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Thema: OP Erfahrung Meningeom jetzt Rezidiv und Kliniksuche

OP Erfahrung Meningeom jetzt Rezidiv und Kliniksuche
Miracoli
26.04.2015 16:15:21
Hallo, bei mir wurde 2012 ein Meningeom festgestellt, nachdem ich einfach so während der Fahrt auf dem Fahrrad bewusstlos geworden war. Ich wurde dann in der Uniklinik Bonn operiert. Seinerzeit hat die Diagnose "Hirntumor" mir einen furchtbaren Schrecken eingejagt, aber vor der OP hatte ich schließlich relativ wenig Angst, weil ich vorher sowohl vom Neurologen als auch von der neurochirurgischen Ambulanz dahingehend informiert wurde, dass diese Tumort relativ harmlos ist Zitat des Radiologen: "wenn ich einen Tumor im Kopf haben müsste, dann würde ich mir ein Meningeom aussuchen". Außerdem lag das Meningeom rechts remporal offenbar in einem Bereich, der keine größeren Schäden anrichten und leicht zugänglich sein sollte. Der Ambulanzarzt fragte mich tatsächlich ob ich was dagegen hätte, wenn er das mal macht. Ca. zwei Wochen vor dem OP Termin bekam ich Cortison und ein Anti-Epileptika. Die letzten Tage vor der OP war mir dann nur noch übel und ich hatte fast permanent Durchfall (weiß nicht ob das psychisch war oder durch die Tabletten kam). Trotz allem habe ich mir immer gesagt, wenn erst die OP überstanden ist, habe ich das schlimmste hinter mir. Weit gefehlt !
Obwohl mir gesagt wurde, die OP dauere voraussichtlich nur 2-3 Stunden, war ich 8 Stunden im OP ! Ich wachte in einer lärmenden Intensivstation auf, wo ich mehr oder weniger einfach irgendwo im Raum stand, ähnlich wie in einem Schlafsaal. Ärzte und Schwestern unterhielten sich lautstark über Patienten aber auch über Erlebnisse in der Freizeit. Das erste, was ich sagte, nachdem ich alle meine Kräfte zusammengesammelt hatte, war "RUHE!!" Da kam dann eine Krankenschwester und entschuldigte sich für die Lautstärke mit dem Argument, dass die meisten Patienten ja sowieso schlafen würden und sie dann schon mal vergessen, dass ja auch jemand wach sein könnte. Ein paar Meter von mir entfernt wurde ein Karton mit Medikamenten hereingetragen und mit der Hand aufgerissen (in einer INTENSIVstation wo eine KEIMFREIE Umgebung herrschen sollte ?) Nachdem ich festgestellt hatte, dass die OP erheblich länger als erwartet gedauert hatte, habe ich einen Arzt zu sprechen verlangt, der irgendwann dann auch kam und mir erläuterte, der Tumor habe sich tiefer in das Gewebe hereingefressen als erwartet, deshalb habe das so lange gedauert. Man habe auch nicht alles entfernen können, weil es sonst das Risiko einen Hirninfarkts gegeben habe.
Das war - nach dem Aufwachen in der lauten Umgebung - der nächste Schock für mich. Dann bemerkte ich, dass ich ein Rohr im Kopf hatte - es war eine Wunddrainage, die aus meinem Schädel ragte. Weshalb ich mich gar nicht traute mich zu bewegen, aus Angst, dieses Rohr in meinem Kopf könne irgendwas beschädigen. Nachdem ich dann irgendwie die Nacht überstanden habe bekam ich morgens ein Brötchen mit Marmelade serviert - aber als ich reinbeißen wollte, merkte ich, dass ich den Mund nicht öffnen konnte. Ach ja, sagte die Schwester darauf, man musste ja den Kaumuskel durchtrennen, da können Sie ja noch kein Brötchen essen. Und gab mir ein Joghurt. Dann wurde ich - endlich - auf Station gebracht, wo es erheblich ruhiger war. Meine Bettnachbarin war auch an einem Tumor operiert worden, hatte allerdings keine Drainage im Kopf. Die ganzen nächsten Tage hatte ich höllische Angst zu sterben, weil ich dieses Rohr im Kopf hatte und mich nicht zu bewegen traute. Dann schwollen bei mir beide Augen an, ich hatte richtige blaue Veilchen auf beiden Augen und konnte kaum noch sehen. Das sei normal nach Kopf-OPs sagten mir die Schwestern - wobei ich wohl offensichtlich immer die schlechteren Karten hatte, da meine Bettnachbarin dieses Phänomen nicht hatte. Außerdem waren beide Arme großflächig mit schwarzen Blutergüssen übersät - auch normal sagten die Schwestern. Und definitiv hörte ich immer wieder ein lautes Klopfen in meinem Kopf - das war für meine Umgebung aber nicht zu hören (habe irgendwo in diesem Forum gelesen, dass dies wohl die Geräusche aus der OP sind, die das Gehirn "aufgezeichnet" hatte.) Diese Woche in der Bonner Uniklinik