Oligodendrogliom links frontal - Bereich Persönlichkeit, Emotionen, etc.

Hallo

vor einigen Wochen wurde bei mir nach einem Hörsturz im MRT ein Zufallsbefund gemacht. Ein etwa 2x2x3cm grosses ODG links frontal im Grosshirn. Es liegt - extrem ungewöhnlich für diese Tumorart - im Bereich der Wesensbildung/Emotionen. Ich habe auch bereits seit etwa zwei Monaten deutliche Defizite in meinen Emotionen, habe auch sehr starke Kopfschmerzen, manchmal Geschmacks- und Geruchsverlust, seltsame schwindelartige "Anfälle", die aber nur 2-3 Sekunden dauern, dafür oft, und noch einiges mehr.

Es wurde eine stereotaktische Biopsie durchgeführt - Ergebnis ODG WHOII - und auf eine OP vorerst verzichtet. In drei Monaten soll das nächste MRT Aufschluss über das Wachstum geben.

Ich vertraue meinen Ärzten, sie haben sich m.E. sehr intensiv Gedanken gemacht und sich interdisziplinär ausgetauscht.

Ich möchte gerne fragen, ob es irgendwie ähnlich geartete Fälle gibt. Ich würde gerne wissen, was mit mir passiert, wenn das ODG entfernt wird, denn das mit meinem Gefühlsverlust ist jetzt schon recht heftig, die Konzentrationsschwierigkeiten, das Kopfweh, wenn ich die Augen zumache, falle ich um, etc. So zu leben ist okay, wenn man weiss, man lebt noch sehr lange trotz dieser Diagnose. Die grosse Frage ist eben, ob es nach einer OP besser wird oder schlimmer...

Uns was mir wirklich Bauchweh verursacht, sind diese Prognosen. Das ODG WHOII soll statistisch im Alter von 10 Jahren (Tumoralter) zu WHOIII mutieren, und die Prognose ist statistisch 5-7 Jahre. Was um alles in der Welt soll ich denn damit anfangen?? Wie reell ist das?

Ich habe eine 11-jährige Tochter und einen Bub von gerade mal 15 Monaten...

Ich bin dankbar für jede vernünftige Antwort, die mir etwas mehr an Wissen, Vertrauen, Beruhigung oder einfach Klarheit gibt.

Vielen Dank im voraus.

anka

Hallo Anka,

ein Oligodendrogliom II ist von den Arten und Malignitätsgraden der intrazerebralen Hirntumoren noch der mit einem glimpflicheren Verlauf. Heißt: relativ langsames Wachstum und zumeist gute Ansprechraten auf Strahlen- und Chemotherapie. Unbefriedigend für jemanden, der noch unter dem Schock steht, überhaupt einen Hirntumor zu haben, das ist mir klar.
Wie real die statistischen Aussagen in deinem Fall sind, kann dir niemand sagen. Es sind Mittelwerte einer untersuchten Gruppe von Patienten mit den unterschiedlichsten Voraussetzungen - Alter, Lage, Größe und Operabilität des Tumors usw.
Mit der Zeit löst man sich von der Statistik, aus eben diesem Grund, zumindest kann ich dazu nur raten. Es macht keinen Sinn, sich etwas auszurechnen, was dann doch anders kommt. Dein Fall wird auf eigene Weise verlaufen.
Mir ist neu, dass der Tumor nach 10 Jahren zu Grad III mutiert. Ich weiß nur, dass er, wenn er rezidiviert, zu 30-50% höher gradig ist. Bei mir (auch Oligodendro II, aber rechts frontal, Rezidiv nach 6 Jahren) war das nicht der Fall. Mir ist auch neu, dass links frontal der Bereich der Emotionen und Willensbildung liegt. Die Persönlichkeit, so meine Kenntnis, befindet sich im rechten Stirnlappen. Aber wenn man bei den Neurochirurgen genauer nachfragt, wollen sie sich darauf nicht festlegen. Wie auch immer - solche Annahmen sind nicht unproblematisch, weil man seine Emotionslage als hirnorganisch bedingt ansieht. Also dass es am Hirndefekt liegt. Emotionen sind aber äußerst wandelbar und unterliegen den unterschiedlichsten äußeren und inneren Einflüssen. Man kann sich damit kränker machen, als man ist. Und auf diese Weise ist die Krankheit ständig präsent.
Wie es nach einer OP ist, kann man natürlich auch nicht sagen. Ich habe eigentlich keine stärkeren Defizite davongetragen. Ein paar Macken, die sich ganz gut ignorieren lassen, aber keine Persönlichkeitsveränderung. Höchstens Veränderungen in einigen meiner Einstellungen, die ich als notwendig ansehe, um besser mit der Diagnose zu leben.

