Thema: Oligodendrogliom II im Alter von 25 Jahren und nun?

Hallo ihr Lieben,
ich versuche nun auf diesem Weg mir ein bisschen meines Leids von der Seele zu schreiben.

Letzten Dienstag 7.7 hatte ich die abschließende Prüfung zur staatlich anerkannten Sozialarbeiterin wegen welcher ich mir unheimlichen Stress gemacht hatte (evtl. schon Wesensveränderung) mit unglaublicher Angst zu versagen. Natürlich habe ich bestanden. Danach angestoßen mit Sekt und ein bisschen gekifft. Dann hatte ich einen epeleptischen Anfall, meine Freundinnen haben sofort den RTW gerufen. Ich kann echt froh sein, dass die da waren und so gut reagiert haben. SanitäterInnnen haben mich direkt mitgenommen..ins MRT geschickt und Tumor festgestellt..einen Tag später wurde ich operiert..Bin von allem noch ziemlich erschlagen und geschockt.

Die OP ist wohl gut verlaufen, sie meinten sie konnten mind 90% entfernen. Die erste Diagnose lautet Olidendrogliom II die endgültige Histologie steht aber noch aus...das warten macht mich krank. Erst nach engültigem Befund, kann eine Behandlungsempfehlung ausgesprochen werden..klang für mich eher nach Bestrahlung als nach Chemo...Jeden morgen wache ich auf und kann nur weinen...mein neues Leben hätte beginnen sollen...naja evtl beginnt jetzt auch ein neues Leben nur anders..

Hallo erstmal, traurig aber schön das du den Weg hier ins Forum gefunden hast und bestimmt wirst du dich mit einigen austauschen können.
Deine Gedanken zum "neuen"Leben ,einem ganz anderen wie geplant oder gewünscht..oh ja die kenne ich.Ich war 27 ,gerade fertig als Heilpädagogin und wollte ähnlich wie du, einfach durchstarten Beruf ,kein lernen mehr erstmal und dann ...inoperabel..schxxx,das Leben wie bis zu dem einen Augenblick gibts nicht mehr aber ein anders und manchmal unterhalt ichmich mit auch Tumorpatienten..die sagen ohne den Tumor hat ich manches nie soo erlebt, nie soo gesehen oder den Menschen kennengelernt..Es ist ein anders und in meine Fall kein sooo schlechteres Lebens dauert seine Zeit dies zu akzeptieren und einen neuen Sinn überhaupt darin zu finden..Natürlich hängt es auch mit der Diagnose ,Therapien und Nebenwirkungen ,sekundären Tumor Zusammenhängen mit dem Umfeld ,ach von sooo vielem ab.Aber ich bin sicher Du findest dich in deinem wenn auch soo ungewollten neuen Lebenskapitel zurecht.Dafür wünsch ich dir wirklich viel Kraft,Mut,Ruhe und die nötige Energie...udn Menschen die dich so nehmen wie du jetzt bist ,sei lieb gegrüsst,ness

Hallo liebe examinola,

ich kann Dich so gut verstehen. Ich war 29 Jahre alt und dachte es wäre alles nur ein böser Traum - leider nicht!
ABER. OP und danach kam kein Rezidiv mehr. Damals waren Chemo und/oder Strahlentherapie noch nicht von WHO empfohlen worden. Eher "wait & see".
Die Diagnose bekam wie bei dir mit einem epileptischen Anfall auf der Arbeit, mitten in der Kantine.
Dann ging es los. Von unserem kleinen Kreiskrankenhaus in die Uniklinik.
Ich war zwar erwachsen, in der Situation dann aber doch nicht.
Lass Dich nicht entmutigen und denk positiv (blöder Spruch, ich weiß...). Alles Liebe, Sandra

Liebe Examinola,

Ich finde es für Dich persönlich sehr bedauerlich, dass Du hier bei uns landen musstest. Fühl Dich umso wärmer aufgenommen und fühl Dich frei, Dir einfach ganz viele Dinge von der Seele zu schreiben.
Den Tag bevor ich meinen epileptischen Anfall erlitt, bei dem mein Oligodendrogliom II entdeckt wurde, bin ich in den wichtigsten Berufsverband aufgenommen worden, den es in meiner Branche gibt. Ich war so glücklich. Einen Tag später bin ich in der Küche zusammengebrochen und mein Mann konnte verhindern, dass ich bei dem Grand Mal erstickt bin. Die nächsten 14 Monate erspare ich Dir erstmal.
Was mir immer wieder hilft ist meine Psychoonkologin, die ich mir zum Glück sehr schnell nach der OP gesucht habe. Versuche das zu finden, was Dir im Moment gut tut und auch den Kontakt zu Menschen zu pflegen, die Dich nähren.
Wann wirst Du Deine Ergebnisse bekommen?

