OP - abgelehnte Kostenübernahme der Krankenkasse

Hallo an alle,

Hat noch jemand Erfahrung mit (abgelehnten) Kostenübernahmeanträgen für die operative Entfernung eines Glioblastoms? Es würde nur ein einziger Arzt (einer Privatklinik) meine Mama operieren - wir haben die Kostenübernahme beantragt und diese wurde prompt - ohne jegliche Nachfrage, Kontaktaufnahme etc - innerhalb weniger Stunden abgelehnt. Die Begründung: es besteht keine Vereinbarung zwischen Krankenkasse (AOK PLUS Sachsen) und Klinik. Außerdem wäre die Behandlung doch auch an jeder anderen zugelassenen Klinik möglich. Hallo - haben die sich überhaupt damit beschäftigt?
Ich frage mich nun, welcher Mensch dort sitzt, solche Dinge entscheidet und offensichtlich keine Ahnung hat, was so eine Diagnose überhaupt bedeutet. Wir haben sofort den Widerruf rausgeschickt - ich hoffe dass wir eine Aussicht auf Erfolg haben.

Hat jemand bereits ähnliche Erfahrungen gemacht bzw. kann Tipps geben, was wir noch tun könnten, damit die Kasse (wenigstens den größten Teil) der Operation bezahlt?

Vielen Dank und liebe Grüße an alle,
bolli

Hallo bolli,

stellt möglichst schnell, am besten noch in dieser Woche, einen Eilantrag am Sozialgericht zwecks Übernahme der Kosten.
Am besten ihr geht zum nächsten Sozialgericht. und stellst dort mit Hilfe des Rechtspflegers einen Antrag.

oder ihr sucht euch einen Anwalt der auf Sozialrecht spezialisert ist.

Hilfe könnt ihr euch auch beim VdK oder beim SoVD holen.

Lg und viel Erfolg
Cindra

Hi Bolli,

warum denn nur ein Arzt? Was für ein Glioblastom ist es denn und wo habt ihr Euch überall erkundigt? Diese Fragen wird man Euch eh stellen. Wäre gut, wenn ihr darauf optimal vorbereitet seid.

Viel Glück
Sascha

Hallo Sascha,

es ist ein Schmetterlingsgliom - relativ groß und wohl eine sehr ungünstige Lage. Die Ärzte in Chemnitz (dort wurde die Diagnose gestellt) haben nur Chemo und Bestrahlung vorgesehen. Wir haben in Dresden, Hannover, Heidelberg, München usw. angefragt - der Prof. in Berlin traut sich da offenbar als Einziger zu operieren. Alle anderen haben auch nur die Chemo und Bestrahlung als Weg gesehen.

LG, bolli

Hallo Cindra,

Danke für den Tipp! Beim Sozialgericht ist heute keiner mehr zu erreichen - mein Papa wird morgen früh gleich hinfahren und hoffentlich jemanden finden, der uns helfen kann!

LG, Bolli

Liebe Bolli,

auch ich wollte dir noch eimal den Vdk ans Herz legen. sie unterstützen einen in so vielen und unterschiedlichen Dingen, sind, meiner Erfahrung nach, sehr freundlich und kompetent.

Was mir auch noch einfällt , Spendenaufruf hier und auch in Zeitungen , an eurem Wohnort.Leider muss man manchmal , zu allen Schwierigkeiten, auch noch kreativ werden.

Obwohl, kam mir eben gerade , es ja dadurch zu einem positiven Aktionismus kommt. Es wird ganz bestimmt nicht die ganze Summe zusammenkommen, aber durchaus eine größere Menge.Dies bekomme ich immer durch Zeitungen hier in meiner Wohngegend mit. Es ist nicht unrealistisch.

Ganz liebe Grüße und gebt keinesfalls auf
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Ich meine das nicht böse, aber:
Vielleicht sollten Sie auch in Erwägung ziehen, dass diese Operation einfach für den Patienten nicht sinnvoll ist.
Ich operiere sicherlich viele Gliome, würde mich aber freuen, wenn ich Menschen mit Schmetterlingsgliomen durch meine Arbeit wirklich helfen könnte.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

(ohne die Bilder zu kennen)

Liebe Gramyo,

Danke für's Mut machen - wir möchten nicht aufgeben solange es noch eine Chance gibt meiner Mama zu helfen. Der Kommentar von Prof. Mursch hat mich im ersten Moment gleich wieder etwas verunsichert und zum Nachdenken gebracht, ob wir wirklich das Richtige für sie tun. Aber wenn ein Spezialist auf diesem Gebiet eine Operation für sinnvoll hält und meiner Mama dadurch eine etwas längere lebenswerte Zeit verschaffen kann, möchten wir es zumindest versuchen.
Dass die Krankheit dadurch nicht geheilt wird und die Lebenszeit trotz allem was wir tun begrenzt ist - dem sind wir uns ja schon bewusst.

