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Thema: Op oder Bestrahlung dringend Rat gesucht

Op oder Bestrahlung dringend Rat gesucht
Lunafee1989
13.01.2021 16:55:50Neu
Schönen guten Tag erstmal zusammen :)..

Ich erzähle kurz was zu mir. Ich bin 31 Jahre alt und habe ein Meningeom links frontal hochparitell. Die Diagnose bekam ich im Jahr 2017/Anfang 2018. Es hatte eine Größe von 12mm. Wir haben wait and see Methode angewandt. Dann wurde ich schwanger und habe im März 2019 Zwillinge geboren. Meinem Meningeom habe ich bis vor kurzem keine große Beachtung geschenkt.

Nun aber letzte Woche hatte ich Probleme mit meinem rechten Arm und wurde ins Krankenhaus auf die Stroke Unit gelegt mit Verdacht auf Schlaganfall.
Schlaganfall nicht bestätigt, Meningeom jedoch gewachsen. Es soll ein epileptischer Anfall gewesen sein. Tabletten verschrieben bekommen und 1 Jahr kein Auto fahren.

Da dieses Krankenhaus aber nicht auf Hirntumore spezialisiert ist war ich nun in der UKM (Münster). Dort war ich bei Erstdiagnose auch.

Nun sagte er mir mein Meningeom läge jetzt bei 2,9cm. Es soll sich wohl definitiv um einen epileptischen Anfall gehandelt haben und ich soll die Tabletten auf jeden Fall nehmen. Mir wurde nun zu einer OP geraten seitens der Neurochirugie und das bis spätestens März.

Ich habe so eine Angst, ich habe doch zwei kleine Zwerge.
Meint ihr es macht Sinn sich nochmals eine Meinung bezüglich Strahlentherapie ein zu holen? Und kann mir hier wer die Vor und Nachteile aufzählen.

Ich danke schon mal vielmals, ich bin echt am Boden zerstört.

Danke für die die es lesen vielen Dank

Liebe Grüße von Lunafee1989
Lunafee1989
KR-NE
13.01.2021 17:28:53Neu
Liebe Lunafee1989,
hochparietale Lage...haben die Ärzte denn etwas dazu gesagt, ob und welche Schäden bei einer OP möglich wären. Wenn der Tumor gut zugänglich oberflächlich liegt (scheint bei Dir so zu sein), sollte eine OP eigentlich gut machbar sein und Du schnell wieder fit. Mit Strahlentherapie habe ich nicht soviel Erfahrung. Ich vermute, daß man das eher bei kleineren, oder wiederkehrenden oder nicht vollständig entfernten Meningeomen macht.
Dein Meningeom ist sicher auch noch nicht klassifiziert. Du könntest vielleicht nochmal zur Gamma Knife Methode fragen, eventuell geht das ja.
Egal was Du machst. Wenn Du jetzt im Vorfeld noch so gut Zeit hast, schau, daß du dir jemand vertrauenswürdiges sicherst, der Dir die kleinen Schätzchen versorgt während Du ausfällst. Nur dann kann eine Mutter sich beruhigt auf die Therapie (welcher Art auch immer) einlassen.
Ich persönlich kann über die OP nichts Schlechtes sagen und war auch recht schnell wieder auf den Beinen. Zeit zwischen Diagnose und OP war quasi nicht. Meine Kinder hatten Glück, daß der Arbeitgeber meines Mannes so fair reagiert hat, daß er sich kümmern konnte.
Meine OP war mit 16,5 Stunden und unter dem Gehirn in der Sehnervenkreuzung liegenden Tumor schon schwer. Ich vermute, daß Du besser davonkommst. Ich habe keine Probleme zurückbehalten, außer denen, dir vorher schon da waren und mit denen ich umzugehen gelernt hatte.
Also rate ich Dir, Dich gut zu informieren, dafür zu sogen, daß die Kleinen in guten Händen sind und dann schnell Dein Herz in die Hände zu nehmen und loszulegen, dann besser wird es sonst nicht!
Hab keine Angst, hier gibt es etliche böse Geschichten und trotzdem haben die Leute den Kopf noch oben, trotz mehrer OPs und Bestrahlungen. Die heutige Medizin ist wirklich gut geworden in dem Bereich.
Ich drück‘ Dir ganz feste die Daumen!
LG Deine KR-NE
KR-NE
Efeu
13.01.2021 17:59:45Neu
Liebe Lunafee,

wenn du in einer Klinik bist, die viel Erfahrung mit Hirntumoren hat, dann solltest du eigentlich in guten Händen sein. Dies mal ganz grundsätzlich.

Wichtig ist aber, dass du dich gut aufgehoben, ernst genommen fühlst, egal welche Behandlung, du musst den Ärzten vertrauen können.

In wie weit eine Zweitmeinung sinnvoll ist, ist schwierig zu sagen. Ich denke, wenn sie dir eine OP anraten, hat das Gründe. Von der Lage her sollte es keine schwierige OP sein, aber das ist multifaktoriell, und bei jedem Menschen anders.

Natürlich ist jede OP im Gehirn ein grosser Eingriff, plane also leiber viel Zeit für Heilung und Erholung ein, wenn du dann schneller wieder auf die Füsse kommst, um so besser.

Für Bestrahlung ist nicht jeder Tumor geeignet, mit entscheidend ist, wie klein er noch ist.

Schreib dir deine Fragen auf, deine Sorgen, und vereinbare einen Gesprächstermin mit dem Neurochirurgen. Es ist dein Recht, alles wissen zu wollen, es geht ja um dich.
Nimm noch eine zweite Person mit, vier Ohren hören mehr als zwei. Das entspannt dich zusätzlich im Gespräch und hilft dir, dich zu konzentrieren.

Du hast kleine Kinder. Ja, die brauchen ihre Mama, und zwar noch viele Jahre. Auch deswegen: Geh es an, lass dich behandeln. Für kurze Zeit wird es ungewohnt für sie sein, doch es ist nun mal eure Realität. Noch könnt ihr gestalten, umsichtig planen, nutzt diese Chance.

Liebe Grüsse,
Efeu
Efeu
Lunafee1989
13.01.2021 20:42:51Neu
Hallo ihr lieben vielen dank schon mal. Es tut schon mal gut zu wissen das man mit diesem Untermieter nicht alleine da steht.

Ich muss noch kurz hinzu fügen, dass ich an einer etwas selteneren angeborenen Herzerkrankung leide und mir deshalb vor so einer OP auch schon ganz schummerig wird. Es ist ja nicht nur die Tatsache das ich ein Meningeom habe sondern einfach Angst habe mein Herz spielt nicht mit.

Zu den Risiken hat der Neurochirug leider heute nicht wirklich was gesagt, es sah fast so aus als hätte er wenig Zeit gehabt. Habe noch so viele Fragen. Er sagte wohl wenn alles gut läuft wäre man nach 5 Tagen wieder zuhause. Aber genau da ist mein Wunder Punkt "wenn alles gut läuft".

Ich möchte euch an dieser Stelle allen schon mal meinen vollsten Respekt aussprechen dass ihr den Weg der Operation gegangen seid. Ich freue mich über weitere Informationen vorallem auch ggf bezüglich der Bestrahlung. Es scheint mir wenn sowas möglich wäre als tolle Variante aber ich würde dort auch gerne nochmal das Contra verstehen. Sprich Contra für die Bestrahlung.

