OP gut gelaufen und nun

Hallo Zusammen,

ich habe einige Zeit still mitgelesen und wollte erst einmal die Operation, welche gestern in der Uniklinik Düsseldorf stattgefunden hat, abwarten.

Kurzverlauf:

02.12. verwaschene Sprache, Wörter "findet er nicht mehr". Mit Verdacht auf Schlaganfall in ein Krankenhaus (Stoke Unit). Hier sehr schnell klar, kein Schlaganfall, Tumor im Kopf, Verdacht auf HGG. Links temporal

Überweisung in die Uniklinik.
11.12. Vorgespräch Universtität
14.12. Sämtliche Voruntersuchungen
18.12. Operation durch Prof. Sabel. Tumor (Glioblastom gleich nach Operation benannt, "Tumor" ist eingeschickt, dann kommen noch mehr Informationen. Tumor am Sprachzentrum, konnte laut Prof Sabel vermutlich nicht 100% entfernt werden, aber vielleicht 97% (habe aber schon gelesen, dass die Größe nicht entscheidend ist).

Nun ist Bestrahlung und Chemo angesagt.

Natürlich ist die Diagnose ein Schock für uns alle gewesen.

Problem momentan. Seit dem 02.12. ist er "aggressiver" und "lauter". Hat auch vom 18.12./19.12. nachts "Terror" auf dem Zimmer gemacht. Natürlich können es auch die Nachwirkungen der Operation sein.

Ich hoffe hier, Hilfe und Anregungen finden zu können und würde mich über einen Austausch freuen.

Ebenso suche ich für meine Mutter/und uns jetzt eine Selbsthilfegruppe oder eine Austauschgruppe (natürlich auch einzelnen Personen) im Umkreis von Nettetal/Viersen/Neuss

Kraftvolle Grüße
Cuba

Hallo cubralibre12,

danke für deine Geschichte. Das klingt wirklich hart. Ich selbst bin Betroffene mit einem Tumor an genau der Stelle, die auch in eurem Fall betroffen zu sein scheint (ich habe aber "nur" Astro II). Und ich kenne das auch, wenn die Diagnose so über einen hineinbricht. Von heute auf morgen.

Was die Aggressionen angeht: Ich kenne das von mir auch ein wenig. Am Tag, wo ich den Anfall hatte, mit dem alles anfing, war ich kurz zuvor auch ungewohnt aufgewühlt - um es mal nett zu sagen. Ich habe mich selbst über mich erschrocken. Das war definitiv ein Tumorsymptom in meinen Augen.

Aber auch nach der OP und der Resektion hatte/habe ich das immer wieder mal - wenn auch nicht so krass wie glaube ich in deinem Fall. Aber ich kann nur sagen: Die Aggression kommt bei mir glaube ich auch dadurch, dass man eben dieser Situation ausgesetzt ist und von heute auf morgen in einem völlig anderen Film ist. Und besonders dann, wenn noch zusätzlicher Stress dazukommt. Ich glaube, das ist auch in gewissem Rahmen auch noch normal - auch andere Krebspatienten werden glaube ich nach so einer Diagnose mal aggressiv und verzweifelt.

Ich kann nur von mir selbst reden und raten: Nehmt den Kranken (dein Bruder?) weiter ernst und gebt ihm nicht das Gefühl, dass der Tumor ihn total verändert habe. Denn dass suggeriert automatisch auch, dass derjenige nicht mehr Herr seiner Sinne und seiner Selbst ist. Und ich finde aktuell nichts schlimmer. Denn damit wird man seiner letzten Würde/Zurechnung beraubt. Wie gesagt: Aggressionen sind in einer solchen Situation glaube ich auch bis zu einem gewissen Grad normal. Und selbst, wenn das über ein normales Maß hinausgehen mag: Gib dem Kranken das Gefühl, dass er weiter Herr seiner selbst ist. Denn das ist auch für die Gesundheit sehr wichtig, glaube ich.