war wirklich die Hölle, nach der OP hatte plötzlich niemand mehr Zeit, Fragen zu beantworten oder sich zu kümmern. Das Klopfen ist Gottseidank mit der Zeit seltener und schwächer geworden, aber dafür habe ich seitdem ein permanentes Knistern im Kopf - so als ob eine schadhafte elektrische Leitung quer durch meinen Kopf verläuft. Als ich bei der Visite in Bonn sagte, dass es mir nicht gut gehe und ich mich fühlte, als se ein Bulldozer über mich hinweggefahren, sagte der Professor nur, das könne gar nicht sein, die OP sei gut verlaufen und alle Werte in Ordnung. Auch die Aussagen des Arztes von der Intensivstation, dass nicht alles entfernt werden konnte, tat er als unwahr ab. Auf meine Frage nach einer Reha antwortete er nur sichtlich genervt dass "alle immer nur in Reha fahren wollen". Ich solle mir lieber einen Urlaub gönnen, das sei genauso gut. Im übrigen könne ich nach 2-3 Wochen auch wieder arbeiten gehen. Diese Arroganz und Gefühllosigkeit - wahrscheinlich mit den Nachwehen der überstandenen OP Ängste und zusammen mit der bei mir bereits vor Jahren diagnostizierten Depression - hat dann bei mir noch in der Klinik einen Nervenzusammenbruch ausgelöst. Worauf man mir Beruhigungsmittel gab. Nach einer Woche wurde ich endlich aus dieser Horrorklinik entlassen und war heilfroh nach Hause zu können. Nach einer Reha zu fragen habe ich mich nicht mehr getraut, bin zuhause beim Treppensteigen aber einmal fast ohnmächtig geworden. Meine Hausärztin hat sich dann für mich eingesetzt und mir geholfen eine Reha zu beantragen, die - zwei Monate nach der OP - dann letztlich auch genehmigt wurde.
Trotz allem fühle ich mich immer noch völlig schlapp und energielos. Insgesamt 4 Monaten nach der OP bin ich wieder arbeiten gegangen, aber immer noch kostet es mich enorme Kraft, acht Stunden durchzuhalten.
Im Dezember 2014 wurde dann bei mir ein Rezidiv sichtbar, das in den vorangengenen Verlaufskontrollen immer noch als Narbengewebe abgetan wurde. Der Ambulanzarzt in Bonn riet mir zur OP. Auf meine Frage nach einer möglichen alternativen Bestrahlung teilte er mit, dass eine Bestrahlung das Risiko erhöhe, dass sich der gutartige Tumor in einen bösartigen Tumor verwandle.
Nun gut, es stand für mich eigentlich seit der letzten OP schon fest, dass ich bei einem Rezidiv auf gar keinen Fall wieder nach Bonn gehen würde, und nachdem ich auch den Neurologen gewechselt habe, empfahl mir meine jetzige Neurologin entweder zu Professor Hampl nach Köln zu gehen oder nach Düsseldorf, wo das europäische Fachzentrum für diese Art von Tumorerkrankungen sei.
Letzte Woche war ich dann bei Professor Hampl in Köln und mein erster Eindruck war eigentlich sehr gut. Ich wurde in das MVZ in der Panklinik am Neumarkt bestellt (wo übrigens auch Kassenpatienten wie ich hindürfen) und ausführlich beraten. Natürlich wollte er meine Erlebnisse in Bonn nicht kommentieren, aber er bot mir an, mich persönlich zu operieren, wenn ich mich für eine OP in Köln entscheide. Er gab mir auch seine Visitenkarte mit seiner Emailadresse, wo ich mich melden kann, wenn ich mich entschieden habe. Was er mir über die OP berichtete - dass er den Tumor mit umgebendem Gewebe herausschneiden und - im Gegensatz zu den Bonnern, die mir ein Kunstgewebe einpflanzen wollten - dann die Lücke mit Knochenhaut, die es wohl im Gehirn genügend gibt, wieder schließen will, hörte sich alles sehr professionell und beruhigend an. Als ich zuhause war, war ich schon so gut wie überzeugt, nach Köln zu gehen, bis ich hier im Forum von der schlechten Erfahrung eines Betroffenen mit der Kölner Uniklinik gelesen habe. Jetzt bin ich sehr verunsichert. Kann mir jemand eine Empfehlung geben oder Erfahrung mitteilen ?
Sicherheitshalber hatte ich auch vor Wochen schon einen Termin in Düsseldorf gemacht, ich habe am 6.5. einen Termin bei Dr. Cornelius, der laut Internetseite der Klinik sehr viel Erfahrung mit Meningeomen hat und auch schon eine Veröffentlichungen zu diesem Thema geschrieben hat. Kennt den jemand oder wurde jemand von ihm schon operiert ? Ich habe hier "nur" von Professor Steiger in Düsseldorf gelesen, sollte ich lieber einen Termin bei dem verlangen ?
Ich bin für jeden Hinweis und Tipp dankbar !
Miracoli
2more
26.04.2015 16:34:59
Hallo Miracoli,