Gruß, Alma

hallo ,liebe Anka,
ich möchte dir Mut machen ,ganz viel Mut ich schicke dir den Mut Kofferweise herüber.
Glio Grad IV,Dez. 2010, das Gespräch nach der erfolgreichen OP,
--sie haben nur noch--
dann kommt der Zeitraum X, aber ne....
Totgesagte leben länger ,ich habe so viel Lebenslust und Feude
entwickelt, aus reinem Trotz sage ich ,ich bin die Ausnahme; die Statistik besagt nur Durchschnittswerte.
Wenn du ein ganzes Huhn verrspeist ,haben wir statistisch gesehen ,jeder ein halbes Huhn gegessen, blödes Beispiel ,nein es lenkt nur den Focus auf den Unsinn solcher Erhebungen.
Deine Ärzte wollen dein Leben erhalten , die OP wird erfolgreich ,das darfst du annehmen.Die Hoffnung begleitet dich .

Alles weitere wird sich finden....
Viel viel Glück
LG
Tausendfüßler

Hallo Anka,

ich glaube ehrlich gesagt nicht wirklich, dass man dadurch seine komplette Persönlichkeit verändert. Eher verändert sich dein Umfeld, weil alle, die dich lieben, am liebsten in Watte packen würden und die meist gesagtesten Worte sind künftig dann "Au weia", "Oh je" und "Tut mir Leid" oder "Schrecklich"... u.ä.. Was mit Sicherheit nicht schlecht gemeint sein soll und man es irgendwie auch verstehen kann. Schließlich würde man selbst auch so reagieren, wenn das einem lieben Menschen in seiner Umgebung passieren würde.
Okay, bei mir war es die andere Seite, also vorn rechts, aber wenn ich Mal die einzelnen Hirnreale mir angucke und was man ihnen an Funktionen nachsagt, dann würde ich zumindest eher an eine Veränderung deiner allgemeinen Reaktionen denken.
Wenn ich da noch an die Zeit kurz nach meiner OP denke, dann wirds mir immer noch komisch zu Mute. ;-)
Da in den vorderen Stirnlappen die kognitiven Fähigkeiten platziert sind, könnte es wohl eher zu Konzentrationsschwierigkeiten, evtl. auch zu motorischen Schwierigkeiten kommen - könnte!
Ich schreibe deshalb "könnte", weil das immer stark davon abhängt, wie eine OP durchgeführt werden kann und wird.
Bei mir war es ein faustgroßer Tumor, den man zu 98% entfernen konnte, *supie*, dann folgten noch 6 Zyklen mit Themodal (Chemo).
Mein größtes Problem nach meiner OP waren wirklich die Konzentration, damit die verbundene Merkfähigkeit und mein unglaublich großes Mitteilungsbedürfnis. Wenn ich dann Mal eine Lücke zum Sprechen bekam, dann sprudelte es nur so aus mir heruas - "ohne Punkt & Komma" - wie man so schön sagt, dabei sprach ich sämtliche meiner Gedanken einfach so aus, wie sie mir in den Kopf kamen. Ohne Rücksicht auf Verluste. Ich war sozusagen gnadenlos ehrlich und konnte, selbst wenn ich es gewollt hätte, keinen anlügen. Es musste einfach alles raus.
Okay, ich bekam - vermutlich durch den operativen Eingriff - eine psychosomatische Verlangsamung und diese Reaktionen/oder meine Art damals waren wohl dafür ganz typisch.
Ich litt an totaler Selbstüberschätzung und hätte gedanklich Bäume ausreißen können. Kurz gesagt war ich damals etwas theatralischer, als ich es sonst je war. Auf den Boden der Realität wurde ich ganz schnell wieder zurück gebracht, als ich schon nach rel. kurzer Zeit (6 Monate später, weil ich ab da wieder Auto fahren durfte und ich nur damit zu meiner Arbeit komme) wieder in mein Berufsleben ging. Da kamen erst richtig meine eigentlichen Probleme zum Vorschein, was mich extrem ärgerte. Ich konnte mir keine 2 Zahlen am Stück merken, telefonieren wurde für mich zur Qual, weil ich einfach nicht mehr schnell genug oder flexibel genug auf Veränderungen/Fragen oder Druck reagieren konnte und teilweise bis heute noch eingeschränkt bin. Aber zu einem kann ich dich schonmal beruhigen, für mein tägliches / normales Leben reicht es inzwischen schon wieder sehr gut. Beim normalen Essen kochen merkte ich ebenfalls starke Beeinträchtigungen, weil ich nicht mehr in der Lage war, mehrere Sachen gleichzeitig zu bewältigen. Somit kochte ich, schon aus Sicherheitsgründen nicht und fing damit wirklich erst nach knapp 8 oder 9 Monaten wieder an und auch nur, wenn ich dabei völlig ungestört war. Die kleinste Ablenkung brachte mich schon aus dem Konzept.
Heute ist meine OP nun schon knapp über 2 Jahre her und fürs normale Leben ohne besondere und unvorhergesehene Ereignisse reicht es ganz gut. Mit spontanen Reaktionen hapert es ab und an noch gewaltig, aber wenn ich 1-2 Tage Zeit habe, über eine Sache nachzudenken, dann klappt auch das gut. Spontanität ist nicht mehr so ganz mein Fall, aber im Wesen bin ich immernoch die selbe Person geblieben.
Wenn ich mir Stress und Negatives vom Hals halte komme ich sehr gut zurecht. Ich habe mich daran gewöhnt, dass ich meine Erholungsphasen einhalte, auch Mal "Nein" sage und insgesamt lieber alles etwas langsamer mache, dafür aber öfter kontrolliere, Zwangspausen einlege, wenn ich merke, dass der Druck in meinem Kopf zu groß wird (auf meiner Arbeit). Zeitnot bringt eher das Gegenteil ein und ist kontraproduktiv.
Keine Sorge, daran gewöhnt man sich, wenn man wieder gut leben möchte und ganz wichtig bei allem ist, dass man das Positivdenken nicht verlernt und regelmäßig lachen kann. Dann fügt sich alles wieder.

