Oligodendrogliom WHO II - Häufigkeit des Übergangs auf WHO III ?

Hallo Leute :),

bin neu im Forum und würde mich gerne über den Hirntumor Oligodendrogliom II austauschen und wie häufig diese Art von Tumor sich zu einem WHO III wandelt.

Zuerst erzähle ich mal unsere Geschichte.
Mein Freund (27) hatte im Oktober 2012 über Nacht einen epileptischen Anfall, welcher mich weckte. Ich rief sofort die Rettung und im Krankenhaus wurde nach MRT die "Diagnose": "Sie haben da etwas im Kopf, was da nicht hingehört" gestellt.
Zuerst wurde eine Zyste diagnostiziert, einen Tag später ein niedrigmaligner Hirntumor (Temporal rechts 4x3 cm) . Er wurde sofort ins LKH nach Klagenfurt überwiesen und operiert. 6 stündige OP.
Befund Gangliogliom WHO 1.
Nach 1-wöchigem Krankenhausaufenthalt durfte er nach Hause. Kontrolle in 3 Monaten verlief ohne Auffälligkeiten, kein Tumor mehr sichtbar.
Es wurde keine Chemo oder Strahlentherapie verschrieben.

Nach 2 Jahren (August 2014) ständigen Kontrollen, welche dann nach einem Jahr jedes halbe Jahr durchgeführt wurden, stellte man einen erneuten Wachstum fest. Diesmal 1,5 bis 2 cm...Dies konnte man uns nicht so genau sagen. Dann erneute Operation, diesmal 8 Stunden mit 50/50 Chance einer linkseitigen kurzzeitigen Lähmung.
Zum Glück ging die OP gut und durfte sogar nach einer Woche nachhause. Der Primar meinte er habe aufs "Maximum geschnitten", was auch immer das bedeutet.

Wieder keine weiteren Behandlungen.
Daraufhin holten wir uns eine Zweitmeinung im AKH Wien. Diese führten im Dezember 2014 viele Tests durch (PET, MRT mit Sprache, psychologische Tests etc. etc.).
Ergebnis war, dass nur eine Narbe sichtbar war, oder ein schmaler Resttumor. Dies konnte auch nicht genau ermittelt werden, weil die OP ja erst 3 Monate zurück lag.

Nun hat mein Freund aber sehr große Ängste, dass der Tumor nachwachst und sich zu einem WHO III entwickelt.
Da die Erstdiagnose ja Gangliogliom I lautete...
Nächstes MRT ist erst Mitte Mai.

Derzeitige Medikation:
Vimpat 200 mg (1/0/1)
Lamictal 200 mg (1/0/1)

Liebe Grüße

Ich hoffe auf viele Antworten von euch und Erfahrungsaustausch.

Danke im Voraus :)

Herzlich willkommen hier im Forum.
Ich finde ja wirklich, dass die Aufklärung über den möglichen Verlauf und die Prognose in ärztliche Hände gehört, zumal dein Freund große Angst hat. Die behandelnden Ärzte können das im Zusammenhang mit den Befunden gewichten, v.a. der Bilder und der Histologie. Das ist uns hier nicht möglich.
Ich gebe mal eine allgemeine Antwort: Oligodendrogliome Grad II können lange stabil bleiben, sind aber im engeren Sinn keine gutartigen Tumore, deshalb entwickeln sie sich in der Regel zu Grad III.
Ich habe seit 10 Jahren ein Oligodendrogliom II und sehe inzwischen meiner dritten OP entgegen. Laut MRT und FET PET kann es immer noch Grad II sein, aber ich muss auch mit einem Dreier rechnen.


Liebe Grüße,
Alma.

Danke für deine Antwort.
Die Ärzte sagen dazu gar nichts, deshalb wollte ich mich mal mit Betroffenen austauschen.

Hattest du eine Chemotherapie?
Bei meinem Freund heißt es immer nur Abwarten.

liebe Grüße

Da würde ich mir dann doch andere Ärzte suchen. Aufklärung ist Pflicht, jedenfalls in D.
Abwarten muss man bei der Diagnose eh. Aber auch wissen, womit man es zu tun hat, um sich einzustellen und den eigenen Weg zu finden.
Ich hatte Chemo. 12 Zyklen Temodal. Weil nach der OP noch verdächtige Bezirke im Gehirn waren. Aber da ist das Rezidiv nicht. Es hat sich einen anderen Ort gesucht. Mir auch lieber.
Soll dein Freund auch Chemo kriegen?

ja stimmt, deshalb hat er auch die Klinik gewechselt, die Ärzte dort sind um einiges besser.
Nein, im Moment heißt es nur Abwarten, weil nach der zweiten Op nur ein schmaler Resttumor (5 mm) diagnostiziert wurde.
Er macht sich halt ziemliche Gedanken über sein weiteres Leben, weiß auch schon nicht mehr wie ich ihm helfen kann.

