Thema: OP im Bereich Persönlichkeit

Hallo,
Mein Mann Glio 01/09 Reziv 03/09 beide male OP Bestrahlung Chemo.
Laut MRT Heute wächst der Tumor weiter. Das Schema wird auf tägliche Chemo umgestellt.
Das Problem ist man kann während einer OP die Persönlichkeit nicht testen. Wenn man operiert kann es sein, dass man aufwacht und nur noch an die Decke starrt. Oder man hat Glück und alles bleibt wie es ist.
Wir machen jetzt erst noch ein Pet um zu sehen wie aktiv das Ganze ist , mit ganz ganz viel Glück ist es ein Narbenwachstum durch die Rebestrahlung.
Zwei Meinung klar wer kann uns eine Klinik empfehlen. Wohnen zwischen Köln und Düsseldorf.
Lara

Liebe Lara und Mann,

ich würde dir empfehlen bei deinen Ängsten zu so schweren Folgeerscheinungen nach einer OP, doch mal die Informationen hier von der deutschen Hirntumorhilfe in Bezug auf eine
- navigierte Hirnstimulation -
und
die OP-Technik nach
- 5 ALA Fluorresenz - wärend der Operation zu lesen. Wenn du dann noch Fragen hast, würde ich mich hier telefonisch beraten lassen. Das Forum ist wirklich nur ein Teil dieser hilfreichen Organisation.

Ich wünsche dir und deinem Mann, sehr viel Kraft und ihr seid zwischen Köln und Düsseldorf optimal aufgehoben. Alle Unikliniken in diesem Bereich arbeiten gut und in Köln wird meines Wissens , zumindest die navigierte Hirnstimulation durchgeführt, vor der OP. Ob 5 ALA angewandt wird , kann ich dir nicht sagen. Könnte aber durchaus möglich sein.

Es werden dir jetzt einige antworten, da sie in diesen Unikliniken operiert worden sind.

einen lieben Gruß von
Gramyo und ihr Mann,
der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Hallo Gramyo,

Danke für deine Antwort. Ja die letzten beiden OP's wurden auch mit ALA gemacht. Es ist leider wieder die gleiche Stelle und wenn es z.b das Sprachzentrum wäre würde man eine Wach OP machen. Aber leider kann man nicht ausschließen bei einer OP die Persönlichkeit zu zerstören. Ich hoffe beimPET kann man mehr sehen. Jetzt geht es meinemMann gut. Nur ist er sehr leicht reizbar-auch vor der Diagnose Heute- und sehr schnell müde.
Das schlimmste wird sein es unseren Kindern zu erzählen. Das wollte mein Mann Heute noch nicht.
Danke fürs zuhören.
LG
Lara

hallo lara,

mein mann hat die op mit persönlichkeit hinter sich, wir haben uns getraut.
es war so dass er die erste woche normal war.
doch seine persönlichkeit hat sich seitdem verändert
man hat mir gesagt dass ihr mann evtl. nicht mehr der gleiche ist und es ist größten teils so gekommen
es gibt momente da er ist er so wie früher
aber ich bin trotzdem froh das wir es gemacht haben
ich hoffe ich könnte dir helfen
lg
hasika

Hallo Haskia,

Danke es macht ein bisschen Mut.
Uns wurde gesagt sie hatten schon Fälle da war nichts mehr die Patienten haben nur noch an die Decke geguckt hatten keinerlei Regung mehr. Es ist verdammt schwer, der Shunt der auch notwendig wird weil man ans innere Wasser System muss ist ja im Vergleich harmlos. Wir haben ja noch Zeit zum überlegen, da erst noch ein PET gemacht wird.

LG
Lara

Liebe Lara,
zwar weiß ich nicht, was ein PET ist, aber - und ich spreche nur aus meiner Erfahrung -, wenn Ihr Euch für die OP entscheidet, nutzt -soweit noch nicht geschehen- die Zeit bis dahin für Gespräche:

Da ich völlig ahnungslos gelassen worden bin und auf diese Forum viel zu spät gestoßen bin, habe ich keine Zeit gehabt, mit meinem Mann zu sprechen (über seine Ängste, Sorgen, Vorstellungen, Fragen, Wünsche).