Danke für eure mutmachenden Worte und vorallem auch dafür das mir zugehört wird.
Lunafee1989
KR-NE
13.01.2021 22:14:24Neu
Luna, das mit dem Herz ist ein sehr wichtiger, entscheidender Punkt. Da wäre vielleicht (d)ein Kardiologe zu fragen ob und inwieweit eine OP gefährlich sein kann. Hirn-OPs können sich durchaus auch mal länger als angekündigt hinziehen. Sollte operiert werden, erwähne das Herzproblem bei JEDEM. Meine Erfahrung ist, dass so wichtige Dinge oft nicht im System landen und der nächste Arzt/Pfleger weiß von nichts. Frage das Personal, ob das Herzproblem im System ist, frage ruhig mehrfach.
In Deinem Fall könnte vielleicht wirklich eine OP-Alternative besser sein-falls möglich.
Konsultiere Neurochirurgen und Kardiologen, lass nicht locker. Eile geht hier gar nicht! Die Anamnese muss vollständig sein, bevor eine Behandlungsempfehlung gegeben wird!
Bei Dir besteht noch viel Beratungsbedarf. Bevor Du Dich behandeln lässt müssen Deine Fragen unbedingt geklärt sein.
Viel Erfolg wünscht Dir KR-NE
KR-NE
Lunafee1989
13.01.2021 22:44:19Neu
Hallo KR-NE,

Vielen Dank nochmals für deine Aufmerksamkeit. Der Neurochirurg ist auf meinen Herzfehler leider nicht weiter eingegangen. Das Problem ist, dass ich mit meinem Herzen in der Uniklinik in Aachen in Behandlung war. Nun habe ich keinen richtigen Kardiologen mehr.
Leider kann kaum wer was mit diesem Herzfehler anfangen, mein Herz schlägt halt manchmal im Ruhezustand schon wie verrückt (bis zu 170 Schläge), dazu Tachykardien etc, das volle Programm einfach. Selbst auf der Stroke Unit letzte Woche haben sich alle erschrocken weil mein Überwachungsmonitor immer gepiept hat wegen des hohen Herzschlages.

Ich kann mit meinem Herzfehler so gut leben aber hatte noch nie eine OP außer einen Kaiserschnitt in Lokalanästhesie. Da haben die Ärzte sich aber auch super bemüht dadurch dass es eine Zwillingsschwangerschaft war.

Mir steht echt alles kopfüber..
Kann ich hier im Forum Empfehlungen für Neurochirurgen finden um eine zweite Meinung ein zu holen?

Also wirklich bei dem Gedanken an eine Op läuft es mir eiskalt den Rücken runter, innerlich habe ich einfach das ungute Gefühl mein Körper schafft das alles nicht. Hattet ihr dieses Gefühl auch??

Viele liebe Grüße von Lunafee1989
Lunafee1989
Mego13
14.01.2021 06:37:25Neu
Hallo Lunafee,

ich komme übrigens auch aus NRW. Nach den epileptischen Anfällen wurde auch mein Herz untersucht und u.a. ein Langzeit-EKG geschrieben. Da war man sehr achtsam.
In der OP Vorbereitung wurden auch eventuelle Herzproblematiken von der Neurochirurgin ausführlich abgeklärt.
Eines ist vielleicht bedenkenswert, wenn Du über die OP nachdenkst. Eine Bestrahlung ist nicht unendlich häufig durchführbar, auch sie hat Kurzzeit- und Langzeitnebenwirkungen. Es kann sein, dass Du von der Bestrahlung kaum Nebenwirkung hast, es gibt aber auch Menschen, die währenddessen sogar stationär aufgenommen werden müssen. Das lässt sich vorab nicht sagen.
Wie gut die Bestrahlung auf den Tumor wirkt, lässt sich vorab auch nicht versprechen.
Auch die Epilepsie kann sich unter der Bestrahlung zunächst verschlimmern.

Die Angst vor der OP ist übrigens ganz normal. Ich hatte eine Wach-OP und davor riesige Angst.

LG
Mego
Mego13
TumorP
14.01.2021 08:05:36Neu
Hallo Lunafee1989,
in der Uni Aachen gibt es wegen der kardiologischen Sachen Unterlagen. Falls sie Dein Hausarzt noch nicht hat, kann er sie anfordern. So ist die Information in wenigen Tagen verfügbar. Von diesen Unterlagen und allen Kopfunterlagen solltest Du Kopien vom Hausarzt / Radiologen / Neurologen, usw. haben /anfordern. Dann kann der Hausarzt reagieren, wenn er von der "evtl." OP erfährt. Z. B. kurzfristig eine eingehende Untersuchung beim Kardiologen / Klinik. 24 Stunden EKG usw. Das dauert beim Hausarzt mit der Auswertung wahrscheinlich länger.
Viele Grüße
TumorP
KR-NE
14.01.2021 12:05:10Neu
Hallo Luna,
ich war in Krefeld zur OP. Das ist gar nicht so weit weg von Aachen. Ich war mit der OP zufrieden, allerdings bekomme ich weder einfach meine Unterlagen heraus, noch Fragen beantwortet, die mir wichtig sind. Für eine Zweitmeinung ist das sicher geeignet. Ich habe dort in der Augenambulsnz bei einem Blick durchs Fenster das Wort Gamma-Knife an einem Gebäude gesehen. Damals wusste ich nicht was das ist. Könnte eine OP-Alternative sein. Recherchiere mal, ob das für Dich in Frage kommen könnte. Bei Bestrahlung bin ich nicht sicher. Vielleicht doch etwas groß dafür.
Mein Vorredner TumorP hat übrigens Recht. Unbedingt sovield Unterlagen „zusammenklauben“ wie Du kannst. Bist Du einmal weg aus den „Anstslten“ kommst Du höllisch schwer dran. Da kann man noch soviel Recht drauf haben, es wird einem sehr schwer gemacht. Tip: MRTs, CTs, Röntgenbilder auf CD brennen lassen und gleich mitnehmen. Zu jeder OP, jeder Pathologie, jedem MRT usw gibt es einen Bericht. Die sind oft aufschlussreicher als Entlassungsberichte. Lass Dir das ausdrucken. Bei MRT schreib ich mir auf welches Kontrastmittel in welcher Menge sie verwendet haben, denn es kann mal sein, dass man eines schlechter Verträgt sls ein anderes. Röntgen: Strahlendosis sagen lassen für Röntgenpass. Im KKH immer fragen welches Medikament Dir da verabreicht wird. Bei mir wurde eines gegeben auf das ich allergisch bin, weil die Allergie auch nach mehrmaliger Intervention nicht im System gelandet ist. Immer nachfragen, vor allem wenn was unklar ist.
Die Unterlagen sind sehr wichtig. Sammle Deine Krankenunterlagen bei Dir zu Hause, so hast Du sie immer da, wenn mal was ist. LG KR-NE
KR-NE
Lunafee1989
14.01.2021 12:42:26Neu
Hallo ihr Lieben

Vielen Dank für eure Antworten. Ich habe nun die Uniklinik Aachen kontaktiert und dort für Februar einen Termin zur Vorstellung bekommen. Dort wollen sie mir dann mehr sagen Bezüge des Narkoserisikos. Ebenso habe ich für kommende Woche nochmals einen Termin bei einem Neurochirugen (Praxis wo nicht operiert wird). Dort habe ich um genaue Aufklärung gebeten, da dieses ja in der UKM für mich nicht zufriedenstellend war.