Liebe Grüße, bolli

Liebe Bolli,

bin sehr ambivalent, ob ich Dir dies zumuten kann -

die Ablehnung durch mehrere sehr erfahrene Neurochirurgen ( die sicher nicht leichtfertig gefällt worden sind ) und die Einschätzung von Prof. Mursch macht mich sehr nachdenklich - ob Deine Mutter wirklich von einer Operation profitiert.
Bitte lasst Euch sehr ausführlich aufklären - gewonnene Lebenszeit - um welchen Preis, wird die Zeit nach der Operation wirklich "lebenswert" , wie Du es Dir für Deine Mutter wünschst. ?
Heroische Operationen können auch schon mal nur leidensverlängernd sein.

Auch wenn weiter nur konservativ behandelt wird, hast Du für Deine Mutter gekämpft, - und Dich für die beste Entscheidung für sie eingesetzt.
Ich hoffe, du bist mir wegen dieser Bedenken nicht böse - sie resultieren aus meiner Arbeit - ich bin palliativ tätige Hausärztin (wegen eigenem Hirntumor hier im Forum).
Grüße und alles Gute für Deine Mutter, Orchidee

Ich muß auch mal meinen Senf dazugeben.

Ich habe sehr oft im Warteraum von Prof. Siegfried Vogel Menschen kennengelernt, die kein anderer mehr operieren wollte. Er operiert auch dort, wo andere die Instrumente längst aus der Hand legen. Und sie waren alle sehr zufrieden hinterher und bekamen ihre Lebenszeit NUR dadurch verlängert.

Für mich ist er ein Profi, denn er operiert auch dort, wenn es um Tumore am Hirnstamm geht. Etwa 60000 Nervenfasern durchkreuzen dort einen Quadratmillimeter Gewebe - und das machen nur sehr wenige!

Viele haben ja auch den Film "Feind im Kopf" gesehen - auch er wurde von allen aufgegeben, bekam aber durch Prof. Vogel Jahre geschenkt.

Liebe Bolli,

Ja, das wissen wir alle, dass diese Krankheit leider nicht geheilt werden kann. Es geht ja um eine , wenn irgend möglich, gute Lebensverlängerung. Auch ich würde an deiner Stelle versuchen, diese Operation durchzusetzen. Über die Risiken und Erfolgschancen wird man ja immer ausführlich informiert.

Das ein Schmetterlingsgliom eine äußerst schwierige Operation bedeutet, werden euch alle Operateure gesagt haben.Ich denke auch, dadurch, das du es jetzt weißt , dass ein Mediziner es riskieren will, zu operieren, würdest du dich immer schuldig fühlen, es nicht getan, bzw. es empfohlen zu haben.

Ich finde es aber auch gut, dass Prof. Mursch seine Bedenken und Sichtweise geäußert hat.

Ich wünsche euch aber weiterhin ,auch bei den "geldlichen Dingen" , eine gute, positive Zeit und Erfolg

Ganz liebe Grüße von uns beiden
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Liebe Bolli,

ich denke, dass bei den Ablehnungen der Operation der Punkt
Lebensqualität
die entscheidende Rolle spielt.
Welchen Sinn hat eine Operation, wenn die Wahrscheinlichkeit, dass danach die Lebensqualität geringer sein wird, als zuvor, sehr groß ist. Man sagte uns, dass eine Operation mehr Schaden als Nutzen bringt.

Es ist schlimm/schade/fatal, aber die 'Gelassenheit' und 'Ruhe' diese Aussage der Ärzte anzunehmen und das Verständnis dafür, hat man erst rückblickend (mein Mann ist im Juli gestorben).

Ich wünsche euch, dass die Kosten übernommen werden UND dass die Operation dann das Ergebnis bringt, was ihr euch für eure Mama wünscht.