Die OP-Entscheidung hat er getroffen, als ich noch nicht einmal wußte, was seine Diagnose bedeutet. Nicht, dass er nicht mit mir darüber sprechen wollte. Er konnte das zu diesem Zeitpunkt gar nicht mehr, also sich zu einem Thema wirklich konzentriert und umfassend austauschen. Nur ahnte ich das nicht. Und ärztlicherseits: Nichts. Die Einwilligung in die OP muß er gegeben haben. Das angekündigte Aufklärungsgespräch mit den Angehörigen gab es nicht. Und....

Jetzt
-nach Teil-OP und Chemo, beides ohne Wirkung aber mit Folgen: div. Anfälle, Hemiparese, Verlust des Kurzzeitgedächtnisses-
"guckt er -ganz überwiegend- an die Decke" und ich stehe mit meinen Fragen, Empfindungen und Ängsten ohne das Gespräch mit ihm alleine da und erkläre meinen Kindern, daß es mit ihnen nichts zu tun hat, daß Papa nicht mit ihnen spricht oder auf sie reagiert. LG, W.

Liebe Lara,
wo laßt ihr das PET machen? Habe selbst sehr gute Erfahrungen damit am Katarinenhospital in Stuttgart gemacht, Fr Dr. Pöpperl ist dort quasi Chefin und ausgesprochen qualifiziert., dazu kommt, dass man mit Einweisung anreist und so quasi die Abrechnung über die Krankenkasse erfolgt. Ansonsten ist das Ganze ja ein schön teures Unterfangen, gerade wenn man ein FET-PET häufiger benötigt.
ich habe damals Fr. Dr. Pöpperl auf einem Informationstag der Hirntumorhilfe persönlich kennengelernt und konnte so den 1. Kontakt zu ihr knüpfen. Das war Gold wert.
Eine Klinik zur Op speziell für euren fall kann ich dir erfahrungsgemäß nicht empfehlen Als sehr sehr guten Neurochirurg durfte ich Herrn DR. Stockhammer an der Uniklinik Göttingen kennenlernen, aber hier müßt ihr euch einfach selbst ein Bild machen, bzw. er sich eins vom Zustand deines Mannes, was machbar ist, um eine wirklich konkrete Auskunft zu geben. Da bleibt die Möglichkeit(sofern die zeit ist ) ihn anzuschreiben, ob er bereit wäre ein Blick auf die Befunde , ggf auch persönlich auf deinen Mann zu "werfen" und euch einen Rat oder Vorschlag für die Behandlung zu unterbreiten.
Prof. Dr. Sabel von der Uniklinik Düsseldorf habe ich mal an einem Informationstag der Hirntumorhilfe in Düsseldorf bei einem Referat erlebt. Gern hätte ich das persönliche Gespräch gesucht, was aber leider nicht geklappt hat. Fachlich fand ich ihn klasse und auch meine Freundin, die wie ich Kinderkrankenschwester gelernt hat( wir haben einige Jahre zusammen gearbeitet) und mich begleitete, war begeistert von ihm.
Wenn eine Klinik über entsprechende intraoperative Überwachungsmaßnahmen verfügt, dann ist das schon recht positiv, bedeutet zwar nicht, dass nichts passiert, dazu gehört immer noch ein fähiger Chirurg , , das machte der Dr. Sabel auf mich. Einfach mal versuchen einen Vorstellungstermin zu kriegen oder alternativ die unterlagen zukommen lassen.
Viel Glück! Ich sag immer; auch die guten Prozentsätze, nicht so hoch angegeben weil seltener, brauchen ihre Daseinsberechtigung, und warum soll man nicht zu denen gehören? Man muß nicht die anderen Unterstützen! das hat mir immer geholfen, auch wenns ein bischen naiv klingt Die Ärzte sagten bei mir gemeinsam ohne jeglichen Anhaltspunkt beim Rezidiv: das ist nicht mehr Astro Grad2, das ist in jedem Fall Grad 3 oder 4. Ich hab zunächst am Rad gedreht, bis ich mich von den blöden Statistiken wegbewegt hab. Und letztlich war ich bei 2 stehen geblieben. Die müssen ganz einfach jede auch nur im entferntesten mögliche Komplikation angeben. Ich drück euch die Daumen und bete für euch. Versucht euch so ruhig und gefaßt wie möglich zu informieren und lasst euer Bauchgefühl entscheidenWie alt sind denn eure Kinder? Ab einem bestimmten Alter bekommen die Kinder sowieso mit, dass da was im Busch ist und nehmen euch unehrlichkeit eher böse- da sollte man, so denke ich die Kinder altersentsprechend ruhig mit einbeziehen, schon allein weil sie sich auf die mögliche Situation einstellen Können. Sollte der Fall wirklich eintreffen, bitte die Lehrer und Erzieher informieren, ehe die Kinder für nun mal nicht zu umgehende Unaufmerksamkeit noch zur Schnecke gemacht werden und deshalb schlechte Noten abfangen.Sie müssen nicht an 2 Stellen leiden! Obwohl die Noten in dem Moment nicht so wichtig sind.Lehrer sind leider psychologisch oft völlig inkompetent.
Seid behütet!
Herzliche Grüße Christel

