Hallo, bei mir wurde 2012 ein Meningeom festgestellt, nachdem ich einfach so während der Fahrt auf dem Fahrrad bewusstlos geworden war. Ich wurde dann in der Uniklinik Bonn operiert. Seinerzeit hat die Diagnose "Hirntumor" mir einen furchtbaren Schrecken eingejagt, aber vor der OP hatte ich schließlich relativ wenig Angst, weil ich vorher sowohl vom Neurologen als auch von der neurochirurgischen Ambulanz dahingehend informiert wurde, dass diese Tumort relativ harmlos ist Zitat des Radiologen: "wenn ich einen Tumor im Kopf haben müsste, dann würde ich mir ein Meningeom aussuchen". Außerdem lag das Meningeom rechts remporal offenbar in einem Bereich, der keine größeren Schäden anrichten und leicht zugänglich sein sollte. Der Ambulanzarzt fragte mich tatsächlich ob ich was dagegen hätte, wenn er das mal macht. Ca. zwei Wochen vor dem OP Termin bekam ich Cortison und ein Anti-Epileptika. Die letzten Tage vor der OP war mir dann nur noch übel und ich hatte fast permanent Durchfall (weiß nicht ob das psychisch war oder durch die Tabletten kam). Trotz allem habe ich mir immer gesagt, wenn erst die OP überstanden ist, habe ich das schlimmste hinter mir. Weit gefehlt !
Obwohl mir gesagt wurde, die OP dauere voraussichtlich nur 2-3 Stunden, war ich 8 Stunden im OP ! Ich wachte in einer lärmenden Intensivstation auf, wo ich mehr oder weniger einfach irgendwo im Raum stand, ähnlich wie in einem Schlafsaal. Ärzte und Schwestern unterhielten sich lautstark über Patienten aber auch über Erlebnisse in der Freizeit. Das erste, was ich sagte, nachdem ich alle meine Kräfte zusammengesammelt hatte, war "RUHE!!" Da kam dann eine Krankenschwester und entschuldigte sich für die Lautstärke mit dem Argument, dass die meisten Patienten ja sowieso schlafen würden und sie dann schon mal vergessen, dass ja auch jemand wach sein könnte. Ein paar Meter von mir entfernt wurde ein Karton mit Medikamenten hereingetragen und mit der Hand aufgerissen (in einer INTENSIVstation wo eine KEIMFREIE Umgebung herrschen sollte ?) Nachdem ich festgestellt hatte, dass die OP erheblich länger als erwartet gedauert hatte, habe ich einen Arzt zu sprechen verlangt, der irgendwann dann auch kam und mir erläuterte, der Tumor habe sich tiefer in das Gewebe hereingefressen als erwartet, deshalb habe das so lange gedauert. Man habe auch nicht alles entfernen können, weil es sonst das Risiko einen Hirninfarkts gegeben habe.
Das war - nach dem Aufwachen in der lauten Umgebung - der nächste Schock für mich. Dann bemerkte ich, dass ich ein Rohr im Kopf hatte - es war eine Wunddrainage, die aus meinem Schädel ragte. Weshalb ich mich gar nicht traute mich zu bewegen, aus Angst, dieses Rohr in meinem Kopf könne irgendwas beschädigen. Nachdem ich dann irgendwie die Nacht überstanden habe bekam ich morgens ein Brötchen mit Marmelade serviert - aber als ich reinbeißen wollte, merkte ich, dass ich den Mund nicht öffnen konnte. Ach ja, sagte die Schwester darauf, man musste ja den Kaumuskel durchtrennen, da können Sie ja noch kein Brötchen essen. Und gab mir ein Joghurt. Dann wurde ich - endlich - auf Station gebracht, wo es erheblich ruhiger war. Meine Bettnachbarin war auch an einem Tumor operiert worden, hatte allerdings keine Drainage im Kopf. Die ganzen nächsten Tage hatte ich höllische Angst zu sterben, weil ich dieses Rohr im Kopf hatte und mich nicht zu bewegen traute. Dann schwollen bei mir beide Augen an, ich hatte richtige blaue Veilchen auf beiden Augen und konnte kaum noch sehen. Das sei normal nach Kopf-OPs sagten mir die Schwestern - wobei ich wohl offensichtlich immer die schlechteren Karten hatte, da meine Bettnachbarin dieses Phänomen nicht hatte. Außerdem waren beide Arme großflächig mit schwarzen Blutergüssen übersät - auch normal sagten die Schwestern. Und definitiv hörte ich immer wieder ein lautes Klopfen in meinem Kopf - das war für meine Umgebung aber nicht zu hören (habe irgendwo in diesem Forum gelesen, dass dies wohl die Geräusche aus der OP sind, die das Gehirn "aufgezeichnet" hatte.) Diese Woche in der Bonner Uniklinik war wirklich die Hölle, nach der OP hatte plötzlich niemand mehr