OP geschafft, Hormonwerte ok, trotzdem Beschwerden

Hallo liebe Leidensgenossinnen,

ich bin 28 Jahre und Anfang Juni 16 wurde mir mein zystischer, hormoninaktiver Hypophysentumor in Hamburg Eppendorf von Dr. Flitsch entfernt.
Nachdem ich die letzten Jahre unter diffusen Beschwerden, wie Schwindel, Übelkeit, Angststörung, Kopfschmerzen und zuletzt der sekundären Amenorrhoe (ausbleibender Zyklus) litt, kam die Diagnose im Dezember 15.
Die Op ist soweit gut verlaufen und die Hormonwerte haben sich schnell normalisiert. Trotzdem habe ich noch immer Kopfschmerzen am Oberkopf, eine sehr empfindliche Kopfhaut und es will sich auch nach nun 3 Monaten kein Zyklus einstellen. Zu der Sorge überhaupt den Tumor zu haben, bereitet mir dies zusätzlich etwas Kopfzerbrechen, obwohl die Endokrinologen Geduld verordnen (was nicht meine Stärke ist).
Mich interessiert, ob es Betroffene mit ähnlichen Erfahrungen gibt.

Danke Euch!

Hallo Glücksbärchi,

dass mit der Geduld dss kann ich nur bestätigen. Das braucht so seine Zeit, bis alles wieder halbwegs normal ist.

Denke in kleinen Schritten und sei dankbar, dass die Operation gut verlaufen ist. Dass sind so meine Empfehlungen nach mehreren Neurinom- Operationen.

LG, asteri

Danke für die Antwort!

Ja, wahrscheinlich muss man sich wirklich an den kleinen Dingen und Fortschritten erfreuen. Und geduldig sein... da muss ich eben noch ein Bild über..

So nun war ich heute bei meinem ersten Kontroll-MRT nach der OP vor vier Monaten. Das Ergebnis ist leider anders als erwartet. Der zystische Tumor ist bereits wieder auf ein viertel der Größe vor der OP herangewachsen. Dass es erneut wachsen kann war mir wohl bewusst, zumal ein Resttumor verbleiben musste. Aber in so kurzer Zeit habe ich nicht damit gerechnet.Nun bin ich erstmal ein wenig verzweifelt und enttäuscht. Und wie es jetzt weitergeht muss ich mit den Ärzten besprechen. Ich dachte ich kann endlich wieder zur Normalität finden....

Hallo glücksbärchi

Das tut mir sehr leid zu hören das die Zyste wieder zurück kommt.

Um welche Art Zyste handelt es sich ? Ich würde letztes Jahr in Eppendorf operiert von Dr. burkhardt. Ic hatte eine radtke Zyste. Danach ging es mlr lange schlecht. Leider habe ich eine partielle hypophyseninsuffizienz und muss hydrocortison nehmen. Die Erholungsphase nach solch einer OP ist sehr unterschiedlich. Kommt immer auf einen selber bischen an. Ich habe mich sehr schwer getan mt der Geduld und darunter leide ich heute noch. Ich kann dir wirklich nur empfehlen Ruhe und nichts übereilen. So eine OP muss man erstmal verarbeiten.
Warum wurde denn operiert obwohl die Zyste inaktiv war? Ich frage weil meine auch inaktiv war

Wie groß ist die Zyste jetzt? Konnte bei der OP nicht alles entfernt werden

Hallo Asani,

auch ich habe eine Rathke Zyste, die jetzt schon wieder bei 5x5x11mm ist, aber auch nicht komplett entfernt werden konnte. Durch die Nähe bzw. Verdrängung zum Sehnerv und Hormonausfällen (Sexualhormone, Amenorrhoe) musste es operiert werden. Ich habe mich in Eppendorf von Dr. Flitsch operieren lassen und war auch sehr zufrieden.
Ja es verarbeitet wirklich jeder anders und man braucht viel Geduld (=nicht meine Stärke). Ich hätte nicht gedacht, dass es mich so aus der Bahn wirft, obwohl man ja weiß was das für ein Eingriff in den Körper ist. Am meisten belastet mich momentan die Tatsache, dass es nun nicht einfach wieder alles gut ist oder wird, sondern die ganze Geschichte weitergeht. Und das nervt so......

LG Franzi

Kann ich super nachvollziehen. Ich habe auch gedacht ach du dich die Nase rein wieder raus und fertig.
Tja leider nicht. Heute kann ich nur sechs Stunden arbeiten. Habe immer noch teilweise Unsicherheit beim laufen oder leichten Schwindel
Und ja die Insuffizienz und Angst
Dann die leicjt ständige unterzuckeru g

Hatte eine Woche nach der OP auch einen siadh. Alles echt ätzend
Herr flitsch habe ich auch kennengelernt super toller Arzt.