ÜbrigensLara,
Herrn Dr. Stockhammer in Göttingen geht der Ruf nach noch zu operieren wo andere schon aufhören. Mit solchen Äußerungen bin ich auch immer etwas vorsichtig, aber bei ihm darf man das durchaus positiv werten.Zumal dieser Ausspruch durchaus aus seinen eigenen Reihen kommt.Ich denke bei ihm kann man sich gut einen Rat einholen zum einen begegnet er dem Patienten auf Augenhöhe und nicht wie so oft die Ärzte von oben herab und er ist absolut ehrlich und richtig symphatisch.
Auf der Internetseite der Neurochirurgie der Uni Göttingen findet ihr ihn unter dem Team(mit Foto, Werdegang und E-mail- adresse).Falls ihr ihn anschreiben wollt. Er ist mein absoluter Favoritund auch wenn ich gegenüber meiner alten Klinik jetzt doppelt soweit fahren muß, bin ich froh jetzt dort in Behandlung zu sein und würde nicht mehr wechseln, es sei denn ich müßte dem Doktor hinterher. Gut Düsseldorf ist für dich sicher deutlich näher. Da Prof. Sabel damals samt Familie auf gepackten Koffern saß und nur des Referates wegen noch geblieben war, war ein persönliches Gespräch nicht möglich und er hinterließ uns seine dienstl. E-Mail-Adresse: Sabel@unix-duesseldorf.de. Der Kontakt hatte auch gut geklappt und er sich wie versprochen nach dem Urlaub zurück gemeldet.Er machte auch einen durchaus patientenorientierten Eindruck auf mich.
Alles Liebe für euch Christel

Hallo Jusa, Welle 2013, Hasika und Gramm,

Wir sind bei Prof. Sabel in Düsseldorf , ja er ist wirklich sehr nett und er erkennt seine Patienten und grüßt sogar, wenn man ihm privat in der Stadt begegnet. Das Pet wird in Jülich gemacht. Mit dem Pet kann man bildlich darstellen wie schnell das Gehirn markierten Kohlehydrathe aufnimmt. Um so schneller der um so aktiver der Tumor.
Wir haben noch die Hoffnung, dass es sich evtl um Narbengewebe handelt.
Da noch nicht so lange rebestrahlt wird. An diese Hoffnung klammern wir uns erstmal.
Ja den Kindern muss man die Wahrheit sagen. Mein Mann möchte das Pet abwarten und dann erst mit den Kindern reden. Ich möchte ihm diese Zeit geben. Bei bleibend negativen Befund reden wir mit ihnen. Fall er dann noch nicht möchte muss ich es alleine tun.

Viele Grüße
Lara

Liebe Lara und Mann und Kinder,

jetzt gilt es leider erst mal tatsächlich abzuwarten und auch innerlich ruhig zu bleiben (werden). Es ist in eurem Falle wirklich extrem schwierig , aber ich wünsche es euch von Herzen.
Bald wisst ihr und damit wohl auch wir mehr. Wie gesagt , finde ich , dass ihr in eurer Gegend gut aufgehoben seid.Wenn ihr ein gutes Gefühl zu Prof. Sabel habt, ist das ausgesprochen gut. Das Vertrauen muss einfach da sein!