Dann habe ich mit dem Strahlenzentrum Krefeld telefoniert, ich soll meine Unterlagen mal einschicken und dann melden sie sich bei mir.
Und da haben wir den Salat, da ich so schlunzig war muss ich jetzt noch einiges besorgen bzw suchen.

Duch diese ganze Diagnose bilde ich mir nun vieles ein, heute ist mein Arm kribbelnd, meine Hand spielt nicht mit, meine rechte Gesichtshälfte kribbelte.. Ich hoffe das ist alles Einbildung.

Wisst ihr das Problem ist einfach, dass ich Angst vor der OP habe, nicht mehr auf zu wachen, mein Herz streikt oder ich aufwache und ich nicht mehr ich bin. Ich habe meine beiden Kleinen Zwerge und will weiterhin für Sie da sein, diese Todesangst geht nicht aus meinem Kopf wenn ich an eine OP denke. Wie ja oben erwähnt ich bewundere euch alle für diesen Weg und diesen Mut. Ich bin jedoch schwach.. Mein Inneres sagt mir iwie ganz stark dass ich solch eine OP nicht schaffe, ich weiß einfach nicht warum, dieses Gefühl ist so stark, ich bin so überzeugt. Vor dem Kaiserschnitt hatte ich überhaupt nicht ansatzweise solch ein schlechtes Gefühl.

Darf ich euch noch was fragen, wie beurteilt ihr denn das ganze? Kann es sein, dass er durch die Schwangerschaft so extrem gewachsen ist? Ist er denn verhältnismäßig noch klein? Wait and See jetzt wirklich nicht mehr möglich? Ich habe noch so einen starken Hoffnungsschimmer das er vlt aufhören würde zu wachsen.

Dieser Aussetzer in meinem Kopf und das Problem mit meinem Arm könnte ich mir persönlich auch durch Stress oder verklemmte Nerven erklären. Ich leide nämlich an starken Rückenschmerzen und meine Schultern sind auch ständig verspannt. Damit war ich noch nicht beim Arzt. Ich meine ich habe zwei kleine Kinder, da sind Stress und starkes Heben Alltag.

Boahh ihr Lieben wie ihr seht geht es mir richtig schlecht, Gedanken über Gedanken.

Weiterhin hätte ich super gerne Erfahrungen bezüglich Gamma/Cyber Knife. Vlt gibt es hier ja noch so einen Schisser wie mich der sich für diesen Weg entschieden hat trotz OP Empfehlung.

Vielen vielen Dank für das Lesen meines Beitrages, das tut gut. Gut das es solch ein Forum gibt.

Liebe Grüße von Lunafee1989
Lunafee1989
KaSy
14.01.2021 13:30:33Neu
Liebe Lunafee1989

Ich kann Deine Situation und Deine übergroße Angst vielleicht nachvollziehen, denn bei meiner Erstdiagnose im Jahr 1995 mit einem bereits größeren Meningeom links (hoch-)frontal war ich 37 Jahre alt und hatte drei Kinder, die zwar älter waren als Deine kleinen Zwillinge, aber ich erzog sie seit 2 Jahren allein.
Von meinen leider häufigen Erfahrungen mit mehreren OP und Bestrahlungen (an jeweils anderen Stellen) kann ich Dir einiges an Rat mitgeben.


Dass das UKM eine Klinik mit sehr guten Erfahrungen in der Behandlung von Akustikusneurinomen ist, weiß von einer Freundin, die dort mehrfach operiert wurde.

Sie kennt den Direktor der dortigen Klinik für Neurochirurgie und auch ich habe ihn mehrfach auf Hirntumorinformationstagen als kompetenten, forschenden und zugewandten Experten erleben dürfen.

Laut Internet verfügt das UKM über eine Klinik für Strahlentherapie, die über Linearbeschleuniger (und ein Tomotherapiegerät, nicht aber über Geräte für die Radiochirurgie) verfügt.


Für Deine Herzproblematik hast Du bereits Hinweise bekommen, alle Befunde aus Aachen anzufordern, ein Langzeit-EKG bei Deiner Hausärztin anfertigen zu lassen und jedem Arzt in der Klinik davon zu berichten sowie darauf zu bestehen, dass es deutlich aufgeschrieben wird. Mach das!

Zusätzlich wirst Du vor der OP einen Aufklärungsbogen für das Gespräch mit dem Anästhesisten (Narkosearzt) bekommen, in den Du alle (!) Vorerkrankungen, Medikamente, Allergien und sonstiges einträgst. (Schreibe Dir das alles bereits zu Hause in den Computer und nimm es in die Klinik mit.)
Auf jeden Fall wird der Anästhesist mit Dir ein gründliches Gespräch führen. Er ist dafür verantwortlich, dass Dir während der OP nichts passiert. Er wird die Neurochirurgen (NC) stoppen, falls Deine Werte schlechter werden und er wird geeignete Maßnahmen einleiten, damit die OP fortgesetzt werden kann oder aber auch vorzeitig beendet werden muss.
Da der aufklärende Anästhesist nicht unbedingt derselbe ist wie derjenige, der die OP begleitet, achte beim Gespräch darauf, dass alles aufgeschrieben wird und vor allem die wichtigen Dinge hervorgehoben werden.


Der Vorteil einer OP ist bei Dir die recht günstige Lage Deines Meningeoms.

Meningeome wachsen so, dass sie das Gehirn verdrängen. Sie befinden sich in einer Kapsel, das sollte auch für Dein fast 3 cm großes Meningeom (noch) zutreffen. Wenn es mit der Kapsel entfernt werden kann und das ist bei Meningeomen möglich, dann ist es eine komplette Entfernung. (Bei den hirneigenen Tumoren wird das mitunter dem Patienten so gesagt, aber bei diesen ist es kaum möglich, da sie infiltrierend wachsen, also die Zellen des Gehirns nachahmen.)

Die 5 Tage, von denen der NC sprach, sind eine heutzutage übliche Zeit für den stationären Aufenthalt nach einer solchen OP. Das hat nichts damit zu tun, dass Du danach wieder fit bist. Diese kurze Zeit dient dazu, um Infektionen des Gehirns zu vermeiden. Während der OP und auch auf der Intensivstation wirst Du in der Regel mit kurzzeitigen Gaben von Antibiotika und Cortison davor geschützt. Auf der Normalstation kommst Du mit zu vielen Personen in Kontakt, die irgendwelche Keime übertragen könnten (nicht nur Corona), deshalb wirst Du recht bald in die häusliche Umgebung entlassen, wo die Infektionsgefahr deutlich geringer ist.

Mir wurde gesagt, dass die NC nichts mehr fürchten, als eine Wundheilungsstörung nach einer stundenlangen, erfolgreichen OP. Das kommt wirklich nicht sehr oft vor, aber ich kenne diese dramatische Erfahrung, die die NC vor sehr große Herausforderungen stellt. Das muss und will man nicht haben!

