OP Meningeom

Guten Morgen,

in welcher Klinik habt ihr euch i.S. Meningeom operieren lassen ?
Ich versuche gerade eine Zweit-/Drittmeinung von Kliniken zu bekommen, was sich aber als komplizierter erweist als gedacht.
Unterlagen hochladen und hinschicken ... Zweitmeinung nur nach pers.Gespräch z.B. UK Heidelberg.
Für mich wäre es sehr sehr viel einfacher, wenn es ohne pers. Gespräche laufen könnte.
Welche Erfahrungen habt ihr da gemacht. Welche Empfehlung könnt ihr mir geben.
Danke im voraus

was bedeutet die Abkürzung i.S. in deinem Beitrag?

wenn du wirklich eine ZweitMEINUNG möchtest, dann finde ich das Gespräch unerlässlich- auch bekommt man einen Eindruck vom möglichen Behandler oder Behandlungsort-
für die Ärzte ist der Schreibkram nicht unbedingt das, was sie "lieben", wenig Zeit dafür haben und geschriebene Worte werden ganz schnell "in Blei gegossen"
das Schriftliche bleibt dann oberflächlich bzw. sie zählen dir die ganzen Möglichkeiten auf... dann bist du so schlau wie vorher

da du ja eine Zweitmeinung für OP oder RT deines Meningeom in der HWS suchst,könntest du auch "Meningeom HWS" "Rückenmark" evtl. auch "Wirbelsäule" in die Suchfunktion eingeben, dann findest du Betroffene, die du per PN anschreiben kannst- es lesen/schreiben nur wenige regelmäßig

Zu einer "Zweitmeinung" zu einer Operationsindikation gehört wirklich das Gespräch. Nur in Ausnahmefällen (Notfall) möchte ich meine Patienten vorher nicht sprechen. Am Tag vor der OP ist das oft zu knapp.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Wolke,

ich denke auch, dass Du ohne persönliches Gespräch nicht weiterkommen wirst. Ich habe mich im EvB in Potsdam operieren (intradurales Neurinom Höhe LWK 1) lassen. Ich habe mich bewusst für eine Klinik entschieden, die zwar Erfahrung hat, aber für die das kein Massenbetrieb ist. Die OP ist gut verlaufen, der Aufenthalt war da auch recht menschlich und zugewandt. Ich war zufrieden dort.

LG Maja

Hallo Wolke,

auch ich kann Dir nur raten, eine Zweit-/Drittmeinung persönlich einzuholen. Ich wurde vor 10 Monaten an meinem Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel operiert und habe mich 400 km weit entfernt von meinem Wohnort operieren lassen. Man bekommt doch einen ersten Eindruck, eine Verbrauensbasis muss entstehen, das bringt Dir schriftlich keiner rüber.

Lg Dini

Vielen Dank für eure Antworten.
Generell möchte ich zunächst erst einmal eine Klinik finden die beste Empfehlungen bekommt.
Sicher werde ich dann einen Termin vor Ort vereinbaren. Da gebe ich euch allen Recht.
Jedoch komme ich aus dem Norden und bin mit der Suche nach einer Klinik total überfordert.
Ich bin auch berufstätig und habe eine kl. Tochter.
Somit frage ich hier im Forum vorab an, wo ihr euch habt operieren lassen und wo ihr euch gut aufgehoben fühlt.
Das Gespräch hier im UKE fand ich nicht so toll, um eher zu sagen unmöglich... Einfühlungsvermögen gleich null ... usw.
Dazu kommt dass ich totale Angst habe, ich schlafe nachts nicht mehr und habe nur noch Gedanken rund um die Klinik - OP - Folgen usw. im Kopf.
LG

Ich habe mich immer in Altona gut aufgehoben gefühlt.

hast du denn Beschwerden? oder ist es ein Befund des Kontroll MRTs?
und wie "dringend" schätzt die Erstmeinung den Handlungsbedarf ein?

