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Thema: Oligodendrogliom WHO 3

Oligodendrogliom WHO 3
Juesa1402
01.10.2018 23:53:36
Guten Tag zusammen,

Vor genau 2 Wochen bin ich mit einem Krampfanfall im Büro in das örtliche Krankenhaus eingeliefert worden. Dort wurde dann ein Oligodendrogliom diagnostiziert. Vergangenen Montag wurde ich bereits operiert und der Tumor grösstenteils entfernt. Heute war ich zur histlogischen Befundbesprechumg abermals im KH. Ich habe die OP sehr gut überstanden. Aufgrund des Befundes wurde mir empfohlen
mich einer Strahlen- und Chemotherapie zu unterziehen. Solch eine Diagnose zieht einem ganz schön den Boden unter den Füssen weg. Bevor ich dieser Behandlung allerdings zustimme, möchte ich mir eine Zweitmeinung einholen. Bei welchem Arzt kann ich diesen am besten machen? Ich habe mich zwar in die Thematik eingelasen bin mir aber sehr unsicher, wie ich die fuer mich am erfolgversprechenste Therapie finden kann. Ich habe den befund der Timorkonferenz nun zumaechst uum Neurologen meines Vertrauens schicken lassen. Da fas ganze Thema sehr neu für mich ist, bin ich mir nicht einmal sicher, die richtigen Rückfragen zu stellen. Ggfs kann mir jmnd hier helfen, der ein ähnliches Schicksal bereits erfolgreich gemeistert hat.
Juesa1402
ahnungslos
02.10.2018 06:59:29
Hallo Juesa1402,
grundlegend ist es empfehlenswert, Fragen die dir in der nächsten Zeit und darüber hinaus durch den Kopf gehen auf zu schreiben und bei deinem nächsten Termin mit zu nehmen. So kannst du nichts vergessen. Was Chemo angehen würde, bei meinem Oligodendrogliom WHO II hatte die Kombichemo Procarbazin und CCNu gut gewirkt. Allerdings gab es bei mir nicht zeitgleich eine Bestrahlung. Ansprechen könntest du es aber. Letztendlich muss es aber auch dein behandelnder Arzt beführworten.

Ich wünsche dir viel Erfolg.
ahnungslos
ahnungslos
balusegeln
02.10.2018 12:20:38
Hallo Juesa1402,
ich habe deinen Artikel gerade gelesen und bitte Dir gerne ein Gespräch an.
Ich habe jetzt sieben Jahre diese Krankheit, vier OP‘s, keine Chemotherapie usw.
Auf jeden Fall sich informieren.
Meine Adresse
Ich_verantwortung@gmx.net
LG
Bernd
balusegeln
Smarty66
02.10.2018 13:11:55
Hallo Juesa,

es ist erstmal gut, daß dein Oli rausoperiert werden konnte!

Auch mein Mann hat ein Oligodendrogliom WHO III (das aber knapp 3 Jahre lang als Glio bezeichnet wurde).

Eine Zweitmeinung ist grundsätzlich o.k. und würde ich ebenfalls machen.
Am besten sind natürlich Kliniken in deiner näheren Umgebung.

Du solltest dir eine eigene "Akte" mit allen wichtigen Unterlagen anlegen solltet. So hast du dann alles von der Diagnose, erfolgten Behandlungen, OP, CDs von den gemachten CT- bzw. MRT-Aufnahmen uvm. zusammen. Das wäre wichtig, für die Zweitmeinung der Weiter-Behandlung.

Ich würde die Kliniken in eurem Umkreis unverbindlich anrufen; Kopien der CTs/MRTs auf CD kannst du dann evt. im Vorfeld hinschicken oder direkt vor Ort mit den Docs besprechen.

Zu den Gesprächen mit den Ärzten wäre es gut, wenn du nicht alleine dort hingehst. In der Aufregung vergißt man schon mal, was man alles fragen oder wissen möchte.
Schreib dir auf, was du wissen möchtest - und - 4 Ohren hören mehr ☺!

Und: ein guter Arzt nimmt sich Zeit, um eure Fragen zu beantworten. Bei allen Gesprächen mit der Uniklinik, nach den MRTs und auch beim Onkologen bin ich mit dabei; ich habe schon öfter Fragen gehabt, die meinem Mann zu dem Zeitpunkt nicht eingefallen sind (oder andersrum :) und so konnten wir informierter nach Hause gehen

Du kannst hier aber auf der Hauptseite in der Suchleiste rechts oben auch z.B. "Therapie Oligodendrogliom III" eingeben und kannst dir auch so vorab weitere Infos von Betroffenen "besorgen".