Danke, ich bewundere deine Stärke und wünsch dir viel Kraft für die Chemo.

Liebe Grüße aus Kärnten

Liebe Bume !

Erst mal Willkommen hier im Forum, schliesse mich mal wieder gerne Alma an.
Vielleicht was regionales...dein Freund ist ja nicht so weit von Graz entfernt, wobei ihr ja eh schon eine Zweitmeinung vom AKH habt.In Graz gibt es jedenfalls auch einige Chirurgen die sich auskennen und die man mit den Befunden kontaktieren kann.

Interessant ist jedenfall auch die genetische Befundung des Tumors im Rahmen der Histologie. Gerade die Oligodendrogliome weisen immer wieder mal gute genetische Faktoren auf, die eine chemotherapeutische Behandlung günstig verlaufen lassen (bei Bedarf). Der Tumor reagiert dann chemosensitiv auf die Behandlung. Diese Info kann zusätzlich mal berugend absichern.

Ich habe ein Oligoastrozytom WHO II, was ein Mischtyp aus einem Oligodendrogliom und dem Oligoastrozytom ist. Insgesamt ist das Oligodendrogliom aber das "angenehmere" unter den niedriggradigen Gliomen.

Die Tendenz ist wie bereits erwähnt, einmal langsam zu wachsen und ggf. später vielleicht mal auch ein Rezidiv zu bekommen. Vielleicht bleibt dies dann gleich WHO II oder es könnte leider auch progriedient sein. Wie lange das dauert kann keiner sagen, die Statistik ist auch nur Statistik und bezieht sich auf alle Altersgruppen. Dein Freund ist zwar schon recht früh betroffen, aber er ist eben jung und fit und falls dein Freund zu den bessern Prozenten zählt, dann wächst vielleicht mal lange nichts und er lebt noch viele Jhare gesund.
Und wer weiss... bis dahin gibt es vielleicht schon eine Heilung oder eine Möglichkeit aus den Hirntumoren "nur" eine chronische Erkrankung zu kreieren. Jedenfalls wird im Rahmen des möglichen doch innovativ geforscht.

"Das Maximum schneiden" bezieht sich auf die allgemeine Praxis der Neurochirurgen den Tumor bis zu den eloquenten Hirnarealen maximal zu entfernen, soviel wie möglich Tumormaterial zu entfernen. Je mehr entfernt wird ggf. auch über die Tumorgrenzen hinaus desto besser bzw. länger gibt es eine Ruhe- nimmt man an...
Abwarten heisst "wait and see", ist leider so, gleichzeitig ist es vielleicht doch die bessere Varante, als die Chemo, oder und Bestrahlung.
Es macht vielleicht durchaus Sinn sich doch einen Onkologen oder Neurochirurgen zu suchen , der sich die Zeit nimmt und eure Fragen ausführlich und ehrlich beantwortet. Chemo und Bestrahlung haben durchaus ihre Berechtigung und Wirkung, aber wenn es langsames Wachstum gibt kann man durchaus auch warten und sich diese Optionenquasi in der Hinterhand bewahren.
Gleichzeitig haben sie halt auch Nebenwirkungen, gerade im Bereich einer möglichen Familienplanung ist darauf acht zu geben.

Nun zur Aufmunterung: Eure Geschichte ist sicher auch gefühlsmäßig/emotional eine Berg und Talfahrt. Zuerst überhaupt den Tumor und die Operation, dann glücklicherweise einen WHO I und dann rasch ein Rezidiv auf einen WHO II.
Aber: Es gibt jedenfalls keinen mir bekannten Grund, anzunehmen, dass logisch aus einem Ganngliom WHO I ein Ologdendrogliom WHO II und gleich dann ein anplatisches Oligodendrogliom WHOIII werden sollte.
Es ist zwar unglücklich aber Kopf hoch mal.

Jede Geschichte ist individuell anders, das ist meine bisherige Erfahrung hier. Es gibt Menschen die sind rasch zweimal hintereinander operiert worden und haben dann lange Zeite eine Ruhe. Und in der Zwischenzeit tut sich - meine Annahme - im medizinischen, molekularbiologischen Behandlungsbereich wieder einiges.

Ich denke eine emotionale Begleitung, idealerweise eine therapeutische Unterstützung hinsichtlich aller auftretenden Lebensfragen und die Unterstützung im Umgang mit der Medizin macht Sinn.
Falls ihr hinsichtlich der sozialrechtlichen Dinge Fragen habt, ich kenn mich dam mittlerweile -was die österreichische Gesetzeslage anbelangt ganz gut aus.

