www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: OP, Bestrahlung, wieder OP

OP, Bestrahlung, wieder OP
moodi
19.02.2020 19:08:51
Hallo,

mir wurde angeraten mich doch wieder operieren zu lassen. Die Schmerzen der Trigeminusneuralgie nehmen zu, das AKN wächst unaufhörlich.

2014 wurde ich operiert ( Teilresektion um den Gesichtsnerv zu schonen ), 2015 Bestrahlung. Habe schon hier berichtet.

Jetzt werde ich in 2 Wochen zum 2. mal operiert.
- Operieren nach Bestrahlung ist oft schwieriger.
- Diesmal werde ich auf der Tumorseite komplett taub sein.
- Der Gesichtsnerv soll erhalten werden. Ich glaube nicht, dass das gelingt, da ja deshalb vor 6 Jahren Teilresektion.
- Tinnitus wird bleiben und hoffentlich nicht schlimmer.
Aber die Schmerzen der Trigeminusneuralgie werden weniger ( whescheinlich ).

Jetzt meine Frage:
Wem ging es auch so ? Insbesondere die OP NACH einer Bestrahlung.

Ich habe verdammt viel Angst.

LG moodi
moodi
moodi
20.02.2020 21:02:37
Hallo,

nochmal konkret:

wer hat Erfahrungen mit einer Operation NACH einer erfolgten Bestrahlung ?
Wäre über Erfahrungsberichte dankbar.
Danke.
LG moodi
moodi
Mirli
21.02.2020 13:24:38
Hallo moodi,
eigentlich wollte ich mich in diesem Forum nicht mehr aktiv beteiligen. Die Gründe stehen in meinem Profil. Da du - vermutlich aus Erfahrungsmangel - aber noch keine Antwort erhalten hast, möchte ich dir meine Geschichte erzählen.

Eine OP NACH Bestrahlung ist wohl mindestens so anspruchsvoll/kompliziert wie eine OP NACH OP. Mein NC sagte, dass das Nervenmonitoring während der OP (nach Bestrahlung) aber nur noch eingeschränkt/gar nicht möglich wäre.

Bei meiner OP ging der Zwillingsnerv (vestibulocochlearis) drauf. Der Fazialisnerv war gar nicht mehr zu erkennen gewesen, so dass ich nach der lebensrettenden OP eine dauerhafte Fazialisparese sowie Taubheit davon trage. Diese OP war viele Jahre nach einer fraktionierten stereotaktischen Strahlentherapie mit insg. 54 Gray notwendig geworden. Die feingewebliche Untersuchung ergab leider ein bösartiges Vestibularisschwannom/AKN. Drei Monate später Rezidiv-OP, danach Radiochemotherapie.

Wollte dir aber mit meinem Bericht keinesfalls Angst machen, sondern nur sagen, dass die OP nach Bestrahlung lt. Aussage des NC nicht schlechter laufen muss. Mein Tinnitus hat sich deutlich verringert, habe keine Trigeminusschmerzen und kann - zum Glück - wieder erholsam schlafen.

Liebe moodi, ich wünsche dir gutes Gelingen und viel Glück! Kopf hoch! Deine Geschichte ist eine andere als meine, du hattest OP, Bestrahlung und jetzt wieder OP innerhalb weniger Jahre, ich dagegen erst Bestrahlung, ein Jahrzehnt später OP und wieder OP usw. Die Fazialisparese sollte aber "um jeden Preis" verhindert werden.
Gruß Mirli
Mirli
moodi
22.02.2020 11:04:00
Hallo Mirli,

danke für Deine Antwort.

Anscheinend gibt es wohl nicht so viel Erfahriungswerte einer ERNEUTEN OP NACH einer BESTRAHLUNG. Das beunruhigt mich etwas. Aber ich muss da jetzt durch. Wie blauäugig war ich noch kurz nach meiner ersten OP. Dachte nun ist alles überstanden.

Dass Dein AKN bösartig geworden ist, tut mir sehr leid.
Umso besser, dass da mal bei mir nochmal operiert wird und das Gewebe untersucht wird.

Dein Fall ist wirklich außergewöhnlich. Ich wünsche Dir auch alles Gute und viel Kraft im Kampf gegen diese Krankheit.

LG moodi
moodi
NACH OBEN