Und mir tut es auch sehr gut, wenn mein Umfeld weiter zu mir steht und für mich da ist. Und auch Witze macht. Normalität wieder einkehren kann - im Rahmen der Möglichkeiten. Positive, lustige Dinge sind das Beste, was es für mich gibt gerade. Auch wenn es bisweilen sehr schwarzer Humor ist.

Ich kenne deinen Betroffenen nicht und weiß nicht, was für ein Typ er ist. Und ich gestehe, dass das bei eurer Diagnose und in eurer Situation mit diesen Defiziten deutlich, deutlich schwieriger ist als bei mir. Aber vielleicht hilft dir diese kurze Rückmeldung ja trotzdem.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft
Lady_Like

PS: Dass der Tumor so gut entfernt werden konnte, ist schon mal eine super Sache!!! Das ist wirklich viel Wert!

PPS: Wenn er wirklich ausnehmend aggressiv ist, heißt das nicht, dass ihr das ignorieren solltet. Das ist auch für euch nicht gut. Aber statt schweigend und verzweifelt auf ihn zu schauen, wäre vielleicht ein lockerer, zugewandter Spruch in solchen Situationen das Beste, der das "Problem" anspricht, aber ihn nicht abstempelt. Wie gesagt: Ich kann nur von mir reden. So, nun bin ich aber auch erstmal still ;).

Hallo
Wichtig ist das ihr da seid ...es werden noch einige harte Tage werden, für euch aber auch für den betroffenen.
Mein Papa hat sich auch total verändert in der Zeit..aggressiv ..traurig..aber auch in sich gekehrt..das sollte man aber alles als normal ansehen .
Wichtig ist das alle so normal wie möglich mit ihm umgehen ...versuchen ...ich weiß verdammt nochmal wie man sich fühlt ..
Ich wünsche euch viel Kraft

Vielen Dank für Eure Antworten :-)
Gerade eben kurz zu Besuch gewesen. Er (mein Stiefvater) kann aufstehen, ist traurig wegen der großen "Narbe", spricht noch undeutlich, Schuhe zubinden geht noch nicht, aber ich fand seinen Zustand im Rahmen (die Operation war ja gerade erst gestern).

Wir versuchen so normal wie möglich mit ihm umzugehen (es ist natürlich für meine Mutter viel viel schwieriger).

Schauen wir einfach weiter, langsam, Schritt für Schritt

Viel Kraft und Stärke :-)

Cuba

Cubalibre: mein Papa hatte ihn an der gleichen Stelle. Konnte gut operiert werden, kam aber leider wieder. Aggressionen hatte er nicht. Er wurde immer stiller. Die Sprachfindungsstörungen waren für ihn furchtbar. Er wusste, was er sagen wollte, brachte es aber nicht raus. Weihnachten z.B. beschrieb er so: die Zeit, wo ein großes grünes Ding in der Wohnzimmerecke steht. Wir mussten dann öfter ein bisschen rätselraten:-) Das machte ihn dann öfter wütend, aber aus Verzweiflung.
Ich wünsche euch von Herzen Glück, und ganz viel Geduld!

Danke Paroikia für Deine Antwort

Tumorbefund:
MGMT-Promotor: nicht methyliert (MSP und Pyrosequenzierung)
IDH1: keine R132H-Mutation
ATRX: erhaltene nukleäre Expression

Therapie:
nach dem Stupp-Protokoll
oder
bei bestehender Methylierung empfehlen wir die komb. Radio/Chemotherapie nach dem Herrlinger Protokoll in Kombination mit CCNU


bedeutet "nicht methyliert" nach Stupp oder nach Herrlinger?

Offensichtlich bei Methylierung nach Herrlinger, was bei vielleicht nicht sein wird.

Danke. Finde mich noch in die Begrifflichkeit ein.

Update

Die Behandlung findet nach dem Stupp-Protokoll nach. Kortison nimmt er sehr niedrig dosiert (2 mg). Bis jetzt verträgt er alles sehr gut. Nebenwirkungen bisher nur Müdigkeit und am Anfang ein wenig Verstopfung. Ende Februar sind wir damit durch.