Hoffen wir einfach, dass es sich um Narbengewebe handelt!! Ich wünsche euch von Herzen dennoch eine gute Zeit mit euren Kindern mit kleinen , glücklichen Augenblicken, die euch Freude schenken.

Fühle dich gedanklich umarmt und schreibe hier immer, wenn dich Sorgen und Ängste bedrücken.

Liebe Grüße von Gramyo und ihrem Mann,
der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Liebe Lara,

ich denke, dass Ihr bei Prof. Sabel in guten Händen seid. An der Uniklinik Köln - dort bin ich zweimal erfolgreich operiert worden - wärt Ihr auch gut aufgehoben. Entscheidend ist aber das Vertrauen, das man zu "seinem" Neurochirurgen hat und zu Prof. Sabel scheint das ja gegeben zu sein. Ich kann aus eigener Erfahrung berichten, wie wichtig es ist, in die OP mit dem Gefühl zu gehen, dass der "beste" Arzt operiert . Mein Empfinden vor der letzten OP im September 2012: Wenn es einer schafft, dann er! Ein PET vorzuschalten ist in jedem Fall eine vernünftige Entscheidung. Erst wenn alle Informationen vorliegen, wird das weitere Vorgehen entschieden. Prof. Sabel wird das Pro und Contra, die Chancen und Risiken mit Euch besprechen und Euch einen begründeten Vorschlag machen. Es ist seine Pflicht, die Risiken zu benennen und nicht zu verharmlosen. Meine zweite OP in 2010 wurde seinerzeit um zwei Wochen vorgezogen, da ein weiteres Wachstum des Tumors drohte, meine Persönlichkeit unwiederbringlich zu verändern. Dieses Risiko konnte auch nicht durch die vorgezogene OP ausgeschlossen, aber immerhin verkleinert werden. Die Ängste, die meine Frau und ich ausgestanden haben, könnt Ihr sicher gut nachvollziehen! Dennoch haben wir uns für die OP entschieden. Glioblastome sind hinterhältige Gesellen, die schnell und unbarmherzig zuschlagen können. Noch seid Ihr in der Lage, Euren Kindern die schlimme Situation zu erklären. Deshalb kann ich nur nachdrücklich appellieren: Nehmt Euch die Zeit und sprecht in Ruhe mit Ihnen - je früher desto besser! Mir hat sehr geholfen, dass meine Frau und ich über alles - Ängste, Hilflosigkeit, Wut, Depressionen... - gesprochen haben und wir alle Entscheidungen gemeinsam getroffen haben. Vieleicht tut dies Euch auch gut?!

Ich wünsche Euch das Beste und drücke alle Daumen!

Hallo Lara,
ich möchte noch mal auf die Kinder eingehen. Das Alter Eurer Kinder habe ich nicht gefunden oder übersehen.
Unsere sind 11, 9 und 6.
Wir haben durch ungünstige Planung bei der Kinderbetreuung am Tag der Diagnosestellung unsere Kinder unmittelbar mit der Krankheit konfrontieren müssen. Wobei der mittlere bereits vorher einiges geahnt hat.
Jedes hat die Informationen altersentsprechend unterschiedlich aufgenommen und seitdem verarbeitet. wir sind dabei geblieben und die Kinder sind weiterhin umfassend informiert.
Ich denke, dass die Ungewissheit sonst schlimmer wäre. Fällt ja doch auf, dass etwas los ist, wenn Mama dauernd heult. Auch darüber haben wir gesprochen und inzwischen fragen die Kids nach, ob etwas anders ist oder ich nur wieder einen Verarbeitungsschub durch mache, bringen Bachblütenbonbons uns trösten.
zahlreichen Gesprächen mit kinderpsychologen, Erziehern, Lehrern und Psychoonkologen etc. Haben uns in unserem Weg bestärkt.
Alle Lehrer, Erzieher, Trainer und auch Eltern befreundeter Kinder sind ebenfalls informiert und wir haben das Glück, dass alle großartig mit der Situation umgehen und uns und die Kinder begleiten.
Kommt sonst wohl auch komisch an, wenn die 6-Jährige dem Papa eines Freundes erklärt, dass sie unbedingt ein Familiengrab haben möchte ;-).
Ich drücke Dich und Euch zusätzlich die Daumen, dass Ihr einen guten und für Euch passenden Weg findet.
Sei herzlich gegrüßt von Dirlis

