Op oder Bestrahlung dringend Rat gesucht

Schönen guten Tag erstmal zusammen :)..

Ich erzähle kurz was zu mir. Ich bin 31 Jahre alt und habe ein Meningeom links frontal hochparitell. Die Diagnose bekam ich im Jahr 2017/Anfang 2018. Es hatte eine Größe von 12mm. Wir haben wait and see Methode angewandt. Dann wurde ich schwanger und habe im März 2019 Zwillinge geboren. Meinem Meningeom habe ich bis vor kurzem keine große Beachtung geschenkt.

Nun aber letzte Woche hatte ich Probleme mit meinem rechten Arm und wurde ins Krankenhaus auf die Stroke Unit gelegt mit Verdacht auf Schlaganfall.
Schlaganfall nicht bestätigt, Meningeom jedoch gewachsen. Es soll ein epileptischer Anfall gewesen sein. Tabletten verschrieben bekommen und 1 Jahr kein Auto fahren.

Da dieses Krankenhaus aber nicht auf Hirntumore spezialisiert ist war ich nun in der UKM (Münster). Dort war ich bei Erstdiagnose auch.

Nun sagte er mir mein Meningeom läge jetzt bei 2,9cm. Es soll sich wohl definitiv um einen epileptischen Anfall gehandelt haben und ich soll die Tabletten auf jeden Fall nehmen. Mir wurde nun zu einer OP geraten seitens der Neurochirugie und das bis spätestens März.

Ich habe so eine Angst, ich habe doch zwei kleine Zwerge.
Meint ihr es macht Sinn sich nochmals eine Meinung bezüglich Strahlentherapie ein zu holen? Und kann mir hier wer die Vor und Nachteile aufzählen.

Ich danke schon mal vielmals, ich bin echt am Boden zerstört.

Danke für die die es lesen vielen Dank

Liebe Grüße von Lunafee1989

Liebe Lunafee1989,
hochparietale Lage...haben die Ärzte denn etwas dazu gesagt, ob und welche Schäden bei einer OP möglich wären. Wenn der Tumor gut zugänglich oberflächlich liegt (scheint bei Dir so zu sein), sollte eine OP eigentlich gut machbar sein und Du schnell wieder fit. Mit Strahlentherapie habe ich nicht soviel Erfahrung. Ich vermute, daß man das eher bei kleineren, oder wiederkehrenden oder nicht vollständig entfernten Meningeomen macht.
Dein Meningeom ist sicher auch noch nicht klassifiziert. Du könntest vielleicht nochmal zur Gamma Knife Methode fragen, eventuell geht das ja.
Egal was Du machst. Wenn Du jetzt im Vorfeld noch so gut Zeit hast, schau, daß du dir jemand vertrauenswürdiges sicherst, der Dir die kleinen Schätzchen versorgt während Du ausfällst. Nur dann kann eine Mutter sich beruhigt auf die Therapie (welcher Art auch immer) einlassen.
Ich persönlich kann über die OP nichts Schlechtes sagen und war auch recht schnell wieder auf den Beinen. Zeit zwischen Diagnose und OP war quasi nicht. Meine Kinder hatten Glück, daß der Arbeitgeber meines Mannes so fair reagiert hat, daß er sich kümmern konnte.
Meine OP war mit 16,5 Stunden und unter dem Gehirn in der Sehnervenkreuzung liegenden Tumor schon schwer. Ich vermute, daß Du besser davonkommst. Ich habe keine Probleme zurückbehalten, außer denen, dir vorher schon da waren und mit denen ich umzugehen gelernt hatte.
Also rate ich Dir, Dich gut zu informieren, dafür zu sogen, daß die Kleinen in guten Händen sind und dann schnell Dein Herz in die Hände zu nehmen und loszulegen, dann besser wird es sonst nicht!
Hab keine Angst, hier gibt es etliche böse Geschichten und trotzdem haben die Leute den Kopf noch oben, trotz mehrer OPs und Bestrahlungen. Die heutige Medizin ist wirklich gut geworden in dem Bereich.
Ich drück‘ Dir ganz feste die Daumen!
LG Deine KR-NE

Liebe Lunafee,

wenn du in einer Klinik bist, die viel Erfahrung mit Hirntumoren hat, dann solltest du eigentlich in guten Händen sein. Dies mal ganz grundsätzlich.