Zeit, Fragen zu beantworten oder sich zu kümmern. Das Klopfen ist Gottseidank mit der Zeit seltener und schwächer geworden, aber dafür habe ich seitdem ein permanentes Knistern im Kopf - so als ob eine schadhafte elektrische Leitung quer durch meinen Kopf verläuft. Als ich bei der Visite in Bonn sagte, dass es mir nicht gut gehe und ich mich fühlte, als se ein Bulldozer über mich hinweggefahren, sagte der Professor nur, das könne gar nicht sein, die OP sei gut verlaufen und alle Werte in Ordnung. Auch die Aussagen des Arztes von der Intensivstation, dass nicht alles entfernt werden konnte, tat er als unwahr ab. Auf meine Frage nach einer Reha antwortete er nur sichtlich genervt dass "alle immer nur in Reha fahren wollen". Ich solle mir lieber einen Urlaub gönnen, das sei genauso gut. Im übrigen könne ich nach 2-3 Wochen auch wieder arbeiten gehen. Diese Arroganz und Gefühllosigkeit - wahrscheinlich mit den Nachwehen der überstandenen OP Ängste und zusammen mit der bei mir bereits vor Jahren diagnostizierten Depression - hat dann bei mir noch in der Klinik einen Nervenzusammenbruch ausgelöst. Worauf man mir Beruhigungsmittel gab. Nach einer Woche wurde ich endlich aus dieser Horrorklinik entlassen und war heilfroh nach Hause zu können. Nach einer Reha zu fragen habe ich mich nicht mehr getraut, bin zuhause beim Treppensteigen aber einmal fast ohnmächtig geworden. Meine Hausärztin hat sich dann für mich eingesetzt und mir geholfen eine Reha zu beantragen, die - zwei Monate nach der OP - dann letztlich auch genehmigt wurde.
Trotz allem fühle ich mich immer noch völlig schlapp und energielos. Insgesamt 4 Monaten nach der OP bin ich wieder arbeiten gegangen, aber immer noch kostet es mich enorme Kraft, acht Stunden durchzuhalten.
Im Dezember 2014 wurde dann bei mir ein Rezidiv sichtbar, das in den vorangengenen Verlaufskontrollen immer noch als Narbengewebe abgetan wurde. Der Ambulanzarzt in Bonn riet mir zur OP. Auf meine Frage nach einer möglichen alternativen Bestrahlung teilte er mit, dass eine Bestrahlung das Risiko erhöhe, dass sich der gutartige Tumor in einen bösartigen Tumor verwandle.
Nun gut, es stand für mich eigentlich seit der letzten OP schon fest, dass ich bei einem Rezidiv auf gar keinen Fall wieder nach Bonn gehen würde, und nachdem ich auch den Neurologen gewechselt habe, empfahl mir meine jetzige Neurologin entweder zu Professor Hampl nach Köln zu gehen oder nach Düsseldorf, wo das europäische Fachzentrum für diese Art von Tumorerkrankungen sei.
Letzte Woche war ich dann bei Professor Hampl in Köln und mein erster Eindruck war eigentlich sehr gut. Ich wurde in das MVZ in der Panklinik am Neumarkt bestellt (wo übrigens auch Kassenpatienten wie ich hindürfen) und ausführlich beraten. Natürlich wollte er meine Erlebnisse in Bonn nicht kommentieren, aber er bot mir an, mich persönlich zu operieren, wenn ich mich für eine OP in Köln entscheide. Er gab mir auch seine Visitenkarte mit seiner Emailadresse, wo ich mich melden kann, wenn ich mich entschieden habe. Was er mir über die OP berichtete - dass er den Tumor mit umgebendem Gewebe herausschneiden und - im Gegensatz zu den Bonnern, die mir ein Kunstgewebe einpflanzen wollten - dann die Lücke mit Knochenhaut, die es wohl im Gehirn genügend gibt, wieder schließen will, hörte sich alles sehr professionell und beruhigend an. Als ich zuhause war, war ich schon so gut wie überzeugt, nach Köln zu gehen, bis ich hier im Forum von der schlechten Erfahrung eines Betroffenen mit der Kölner Uniklinik gelesen habe. Jetzt bin ich sehr verunsichert. Kann mir jemand eine Empfehlung geben oder Erfahrung mitteilen ?
Sicherheitshalber hatte ich auch vor Wochen schon einen Termin in Düsseldorf gemacht, ich habe am 6.5. einen Termin bei Dr. Cornelius, der laut Internetseite der Klinik sehr viel Erfahrung mit Meningeomen hat und auch schon eine Veröffentlichungen zu diesem Thema geschrieben hat. Kennt den jemand oder wurde jemand von ihm schon operiert ? Ich habe hier "nur" von Professor Steiger in Düsseldorf gelesen, sollte ich lieber einen Termin bei dem verlangen ?
Ich bin für jeden Hinweis und Tipp dankbar !