Ich wünsche dir ganz viel Glück bei deinen zukünftigen Schritten und, dass alles wieder gut wird und Du noch viel Freude an deinen Kindern/deiner Familie hast!!!

PS: Versuche deinem Freundes- und Familienkreis möglichst vorher nahe zu legen, dass sie sich künftig nicht nur noch nach deinem Wohlbefinden erkundigen sondern auch nach dem deiner Familie; deines Mannes und deiner Kinder, denn sie leiden mit Sicherheit genauso, wenn nicht schlimmer, aber das vergessen leider viele in solchen Momenten, was mit Sicherheit aber auch nie böse gemeint ist.Mensch übersieht so etwas ganz einfach, ;-)

LG Andrea

Hallo Anka,
mir wurde vor 5 Wochen ein Hühnerei-großes Oligodendrogliom WHO II im rechten Frontallappen/Insula entfernt. Ich hatte vor der OP Symptome in Form von Geruchshalluzinationen und so einer Art von "Flashbacks" (auch oft nur so Sekunden-lang) und einem kompletten Verlust von Emotionen und Gefühlen. Laut den Neurochirurgen wurde dies durch den Tumoranteil, der in die Insula hineinwuchs, verursacht. Ich hatte sämtliche "Wärme", Bedürfnis nach Nähe und Sexualtität verloren, war weder traurig, noch wütend, noch fröhlich. Es war einfach nichts mehr da.
Nun ist die OP 5 Wochen her. Alles ging gut. Ich war leider so naiv zu glauben, dass nach der OP alles sofort wieder so sein würde, wie es mal war. Ist es aber leider nicht. Ich würde mich jetzt eher als depressiv bezeichnen. Allerdings nehme ich auch noch Keppra (3000mg/Tag) und sicherlich dämpft auch das sämtliche Emotionen und Gefühle. Ich hoffe, dass die Zeit es alles wieder richten wird und dass es dann bald so sein wird, wie es mal war. Ich selbst, also meine Persönlichkeit, hat sich durch die OP glaub nicht verändert, sofern ich das jetzt, nach nur 5 Wochen, sagen kann. Ich versuche mich einfach über Wasser zu halten und hoffe, dass die Zeit die Wunde heilt. Und vor allem, dass der Tumor nicht zurückkommt. Nächste MRT Kontrolle ist im Juli...