Wichtig ist aber, dass du dich gut aufgehoben, ernst genommen fühlst, egal welche Behandlung, du musst den Ärzten vertrauen können.

In wie weit eine Zweitmeinung sinnvoll ist, ist schwierig zu sagen. Ich denke, wenn sie dir eine OP anraten, hat das Gründe. Von der Lage her sollte es keine schwierige OP sein, aber das ist multifaktoriell, und bei jedem Menschen anders.

Natürlich ist jede OP im Gehirn ein grosser Eingriff, plane also leiber viel Zeit für Heilung und Erholung ein, wenn du dann schneller wieder auf die Füsse kommst, um so besser.

Für Bestrahlung ist nicht jeder Tumor geeignet, mit entscheidend ist, wie klein er noch ist.

Schreib dir deine Fragen auf, deine Sorgen, und vereinbare einen Gesprächstermin mit dem Neurochirurgen. Es ist dein Recht, alles wissen zu wollen, es geht ja um dich.
Nimm noch eine zweite Person mit, vier Ohren hören mehr als zwei. Das entspannt dich zusätzlich im Gespräch und hilft dir, dich zu konzentrieren.

Du hast kleine Kinder. Ja, die brauchen ihre Mama, und zwar noch viele Jahre. Auch deswegen: Geh es an, lass dich behandeln. Für kurze Zeit wird es ungewohnt für sie sein, doch es ist nun mal eure Realität. Noch könnt ihr gestalten, umsichtig planen, nutzt diese Chance.

Liebe Grüsse,
Efeu

Hallo ihr lieben vielen dank schon mal. Es tut schon mal gut zu wissen das man mit diesem Untermieter nicht alleine da steht.

Ich muss noch kurz hinzu fügen, dass ich an einer etwas selteneren angeborenen Herzerkrankung leide und mir deshalb vor so einer OP auch schon ganz schummerig wird. Es ist ja nicht nur die Tatsache das ich ein Meningeom habe sondern einfach Angst habe mein Herz spielt nicht mit.

Zu den Risiken hat der Neurochirug leider heute nicht wirklich was gesagt, es sah fast so aus als hätte er wenig Zeit gehabt. Habe noch so viele Fragen. Er sagte wohl wenn alles gut läuft wäre man nach 5 Tagen wieder zuhause. Aber genau da ist mein Wunder Punkt "wenn alles gut läuft".

Ich möchte euch an dieser Stelle allen schon mal meinen vollsten Respekt aussprechen dass ihr den Weg der Operation gegangen seid. Ich freue mich über weitere Informationen vorallem auch ggf bezüglich der Bestrahlung. Es scheint mir wenn sowas möglich wäre als tolle Variante aber ich würde dort auch gerne nochmal das Contra verstehen. Sprich Contra für die Bestrahlung.

Danke für eure mutmachenden Worte und vorallem auch dafür das mir zugehört wird.

Luna, das mit dem Herz ist ein sehr wichtiger, entscheidender Punkt. Da wäre vielleicht (d)ein Kardiologe zu fragen ob und inwieweit eine OP gefährlich sein kann. Hirn-OPs können sich durchaus auch mal länger als angekündigt hinziehen. Sollte operiert werden, erwähne das Herzproblem bei JEDEM. Meine Erfahrung ist, dass so wichtige Dinge oft nicht im System landen und der nächste Arzt/Pfleger weiß von nichts. Frage das Personal, ob das Herzproblem im System ist, frage ruhig mehrfach.
In Deinem Fall könnte vielleicht wirklich eine OP-Alternative besser sein-falls möglich.
Konsultiere Neurochirurgen und Kardiologen, lass nicht locker. Eile geht hier gar nicht! Die Anamnese muss vollständig sein, bevor eine Behandlungsempfehlung gegeben wird!
Bei Dir besteht noch viel Beratungsbedarf. Bevor Du Dich behandeln lässt müssen Deine Fragen unbedingt geklärt sein.
Viel Erfolg wünscht Dir KR-NE