Die "Aggressionen" haben nachgelassen, bis auf seine Sprachfindungsstörungen (so nenn ich dies einmal) ist soweit alles in Ordnung.

Leider ist bei meiner Mutter jetzt ein Knoten in der Brust diagnostiziert worden (lt. Ärztin zu 80% bösartig). Am Montag fährt sie ins Brustzentrum um weiteres zu besprechen.

Es muss irgendwann wieder aufwärts gehen ...

Und wie ist es mit Methadon ? Das sollte von Anfang an genommen werden.

Methadon hat er probiert, möchte er aber nicht mehr nehmen. Vielleicht kommt es dann bei meiner Mutter im Fall der Fälle in Betracht

Morgen beginnt der 3. Zyklus Chemo. Cortison 4mg am Tag sind nicht absetzbar, dann kann er kaum noch sprechen. Beim ersten Kontroll-MRT war irgendetwas unklar, so dass er heute nach Jülich zu einer Aufnahme gefahren wird.

Mein Widerspruch bei der Pflegekasse hat Erfolg gehabt. Vom Pflegegrad 1 auf 2.

Wir hoffen inständig, dass wir vor dem Biest noch etwas Ruhe bekommen, da meine Mutter sich auch gerade in Chemo befindet (Brust- und Lungenkrebs innerhalb von 2 Monaten). Eher gesagt, ich brauche Luft

Einfach unbekannterweise liebe Grüße und gute Gedanken. Ich wünsche Dir eine Verschnaufpause.

Guten Abend zusammen,

den 4. Zyklus Chemo irgendwie geschafft. MRT, FET-PET zeigen keine Veränderung, aber er baut immer mehr ab. Cortison hat er ausgeschliechen (seit 1 Woche), erhöhter Diabetis-Wert und er schläft und schläft und schläft.

Vom Gefühl her... nein ich denke nicht, dass er es bis zum Jahresende schaffen wird.

Schwere Zeiten einfach

Hallo Zusammen,

die traurige Gewissheit hat gerade zugeschlagen. 7 Monate nach OP ist dieses Scheißteil wieder gewachsen. Es gibt keine "Rettung" mehr. Wir sind gelähmt, obwohl wir damit gerechnet hat. 2 wohl epileptische Anfälle in den letzten 5 Woche mit schweren Stürzen, Verstehen und Sprechen gehen täglich rapide herunter.

Er möchte nix weiter probieren und wir hoffen jetzt einfach auf ein paar schöne Wochen :-(

Ich wünsche euch noch sehr viele schöne Momente.
Sei gedrückt.

Guten Morgen,

ich wollte kurz berichten, dass er am 23.09.2018 verstorben ist. Die Zeit vom 31.07. bis zum 23.09. war sehr intensiv. In sehr kurzer Zeit von Pflegegrad 3 auf Pflegegrad 5, Halbseitenlähmung - erst der rechte Arm, dann das rechte Bein, Sprache verschwand bis auf nein oder ja vollständig, er hatte das Essen eingestellt, trinken 4 Tage vor seinem Tod. Schmerzen hatte er nur in den Gelenken, wenn wir ihn bei der Pflege bewegt haben, hatte dann 2 Wochen ein Schmerzpflaster.

Als wir endlich einen Hospizplatz in Aussicht hatten, hat meine Mutter entschieden, es geht auch zuhause. Sie hat es wahnsinnig klasse gemacht. Wir wurden vom SAPV-Team hervorragend begleitet, wir hatten einen sehr super netten ambulanten Pflegedienst => ohne diese wäre es zuhause nicht möglich gewesen.

Schöne Momente gab es noch und wir hoffen sehr, dass er trotz massiver Einschränkungen miterlebt hat, dass wir da gewesen sind.

Haltet Euch tapfer

Es tut mir so Leid für euch!
Lina