Thema: Oligodendrogliom II - Heilung möglich oder "nur" Lebensverlängerung?

Nachdem ich vor 1 1/2 Jahren die Zufallsdiagnose Astrozytom II (rechts frontal) hatte und operiert wurde, leider aber eine "schlummernde" Zelle 1 Jahr später wieder herangewachsen war, habe ich heute einen Oligodendrogliom II, welcher mittels 9monatiger, stereotaktischer Bestrahlung (Jod- 125-Seed-Implantation; Uniklinik für Stereotaxie in Köln) derzeit zu schrumpfen scheint .

In der Literatur ist stets von "relativ" guter Prognose bei Oligodendrogliomen die Rede und guter Ansprechbarkeit auf Strahlung oder Chemo, ABER: WAS HEISST RELATIV GUTE PROGNOSE ? warum ist denn immer nur von Lebenszeitverlängerung die Rede? Nie von Heilung?! Gelten Oligodendrogliome II bereits als "UNHEILBAR"? Ist es so, dass Rezidive (irgendwann , nach 2 oder 15 oder 20 Jahren Jahren??) tatsächlich völlig unvermeidbar sind, sich Oligos II-er stets in III-er verwandeln - früher oder später, und dass man mit dieser Diagnose grundsätzlich NICHT ALT werden kann ??? Ist das so??!! (Ich bin 36 Jahre und habe noch Familien-/Kinderwunsch!). Möchte nur in etwa meine Prognose einschätzen können ! Gibt es jemanden /kennt jemand jemanden der schon seit mehr als 10 oder 20 oder 30 Jahren rezidivfrei damit lebt??
Über ein bisschen Zuspruch aufgrund positiver Erfahrungen und Hoffnung wäre ich sehr sehr dankbar!

Und , 2.Frage: macht eine Chemo bereits bei einem Oligo II Sinn oder "spart" man sich das besser auf , als quasi "Notfallreserve", für den Fall einer Malignisierung??
Vielen Dank für jeglichen Tip!
Julchen

Hallo Julchen,

mein Mann hatte ein Astro II, das vor mittlerweile 12,5 Jahren operiert wurde. Ein Rezidiv ist bislang nicht aufgetreten. Eine Heilung in dem Sinne, dass damit bis in alle Ewigkeit ein weiteres Tumorwachstum ausgeschlossen ist, verbinde ich damit nicht, aber doch die mit jedem Jahr steigende Zuversicht, dass tatsächlich nichts mehr nachkommt. Und rezidivfrei ist doch fast so gut wie geheilt.

Also lass Dich von den allgemeinen Lebenserwartungsprognosen nicht beeindrucken - die Prognose wie auch die Entwicklung ist bei jedem Menschen anders.

Alles Liebe,
Caro

Hallo Julchen,
ich (Oligoastrozytom II, OP 2005) habe auch nichts anderes gehört und gelesen. Aber was heißt "unheilbar"? Daß man an der Krankheit sterben wird, vorausgesetzt, man stirbt zwischenzeitlich nicht an etwas anderem.
Die Frage ist nur, wann. Die entsprechenden Statistiken beziehen sich auf die mittlere Überlebenszeit. Man kann darüber oder darunter liegen. Klar, daß man als Betroffene/r vermutet, darüber zu liegen. Niemand kann Dir sagen, wie die Krankheit bei Dir verläuft, auch kein Mediziner.
Richtig ist auch, daß die Krankheit bei einem Rezidiv zugleich auch maligner wird, in der Regel jedenfalls.
Was nützt Dir das Wissen, daß Herr oder Frau X schon 20 Jahre mit dem Tumor leben? Umgekehrt stürzt man ja auch nicht mit den Flugzeug ab, nur weil Herr oder Frau X abgestürzt sind.
Es geht doch darum, wie DU mit der Krankheit leben kannst. An Deiner Stelle würde ich den Konflikt Kind/er - ja oder nein in einer Psychotherapie durcharbeiten, damit Du die für Dich richtige Entscheidung triffst. Zahlt die Krankenkasse. Und es gibt Psychoonkologen mit Kassenzulassung.
Villeicht gibt Dir das Medikament zusätzlich ein Gefühl der Sicherheit, gegen die Krankheit (relativ) gewappnet zu sein.
Alles Gute, Kristina.

