OP aufschieben - Sinnvoll?

Hallo,

mein 24-Jähriger Freund hat im April diesen Jahren die Diagnose Hirntumor bekommen. Da er mich nach seinen Aussagen schützen will, weiß ich recht wenig von der Diagnose bzw. habe auch ehrlich gesagt die Angst, dass was ich weiß nicht alles/beschönigt ist. Ehrlich gesagt glaube ich auch, dass mein Freund das Thema so gut wie es geht verdrängt und sich nicht selbst damit beschäftigen will. Er nimmt auch seit einiger Zeit Antidepressiva.

Das was ich weiß ist, dass der Tumor an seiner sehr ungünstigen Stelle liegt; "wenn man einen Stab ins Auge und ins Ohr stecken würde, dort wo sich die Stäbe kreuzen". Eine Gewebeentnahme für eine genauere Bestimmung wurde auf Grund der Lokalisierung nicht gemacht, ein schneller Wachstum wurde lediglich an Hand von MRT/CT festgestellt.

Eine Bestrahlungstherapie wurde gemacht, der Tumor ist zurückgegangen, jedoch danach schneller als vorher gewachsen (laut Aussage meines Freundes). Eine neue Strahlentherapie/Chemo wird nicht gemacht, ein OP-Termin wurde von meinem Freund abgesagt. Laut Aussage meines Freundes raten die Ärzte von einer OP, solange die Beschwerden aushaltbar sind, ab.

Ich merke, dass es ihm schlecht geht. Ich habe absolut keine Ahnung vom Thema Hirntumor, aber so gut wie immer lese ich, dass sofort operiert wird. Wie sinnvoll ist es dann, eine OP wirklich aufzuschieben?

Hallo snuggles1403,
in einer guten Partnerschaft ist Offenheit und Ehrlichkeit ein muss. Er will Dich schützen? GEHT NICHT. Du bist von den Auswirkungen betroffen. Du weißt nicht wie es weiter geht. Das belastet sehr. Ein Blick in die Arztunterlagen (die er hoffentlich hat) gibt mehr Aufschluss. "Irgendwann" kann das Thema Patientenverfügung von Bedeutung sein....

Viele Grüße
TumorP

Hallo snuggles,

also wenn die Ärzte von einer OP abraten, muss man sie nicht absagen. Dann bekommt man wohl eher gar nicht erst einen Termin.
Merkwürdig auch, dass die Ärzte abraten, so lange die Beschwerden aus-haltbar sind. Das würde eher zu einem gutartigen Tumor passen, nicht zu einem bösartigen.
Bei einem bösartigen Tumor ist die Begründung einfach: operabel oder nicht. Und wenn operabel, wird operiert, es sei denn, der Patient will nicht.
Und wenn er nicht will, sollte er dir die Gründe nennen, statt es auf die Ärzte zu schieben.

Gruß, Alma.

Als Betroffene weiß ich, wie einen die Diagnose einer ernsthaften Erkrankung in jungen Jahren aus der Bahn werfen kann. Es bedarf da viel an Verständnis.

Hallo Snuggles,

ich war genauso alt, als ich meine Hirntumordiagnose (Anaplastisches Astrozytom Grad 3) bekommen. Mir geht es nach wie vor sehr gut und habe außer "Auren" in unterschiedlichen Abständen absolut keine Beschwerden.
Vieleicht beruhigt dich das erstmal ein wenig, da die Prognosen die man im Netz findet auf den ersten Blick extrem scheiße sind und einem schon fast die Hoffnung rauben.
Lass dich von den ganzen negativen Berichten die du im Netz findest nicht erschrecken. Es ist ganz normal, dass man eher dazu neigt etwas in Foren zu schreiben wenn es einem (oder Angehörigen) schlecht geht. Je länger es einem gut geht, desto weniger besucht man solche Foren. Ich rede da aus eigener Erfahrung ;-)

Wie ist dein freund denn auf seinen Tumor aufmerksam geworden? Hatte er epileptische Anfälle oder Ausfallerscheinungen?
Du schreibst es geht ihm schlecht. Liegt es an dem Tumor direkt oder ist es eher die Psyche. Die Psyche wird da erstmal sehr stark belastet und man hat erstmal nur dieses Thema (im wahrsten Sinne des Wortes) im Kopf.