Viele Grüße

Liebe Bolli,

so wie Prof. Mursch schon schrieb, muss man wirklich abwägen. Eine Operation kann ein Weg sein ja, wenn man sich eben allen Risiken und Konsequenzen bewusst ist. Ich kenne auch den Prof aus Berlin, den ich eigentlich ganz gut finde. Aber in Sachen Operation finde ich, dass er manchmal einfach zu weit geht. Ich schicke dir mal ein Beispiel per PN. Lass das mal auf dich wirken.

Ich Drücke euch, egal für welchen Weg ihr euch entscheidet, von Herzen beide Daumen. Alles Gute für deine Mama.

Hallo ihr Lieben,

Danke für eure Beiträge und die ehrlichen Meinungen!
Eine Abwägung in dieser Situation ist irgendwie immer nur eine Entscheidung zwischen "Pest und Cholera" wenn ich das mal so ausdrücken darf. Alles ist so unberechenbar - egal wie man es dreht und wendet. Wir haben ausdrücklich bei Prof. V angesprochen, dass wir nur eine OP möchten wenn er auch wirklich der Meinung ist, dass danach mit großer Wahrscheinlichkeit (garantieren kann das ja keiner) ein lebenswertes Leben möglich ist. Das letzte was wir wollen ist, dass sie leidet. Ich versuche oft mir vorzustellen, was ich wollen würde , wäre der Tumor in meinem Kopf. Zu einer Antwort habe ich bisher nicht gefunden.
Meine Mama sagt sie will kämpfen - das wollen wir ihr gerne ermöglichen.

Danke nochmal und liebe Grüße, bolli

Liebe Bolli,

ich glaube, alle wünschen euch einen guten Erfolg zur bevorstehenden Operation. Wichtig und gut finde ich die geäußerten Bedenken zu einem "lebenswerten !! " Leben.

Mein Partner hatte sich gegen eine Operation entschlossen, da es hieß, zu 80 % würde er dann im Rollstuhl sitzen. Das war aber nicht der Hindergungsgrund , sondern es war die vielleicht eintretende Erblindung und das er nicht mehr sprechen könnte.(Beides mit 60 -70 % angegeben).
Beides von 2 führenden Unikliniken in der Neurochirurgie.

Dies alles zusammen , fanden wir nicht mehr lebens- und damit erstrebenswert. Wie gesagt, wir hatten dann sehr gute, bewußt gelebte und mit Liebe gefüllte Zeiten.

Wenn euch diese , oder andere Aussichten nicht prognostiziert werden, vor allem nicht in dieser hohen Prozentzahl , würde ich nach wie vor diesen, zwar sehr mutigen, aber auch nachvollziehbaren Schritt wagen.

Auf ein erfolgreiches, friedvolles Kämpfen und auf ein lebenswertes Leben .

Das wünschen wir euch von Herzen
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und in ihren Gedanken immer bei ihr ist

Hallo Bolli,
oft habe ich nun von dem Prof. aus Berlin gelesen, der hier im Forum immer wieder als der Arzt empfohlen wird, der "Alles" operiert.
Nun muss ich mich aber endlich auch einmal dazu äußern.
Ich gebe psc100403 absolut Recht, wenn sie schreibt.."Welchen Sinn hat eine Operation, wenn die Wahrscheinlichkeit, dass danach die Lebensqualität geringer sein wird, als zuvor, sehr groß ist. Man sagte uns, dass eine Operation mehr Schaden als Nutzen bringt..".
Ich kenne einen Fall von einem sehr jungen Mädchen, die nach so einerr OP schwerstbehindert war. Ich hatte erst auch in Betracht gezogen, mich bei ihm operieren zu lassen. Bin aber bis dato froh, es nicht gemacht zu haben. Ich fühle mich besser aufgehoben bei Chirurgen, die die Lebensqualität bei einer OP nicht vergessen.
Ich persönlich habe eine andere Stelle, bzw UNI-Klinik gefunden, wo ich mich gut aufgehoben fühle.
Habe übrigens auch schon eine OP (Wach-OP 2005) hinter mir, zu der ich auch immer raten würde. Die Vorbereitung und Durchführung der OP war für mich einzigartig. Von der Möglichkeit, die mir gegeben wurde, das gesamte OP-Team vorher kennen zu lernen, der Besichtigung "meines" Op-Raums (ist sicherlich auch nicht jedermanns Sache), wo schon alle Einstellungen im PC eingegeben waren..etc..etc..etc.( ich kann hier garnicht alles aufzählen) bis zu sehr persönlichen Gesprächen mit den Chirurgen...Mir wurde eindringlich gesagt, dass ich JEDERZEIT die Möglichkeit habe, die OP abbrechen zu lassen und dass ich keine Schmerzen haben muss(sollte mich melden, sobald ich diese nicht mehr ertragen kann oder möchte) ...ich bin sehr ruhig in die OP gegangen, auch weil ich wußte, dass da keine Experimente gemacht werden, sondern auch und vorallem die Lebensqualität im Vordergrund steht.