Wenn Du also nach Hause entlassen wirst, dann schone Dich mehr als Du denkst. Prinzipiell wäre eine stationäre AHB (Anschlussheilbehandlung, Anschlussrehabilitation) zu empfehlen. Das kommt für Dich vielleicht wegen der Kinder nicht in Frage. Außerdem ist es in „Corona-Zeiten“ zusätzlich ein Problem. Eine ambulante Reha wird sicher auch nicht sinnvoll sein.

Möglich wären psychische Probleme. Dagegen hilft Deine Familie.

Da Du aber bereits jetzt unter unüberwindlich scheinender Angst und Panik leidest, solltest Du Dir jetzt möglichst schnell einen Psychotherapeuten zum Reden suchen. Deine Familie kannst und willst Du nicht mit all Deinen Fragen und Ängsten belasten, den Psychotherapeuten aber musst Du nicht schonen. Lass Dir bei der Suche von Deiner Hausärztin und der Krankenkasse helfen und mach es dringend. Lass Dich nicht auf Wartezeiten ein! Du brauchst das jetzt sofort! Denn jede psychische Belastung wirkt sich auf den gesamten Körper aus und erschwert den Erfolg jeder Therapie. (Ganz abgesehen von Deinem Herzen.)

Ich war nach meiner ersten OP sechs Monate zu Hause, bevor ich wieder arbeiten ging, bei anderen geht das früher oder viel später. Das wird Dir der NC nicht sagen können. Dafür ist Deine Hausärztin zuständig, der Du im Laufe der Zeit nach der OP berichtest, wie belastbar Du Dich fühlst, welche Probleme Du noch hast. Ein schrittweiser Wiedereinstieg in die Arbeit ist nach einer längeren Krankheitsdauer sehr sinnvoll.


Eine alleinige Strahlentherapie könnte eventuell möglich sein. Darüber solltest Du in der UKM mit dem dortigen Arzt sprechen. Dort liegen bereits Deine MRT-Bilder vor und der Kontakt zur Neurochirurgie ist leichter herzustellen. Sollte eine alleinige Strahlentherapie möglich sein, musst Du diese aber nicht unbedingt in der UKM durchführen lassen, sondern Du könntest auch in eine näher gelegene „Strahlenklinik“ gehen. Das nimmt Dir keiner übel!

Ich nehme an, dass eine Radiochirurgie (eine einmalige Bestrahlung mit einer hohen Strahlendosis) nicht möglich sein wird, da es hierfür eine Größenbegrenzung von 3 cm gibt. Aber frage danach, man wird Dir ehrlich antworten.

Wenn eine Bestrahlung erfolgen wird, findet sie auch in Corona-Zeiten statt. Die generelle Infektionsgefahr und auch die durch Corona ist sehr viel geringer als bei einer OP und Du hast selbst alle Möglichkeiten, Dich wie üblich zu schützen.

Deine Herzproblematik sollte dort weniger eine Rolle spielen, aber sprich es auch an!

Der Zeitraum wird allerdings sehr viel länger sein.

Es wird eine fraktionierte Bestrahlung an einem Linearbeschleuniger sein, die mit Photonen erfolgen wird. (Protonen sind theoretisch auch möglich, bei Dir jedoch wegen der äußeren Lage nicht erforderlich.) „Fraktioniert“ bedeutet, dass die Strahlendosis von meist 60 Gy (Gray) in 30 Einzelteile („Fraktionen“) von je 2 Gy aufgeteilt wird und an 30 Tagen mit dieser nur geringen Dosis bestrahlt wird.
In der Zeit dazwischen können sich die mit getroffenen gesunden Zellen erholen, denn sie verfügen über einen zelleigenen Reparaturmechanismus.
Außerdem müssen die Tumorzellen dann getroffen und geschädigt werden, wenn sie sich in der Phase der Zellteilung befinden und das sind nicht alle Zellen zur gleichen Zeit.

Wenn Du Dich nach Vorbesprechungen für eine Strahlentherapie entschieden hast, findet ein konkretes Erstgespräch mit dem Radioonkologen (Facharzt für die Strahlentherapie) statt. Am gleichen Tag oder einige Tage später wird eine Maske für Deine immer gleiche Lage auf dem Bestrahlungstisch angefertigt und mit dieser Maske wird sofort ein CT für die Bestrahlungsplanung durchgeführt.

Dann dauert es etwa eine Woche, bis die Physiker die Bestrahlung so berechnet haben, dass sie computergestützt und demzufolge sehr sicher erfolgen kann.

Werktäglich, also an 5 Tagen in der Woche, wird bestrahlt. Das dauert jeweils nur etwa eine Minute und Du merkst davon gar nichts. Die Wirkung ist (genau wie bei der OP) nur dort, wo der Tumor ist.

Insgesamt dauert die Strahlentherapie vom Erstgespräch bis zum letzten Bestrahlungstag also gut 7 Wochen.

Während dieser Zeit wirst Du Dich zunächst gut fühlen, vielleicht auch während der gesamten Zeit. Manche treiben aktiv Sport, Du kannst Dich mit Deinen Kindern, Deiner Familie aktiv bewegen.

Bei mir war es so, dass im Laufe der Zeit die Müdigkeit zunahm. Das ist dadurch zu erklären, dass der Körper damit beschäftigt ist, die als fremd erkannten Strahlen abzuwehren sowie sich mit den geschädigten Tumorzellen zu befassen. Das ist eine enorme Belastung, die man vielleicht zulassen sollte, indem man sich viel mehr Ruhe gönnt als sonst.
Mir wurde auch vorausgesagt, dass das Kurzzeitgedächtnis leiden wird und Konzentrationsstörungen und weitere kognitive Beeinträchtigungen entstehen würden. Das war auch so und ich hatte sehr lange damit Probleme, aber es wurde nach vielen Monaten mit allen möglichen Tricks und erdachten Hilfen besser und wieder fast normal. Ich ging nach meiner ersten OP + Bestrahlung nach 9 Monaten wieder als Lehrerin arbeiten.
Des weiteren wurde mir „versprochen“, dass ich einen dauerhaften Haarausfall an der bestrahlten Region haben würde. Auch das trat ein, weil bei mir (wie bei Dir so ähnlich) das Meningeom sehr nah an der Kopfhaut lag, wo sich die Haarzellen befinden. Diese teilen sich, damit die Haare wachsen. Dadurch sind sie durch die Strahlen viel mehr gefährdet als jede Hirnzelle. Es werden bei Dir mit hoher Wahrscheinlichkeit Haare ausfallen. Ob das dauerhaft sein wird, das musst Du den Arzt fragen.

Dass es Dir während der Bestrahlung so schlecht gehen wird, dass Du stationär aufgenommen werden musst, glaube ich nicht. Das kommt nicht oft vor und betrifft vor allem Patienten, die hirneigene Tumoren haben, operiert wurden, eine gleichzeitige Strahlen- und Chemotherapie erhalten und sich von vornherein in einem schlechten Allgemeinzustand befanden. Frage danach!

