Oligodendrogliom III Prognose unbehandelt

Guten Abend,

bei meiner Mutter wurde im Juli 2000 ein Oligodendrogliom II durch Zufall festgestellt. Dieses wurde kurz darauf komplett entfernt. Es lag rechts frontal.
Es folgte keinerlei Weiterbehandlung. Die MRT's waren 5 Jahre o.B. und wurden dann nicht weiter gemacht.
Nun ist meine Mutter nach einem epileptischen Anfall ins Krankenhaus gekommen. Der Tumor ist wieder da...
Eine Woche später wurde sie operiert. Es war nur eine Teilresektion möglich, da unter anderem der Balken infiltriert war. Der Tumor war > 6 cm. Die Analyse hat ergeben dass es nun ein Oligodendrogliom III methyliert mit Codeletion ist.
Nach dem was ich darüber gelesen habe ist dies eine guter Voraussetzung für eine Therapie. Doch diese lehnt meine Mutter ab...
Nun meine Frage, sie hat einen sehr hohen Wachstumsindex von 40% (KI-67) mit welcher Lebenserwartung ist so in etwa zu rechnen?
Vielen Dank

Hallo und herzlich Willkommen Powerdiddi,
ich hatte auch ein Oligodendrogliom lll, das konnte damals zu 98% entfernt werden.
Bis jetzt bin ich Gott sei Dank Rezidivfrei.
Ob und wie lange deine Mutter damit noch leben kann, weiß wohl leider niemand, das ist von so vielen Faktoren abhängig. Käme vielleicht eine therapeutische Unterstützung in Frage, dass sie doch noch weiteren Behandlungen zustimmen könnte?
In welchem Alter ist deine Mom?
Aufzwingen kann man ihr jedenfalls keinerlei Therapien. Hat sie eine Patientenverfügung und Vollmachten ausgestellt/anfertigen lassen?
Das wäre auf jeden Fall sehr wichtig, dass man in ihrem Sinne sie betreut, falls sie mal nicht mehr in der Lage ist, sich selber zu äußern.
Hat sie epileptische Anfälle zu verzeichnen, bekommt sie irgendwelche Medikamente?
Von Herzen wünsche ich dir/euch, dass sie sich doch noch dazu entschließen wird, sich behandeln zu lassen. Immerhin ist diese Tumorart rel. gut behandelbar - solange es nicht in eine schlimmere Richtung mutiert.
Alles Gute für euch... wünscht Andrea

Liebe Andrea,

vielen Dank für deine Antwort.
An Verfügungen haben wir alles gemacht.
Sie ist 58 Jahre alt.
Eine therapeutische Unterstützung lehnt sie komplett ab.
Gegen die epileptischen Anfälle bekommt sie Keppra.

Drücke dir die Daumen dass nichts mehr wieder kommt.

Liebe Grüße

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Das Problem ihrer Mutter ist psychischer Natur. Sie sperrt sich und blendet den Tumor aus, in der Hoffnung, es "betrifft sie nicht". Ich stell jetzt mal eine Depression in den Raum. (reine Ferndiagnose) Oder gefühlte Machtlosigkeit.



Heilen Sie zunächst die Depression und akzeptieren sie erstmal den Widerstand, um ihn dann aufzulösen. Dann kann die Tumortherapie erfolgen.

Hallo Powerdiddi,
dankeschön für deine lieben Wünsche.
Nochmal zu deiner Mom.... das ist ganz schön heftig für dich und tut mir echt leid.
Vielleicht hilft es DIR und letztlich auch ihr, wenn Du mit einem Palliativ-Team sprechen kannst. Frag mal ihre behandelnden Äzte danach, wohin Du dich wenden könntest. Früher oder später wäre das wohl leider eh der nächste Schritt, wenn sie sich nicht zu einer weiteren Therapie bewegen lässt, aber wie geschrieben, sie muss es wollen. Alles Aufgezwungene würde meiner Meinung nach kaum Sinn machen.
Oder....
Gibt es vielleicht noch irgend einen weiteren Menschen, den sie unbedingt wiedersehen wollte, es aber bisher noch nicht schaffte?
Manchmal gibt es solche Dinge und gerade die unerledigte Dinge können manchmal der Auslöser dafür sein, dass Betroffene doch weitermachen möchten.
Vielleicht hilft es euch - ich hoffe es sehr - weil ohne ihren Willen kann man nur schwer etwas tun und ihr müsst irgendwie versuchen, es zu akzeptieren.
Fühl dich lieb gedrückt.
LG Andrea

Oligodendrogliom Grad III unbehandelt: 1-2 Jahre laut einer Studie, über die ich aber nichts Näheres weiß. Info von meiner Ex-Neurochirurgin.