Bis auf den Tip mit dem Mistelpräparat fand ich ihre Mail sehr gut, aber dessen Wirkung auf Oligodendrogliome ist nun ehrlich überhaupt nicht erwiesen. Mistelpräparate haben eine gute "Presse", (pflanzlich, natürlich....), sind aber bislang, wenn man ganz ehrlich die Studien nachschaut, vieles schuldig geblieben.

Gruß
PD Dr. Mursch, Neurochirurgie
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Julchen,
meine Frau lebt im 7. Jahr mit ein Oligodenrogliom III.Grades. Wieviel Zeit bleibt?, keine Antwort ist Richtig, wer soll das auch wissen. Orientiere Dich nicht an Duchschnitswerte, meine Frau ist längst über den Durchschnit. Wir haben nach der Zeit der Therpie gelernt in kurzen Abschnitten zu denken und Planen, haben gefagt was können wir selbst tun?, haben und nehmen auch Iscador P,. Unsere Ärzte haben das NICHT kommentiert und haben auch NICHT davon abgeraten (ich finde der Doc.aus Bad Berka tut das indirekt), wir GLAUBEN ein GUTES Ärzteteam für unser LEBEN zu haben.
GAUBE an DICH !!! Setze Deine Pläne für das Leben um und warte nicht auf den Untergang, Angst ist der Feind des Lebens (habe ich irgendwo gelesen,es stimmt). Meine Frau wollte vor Angst so viel nicht machen und tun, sie hat so viel zu Berichten.Weil wir (2 Kindern u. ich) ,es immer wieder geschaft haben, sie zu überzeugen, es zu tun. Ich galube, das sie dadurch Ihr Leben viel entspannter warnimmt.
Alles Gute für Dich

Danke für all die Antworten. Manche, die ersten beiden, haben mich nicht wirklich sehr "optimistisch/fröhlich gestimmt"! Das Thema liess mir weiterhin keine Ruhe!
Ich habe selber nun noch einmal (in persönlichen Gesprächen) recherchiert, zum Thema: "Heilung". Und zwar indem ich meine verschiedenen, behandelnden Ärzte, denen ich ein absolutes&enormes Vertrauen entgegenbringe, persönlich , noch einmal konkret und ausführlich zu dem Thema "Heilungschance oder Unheilbarkeit"befragt habe.
Es waren u.a. die sehr bekannten Neurochirurgen.
Fazit: Es GIBT mittlerweile einige Menschen mit Gliomen (ob Astro-, Oligodendro-, oder Glioblastom) , die als GEHEILT gelten! Man stirbt NICHT früher oder später notwendigerweise an seinem Gehirntumor ! Das stimmt so einfach nicht! Sogar beim so als tödlich bekannten Glioblastom, werden mittlerweile 2-3% der Betroffenen geheilt- nicht unbedingt mittels der rein konventionellen Behandlungsmethode! (Im übrigen : Frau Daniela Michaelis, die ein sehr hofnungsvolles Buch, "Ich habe nur dies eine Leben" , geschrieben hat und vor 17 Jahren die Diagnose Glioblastom erhielt, gilt heute als GEHEILT und lebt heute noch gesund und glücklich. Sie wurde mit Seeds behandelt. Diese stereotaktische Methode (in der Kombination mit einer OP) gibt es noch nicht ewig (seit 1981 in Heidelberg, seit 1988 ?, glaub ich , in Köln) , die guten Erfahrungen mit dieser Behandlung steigen - und: das heisst auch : diese Patienten fallen noch nicht in die (alten) Statistiken, welche alle Pauschalaussagen sind! Es fehlen nur hierzu LEIDER- aus reinen Zeitgründen , so der Prof. - einfach noch die Veröffentlichungen. Vielen Patienten wären Phasen der (Todes)Angst erspart geblieben (mir z.B. die letzten beiden Wochen ), wenn in der Fachwelt/Literatur/Aufklärungsbrochüren mehr auch hiervon berichtet würde! Es täte mal gut, wenn auch in Veröffentlichungen wenigstens ein klein wenig Hoffnung gesät würde und die individuellen (Prognose)Faktoren und Einzelfälle nicht unerwähnt blieben!!!
Bei meiner Diagnose - Oligodendrogliom II - gibt es, weil man immer den Einzelfall betrachten muss, sehr wohl Heilungschancen, und nicht in allen Fällen wird aus einem Grad II ein Grad III. Was immer entscheidend ist bei der Frage nach Prognose/Heilung ist: die Lokalisation (z.B. rechts-frontal ist günstig, weil man da oftmals sehr "aggressiv/radikal" behandeln kann, d.h. da kann man auf Sicherheit, grosszügig operieren, ohne Schäden zu verursachen und auch ebenso grosszügig bestrahlen. Und die Behandlung im Falle eines Rezidivs auch wiederholen)...Ebenso betrachten muss man bevor man sich zu den "Unheilbaren" ("Todgeweihten") zählt: zu welchem Zeitpunkt kam man in Behandlung , früh oder spät, wie gross war der Tumor , Behandlungsmethoden etc. etc. etc. !
Fazit für mich : ich hüte mich in Zukunft vor Allgemeinplätzen, Statistiken und betrachte mich nur noch als "Einzelfall" - und jeder von Euch ist ein Einzelfall mit ganz individuellen Chancen. Und chancenlos ist tatsächlich nichts ! In der Medizin gibt es nie eine Garantie - weder für noch gegen einen, und : in der Medizin ist alles möglich (Zitate meiner Ärzte!).
Allen Betroffenen ganz viel Mut , Hoffnung und positive Einstellung! Ich habe sie ZUM GLÜCK wieder zurück erlangt, bin sehr froh, denn jetzt gehts wieder "VOLLGAS" AB INS LEBEN (wie mein Psychoonkologe/Therapeut mir einst als bestes Mittel zur Genesung empfohlen hatte).
Lebe bevor Du stirbst - und das tu ich jetzt - mehr denn je!!
Alles Liebe,
JUchen