Ich habe damals versucht dem Tumor ein möglichst feinliches Millieu zu bieten. Es gibt da schon einige Sachen, die (zum Teil erwiesen) eine tumorhemmende Wirkung haben sollen und/oder die Nebenwirkungen von Therapien mildern.
Auch wenn es den Tumor nur verlangsamt wäre es ein Gewinn. Und mir persönlich hilft es psychisch sehr aktiv etwas gegen den Kopfkrebs zu machen. Ob gerade DAS zu meinem bis jetzt sehr günstigen Verlauf beigetragen hat oder nicht wird man nie sicher sagen können. ABER lauf Prognose müsste ich schon tot sein und ich fühle mich super und bin sportlich sehr aktiv bzw. bin dazu in der Lage aktiv Sport zu treiben.

Aufpassen solltet ihr nur, dass ihr auf irgendwelche teuren "WUNDERHEILER" reinfallt, die euch vielleicht sogar komplett von der Schulmedizin wegholen wollen. Genauso würde ich euch davon abraten die Schulmedizin als das einzig wahre zu sehen.
Denn hier gilt: Wirkliche große Erfolge können da noch nicht verzeichnet werden und man darf nie vergessen, dass die Medizin ein Geschäft ist. Dementsprechend wird auch geforscht und behandelt. Weder tote noch gesunde Patienten bringen Geld in die Kasse.

Ich persönlich habe einen Mittelweg gefunden.

Nun aber nochmal zur erstmal aufgeschobenen OP. Wart ihr schon bei einem anderem Arzt? Bei solchen Sachen sollte man sich immer eine zweite Meinung holen. Bei der entgültigen Entscheidung solltet ihr nutzen und Risiko abwägen. Hat dein freund zum Beispiel keine Beschwerden und ein verhältnismäig hohes hat Risiko nach der OP Ausfallerscheinungen zu haben wäre es meiner Meinung nach schon besser zu warten. Ist das Risiko doch eher gering und es der Tumor schon Beschwerden mit sich bringt wäre es natürlich sinnvoll zu operieren. Aber ihr werdet merken "2verschiedene Ärzte = 3 verschiedene Meinungen".

Psychoonkologische Betreuung scheint mir bei euch auch sinnvoll.

Ich wünsche euch alles Gute.

@alma Da keine Biopsie gemacht wurde, kann ich nicht sagen, ob gut oder bösartig ..

@der_chris, soweit ich weiß hat er es durch dauernde Kopfschmerzen, Nasenbluten und zeitweise verschwommenes Sehen gemerkt. Ja, ich kann mir auch gut vorstellen, dass es vieles auch psychisch bedingt ist, er schluckt Antidepressiva, weigert sich aber eine Therapie zu machen, weil davon seine Verbeamten vom abhängen könnte (er hat schon einzelne Stunden genommen, die dann aber aus eigener Taschen gezahlt..)

Zu der Zweitmeinung kann ich nicht viel sagen, ich weiß, dass die Bestrahlung teils in Celle, teils in Berlin gemacht wurde..

Danke für eure Antworten!