Im Verlauf der Strahlentherapie hast Du an jedem Tag Kontakt mit dem medizinischen Personal und die Möglichkeit, bei Problemen um ein Gespräch mit dem Arzt zu bitten. Blutkontrollen erfolgen (meist) direkt dort mindestens alle zwei Wochen.
Du hast auch nach Beendigung der Bestrahlung den Anspruch auf eine AHB.
Nach Abschluss der Strahlentherapie wirst Du laut Gesetz 5 Jahre lang zur Sprechstunde bestellt, um Spätfolgen festzustellen und darauf reagieren zu können. (Für die Radiochirurgie scheint das nicht zu gelten.)

Für die täglichen Fahrten zur Strahlenklinik wird Dir (evtl. auf Nachfrage) der dortige Arzt eine Verordnung für einen Krankentransport geben, da Du während der Strahlentherapie als nicht fahrtüchtig giltst. (Für danach wird mitunter angeraten, noch zwei Wochen nicht selbst zu fahren, aber das wirst Du nach Deinem Sicherheitsgefühl entscheiden.) Die Verordnung reichst Du bei Deiner Krankenkasse ein. Sie wird für ein Taxiunternehmen genehmigt, mit der die Krankenkasse einen Vertrag hat, vielleicht empfiehlt Dir die Kasse ein solches Unternehmen, vielleicht musst oder darfst Du selbst wählen.

Als Nachteil der Strahlentherapie sehe ich das folgende Problem. Die Tumorzellen werden durch die Bestrahlung so geschädigt, dass alle oder die meisten nicht mehr teilungsfähig sind. Sie werden als „tote“ Zellen von Deinem Immunsystem erkannt und bekämpft. Es kann sich bereits während der Bestrahlung ein Ödem (eine Art Wasseransammlung) um den bestrahlten Tumor bilden, das die gesunde Umgebung schützen soll. Das kann möglicherweise zu einem erhöhten Hirndruck führen, denn zusätzlich zum Tumor nimmt auch dieses Ödem Platz ein, das es im Gehirn gar nicht hat. Es wird Druck auf das Gehirn ausgeübt und es könnten neurologische Probleme entstehen (Sprach-, Bewegungs-, Seh-Störungen, Übelkeit, Erbrechen, Bewusstseinsstörungen, …). Diese lassen sich gut und schnell mit Cortison behandeln, aber auf lange Dauer sollten cortisonhaltige Medikamente wegen ihrer dramatischen Nebenwirkungen nicht genommen werden.

Ich benötigte während meiner drei Bestrahlungsserien nie Cortison, meine Strahlenärztin war zusätzlich der Meinung, keinesfalls vorbeugend Cortison zu geben. Das ist aber nicht überall so. Frage danach!

Nach Abschluss der Strahlentherapie wird eine MRT frühstens nach zwei bis drei Monaten sinnvoll sein. Zuvor ist es wenig aufschlussreich, denn der bestrahlte Tumor bleibt ja dort, wo er immer schon war. Durch die Strahlen verändert er sich zunächst so, dass er größer erscheint. Man nennt das auch Pseudoprogress. Es ist dann für die Radiologen und die Radioonkologen sehr schwierig zu erkennen, ob es sich um den Tumor, den Pseudoprogress oder ein Ödem handelt, da weiterhin eine Kontrastmittelaufnahme erfolgen kann. Für Dich wäre das MRT-Bild vermutlich erschreckend, weil Du eine Verkleinerung erwartest, aber eine Vergrößerung siehst. Im Laufe von Monaten oder Jahren kann sich nach und nach der abgestorbene Tumor verkleinern, da seine toten Zellen vom körpereigenen Stoffwechsel langsam abtransportiert werden. Ob womöglich einige Zellen überlebt haben, weiß keiner zu sagen. Das ist meist nicht der Fall.

Bei mir wurde bei der 3. Strahlentherapie (2017) der Rest eines (2016) nicht vollständig entfernten Tumors bestrahlt. Die Strahlenärztin sagte mir, die Strahlen hätten getroffen. Das sah auch so aus, immerhin hatte ich zu dieser Zeit bereits lange Erfahrung. Dennoch scheinen einige Zellen übrig geblieben zu sein, denn nach etwa 2 Jahren wurde ein minimales Wachstum festgestellt und nach 3 Jahren wurde erneut operiert. Diese OP war vor 4 Wochen und ich bin jetzt wieder recht fit.

Die Wahrscheinlichkeit eines erneuten Wachstums ist aber sehr gering. Es gibt Expertenaussagen erfahrener Strahlenärzte, dass dort, wo Meningeome bestrahlt werden, nahezu nie Rezidive (also neue Meningeome) entstehen.
Das war bei meinen ersten beiden Strahlentherapien tatsächlich so, aber das waren Folgebestrahlungen nach Operationen, bei denen von den anaplastischen (WHO III) Meningeomen alles Sichtbare entfernt worden war.

Dein Meningeom ist sehr wahrscheinlich „benigne“ (WHO I). Das kann man nur durch eine histo-pathologische Untersuchung des Tumormaterials genau sagen, die aber nur nach einer OP möglich ist. Es spielt bei Meningeomen aber weniger eine Rolle, was für ein Typ es ist. Bei den hirneigenen Tumoren ist das grundlegend für die Wahl der Chemotherapie. Eine solche wird gegen Meningeome aber nicht angewandt.


Ich hoffe, Dir mit Argumenten für und gegen die Operation und die Strahlentherapie in Deiner Entscheidung ein wenig geholfen zu haben.

Und - Du bist stärker als Du denkst!

Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy
KaSy
Mego13
14.01.2021 13:57:09Neu
Liebe Lunafee,

gibt es in Münster die Möglichkeit, dass Du mit einem Psychoonkologen sprechen kannst? Das ist sehr hilfreich, wenn man vor eine solche Diagnose gestellt ist.

Welche Antiepileptika bekommst Du? Auch diese können Kribbeln und Ameisenlaufen auslösen. Sie können auch Deine Ängste, Nervosität und Schlaflosigkeit erhöhen. Es wäre gut, wenn Du Dir schnellstens eine Neurologiepraxis in der Nähe suchst.

Allerdings können Missempfindungen und Kribbeln auch bei Auren (kleinen fokalen Anfällen ) vorkommen.

Epileptische Anfälle können das Herz stark belasten, auch mit Antiepileptika kann man Anfälle bekommen. Ich würde sie als Warnung betrachten, dass nun Handlungsbedarf besteht.
Ich habe durch jahrelanges Halbmarathontraining Blutdruck und Puls einer Schnecke. Trotzdem schoss er bei den Grandmal-Anfällen in für mich sehr hohe Bereiche. Bei zwei Anfällen, wäre ich erstickt, wenn mein Mann nicht Zuhause gewesen wäre.
Ich verstehe, dass Du furchtbare Angst hast. Ich war mir nicht sicher, dass ich meine Wach-OP überstehe. Als ich während der OP für die Wachphase aufgeweckt wurde, hielt der Änasthesist meine eine Hand, die Sprachtherapeutin die andere. Das ganze Team hat sehr gut auf mich geachtet.

Münster gilt als Hirntumorzentrum, andere Zentren liegen in Bochum, Essen, Düsseldorf und Köln. Ich wurde und werde im Hirntumorzentrum Knappschaftskrankenhaus Bochum behandelt, die auch Zweit- und Drittmeinungen anbieten. Ich bin dort sehr zufrieden.

Bitte versteif Dich nicht auf die Cyberknifemethode. Nicht für jeden Tumor sind alle Methoden geeignet und durchführbar.