Alles Gute für dich und deine Mama!

Liebe Grüße von Caroline

Ich wäre auch sehr vorsichtig. Wenn viele Neurochirurgen von einer Operation abraten geschieht das nicht ohne Grund - das sind alles sehr erfahrene Kollegen, die genau wissen, was sie tun und verantwortungsvoll damit umgehen. Eine Operation verbessert leider nicht immer die Prognose, birgt aber die Gefahr einer Verschlechterung des Gesundheitszustandes. Diese Gefahr ist um so größer, je ungünstiger der Tumor liegt, und ein Schmetterlingsgliom liegt sehr ungünstig. Bestrahlung und Chemotherapie können durchaus eine Verbesserung der Prognose erreichen und man sollte diese prinzipiell wirksamen Behandlungen möglichst nicht verzögern.

Hallo ihr Lieben,

Ich wollte euch nur kurz auf dem Laufenden halten....
Durch einen wirklich guten Tipp hier aus dem Forum (DANKE!!!) haben wir doch noch einen sehr kompetenten Arzt gefunden, der meine Mama am Montag in einer Klinik operiert hat, welche bei der KK zugelassen ist. Damit war die Kostenübernahme in dem Fall kein Problem.
Die Operation in Berlin hat die AOK übrigens rigoros und ohne Kompromisse abgelehnt. Es ging dabei laut Sachbearbeiter in Anbetracht der Diagnose nicht um die Kosten, sondern "nur" um die Zulassung der Klinik. Naja.

Ihr wurde nur ein Teil des Tumors entfernt, um kein Risiko einzugehen (wegen der ungünstigen Lage). Meiner Mama geht es gut (erkennt alle, kann sehen, reden, alles bewegen...), sie hat die OP sehr gut überstanden und ist seit gestern schon wieder auf der normalen Station. Sie ist so unheimlich stark und tapfer - ich bin richtig stolz auf sie. Außerdem wurde ihr eine Kapsel in die Tumorhöhle eingesetzt, in welche man von außen in regelmäßigen Abständen Sauerstoff gibt (ein Versuch, den Tumor am starken Wachstum zu hindern). Die Ärzte und wir meinen, damit einen guten Grundstein für die Anschlussbehandlung gelegt zu haben. Uns wurde auch gesagt, dass es meiner Mama bei Bestrahlung des relativ großen Tumors ohne vorherige OP aktuell sehr viel schlechter gehen würde (Ödembildung) und das höchstwahrscheinlich nicht gut verlaufen wäre.
Ich bin froh dass wir gekämpft haben - und das werden wir auch weiter tun: für Mama und noch ein bisschen gemeinsame lebenswerte Zeit.
Das Forum hilft dabei wirklich sehr - Danke an alle! Es ist schön sich mit Menschen austauschen zu können, die -als direkt Betroffene oder Angehörige- wissen was diese Krankheit bedeutet.

Liebe Grüße, Bolli

Liebe Bolli und Mama,

meinen aller- allerherzlichsten Glückwunsch. Das ist wirklich fantastisch!
Da ich gleich unterwegs bin, in Sachen für ein erfreuliches Projekt von mir, wollte ich nur kurz meine Freude und Erleichterung mitteilen.

Ja, es lohnt sich immer, für eine längere, lebenswerte Zeit zu gehen.
Wir schicken euch sehr viel Kraft und Energie, zwar nur gedanklich, aber es kann ja auch helfen, glaube ich.

Ganz liebe Grüße und weitere Besserung
wünschen Gramyo und ihr Mann,
der in ihrem Herzen und Leben und "unserem Projekt" einen
wunderschönen Platz einnimmt

Hallo Bolli,
meinem Mann wurde ein Tumor entfernt - Glioblastrom- und hat noch ein Schmetterlingsgliom. Auch wir haben an Dr. Vogel gedacht und haben nächste Woche einen Termin. Wo wurde deine Mutter operiert? An das Gliom haben sich die Chirurgen nicht gewagt. Es wurde uns Bestrahlung empfohlen