Oh wirklich doof das diese Zyste wieder wächst. Kacke
Aber wird erstmal nur abgewartet oder direkt wieder operiert

Nein leider ist es nicht so einfach :(
Schwindel habe ich auch sehr oft. Und Übelkeit. Und die Nervenschmerzen. Und Unruhe/Angst. Wenn das Geld nicht wäre und ich nächstes jahr ein Haus bauen würde würde ich auch lieber nur 6 Stunden arbeiten.

Wann wurdest du operiert und konnte man alles entfernen?

Ich warte im Moment auf Antwort von Hamburg, dann weiß ich mehr.

Hast du einen GdB Antrag gestellt?

Ja mit dem Geld ärgert mich schon. Mir gehen dadurch einiges an Kohle flöten

Operiert wurde ich letztes Jahr in November. Gehst du jetzt denn wieder voll arbeiten? Musst du was an Medikamente einnehmen? Ich muss hydrocortison einnehmen wegen der Insuffizienz. Was haben deine letzten Blutwerte gesagt ?

Antrag habe ich vor vier Wochen gestellt. Ich hoffe das geht durch. Ne alles konnte bei mir nicht entfernt werden aber teu teu teu es ist nichts nachgewachsen

Ja man muss abwägen. Ich habe nach 4 wöchiger Wiedereingliederung vor zwei Wochen angefangen wieder Vollzeit zu arbeiten. Es ist noch ganz schön anstrengend. Vll kann ich mal zu einem späteren Zeitpunkt auf 6 Stunden reduzieren.

Ich habe am Anfang auch Hydrocortison bekommen, zur zeit nehme ich gar nichts. Aber wenn sich in den nächsten Wochen nicht mal wieder ein zyklus einstellt muss ich Hormone substituieren. Die Blutwerte waren ok. Die Leberwerte sind nicht ganz in Ordnung und der Entzündungswert etwas hoch.

Wow,schon ein jahr her und trotzdem merkst du noch was davon. Wahrscheinlich wird man das nie ganz los. Und ich bin schon nach 5 Monaten genervt.

Ich habe auch einen Antrag gestellt.

Wie oft musst du zum mrt? Und wie groß ist bei dir der "rest"?

Im Dezember muss ich erneut.
. Also die Hülle quasi von der Zyste ist noch vorhanden. Diese kann abmuss nicht, sich wieder füllen. Der Inhalt der Zyste wurde entfernt. Diese Art von Zyste ist wohl sehr Kleberog daher so doof zu entfernen.
Ich drück die Daumen das du nicht noch mal operiert werden muss

Wie groß war sie vorher ? Meine 14 mm

Nimmst du denn Medikamente derzeit

ich wünsche dir viel Erfolg für den Termin im Dezember!

Ja genau, so war es bei mir auch. Die Hülle am Rand der Hypophyse musste bleiben. Und diese hat sich wohl nun wieder gefüllt.. Vorher war es 17mm. Also schon ein Größenrückgang, aber eben nicht weg.. Und bevor das nicht geklärt ist, können sich auch die Hormone nicht wieder einspielen, bekomme keinen Zyklus und der Kinderwunsch...von dem gar nicht zu reden..

Wie schon gesagt, am Anfang habe ich Hydrocortison bekommen, jetzt aber nichts momentan. Wenn sich mein Zyklus nicht einstellt die nächsten Wochen muss ich wohl Hormone nehmen dann.

Hallo Glücksbärchi,Hallo Asani und alle anderen,
ward ihr eigentlich in Reha oder AHB nach der OP?
Ich bin momentan in Reha und heute früh wurde als erstes Blut genommen. Der Arzt hier war sehr verwundert,dass ich Hydrokortison einfach mal so bekommen habe ohne dass meine Blutwerte, Hormone zu unterschiedlichen Zeiten nach der OP bestimmt wurden. Nun bin ich wirklich mal gespannt,da ich ja zur Zeit wegen allem sofort heulen muss und total labil bin. Evtl. liesse das alles nach,wenn ich richtig eingestellt bin.
Zyklus habe ich auch noch keinen, bin allerdingsmoment auch erst 10 Tage drüber und denke aber dass wird noch dauern nach der op...

was meint ihr mit antrag gestellt,Grad der Behinderung?Bekommt man sowas bei der Art von Tumor?ich bin da etwas unbeholfen..
Hier in der Reha bekomme ich ab nächste Woche eine Art Training von 45 min um mich wieder konzentrieren zu lernen. Momentan bin ich sehr eindimensional,kann nur mit EINER Person reden oder nur lesen oder nur hören,mehrere Geräusche oder Lichtquellen machen mich verrückt und ich kapier garnichts mehr...so kann ich jedenfalls nicht zurück ins Büro....