Ich hoffe, es hilft dir erstmal!
LG Smarty



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7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.
Smarty66
apfelsine
09.10.2018 17:33:41
Hallo Juesa,

dass ist mir im Januar passiert. Mein WHO III war apfelsinengross. Bin nach der OP mit Protonenstrahlung behandelt worden (was gut war, denn der Oligo war nur 1 cm vom Sehnerv entfernt) und bin jetzt im 3. Zyklus CCNU/PC Behandlung. Wirkt alles soweit gut.
Beide Parts (Strahlen- und Chemotherapie) sind m.E. sinnvoll, weil immer irgendwo Resttumorgewebe vorhanden bleibt. Man schnibbelt nicht in den gesunden Hirnbereich.

Auf alle Fälle die Tipps der anderen Leidensgenossen oben berücksichtigen. Besonders Arztgespräche immer zu zweit durchführen und alles protokollieren. Besonders bei den Nebenwirkungen von Medikamenten auf die Spur zu kommen, hilft das.

Ich hoffe, dass hilft auch.
Falls du noch Fragen hast, bitte melden.

LG Apfelsine
apfelsine
Lybelle
16.10.2018 11:55:17
Hallo,
ich hatte 2016 die gleiche Diagnose...
Oligodendrogliom WHO III.
OP, 30 Einheiten Strahlentherapie, im Anschluss Chemotherapie mit Temodal.
Habe mir keine zweite Meinung geholt... Habe der Uniklinik Köln voll und ganz vertraut
Lybelle
Lybelle
16.10.2018 11:55:52
LG und alles gute für dich.
Lybelle
Lybelle
JoMe
16.10.2018 18:30:51
Hallo,

meine Diagnose ist ebenfalls noch recht frisch und hat mich auch ohne Vorzeichen ereilt.

Oligodendrogliom WHO III

Grand Mal Anfall auf Arbeit, ungefähr 12 Stunden später Diagnose Hirntumor.
OP 7 Tage nach Diagnosestellung, leider konnte nicht alles entfernt werden.
Habe soweit alles gut überstanden. Seitdem leider etwas Problem mit dem linken Auge ( auf der Seite sitzt auch der scheiß Untermieter).

Am meisten zu schaffen macht mi gerade fast noch das Levetiracetam… ich bin sooooooo müde ;)

Anfang November beginne ich mit der Bestrahlung und starte anschließend in die Chemo.

Ich bin die ganze Behandlung über in der Charité und kann dir diese für eine eventuelle Zweitmeinung sehr empfehlen.

LG und alles Gute :)
JoMe
sonjalin
18.10.2018 11:10:55
Hallo Zusammen,

Wer kommt zu InfoTag nach Göttingen am 27.10.2018, die auch "anaplastisches Oligodendrogliom (IDH-1 mutiert, 1p/19q-kodeletiert) WHO-III links frontal" haben?

Mir ist es interessant, wie vielen dazu kommen. Vielleicht kann man in der Kafepause was unterhalten.

Ich, Lin, 32, (Taiwan)
Bei mir war die OP am 27.06.2018 (teilweise im Wachzustand)
und fast gleich Bestrahlungstherapie + 28 Tage Reha
Heute beginne ich mit Chemo "PCV-Therapie" 4 bis 6 Zyklus mit wöchentlichen Blutbildkontollen.

Danke und ich freue mich, euch am 27.10 kennen zu lernen.
sonjalin
thinkpink
25.10.2018 20:05:00
Hallo,

eine Zweitmeinung ist sicher immer sinnvoll. Bei mir war der Fahrplan auch OP, Bestrahlung und 6 Zyklen Temodal. Mir ging es damit ganz gut. Meine letzte MRT Kontrolle war diesen Monat, zum Glück alles bestens.

Ich drücke dir die Daumen und kann die Uniklinik Köln empfehlen !


Diagnose : anaplastisches Oligodendrogliom ( Grad 3)
thinkpink
Fabi
25.10.2018 22:50:36
@Sonjalin

Ich habe meinen Oli auf der rechten Seite und weiche damit von deiner erfragten Diagnose ab :-P dennoch bin ich Samstag in Göttingen.