Vor allen Dingen brauchst Du ein versiertes Bestrahlungszentrum, wenn Du unter Epilepsie und Herzproblemen leidest.



LG
Mego
Mego13
Mirli
14.01.2021 16:53:24Neu
Hallo Lunafee1989,
wenn ich das richtig verstanden habe, ist dein Tumor von 1,2cm in 2017/18 auf 2,9cm in 2020/21, festgestellt in der selben Klinik, gewachsen. Persönlich finde ich die Größenzunahme innerhalb von 3 Jahren (bei einem Meningeom) erheblich, das ist mehr als das Doppelte. Deshalb möchte man vermutlich eine OP zeitnah bereits im März.
Gegen eine Bestrahlung sprechen, meiner Meinung nach, drei Dinge. Das sind die Größe des Tumors, dein junges Lebensalter sowie die noch fehlende histologische Gewebeuntersuchung.
Ich könnte mir sogar vorstellen, dass die Bestrahlung bei bestehender Epilepsie, auch nicht die erste Wahl ist. Und man muss ebenso bedenken, dass im Falle des Nichtanschlagens der Bestrahlung eine OP wird folgen müssen.
Das sind aber nur meine Gedanken und ich bin medizinischer Laie.
Eine Beratung zur Bestrahlung schadet auf keinen Fall. Denn wird dort dazu abgeraten, dann brauchst du dir später keine Selbstvorwürfe machen, du hättest nicht alles versucht.
Alles Gute
Gruß Mirli
Mirli
Lunafee1989
15.01.2021 09:48:00Neu
Hallo ihr Lieben
@Mirli Ja genau so ist er gewachsen, jedoch muss ich dazu sagen dass ich 2018 schwanger wurde und März 19 entbunden habe. Ich hatte die Pille auch erst nach über 10 (fast 12) Jahren Einnahme im Jahr 2018 abgesetzt.
Wäre es nicht möglich dass er dadurch so gewachsen ist und nun stoppt? Denn vor der Schwangerschaft ist er nie gewachsen bei den Mrt Kontrollen und da waren dann damals alle soo zuversichtlich. Ach auch noch in der Schwangerschaft waren alle Zuversicht dass er nicht wächst. Natürlich kann ich jetzt leider nicht sagen ob er nach der Schwangerschaft aufgehört hat zu wachsen, durch die 2 Kleinen und dem Job meines Mannes habe ich nie groß Zeit für Untersuchungen gehabt. Man muss auch sagen es wurde iwie von niemanden ernst genommen und nie darüber gesprochen und ich habe es dann wohl verdrängt.

Ich bekomme heute alle meine Unterlagen zusammen und schicke sie heute umgehend zu der Strahlenklinik nach Krefeld. Ich hoffe da einfach iwie innerlich drauf, auch wenn sich das doof anhört. Ebenso würde mich halt auch interessieren was das Meningeom an meiner Stelle anrichten kann. Ich habe ja leider nicht die Beratung bekommen wie ich erhofft hatte. Immer dieses vlt evtl wahrscheinlich, das finde ich voll blöd.

Kann mir ggf hier noch wer den Unterschrift zwischen einem Neurochirurgen und einem wirtschaftlichen Mitarbeiter an einer Klinik erklären? Ist der Wirtschaftliche Mitarbeiter genauso kompetent in seinen Aussagen wie ein Neurochirurg? Denn ich musste feststellen, dass meine Beratung von solch einem geführt wurde und nicht von einem Neurochirurgen. Das heißt nicht, dass ich seine Kompetenz in Frage stelle, jedoch wüsste ich einfach gerne ob es in dem Falle egal ist.

Vielen Dank ihr Lieben

Wünsche ein schönes Wochenende euch allen schon mal :)

LG Lunafee1989
Lunafee1989
Mirli
15.01.2021 10:32:49Neu
Hallo Lunafee1989,
meinst du tatsächlich "wirtschaftlicher" Mitarbeiter oder vielleicht "wissenschaftlicher" Mitarbeiter.
Ich würde nur einem Neurochirurgen mein Vertrauen schenken und seine Expertise anerkennen.
Gruß Mirli
Mirli
Lunafee1989
15.01.2021 11:20:23Neu
Hallo Mirli
Ja wissenschaftlicher Mitarbeitern, das war wohl die Autokorrektur auf meinem Handy.
Also meinst du dieser Mitarbeiter hat nicht so viel Ahnung wie ein Neurochirurg?? Ich weiß ja nicht warum mir in der UKM so einer vor die Nase gesetzt wurde und kein Neurochirurg. Den Dr. Titel scheint er nämlich nicht zu besitzen, wie ich jetzt bei meiner Recherche herausgefunden habe. Mmh.. Wäre mir das in der Klinik vor Ort aufgefallen hätte ich den guten Mann auch selber gefragt, aber wie das so ist vor Nervosität habe ich gar nicht auf sein Schildchen geschaut.
Liebe Grüße von Lunafee1989
Lunafee1989
Mirli
15.01.2021 11:27:37Neu
Es wird dann ein normaler Assistenzarzt der Neurochirurgie gewesen sein. Der ist ohne Doktor-Titel ebenso kompetent, davon gehe ich mal aus.
Mirli
Mego13
15.01.2021 12:21:52Neu
Liebe Lunafee,

ich weiß nicht, wie das in Münster gehandhabt wird. Ich kann nur von der Herangehensweise in Bochum sprechen, gehe aber sehr stark davon aus, dass es in allen Hirntumorzentren identisch ist. Wichtige Patientenergebnisse werden im Tumorboard von den Experten der unterschiedlichlichen Disziplinen besprochen und dann an den Patienten weitergegeben. Daneben wird auch der Radiologe über Deine Bilder geschaut und seine Empfehlung abgegeben haben.
In meinem Fall war es übrigens ein Assistenzarzt, der sofort einen Hirntumor vermutet und sofort alles richtig gemacht hat.
Da Du den Ärzten stark zu misstrauen scheinst, auch wenn Münster als sehr gutes Hirntumorzentrum gilt, ist für Dich vielleicht eine Zweit- oder sogar Drittmeinung der richtige Weg.

So, kannst Du vielleicht auch einen Behandlungsort finden, wo Du Dich aufgehoben fühlst.

LG
Mego
Mego13
KaSy
15.01.2021 13:03:49Neu
Liebe Lunafee1989,
Mein Beitrag , den ich Dir (am 14.1.21 um 14:30) geschrieben habe, ist zwar sehr lang, aber für beide Therapiearten durchdacht und begründet.
Ich rate Dir dringend, Dich im UKM oder in Krefeld in der Helios-Klinik beraten und behandeln zu lassen. Beide verfügen über Kliniken für Neurochirurgie, Strahlentherapie und Herzchirurgie, das brauchst Du.
Mehr Erfahrung hat die UKM.


Du fragst wegen des Wachstums des Meningeoms während der Schwangerschaft.

Das ist möglich. Dann würde es möglicherweise über Hormonrezeptoren verfügen.

Es ist auch möglich, dass es ab jetzt vielleicht nicht mehr wächst. Das würde evtl. bedeuten, dass es tatsächlich durch den "Hormonschub" in der Schwangerschaft gewachsen ist.