Hallo KR-NE,

Vielen Dank nochmals für deine Aufmerksamkeit. Der Neurochirurg ist auf meinen Herzfehler leider nicht weiter eingegangen. Das Problem ist, dass ich mit meinem Herzen in der Uniklinik in Aachen in Behandlung war. Nun habe ich keinen richtigen Kardiologen mehr.
Leider kann kaum wer was mit diesem Herzfehler anfangen, mein Herz schlägt halt manchmal im Ruhezustand schon wie verrückt (bis zu 170 Schläge), dazu Tachykardien etc, das volle Programm einfach. Selbst auf der Stroke Unit letzte Woche haben sich alle erschrocken weil mein Überwachungsmonitor immer gepiept hat wegen des hohen Herzschlages.

Ich kann mit meinem Herzfehler so gut leben aber hatte noch nie eine OP außer einen Kaiserschnitt in Lokalanästhesie. Da haben die Ärzte sich aber auch super bemüht dadurch dass es eine Zwillingsschwangerschaft war.

Mir steht echt alles kopfüber..
Kann ich hier im Forum Empfehlungen für Neurochirurgen finden um eine zweite Meinung ein zu holen?

Also wirklich bei dem Gedanken an eine Op läuft es mir eiskalt den Rücken runter, innerlich habe ich einfach das ungute Gefühl mein Körper schafft das alles nicht. Hattet ihr dieses Gefühl auch??

Viele liebe Grüße von Lunafee1989

Hallo Lunafee,

ich komme übrigens auch aus NRW. Nach den epileptischen Anfällen wurde auch mein Herz untersucht und u.a. ein Langzeit-EKG geschrieben. Da war man sehr achtsam.
In der OP Vorbereitung wurden auch eventuelle Herzproblematiken von der Neurochirurgin ausführlich abgeklärt.
Eines ist vielleicht bedenkenswert, wenn Du über die OP nachdenkst. Eine Bestrahlung ist nicht unendlich häufig durchführbar, auch sie hat Kurzzeit- und Langzeitnebenwirkungen. Es kann sein, dass Du von der Bestrahlung kaum Nebenwirkung hast, es gibt aber auch Menschen, die währenddessen sogar stationär aufgenommen werden müssen. Das lässt sich vorab nicht sagen.
Wie gut die Bestrahlung auf den Tumor wirkt, lässt sich vorab auch nicht versprechen.
Auch die Epilepsie kann sich unter der Bestrahlung zunächst verschlimmern.

Die Angst vor der OP ist übrigens ganz normal. Ich hatte eine Wach-OP und davor riesige Angst.

LG
Mego

Hallo Lunafee1989,
in der Uni Aachen gibt es wegen der kardiologischen Sachen Unterlagen. Falls sie Dein Hausarzt noch nicht hat, kann er sie anfordern. So ist die Information in wenigen Tagen verfügbar. Von diesen Unterlagen und allen Kopfunterlagen solltest Du Kopien vom Hausarzt / Radiologen / Neurologen, usw. haben /anfordern. Dann kann der Hausarzt reagieren, wenn er von der "evtl." OP erfährt. Z. B. kurzfristig eine eingehende Untersuchung beim Kardiologen / Klinik. 24 Stunden EKG usw. Das dauert beim Hausarzt mit der Auswertung wahrscheinlich länger.
Viele Grüße