Hallo Dirlis,

Ja meine Kids sind 11, 12, 19 Jahre. Die wissen eigentlich über das Glio bescheid. Lehrer , Sportvereine etc. Wissen über die Erkrankung bescheid. Der Kleinste fragt am Meisten. Der große hat gerade ein Studium angefangen und ist auf Wohnungssuche für eine WG. Zur Zeit muss er täglich pendeln. Der merkt glaube ich zur Zeit gar nichts. Ich möchte auch nicht, dass er meint er müsse jetzt lieber zu Hause wohnen bleiben.
Nur das Ergebnis vom letztem MRT das habe wir noch nicht gesagt. Mein Mann möchte nicht. Ich möchte ihm diese Chanse geben. Obwohl es mir sehr schwer fällt. Der Kleinste hat, als hätten wir noch nicht genug Probleme, noch eine Herzmuskelentzündung und darf keinen Sport machen. Da haben wir Montags die Diagnose Herzmuskelentzündung und Dienstags Rezidiv. Ich glaube Heute nach pers. Rücksprache Uni Düsseldorf, Jülich Uni hin und her gefühlten 1000 Telefonaten habe ich das Gefühl ich schaffe die gewünschte Geheimhaltung bis nächste Woche Dienstag nicht. Morgen um 9:30 Uhr ist das Pet in Jülich. Das hat mich Heute wirklich viele Telefonate gekostet, sonst hätten wir evtl. Nächste Woche noch keinen Termin. Irgendwie war der Fall meines Mannes nicht in Jülich angekommen. Wenn man nicht alles hinterfragt. Das schlimmste ist man hat uns angeblich dauernd Angerufen. Nur komisch, das nichts auf der Anruf Liste steht, weder auf dem Handy noch auf dem Festnetztelefon. Ich glaube die hatten uns vergessen.

Danke fürs zuhören. Eine Arbeitskollegin musste mich Heute nach den Telefonaten trösten. Ich war dann erst mal eine halbe Stunde nicht mehr arbeitsfähig. Die gesammelten Tränen von letzter Woche wollten auf einmal raus. Danach ging es wieder.
So jetzt muss ich mit meinem Kleinsten für die Englisch Arbeit üben.
LG

Lara

Liebe Lara,

auch wenn du an dirlis geschrieben hast, die ich auch ausgesprochen mag und auch von Ffm her kenne, wollte ich dir jetzt trotzdem schreiben und dir wirklich mein Mitgefühl aussprechen.

Ich wünsche euch wirklich von Herzen, dass sich die Herzmuskelentzündung deines Jüngsten bald bessert , ohne große nachträgliche Beeinträchtigungen. Wenn du es deinem "Ältesten" vorher sagen willst, fände ich es in dieser belastenden Situation völlig legitim.

Ich denke, es werden euch für morgen ganz viele die Daumen drücken und an euch denken.

Wirklich, alles , alles Gute für dich und deine Familie
wünschen euch Gramyo und ihr Mann (gedanklich aus einer anderen friedlichen Dimension)

Hallo Erich und Hallo Grammyo,

Danke auch für eure Worte. Bin Heute etwas durcheinander. Die Kids schreiben noch je 2 Arbeiten diese Woche und nächste Woche noch mal je 2. Ich glaube es findet sich immer ein Grund zu Schweigen.
Am Wochenende müssen wir glaube ich endlich reden. Ich hoffe mein Mann mach mit. :)
An Grammyo kommt dein Name von der Gummibären bande?
LG
Lara

Liebe Lara,

trotz dem Ernst eurer Lage, mußte ich bei deiner Frage doch sehr lachen, nachdem ich bei wikipedia, ist ja ein bisschen verpönt ,über die Gummibärchen -bande gelesen habe. Es gibt ein paar Ähnlichkeiten mit Grammi. Ich bin auch älter (65 Jahre) und habe Kinder und Enkel und sorge mich um das Wohl vieler hier (für manche zu viel).