Alles Liebe
Mego

Hallo examinola,
erstmal herzlich willkommen...natürlich reißt einem die Diagnose erstmal den Boden unter den Füßen weg. Bei meiner Diagnose/OP war ich 30 Jahre alt. Natürlich hat es etwas gedauert bis man sich davon erholt hat. Bei mir ging es Gott sei Dank sehr schnell (ca.2/3 Monate). Mein Leben, auch beruflich hat sich nicht groß verändert...nur weiß ich viele Dinge jetzt viel viel mehr zu schätzen und genieße oft bestimmte Sachen/Situation viel bewusster. Auch die Prioritäten im Leben haben sich bei mir etwas verschoben- für mich persönlich sicher zum besseren :-) ! Bis jetzt bin ich toi toi toi rezidivfrei

Hi

Ich habe mit einem oligoastrozytom II gestartet im zarten Alter von *denkDenkDenk* ich glaube 25. Rechts frontal und ein wildtyp wächst via. Balken auf die linke Seite. Glaube der oligo ist nicht so agressiv wie ein astro. Gab eine op. 2 jahre stabil, während der Schwangerschaft ein rezidiv. War aber direkt nach der op nicht mehr Belastbarkeit und nicht mehr arbeitsfähig. 4 monate nach der geburt dann biopsie und jetzt anapl. Astrozytom auch wildtyp. ich konnte damals nur noch liegen (schweres großes baby) und habe von keppra 16h täglich geschlafen, fanden meine muskeln nicht so toll. Naja langsam wieder aufgebaut von im liegen ein Bein nicht heben können zu Unterarm stütz ohne Probleme. Kognitiv gab es bei mir keine Verbesserung aber man lernt damit zu leben.
Liebe Grüsse

Hallo,
Ich wurde vor zwei Jahren (da war ich 33) nach einem Krampfanfall ins Krankenhaus eingeliefert, CT zeigte den Hirntumor an. Ich habe eine Wachoperation gemacht, wo angeblich ca 90% entfernt werden konnte. Ich hatte mittelschwere neurologische Defizite, 2.5 Monate Reha. Habe danach angefangen zu arbeiten. Mein Beruf ist sehr stressig. Der Start nach der Reha war definitiv zu früh. Ich war auch Berufsanfängerin, am Beginn meiner Karriere, die echt gut angelaufen ist. Also ähnlich wie bei Dir. Ich wollte unbedingt weitermachen, komme was wolle...Während der Reha hatte ich viele Phasen, Dankbarkeit, Wut, Gelassenheit, Ungeduld. Habe dort angefangen Psychotherapie zu machen, die ich noch immer weitermache. Finde ich super wichtig. Wenn ich heute was anders machen könnte, würde ich meinem Körper mehr Zeit geben sich in Ruhe heilen zu können. Im Nachhinein war der Stress, den ich mir gemacht habe, total unnötig. Die Erkrankung verändert sehr viel, immer wieder hört man, auch zum Guten. Ja, vielleicht wird man geduldiger, achtsamer. Du wirst unumgänglich lernen damit zu leben. An manchen Tagen besser, an anderen schlechter. Aber genieß einfach die schönen Dinge, Freunde, Familie oder was Dich halt glücklich macht. Auch wenn du dir das jetzt schwer vorstellen kannst, irgendwann wird dein erster Gedanke nach dem Aufwachen ein anderer sein. Viel viel Kraft und positive Gedanken wünsche ich Dir!!! Liebe Grüße

Ihr Lieben,
danke für eure herzlichen Worte.
Nach der Histologie hat sich herausgestellt, dass es sich doch um einen Grad 3 handelt. Das Tumorboard war sich sicher, dass der Tumor "komplett" entfernt wurde. Ich habe auch die 1p/19q Kodeletion. Deshalb steht mir nun Chemo und Bestrahlung bevor. Operiert wurde ich in Bremen wo ich eigentlich aktuell wohne. Dort hätten sie erstmal mit 2 Zyklen Chemo angefangen und 6 Wochen Bestrahlung. Dort haben Sie mir auch die endgültige Histo über eine Woche nicht mitgeteilt, d.h. bei meiner Entlassung haben sie nicht gesagt, dass es sich um Grad 3 gehandelt hat und nicht 2 so wie zuerst immer kommuniziert. Deshalb habe ich mit den ÄrztInnen in Bremen momentan nicht das Beste Gefühl. Aktuell bin ich in Bayern bei meinen Eltern und tendiere dazu die Behandlung hier an der Uniklinik in Regensburg machen zu lassen..dort warte ich aktuell auf einen Anruf. Im Moment beschäftige ich mich sehr, mit der Frage ob ich meine Eizellen einfrieren lassen möchte.. eine Antwort habe ich noch nicht gefunden. Die Behandlung mit Hormonen vor der Entnahme bereitet mir Sorgen..ist das nicht noch eine zusätzliche Belastung für den Körper und nimmt mit Kräfte die ich dringend für die Chemo benötige?
Liebe Grüße an euch alle :)