Hallo Bluesky,

gib dir ruhig ein bisschen Zeit. Ein Oligodendrogliom II wächst in der Regel langsam. Ich habe das Rezidiv erst nach 8 Jahren bekommen und es war immer noch ein Zweier (rechts frontal).
Was deinen Gefühlszustand betrifft, so wäre ich vorsichtig, das als hirnorganisch zu deuten, weil es so endgültig wirkt. Immerhin ist so eine Diagnose ein Schock, der erstmal verarbeitet werden will. Man braucht Zeit, da hast du Recht. Und wenn dann die Gefühlswelt noch eingeschränkt ist, mag es ja an der Gehirnverletzung liegen. Mir hilft Musik, Malen und Meditation. Das weckt die Glücksgefühle.
Man kann auch ein Antidepressivum nehmen, aber bei mir hat das nicht angeschlagen. Kann aber bei dir anders sein.

Liebe Grüße, Alma.

Hallo Alma,
danke für Deine Worte! Aber allein schon die Angst oder das Wissen, dass es überhaupt zu einem Rezidiv kommen kann, macht mich verrückt! Selbst wenn es erst in 10 Jahren kommt. Ich wünsch mir so sehr, dass der Tumor nie wiederkommt. Aber da kann ich eben nicht sicher sein und das macht mir fürchterliche Angst und mich damit auch depressiv.
Ja, es ist mir klar, dass mein Gehirn einige Zeit braucht, um wieder ganz "rund" zu laufen. Aber ich bin so ungeduldig und sehe einfach nur noch schwarz bis dahin, dass ich schon gar nicht mehr daran glaube, dass es überhaupt mal wieder gut werden kann. Ich hoffe so sehr, dass diese Depression nachlässt, wenn ich irgendwann mal das Keppra nicht mehr nehmen muss.

Hallo Bluesky und hallo Alma,

@Bluesky; deine Gefühle und Gedanken dazu kann ich echt gut nachvollziehen, denn mir geht es auch oft noch so. Zumindestens ging es mir im ersten Jahr diesbezüglich besonders schlimm. Hinzu kam bei mir zumindest, dass ich heftige Probleme mit meiner Konzentration hatte. Ich vergaß die banalsten Dinge, was mich richtig ärgerte. Anfangs konnte ich auch nicht mehr schreiben, geschweige denn im normalen Tempo kommunizieren. Ich hatte millionen Gedanken auf einmal und musste immer eine Lücke finden, in der ich die Ansprachen von außen aufnehmen, verarbeiten und beantworten konnte. Es war deprimierend, wenn ich merkte, dass die anderen schin beim Thema "Z" waren, während ich immer noch etwas zum Thema "A" etwas zu sagen hatte.
Aber das besserte sich zusehens.
Irgendwann kam für mich der "Aha-Effekt".
Ich merkte, dass ich mir das Leben, was ich noch habe schwer machen kann, indem ich ständig am Grübeln bin, wieviel Zeit mir noch bleibt, ob und wann ich wieder erkranke und mir meine verbleibende Zeit damit heftig belaste oder ich versuche optimistisch zu sein, schaue nach vorn und nehme das vom Leben, was ich bekommen kann.
Aber, immer wenn ein viertel Jahr wieder um ist, dann werde ich nervös und bin für meine Umgebung ein Nervenbündel, denn da kann ich die psychische Belastung nicht mehr so gut kompensieren. Sobald ich wieder grünes Licht von meinem Radiologen bekomme, atme ich auf und entspanne mich wieder.
Positives nehme ich sehr gerne an und um Negatives mache ich seit dem möglichst einen großen Bogen, wenn ich merke, dass es mich belastet.
Auch wenn es schwer fällt, es ist wichtig, dass man versucht für sich einen Weg zu finden, damit dauerhaft umzugehen, aber diesen Weg denke ich, muss jeder für sich finden.
Ich hoffe, dass dir mein Erlebtes dabei hilft, deinen Weg für dich zu finden.
Wie Alma schon schrieb, soein Oligodendro wächst glcklicher Weise rel. langsam und genau das sollte uns die Kraft geben, weiter zu machen und einfach so gut es geht zu leben. Wir haben vermutlich nur dieses eine Leben, also machen wir es uns lebenswert.
Viele, die hier sind haben leider keine guten oder gar keine Chancen und sehen quasi ihren Tod direkt vor Augen, weil die Ärzte noch nicht so weit sind, um etwas dagegn zu machen.
Da sind wir doch echt noch supergut dran!
Vor allem sage dir möglichst immer eins, wenn Du traurig bist; "Jeder Tag, den Du lebst, bringt einen Tag mehr in der Forschung, dass man uns irgendwann einmal, vielleicht mit einem einzigen Piecks helfen kann."
So hart sich das vielleicht für dich anhören mag, aber lebe bitte, solange Du noch am Leben bist und es größtenteils selbstbestimmen kannst. Niemand anderer kann etwas dafür, dass es gerade uns damit erwischt hat. Versuche es für dich anzunehmen und einen Weg zu finden, wie Du damit für dich umgehen kannst ohne daran kaputt zu gehen.
Ich wünsche dir dafür alle Ruhe der Welt und ganz liebe Freunde/Familie an deiner Seite.