soweit ich erinnere hattest du eine erste OP 2010
war das "damals" eine OP aufgrund von Beschwerden-Entlastung der Region?
oder "vorsorglich" damit erst keine Symptome auftreten und zur Diagnose/ Histologie Bestimmung

am 23.1. hattest du geschrieben:
"ich habe ein Meningeom WHO2 an der HWS von C2-C7. Kontakt zu den Neuroforamen und Kontakt zur Aterie Vertebrales.
2010 operiert - Resttumor verblieb - es wächst so vor sich hin."

ich füge das mal hier ein, damit ist klarer ist um was es geht, wenn es mehrere threads gibt fällt der Überblick schwer

ja, OP 2010 - Zufalls Befund

Seitdem regelmäßige MRT Kontrollen, bei denen immer die vorherige zum Vergleich herangezogen wurde. In den Berichten stand dann immer ... unwesentliche Größenveränderung zur Voruntersuchung. Jetzt im Januar habe ich darauf bestanden, das die erste MRT Kontrolle nach der OP ( also 11/2010 ) zum Vergleich herangezogen wird.
So und nun ist das Meningeom doppelt so groß wie 11/2010.
Seit der OP habe ich Scapula Alata, Trapezius Paräse, Verspannungen, öfters Kopfschmerzen, meine Arm schläft nachts immer ein. Aber da kann ich mit leben. Aber ich denke mit der Zeit werden weitere Beschwerden od. motorische Ausfälle hinzukommen.
Somit denke ich werde ich um eine OP nicht herum kommen. Aber ich habe so dolle Angst davor, weil ich die Risiken / Folgeschäden überhaupt nicht einschätzen kann.
Aus dem Grund suche ich natürlich die beste Klinik.
LG

ja, dass du Angst hast ist verständlich-dass es noch keine wesentlichen Beschwerden macht, ist schon mal gut...
so kannst du den besten Zeitpunkt dafür wählen
und "in Ruhe" nach einem Operateur suchen ...
und mit ihm in der Gesamtschau überlegen, wann der beste Zeitpunkt ist
da du ja schon 7 Jahre damit lebst, kann man vielleicht noch 2 Jahre
"rausholen"... und diese "Zweitmeinungsreisen" vielleicht in die Urlaub/Ferienzeit legen

Liebe Wolke16,

ich bin im UKM in Münster operiert worden. Die NC sind dort sehr kompetent, es ist aber eben eine Uniklinik und ich kann nicht sagen, dass das eine Klinik ist, in der ich mich wohlgefühlt habe.

Der medizinische Standard dort ist sehr hoch, die Aufklärung sehr gut - ich habe aber sehr fokussiert nachgefragt und mittlerweile weiss mein Operateur, dass ich konkrete, ehrliche Aussagen auf hohem medizinischen Niveau ohne "Schonungsfaktor" vertrage und wünsche.

Aber: Wenn ich Angst hätte vor eine OP und mir von der Klinik wünschte, dass sie sich diesbezüglich um mich kümmert, würde ich niemals ins UKM gehen. Meine OP wurde 5mal verschoben, zuletzt habe ich fast 8 Stunden OP fertig (ohne Wasser und Essen) gewartet, bevor die OP wieder verschoben wurde.

Die Gründe für die Verschiebungen waren immer Notfälle, einer davon lag bei mir auf dem 4-Bett-Zimmer.

Ich bin mir nicht mehr ganz sicher, ob für Dich Gamma Knife in Frage kommt. Bei mir war es im gamma Knife Zentrum Krefeld so, dass ich meine Bilder und Befunde dorthin geschickt habe per CD und die Ärzte diese erst einmal gesichtet haben und danach einen Behandlungsvorschlag per Brief gemacht haben. Dann war ich zum Termin dort. Ich war vor Jahren dort aber bereits behandelt worden, ich weiss nicht, ob das einen Unterschied macht.

Langer Rede, kurzer Sinn. Meine Meinung zum UKM in Münster: Medizinisch top, emotional naja und zum Gamma Knife Zentrum Krefeld: Medizinisch top, emotional o.k.

