Nanno

Hallo zusammen,
bei mir wurde Ende Januar ein 3x2x2,4 cm großes Meningeom
(rechts frontal) festgestellt.
Seit dieser Diagnose bin ich stille Mitleserin. Ich bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt. Es hat mir in den vergangenen Wochen so gut getan eure Beiträge zu lesen.
Nach der Diagnose habe wir (mein Mann und ich) uns zunächst in der Sana-Klinik in Duisburg beraten lassen. Dort wurde uns zur OP geraten. Wir wollten uns aber auch noch eine Zweitmeinung einholen. Dies taten wir dann in der Uniklinik in Heidelberg. Dort werde ich nun am 03.04. operiert.
So kurz vor der OP habe ich unglaublich viele Fragen.
Am kommenden Donnerstag habe ich einen Termin für die notwendigen Voruntersuchungen.
Und da fangen meine Fragen auch schon an:
Welche Untersuchungen werden dort erfahrungsgemäß gemacht?
Ich weiß, daß auf jeden Fall nochmal ein MRT gemacht wird. Ist dieses MRT nur vom Kopf oder ein Ganzkörper-MRT?
Wie ging es euch unmittelbar nach der OP?
Waren die Schmerzen erträglich?
Wann konntet ihr alleine aufstehen?
Musstet Ihr tatsächlich 24 Stunden auf der Intensivstation bleiben?
Hattet Ihr mit schlimmer Übelkeit zu kämpfen?
Muss man nach der OP auf jeden Fall Medikamente gegen Epilepsie nehmen (ich hatte bisher noch keinen epileptischen Anfall)?
Wie lange musstet ihr in der Klinik bleiben?
Gibt es vielleicht noch jemanden der/die zum gleichen Zeitpunkt in Heidelberg operiert wird?
Möchte jemand seine Erfahrungen teilen, der/die ebenfalls in Heidelberg operiert wurde?
Nun kommt eine Frage, die keinesfalls oberflächlich klingen soll, mir aber auch wichtig erscheint:
Wieviele Haare werden rasiert?
Entschuldigt, wenn ich euch mit so vielen Fragen bombardiere, aber
ich hatte leider bisher noch kein OP-Vorgespräch. Das wird wohl auch erst am Tag vor der OP stattfinden.
Nun noch eine letzte Frage:
Welche Rehaklinik könnt ihr empfehlen?
Viele Grüße
Nanno

KaSy

Hallo, Nanno,
Es ist erstens nicht schön, dass Du ein Meningeom hast und zweitens für mich nicht vorstellbar, dass Du so gut wie keine Informationen bekommen hast.

Zu den Voruntersuchungen gehört eine MRT mit Kontrastmittel nur vom Kopf, deren Bilder für die Navigation während der Operation (OP) erforderlich sind. Mit dem OP-Mikroskop wird die OP durchgeführt und zusätzlich zum Blick auf und dann in Deinen Kopf erscheinen die MRT-Bilder auf einem Bildschirm und werden spätestens dann genutzt, wenn es um die winzigen Arbeiten geht, um das Meningeom von den Hirnhäuten = Meningen abzutrennen und dabei die Kapsel mitsamt dem Tumor zu entfernen, ohne dass sie zerstört wird.
Dir wird Blut abgenommen, damit die Anästhesisten und Neurochirurgen auf alles vorbereitet sind sowie für eine selten erforderliche Bluttransfusion.
Es könnte bereits die stationäre Aufnahme erfolgen, in der Du viele Fragen beantworten musst. Nimm Deinen Medikamentenplan mit, Deine Krankenkassenkarte, den Organspendeausweis und die Rentenversicherungsnummer für den Antrag auf eine AHB, die der Neurochirurg nach der OP beim Sozialdienst beantragt.
Ein Gespräch mit dem Narkosearzt = Anästhesist wird erfolgen. Dort sagst Du unbedingt, dass Du Übelkeit durch die Narkose befürchtest und er wird es beachten, aber sage es auch direkt vor der OP noch einmal.
Üblich ist auch ein MRSA-Abstrich aus der Nase, weil die meisten Krankenhauskeime nicht aus dem Krankenhaus kommen.