Hallo Luna,
ich war in Krefeld zur OP. Das ist gar nicht so weit weg von Aachen. Ich war mit der OP zufrieden, allerdings bekomme ich weder einfach meine Unterlagen heraus, noch Fragen beantwortet, die mir wichtig sind. Für eine Zweitmeinung ist das sicher geeignet. Ich habe dort in der Augenambulsnz bei einem Blick durchs Fenster das Wort Gamma-Knife an einem Gebäude gesehen. Damals wusste ich nicht was das ist. Könnte eine OP-Alternative sein. Recherchiere mal, ob das für Dich in Frage kommen könnte. Bei Bestrahlung bin ich nicht sicher. Vielleicht doch etwas groß dafür.
Mein Vorredner TumorP hat übrigens Recht. Unbedingt sovield Unterlagen „zusammenklauben“ wie Du kannst. Bist Du einmal weg aus den „Anstslten“ kommst Du höllisch schwer dran. Da kann man noch soviel Recht drauf haben, es wird einem sehr schwer gemacht. Tip: MRTs, CTs, Röntgenbilder auf CD brennen lassen und gleich mitnehmen. Zu jeder OP, jeder Pathologie, jedem MRT usw gibt es einen Bericht. Die sind oft aufschlussreicher als Entlassungsberichte. Lass Dir das ausdrucken. Bei MRT schreib ich mir auf welches Kontrastmittel in welcher Menge sie verwendet haben, denn es kann mal sein, dass man eines schlechter Verträgt sls ein anderes. Röntgen: Strahlendosis sagen lassen für Röntgenpass. Im KKH immer fragen welches Medikament Dir da verabreicht wird. Bei mir wurde eines gegeben auf das ich allergisch bin, weil die Allergie auch nach mehrmaliger Intervention nicht im System gelandet ist. Immer nachfragen, vor allem wenn was unklar ist.
Die Unterlagen sind sehr wichtig. Sammle Deine Krankenunterlagen bei Dir zu Hause, so hast Du sie immer da, wenn mal was ist. LG KR-NE

Hallo ihr Lieben

Vielen Dank für eure Antworten. Ich habe nun die Uniklinik Aachen kontaktiert und dort für Februar einen Termin zur Vorstellung bekommen. Dort wollen sie mir dann mehr sagen Bezüge des Narkoserisikos. Ebenso habe ich für kommende Woche nochmals einen Termin bei einem Neurochirugen (Praxis wo nicht operiert wird). Dort habe ich um genaue Aufklärung gebeten, da dieses ja in der UKM für mich nicht zufriedenstellend war.

Dann habe ich mit dem Strahlenzentrum Krefeld telefoniert, ich soll meine Unterlagen mal einschicken und dann melden sie sich bei mir.
Und da haben wir den Salat, da ich so schlunzig war muss ich jetzt noch einiges besorgen bzw suchen.

Duch diese ganze Diagnose bilde ich mir nun vieles ein, heute ist mein Arm kribbelnd, meine Hand spielt nicht mit, meine rechte Gesichtshälfte kribbelte.. Ich hoffe das ist alles Einbildung.

Wisst ihr das Problem ist einfach, dass ich Angst vor der OP habe, nicht mehr auf zu wachen, mein Herz streikt oder ich aufwache und ich nicht mehr ich bin. Ich habe meine beiden Kleinen Zwerge und will weiterhin für Sie da sein, diese Todesangst geht nicht aus meinem Kopf wenn ich an eine OP denke. Wie ja oben erwähnt ich bewundere euch alle für diesen Weg und diesen Mut. Ich bin jedoch schwach.. Mein Inneres sagt mir iwie ganz stark dass ich solch eine OP nicht schaffe, ich weiß einfach nicht warum, dieses Gefühl ist so stark, ich bin so überzeugt. Vor dem Kaiserschnitt hatte ich überhaupt nicht ansatzweise solch ein schlechtes Gefühl.

Darf ich euch noch was fragen, wie beurteilt ihr denn das ganze? Kann es sein, dass er durch die Schwangerschaft so extrem gewachsen ist? Ist er denn verhältnismäßig noch klein? Wait and See jetzt wirklich nicht mehr möglich? Ich habe noch so einen starken Hoffnungsschimmer das er vlt aufhören würde zu wachsen.