Hallo Snuggles,
ich möchte mich meinen Vorschreibern gerne anschließen,
Diagnose kann erst feststehen, wenn das Tumormaterial untersucht werden konnte. Zwcks OP, Zweitmeinung in einer anderen auf Hirntumor spezialisierte Neurochirurgische Klinik (also mit dem Schwerpunkt) suchen. Unter dem Menüpunkt "Service" könnt ihr nach geeigneten Kliniken nach PLZ geordnet suchen. Alles bisherigen Befunde, Schreiben, Diagnosen usw. immer als Kopie aushändigen und euch damit eine Zweit-Krankenakte anlegen, am besten einscannen, dann könnte Ihr euch Zweitmeinungen als E-Mail-Anfrage einholen.
Zum Thema Antidepressiva; da kommt es darauf an, ob ihm diese vom Arzt verordnet wurde und wie lange er die nimmt, weil viele müssen schon über einen längeren Zeitraum eingenommen werden, um einen Erfolg zu verzeichnen. Antidepressiva helfen nicht über Nacht, es muss ein gewisser Spiegel im Körper dazu aufgebaut werden.
Wirken die nach ein paar Wochen dennoch nicht, dann mit dem behandelnden Arzt besprechen, ob ein Wechsel des Medikaments in Frage kommt.
Sein Verbeamtungswunsch ist verständlich, dass er diese nicht riskieren möchte. Aber vorrangig sollte sein, dass er den Hirntumor loswird und gute Lanzeitüberlebenschancen hat.
Sorry, wenn ich so deutlich bin, aber was nutzt ihm eine Beamtenposition, aber sein gesundheitlicher Zustand wird so schlecht, dass er irreparable Schäden bekommt, weil er nicht schnell genug (aus falscher Rücksichtsnahme) reagierte.
Leben ist wichtiger, als einen Beamtenstatus zu erlangen.
...und wie bereits geschrieben wurde, Du solltest unbedingt über alles informiert sein. Da ist die Grundvorraussetzung für eine gesunde Partnerschaft. Schonen bringt gar nichts, ist falsch verstandene Liebe, denn sollte es mal akut werden, dann stehst Du da, "wie Max inner Sonne" und weißt nicht, was er sich vorgestellt hat oder wünschte. Somit kannst Du auch nicht in seinem Sinne handeln, falls er mal auf deine Hilfe angewiesen wäre, was ich natürlich nicht hoffe!
Hat er noch eine weitere Familie? Weiß diese Bescheid?
Ganz viel Stärke für dich und versuche nicht hinter seinem Rücken die Ärzte zu befragen, das wäre auch ein Vertrauensbruch.
Bringe ihn sanft dazu, dass er sich dir anvertraut ohne ihn zu bedrängen. Ist eine schwierige Situation und ich hoffe, dass eure Liebe dafür stark genug ist.
LG Andrea

Hallo Andrea 1, Du hast es gut beschrieben und ich gebe Dir vollkommen recht. Eine OP sollte er auf jeden Fall durchführen lassen. Schlage immer eine Uni Klinik vor. Langes Abwarten ohne OP ist ein großes Risiko.

LG
Harry

Hallo Andrea,

ich bin bei der Geschichte mit dem Beamtenstatus deiner Meinung, habe ich auch ihm gegenüber schon gesagt...Und ich bin der Meinung, dass es nicht einer Entschuldigung nötig ist, wenn man deutlich ist, sondern eher Nötig, dass man direkt ist .. ich bin ein Freund von direkten und ehrlichen Worten. :)

Was man vielleicht beachten muss bei uns ist, ich bin 21 und er 24, studieren beide noch (er ist aber bald fertig), leben nicht zusammen und sind jetzt 3 Jahre ein Paar. So schön "ihr könnt nach XY suchen" klingt, ich bin absolut darin nicht einbezogen, zum einen weil mein Freund immer Probleme mit sich selber ausmachen will und zum anderen vielleicht, weil wir nur eine vergleichsweise "kurze" Vergangenheit haben, die sich nicht mit einer 25-jährigen Partnerschaft etc. messen lassen kann. Ich habe nie einen Befund gesehen, geschweige denn, dass ich in der Nähe eines Krankenhauses war. Er hat mir auch erst 2 Monate später erzählt, dass er Antidepressiva nimmt...

Ja, er hat noch seine Eltern und eine jüngere Schwester, die Wohnen aber nicht an unserem Studienort. Seine Eltern wissen es seit letzter Woche, aber auch nur auf Nachfrage seiner Mutter, ob er krank wäre. Laut seiner Aussage kennt sie auch nur eine beschönigte Variante, so nach dem Motto "der Tumor ist da und wird beobachtet".

Ich glaube auch ehrlich gesagt, so hart das für mich vielleicht auch klingen mag, dass ich nicht die Person bin, die entscheiden kann/muss, wenn was passiert.

Entschuldige aber das klingt alles sehr suspekt

Finde ich nicht- so ähnlich war es bei mir damals auch gewesen. Noch halb Kind und absolut überfordert mit der ganzen Situation.