Ich rate deinem Freund falls nicht bereits getan- alle Befunde in einer Gesundheitsmappe zu ordnen, alle MRT Befunde inklusive Bilddaten zu sammeln.

Jedenfalls alles Gute mal Euch !

styrianpanther

Lieber Styrianpanther,

danke für deine aufmunternden Worte und für deine guten Ratschläge.
über diese genetischen Allverluste (oder wie man dazu sagt) hab ich schon gelesen und wir werden es demnächst testen lassen.
Mein Freund hat auch einen total lieben Neurologen/Psychologen, der uns immer wieder aufbaut, denk dass ist wichtig in schwierigen Lebensphasen.
Ich bin auch eher für Abwarten und Aufsparen der Chemo und hoffe, dass es noch lange so bleibt.

Danke und dir auch alles Gute!

achja, was haltet ihr von Weichrauchkapseln und Krebsdiäten?

Hallo Bume1987, in den vorhergehenden Beiträgen ist schon viel Hilfreiches Dir mitgeteilt worden. - HT sind individuelle Prozesse und zwangsläufig muss aus einem Oligo. Grad II nicht ein Grad III werden. aber die Angst davor schwingt mit. - Ich habe über 10 Jahre mit einem Oligo. Grad II gelebt. 2 OPs blieben im Grad gleich. Erst nach über 10 Jahren kippte das Oligo. in Grad III. - Ich teile sehr die Meinung von Styrianpanther: im operativen, molekularbiologischen und im Radio/Chemotherapeutischen Bereich entwickeln sich immer wieder neue Ansätze und Erkenntnisse für den Rahmen der Behandlung. - Für die Aufarbeitung des Geschehenen/Ängste kann professionelle Hilfe hilfreich sein. LG Georg//Anaplastisches Oligo.Grad III/4.OP 02/15; z.Zt in kombinierter Chemo/Strahlentherapie

Hallo Schorch,
danke für deine Nachricht, deine Geschichte gibt Hoffnung. Die Statistiken eher nicht, aber wir haben eh schon gelernt, diese zu ignorieren. Ein Mensch ist eben keine Statistik und es spielen ja immer viele andere Dinge mit (Lokalisation/Größe etc.)

Lg Bume

Locke62
Hallo erst mal alle zusammen. Hier meine Geschichte: Im März diesen Jahes
verspürte ich leichte Kopfschmerzen (die ich sonst kaum kannte) und habe mir dabei auch nichts weiter gedacht. Wenn ich am morgen die Augen aufgemacht habe, fingen sie schon sehr sanft an, also nahm ich an, es hänge mit den Augen zusammen. Da ich eh einen Termin beim Augenarzt hatte, wollte ich das abklären lassen, aber man sagte mir, dass alles in O. sei und mir wahscheinlich die Halswirbelsäule diese zeitweisen Kofpschmerzen verursachen würde. Also weiter Tabletten genommen und nichts half. 3 Tage später zu meiner Hausärztin, die hat mir 3 Sekunden in die Augen geschaut und sofort eine Überweisung fürs KH fertig gemacht, wo man mir schon nach dem Ct mitgeteilt hat, dass in meinem Kopf eine größere " Raumforderung " wäre. Weitertransport ins nächste größere KH und am nächsten Tag ohne Luft zu holen auf dem OP-Tisch gelandet. Nur gut, denn so hatte ich auch keine Zeit zum Nachdenken, was ja manchmal auch von Vorteil sein soll. Der Tumor war schon faustgroß und bösartig, ein Oligo III. Gestern habe ich mir Chemo und Bestrahlung angefangen und hätte nun gerne mal gewusst, welche Nebenwirkungen TEMODAL (130 mg) hat, mir ist nämlich gesagt worden, dass es im allgemeinen sehr gut verträglich ist und kaum Nebenwirkungen zu erwarten sind. Vielleicht kann mir da jemand weiter helfen. Vielen Dank Locke 62

Hallo Locke, das Chemotherapeutikum Temodal (Wirkstoff Temozolomid) ist in den meisten Fällen recht gut verträglich. Da Du nach OP mit einer kombinierten Chemo/Strahlentherapie begonnen hat, bist Du mit130 mg schwächer dosiert, als in der reinen Chemo. Nebenwirkungen sind oft Übelkeit, Kopfschmerzen und Mattigkeit. Gegen die Übelkeit nehmen die meisten ein Medikament z.B. Zofran o. ä.. Diese Medikamente helfen oft sehr gut. Standard ist auch, dass 1x/Woche eine Blutabnahme stattfindet, um auf Veränderungen im Blutbild reagieren zu können. Ich nehme an, dass Du sowohl in der Strahlentherapie und bei der Chemo Ärzte als Ansprechpartner hast. Bei Fragen lasse Dich bitte informieren. Alles Gute und gib Deinem Körper Raum zur Erholung! LG

