Thema: Onkologe gesucht

Hallo,
mein Mann bekam die Diagnose im Oktober 15. OP im November, danach Bestrahlung und Themodal + Methadon. Das erste MRT im Februar war super, doch Anfang Juni kam ein erneuter fokaler Anfall. Aufgrund ständig schlechter Leukos waren wir erst im 3 Zyklus. Es war ein Rezidiv, gleiche Stelle, gleiche Größe nach nur 7 Monaten. Mitte Juni wechselten wir die Klinik und es erfolgte die 2 OP. Die Chemo wurde umgestellt auf CCNU. Doch schon nach dem 1 Zyklus wieder die Probleme mit den Leukos. In der Klinik wimmelte man uns ab, rief nicht zurück und wir hatten keinen persönlichen Ansprechpartner. Uns wurde ein Onkologe empfohlen, bei dem mein Mann auch war, allerdings ist das 450 km entfernt. Dort wurde ein MRT gemacht, und man sah erneut etwas. Entweder Narbengewebe, Resttumor oder neues Wachstum. Ein neues MRT ist geplant nach 4 Wochen. Doch nun hat mein Mann wieder eine Schwellung, genau wie damals beim Rezidiv. Auch die Stimme versagt wieder und wir haben Angst. Der Onkologe ist super, aber die 450 km können wir nicht mal eben so schnell fahren und daher suchen wir einen guten Onkologen, der in der näheren Umgebung ist.
Kann mir jemand einen guten Empfehlen, Raum Stuttgart? Bin über jeden Erfahrungsbericht glücklich

Hallo Lilli,

hier gebe ich dir einen Link auf eine Seite,die alle onkologischen Praxen auflistet: www.bnho.de/arztsuche.html
Unser Onko erreichen wir in ca. 20 Minuten; er macht aber keine MRTs - das müssen wir alle 3 Monate in einer radiologischen Praxis machen lassen. Das Ergebnis bespricht der Radiologe mit uns und dann gehen wir mit der CD/Bericht in die Uniklinik zur Besprechung.
Auch unser Radiologe kann nicht sagen, ob das, was er im MRT sieht, Narbengewebe, Ödem o.ä. ist.
Es ist aber alles stabil und zu den vorigen MRTs kein Unterschied feststellbar. Mein Mann nimmt seit 1/15 zur Chemo (jetzt der 22.Zyklus Temodal) Methadon.

Ich hoffe, daß ihr einen guten Arzt findet !
Und gegen Ödeme gibt es Weihrauch, wenn man nicht unbedingt Cortison nehmen möchte. Kann man aber nicht zusammen mit Methadon nehmen (kontraproduktiv).

Vielleicht wäre es eine Möglichkeit (Methadon) für deinen Mann. Ob es mit CCNU zusammen geht, weiß ich aber nicht.

LG smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

danke smarty!
Weihrauch habe ich schon im Hinterkopf, aber bisher nicht angewandt, da ja Methadon genommen wird.
Da gestern kein Arzt uns ernst nahm, habe ich meinem Mann einfach Cortison gegeben um zu schauen, ob die Schwellung abnimmt.
Es ist zum Verzweifeln, man hat Sorgen, aber keiner ist für einen da und die Ärzte nehmen einen nicht für voll!

Seid ihr denn mit der Klinik die ihn operiert habt, zufrieden und wie geht es deinem Mann nach der OP ?

Ihr könnt auch Dr. Friesen in Ulm oder Dr. Hilscher in Iserlohn fragen,was gut für deinen Mann ist bzw. ob es noch andere Möglichkeiten gibt. Die Telefonnr. /Mail-Adressen kannst du mit der Suchfunktion (oben rechts)
finden.
Ich wußte nicht, daß ihr schon Methadon nehmt - das geht wohl nicht zusammen, wurde uns gesagt.
Die Aussage war: "Mit Methadon soll der Tumor zerstört werden.
Dabei kommt es zu einer Entzündung des Tumors. Das Weihrauch wirkt allerdings entzündungshemmend und ist somit kontraproduktiv"

Ich wünsche euch, daß ihr eine Lösung findet und euer MRT gut ist.
Wann müßt ihr denn ?



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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Hallo kleinlilli,

wir kommen auch aus dem Raum Stuttgart und sind momentan ebenfalls auf der Suche nach einem Onkologen für meinen Vater.
Zuletzt wurde er mit Temodal nach dem Stupp-Protokoll behandelt. Dann wurde wir vor die Wahl gestellt, von Temodal auf CCNU umzustellen, allerdings ohne konkrete Empfehlung für die ein oder andere Therapie. Nachdem wir zusätzlich Methadon gewünscht hatten, sind wir nun in einer Situation, in der sich keiner mehr zuständig fühlt und mein Vater wird momentan nicht behandelt, obwohl der nächste Chemo-Zyklus überfällig ist.

Vielleicht können wir uns per Mail / Telefon austauschen?

hallo,
uns geht es gerade auch so, wir haben keinen Arzt mehr seit gestern.
mein mann war wieder zur kontrolle und der Arzt wollte unbedingt sofort avastin als Infusion geben, was mein mann ablehnte. avastin jetzt schon wäre viel zu früh! nun stehen wir ganz ohne Onkologen da :-( ich bin fassungslos was die Ärzte mit einem treiben, obwohl man krank ist.

Hallo Annkathrin + kleinlilli,

wir kommen aus dem Kreis Esslingen und unser Onkologe hat seine Praxis
in Wendlingen und verschreibt uns auch Methadon. Er hatte sich vor Verschreibung mit Dr. Hilscher in Verbindung gesetzt. Ich weiß nicht, ob er
in eurer Nähe ist.
Unter dieser Adresse sind alle bundesweiten Onkologen gelistet: www.bnho.de/arztsuche.html

Vielleicht hilft es euch weiter, schnell einen neuen Onko zu finden, weil ihr ja schnell einen Arzt braucht.

LG Smarty
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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Liebe Annkathrin,
ich bin echt fassungslos und weiss auch nicht was ich dazu sagen soll.
Mein Onkologe würde durch die Decke gehen. Leider komme ich aus NRW und kann dir in diesem Falle nicht weiterhelfen, jedoch hoffe ich, dass du schnellstmöglich einen Onkologen findest der euch hilft/helfen kann.
Ich war zur Zweitmeinung in Heidelberg, weiß jedoch nicht ob es für euch zu weit entfernt ist.
Ich drück die Daumen!
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Letztes Kontroll-MRT am 21.07.2016 Tumor regredient.
Geplante weitere Therapie: DL-Methadon+TMZ
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Hallo zusammen,

habe eben positive Rückmeldung von der Praxis Dr Springer / Dr Fiechtner bekommen, die sich in Stuttgart befindet. Sie wollen trotz Methadon behandeln. Klingt ja schonmal gut …