es tut mir leid zu lesen, dass Deine Erfahrungen mit der ersten Meningeom - OP für Dich horrormäßig waren. Ich kenne die genannten Kliniken nicht persönlich, möchte auch niemanden in Schutz nehmen.
Man muss aber bedenken, dass Tumore ebenso wie Patienten sehr unterschiedlich sind und sich oft erst während des Eingriffs das gesamte Ausmaß der Tumorschädigung zeigt. Dennoch ist es für Dich richtig, Dich in anderen Kliniken zu informieren. Für mich zählt der persönliche Eindruck mehr als die Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen. Es wird immer positive wie negative Bewertungen geben, Ärzte und Klinikpersonal sind Menschen, die nicht fehlerlos sind. Die Chirurgen operieren unterschiedlich häufig die einzelnen Tumorarten, außerdem muss die Chemie zwischen Arzt und Patient stimmig sein, sprich, der Patient sollte verstehen, was der Arzt ihm vorschlägt, der Arzt sollte eine für den Patienten anschauliche Sprache anwenden.
Die Uniklinik Köln hat ebenso einen guten Ruf wie die in Düsseldorf. Da musst Du sehr genau abwägen, was die Chirurgen empfehlen, wie sie vorgehen wollen, welche Vor- und Nachteile die eine Option gegenüber der anderen hat. Natürlich gibt es noch andere gute NC-Kliniken, wie etwa die der Uniklinik Mainz.
Ich wünsche Dir gute Gespräche und Antworten auf alle Deine Fragen, so dass Du mit einem guten Gefühl eine Entscheidung treffen kannst.