LG Andrea 1

Ui ich bin soooo froh zu lesen das das meist länger als ein paar Jahre dauert bis zum rezidiv.
Ich habe Oligostro - also eine mischform - who2 rechts fronto-temporal.

meine op war vor 15 Monaten und ich weiß bis heute nicht ob das psychisch oder organisch ist. Mein NC sagte wenn er mehr entfernt dann leider meine Persönlichkeit, also frage vorher oder achte gut darauf was als "Nebenwirkungen" von der Op kommen kann (schreib es auf sonst vergisst du das)
ich glaube der Tumor lag in der nähe vom Sprachzentrum oder zumindest etwas was mit Sprache zu tun hat weil ich im MRT beim Zeitungsvorlesen zuhören musste und mir Wörter mit A am anfang etc. denken mmusste. Das klappt nach der Op auch noch gut. Bei mir ist meine Belastbarkeit weg. Also ich habe für 2 Stunden energie und kann mich aufraffen und dann war es das. Egal ob ich mich mit Freunden treffe, putze oder Arbeiten soll. Habe jetzt auch EU-Rente bekommen. Extrem Ärgerlich weil ich keine berufsunfähigkeitsversicherung habe, hätte noch die chance vor der OP gehabt. Mein Mann hat beobachtet das ich seitdem etwas agressiver bin (ich nehme aber auch Keppra das hat das als NW) ich schlage nicht rum aber bin aufbrausender. Man kann damit gut leben. Zudem habe ich beobachtet das mir fast nichts mehr Spaß macht, also was z.B. Sport angeht. So quasi man kann mich mit nichts motivieren. Und ich finde ich bin etwas gefühlskalt. aslo ich weiß ich mag meinen Mann und meine Katzen aber so euphorisch bin ich nicht mehr. Und ich kann nicht mehr so viel lesen (also hier die ganzen Texte auf einmal sind zuviel)

Mein Nc sagte er weiß nicht wie lange mein Faustgroßer Tumor schon wächst, der war 4x3x5cm groß und hat schon den Balken infiltriert und auf der linken Seite ist auch schon etwas. Aber seitdem stabil (MRT nächsten Monat). Ich mache mir schon bewusst das es mehr wahrscheinlich ist das der Tumor wieder wächst als das er nie wieder kommt, aber das ist nicht schlimm. Ich weiß ja auch nicht ob ich nocch Krebs oder MS oder sonstige Krnkheiten bekomme, viell. bekomm ich auch mal einen Schlaganfall oder werde vom Bus überfahren.
Das blöde ist ich darf nicht mehr Achterbahn fahren oder ruckartige Bewegungen. Aber es gibt ja noch genug alternativen :)

achso was ich sagen wollte, diese Tumoren wachsen langsam und haben somit das Gewebe schon zerstört, das heißt es ist jetzt eig auch schon kaputt bzw das gehirn hat sich drauf eingestellt und hat die jeweiligen "Emotionsverarbeitung" umgeleitet. Dei frage ist warum man dann trotzdem eine änderung feststellt? Liegt es nur daran das auch gesundes Gewebe entfernt wird? So neue Frage, kannst du ja auch deinem Arzt stellen :)

achso kognitive Ausfälle kannst du super wieder üben und lernen. Ich habe am Anfang (3 Monate nach der OP habe ich gemerkt das ich sachen vergesse) viel vergessen, stand neben dem Kühlschränk habe tür aufgemacht und vergessen was ich wollte - aber anders als man das normal kennt) oder vergessen was ich auf die einkaufsliste schreiben wollte. aber dafür gibt es tricks, jetzt kann ich auch ohne liste einkaufen.