Dieser Aussetzer in meinem Kopf und das Problem mit meinem Arm könnte ich mir persönlich auch durch Stress oder verklemmte Nerven erklären. Ich leide nämlich an starken Rückenschmerzen und meine Schultern sind auch ständig verspannt. Damit war ich noch nicht beim Arzt. Ich meine ich habe zwei kleine Kinder, da sind Stress und starkes Heben Alltag.

Boahh ihr Lieben wie ihr seht geht es mir richtig schlecht, Gedanken über Gedanken.

Weiterhin hätte ich super gerne Erfahrungen bezüglich Gamma/Cyber Knife. Vlt gibt es hier ja noch so einen Schisser wie mich der sich für diesen Weg entschieden hat trotz OP Empfehlung.

Vielen vielen Dank für das Lesen meines Beitrages, das tut gut. Gut das es solch ein Forum gibt.

Liebe Grüße von Lunafee1989

Liebe Lunafee1989

Ich kann Deine Situation und Deine übergroße Angst vielleicht nachvollziehen, denn bei meiner Erstdiagnose im Jahr 1995 mit einem bereits größeren Meningeom links (hoch-)frontal war ich 37 Jahre alt und hatte drei Kinder, die zwar älter waren als Deine kleinen Zwillinge, aber ich erzog sie seit 2 Jahren allein.
Von meinen leider häufigen Erfahrungen mit mehreren OP und Bestrahlungen (an jeweils anderen Stellen) kann ich Dir einiges an Rat mitgeben.


Dass das UKM eine Klinik mit sehr guten Erfahrungen in der Behandlung von Akustikusneurinomen ist, weiß von einer Freundin, die dort mehrfach operiert wurde.

Sie kennt den Direktor der dortigen Klinik für Neurochirurgie und auch ich habe ihn mehrfach auf Hirntumorinformationstagen als kompetenten, forschenden und zugewandten Experten erleben dürfen.

Laut Internet verfügt das UKM über eine Klinik für Strahlentherapie, die über Linearbeschleuniger (und ein Tomotherapiegerät, nicht aber über Geräte für die Radiochirurgie) verfügt.


Für Deine Herzproblematik hast Du bereits Hinweise bekommen, alle Befunde aus Aachen anzufordern, ein Langzeit-EKG bei Deiner Hausärztin anfertigen zu lassen und jedem Arzt in der Klinik davon zu berichten sowie darauf zu bestehen, dass es deutlich aufgeschrieben wird. Mach das!

Zusätzlich wirst Du vor der OP einen Aufklärungsbogen für das Gespräch mit dem Anästhesisten (Narkosearzt) bekommen, in den Du alle (!) Vorerkrankungen, Medikamente, Allergien und sonstiges einträgst. (Schreibe Dir das alles bereits zu Hause in den Computer und nimm es in die Klinik mit.)
Auf jeden Fall wird der Anästhesist mit Dir ein gründliches Gespräch führen. Er ist dafür verantwortlich, dass Dir während der OP nichts passiert. Er wird die Neurochirurgen (NC) stoppen, falls Deine Werte schlechter werden und er wird geeignete Maßnahmen einleiten, damit die OP fortgesetzt werden kann oder aber auch vorzeitig beendet werden muss.
Da der aufklärende Anästhesist nicht unbedingt derselbe ist wie derjenige, der die OP begleitet, achte beim Gespräch darauf, dass alles aufgeschrieben wird und vor allem die wichtigen Dinge hervorgehoben werden.


Der Vorteil einer OP ist bei Dir die recht günstige Lage Deines Meningeoms.

Meningeome wachsen so, dass sie das Gehirn verdrängen. Sie befinden sich in einer Kapsel, das sollte auch für Dein fast 3 cm großes Meningeom (noch) zutreffen. Wenn es mit der Kapsel entfernt werden kann und das ist bei Meningeomen möglich, dann ist es eine komplette Entfernung. (Bei den hirneigenen Tumoren wird das mitunter dem Patienten so gesagt, aber bei diesen ist es kaum möglich, da sie infiltrierend wachsen, also die Zellen des Gehirns nachahmen.)