@asteri1 ja, genau so fühlt es sich an^^

Oh je Snuggles,
das ist wirklich eine schwierige Situation, die eure Beziehung def. belastet.
Da ich auch ein Freund klarer Worte bin, kann ich dir/euch nur raten, das direkte offene Gespräch zu suchen, denn Halbwahrheiten wirken auf eine rel. frische und junge Beziehung zerstörend. Eine Liebe/ernsthafte Beziehung muss auf Wahrheit und vor allem Vertrauen basieren, dass diese gesund gedeihen kann. Liebe wächst mit der Zeit, wird noch stärker, lediglich die Gefühle verlagern sich auf die wesentlichen Punkte. Auf das, was im Leben wirklich zählt.
Nun kenne ich euch zu wenig, um mir ein Urteil zu erlauben, weshalb ich es allgemein "neutral" halten muss.
Vielleicht hat dein Freund es noch nicht gelernt, Vertrauen zu schenken, denn das ist ein kostbares Gut und mit dem muss man vorsichtig umgehen und täglich daran arbeiten.
Es wäre logisch, dass er dir nichts sagt, wenn er Antidepressiva nimmt, wenn ihr erst seit kurzem zusammen seid. Aber nach 3 Jahren sollte man schon langsam in der Lage sein, lebenseinschneidende Dinge beim Namen zu nennen und dazu zählt für mich ganz klar solch eine Erkrankung. Immerhin könnten die Folgen davon dramatisch werden - KÖNNTEN!
Vielleicht aber hat er so große Angst davor, was auf ihn zukommen kann, dass er es selbst noch nicht verarbeiten konnte und reagiert deshalb so?
Dann wäre es vermutlich gut, wenn ihr gemeinsam eine Therapie macht. Keine Sorge, nur weil man sich psychologisch unterstützen lässt, ist man noch lange nicht blöd. Vielmehr bedarf es etwas Mut und dann wird man merken, dass es sehr hilfreich ist. Aber auch wichtig dabei, man muss bereit dazu sein, sich zu öffnen sonst bringt selbst das nichts.
Von meinem Sohn (29) her weiß ich, dass man in diesem Alter eher in den Ignoriermodus schalten möchte, wenn es Probleme gibt und sich lieber alles "schön" und vor allem "wegredet". Auch er musste lernen, was es heißt, sich seiner Partnerin zu öffnen. Obwohl ich immmer der Meinung war, dass wir es ihm früher vorgelebt haben. Vielleicht ist es eine völlig normale Phase im Leben eines heranwachsenen jungen Mannes?! Glücklicher Weise ist seine Lebensgefährtin fast so, wie ich es bin und wir verstehen uns echt blind. ;-) Sie bohrt und stochert mit dem nötigen Druck bei ihm nach, wenn etwas lebenswichtiges im Argen liegt, nimmt sich aber auch zurück, wenn sie merkt, dass er zu mauern anfängt, weil er es auch mal wieder "mit sich selbst ausmachen will". Natürlich geht das gar nicht mehr, weil sie inzwischen Eltern eines fast 3-jährigen Jungen sind.
Sie treagen jetzt die Verantwortung für ihn, um ihn auf en richtigen Weg des Lebens zu bringen. Da kann man natürlich mit anderen Argumenten herangehen.
Das Leben ansich übt man ja vorher nicht, man wird hineingeboren, lernt einiges von seinen Eltern und anderen Menschen, welche einem im Leben begegnen, welche Teil seines Lebens sind. Jedoch muss man sich auch selbst bemühen, dass sich was bewegt und man es zum positiven verändern kann.
Von Herzen wünsche ich euch die Geduld, die Kraft und den Mut, dass ihr euren Weg finden werdet.
Es gibt einen schönen Spruch:
" Ein Herz muss oft verzagen,
zwei Herzen können ALLES tragen!"
LG Andrea
Grgghhh... sorry, aber ich kann mich nicht mehr kurz fassen...

Harter Tobak...

Wenn Dein Freund nicht möchte, dass Du ihm als Partner zur Seite stehst, dann ist das so. Warum das so ist? Würde ich zumindest nachfragen. Und mir selbst dann die Frage stellen, was diese Freundschaft denn eigentlich ist?

Hat er Angst, Dich zu verlieren? Die Wahrscheinlichkeit, dass das passiert dürfte sich durch seine Unehrlichkeit eher erhöhen als verringern.

Will er Dich nicht mit seinen Problemen belasten? Das tut er doch trotzdem. Nur dadurch, dass er Dich nicht richtig informiert, nimmt er Dir die Möglichkeit einer klaren Beurteilung. Und er hinterlässt bei Dir viel Platz für Angst.

Diese Sache mit der Verbeamtung verstehe ich auch nicht wirklich. Dein Freund ist lebensbedrohlich erkrankt, Verbeamtung sollte seine geringste Sorge sein.