LG
2more
2more
Mamamuhki
27.04.2015 10:50:37
Hallo Miracoli,

deine Erlebnisse nach der OP kann ich nur bestätigen. Bei mir war das Delirium nach 10 Std. OP die Hölle. Auch mir sagte einer der Ärzte, dass es mir bestimmt schnell wieder gut gehen würde. Erschreckend, was manch ein Chirurg für eine Meinung hat. Gott sei Dank gibt es auch empathische und einfühlsame Ärzte!
Auch bei mir mussten Reste stehen gelassen werden. Auch bei mir wird das, was in den Verlaufskontrollen sichtbar ist, als Narbengewebe abgetan.
Kann zu den Kliniken nichts sagen, ich bin in Bielefeld operiert worden.

Alles Liebe für Dich, schließe mich den Worten von 2more an und wünsche Dir Gottes Segen für deinen Weg

Cordula
Mamamuhki
Andrea 1
27.04.2015 11:31:17
Hallo Miracoli,
mit größer werdendem Entsetzen habe ich deine Erlebnisse gelesen und kann mich nur meinen Vorschreibern anschließen.
Im übrigen wurde ich auch in der Uniklinik Mainz operiert. Auch vorn rechts frontal.
Von den Neurochirurgen her fand ich es echt Spitze, kann ich nicht anders sagen, dafür aber, fand ich EINE der Kankenschwestern (Schwester E.) auf der Station schrecklich! Außer mein Mann besuchte mich, dann waren ALLE furchtbar nett - flirteten! schon beinahe mit ihm, ...was mich rasend machte. ;-)
Meine Nachsorge ist inzwischen auch sehr gut, nur damals lief einiges bei mir schief (z.B. AHB fiel weg, weil die Dame von Sozialen Dienst der Klinik einiges versäumte).
Gott sei Dank musste ich seit dem nicht mehr operiert werden.
Auf der Intensivstation fand ich es sehr sehr lieb & nett. Im ersten Moment dachte ich echt, dass ich schon "die Seiten gewechselt hatte". ;-)
Schwester Claudia war wie ein Engel, anders kann ich es nicht sagen, den sie war sehr lieb zu mir und das volle Gegenteil von dem, was ich auf der Station noch kurz vor der OP erleben musste.
Aber, wie Du siehst, ich hab es bis jetzt recht gut überstanden.

Ach ja, aus meinem familiären Kreis weiß ich, dass das Krankenhaus Köln-Merheim - Neurochirurgische Klinik - ebenfalls sehr sehr gut ist,
falls dir Mainz zu weit ist, versuch dich da beraten zu lassen. Sie sind sehr gut und modern eingerichtet und wagen sich auch an knifflige OP's heran.
Ich wünsche dir ebenfalls alles Gute und lass es uns bitte wissen, wie und wenn Du dich entschieden hast.
LG Andrea
Andrea 1
Miracoli
27.04.2015 13:30:17
Hallo zusammen,
erstmal vielen Dank für Eure lieben und mitfühlenden Worte ! Nachdem ich per PN auch noch den Hinweis bekommen habe, dass die Wunddrainage im Kopf durchaus Sinn macht, um Nachblutungen zu verhindern, die ansonsten katastrophale Auswirkungen haben können möchte ich gern klarstellen, dass ich keinesfalls das ärztliche Fachwissen anzweifle bzw. kritisieren möchte - dazu fehlt mir sicherlich die medizinische Qualifikation und ich glaube gern, dass die Ärzte auch bei meiner OP - rein fachlich - das richtige getan haben.
Was aber eindeutig nicht vorhanden war, war die menschliche Komponente - ich fühlte mich behandelt wie am Fließband, nach dem Motto "so jetzt haben wir auch das Meningeom rechts temporal erledigt und weiter geht's". Sicher ist ein Meningeom relativ harmlos im Vergleich zu den zahlreichen bösartigen Tumorvarianten, die es im Hirn gibt, trotzdem finde ich, dass jeder Patient/jede Patientin mit seinen Sorgen und Ängsten ernst genommen werden sollte.
Aber gut zu hören, dass es doch auch anders geht ! Ich werde mir noch die Meinung aus Düsseldorf holen (vielleicht auch noch aus Merheim, wenn die Krankenkasse das mitmacht) und mich dann entscheiden. Werde auf jeden Fall im Raum Köln/Bonn/Düsseldorf bleiben müssen, da ich alleinerziehend bin und nicht so weit weg von meinem Kind sein will, falls etwas schiefgeht - was ich natürlich nicht hoffe...
Nochmal vielen Dank für Eure lieben Worte und ich halte Euch auf dem Laufenden. LG
Miracoli
Miracoli
krimi
28.04.2015 19:12:13
Hallo Miracoli,

willkommen in unserer Mitte. Leider hast du viel erleben müssen.