Die 5 Tage, von denen der NC sprach, sind eine heutzutage übliche Zeit für den stationären Aufenthalt nach einer solchen OP. Das hat nichts damit zu tun, dass Du danach wieder fit bist. Diese kurze Zeit dient dazu, um Infektionen des Gehirns zu vermeiden. Während der OP und auch auf der Intensivstation wirst Du in der Regel mit kurzzeitigen Gaben von Antibiotika und Cortison davor geschützt. Auf der Normalstation kommst Du mit zu vielen Personen in Kontakt, die irgendwelche Keime übertragen könnten (nicht nur Corona), deshalb wirst Du recht bald in die häusliche Umgebung entlassen, wo die Infektionsgefahr deutlich geringer ist.

Mir wurde gesagt, dass die NC nichts mehr fürchten, als eine Wundheilungsstörung nach einer stundenlangen, erfolgreichen OP. Das kommt wirklich nicht sehr oft vor, aber ich kenne diese dramatische Erfahrung, die die NC vor sehr große Herausforderungen stellt. Das muss und will man nicht haben!

Wenn Du also nach Hause entlassen wirst, dann schone Dich mehr als Du denkst. Prinzipiell wäre eine stationäre AHB (Anschlussheilbehandlung, Anschlussrehabilitation) zu empfehlen. Das kommt für Dich vielleicht wegen der Kinder nicht in Frage. Außerdem ist es in „Corona-Zeiten“ zusätzlich ein Problem. Eine ambulante Reha wird sicher auch nicht sinnvoll sein.

Möglich wären psychische Probleme. Dagegen hilft Deine Familie.

Da Du aber bereits jetzt unter unüberwindlich scheinender Angst und Panik leidest, solltest Du Dir jetzt möglichst schnell einen Psychotherapeuten zum Reden suchen. Deine Familie kannst und willst Du nicht mit all Deinen Fragen und Ängsten belasten, den Psychotherapeuten aber musst Du nicht schonen. Lass Dir bei der Suche von Deiner Hausärztin und der Krankenkasse helfen und mach es dringend. Lass Dich nicht auf Wartezeiten ein! Du brauchst das jetzt sofort! Denn jede psychische Belastung wirkt sich auf den gesamten Körper aus und erschwert den Erfolg jeder Therapie. (Ganz abgesehen von Deinem Herzen.)

Ich war nach meiner ersten OP sechs Monate zu Hause, bevor ich wieder arbeiten ging, bei anderen geht das früher oder viel später. Das wird Dir der NC nicht sagen können. Dafür ist Deine Hausärztin zuständig, der Du im Laufe der Zeit nach der OP berichtest, wie belastbar Du Dich fühlst, welche Probleme Du noch hast. Ein schrittweiser Wiedereinstieg in die Arbeit ist nach einer längeren Krankheitsdauer sehr sinnvoll.


Eine alleinige Strahlentherapie könnte eventuell möglich sein. Darüber solltest Du in der UKM mit dem dortigen Arzt sprechen. Dort liegen bereits Deine MRT-Bilder vor und der Kontakt zur Neurochirurgie ist leichter herzustellen. Sollte eine alleinige Strahlentherapie möglich sein, musst Du diese aber nicht unbedingt in der UKM durchführen lassen, sondern Du könntest auch in eine näher gelegene „Strahlenklinik“ gehen. Das nimmt Dir keiner übel!

Ich nehme an, dass eine Radiochirurgie (eine einmalige Bestrahlung mit einer hohen Strahlendosis) nicht möglich sein wird, da es hierfür eine Größenbegrenzung von 3 cm gibt. Aber frage danach, man wird Dir ehrlich antworten.

Wenn eine Bestrahlung erfolgen wird, findet sie auch in Corona-Zeiten statt. Die generelle Infektionsgefahr und auch die durch Corona ist sehr viel geringer als bei einer OP und Du hast selbst alle Möglichkeiten, Dich wie üblich zu schützen.