Alles Liebe
Xelya

Hallo,
ich erhielt am 1.2.2017 meine Diagnose. Bin dann innerhalb kürzester Zeit zu 3 Neurochirurgen gefahren ( mit ehrlichem Wunsch nach Zweitmeinung) und kann nur sagen, dass ein persönliches Gespräch unerlässlich ist -trotz aller bildgebender Diagnose/Berichte.
Habe mich fürs Uniklinikum Erlangen entschieden, weil ich da Vertrauen in den operierenden Arzt hatte - was für mich die grundlegende Entscheidung war dafür, mein Leben quasi in fremde Hände zu legen. Es ging alles gut und ich werde morgen - 8 Tage nach OP - bereits mobil entlassen.

Hallo Light,

vielen Dank für deine Info. Toll dass du es hinter dir hast. War es eine komplizierte Sache ?
Bei welchen Kliniken hast du dich vorgestellt ? Hast du da mit dem Professor gesprochen oder hattest du gleich Kontakt zu dem operierenden Arzt ?
Ich komme aus dem Norden ( Hamburg ).
Mittwoch habe ich ein Gespräch in der Asklepius Heidberg.
Ich überlege aber schon in weiteren Kliniken vorstellig zu werden.
Freue mich auf eine Antwort.
Lg
Wolke

Im Rahmen einer OP (intradurales Neurinom bzw. Schwannom L1/2) hatte ich den Fehler gemacht, diese OP in einem Krankenhaus durchführen zu lassen, in dem ich bereits den Anästhesisten sowie mehrere Oberärzte der neurochirurgischen Abteilung als Operateure kannte, nicht aber den/ die neue(n) mich operierende(n) Chefarzt bzw. Chefärztin. Diesen Fehler würde ich nicht nochmal machen, da ich es wichtig finde, daß außer der fachlichen Erfahrung des Arztes auch ein gegenseitiges Vertrauen zwischen dem Arzt und dem Patienten bestehen sollte, und hierfür ist m.E. ein vorheriges, persönliches Gespräch unersetzlich (....)
Alles Gute!

Hallo an alle!
Ich habe meine Diagnose erst vor ein paar Tagen erhalten. Mein Menigeom ist leider sehr groß. 54x23mm, linksseitig an der Hauptader. Verästellungen haben sich dadurch gebildet. Ich habe nur Kopf- und Nackenschmerzen. Würde gern op verhindern, habe aber noch 2 Termine bei Neurologen für Zweit-und Drittmeinung. Ich finde die Entscheidung so schwer und ich habe große Angst. Mir wurde auch nur kurz meine Diagnose eröffnet und ansonsten wurde ich doch ziemlich allein gelassen. Suche mir jetzt alles mühsam aus dem Internet. Bin für jeden Tip dankbar.

Hallo Jakat
In 1999 hatte ich eine ähnliche Situation.
Mein Meningeom hatte 111x64 mm
Der Neurologe sagte mir, ohne OP hätte ich nur kurze Lebenserwartung.
Ich hatte keine andere Wahl als OP.
Op verlief optimal Menig. wurde restlos entfernt.
Heute nach 18 Jahren komme ich zum folgenden Entschluss
Hätte ich damals auf meinem Neurologen gehört, würde ich heute nicht im Rollstuhl mit Pflegegrad 2 sitzen.
Eine Hemiparese entwickelte sich schleichend, die ersten 5 Jahre konnte ich noch Radfahren und Sport treiben.
Dann wurde es immer schlechter bis ich nicht mehr laufen konnte.
Und jetzt der Rollstuhl den ich gerne vermeiden wollte.
Es gibt nur 1 Möglichkeit diesem Teufelskreis zu entrinnen.
Üben KG üben KG üben KG bis zum Umfallen und bis zum geht nicht mehr.
Dass ist sehr ernst gemeint
Lg
Berty