Neurochirurgen sind in erster Linie Techniker in ihrem Fach und in der Regel sehr gute. Dass nicht alle die Empathie mit sich herumtragen ist schade, findet man leider aber auch in anderen med. Fachgebieten.

In erster Linie solltest du auf dein Bauchgefühl hören, nachdem du die nächsten Gespräche hattest.
Da wo du dich verstanden und entsprechend aufgeklärt wurdest z.B. über Vorgehen bei der OP etc., da lass dich dann operieren.

Du kannst auch noch fragen wie der operierende Arzt operiert, wenn die OP nicht so durchgeführt werden kann wie vorher geplant.
Mein NC hatte mir damals erklärt wie er operieren will und was er macht wenn es sich nach öffnen des Schädels anders darstellt. (Ich wurde in der Uniklinik Münster operiert.)

Das war für mich sehr beruhigend.

Eine Frage die du stellen könntest wäre, danach zu fragen wie oft dieser Tumor in der Klinik und auch von dem NC schon operiert wurde.

Wie 2more kann ich nur sagen, dass das Empfinden zu den einzelnen Kliniken bei jedem Patienten anders ist. Die einen loben die Klinik weil sie gute Erfahrungen machten und andere haben leider negative Erfahrungen gemacht.
Dein Gefühl wird dir bei den Gesprächen helfen eine für dich richtige Klinik zu finden.

Ich wünsche dir viel Erfolg und gute Gespräche
krimi
krimi
sabe
29.04.2015 11:05:38
Hallo miracoli,

Ich war im BWZK in Koblenz und kann von da nur gutes berichten. Die beiden Ärzte die mich operiert haben (Dr. Stettin vor allem) waren sehr nett und auch nach der op (hab 3 Wochen im KH verbracht) immer für mich da. Auch jetzt noch nach fast 9 Monaten kann ich ihn jederzeit anrufen wenn irgendwas ist. Auch die anderen Ärzte der Station (hier vorallem Fr. Dr. Müller) und auch Pfleger und Schwestern waren super.
bei mir sind zwar trotzdem Komplikationen (siehe mein Post Schwindel und doppelbilder) aber da können die Ärzte ja nix dazu.

Kann das bwzk in Koblenz nur empfehlen

Liebe grüße
sabe
Miracoli
06.05.2015 17:20:29
Hallo zusammen,
wie versprochen hier eine Rückmeldung zum aktuellen Stand meiner Überlegungen. War heute bei Dr. Cornelius in Düsseldorf und auch positiv beeindruckt, eigentlich ähnlich wie Prof. Hampl in Köln. Allerdings sagte mir Dr. Cornelius dass ich aufgrund der Tatsache, dass das Rezidiv noch sehr klein ist (ca. 1,1x1,2 cm) auch die Möglichkeit habe, mein Meningeom "nur" bestrahlen zu lassen, das Risiko, dass es durch die Bestrahlung in einen bösartigen Tumor mutiert, sei (entgegen der Behauptung der Bonner Ambulanz) nicht nachweisbar und bis dato auch noch nicht aufgetreten. Durch die Bestrahlung werde das Wachstum aufgehalten und der Tumor sogar etwas schrumpfen. Das Risiko, dass der Tumor wieder anfängt zu wachsen sei danach genauso gering wie nach einer OP - bei der man auch nie sicher sein kann, ob man wirklich alle Tumorzellen "erwischt" hat. Um wirklich sicher sein zu können, müsse man mindestens 5 cm der Hirnhaut entfernen sagte er mir, und das gehe nicht - deshalb müsse jeder NC entscheiden, in welchem Radius um den Tumor herum er Gewebe herausschneidet - so wenig wie möglich aber so viel wie nötig. Anstelle der Hirnhaut wird dann ein künstliches Gewebe eingesetzt, das sehr gut aufgenommen wird, es gab noch nie irgendwelche Abstoßungsreaktionen oder ähnliche Probleme. In Köln würde man Knochenhaut dazu verwenden, was ja als körpereigenes Gewebe zunächst mal besser klingt. Allerdings sagte mir Dr. Cornelius, dass man dann auch bei der OP mehr Kopfhaut aufklappen muss, um genug Knochenhaut zu gewinnen. Klingt dann auch wieder nicht so gut. Allerdings hat mir auch Dr. C angeboten, mich persönlich zu operieren, wenn ich das wünsche - auch unter Verwendung von Knochenhaut, wenn ich das denn bevorzuge.

