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Thema: Oligodendrogliom II -OP ohne Folgebehandlung

Oligodendrogliom II -OP ohne Folgebehandlung
Wasserkind
17.05.2020 18:23:20Neu
Hallo,
ich schreibe heute hier zum ersten Mal. Vor circa drei Wochen wurde mein Oligodendrogliom II vollständig operiert und mir gemäß Leitlinie die weiterbehandlung mit Strahlen- und Chemotherpie empfohlen.
Da ich gerne erst einmal abwarten möchte, bis sich ein Rezidiv entwickelt, hoffe ich auf Erfahrungen und Tipps von Betroffenen, die eine ähnliche Entscheidung getroffen haben.
Lieben Dank schon mal
Wasserkind
Mego13
17.05.2020 19:10:46Neu
Liebe Wasserkind,

schau Dir vielleicht einmal die Studien: RTOG 9402 und EORTC 26951 an. Dort wird beschrieben, warum eine Weiterbehandlung empfohlen wird.
Beispiele für "Walt & See" wirst Du bestimmt finden, weil es früher einfach üblich war.
Bei der Entscheidung über Therapien ist auch Deine Tumorgenetik essentiell.

LG
Mego
Mego13
Deubi
17.05.2020 22:46:53Neu
Liebes Wasserkind,
zu diesem Thema gab es Anfang Mai einen ähnlichen Chat: "Erfahrungen Chemotherapie bei Oligodendrogliom"
Lies dir gerne dort die Meinungen (weiter unten) durch.
Oder auch: "Wiederkehr eines komplett entfernten Oligodendrogliom" letzter Eintrag Ende April 2020.
LG
Deubi
Deubi
Wasserkind
18.05.2020 14:54:26Neu
Vielen Dank, Ihr beiden für die guten Hinweise.
Das Schwierigste daran, diese Entscheidung zu treffen, ist der Zeitdruck. Ich hab seit der OP häufig starke Kopfschmerzen und bin extrem schlapp. Dadurch kann ich mich meist nicht konzentrieren bzw. es dauert alles viel länger als früher. Die Vorstellung, innerhalb weniger Tage eine so weitreichende Entscheidung treffen zu müssen, überfordert mich total.
Aber ich versuche, ruhig zu bleiben und mich nicht hetzen zu lassen.
Ganz liebe Grüße und euch alles Gute!
Wasserkind
Mego13
18.05.2020 15:19:28Neu
Liebes Wasserkind,

die OP ist erst 3 Wochen her. Da kommen Kopfschmerzen gerne einmal vor. Selbst nach knapp einem Jahr, bin ich wetterfühliger als vorher.
Wer macht Dir den Zeitdruck? Wenn Du die Therapien machen möchtest, solltest Du Dir schon die Bedenkzeit nehmen, die Du brauchst. Kennst Du schon den Umfang der Strahlentherapie und die Art der Chemo, die man Dir anbieten möchte.

LG
Mego
Mego13
Pumpot
18.05.2020 16:17:02Neu
Hallo Wasserkind,
vor 13 Jahren wurde mir auch zum ersten Mal ein Oligodendrogliom II entfernt. Keine Nachbehandlung! Danach waren alle Kontroll-MRT unauffällig. Bis zum Januar diesen Jahres. Da zeigte sich ein Rezidiv, am 22.4. wurde es entfernt. Diesmal folgen Bestrahlung und Chemo. Das habe ich alles noch vor mir, ein wenig Angst hab ich schon. Aber was soll es. Wenn es dabei hilft den Feind zu besiegen, dann steht man das durch.
LG, Pumpot
Pumpot
mannimagret
18.05.2020 21:47:26Neu
Liebes Wasserkind
Habe auch ein Oligodendrogliom Grad 2. Hatte meine erste OP 03.2015. Nach der OP folgten die normalen Verlaufs MRT'S alle 3 Monate. 11.2017 bekam ich ein Rezidiv . Wurde erneut operiert, danach bekam ich Bestrahlung mit anschließender Chemotherapie mit Temozolomid in 6 Zyklen. Bin bis jetzt Rezidivfrei . Hatte mein letztes MRT im April 2020. War alles soweit okay , so das man mich mit den MRT'S erstmals auf 6 Monate gesetz haben. Das tut richtig gut. Ein guter Tumor Bekannter sagte mal : Das Leben ist schön , von einfach war nie die Rede.
LG Manfred
mannimagret
Sandra1978
19.05.2020 08:39:34Neu
Hallo liebes Wasserkind,
ich wurde 06/2008 operiert (Oli II). Damals gab es die neuen Empfehlungen noch nicht. Nach erfolgreicher Entfernung (insgesamt waren es allerdings 4 OPs durch eine Wundheilungsstörung), erfolgte keine Nachbehandlung! Seit der OP leide ich unter Epilepsie.
Ich bin glücklich bis jetzt Glück gehabt zu haben - kein Rezidiv. Mittlerweile muss ich nur noch 1 Mal pro Jahr ins Kontroll MRT. Falls sonst keine Auffälligkeiten auftreten (Epi Anfall).
Nimm´ Dir Zeit für die Entscheidung. Und besprich Dich mit Familie/Freunden.
LG Sandra
Sandra1978
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