Unmittelbar nach der OP wirst Du in der Intensivstation sein. Wie es Dir gehen wird, kann Dir nur der Neurochirurg sagen. Auf jeden Fall wirst Du dort intensiv überwacht, damit Du möglichst keine Schmerzen hast. Das Schmerzmittel wird durch den Zentralen Venenkatheter (ZVK) direkt gegeben und wirkt rasch. Alle lebenswichtigen und postoperativen Werte werden engmaschig überwacht, denn gerade nach OPs im Gehirn kann es in den ersten 24 Stunden zu Hirnblutungen oder sonstwas kommen und dann muss sofort reagiert werden. Ich weiß nicht, wieso Du das nicht möchtest? Es geht doch nicht um einen Schnupfen oder einen Beinbruch, es geht - so sicher diese OPs auch sind - um Dein Leben!

Wenn Du wieder im Patientenzimmer bist, hast Du anderthalb Tage lang gelegen und wurdest am Gehirn operiert. Du wirst einen Blasenkatheter haben, das war für mich beruhigend. Steh nur dann auf, wenn jemand (nicht die Mitpatientin) bei Dir ist. Das kann nahezu sofort sein.

Im Normalfall bleibst Du etwa fünf bis sieben Tage in der Klinik. Währenddessen wird der Sozialdienst mit Dir am Bett für Dich den AHB-Antrag (Anschlussheilbehandlung) ausfüllen und Dir Rehakliniken vorschlagen, mit denen Deine Rentenversicherung oder die Krankenkasse einen Vertrag hat. Nutze sie! Aber erhole Dich erst zu Hause, denn 14 Tage (oder n.V. eine längere Zeit) dürfen ab dem Entlassungstag vergehen, bis Du die AHB beginnst. Du wirst dort viele hilfreiche Angebote bekommen und solltest bereits alle nutzen können.

Medikamente gegen Epilepsie werden Dir nicht gegeben, weil Du noch keine Anfälle hattest. Sollte doch jemand auf die längst veraltete Idee kommen, Dir welche zu geben, lehnst Du nett und freundlich ab. Falls sie Dir eingeredet werden sollten, sagst Du, dass diese Medikamente nur dann gegen Anfälle wirken, wenn man schon welche hatte. (Ich vergleiche das gern mit dem Bau eines Deiches = Epilepsie-Medikament gegen zu hohes Hochwasser = Anfall. Wenn man 100km vom Meer und den Flüssen entfernt lebt, braucht man keinem Deich um sein Haus aufzuschütten. So würde ich es aber dem Neurochirurgen lieber nicht sagen.)

Deine Haare sind wichtig und das wissen die Neurochirurgen auch. Erst während der OP wird genau nur so viel wie nötig entfernt. Das kann sehr wenig sein. Versuche, nach der OP noch in der Klinik mit der Hilfe einer Schwester, aus Deinen Haaren das jodhaltige rote "Zeug" herauszubekommen, sobald die Ärzte es erlauben. Dort gibt es bessere Mittel. Danach nutzt Du zu Hause erstmal für zwei/drei Wochen ein mildes Shampoo oder gar keins, manche nutzen Baby-Shampoo.

Wenn die Fäden oder Klammern entfernt sind, könnte noch Schorf da sein, lass ihn drauf, so sehr es Dich auch nervt! Nichts ist schlimmer als eine Wundheilungsstörung nach einer gelungenen Hirn-OP.