Aber in diesem Fall wäre die Wahrscheinlichkeit äußerst hoch, dass es später erneut an Größe zunimmt, nämlich dann, wenn während Deiner Wechseljahre wieder ein "Hormonschub" stattfindet.

Dann wirst Du aber bereits im Alter von 40-50 Jahren sein, was jede Therapie für Dich weniger leicht macht.

Ob es durch Hormone gewachsen ist oder nicht, es hat jetzt die Größe von fast 3 cm erreicht. Es gibt keinen Grund, dass es ohne Behandlung kleiner wird. Es wird entweder im Laufe der Zeit jetzt oder "schubmäßig" später wachsen.

Ich bin recht sicher dass eine Therapie JETZT bzw. BALD die bessere Wahl ist.

Deine Angst wird ohne Therapie nicht kleiner.


Vielleicht glaubst Du dem "ohne Dr."-Arzt nicht, dass die Krampfanfälle durch das Meningeom ausgelöst wurden.
Aber hattest Du denn wirklich zum Zeitpunkt des überraschenden Anfalls so viele psychische Probleme, dass eine psychische Ursache überhaupt denkbar ist?
Das weiß ich nicht.
Jetzt hast Du keine Anfälle, weil Du die Tabletten nimmst. Du weißt also nicht, ob das Meningeom oder die Psyche oder verspannte Muskeln die Ursache sind.


Zum Arzt ohne Dr.-Titel kann ich nur sagen, dass es jede Menge Ärzte gibt, die ihr Medizinstudium durchlaufen haben und nicht forschen, sondern mit den Patienten arbeiten wollen.
Diese haben enorm viele Erfahrungen mit den verschiedensten Patienten, Krankheitsverläufen und Therapien.
Die Zeiten, dass Ärzte unbedingt Karriere machen wollen und dafür promovieren, um einen Dr.-Titel zu erwerben, sind vorbei.
Wenn die Ärzte promovieren, haben sie mehrere Aufgaben: Sie arbeiten mit Patienten, führen Therapien durch, erforschen Neues, halten Vorlesungen für Studenten und Patienten.
Die Ärzte ohne Dr. konzentrieren sich auf ihre Patienten, sie haben viel Empathie für ihre Patienten und oft sogar mehr praktische Therapieerfahrung.
(Umgekehrt muss das nicht so sein.)

KaSy
KaSy
Efeu
15.01.2021 13:41:37Neu
Liebe Lunafee,

ergänzend zu Mego, KaSy und Mirli nehme ich auf ein paar Fragen Bezug.

Ein Assistenzarzt ist einem Oberarzt unterstellt, auf dessen Anweisung hin und in Absprache mit ihm handelt er, du kannst ihm also vertrauen. Sie haben sich besprochen. Die Ärzte arbeiten immer im interdisziplinären Team.

Dein Meningeom wird wachsen, das ist das einzige, was sicher ist. Nur wann, weiss keiner.

Grundsätzlich: Je kleiner es ist, um so einfacher ist es zu operieren.

Die Beschwerden, die du beschreibst und die du gerne für dich in Normalerklärliches wie Stress, chron. Rückenschmerzen usw hineinsortieren möchtest, sind aller Warscheinlichkeit vom Tumor. Auch wenn du das gerne anders hättest.
Ich hatte vor der Diagnose auch Beschwerden, die ich mir mit dem beruflichen Stress und Überlastung erklärte, lang. Im Nachhinein ist man klüger. Wäre früher jemand auf die Idee, ein MRT machen zu lassen, gekommen, wäre das Ganze nicht mit bleibenden Schäden geendet.
Die übrigens, grösstenteils von der Bestrahlung ausgelöst wurden. Das nur mal nebenbei, auch Bestrahlung kann erhebliche Schäden verursachen.

Du hast Panik vor einer OP - Also nimm dich ernst und such die umgehend psychologische Hilfe, dass du die Angst abbauen und beherrschen kannst.

Du brauchst eine Klinik, die der speziellen Ausgangslage gerecht wird, Stichwort Herzerkrankung. Die Ärzte werden das ernst nehmen. Es liegt an dir, alles sofort offen zu legen und auch darauf zu beharren, dass sie dir antworten.

Familie: Ja, eine OP bedeutet, dass ihr euch organisieren müsst. Aber, das ist es doch wert! Du bekommst Lebenszeit geschenkt, und das ist wirklich ein Geschenk. Du willst doch eure Kinder aufwachsen sehen, mit ihnen leben, also nimm die Chance in die Hände. Gemeinsam, du und deine Familie, Freunde, schafft ihr das.

Lange hast du den Tumor ignoriert, nun geht das nicht mehr. Nimm deine Kraft und lass die operieren, Kraft hast du.

Liebe Grüsse,
Efeu
Efeu
Lunafee1989
15.01.2021 13:42:35Neu
Hallo zusammen
Vielen Dank nochmal für eure Antworten.

Also ich bevorzuge natürlich was OPs angeht die UKM, da habe ich grundsätzlich immer gutes gehört.

Ich habe auch keinen Zweifel an dem Arzt ohne Titel, der wird ja nicht umsonst da sitzen.

Das Dingen ist das meine Psyche in letzter Zeit schon sehr angegriffen war/ist, dies habe ich den Ärzten natürlich auch nicht erzählt. Aber Alltagsprobleme haben mir schon manche Nacht den Schlaf geraubt und an diesem Tag war ich tot müde und vor diesem Ereignis habe ich auch wenn ich genauer nachdenke etwas im Halswirbel vorweg gespürt. Die Ärzte sagen sie gehen von einem Epi Anfall aus aber ganz sicher kann es keiner sagen.

Ich habe bisher mit dem Medikament noch nicht angefangen, das hatte ich scheinbar vergessen oben zu erwähnen. Ich sollte damit aber laut Klinik und laut Ukm anfangen. Werde es dann auch wohl ab morgen früh tun weil mein Mann dann auch Wochenende hat und der Arzt ja sagte die Medis machen müde. Im Zweifel kann er sich dann um die Mäuse kümmern wenn die mich wirklich umhauen sollten.

Also meinst du KaSy könnte er, also der Tumor bis Wechseljahre die Füße still halten? Also ich schicke heute Nachmittag meine Unterlagen zu diesem Strahlenzentrum und warte mal ab was mir dort geraten wird. Sollte eine Cyber Knife oder Gamma Knife nicht in Frage kommen bleibt mir ja auch wohl nur die Op über. Oder im Zweifel eine Kontrolle in 6 Monaten ob er noch wächst oder gerade nicht.

Meine Kurzen kommen dieses Jahr in die KIGA, da wäre einiges organisatorisch auch etwas einfacher aber davon machen wir es natürlich nicht abhängig, ich habe ja grundsätzlich Unterstützung. Mein Mann würde hier nicht alleine stehen.

Ich möchte aber dennoch hier nochmals erwähnen wie schön es ist dass es solch ein Forum gibt und tatsächlich so viele liebe ???? Menschen hier unterwegs sind. Man fühlt sich echt besser verstanden von selbst Betroffenen und iwie nimmt einen das schon ganz enorm die Angst, das merke ich jetzt schon. Weiter so.. und auch ich werde hier weiterhin meine Geschichte erzählen und eure lesen. Und wenn ich mal soweit bin werde auch ich mich in einigen Themenbereichen mit einbringen.

