OP am 5.11.2001 HIIIILFE BIIITTE !!!!

Hi Ihr Lieben

Ich denke, einige von Euch kennen mich schon. Ich schreibe im Namen meiner Frau Gabi, 32. Sie hat am 5. November eine weitere OP vor sich und nun beginnt die Zeit der unendlichen Tränen und Zusammenbrüche.
Hier ein stenografischer Abriss ihres Weges.
August 98: Tumor entdeckt, frontal temporal, Astro II, 7:11cm gross.
1 Jahr Behnadlung mit Fortecortin. Krampfanfälle.
Fortecortin hat die Gelenke angegriffen.
September 99: OP Schulter rechts. Implantat, Titangelenk - Bewegungstherapie. Grosse Schmerzen. Krampfanfälle !
November 99: OP Tumor. ca. 2/3 des tumors entfernt. Zurük in die Reha ( Schulter).
Beginn Bestrahlung (35 Sessions).
Haarausfall. Neuerliche Biopsie. Bestätigung teils Astro II, teils III. Bildung einer Fistel im Bereich der Biopsie Bohrung. Super!
Entzündung der Schädeldecke.
März 2001: Entfernung der Schädeldecke im Bereich der Entzündung: 8x16cm direkt oberhalb der Stirn. Nun nach 1/2 Jahr Heilung der Wunde, wird meiner Frau ein Expander an der Stelle eingesetzt. (Kissen mit Kochsalzlösung, wie bei einer Brustvergrösserung). Dies wird wöchentlich aufgeblasen, damit sich die Haut wieder dehnt. Dauer: 2x wöchentlich bis Anfang Dezember 2001. Danach kommt das teil wieder raus und an die Stelle der Schädeldecke soll ein Kunststoffteil angepasst und eingesetzt werden.
Nun muss Sie schon wieder, am 4.11.2001 einrücken (ca. 5 Tage) und danach Anfang Dezember nochmals eine Woche. Vorausgesetzt alles geht gut.

Leider ist meine Frau keine kämpferin und sie ist total am Boden zerstört und weint nur mehr. Angst !!!


BITTE ! Helft mir.

Ich möchte ihr alle, alle Mails von Euch vorlegen, mit guten Wünschen, aufmunternden Worten und ähnlichen Schicksalen, und wie Ihr damit umgeht.

Es macht mich fertig, wenn ich sehe, wie sie leidet und kann nicht helfen. Vielleicht schafft ihr das.

DANKE DANKE DANKE !

Liebe Grüsse Patrick

Sehr geehrter Patrick

die Leidensgeschichte Ihrer Frau ist sehr schlimm und
das Weinen wirklich verständlich. Ich denke aber, dass
mit einer operativen Entfernung großer Tumoranteile
und einer Bestrahlung ein großer Schritt in der
Behandlung des Tumors erfolgt ist.
Was dann kam (Wundheilungsstörung und
Knochendeckelentzündung) ist etwas, was leider in
jeder Klink passieren kann. Sehr gut ist es, dass die
Kollegen versuchen, eine konsequente Wundbehandlung
durchzuführen. Der Expander dient dazu, die Haut
spannungsfrei über dem Knochenersatz zu verschließen,
denn spannungsfreie Haut heilt einfach besser, gerade,
wenn ein nicht körpereignes Material darunterliegt.
Diese "Folter" ist einfach notwendig, denn Haut nach
Bestrahlung und Infektion ist sowieso schon sehr
kritisch zu verschließen. Damit sich die Durchblutung
nicht ganz akut umstellen muß, dehnt man also langsam,
um die Haut zu schonen.
Diese Art der Behandlung, auch das Anpassen der
Schädeldachplastik, hört sich professionell an. Sagen
Sie Ihrer Frau, dass sie in dieser Hinsicht die besten
Chancen auf einen dauerhaften Wundverschluß und einen
dauerhaften Verschluß des Schädels hat. Das ist nicht
nur kosmetisch, sondern auch als Infektionsschutz und
für das Hirn sehr wichtig.