Hmm, erstmal tendiere ich jetzt sehr zur Bestrahlung - da muss man mir wenigstens nicht mehr den Kopf aufschneiden. Wenn ich alles richtig verstanden habe, würde danach der Tumor ein wenig schrumpfen - und wenn er dann doch wieder wächst würde ich das rechtzeitg in den Verlaufskontrollen merken und dann wäre er immer noch klein und gut operierbar, da rechts temporal. Für nächste Woche habe ich einen Termin bei einem Bestrahlungsarzt an der Uni DUS gemacht, um mir die Möglichkeiten und Vorgehensweise erklären zu lassen. Danach entscheide ich mich endgültig.

Hat jemand Erfahrung mit Bestrahlungen und kann mir ein wenig berichten ?

Nochmal vielen Dank für alle Eure Kommentare und auch PNs !

LG

M
Miracoli
Xelya
07.05.2015 07:44:11
Liebe Miracoli,

ich habe mein erstes Meningeom mit Gamma Knife bestrahlen lassen und der danach deutlich geschrumpfte Tumor gibt seitdem Ruhe.

Das zweite Meningeom konnte ich nur operieren lassen, da es im Schädelknochen saß und nicht klar war, ob es nicht doch eine Osteomyelitis ist. Der Schnitt war 24 cm lang, weil die Kopfhaut zu Seite geklappt werden musste, aber ich habe bislang noch niemals eine so schmerzfreie, komplikationslose Narbe gehabt wie diese. Das ist mit Narben nach Knie- oder Bauch-OPs nicht zu vergleichen (finde ich).

Welche Art von Bestrahlung ist denn bei Dir angedacht?

LG
Xelya
Xelya
Miracoli
07.05.2015 14:50:44
Hallo Xelya,

das hört sich ja gut an, ich denke dann werde ich es auch mit Gamma Knife versuchen, wenn das passen sollte. Muss mich nur nochmal vergewissern, dass das Risiko eines epileptischen Anfalls mit der Bestrahlung auch weggeht - beim ersten Meningeom war ich ja einfach so beim Fahrradfahren ohnmächtig geworden, und ich möchte nicht, dass das nochmal passiert, womöglich sogar beim Autofahren... Die Ärzte in Bonn sagten mir, der Tumor sei noch zu klein, um Antieepileptika zu verordnen, während mir in Köln gesagt wurde, dass meine Ängste berechtigt seien...

Die genaue Art der Bestrahlung erfahre ich erst nächste Woche bei meinem Termin mit dem "Strahlendoktor". Werde mir wieder einen Fragenkatalog vorbereiten.