Hallo schorsch, vielen Dank für deine Antwort, die mir als noch etwas unbeleckte sehr geholfen hat. Selbstverständlich habe ich auch sehr gute Ärzte, die mir bei jeder Frage und jedem Problem hilfreich zur Seite stehen, aber wenn man von einem Betroffenen hört, was es für Nebenwirkungen geben kann ist man doch etwas ruhiger. Ich habe zwar gestern erst mit den Tabletten angefangen (mir ging es den ganzen Tag gut) aber heute verspüre ich schon den ganzen früh eine starke Unruhe in mir und hoffe, dass sich das noch geben wird, denn ich muss ja jeden Tag noch 60 km zur Strahlentherapie gefahren werden, soweit zur Körpererholung. Aber, wenn es so bleibt, will ich sehr zufrieden sein und vor allem, ich denke nur positiv. Also vielen Dank noch mal und LG Locke

Hallo Locke62, dafür ist das Forum ja auch gedacht. Als Austauch unter Betroffenen; sei es Menschen mit HT oder ihren Angehörigen. - Die Strahlentherapie macht oft sehr müde. Schlafe einfach danach! In Kombi mit der Chemo ist es eine enorme Leistung für den Körper. Dem sollte man Rechnung tragen und sich "schonen" und was Gutes gönnen. Ich bin jetzt auch auf den Sprung in die UK zur Bestrahlung. LG Georg

Locke62

Heute nun, (5.Tag) sieht es so aus, als wenn sich die ersten Nebenwirkungen bemerkbar machen Halschmerzen, Schluckbeschwerden und wieder starke Kopfschmerzen und ich merke, dass ich schnell an meine Grenzen komme und erschöpft bin, dabei konnte ich mich Samstag und heute von der anstrengenden Fahrt jeden Tag zur Bestrahlung doch etwas erholen. Ich bin aber der Meinung, wenn sich die Nebenwirkungen so in Grenzen halten, will ich zufrieden sein. Morgen geht es wieder zum großen Aderlass und ich hoffe, dass die Blutwerte i.O. sind, also drückt mir die Daumen und euch allen noch einen erholsamen Sonntag. LG Locke

Hallo Locke,
ich melde mich auch mal zu Wort...
Ich hatte Anfang 2011 ein anapl. Oligodendrogliom WHO3 - vorn re. frontal, als Rezidiv eingestuft. Es konnte zu 98% entfernt werden - auch etwa faustgroß. Ich machte 6 Zyklen Temodal und entschied mich aus Angst und Notwendigkeit erst in den letzten 2 Zyklen zur Einnahme über Nacht. Hätte ich geahnt, dass ich dadurch wesentlich weniger Nebenwirungen habe, hätte ich das von Anfang an über Nacht genommen. Grippeähnliche Symptome, wie Gliederschmerzen, Schlaffisein und teilweise etwas Übelkeit. . Überempfindlichkeit meiner gesamten Haut bei Berührung, aber außer der Überempfindlichkeit bei Berührungen und leichten Gliederschmerzen ging es dann rel. gut. Ich war viel fitter, als bei der morgendlichen Einnahme. Als ich im letzten Zyklus war, wollten meine Neurochirurgen, dass ich um 3 weitere Zyklen verlängere, diese lehnte ich ab, da man mir keine Garantie geben konnte, dass ich dann kein Rezidiv mehr bekommen könne. Also zog ich es vor, meinen Körper so schnell, wie möglich zu entgiften, um wieder Kraft zu haben, falls...
ABER... Seit dem KEIN Rezidiv!
...und ich hoffe, dass es so bleibt!
Ach ja, keine Zitrusfrüchte, Kaffee oder Milchprodukte während der Einnahme von T.. Ich habe das erst in den Chemopausen wieder zu mir genommen.
Mein zusätzliches "Meningeömchen" hält ebenfalls die Füße still!.

Meine Dosierung war, wenn ich mich recht erinnere bei etwas über 230 oder 244mg?!? Genau weiß ich es nicht mehr. Ist schon zu lange wieder her.
(SPITZE, dass ich das jetzt schreiben kann! ;-) )
Dafür bekam ich keine Bestrahlung. Ein konstrastmittelaufnehmender Bereich ist geblieben, bisher unverändert, aber der wird immer sehr genau kontrolliert.