Liebe Grüsse an euch alle,
Melanie

Hallo ihr Lieben,

ich war nach der OP auch zur AHB. Das hat mir sehr gut getan wieder klar zu kommen und auch körperlich wieder fitter zu werden.
Vielleicht liegt es auch ein bisschen an der falschen Einstellung der Medikamente bei dir. Das kriegen die über die Bestimmung der Werte sicher gut in den Griff da. Wo bist Du zur Reha?
Aber auch so sind die Gefühle und Situationen die du beschreibst nicht ungewöhnlich, denn es ging mir ähnlich. Ich habe noch heute (5 Monate nach OP) das Problem, dass es mir schnell zu viel wird wenn viele Leute in einem Raum sind und reden.. das überfordert mich nach einer Zeit sehr und ich muss gehen. Das ist im Job auch nicht sehr hilfreich. Ich bin kaufm. Assistentin und da ist immer was los..

Gib dem ganzen Zeit und höre auf Deinen Körper. Er wird dir das Tempo und die Möglichkeiten vorgeben!

Hast Du denn vor der OP auch keinen Zyklus gehabt? Oder erst jetzt danach? Bei mir passiert da seit 2 Jahren gar nichts mehr..

Ich habe einen Antrag zum Erlangen eines Grades der Behinderung gestellt (in der Umgangssprache Schwerbehindertenausweis). Das verhilft dir im Besonderen zu einem erhöhten Kündigungsschutz und ab einem GdB von 50 auch zu mehr Sonderrechten. Da kommt es wahrscheinlich auf das Versorgungsamt an, wie Deine Krankheit mit allen Auswirkungen beurteilt wird. Auf jeden Fall würde ich es versuchen, es entstehen keine Nachteile. Bei dir in der Rehaklinik gibt es bestimmt einen Sozialdienst. Dort würde ich unbedingt einen Termin zur Beratung machen, auch was die berufliche Wiedereingliederung betrifft. Das hat mir sehr geholfen!

Liebe Grüße

Franzi

Hallo,
ja ich war auch in einer Reha..aber erst zwei Monate späte.. Hat mir gut getan..allerdings ist mein Konzentration und auch körperliche Verfassung noch immer nicht da wo sie sein sollte. Ich arbeite 6 stunden am tag und bei grösserem stress geht es garnicht..ich arbeite auch kfm. angestellte..habe auch etwas Probleme derzeit im job wegen dem Krankheitsstatus. ich hoffe das mein Antrag wegen dem Grad der Behinderung endlich schnell durch geht.. werde da mal anrufen morgen.
Was ich auch noch habe ist die Reizüberflutung..manchmal denke ich mir geht der Boden unter den Füssen flöten...oder wenn ich einkaufe an der Kasse dann bekomme ich richtig schweiss Ausbrüche und muss mir ein Dextro nehmen..kennt das einer von euch? Ach ja und meine Nase!!!! Immer wieder funktioniert die Lüftung nicht und die Nase schwillt an..echt ätzend...

mein Zyklus kam vor und nach der OP immer relgelmässig...ich muss Hydrokortison nehme weil ich eine partielle Hypophyseninsuffizienz habe..es wurde ein Hypoglykämietest gemacht und der war halt im März nicht so toll

ich hoffe sehr das die Hypophyse sich wieder erholt und ich von dem HC runter komme.

Melanie, wann wurdest du operiert und wieso hast du HC bekommen und vor allem wo wurdest du operiert.. deinen zustand kenne ich viel zu gut..so einen op muss erstmal verarbeitet werden...das dauert die hypo ist ein ganz sensibler Bereich darüber wird alles gesteuert...hattest du ein Adenom? Es kann aber auch sein das du in eine Unterfunktion gerutscht bist aufgrund des stress level daher ruhig lieber etwas HC mehr nehmen. bzw wie viel musst du denn nehmen?

achja meinen Kinderwunsch trotz Zyklus mag ich aufgrund der Insuffizienz gar nicht nachgehen..schon jetzt bei viel stress merke ich wie schlecht ich es verarbeiten kann...körperlich aber auch psychisch..das ist alles os anstrengend geworden..