Liebe Grüße
M
Miracoli
fasulia
10.05.2015 09:42:14
Hallo Miracoli,
ich komme erst heute dazu dir zu schreiben...
<Muss mich nur nochmal vergewissern, dass das Risiko eines epileptischen Anfalls mit der Bestrahlung auch weggeht >

epileptische Anfälle sind nicht nur durch Tumorwachstum bedingt, sondern können auch nach Jahren durch die schon vorhandene Narbe entstehen.

hier gibt es eine Studie, die OP und Bestrahlung vergleicht:
http://portal.dimdi.de/de/hta/hta_berichte/hta229_bericht_de.pdf
fasulia
Miracoli
13.05.2015 16:37:31
Liebe Fasulia,
vielen Dank für den Tipp - habe mir die Studie heruntergeladen und ausführlich studiert ! Bin dann gut gewappnet in das Gespräch mit dem Strahlentherapeut gegangen und mit der Überzeugung nach Hause gegangen, dass in meinem Fall eine einmalige Bestrahlung (nur 20 Minuten) mit dem Novalis-Linearbeschleuniger eine gute und schonende Alternative zur OP ist - der Tumor sollte schrumpfen oder zumindest im Wachstum aufgehalten werden. Angeblich ist Novalis genausogut, wenn nicht besser als GammaKnife (ist das so ? Finde im Netz keine Vergleiche). Ich müsste danach zur Sicherheit nur eine Nacht in der Klinik bleiben und könnte dann am nächsten Tag nach Hause. Evtl. eine Woche ausruhen, dann wieder arbeiten. Das hörte sich für mich ziemlich gut an.

Was auch für eine Bestrahlung spricht, war die Tatsache, dass mein ursprüngliches Meningeom wohl in der Nähe der Hauptschlagader des Gehirns in der Nähe der Sylvischen Fissur (oder so ähnlich) lag, und Blutgefäße zu dieser Hauptschlagader hin gebildet hatte. Dadurch war es bei der OP und der Resektion des Tumors zu Blutungen gekommen. Ist wohl laut dem NC eine durchaus übliche Komplikation bei der OP, auf die der Operateur nur richtig reagieren muss (was in meinem Fall auch geschehen ist, sonst hätte ich einen Schlaganfall bekommen) - aber trotzdem möchte ich so ein Risiko nicht noch einmal eingehen, wenn es sich vermeiden lässt.

Meine Kopfgeräusche nimmt mir allerdings weder der Strahlentherapeut noch irgendein NC ab, kann angeblich überhaupt nichts mit dem Meningeom zu tun haben...Nun denn, dann können sie durch die Bestrahlung hoffentlich auch nicht schlimmer/lauter werden.

Jetzt warte ich auf einen Terminvorschlag des Strahlentherapeuten, er meinte, wir könnten die Bestrahlung im Laufe der nächsten zwei Wochen durchführen. Drückt mir die Daumen bitte !
Miracoli
fasulia
13.05.2015 17:38:38
zum eingestellten link/hta- Bericht MUSS ich noch ergänzen, dass es ein Bericht ist der OP und Bestrahlung weitgehend unter wirtschaftlichen Aspekten verglichen hat - und in der Zusammenfassung zu keiner eindeutigen Überlegenheit einer Methode kommt.

was mir darin fehlt sind die Angaben/Untersuchungen zu Spätschäden bis zu 10 Jahre nach Bestrahlung, dazu habe ich im Netz keine Angaben/Studien gefunden- von denen mir aber alle befragten/mehrere NC und eine onkologische Ärztin erzählten.

es ist immer eine Risikoabwägung und EIGENE Bauchgefühlentscheidung- trotzdem habe ich ein ungutes Gefühl, dass gerade MEIN link,deine BESTRAHLUNGsentscheidung mit beeinflusst hat.

Hier im forum hat glaube ich lizbeth(? oder weiss jemand den richtigen Nickname) eine Bestrahlung mit dem Gerät von Novalis bekommen-ich denke auch, dass sie gleichwertig bei HT zu gamma/cyberknife ist-
ob man dann nach einer Woche schon wieder arbeiten kann??? oder den Termin nicht doch besser angrenzend an die Urlaubszeit verlegt?

Hat der Strahlentherapeut denn etwas zu deinen Ängsten bezüglich epi-Anfälle gesagt? zusätzliche Narbenbildung?


