Thema: Op Ja / Nein versch. Meinungen von Spezialisten
Op Ja / Nein versch. Meinungen von Spezialisten
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09.01.2019 16:41:01
Hallo erstmal lese seit Ende August fast tgl mit und bin froh das es diesen Austausch gibt.
Nun zu unserer Geschichte: Mein Sohn Patrick leidet seit Jahren immer wieder an Kopfschmerzen und klagte das 1 Ende 2016 über eine Sehverschlechterung --> also ab zum Augenarzt, der stellte eine für IT Schüler übliche Kurzsichtigkeit fest und Patrick bekam eine Brille. Ich wollte das aber genau abklären und ging mit ihm zum Neurologen. 05/17 MRT --> keine Auffälligkeiten. Heuer am 16.08 Doppelsehen ca. 30min dann wieder alles ok. Ich (DGKP) wollte sicher gehen und einen Schlaganfall ausschliessen drum auf in den Neuromedcampus Linz. Arzt war top und behielt meinen Sohn zur Sicherheit über Nacht auf der Stroke. Auch wurde wieder ein MRT gemacht. Diagnose: Hyperplasie der Hypophyse. Anordnung Dünnschnitt MRT.
Befund: endo u. supraselläre Raumforderung ca. 12 x 14x 9 mm vergleichbar mit einer Hyperplasie DD Adenom DD Hypophysitis, retrospektive Raumforderung bereits im MRT erkennbar - wurde übersehen!
1 Arzt Dr. Thomae aus Linz: Wait and scan alle 3 Monate
2 Arzt Dr. Knosp Wien: OP
3 Arzt Dr. Tomacok Linz: relative OP Indikation einstweilen wait and scan
Schädel-MR 30.11.2018 nativ und nach KM-Gabe: im Vergleich zur Voruntersuchung von 16.08.2018 zeigt sich ein stationärer Befundaspekt mit einer voluminös anmutenden Hypophyse, wobei hier eine homogene KM-Anreicherung vorliegt. Vor allem kranial entlang des Infundibulums zeigt sich eine Vorwölbung suprasellär, die bis ans Chiasma opticum reicht.
Muss dazu sagen Patrick hat bis dato keine Beschwerden, Endokrinologisch alles Ok.
Die Ärzte aus Linz sind sich nicht sicher ob es nicht doch nur eine Hyperplasie oder Hypophysitis ist und wollen zuwarten.
Mein Sohn ist 18 und somit natürlich erwachsen aber diese Entscheidungen alleine zu treffen ist viel und er verlässt sich sehr auf mich.
Nun zu meiner Frage: Hat jemand bei einem Makroadenom auch wait and scan oder wurde immer sofort operiert. Ich habe soviel Angst etwas falsch zu machen da die Diagnose nicht eindeutig ist und es hier ja nicht um mich sondern um meinen geliebten Sohn geht.
Er geht zur Schule und möchte natürlich nicht operiert werden, aber wird das Risiko nicht größer durch das zuwarten?
In Wien wäre der OP Termin wie ich gerade Telefonisch erfahren habe am 21.02 / Linz zuwarten nächster MRT Termin 18.03
Diese Ungewissheit ist furchtbar da ja immer erst durch die Histo der WHO Grad belegt werden kann.
Ich bin dankbar das es sich um einen zu 95% benigen Tumor handelt und möchte hier allen meine tiefe Hochachtung ausdrücken wie ihr mit den versch. Erkrankungen umgeht. Ich war trotz der vermeintlich guten Prognose 2 Monate nebenmir.
LG Astrid
Nun zu unserer Geschichte: Mein Sohn Patrick leidet seit Jahren immer wieder an Kopfschmerzen und klagte das 1 Ende 2016 über eine Sehverschlechterung --> also ab zum Augenarzt, der stellte eine für IT Schüler übliche Kurzsichtigkeit fest und Patrick bekam eine Brille. Ich wollte das aber genau abklären und ging mit ihm zum Neurologen. 05/17 MRT --> keine Auffälligkeiten. Heuer am 16.08 Doppelsehen ca. 30min dann wieder alles ok. Ich (DGKP) wollte sicher gehen und einen Schlaganfall ausschliessen drum auf in den Neuromedcampus Linz. Arzt war top und behielt meinen Sohn zur Sicherheit über Nacht auf der Stroke. Auch wurde wieder ein MRT gemacht. Diagnose: Hyperplasie der Hypophyse. Anordnung Dünnschnitt MRT.
Befund: endo u. supraselläre Raumforderung ca. 12 x 14x 9 mm vergleichbar mit einer Hyperplasie DD Adenom DD Hypophysitis, retrospektive Raumforderung bereits im MRT erkennbar - wurde übersehen!
1 Arzt Dr. Thomae aus Linz: Wait and scan alle 3 Monate
2 Arzt Dr. Knosp Wien: OP
3 Arzt Dr. Tomacok Linz: relative OP Indikation einstweilen wait and scan
Schädel-MR 30.11.2018 nativ und nach KM-Gabe: im Vergleich zur Voruntersuchung von 16.08.2018 zeigt sich ein stationärer Befundaspekt mit einer voluminös anmutenden Hypophyse, wobei hier eine homogene KM-Anreicherung vorliegt. Vor allem kranial entlang des Infundibulums zeigt sich eine Vorwölbung suprasellär, die bis ans Chiasma opticum reicht.