Sehr gerne würde ich eine Rezeptur eines "Zaubertrankes"wie Grammi , speziell gegen Hirntumore haben. Ich und viele andere werden morgen an deinen Mann denken und Daumen drücken.
Haltet euch tapfer
denken Gramyo und ihr Mann

Hallo Gammyo,
:) schön, dass du lachen musstest. Ein Lächeln ist die kürzeste Verbindung zwischen 2 Menschen. Gesund ist es zudem auch noch.
Ich lache auch sehr gerne und freue mich, dass die Frage ein Lächeln zur Folge hat.
Es ist doch schön dass du dich so sehr kümmerst und falls du doch mal einen Zaubersaft braust nehme ich was davon.
Ich bin wie mein Mann 42 Jahre alt.

LG
Lara

Hallo Lara,
das mit dem Trösten von Kollegin im Büro kenne ich auch.
Das mit dem Weinen auch. Ich habe vorletzte Woche derart unter Druck gestanden, ich dachte ich platze gleich oder zerbreche. Ich konnte mich aber bei einem sehr guten Freund ausweinen. Jetzt ist es erst mal besser.

Da wir in ähnlichen Situationen leben, vermute ich, das Deine Taktung auch im normalen Leben recht hoch ist. Damit meine ich, es ist immer viel zu tun und tausend Sache zu regeln und zu Bedenken sind.
Ein fast großes Kind ins Studium und eigenen Hausstand zu begleiten ist schon eine Aufgabe für sich. Ein Glioblastom alleine würde auch ausreichen. Die Herzmuskelentzündung Deines Sohnes alleine eigentlich auch.

Bei mir (42) ist es neben dem Glio meines Mannes (42) nur der Umschwung zum Gymnasium beim Großen, die Einschulung der Kleinen und die Klärung der Lese-Rechtschreib-Schwäche des Mittleren.... Daneben noch Uro-Therapie (w/chronischer Blasenentzündung) eines Kindes. ich versuche es positiv zu sehen: für eine Depression habe ich einfach keine Zeit. Immerhin tue ich mir manchmal was Gutes: gehe zum Zahnarzt oder gönne mir eine Migräne.
Nix mit Jodel-Diplom.

Gibt es da nicht einige Paralellen?
Was ich Dir eigentlich sagen möchte: Du bist nicht alleine.
Sei weiter so tapfer!
Ich drücke Dich von Herzen und sehe Dich heimlich als Bundgenossin oder Schicksalsteilerin..
Und schreib uns weiter hier im Forum, ja!?

Ach ja, mit Prof. Säbel hatte ich telefonischen Kontakt bei der Klärung wegen Immuntherapie mit dendritischen Zellen in der Rezidiv-Therapie. Fand ihn am Telefon sehr toll. Empathisch, hat mich fachlich "abgeholt" und ein Stück mitgenommen. War zu der Zeit eine echte Hilfe.

Seinerzeitig gegrüßt von Dirlis

Hallo Dirlis,

Da gibt es viele Parallelen. Ihr habt auch 3 Jungs?
Für Depressionen bleibt keine Zeit. Hat auch etwas Gutes solange man was zu tun hat muss man nicht denken. Das tue ich zischen 2:00 und 4:00 Uhr Morgens. Dann schlafe ich bis 5:45 Uhr freue mich, dass es meinem Mann gut geht.Es folgt das Frühstück für alle. Und los gehts zur Arbeit, Schule und Studium. Zur Zeit geht mein Mann noch arbeiten.
So jetzt werde ich die Kids wecken.
LG
Lara

Hallo an Alle,

Danke fürs Daumen Drücken. Ich melde mich wieder. Leider bekommen wir von der Uni erst am Dienstag das Ergebnis.

LG

Lara

Hallo Lara,
zwei Jungen, ein Mädchen.

Am Anfang war ich auch nur im "Funktionsmodus". Oft nachts wach, tendenziell auch von 2 -4, mit Glück noch mal zwei Stunden geschlafen, bevor um 6.26 der Wecker klingelt.

Inzwischen geht es phasenweise besser, nehme aber auch ein homöopathisches Beruhigungsmittel. Ob es wirkt weiß ich nicht, aber wenn ich es nicht nehme, geht's schlechter...

Viel Glück und haltet die Öhrchen steif bis Dienstag.

LG Dirlis