Deine Herzproblematik sollte dort weniger eine Rolle spielen, aber sprich es auch an!

Der Zeitraum wird allerdings sehr viel länger sein.

Es wird eine fraktionierte Bestrahlung an einem Linearbeschleuniger sein, die mit Photonen erfolgen wird. (Protonen sind theoretisch auch möglich, bei Dir jedoch wegen der äußeren Lage nicht erforderlich.) „Fraktioniert“ bedeutet, dass die Strahlendosis von meist 60 Gy (Gray) in 30 Einzelteile („Fraktionen“) von je 2 Gy aufgeteilt wird und an 30 Tagen mit dieser nur geringen Dosis bestrahlt wird.
In der Zeit dazwischen können sich die mit getroffenen gesunden Zellen erholen, denn sie verfügen über einen zelleigenen Reparaturmechanismus.
Außerdem müssen die Tumorzellen dann getroffen und geschädigt werden, wenn sie sich in der Phase der Zellteilung befinden und das sind nicht alle Zellen zur gleichen Zeit.

Wenn Du Dich nach Vorbesprechungen für eine Strahlentherapie entschieden hast, findet ein konkretes Erstgespräch mit dem Radioonkologen (Facharzt für die Strahlentherapie) statt. Am gleichen Tag oder einige Tage später wird eine Maske für Deine immer gleiche Lage auf dem Bestrahlungstisch angefertigt und mit dieser Maske wird sofort ein CT für die Bestrahlungsplanung durchgeführt.

Dann dauert es etwa eine Woche, bis die Physiker die Bestrahlung so berechnet haben, dass sie computergestützt und demzufolge sehr sicher erfolgen kann.

Werktäglich, also an 5 Tagen in der Woche, wird bestrahlt. Das dauert jeweils nur etwa eine Minute und Du merkst davon gar nichts. Die Wirkung ist (genau wie bei der OP) nur dort, wo der Tumor ist.

Insgesamt dauert die Strahlentherapie vom Erstgespräch bis zum letzten Bestrahlungstag also gut 7 Wochen.

Während dieser Zeit wirst Du Dich zunächst gut fühlen, vielleicht auch während der gesamten Zeit. Manche treiben aktiv Sport, Du kannst Dich mit Deinen Kindern, Deiner Familie aktiv bewegen.

Bei mir war es so, dass im Laufe der Zeit die Müdigkeit zunahm. Das ist dadurch zu erklären, dass der Körper damit beschäftigt ist, die als fremd erkannten Strahlen abzuwehren sowie sich mit den geschädigten Tumorzellen zu befassen. Das ist eine enorme Belastung, die man vielleicht zulassen sollte, indem man sich viel mehr Ruhe gönnt als sonst.
Mir wurde auch vorausgesagt, dass das Kurzzeitgedächtnis leiden wird und Konzentrationsstörungen und weitere kognitive Beeinträchtigungen entstehen würden. Das war auch so und ich hatte sehr lange damit Probleme, aber es wurde nach vielen Monaten mit allen möglichen Tricks und erdachten Hilfen besser und wieder fast normal. Ich ging nach meiner ersten OP + Bestrahlung nach 9 Monaten wieder als Lehrerin arbeiten.
Des weiteren wurde mir „versprochen“, dass ich einen dauerhaften Haarausfall an der bestrahlten Region haben würde. Auch das trat ein, weil bei mir (wie bei Dir so ähnlich) das Meningeom sehr nah an der Kopfhaut lag, wo sich die Haarzellen befinden. Diese teilen sich, damit die Haare wachsen. Dadurch sind sie durch die Strahlen viel mehr gefährdet als jede Hirnzelle. Es werden bei Dir mit hoher Wahrscheinlichkeit Haare ausfallen. Ob das dauerhaft sein wird, das musst Du den Arzt fragen.