Solltest Du Rehakliniken vorab suchen, dann musst Du auf die Verträge achten sowie darauf, dass Meningeompatienten (leider) nur eine neurologische Rehaklinik für die AHB zugestanden wird. Vielleicht ist das irgendwo nicht mehr so, aber da die Versicherungsträger meist in ganz Deutschland wirken, bleibt es wohl so. (Ich hätte wegen Persönlichkeitsänderungen eine psychosomatische AHB gebraucht und habe sie mir nach Widersprüchen zweimal erkämpfen können.) Überlege Dir eine Gegend, die Du schön findest. Vielleicht möchtest Du in Deiner Nähe bleiben oder weiter weg. Ich glaube, bis 200 km Entfernung ist eine AHB möglich.

Dass Du aufgeregt bist, ist normal, aber wenn Du ruhig beraten wirst und Du Deinen Fragezettel abarbeiten kannst, dann ordnen sich die Gedanken und werden konkreter. Nach der OP werden viele Ängste weg oder ganz klein sein, dafür wirst Du einige Sorgen haben, die rasch vorbeigehen. Dass alles normal verläuft, wünsche ich Dir sehr und wenn nicht, dann gibt es viele Hilfen.

KaSy

Arwin

hallo Nano
Kaqsy hat recht
deine Fragen kannst du bei den Ärzten beantworten lassen, ich gebe grundsätzlich wenig information vor einer OP
Intensiv auf alle Fälle, Ipi muß nicht auftreten. Mit Schmerzen hatte ich überhaupt kein Problem. Das Gehirn nimmt auch wenig Schmerz war.
Bei mir war die kale Stelle so groß wie ein Euro Stück. Was ich allerdings seit der OP gemacht habe, kein Färben mehr.
Kasy hat recht die AHB ist rund um 200 Km kein Problem und es gibt keine Kurklinken für Hirntumor Patienten. In der Gegel ist das Schlaganfall, Aneurisma und Long covid. Ich war allerdings zur Corona Zeit dort da lief alles ein bisschen anders.
Ich habe mich auch gewundert das viele schon nach 5 Tagen heim konnten, das ist eine OP am offenen Schädel, aber alle Achtung die Ärzte machen ihren Job sehr gut.
Ich habe auch bei OPs mit Übelkeit und erbrechen zu tun, das sagst du da bekommst du was anderes zur Narkose.
Wen du rausgehst nimmer einen Hut mit die Narbe ist sehr empfindlich
Ich hoffe ich konnte einige Fragen beantworten
Mein Spruch:
Relativ gut ist schon, wenn uns ein Stein vom Herzen fählt
versuche an was schönes zu denken, bis zur OP. ich weiß das ist nicht leicht, aber das haben wir alle durch. Wir wissen wovon wir sprechen
VG Arwin

Nanno

Vielen Dank für eure Antworten. Ihr habt mir damit schon sehr weiter geholfen.
@KaSy: Wir waren zunächst erstmal nur in HD um uns eine Zweitmeinung einzuholen. Das ausführliche OP-Gespräch wird erst noch stattfinden.
Liebe Grüße und einen schönen Abend
Nanno

Walli2311

Hallo Nano
Völlig verständlich Deine vielen Fragen
Meine OP war im Mai 2021. ziemlich großes MENINGEOM. 6,5 x 6,5 x 6 links paritiell
Ich hatte allerdings nicht viel Zeit für längere Überlegungen bzw. einer Zweitmeinung. Montags MRT, Dienstags Befund bekommen. Donnerstag Besprechung mit meinem Neurologen. Freitag in die Klinik und montags dann die OP.
Ich war dann 48 Stunden auf intensiv wegen Schwellung. Und dann 5 Tage auf der Überwachungsstation und dann noch 4 Tage auf der Normalen Station
Es ging Tag für Tag aufwärts und ja, die Schmerzen merkt man so gut wie nicht
Ja und mit den Haaren- das ist abhängig davon wo der Tumor sitzt. Bei mir wurde großflächig rasiert. Entsprechend auch die Narbe. Kannst du auch auf den Fotos in meinem Profil sehen. Und auch ich färbe seit der OP nicht mehr
Positiv denken hilft auf jeden Fall. Und bei jedem verläuft die OP und der Heilungsprozess anders
Für dich alles Gute
Viele Grüße

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