LG, Alma

Vielen Dank für die lieben Worte. Es tut so gut mit Jemandem reden zu können und die Gedanken nicht immer nur von rechts nach links zu schieben.
@Martin: Depressiv ist sie ganz und gar nicht. Sie lebt jeden Tag sehr intensiv und mit viel Freude. Sie genießt Kleinigkeiten, die sie früher so gar nicht wahr genommen hat etc.
@Andrea: Die Idee mit der nicht erledigten Angelegenheit ist spitze. Genau das gibt es. Ich werde es damit auf jeden Fall probieren, Danke.
@Alma: Vielen Dank für die Info, dann habe ich hoffentlich noch etwas mehr Zeit als befürchtet um mit ihr über mögliche Wege zu reden. Das erleichtert mich gerade sehr.

Ganz liebe Grüße

Auch ich lehne jede Behandlung ab.Es ist die eigene Entscheidung.Habe meine Beerdigung mit Betreuungsvollmacht und Vorsogevollmacht getroffen. Das Palliativteam ist bei krisen mit im Boot. Ob es mit nun 3 Monate oder 3jahre dauert bis zum bitteren Ende ist doch egal. Mir ging es duch die Chemotherapie des Brustkrebs so schlecht, nochmal nicht....Übrigens bin ich 47 ,bald 48, und werde keine 50....Am meisten leidet mein Mann.Wir sind in psychologischer Behandlung, er hat es Nötiger als ich.Lieber ein ende mit Schrecken als immer diese Ungewissheit. Übrigens War ich überzeugt, den Krebs zu besiegen, bis zur Diagnose metastase Hirn. Und ich War Schwester auf der Neurologie, ich weiß von was ich rede...Ich bin operiert und Bestrahlt, Bestrahlung Hirn scheidet also aus.

Hallo,

Es ist ziemlich leichtsinnig, untersolchen Umständen keine Therapie zu machen, die Voraussetzungen sind sehr gut, man kann sogar auf eine Heilung hoffen. Ich stecke gerade mit derselben Diagnose in der Therapie. Strahlentherapie habe ich bereits hinter mir, Operation natürlich auch. Ab Januar beginnt die Chemotherapie. Vor der Therapie muss man keine Angst haben, die Strahlentherapie ist nicht wild, ich fand es ganz easy. Auch die Chemo ist bei Hirntumoren weniger belastend, weil es sich in der Regel heute um eine Tablettenchemo handelt, die man auch zuhause machen kann. Ich hatte vor 5 Jahren schon mal einen Zyklus vor der letzten Op gemacht...mit Erfolg, ich bestand dann auf einer OP und das Tumorgewebe war nach einem Zyklus bereits unbrauchbar, sprich tot.
Es ist zu früh zum Aufgeben! Nach dem heutigen Stand der Medizin ist ein Hirntumor schon längst kein Todesurteil mehr, da hat sich vieles zu positiven verändert.

Lieber webheiner,

danke für deine positiv denkenden, zuversichtlichen, mutmachende Zeilen.

Für deine bevorstehende Chemotherapie viel Glück, alles Gute,
viel Kraft , Geduld, Erfolg und weiterhin deine positive Grundeinstellung .

Eine besinnliche, friedliche , Advents-und Weihnachtszeit mit vielen liebevollen Momenten im Familien-und Freundeskreis.