Liebe Jakat,
Die Enscheidung, ob OP oder warten, kann Dir leider keiner abnehmen...
Da Gefäße beteiligt sind, wie damals bei mir, wäre ggf. das Kontaktieren einer Klinik von Vorteil, die auch auf neurovaskuläre Operationen spezialisiert ist.
(Vor einer meiner OPs, Vagusschwannom (2cm), hatte ich mir ebenfalls eine Zweit-, und als ein Neurochirurg den Tumor als Aneurysma interpretierte, noch eine Drittmeinung eingeholt)
Da ich Paresen hatte, und der Tumor wuchs, blieb mir zur OP keine Alternative, ich hatte die Option Warten und Ausfälle unter weiterer Kompression u.A. der Gefäße und Nerven oder OP und Ausfälle...ich habe mich für die OP entschieden und habe keine neuen Ausfälle!
Lg und alles Gute!
alexm

Sorry das ich auf Eure lieben Beiträge erst so spät antworte. @ edeberty und Alexm vielen Dank für Eure Antworten. Ich brauchte erst einmal Zeit für mich und bin dabei so langsam meine Diagnose zu akzeptieren und das beste daraus zu machen. Ich hatte 1998 ein Krebsleiden, wo die Ärzte nicht mehr operieren konnten und mich zur Cemo drängten. Damals war ich sehr mutig mit meinen zwei kleinen Töchtern und habe mein ganzes Leben umgestellt. Natürlich unter ärztl. Aufsicht und alternativen Heilmethoden. Ich bin 1000 km zurück in meine Heimat gezogen, neues Umfeld, neue whg und meine Familie. Viele hatten mich zur Chemo gedrängt, aber das war damals meine letzte Option. Nach 9 Monaten war ich krebsfrei.
Diesmal empfinde ich meine Diagnose bedrohlicher, bin auch älter und nicht mehr so mutig. Trotz massiven Kopfdruck, Müdigkeit gebe ich mir die Zeit, die ich brauche, um Entscheidung für mich zu treffen. Ich lebe in Berlin und habe mir, denke ich, gute 3 Spezialisten, rausgesucht. Diese Woche war ich dann bei allen noch mal vorstellig und morgen werde ich mich entscheiden, wer mich operiert. Ein Gutes hat es für mich, aufgrund Größe und Wachstum konnte ich mich für Op schnell entscheiden und aufgrund Lage wurde mir versichert, dass es sowieso nur ein erfahrender Arzt operieren kann und demzufolge wird der Operateur der Oberarzt oder Chefarzt sein. Ich hatte die Gespräche bei den Oberärzten.
Ich bin zwar sehr ängstlich immer noch aber trotzdem wie immer auch zuversichtlich und positiv. Ich wünsche allen und mir, die so etwas durchmachen oder durchgemacht haben ganz viel Kraft.

Hallo edeberty,

kannst du mir das erklären, wieso sich bei dir eine Hemiparese erst nach so langer Zeit entwickelt hat? Du schreibst, die ersten 5 Jahre bist du Radgefahren etc. Wieso hat sich das so spät verschlechtert?

Für Jakart:
Ich finde es gut, nimmst du dir die Zeit, die du brauchst, denn du musst den Neurochirurgen vertrauen können, dich in der Klinik wohl fühlen. Wenn du medizinsch gesehen die Zeit hast, ist es doch gut so. Und Angst: Es wäre komisch, hättest du keine. Einen Tumor im Kopf zu haben ist bedrohlich, unheimlich, das muss - auch - Angst machen, sie gehört dazu. Dass ud zuversichtlich bist, positiv, hast du dir erarbeitet.

Ich drück dir die Daumen.

Herzliche Grüsse,
Efeu

Ich danke dir Efeu. Habe gestern meinen Op-Termin erhalten, Mitte September. Medizinisch kann ich leider nicht mehr warten. Danke fürs Daumen drücken und ich wünsche Euch allen hier viel Kraft für alles was kommt. Lieben Gruss Jakat