Vielen vielen Dank an euch alle

Liebe Grüße von Lunafee1989
Lunafee1989
Nannerle
15.01.2021 14:17:21Neu
Hallo Lunafee,
bei mir hat sich das Meningeom (Keilbeinflügel) auch nach der zweiten Schwangerschaft erstmals mit Sehstörungen bemerkbar gemacht. Ich habe mich Recht schnell zur OP entschlossen. Von der Diagnose bis zur OP sind nur ca. zwei Wochen vergangen. Der kleine war damals knapp 1 und der Große, 4 1/2.
Ich war sehr schnell wieder fit und konnte mich selber um die Jungs kümmern.

Drei Jahre später bemerkte ich wieder Sehstörungen und das MRT bestätigte ein Rezidiv. Auf die zweite op musste ich länger warten, da zuvor ein Schädelimplantat angefertigt werden musste. Die zweite op war übrigens auch in Münster, allerdings im Clemens Hospital, die dortige Chefärztin der Neurochirurgie hat sehr viel Erfahrung mit Tumoren der Orbita. Nach der zweiten OP mit anschließender Bestrahlung war ich deutlich länger außer Gefecht gesetzt ( fast acht Monate, bis ich wieder arbeiten könnte). Wir haben uns Unterstützung geholt und die beiden Jungs haben die Zeit auch sehr gut mitgemacht.

Nach der zweiten OP wurde der Tumor auf meine Bitte hin auf Hormonrezeptoren untersucht und er weist Progesteron Rezeptoren auf, was erklären könnte, warum die ersten Beschwerden nach der Schwangerschaft aufgetreten sind. Andererseits ist der Tumor aber auch ohne Schwangerschaft innerhalb von drei Jahren wieder soweit gewachsen, dass er Beschwerden verursacht. Ich glaube, die Dinger machen was sie wollen und niemand kann einem sagen, ob und wann sie weiter wachsen.


Meine Erfahrungen zu OP und Bestrahlung:
Die erste Op war wirklich problemlos, die zweite schon holpriger (3 Monate lang Doppelbilder, Wundheilungsstörung mit erneuter OP, um die Naht zu reinigen).
Aber insgesamt habe ich beide gut und ohne nennswerte, bleibende Beeinträchtigungen überstanden.
Die Bestrahlung (25x2Gy) habe ich gut überstanden, keine Nebenwirkungen, kein Haarausfall. Hier bleibt nur das mulmiges Gefühl, ob es noch Langzeitfolgen gibt. Bin beim Endokrinologen in Behandlung, da die Hypophyse im Bestrahlungsbereich lag und sich hier auch noch innerhalb der nächsten zehn Jahre Folgen der Bestrahlung zeigen können. Laut Endokrinologin sind diese aber alle medikamentös behandelbar. Von daher bin ich da auch erstmal zuversichtlich.

Ich wünsche dir den Mut, die für dich richtige Entscheidung zu treffen. Diese Zeit der Ungewissheit, bis man sich entschieden hat fand ich immer am schlimmsten.
Nannerle
Prof. Mursch
15.01.2021 14:17:26Neu
Zur Promotion oder Dr. Titel:

Meines Wissens erwerben die meisten Kollegen ihren Dr. Titel bereits während oder kurz nach dem Studium. Normalerweise bedeutet ein Dr. Titel nicht, dass man sich weniger um Patienten oder um die Praxis kümmert. Es zeugt davon, dass sich die Kollegin oder der Kollege konsequent und konzentriert mit einem wissenschaftlichen Thema auseinandergesetzt hat und gelernt hat, wie man mit wissenschaftlichen Fakten umgeht. Das kann durchaus auch bei der Behandlung von Patienten nutzen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Mego13
15.01.2021 14:32:45Neu
Liebe Lunafee,

Weil Du schreibst, dass Deine Psyche in der vergangenen Zeit schon ziemlich angegriffen war:
Du kannst mit einem Neurologen besprechen, welche Antiepileptika dann besonders geeignet sind. Es gibt auch welche, die stärkend auf die Psyche
wirken.
Dass Du müde wirst durch Dein Antiepileptikum muss nicht sein. Es kommt auch auf Deine persönliche Verträglichkeit an. Wenn man Dir Levetiracetam (was am Anfang typisch ist) verschrieben hat, kann es sogar sein, dass Du ziemlich aufgedreht bist.

Was das Tumorwachstum angeht:
Es kann Dir niemand sagen, warum Dein Tumor gewachsen ist. Und auch nicht, wann er wieder wachsen wird.

Da ich mittlerweile ziemlich häufig zu einer Endokrinologin muss, weiß ich nun, dass ca 60 Prozent aller Hirntumorpatienten unter endokrinen Problemen oder Veränderungen leiden. Damit ist nicht allein die Hypophyse gemeint, was man im MRT sehen würde, sondern auch die anderen endokrinen Drüsen und das gesamte Hormonsystem. Da die Neurochirurgen keine Endokrinologen sind, werden sie nicht Dein ganzes Hormonsystem kontrollieren.
Daher kann Dir niemand sagen, welche Auswirkungen Tumor und Hormonsystem aufeinander haben und wann Deine Wechseljahre beginnen.

Je früher Du Deinen Tumor behandeln lässt, desto größer sind die Chancen, dass Du mit keinen oder geringen Nebenwirkungen aus der Behandlung hinausgehst.

LG
Mego
Mego13
KaSy
15.01.2021 15:07:26Neu
Liebe Lunafee1989,
Ohne zu wissen, ob Dein Meningeom Hormonrezeptoren enthält, weiß niemand, WANN es wachsen wird.
Recht sicher ist, DASS es wachsen wird.
KaSy
KaSy
KR-NE
16.01.2021 00:44:36Neu
Hallo @all,
viele von Euch haben sehr viel Erfahrung durch ihre Krankengeschichte. Auch wenn ich Euch allen wünschen würde, daß es nicht so ist, tragt Ihr mit Eurem Wissensschatz sehr dazu bei anderen zu helfen. Dafür gebührt Euch wirklich großer Dank!
Vielleicht weiß jemand Antworten auf ein paar allgemeine Fragen bezüglich der Hormonsensitivität der Tumoren. Für Luna ist das (wie auch für mich) sicher interessant.
Ich weiß bisher, daß viele Tumore durch Rezeptoren an der Zelloberfläche hormonsensitiv sind. Progesteronsensitivität ist wohl nicht selten und jede hormonelle Veränderung, wie zB Pille nehmen/absetzen, Schwangerschaften, Wechseljahre, durchaus zu verstärktem Tumorwachstum führen können und es wohl häufig auch tun.
Mir stellen sich die Fragen:
Heben die Krankenhäuser Proben der Tumore auf? Auch wenn sie benigne und Grad 1 sind? Wenn ja wie lange?
Ist es sinnvoll und machbar diese Proben nachträglich auf Proliferationsrate und Hormonrezeptoren zu checken?
Wie wahrscheinlich ist ein Rezidiv, wenn ein Meningeom vollständig entfernt wurde, aber der Chirurg schön Ansätze der Infiltration ins Hirngewebe ausmachen konnte? Können Restzellen verblieben sein und „wandern“?
Danke für Eure Tips.
LG KR-NE
KR-NE
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