Hoffnungsvolle,
herzliche Grüsse
nach Baden- Württemberg

Hopehelp

Hallo zusammen, ich hatte 2007 die Diagnose Astro 2, 2013 kam es vermehrt zu anfällen und wir haben uns zu einer Teilentfernung ebtschieden. Dabei wurde festgestellt das er sich mittlerweile zu einem Oligodendrogliom WHO 3 verändert hat. Seitdem hab ich 11 Zyklen Temodal chemo gemacht und der Tumor ist im vergleich zu den Postop Bildern minimal rückläufig. Also aufgeben würd ich auch nicht. Die Medizin entwickelt sich so schnell. Und das Thema Prognose ist bei den aktuellen Statistiken nicht wirklich aussagekräftig, da die Ausgewerteten daten zum teil schon Jahre zurückliegen. Lt statistik hatte ich nach meiner Erstdiagnose max 5 Jahre und das ist jetzt 9 Jahre her. Mein chirurg hat damals gesagt , wenn er auf die Strasse geht und überfahren wird hat er auch keine 5 Jahre mehr. Also ist das alles Spekulation und macht uns nur unsicher.

Ich versuche es so zu nehmen, wie es kommt. Ungewissheit, okay, diese ist mein ständiger Begleiter geworden, aber solange ich noch Chancen (auf Besserung) für mich sehe, gebe ich nicht auf und die habe ich bis jetzt noch ganz gut. Darüber bin ich sehr froh.
Aber, ich respektiere auch die Entscheidungen anderer, wenn sie es für sich gegenteilig entscheiden.
Nichts für ungut, aber für solche Aussagen, wie mit dem Verkehrsunfall und so was alles... habe ich persönlich rein gar nichts übrig, denn es ist schon ein gewaltiger Unterschied, ob man weiß, dass man eine ernste Erkrankung hat oder nicht, denn eine ernste Erkrankung ist ein ständiger Begleiter. Ist man gesund, verschwendet man kaum bis gar keinen Gedanken an sowas.
Ein wesentlicher Punkt dazu ist, wie ich damit umgehe und das kann ich glücklicher Weise noch selber entscheiden!
LG Andrea

Solche Aussagen finde ich auch ärgerlich. Kann man nur antworten: wenn ich nach der Sprechstunde vom Auto überfahren werde, habe ich keine halbe Stunde mehr.
Ich weiß nicht, warum die Ärzte sich damit so schwer tun, Prognosen mitzuteilen. Darauf basiert doch ihr Therapievorschlag. Wir Patienten werden von der Information ausgeschlossen. Es ist aber mein Leben, und ich muss entscheiden, wie ich es noch verbringe.
Klar weiß man, dass die statistischen Überlebenswerte für einen selbst möglicherweise nicht gelten, weder in guter, noch in schlechter Hinsicht. Aber
ich möchte einen Anhaltspunkt haben. Und mit den Ärzten auf Augenhöhe über meine Erkrankung reden können, was sich bitte daran zeigt, dass sie mir auch meine Fragen beantworten.

> Ich weiß nicht, warum die Ärzte sich damit so schwer tun, Prognosen mitzuteilen.

Weil eine Prognose ein Erfahrungs- und Durchschnittswert ist und in 99.9% der Fälle bei einem konkreten Fall danebenliegt (in beide Richtungen).

Sagte ich. "Klar weiß man, dass die statistischen Überlebenswerte für einen selbst nicht gelten, weder in guter, noch in schlechter Hinsicht".
Woher die 99,9 %? Finde ich interessant. Wo kann man das nachlesen?

Das mit dem Verkehrsunfall soll nur aufzeigen das man in überhaupt keine Richtung aussagen machen kann wer wie lange noch zu leben hat. Das wir der Erkrankung eine schlechtere ausgangslage haben als andere ist mir auch klar. Statistiken helfen in solchen fällen mal rein gar nichts. Prognosen geben gewissenhafte Ärzte nicht ab da sie keine Verlässliche angaben machen können, so einfach ist das. Lg Frank

> Woher die 99,9 %? Finde ich interessant. Wo kann man das nachlesen?

Ehrlich gesagt ist das ein in die Luft gespuckter Wert, der sich aus der möglichen Streubreite und der hohen Anzahl betrachteter Fälle ergibt.

Schon bei Geburtsterminen ist der errechnete Tag in 91% der Fälle falsch, und die Streubreite ist da nur wenige Wochen in beide Richtungen.

Genauso sterben nur wenige Leute exakt beim Erreichen der durchschnittlichen Lebenserwartung. Durchschnittswerte sind eben genau das ... Statistik. Sehr nützlich bei der Betrachtung einer großen Anzahl von Fällen (z.B. wenn Ärzte eine neue Therapieform bewerten wollen), aber für die Betrachtung eines Einzelfalls relativ aussagelos.