Liebe Grüße

PD Dr. Mursch
Neurochirurgie
Zentralklinik Bad Berka

Hi Gabi und Patrick,

erst einmal Gottes Segen und viel Kraft für die nächsten Wochen. Ich wurde in den letzten 3 jahren an einem Oglio Astro III 2 x operiert, Bestrahlt und Chemo. Seit letzte Woche erneut ein Rezidiv. Ich kann mitreden..
Wichtig für Dich Gabi - Kämpfen und nicht unterkriegen lassen. Ist furchtbar wichtig.
Ich wünsche Euch alles Gute und denke in den nächsten Wochen im Gebet an Euch.

Gruß S.H.

Hallo Patrick!
Ich kenne diese schlimmen Zeiten selbst nur zu gut!
Bin 88,98,2000(Seedimplatation)4 Wochen später( Entfernung der Seeds), September diesen Jahres wieder OP eines Astroztoms III.Bestrahlung, Chemo mit BCNU+VM26 habe ich hinter mir, zur Zeit bekomme ich wieder Chemo Temodal. Mal sehen wie es weitergeht, da ich noch ein Rest vorhanden ist, da sie den nicht entfernen wollten, da es zu gefährlich wäre. Man könnte zu viel beschädigen. Manchmal verläßt einen der Mut, aber irgendwie ist es immer weitergeggangen.Und ich hoffe das wird es weiterhin, und das wünsche ich Euch beiden auch. Es muß schließlich weitergehen.Ich habe auch einen ganz tollen Partner und eine sehr starke Familie hinter mir stehen, was ich auch sehr wichtig finde.Also, ich kann dann nur das Beste der Welt wünschen, viel Kraft, und bloß nicht unterkriegen lassen Ihr schafft das schon
Gruß und alles Liebe

Liebe Gabi,

meine Schwester ist vor 27 Jahren an einem Meduloblastom operiert worden. In diesem Jahr hat man wieder einen Tumor endeckt, der nun operativ entfernt worden ist. Sie ist seit Montag aus der Reha zurück. Obwohl sie es nicht einfach hatte und hat, hat Sie nie den Mut verloren und immer gegen ihre Krankheit angekämpft und jetzt hoffentlich auch besiegt. Ich wünsche Dir auch viel Kraft, es gibt Leute die Dich lieben und Dir bestimmt ganz viel Kraft auch vermitteln. Sei positiv eingestimmt.

Ich bin in Gedanken bei Dir.

Mona

Lasst Euch nicht unterkriegen - alle beide nicht!

Es geht immer irgendwie weiter ... auch wenn man manchmal den Horizint nicht sieht.

Alles Gute!

Susanne

Hallo Gabi & Patrick,
unsere Tochter 4 1/2 Jahre mit Astro I wurde dieses Jahr auch schon zwei mal operiert und macht momentan eine Chemo, es ist sehr oft nicht Leicht, aber Ihr müsst nach vorne sehen und zusammenhalten.
Den Kopf hängen zu lassen bringt überhaupt nichts,das ist jedoch leichter gesagt als getan, aber trotz allem müsst Ihr versuchen positiv zu denken wenn es auch noch so schwer fällt.
Ich wünsche Euch beiden alles Gute und viel Glück.

Gruss Martin

Liebe Gabie, Lieber Patrick,

euer Hilferuf hat uns sehr berührt. Es ist gut und wichtig um Hilfe zu bitten wenn man nicht mehr weiter weis.

Wir können mit euch fühlen wenn es um Angst und Verzweilflung geht. Unsere Tochter Luca hat ein astro III - wir wissen es seit Januar, da war sie 3 Monate alt.

Wenn es nicht mehr zum Aushalten ist hält Gott bei uns aus.
Mitten in menschlicher Ohnmacht gibt es Gottes allmacht:
Er ist immer noch größer
Gott sorgt für uns
auch wenn wir ihn nicht immer spüren
Seine Liebe umgibt uns

Das wünschen wir Euch von ganzem Herzen

Regine und Siggi

Hallo Patrick, Hallo Gabi,

ich habe gestern erfahren, dass meine Schwester einen Gehirntumor hat,
sonst weiss ich noch nichts.

Man darf die Hoffnung nie aufgeben.

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen gute Besserung.

Hallo Ihr Lieben

Vielen, vielen Dank für die guten Wünsche für meine Frau Gabi.
Die OP ist gut verlaufen und wir hoffen nun, dass im Dezember die künstliche Schädelplatte eingesetzt werden kann.
Ich halte Euch alle selbstverständlich auf dem Laufenden.
Liebe Grüsse Patrick