www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: OP Dokumentation Hirnstamm Kavernom

OP Dokumentation Hirnstamm Kavernom
Moonraker
11.05.2018 11:51:11Neu
Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte Mitleser*innen,

ich wurde 2016 mit einem eingeblutetem Hirnstammkavernom (medulla oblongata, 1 cm) konfrontiert, Probleme waren Taubheitsgefühle in den Händen und Herzrasen. Seitdem setze ich mich mit einer Op auseinander und werde diese mit Prof. Sure in Essen im Spätsommer planen.

Bisher war ich stille Mitleserin und möchte mit euch einen kleinen Videobeitrag teilen, ausgestrahlt DI 8.5. im NDR., Er ist zwar nicht so informativ ist wie manch einer der Forenbeiträge, aber dennoch für mich persönlich sehenswert, um den Ablauf einer Hirnstamm Op mitzubekommen und positiv zu erleben. Wie für manch eine*r hier im Forum war es für mich nicht einfach, das für und wieder einer Op vor allem im Hirnstamm und mit nicht so schwerwiegenden Symptomen (ist alles wieder ok momentan) abzuwägen.

Warnung, in manchen Teilen des Videos kommen explizite Bilder der Op vor. Aber Spoiler- es geht alles gut.
In der Sendung ist der Beitrag nahezu am Ende.

https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Visite-die-ganze-Sendung,visite14482.html

Ihr könnt gerne auch Erfahrungen teilen, die euch letztendlich zu einer OP entscheiden lassen haben, oder wie ihr eure OP am oder im Hinstamm erlebt habt.

Viele Grüße
Rike
Moonraker
paolo
11.05.2018 16:38:17Neu
Vielen Dank für den Link! Wirklich sehr informativ und sehenswert.

Es ist immer wieder faszinierend zu sehen, welche technischen Möglichkeiten es bei diesen äußerst delikaten Eingriffen gibt.
paolo
suschen333
11.05.2018 17:36:44Neu
Ganz herzlichen Dank für den Hinweis. Ich habe mir mit großem Interesse den Beitrag angeschaut. Habe selbst ein Kavernom mitten im Hirnstamm, welches schon geblutet hat. Erst war es klein und ist dann auf das doppelte gewachsen. Nun hat es eine Größe von 1 cm. Der Beitrag hat mir die Angst vor möglichen Folgen nach der OP genommen. Bis jetzt habe ich kaum Probleme mehr. Der Anfang der Erkrankung war schlimmer.
Nun zu Dir. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die Zukunft. Liebe Grüße Susan
suschen333
Hoffnung21
11.05.2018 22:00:46Neu
Das ist ja Wahnsinn, ich dachte immer der Hirnstamm darf nicht angetastet werden? Es ist schön zu sehen, dass auch diesen Patienten geholfen werden kann. Alles gute für die Betroffenen,

viele Grüße Jutta
Hoffnung21
Moonraker
13.05.2018 13:24:53Neu
es freut mich, wenn der Artikel auch für andere interessant ist. Letztendlich denke ich, dass jede Lage und jeder Zugang zum Kavernom ganz individuell ist und man da den Neurochirurgen auch ein Stück weit vertrauen muss.
Ich war jedoch fasziniert, eine heikle Op so "nüchtern" verfolgen zu können wie in der Doku und mir hat es für die anstehende OP Mut gemacht. Eine grundsätzliche Empfehlung zu Hirnstamm-Ops bei Kavernomen ist es jedoch nicht! Alles Gute euch!
Moonraker
Jockel
19.05.2018 23:00:09Neu
Gänsehaut pur...Im Dezember 2013 wurde auch bei mir solch eine OP erfolgreich durchgeführt. Meine Hochachtung gilt den an solch einen Eingriff beteiligten Personen. Bei mir kommen die Erinnerungen bzgl. der Ängste vor der OP und die folgende Zeit wieder hoch. Mein Beitrag als Anerkennung der gebrachten Leistung ist, dass ich mit Ausdauer an der Genesung gearbeitet habe und immer noch Fortschritte erziele.

Ich wünsche Dir für Deine OP und die darauf folgende Zeit viel Kraft und Ausdauer. Habe Geduld wenn etwas nicht sofort wieder geht. Du wirst spüren, dass das Gehirn ein unwahrscheinlich faszinierendes Gebilde ist. Es braucht etwas Zeit und Ausdauer. Wenn etwas nicht mehr wie vorher geht, dann geht es zumeist anders.

Gruß Joachim
Jockel
kathyhof
21.05.2018 07:21:07Neu
Auf der einen Seite schöpfen ich Hoffnung auf der anderen Seite bekomme ich noch mehr Angst! Seit Okt. 17 habe ich, ne hat man die Vermutung das ich 2 von diesen idioten im hirnstamm thalamus rechts sitzen habe 1 hat erst wieder geblutet! Der andere der hat sich schön wieder gefüllt! Seit jetzt 6 Jahren habe ich Probleme aber erst letztes Jahr nach einem arztwechsel kam ich endlich mal ins mrt! Erst hieß es 2 subakute anorysma die 1. Klinik sagt vielleicht 2 kavernome die nächste hirnblutung werden sie nicht mehr überleben, OP geht nicht! War jetzt 2 mal in Freiburg und bin total unzufrieden Gespräch max 10 min man wird da abgefertigt wie naja... Hier die Ärzte alle keine Ahnung!! Ich bin jetzt noch auf der Suche, ich will nach Essen, aber essen ist sehr weit weg!
Danke fürs zu hören! LG kathy
kathyhof
Moonraker
21.05.2018 12:35:52Neu
@Joachim, danke für die Wünsche und auch dir weiterhin alles Gute! ich hoffe dass deine Fortschritte weiter anhalten und dein Alltag bzw Wohlbefinden generell nicht zu sehr eingeschränkt ist seit der OP!

@Kathy, es ist sicher schwierig, eher unmöglich als Laie deine Situation einschätzen zu können... deswegen kann ich nur einen Tipp geben: eine gute Klinik finden (das muss nicht Essen sein, ist aber sicher zu empfehlen. )
Für meine Zweitmeinung war ich in Tübingen bei Prof Tatagiba (ja, ich habe etwas Aufschlag gezahlt). Er war super und hat die Einschätzung von Prof Sure bestätigt.

Aber: Bei mir hat es über ein Jahr gedauert, bis ich qualifizierte Meinungen über meine individuelle Situation bekommen habe!! Ich war leider auch nicht gleich bei Prof Sure und habe einiges hören müssen, was nicht der Wahrheit (in meiner Situation) entspricht! Was du schreibst mit "10 min -Gesprächen" und "die zweite Hirnblutung wirst du nicht überleben"- es ist dein Leben, du brauchst eine bessere Betreuung... Das ist leider aufwändig.
Ps. Auch in Essen wirst du erstmal zu Oberärzten geschickt werden, die nicht immer so viel Ahnung haben wie Chefärzte. Ist zwar mühselig, aber ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen, eine gute Betreuung zu bekommen und dann hoffentlich eine positivere Perspektive!
Moonraker
NACH OBEN