Mir ist bekannt, daß es über Mistel eine Vielzahl von Studien gibt - mit unterschiedlichen Ergebnissen. Doch wenn für mich als Betroffene die - wenn auch von Fachleuten teilweise bezweifelte - Möglichkeit habe, das Intervall bis zum Rezidiv zu verlängern, nehme ich das natürlich in Anspruch, damit keine Option verloren geht.

Mit freundlichen Grüßen, Kristina.

Hallo Julchen, ich habe selber ein Oligo II (welches schon in der Veränderung zum III-er war), Ich bin vor 3 Jahren operiert und bin o.k. obwohl ich Restgewebe mit mir rumtragen muss. Die Frage ist doch die: Willst Du über Deinen Körper bestimmen oder soll der Tumor dieses tun, oder die schlechten Gedanken die Du hast? Denke positiv und nicht jeden Tag wie lange es dauert und ob Du es schaffst. Du hast einen sehr grossen Teil selber in der Hand! Ich habe das erst auch immer getan bis es mir so schle cht ging das ich in psychologische Behandlug musste. Heute vergesse ich teilweise das ich so einen Gast im Körper trage und schaffe es grössten Teils gut damit zu leben. Vor den Kontrolluntersuchungen ist es etwas stressig, aber sonst denke ich immer:" wollen wir doch mal sehen wer hier in diesem Körper zu bestimmen hat"! Lass Dich nicht davon kaputtmachen!
Liebe Grüsse

Hallo, es sind seit dem letzten Eintrag auf dieser Seite keine Einträge mehr! Bin nei hier! ich habe seit 2009 ein Oligodendrogliom WHO II, bereits Chemo und Bestrahlung hinter mir, da nicht operiert werden kann. Gibt es jemand mit ähnlicher Erfahrung? Danke

liebe Bigi68
willkommen im Forum ,die Einträge sind schön älter ,und es sind keine Postfach Zeichen mehr neben den Profilen ,hoffe du findest trotzdem
jemanden ,der dir direkt antworten kann.
LG ,dir alles Gute
Felsquellwasser
GBM Dez.2010

Hallo Bigi68
Erstmal herzlich Willkommen hier!
Bei mir wurde 2006 durch einen Krampfanfall ein Oligodendrogliom II festgestellt. Er wurde erfolgreich operiert.
Im Dezember 2010 wurde ein geringfügiger Wachstum nach der MRT Kontrolle festgestellt.
Ich bekam eine niedrigdosierte Temodal Behandlung für ein Jahr. Die ich erfolgreich abgeschlossen habe.
Das MRT Bild zeigt, dass sich der Tumor durch die Chemobehandlung verkleinert hat.
Mir geht es zur Zeit recht gut, allerdings ist meine Belastbarkeit und Konzentration schlechter geworden. Mit dem ich aber recht gut Leben kann.

