Hallo Zusammen,
Ich bin 41 Jahre alt und habe ein Hirnstamm-Kavernom. Festgestellt wurde es 2015 bei der ersten Blutung und hatte damals einige Beschwerden wie Schwindel, Doppelbilder und Lähmungserscheinungen. Nach ca 2-4 Monaten sind die größten Beschwerden zurückgegangen und nach ca 2 Jahren war ich wieder vollkommen beschwerdefrei.
Hatte mich in der Uniklinik Essen bei Prof. Dammann beraten lassen und ich solle mich nicht operieren lassen und regelmäßig kontrollieren, was auch richtig war für mich.
Jetzt hatte ich Ende 2024 die 2. Blutung mit Beschwerden Doppebilder, linke Körperhälfte Taubheitsgefühle und Schwindel. Nach den ersten Monaten ist eigentlich wieder fast alles zurückgegangen aber nach ca 7 Monaten ist Kopfdruch, Schwindel und leichte sehstörungen wieder gekommen. Nach erneuten MRT ist alles unverändert aber lt. Zweitmeinung in Regensburg wäre eine Operation ratsam da das Risiko nach einer zweiten Blutung jetzt wesentlich höher ist und ich erst 41 Jahre bin.
Habe auch noch einen Termin in Essen für eine weitere Meinung in ca 1 Monat.
Gibt es Erfahrungen von Euch, die auch ein hirnstammkavernom operieren haben lassen?
Vielen Dank und liebe Grüße!