Thema: OP Astro II - jetzt Rezidiv. Was nun?

Hallo,

suchen dringend jemanden, der uns vielleicht weiterhelfen kann.

Mein Freund (25) wurde im Januar 2000 an einen Astrozytom II operiert. Der Tumor lag rechts frontal und wurde zufällig entdeckt, Hühnerei-groß. Es gab keinerlei Symptome. Der Tumor konnte "vollständig" entfernt werden. Auch danach keine Ausfälle oder Anfälle. Es lief alles so gut.
Ja, und jetzt nach der letzten Verlaufskontrolle, ein Rezidiv. Es ist noch sehr klein und liegt unterhalb der ehemaligen Tumorstelle. Von einem Fachmann haben wir gesagt bekommen, dass der Tumor wieder sehr "günstig" liege und man dort nochmal operieren könnte. Er würde aber erstmal abwarten und halbjährlich Kontrollen machen lassen.

Was nun? Haben auch schon an Bestrahlungen gedacht. Es gibt da ja schon neue Methoden (stereotaktische Radiochirurgie, Ionen-Strahlung etc.).

Wer hat Erfahrungen, Infos oder sonstige Tipps?

Wären sehr dankbar für Antworten!

Maren

Hallo Maren,

schade das dein Freund ein Rezidiv hat, leider kann das auch bei einer total Resektion immer passieren. Ein Astro II wächst ja langsam und da die OP ja die beste Möglichkeit ist würde ich sie immer wahr nehmen.
Wenn der Tumor also wirklich ein Astro II ist, also keine KM aufnimmt und keine Ausfälle macht und auch bei Wachstum noch gut erreichbar ist für eine OP würde ich mir die Option Bestrahlung noch aufheben. Klar bei Seeds darf der Tumor auch nicht zu groß sein aber das würde ich auch noch zurück setzen.
Ich würde aber schauen das die Intervalle der Kontrolle auf drei Monate angesetzt werden obwohl das auch nur eine persönliche Meinung ist und ich mich damit sicherer fühlen würde, die Ärzte kommen mit sechs Monaten aus.
Viel Glück und alles gute
Oliver

hallo maren,mei fall ist eurem sehr ähnlich ! meine diagnose bekam ich im januar 2001,meine op folgte am 16.02.01 histologie ergab astro 2-3 (wenige zellen eines astro 3 deswegen war die gesamte histologie 2) dann hatte ich eine bestrahlung 04-05.01 linearbeschleuniger 60 gy auf 7 wochen,kontroll mrt im august 01kein rezidiv,dann folgte eine ungewollte schwangerschaft vom oktober 01-juni 2002,4 tage nach der geburt bekam ich epi-anfälle im gesicht linksseitig,02.juli.02 kontroll mrt :2x2x0,8 cm großes rezidiv !!! danach stellte ich mich mit meinen bildern in meiner klinik vor in der ich operiert worden bin,die meinten gleich wieder operieren !! wovor ich jedoch angst hatte da ich bei meiner letzten op linkseitig gelähmt war was sich jedoch rehgenerierte(gott sei dank).nach einer diskusion einigten wir uns mit den ärzten auf eine spektroskopie ,wobei eine geringe teilungsrate festgestellt wurde ,deswegen entschied ich mich für verlaufskontrollen statt op . im dezember 02 folgte dann die nächste spektroskopie, ergebniss per fax von meinem neurologen :kein veränderung in der größe und keine zellteilung mehr fest zu stellen ! am 28.02.2003 nächste verlaufskontrolle (entschloß mich für ein ambulantes mrt ,da mir eine pserkt mit stationärem aufenthalt zu viel war ich habe 3 kleine kinder und war der meinung das man immer noch einen stationären termin machen könne sollte nich etwas negativ verändert haben ,ergebniss des mrts:kein rezidiv mehr zu sehen nur eine leichte fast nicht sichtbare km-aufnahme im ehemaligen tumorgebiet wo allerdings auch das rezidiv war !mein radiologe konnte diese sache nicht erklären und freute sich sehr für mich ! heute war ich mit den bildern in würzburg in der neuro-klinik zur besprechung der verlaufskontrollen was mir dort so gesagt wurde fand ich nicht so toll,als erstes war es ein arzt im praktischem jahr der mich zu sich rief,dann meinte er erhätte meine akte gelesen und fragte mich nun wie ich zu einer op stände(er hätte erst mal die bilder anschauen sollen ,unprofessionell fand ich das schon mal) als ich ihm darauf erwiederte das es nichts zum operieren mehr gäbe meine er "ach hat man ihnen das schon gesagt,dann muß ich mir doch die bilder erst mal anschauen".er meinte nach einem blick auf die bilder im vergleich mit den älteren ,"tatsächlich fast nichts mehr zu sehen,ich gehe mal kurz zu einem neurochirurgen mit den bildern" ! er kam dann mit meinem lieblingschirurgen zurück,welcher dann zu mir meinte sieht sehr schön aus auf den bildern man solle nur weiterhin alle 3 monate mrt bilder machen ! das für ein jahr es wäre normal bei rezidiven(wundert mich bei euch das man es nur alle 6 monate kontrollieren will) ! dann folgte vom chirurgen es ist gekommen wie wir erwartet haben ,was ich ihm nicht glaube und auch zu verstehen gab denn warum wollten sie mich dann operieren ?! genauso erfuhr ich erst heute das sich im dezember bereits ein rückgang zeigte bei der spekt. ! der chrurg ging dann und der praktikant meinte zu mir es würde ihnen sorgen bereiten das da noch km aufgenommen würde,was meines erachtens weniger ist wie nach der bestrahlung im august 01,meinte auch mein radiologe !!! das hatte mich dann alles ein wenig entmutigt muß ich sagen ! der praktikant meinte außerdem noch die bilder jetzt würden im prinziep genau so aussehen wie die von letzter woche !1!ich lies mir die bilder vom dezember dann zeigen(diese hatte ich vorher nie gesehen da die immer in der klinik bleiben ) es war ein riesen unterschied zu denen von letzter woche zu sehen (eine größere deutlich km anreichernde stellte wo jetzt definitiv nichts mehr von km zu sehen ist !!! ich bin heute richtig enteuscht nach hause gefahren ,fand mich unproffesionell behandelt ! ich hatte das gefühl der praktische arzt hatte weniger ahnung als ich !!! und eine op würde mir nicht in die tüte kommen sollte es wieder wachsen denn mein nächster schritt wäre eine seedimplantation ! soll sehr gut bei astro 2 anschlagen ! habe mich die letzten 3 monate verstärkt schlau gemacht in sachen rzidiv -bekämpfung ! ich wollte vorbereitet sein für den fall das es gewachsen ist ,womit ich rechnete da ich eine zeit stärkere stechende kopfschmerzen hatte an der ehemaligen tumorstelle ! was sich zum glück nicht bewahrheitete !!! bin übrigens auch erst 27 jahre alt !!! mein erster tumor war auch so groß wie ein hühnerei ,er machte sich mit einem einmaligen gran mal(großer epi-anfall) bemerkbar ! er konnte fast komplett entfernt werden .ich finde es ehrlich vernünftig das euer arzt erst mal für verlaufskontrollen entschieden hat aber ich würde sie auf alle 3 monate verkürzen da so ein rezidiv ein höherer grad sein kann als der tumor vorher ! bei der stereotaktischen bestrahlung sagte man mir als ich es wollte nach diagnose rezidiv das man damit die tumorhöhle zu stark reitzen würde und das risiko neuer tumoren in dieser region zu hoch sei und das könne man auch nur einmalig machen aber die seeds kann man öffter einsetzten ! und der tumor wird im zentrum mit bis zu 200-300 gy bestrahlt am rand 60 gy ! so jetzt habe ich ja allerhand getippt mal schaun ob ich euch damit helfen konnte ,ich wünsche euch jeden falls alles gute ! liebe grüße annett

