Hallo,
bin neu hier, aber schon lange als Leser an diesem Forum interessiert.
Muss etwas ausführlicher ausholen, um meine Sorgen und Probleme zu schildern. Betroffener ist mein Mann.
Versuche das Ganze im Telegrammstil zu raffen.
Zufallsbefund nach Sturz im Nov. 2015. 3/4 Tage nach dem Sturz erste Symptome: leichte Desorientierung, Gesichtsfeldausfälle, leichte kognitive Ausfälle.
Hausarzt: CT - warten auf Befund. Am 17.12.15 Befund: Tumor im Kopf!
Sofort Einweisung KH. OP am 22.12.2015. Warten auf histologischen Befund.
30.12.15 - histologischer Befund: Glioblastom Gr. IV. Arztgespräch: wir haben Termine für Sie - Strahlen- und Chemotherapie. Entlassung KH am 05.01.16. Soweit alles gut! Am 07.01.16 morgens im Badezimmer totaler Zusammenbruch/Schwächeanfall - nichts ging mehr! Notarzt gerufen, mein Mann wurde mitgenommen (KH), wurde 15.00 Uhr wieder gebracht (dort nur Infusion). Zustand ab 07.01. immer schwächer! Am 19.01.16 Beginn Strahlen/Chemotherapie (Temomedac) 33x. Mein Mann hatte schon seit der OP ein enormes Ruhe-und Schlafbedürfnis, mit Beginn der Strahlen-/Chemo-Therapie wollte er nur noch schlafen. Je öfter die Therapie durchgeführt wurde, desto schlechter ging es meinem Mann. Er konnte bald nicht mehr laufen, musste im Tragestuhl zur Therapie gebracht werden und auch zu Hause ging ohne meine Hilfe nichts mehr. Ankleiden, Toilette, Essen, zu Bettgehen/Aufstehen alles ging nur noch mit meiner Hilfe. Er fing an zu zittern, konnte sich nicht mehr auf den Beinen halten. Er bekam die Pflegestufe 2. Die Onkologin hat er während dieser Zeit nicht zu sehen bekommen (BB hat einmal wöchentlich die Schwester gemacht).In der Strahlenklinik hatte mein Mann 1x wöchentlich ein Arztgespräch. Den Arzt jedesmal auf seinen sichtbaren Kräfteverfall angesprochen: keine Angst, das ist normal - sobald die Therapie (Strahlen-und Chemo) und das Medikament Dexamethason abgesetzt werden, können Sie wieder laufen!!!
Mein Mann und ich haben fest daran geglaubt. Im 2. Drittel der Strahlentherapie sollte mein Mann sich äußern, ob er an einer Reha interessiert ist. Hat er auch getan - er war interessiert! Aber der Arzt darauf angesprochen: wenn die Therapie vorbei ist, fragen Sie Ihre Onkologin danach. Der Kräfteverfall meines Mannes wurde immer krasser und deutlich sichtbar. Die Krankentransportfahrer konnten ihn oft nur mit Mühe zu zweit in den Tragestuhl heben. Das hat niemand gesehen, obwohl er jeden Tag in der Strahlenklinik war!? Als er einmal zum BB war, hatte er dort einen Zusammenbruch und die Onkologin hat eine Kreislauf-Infusion verordnet und einen Schieberollstuhl verordnet - das wars.
Als die Therapie am 03.03.16 zu Ende war, war keine Rede von einer Reha - abwarten!! Aus Angst um meinen Mann habe ich dann selbst um einen Termin im KH - Neurochirurgie ersucht und für den 22.03.16 bekommen. Nach MRT und weiteren Untersuchungen: Tumor ist nicht zu erkennen, aber wegen der Kraftlosigkeit - wir legen einen Shunt! Wurde am 31.03. gelegt, nach 4 Tagen Kontrolle: Schlauch hat einen Knick - wir operieren nochmal! Nochmalige OP - jetzt funktioniert es. Und das während der 2. Block-Chemo (5 Tage). Meinem Mann geht es seit dem noch schlechter - vom KH weg ist er jetzt im Pflegeheim (zZ nur Kurzzeitpflege). Er kann sich überhaupt nicht mehr bewegen, wird gewindelt und gefüttert! 'Bis jetzt auch keine Physio-Therapie. Ich bin verzweifelt! Ein Antrag auf neurologische Reha (Phase C) wurde bereits abgelehnt - ein Shunt ist keine Indikation für eine Anschlussrehabilitation!!
Von der eigentlichen Grunderkrankung, den erfolgten OP und den seit dem bestehenden massiven Beschwerden - kein Wort.
Ich weiß nicht was ich noch unternehmen kann, ich will meinem Mann helfen - wer hilft uns? Es muss doch möglich sein, wenn zZ alles in Ordnung ist (kein Tumor) einen Muskelaufbau zu ermöglichen, der ihm wenigstens das Pflegeheim erspart! Ich lege Widerspruch ein - aber bei einer wiederholten Ablehnung was wird dann?
Wer kann raten, helfen oder hat ähnliches durchgemacht?
Viele Grüße Gisa42