Die Kopfgeräusche würde ICH vorher noch bei einem HNOarzt abklären lassen, nachdem ich den post von Fuchs2014 gelesen habe und weiss dass ein Teil des auditiven Cortex( Hörrinde) in der Sylvischen Furche liegt.
fasulia
Gspensterl
14.05.2015 11:49:10
Bei mir wurden 1.5cm Von meinem Meningeom bei der OP übersehen, die dann munter wieder weiter gewachsen sind.
Ich habe mich für eine Protonenbestrahlung entschieden.
Die 27 Bestrahlungen fanden letztes Jahr Februar bis März statt. Im Dezember war dann das 2 MRT, das Meningeom ist etwas geschrumpft und kein weiterer Wachstum erkennbar. Der Jern nimmt noch Kontrastmittel auf. Das Teil ist also noch nicht ganz tot.
Am 2. Juni geht's zum nächsten MRT.
Die Ybestrahlung habe ich sehr gut vertragen, ab und an mal etwas müde, aber das war's dann auch schon.
Ich durfte in der Zeit selber Autofahren und so weit zeitlich möglich meinem Beruf ( Fahrlehrer) nachgehen.
Ich war dazu im Rinecker Protonencenter in München.
Dirt bekam ich auch erstmal eine richtige Aufkärung über das Meningeom selbst.
Anita
Gspensterl
Miracoli
21.05.2015 12:45:52
Hallo und vielen Dank für Eure Infos ! Erstmal muss ich fasulia beruhigen - es war nicht DEIN link, der mich von der Strahlentherapie überzeugt hat. Wie Du schon richtig sagst, gibt das Gutachten keine konkreten Empfehlungen, es wird lediglich gesagt, dass tendenziell Bestrahlungen bei kleinen Tumoren und Rezidiven bevorzugt werden.
Im Grunde schwankt meine Überzeugung immer noch hin und her, so ca. alle zwei Stunden will ich mich doch operieren lassen, dann wieder Strahlentherapie. Echt schwierig, als Patientin so schwerwiegende Entscheidungen treffen zu müssen. Habe aber den Strahlenarzt jetzt mit Fragen überschüttet nach den Risiken eines permanenten Haarausfalls bzw. permanenten Kortisonmedikation bei auftretenden Ödemen nach der Bestrahlung (lt Gutachten 40%iges Risiko, und ich bin ja kein Glückskind - die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs war mir auch mit 20% genannt worden). Der Strahlenarzt hat mich aber insoweit beruhigt, dass bei mir das Risiko minimal ist, da der Tumor noch recht klein ist (zumindest lt MRT von Dez 2014) und auch nur eine einmalige und eher geringe Strahlendosis erfordert. Epileptische Anfälle müssten auch eher unwahrscheinlich sein, da der Tumor ja eher schrumpfen wird nach der Behandlung und seit der letzten OP keine Anfälle mehr aufgetreten sind. Bei meinem Kopfgeräusch vermutet er einen Tinnitus, der auch durch die Bestrahlung weder positiv noch negativ beeinflusst wird. Daher werde ich diesen Weg weitergehen - Risiken gibt es immer und irgendwann muss ich mich ja mal entscheiden. Habe jetzt für nächste Woche Mittwoch einen MRT Termin in der Uniklinik Düsseldorf und am 2.6. ein weiteres Gespräch mit dem Strahlenarzt, um die genaue Vorgehensweise zu besprechen. Ich hoffe jetzt einfach mal, dass alles gut gehen wird und will mir einfach nicht noch mehr den Kopf zerbrechen...
Miracoli
noidea
03.07.2017 16:00:37
Hallo!
Bei mir ist ein "Hämangioblastom" diagnostiziert worden, soll operiert warden. Ich überlege jetzt, ob Köln oder Düsseldorf besser ist...

Daher die Frage: Für welche Klinik hast Du Dich entschieden?
Warst Du damit zufrieden?

Alles Gute
noidea
noidea
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