Liebe Grüsse
Sandra

Hallo Bigi68,
auch ich bin neu hier. Bei mir hat man 2007 ein Astro 2 festgestellt welches nicht op werden konnte. Bin seidem halbjährlich zur Kontrolle gegangen. ( Der Tumor wurde nicht behandelt) Letztes Jahr bekam ich vermehrt anfälle und wir (dir ärzte und ich) haben uns zu ner op entschieden. Dabei wurde ca die Hälfte entfernt und bei der Gewebeuntersuchung kam raus das es sich bereits um ein Oligodendrogliom who 3 handelt. ich bekomm seit 11/13 Temodal die ich gar nicht vertrag (Übergebn etc) aber man zieht es ja durch und der Resttumor ist bislang gleich geblieben. Also nicht gewachsen aber auch nicht geschrumpft. Hab in 2 wochen wieder mrt. Mal sehen was dabei rauskommt. Lg Frank

Hallo Frank,
drücke Dir die Daumen für Dein MRT in zwei Wochen. Bezüglich der Übelkeit,
nimmst Du denn vor der Temodaleinnahme kein Mittel gegen die Übelkeit? Ist eigentlich üblich. Wünsche Dir alles Gute
LG
Irmhelm

Hallo & herzlich Willkommen Frankfurt,
ich drück dir auch sehr gerne alles, was geht, dass Du ein gutes Ergebnis haben wirst.
Schade, dass nicht alles entfernt werden konnte!
Okay, alles geht wohl eh nicht, aber zuminest sind 98 oder 99% für mich so gut, wie ganz raus.
Ich wünsch dir, dass der Tumor wenigstens zum Stillstand gekommen ist.
Damals (Anfang 2011) musste ich auch 6 Zyklen Temodal hinter mich bringen und ich muss sagen, dass ich damit besser zurecht kam, als gedacht. Die letzten zwei Zyklen konnte ich die Chemo sogar über Nacht nehmen und damit ging es mir wesentlich besser.
Aber ich find auch, dass das Medikament vorab immer recht gut gegen Übelkeit geholfen hat, allerdings habe ich in dieser Zeit auf Milchprodukte, Zitrusfrüchte (+ deren Säfte), wie auch Kaffee komplett verzichtet. Vielleicht war es deshalb (bei mir) halbwegs okay?
Alles Gute für dich!!!
LG Andrea

Hallo ihr,
ich nehm immer ne std vorher Granisetron. Mußte vor 3 Wochen nen Leistenbruch Operieren lassen, der Lt Arzt vermutlich durchs übergebn kam. Hab dann Montag das Mrt und am 26.08 das Gespräch, mal sehen ob wir dann mit der Chemo weitermachen. @ Andrea , also während bzw kurz nach der Chemo kann ich nix essen oder trinken. Ich hab auch schon befürchtet das man mich ins KH schickt bevor ich austrockne. Aber nach ca 3 tagen nach der Chemo ging es dann wieder. Ich versuche mal, wenn ich wieder chemo mache, vorher auf Kaffee und Säfte bzw Milch zu verzichten. Vielleicht hilfts bei mir dann auch. Danke für´s Daumen drücken, und danke Andrea für den Tipp.

Lg Frank

Sry dasich mich erst jetzt wieder melde. Also der tumor ist nicht gewachsen aber auch nicht geschrumpft. Das er nicht wächst ist schon ein erfolg lt dem prof. und die chemo soll ich auch weitermachen. Mittwoch kommt dann der 9te zykluss. Ich hab ihn auch nach der prognose der Lebenserwartung gefragt, es gibt zahlreiche infos dazu im netz aber die treffen nicht mehr zu da sich die medzin doch sehr schnell weiterentwickelt. Das sind ergebnisse der letzten Jahrzehnte, wenn ich bedenke das 2007 eine op noch gänzlich ausgeschlossen wurde da das risiko zu hoch war, und ich im letzten jahr operiert wurde da sie da wohl ne technik haben die 2007 noch nicht so gab, ist doch ein gutes Zeichen denk ich. Lg frank

Hallo Frank, danke, dass Du dich gemeldet hast. Ja, das mit der Lebenserwartung bei einem Oligo... ist tatsächlich so eine Sache, die uns NIEMAND wirklich beantworten kann. Das einzig Gute daran, wenn man es gut nennen kann ist, das diese Tumorart tatsächlich langsam wachsend ist und man vermutlich mehr Zeit hat, um zu reagieren, wenn etwas komisch ist.
Klar, besser wäre natürlich immer, wenn man gar keinen Tumor hätte.
Jeden Tag, den wir länger leben, ist ein Schritt weiter in der Forschung. Sehe ich zumindestens so. ^^
LG Andrea