Muss dazu sagen Patrick hat bis dato keine Beschwerden, Endokrinologisch alles Ok.
Die Ärzte aus Linz sind sich nicht sicher ob es nicht doch nur eine Hyperplasie oder Hypophysitis ist und wollen zuwarten.
Mein Sohn ist 18 und somit natürlich erwachsen aber diese Entscheidungen alleine zu treffen ist viel und er verlässt sich sehr auf mich.
Nun zu meiner Frage: Hat jemand bei einem Makroadenom auch wait and scan oder wurde immer sofort operiert. Ich habe soviel Angst etwas falsch zu machen da die Diagnose nicht eindeutig ist und es hier ja nicht um mich sondern um meinen geliebten Sohn geht.
Er geht zur Schule und möchte natürlich nicht operiert werden, aber wird das Risiko nicht größer durch das zuwarten?
In Wien wäre der OP Termin wie ich gerade Telefonisch erfahren habe am 21.02 / Linz zuwarten nächster MRT Termin 18.03
Diese Ungewissheit ist furchtbar da ja immer erst durch die Histo der WHO Grad belegt werden kann.
Ich bin dankbar das es sich um einen zu 95% benigen Tumor handelt und möchte hier allen meine tiefe Hochachtung ausdrücken wie ihr mit den versch. Erkrankungen umgeht. Ich war trotz der vermeintlich guten Prognose 2 Monate nebenmir.
LG Astrid
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Wolfgang1
09.01.2019 18:25:24
Hallo liebe Astrid,
bei mir wurde im November 18 ein Hypophsenadenom in ähnlicher Größe wie bei deinem Sohn operiert (intraselläre Raumforderung). Es war eine völlig komplikationslose OP und das Adenom konnte laut dem Operateur vollständig entfernt werden. Es handelt sich ja um einen gutartigen Tumor. Bei einem relativ großen Adenom besteht die Möglichkeit, daß das Tumorgewebe in andere Strukturen einwächst und dann nicht mehr vollständig entfernt werden kann. Wenn du ein bischen hier im Forum gelesen hast weißt du auch, daß die Diagnose Hypophysenadenom im Vergleich zu anderen relativ harmlos ist. Sehe es doch positiv, daß es nicht schlimmer ist.
Ich wünsche deinem Sohn, daß er bald geheilt ist.
Viele Grüße
Wolfgang
bei mir wurde im November 18 ein Hypophsenadenom in ähnlicher Größe wie bei deinem Sohn operiert (intraselläre Raumforderung). Es war eine völlig komplikationslose OP und das Adenom konnte laut dem Operateur vollständig entfernt werden. Es handelt sich ja um einen gutartigen Tumor. Bei einem relativ großen Adenom besteht die Möglichkeit, daß das Tumorgewebe in andere Strukturen einwächst und dann nicht mehr vollständig entfernt werden kann. Wenn du ein bischen hier im Forum gelesen hast weißt du auch, daß die Diagnose Hypophysenadenom im Vergleich zu anderen relativ harmlos ist. Sehe es doch positiv, daß es nicht schlimmer ist.
Ich wünsche deinem Sohn, daß er bald geheilt ist.
Viele Grüße
Wolfgang
Wolfgang1
Wolfgang1
09.01.2019 18:29:55
Ich würde versuchen rauszubekommen welche Klinik am meisten Erfahrung mit Hypophysen Tumoren hat. Das Hypophysenadenom ist ein relativ seltener Tumor. Für Deutschland gibt es dafür ein Tool. Die Klinik, in der ich operiert wurde hat etwa 50 Hypophysenoperationen pro Jahr.
Wolfgang1
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09.01.2019 18:40:01
Hallo Lieber Wolfgang,
danke für deine Anwort.
Genau weil ich viel mitgelesen und mich eingelesen habe stelle ich diese wait and scan Infrage. Aber wie ich gerade von meinem Sohn erfahren habe will er Linz vertrauen - da fühlt er sich wohler.
Sämtl. Ärzte wurden anhand Ihrer Erfahrung im Bereich der Hypophyse ausgesucht. Der Neuromedcampus Linz sowie die Neuroklinik in Wien sind die führenden KH`s in Österreich - darum meine Irritation der so versch. Ansichten.
Danke für deine Worte - ja ich habe inzw. etwas gelernt es positiver zu sehen.
Lg Astrid
danke für deine Anwort.
Genau weil ich viel mitgelesen und mich eingelesen habe stelle ich diese wait and scan Infrage. Aber wie ich gerade von meinem Sohn erfahren habe will er Linz vertrauen - da fühlt er sich wohler.
Sämtl. Ärzte wurden anhand Ihrer Erfahrung im Bereich der Hypophyse ausgesucht. Der Neuromedcampus Linz sowie die Neuroklinik in Wien sind die führenden KH`s in Österreich - darum meine Irritation der so versch. Ansichten.
Danke für deine Worte - ja ich habe inzw. etwas gelernt es positiver zu sehen.
Lg Astrid
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