Garantien gibt es eh keine.

Levitiracetam 500-0-500 nehme ich immer noch und das wird auch so bleiben. Die Nebenwirkungen sind erträglich, eher Müdigkeit und Schlafstörungen, aber sonst geht es einigermaßen gut.
Konzentrationsstörungen, schnelle Überlastung nervlich gesehen sind bis heute leider geblieben. Unter Zeitdruck etwas erledigen geht auch nicht, aber für ein ruhiges normales Leben reicht es. Es ist so ein bisschen ein autistisches Verhalten bei mir geworden. Bloß keine schnellen Veränderungen in meinem Leben, dann klappt es gut. ^^
Dafür bin ich sehr dankbar!

Ich wünsch dir alles Gute!
LG Andrea

Hallo Andrea
Danke für deinen ausführlichen Bericht, das liest sich ja trotz dieser Diagnose sehr gut und ich bin überzeugt, dass du es endlich geschafft hast. Bei mir hat sich ausser den Halsschmerzen und Schluckbeschwerden überhaupt noch nichts weiter an Nebenwirkungen gezeigt und auch meine Ärztin sagte mir, wie es aussieht, wird da auch nichts mehr nach kommen. Ihr Wort in Gottes Gehörgang!!! Ansonsten geht auch bei mir alles langsamer, was mir aber auch ganz gut tut, denn ich bin sonst eher hektisch gewesen und so werde ich in dieser Hinsicht etwas ausgebremst und das tut
auch meinem Körper gut, denn jeden Tag 100 km zur Bestrahlung schlaucht auch ganz schön und mein Körper hatte bisher auch kaum Erholung, denn die OP ist ja auch erst 5 Wochen her. Dir wünsche ich weiterhin alles Gute ! LG Locke

Hallo Locke,
puhhh... jeden Tag 100 km unterwegs, da würde ich auch geschafft sein. Ob nu mit oder ohne Bestrahlung.
Witzig,ich war vor meinem Ht auch "Misses Hyperpoweraktiv", also auch dauernd Hummeln im Hi...n. Durch das alles bin ich dagegen regelrecht zur Schlaftablette mutiert. Aber ich beklage mich nicht, denn einige Dinge aus dem Langzeitgedächtnis bekomme ich trotzdem noch rel. schnell hin, solange kein seelischer/psychischer Druck dahinter steht. Wird es zum Zawang, dann gehts in die Hose.
Hey, für den normalen Alltag reicht es wieder, ich kann wieder schreiben, mir ein paar wenige Dinge "bedingt" merken - ging/geht teilweise gar nicht mehr. Aber man lernt sich gewisse Brücken zu bauen. Anders als früher, aber irgendwie geht es - solange nichts neues/fremdes dazu kommt.
Meine beste Zeit nach dem Hirntumor war tatsächlich nach der Aktuphase (halbes Jahr nach der OP) das erste Jahr, danach kamen leider reihenweise die Erkenntnisse, dass es und was alles nicht mehr so geht, wie früher. Ich nahm zu wenig Rücksicht auf mich, übernahm mich, litt an totaler Selbstüberschätzung (weil theoretisch konnte ich noch alles - dachte ich, aber praktisch ging fast nichts mehr!) und das war wohl die "bittere" Quittung dafür.
In Anführungszeichen deshalb, weil es für mich damals sehr bitter war, das zu erkennen und zu akzeptieren. Heute schaue ich anders darauf.
Ich wünsche dir sehr, dass Du keine Einschränkungen haben wirst und zufrieden künftig leben darfst!
LG Andrea

Hallo Andrea,
danke für deine Nachricht. Ich habe schon in mehreren Berichten gelesen, dass einige mit Sprach- oder merkeinschränkungen zu kämpfen haben, was bei mir überhaupt nicht der Fall ist (vielleicht kommt es später noch). Wie schon geschrieben, habe ich eigentlich auch keine Nebenwirkungen, nur gehen mit seit 3 Tagen die Haare massiv aus. Aber auch das sehe ich nicht als das Problem an, denn andere sind da viel schlimmer dran und Haare wachsen wieder nach! Belastender ist für mich jeden Tag die Fahrt zur Bestrahlung, die an sich schon schlaucht, aber die Fahrt von über einer Stunde (obwohl man nur daneben sitzt) ist für den Körper ganz schöner Stress. Aber für mich heist es noch durchhalten bis ende Mai und dann wird es hoffentlich besser. Dir liebe Andrea wünsche ich, dass es immer weiter bergauf geht und verbleibe mit lieben Grüßen Locke