Phil8619
08.08.2019 11:37:11
Hey wird ja wieder fleissig geschrieben hier :) freue mich so mutmachende worte zuhören @lilly und wünsche natürlich deinem Mann das alles gut wird und er genauso viele jahre ohne Probleme bestreitet wie nach dem ersten Auftreten ! Am besten natürlich beschwerdefrei bis zum Lebensende ! @Sandra dir wünsche ich das die krampfanfälle aufhören und auch du mal in eine beschwerdefreie Zukunft blicken kannst ! @Siegfried toi toi toi fürs MRT drücke dir die Daumen ! Freue mich auf weitere Geschichten und wünsche allen Glück Gesundheit Zufriedenheit bis zum Lebensende ! Liebe Grüße an alle die hier aktiv sind und ihre Erlebnisse schildern !
Phil8619
Dani Ela
09.08.2019 08:18:21
Hallo Phil,

wann war Deine OP?
Ich habe auch ein Oligodendrogliom Grad 2, OP im Jan 2019. Daher kann ich auch noch über keine Langzeiterfahrungen berichten.
Aber ich kenne die 1000 Fragen, die man hat.

Grüße aus Bonn
Daniela
Dani Ela
Sandra1978
12.08.2019 11:52:37
Hallo Daniela,

darf ich fragen wie Du gemerkt hast dass etwas nicht stimmt?
Hast Du die OP gut überstanden und konnte alles entfernt werden?
Ich kenne die 1.000 Fragen nur zu gut...

LG
Sandra
Sandra1978
Dani Ela
27.08.2019 11:43:15
Hallo Sandra,

ich war ab Sommer 2016 extrem müde, mir war schwindelig und teilweise übel. An die Kopfschmerzen hatte ich mich über die Jahre schon gewöhnt.
Zuerst dachte ich, ich sei schwanger. Dann wurde ein Läsion entdeckt, allerdings unklar was es genau ist. Vermutet wurde ein DNET oder eine kortikale Dysplasie.
Es wurden Verlaufskontrollen gemacht bis Oktober 2018. Hier war ein minimales (fragliches) Wachstum erkennbar. Daraufhin wurde die OP geplant. Im Januar wurde alles entfernt.

Ich frage mich nur - aufgrund der hohen Rezidivrate - ist diese Form der Gliome vollständig entfernbar oder eben nur sichtbare Anteile (so dass einzelne Stellen stets verbleiben)?
Dani Ela
Sandra1978
27.08.2019 12:43:38
Hallo Siegfried,

darf ich mich mal erkundigen wie Dein MRT vom 20.08. verlaufen ist? Ich hoffe ganz doll, dass alles gut ist.

LG
Sandra
Sandra1978
Siegfried01
27.08.2019 17:24:36
hallo Sandra1978

Danke der Nachfrage, MRT ergab, dass keine Veränderung zu den vorherigen Aufnahmen vorliegen. Da ich keine tumorbedingten Ausfälle hatte und habe, habe ich mich entschlossen, keine weitere Chemo durchzuführen. Im Einvernehmen mit dem Neurologen bin ich in der Beobachtung, zunächst alle drei Monate. Falls sich noch was tut - Das letzte Mal dauerte es ja 12 Jahre - wird über eine weitere Behandlung entschieden.
Siegfried01
lunetta
27.08.2019 17:55:13
Hallo Siegfried!

Das klingt doch perfekt! Gratuliere!

GLG
lunetta
Sandra1978
28.08.2019 09:14:08
Das sind super Ergebnisse. Freut mich!
Sandra1978
Siegfried01
28.08.2019 09:22:52
Vielen Dank für die Glückwünsche.

Allen Betroffenen wünsche Ich weiterhin viel Kraft und einen positiven Verlauf der Krankheit.

LG Siegfried01
Siegfried01
Phil8619
19.10.2019 16:56:39Neu
Ebenso alles gute euch allen , freue mich immer was zu lesen hier :)
Phil8619
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