Lg Fabi
Fabi
Juesa1402
25.10.2018 23:05:51
Ich habe mir nunmehr eine Zweit- als auch eine Dritt einung eingeholt. Durch die Mutation an/in meinem Tumor scheint dieser sehr gut behandelbar. Ich habe durch die verschiedenen Geseäche sehr viel gelernt und festgestellt, dass jeder mit dieser Krankheit ein ganz individueller Einzelfall ist. Ich werde nun kurzfristig mit der Bestrahlung beginnen. Danach sollen 6 Zyklen
PC Chemo folgen. Einige Häuser empfehlen aber PC V. Ich gehe davon aus, dass ich mich für PCV entscheiden werde. Dies scheint mir die sichere Option. Das muss aber jeder sicherlich für sich selbst entscheiden.
Juesa1402
2038
08.12.2018 10:29:07Neu
Hallo, meine Liebe Schwiegermutter hat im September eine Oli Grad III entfernt bekommen, danach 6 Wochen Bestrahlung und parallel Behandlung und Unterstützung (Mistel, Thymus,...) durch Heilpraktiker. Während der Zeit der Bestrahlung war sie sehr schwach und immer schwindlig, Treppen steigen nur sehr unsicher und beim umdrehen noch stärkerer Schwindel, Seh-und Hörstörung. Nun ist die Bestrahlung seit ca. 1 1/2 bis 2 Wochen vorbei.
Wir hatten die Hoffnung, dass es ihr nun 2 Wochen nach Ende der Bestrahlung besser geht und der Schwindel nach lässt und sich ihr Wohlbefinden verbessert. Aber laut ihrer Aussage geht es ihr nicht wesentlich besser. Nun hat sie auch noch schmerzhaften Ausschlag bzw Hautirritation am gesamten linken Bein.
Sind das normale Nebenwirkungen der Bestrahlung und wann bessert sich ihr Wohlbefinden? Wie sind eure Erfahrungen?
2038
Paeris
10.12.2018 18:26:34Neu
Hallo 2038,
die Bestrahlung und die OP fanden am Kopf (unserer Schaltzentrale)statt und nicht am Bein. Es ist nicht so das nach 2 Wochen alles wieder gut ist, nur weil die Behandlung erstmal abgeschlossen ist. Die Bestrahlung wirkt noch eine ganze Zeit nach, die Haare gehen an der bestrahlten Stelle aus und es kann zu Hautirritationen (Wie Sonnenbrand) kommen. Dagegen bekommt man von der Strahlentherapie Cremes verschrieben(für den Kopf). Die Nebenwirkungen die du schilderst Schwindel, Seh und Hörstörung hängt auch von der Lage ab wo der Tumor gesessen hat.

Auf jeden Fall beim Strahlenarzt ansprechen und Hausarzt.

Was muß sie für Medikamente nehmen?
Oder Medikament gewechselt?
Ich selber muß Keppra, jetzt Leviterazetam einnehmen gegen Epilepsie die auch gewisse Nebenwirkungen haben. Selbst ein Medikamentenwechsel von einer Firma zur anderen (obwohl gleicher Wirkstoff) aber die Zusatzstoffe sind mitunter verschieden und nicht von jedem verträglich, können Hautausschläge verursachen. Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten?
Es braucht mitunter sehr viel Zeit und Geduld und ist bei jedem anders.
Bei mir wurde noch im Anschluss eine Chemo mit Temodal gemacht 6 Monate lang.
Das ist für das Immunsystem und das Gehirn nicht ohne.
Ich wünsche deiner Schwiegermutter und euch von allem nur das Beste, viel Kraft und Stärke und viel Verständnis füreinander.
Schön das ihr euch Informiert.

LG Paeris
Paeris
Caro2018
10.12.2018 19:26:40Neu
Hallo 2038,

ich hatte im Oktober 2018 meine letzte von 30 Bestrahlungen und ich hatte danach auch noch Schwindel. Wenn ich über die Straße wollte, konnte ich nicht schnell nach links und rechts, da ich dann sofort Schwindel hatte. Selbst heute habe ich bei schnellen Bewegungen Schwindel. Es ist aber besser geworden.

Ich habe nach der Bestrahlung Ausschlag im Gesicht, am Oberkörper und an den Armen bekommen. Ich war beim Hautarzt und der hat ein Ekzem diagnostiziert. Ich hatte bis vor 2x Wochen knallrote Flecken im Gesicht.
Mein Haut hat sich auch verschlechtert, so dass ich mir eine recht teure Gesichtscreme kaufen musste, welche bei Neurodermitis benutzt wird. Ich hatte vor der Tumordiagnose solche Dinge nicht.

Ich wünsche euch viel Kraft, Geduld und wie Paeris so nett geschrieben hat "viel Verständnis" füreinander.

Gruß Caro2018

Ob das von der Bestrahlung kommt oder ob man einfach noch mit der gesamten Situation (wie Diagnose und OP) zu kämpfen hat
Caro2018
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