hi Asani,
also ich wurde vor vier Wochen in Stuttgart an einem Makroadenom operiert.
Seit der OP nehme ich Hydro und Fludrocortison. 30mg Hydro,10 Fludro.
Meine Hypophyse arbeitet nicht richtig,aber sie arbeitet noch ! Deshalb ab morgen 10mg Hydro weniger. Bin derzeit in Reha in Allensbach am Bodensee in der Schmiederklinik. Fühle mich hier sehr gut aufgehoben.
Vor der OP hatte ich einen (unregelmässigen) Zyklus. Seit der OP noch nichts. Gestern wurde Blut genommen um meine Sexualhormone zu bestimmen,hoffe nur,ich bin jetzt nicht auf einmal in den Wechseljahren..
Hier in der Reha bekomme ich Konzentrationsübungen, Planungsgruppen und Gleichgewichtsübungen etc. Am PC bin ich nach 10 min geschafft. Rechenaufgaben auf Grundschulniveau,aber mehr ist grad nicht drin. Tue mich sehr schwer damit. Da hat man ein Studium abgeschlossen und einen guten Job seit Jahren und jetzt ist erstmal alles anders und ich freue mich,wenn ich kurz auf einem Bein stehen kann....

Glücksbärchi,gibt es bei Dir was neues bzgl. Rezidiv?

Ich schicke euch allen ganz viel Kraft und liebe Grüße!
Melanie

Hallo Melanie,

ich nehme das HC seit genau einem Jahr..wie gesagt der Dezember ist wichtig..weil arbeiten tut die Hypo schon nur nicht ausreichend...aber mal schauen..will ab morgen trotzdem mal anfangen mit dem reduzieren. Mein Endo hier vor Ort hat mir das schon mehrfach ans herz gelegt anzufangen zu reduzieren. Die in der Uniklinik halten da nichts von...ich versuche und versuche dabei auf mein Körper zu höhen.

Dein Zyklus wird wieder kommen. Es dauert bis ein bisschen bis dein Körper sich normalisiert...

Deine Reha hört sich echt super an...sobiel wurde bei mir nicht gemacht..bischen pc das war aber eher aus den Steinzeiten die Rechner ansonsten nur Massage und bisschen Fahrrad fahren...mehr nicht...die waren aber auch nicht endokrinologisch aufgebaut sondern eher Neurologisch.

Ich weiss was du meinst...aber gib dir und deinen Körper die Zeit sich von solch einer oP zu erholen....

JA glcüksbärchi was gibt es neues?

Ganz liebe grüße und viel kraft und vor allem GEDULD

Hallo ihr Lieben,

ja, so eine Reha finde ich enorm wichtig nach der OP. Nimm diese Zeit echt als etwas Positives an! Hört sich auch wirklich ganz gut an bei dir Melanie.
Genau wie Du schreibst so geht es mir auch. Ich frage mich wie ich ein Studium geschafft habe. Auch nach 5 Monaten (1 Monat Arbeit) ist mir mein Arbeitsalltag noch oft zu viel und ich stehe förmlich neben mir. Und wie immer ist das Zauberwort Geduld.... Ich kann es gar nicht mehr hören..
Und auch die Dinge, die du beschreibst asani, an der Kasse stehen und schwitzen und fast panisch werden.. kenne ich genauso. Und verstehen kann es im Umfeld niemand..
Komisch, wie lange das alles wohl noch dauert?

Asani, vielleicht klappt es ja gut ohne HC, aber nix erzwingen. Wenn es nicht funktioniert, muss es wohl erstmal bleiben. Da hilft wohl nur austesten.

Zu meinem Rezidiv gibt es noch keine Antwort von Hamburg.Das Warten macht mich noch irre, ich möchte aber dort auch nicht nerven.
Und von einem Zyklus keine Spur. Ich habe Mal überlegt Mönchspfeffer zu nehmen, soll ja angeblich bei Zyklusstörungen helfen. Aber so richtig traue ich mich auch nicht, will nicht noch mehr durcheinander bringen. Habt ihr da Erfahrungen mit?

Wie ihr vielleicht merkt bin ich momentan etwas durcheinander und auch genervt und deprimiert. Wie gehts weiter mit dem Ding in meinem Kopf, werde ich Mal das schwanger werden in Angriff nehmen können??? Ständig schwirrt mir das alles im Kopf rum.

Aber jammern hilft leider nicht, euch geht es ja nicht anders.. es tut gut zu wissen, dass man da nicht allein mit ist und auch, dass es das Forum gibt.

Liebe Grüße und auch von mir viel Kraft, gerade für den unfassbar tristen November!