Hallo examinola,
Bei mir war es ganz ähnlich, zunächst ging man von einem niedriggradigen Gliom aus, dann ergab die Histologie doch Oligodendrogliom Grad III. Das wusste ich bei der Entlassung auch noch nicht. Diese Beurteilung dauert denke ich einfach je nachdem wie ausgelastet die Pathologie ist. Ich würde die Therapie auf jeden Fall dort machen wo du am Besten hinkommst, denn bei der Bestrahlung musst du jeden Wochentag in die Klinik. Das fand ich persönlich am Nervigsten, aber ich hatte auch Glück und sehr wenige Nebenwirkungen und war auch die ganze Zeit berufstätig. Ach so, ich war bei der Diagnose 36 und habe schon zwei Kinder, daher habe ich auf die Eizellenentnahme verzichtet. In deinem Fall würde ich da aber schon nochmal ernsthaft drüber nachdenken und mit den Ärzten bezüglich deiner Bedenken zur Hormontherapie sprechen.
Ich wünsche dir alles Gute!

Liebe Examinola,

die Bedenken, die Du äußerst haben mich letztlich dazu bewogen, mich gegen das Einfrieren der Eizellen zu entscheiden. Ich hätte es allerdings auch in der Pause zwischen Bestrahlung und Chemotherapie in der Vorweihnachtszeit bewerkstelligen müssen und wäre zu dieser Zeit viel zu schwach gewesen.

Das Einfrieren der Einzellen ist natürlich der sicherste Weg, den man bezüglich eines Kinderwunsches gehen kann.

Wenn Du eine PC - Chemo bekommst, liegen die Chancen laut Fachliteratur bei 50/50 fruchtbar zu bleiben. Bei CCNU sieht es ähnlich aus. Bei Temodal als Monotherapie weiß ich es leider nicht.

Bei mir lief bis zum 3. Zyklus der PC-Chemotherapie hormonell alles normal. Kurz bevor ich im 4. Zyklus eine bedrohliche Hyponatriämie bekam, blieben dann meine Tage aus.
Meine Frauenärztin meinte aber bereits vor der Chemo, dass man guten Mutes sein kann, wenn sich der Zykkus innerhalb von 6 - 8 Monaten nach der Chemo normalisiert.

Meine letzte Chemoeinnahme war am 30. Mai, erst am 23. Juli hatten sich die Leukozyten wieder normalisiert.
Was mir leider keiner verraten hatte, wurde kürzlich erst durch meinen Hausarzt thematisiert: Eisen und Zink sind essentiell für den weiblichen Hormonhaushalt. Vor 1,5 Wochen habe ich von ihm eine Eiseninfusion bekommen. Nun habe ich auch das Gefühl, dass sich mein Hormonstatus wieder in normale Gefilde begibt.

Was Du vielleicht auch mitbedenken magst, ist der zeitlichen Rahmen:

Bestrahlung: Ich habe 54 GY bekommen, diese wurden auf 27 Sitzungen mit jeweils 2 Gy aufgeteilt. Die 54 GY sind eine recht typische Dosis. Deswegen würde ich sie hier auch als Beispiel nehmen. Es gibt auch Strahlentherapeuten, die für den einzelnen Sitzungstermin nur 1,8 Gy veranschlagen. Vor den Therapien bekommst Du noch einen Anfertigungstermin der Maske und noch einen Testtermin. Normalerweise wird an 5 Tagen in der Woche bestrahlt. Die Geräte müssen ganz regelmäßig gewartet werden und dann hängt es von der Strahlentherapie ab, ob sie Dir Frühmorgens oder Spätabends Termine anbieten, was nicht sein muss. An Wochenende und Feiertagen finden normalerweise keine Bestrahlungen statt. Also mit 6,5 bis 8 Wochen muss man schon für die Strahlentherapie rechnen.
Wenn Du Glück hast, bekommst Du zwischen Bestrahlung und Chemo vielleicht ein Pause von 4 Wochen.
Du schreibst, dass man Dir nur 2 Chemozyklen vorschlägt, was toll wäre. Dafür solltest Du im schlimmen Fall mit 4 Monaten rechnen. Die Chemo braucht laut meiner behandelnden Ärzte mindestens 8 - 12 Monate bis sie ganz aus dem Körper ist.
So hast Du vielleicht eine ungefähre Vorstellung des zeitlichen Rahmens.

LG
Mego

Nur mal kurz:
Um den histologischen Befund festzustellen, müssen die Tumorzellen daraufhin beobachtet werden, wie oft bzw. wie schnell sie sich teilen.
Bis der Pathologe das sehen kann, dauert es stets mehr als eine Woche und kann bei einer geringeren Zellteilungsrate (Proliferationsrate, KI 67) auch deutlich länger dauern.

Es ist kein "böser Wille" der Ärzte, zunächst nur die vorläufige Vermutung und die daraus folgende voraussichtliche Therapie mitzuteilen.
KaSy

Ja, allerdings liegt das Datum vom pathologischen Gutachten, 2 Tage vor meiner Entlassung. Naja...nachtragend sein hilft nix :)