Hallo Annett,

vielen Dank für Deine ausführliche Meinung!

Wünsche Dir und Deiner Familie alles, alles Gute weiterhin!

Viele Grüße
Maren

Hi Maren.

Als ich deine Nachricht gelesen habe, dachte ich: das kennst du doch irgendwoher. Ich bin 27 Jahre, hatte einen Astro 2 (allerdings links) und der wurde auch aufgrund von nur wenigen Symptomen recht spät entdeckt. Das "Hühnerei" wurde bei mir im Okt. 1999 entfernt und im Juni 2001 wurde ein Rezidiv entdeckt.
Ich hatte eine Bestrahlung im Klinikum Erfurt in der Abteilung für steroetaktische Neurochirugie.

Anhand dieser Technik ist auch eine wiederholte Bestrahlung möglich, falls (was man ja nicht hofft) später der Tumor sich weiter entwickelt. Sicher kann nur ein Arzt sagen, was für jeden speziellen Fall die bessere Lösung ist. Wenn ein Tumor aufgrund seiner Lage wirklich sehr leicht und unkompliziert zu entfernen ist, muß er einschätzen können, ob eine Bestrahlung besser ist. Ich kann euch nur sagen, dass ihr bei Dr. H. und seinem Team in richtig guten Händen seid, falls der Weg der Bestrahlung gegangen werden soll. Bis auf wenige Nebenwirkungen ist die Behandlung absolut schmerzfrei und nach wenigen Tagen (ca. 2-3 Wochen) abgeschlossen. Da ich nicht all zu weit weg wohne, konnte die Behandlung auch ambulant erfolgen.
Und bis heute schläft der Tumor ruhig und friedlich und wächst nicht weiter. Morgen ist mal wieder MRT angesagt und Donnerstag gehts mit den Aufnahmen wieder ins KKH zum Vergleich.

Ich drück euch die Daumen!!!


Ciao Steffen

hallo annett
waren wir in WÜ zusammen im zimmer?
ich war zur kontrolle, du frisch operiert und eine bandscheibe war auch noch im zimmer!

kommt darauf an wie dein nachname ist ich hatte noch eine tumopatientin mit im zimmer ja die wartete auf eine pet untersuchung und hies wart,pfister mit nachnamen ! sie ist damals aber ohne diese untersuchung gegangen habe ich erfahren als ich etwas später wieder kam wegen bestrahlung und nach ihr fragte ! ich war damals vom 12.02.01-27.02.01 in würzburg und hatte regen durchgangsverkehr im zimmer aber nur eine davon hatte einen tumor im kopf der rest war bandscheibe,halt eine noch aber die hies michaela ! wäre schon lustig wenn man sich hier wieder treffen würde,gib doch bitte bescheid auch enn ich es nicht bin ! und bist du es doch würde mich schon interessieren wie es bei dir weiter gegangen ist ! alles liebe annett

Hallo Maren,
habe ein ganz ähnlichen Verlauf wie dein Freund. Hatte auch mit 25 einen Astro 2, der operiert wurde. Im Mai 2003 Rezidiv, dass beobachtet wurde. Jetzt soll doch operiert werden, da er wächst und die Anfälle mehr werden. Würde mich freuen, wenn wir in Kontakt kämen und Erfahrungen austauschen könnten.
Schöne Grüße
Dirk