Glücksbärchi
Ruf ruhig an in Hamburg. Es ist dein Leben da darfst du nerven.
Wahnsinn das du das kennst mit dem schwitzen und Panik an der Kasse
Bis jetzt kenne ich keine andere. Woher kommt das ? Bei mlr ist die OP genau Ei Jahr her. Klar einiges ist besser geworden und anders brauch noch

Geduld kann ich auch nicht mehr hören aber es stimmt ja

Ich habe gehört mit dem Zyklus kann es bis zu einem Jahr dauern. Hast du schon mal gedacht zu einem Heilpraktiker zu gehen?

Guten Morgen!

ich werde vielleicht heute mal eine Mail schreiben. Da wird auch immer schnell geantwortet.
Ja und ich habe das nicht nur an der Kasse. Z.B. auch, wenn viele Leute in einem Raum sind und reden..irgendwann bin ich total überfordert und schwitze, glühe im Gesicht und mir wird schlecht. Ich kenne das von meinen Panikattacken, die ich vor paar Jahren schonmal stark hatte (was wohl auch schon an dem Ding lag, nur nicht erkannt wurde) und jetzt habe ich seit der OP das Gefühl das es wieder kommt. Das ist mehr psychisch, aber wahrscheinlich durch die Hormone gesteuert.. Was man alles kriegen kann.. :(

Wahnsinn wie lange das dauert. Natürlich ist es auch ein großer Eingriff, aber trotzdem habe ich das nicht erwartet. Wahrscheinlich fällt es einem deshalb so schwer, auch mit der Geduld.

Ja es kann echt lang dauern mit dem Zyklus. Aber dadurch, dass ich auch vor der OP schon 2 Jahre nix mehr hatte, habe ich Angst das es nie mehr kommt und ich im Prinzip in den Wechseljahren bin/war.

Heilpraktiker ist auch eine gute Alternative. Ich war schonmal vor Jahren. Aber erstmal warte ich auf Antwort auch von den Endokrinologen was da zu machen ist.

Huhu..
habe endlich Antwort von Hamburg bekommen. Es ist nicht ganz klar, was da noch ist. Evtl restgewebe aus der zystenwand entstanden oder noch blut bzw. Art grind von der OP. Ich soll in einem jahr erneut zum MRT. Soweit vom Neurochirurgen.
Weiß nicht so recht was ich nun damit anfange. Einerseits gut, dass nicht sofort Handlungsbedarf besteht, auf der anderen Seite bringt mich das nicht unbedingt weiter. Einfach weiter abwarten??? Hätte mir klarere aussagen gewünscht. Nun warte ich noch auf Antwort der Endokrinologen.

Liebe grüße und ein schönes Wochenende noch!

Hallo Zusammen,

leider habe ich noch immer keine Antwort von den Endokrinologen..

Aber beim Neurologen war ich. Hätte ich mir aber sparen können. Meine Nervenschmerzen und andere Beschwerden, wie das Neben mir Stehen, wurden gar nicht ernst genommen. Ich soll mir einen guten Psychologen suchen (den ich schon habe), ansonsten ist doch alles gut. Weiß gar nicht was ich sagen soll. Da ist noch was in meinem Kopf, die Hormone spielen verrückt, ich habe Schmerzen, stehe manchmal richtig neben mir, aber es ist alles gut?? Da ich vor Jahren schonmal eine Angststörung hatte (die ja auch von dem Tumor kommen kann) habe ich das Gefühl es wird direkt alles wieder darauf geschoben. Sie sagte sogar: naja Sie hatten ja schonmal eine Angststörung. Das macht mich irgendwie wütend und traurig. Man wird gleich so abgestempelt..

Hat jemand ähnliche Erfahrungen, auch mit den Beschwerden?

Ein schönes Wochenende Euch allen!

LG Franzi

Liebe Franzi
Entschuldigung für diese späte Rückmeldung
Ich hatte soviel Ärger etc. das ich nicht er zu müde war und komisch ist auch das ich keine rückmeldung über weitere Beiträge erhalte.

Wie geht es dir im Moment

Hallo Asani,

Was ist los bei Dir? Ärger hört sich nicht gut an..

Ich bekomme Rückmeldung per Mail, hast Du es vielleicht deaktiviert?

Mir geht es momentan nicht so schlecht. Habe zwar wieder Schmerzen im Gesicht, aber vielleicht liegt es auch an dem Stress der letzten Zeit. Jetzt habe ich erstmal paar Tage Urlaub und das ist gut so. Ich will einfach mal an nix denken und die Tage genießen.

Lg

Ne die Einstellung ist nicht deaktiviert. Keine Ahnung warum.