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Thema: Oligodendrogliom WHO 3

Oligodendrogliom WHO 3
Juesa1402
01.10.2018 23:53:36
Guten Tag zusammen,

Vor genau 2 Wochen bin ich mit einem Krampfanfall im Büro in das örtliche Krankenhaus eingeliefert worden. Dort wurde dann ein Oligodendrogliom diagnostiziert. Vergangenen Montag wurde ich bereits operiert und der Tumor grösstenteils entfernt. Heute war ich zur histlogischen Befundbesprechumg abermals im KH. Ich habe die OP sehr gut überstanden. Aufgrund des Befundes wurde mir empfohlen
mich einer Strahlen- und Chemotherapie zu unterziehen. Solch eine Diagnose zieht einem ganz schön den Boden unter den Füssen weg. Bevor ich dieser Behandlung allerdings zustimme, möchte ich mir eine Zweitmeinung einholen. Bei welchem Arzt kann ich diesen am besten machen? Ich habe mich zwar in die Thematik eingelasen bin mir aber sehr unsicher, wie ich die fuer mich am erfolgversprechenste Therapie finden kann. Ich habe den befund der Timorkonferenz nun zumaechst uum Neurologen meines Vertrauens schicken lassen. Da fas ganze Thema sehr neu für mich ist, bin ich mir nicht einmal sicher, die richtigen Rückfragen zu stellen. Ggfs kann mir jmnd hier helfen, der ein ähnliches Schicksal bereits erfolgreich gemeistert hat.
Juesa1402
ahnungslos
02.10.2018 06:59:29
Hallo Juesa1402,
grundlegend ist es empfehlenswert, Fragen die dir in der nächsten Zeit und darüber hinaus durch den Kopf gehen auf zu schreiben und bei deinem nächsten Termin mit zu nehmen. So kannst du nichts vergessen. Was Chemo angehen würde, bei meinem Oligodendrogliom WHO II hatte die Kombichemo Procarbazin und CCNu gut gewirkt. Allerdings gab es bei mir nicht zeitgleich eine Bestrahlung. Ansprechen könntest du es aber. Letztendlich muss es aber auch dein behandelnder Arzt beführworten.

Ich wünsche dir viel Erfolg.
ahnungslos
ahnungslos
balusegeln
02.10.2018 12:20:38
Hallo Juesa1402,
ich habe deinen Artikel gerade gelesen und bitte Dir gerne ein Gespräch an.
Ich habe jetzt sieben Jahre diese Krankheit, vier OP‘s, keine Chemotherapie usw.
Auf jeden Fall sich informieren.
Meine Adresse
Ich_verantwortung@gmx.net
LG
Bernd
balusegeln
Smarty66
02.10.2018 13:11:55
Hallo Juesa,

es ist erstmal gut, daß dein Oli rausoperiert werden konnte!

Auch mein Mann hat ein Oligodendrogliom WHO III (das aber knapp 3 Jahre lang als Glio bezeichnet wurde).

Eine Zweitmeinung ist grundsätzlich o.k. und würde ich ebenfalls machen.
Am besten sind natürlich Kliniken in deiner näheren Umgebung.

Du solltest dir eine eigene "Akte" mit allen wichtigen Unterlagen anlegen solltet. So hast du dann alles von der Diagnose, erfolgten Behandlungen, OP, CDs von den gemachten CT- bzw. MRT-Aufnahmen uvm. zusammen. Das wäre wichtig, für die Zweitmeinung der Weiter-Behandlung.

Ich würde die Kliniken in eurem Umkreis unverbindlich anrufen; Kopien der CTs/MRTs auf CD kannst du dann evt. im Vorfeld hinschicken oder direkt vor Ort mit den Docs besprechen.

Zu den Gesprächen mit den Ärzten wäre es gut, wenn du nicht alleine dort hingehst. In der Aufregung vergißt man schon mal, was man alles fragen oder wissen möchte.
Schreib dir auf, was du wissen möchtest - und - 4 Ohren hören mehr ☺!

Und: ein guter Arzt nimmt sich Zeit, um eure Fragen zu beantworten. Bei allen Gesprächen mit der Uniklinik, nach den MRTs und auch beim Onkologen bin ich mit dabei; ich habe schon öfter Fragen gehabt, die meinem Mann zu dem Zeitpunkt nicht eingefallen sind (oder andersrum :) und so konnten wir informierter nach Hause gehen

Du kannst hier aber auf der Hauptseite in der Suchleiste rechts oben auch z.B. "Therapie Oligodendrogliom III" eingeben und kannst dir auch so vorab weitere Infos von Betroffenen "besorgen".

Ich hoffe, es hilft dir erstmal!
LG Smarty



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7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.
Smarty66
apfelsine
09.10.2018 17:33:41Neu
Hallo Juesa,

dass ist mir im Januar passiert. Mein WHO III war apfelsinengross. Bin nach der OP mit Protonenstrahlung behandelt worden (was gut war, denn der Oligo war nur 1 cm vom Sehnerv entfernt) und bin jetzt im 3. Zyklus CCNU/PC Behandlung. Wirkt alles soweit gut.
Beide Parts (Strahlen- und Chemotherapie) sind m.E. sinnvoll, weil immer irgendwo Resttumorgewebe vorhanden bleibt. Man schnibbelt nicht in den gesunden Hirnbereich.

Auf alle Fälle die Tipps der anderen Leidensgenossen oben berücksichtigen. Besonders Arztgespräche immer zu zweit durchführen und alles protokollieren. Besonders bei den Nebenwirkungen von Medikamenten auf die Spur zu kommen, hilft das.

Ich hoffe, dass hilft auch.
Falls du noch Fragen hast, bitte melden.

LG Apfelsine
apfelsine
Lybelle
16.10.2018 11:55:17Neu
Hallo,
ich hatte 2016 die gleiche Diagnose...
Oligodendrogliom WHO III.
OP, 30 Einheiten Strahlentherapie, im Anschluss Chemotherapie mit Temodal.
Habe mir keine zweite Meinung geholt... Habe der Uniklinik Köln voll und ganz vertraut
Lybelle
Lybelle
16.10.2018 11:55:52Neu
LG und alles gute für dich.
Lybelle
Lybelle
JoMe
16.10.2018 18:30:51Neu
Hallo,

meine Diagnose ist ebenfalls noch recht frisch und hat mich auch ohne Vorzeichen ereilt.

Oligodendrogliom WHO III

Grand Mal Anfall auf Arbeit, ungefähr 12 Stunden später Diagnose Hirntumor.
OP 7 Tage nach Diagnosestellung, leider konnte nicht alles entfernt werden.
Habe soweit alles gut überstanden. Seitdem leider etwas Problem mit dem linken Auge ( auf der Seite sitzt auch der scheiß Untermieter).

Am meisten zu schaffen macht mi gerade fast noch das Levetiracetam… ich bin sooooooo müde ;)

Anfang November beginne ich mit der Bestrahlung und starte anschließend in die Chemo.

Ich bin die ganze Behandlung über in der Charité und kann dir diese für eine eventuelle Zweitmeinung sehr empfehlen.

LG und alles Gute :)
JoMe
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