Dass es Dir während der Bestrahlung so schlecht gehen wird, dass Du stationär aufgenommen werden musst, glaube ich nicht. Das kommt nicht oft vor und betrifft vor allem Patienten, die hirneigene Tumoren haben, operiert wurden, eine gleichzeitige Strahlen- und Chemotherapie erhalten und sich von vornherein in einem schlechten Allgemeinzustand befanden. Frage danach!

Im Verlauf der Strahlentherapie hast Du an jedem Tag Kontakt mit dem medizinischen Personal und die Möglichkeit, bei Problemen um ein Gespräch mit dem Arzt zu bitten. Blutkontrollen erfolgen (meist) direkt dort mindestens alle zwei Wochen.
Du hast auch nach Beendigung der Bestrahlung den Anspruch auf eine AHB.
Nach Abschluss der Strahlentherapie wirst Du laut Gesetz 5 Jahre lang zur Sprechstunde bestellt, um Spätfolgen festzustellen und darauf reagieren zu können. (Für die Radiochirurgie scheint das nicht zu gelten.)

Für die täglichen Fahrten zur Strahlenklinik wird Dir (evtl. auf Nachfrage) der dortige Arzt eine Verordnung für einen Krankentransport geben, da Du während der Strahlentherapie als nicht fahrtüchtig giltst. (Für danach wird mitunter angeraten, noch zwei Wochen nicht selbst zu fahren, aber das wirst Du nach Deinem Sicherheitsgefühl entscheiden.) Die Verordnung reichst Du bei Deiner Krankenkasse ein. Sie wird für ein Taxiunternehmen genehmigt, mit der die Krankenkasse einen Vertrag hat, vielleicht empfiehlt Dir die Kasse ein solches Unternehmen, vielleicht musst oder darfst Du selbst wählen.

Als Nachteil der Strahlentherapie sehe ich das folgende Problem. Die Tumorzellen werden durch die Bestrahlung so geschädigt, dass alle oder die meisten nicht mehr teilungsfähig sind. Sie werden als „tote“ Zellen von Deinem Immunsystem erkannt und bekämpft. Es kann sich bereits während der Bestrahlung ein Ödem (eine Art Wasseransammlung) um den bestrahlten Tumor bilden, das die gesunde Umgebung schützen soll. Das kann möglicherweise zu einem erhöhten Hirndruck führen, denn zusätzlich zum Tumor nimmt auch dieses Ödem Platz ein, das es im Gehirn gar nicht hat. Es wird Druck auf das Gehirn ausgeübt und es könnten neurologische Probleme entstehen (Sprach-, Bewegungs-, Seh-Störungen, Übelkeit, Erbrechen, Bewusstseinsstörungen, …). Diese lassen sich gut und schnell mit Cortison behandeln, aber auf lange Dauer sollten cortisonhaltige Medikamente wegen ihrer dramatischen Nebenwirkungen nicht genommen werden.

Ich benötigte während meiner drei Bestrahlungsserien nie Cortison, meine Strahlenärztin war zusätzlich der Meinung, keinesfalls vorbeugend Cortison zu geben. Das ist aber nicht überall so. Frage danach!

Nach Abschluss der Strahlentherapie wird eine MRT frühstens nach zwei bis drei Monaten sinnvoll sein. Zuvor ist es wenig aufschlussreich, denn der bestrahlte Tumor bleibt ja dort, wo er immer schon war. Durch die Strahlen verändert er sich zunächst so, dass er größer erscheint. Man nennt das auch Pseudoprogress. Es ist dann für die Radiologen und die Radioonkologen sehr schwierig zu erkennen, ob es sich um den Tumor, den Pseudoprogress oder ein Ödem handelt, da weiterhin eine Kontrastmittelaufnahme erfolgen kann. Für Dich wäre das MRT-Bild vermutlich erschreckend, weil Du eine Verkleinerung erwartest, aber eine Vergrößerung siehst. Im Laufe von Monaten oder Jahren kann sich nach und nach der abgestorbene Tumor verkleinern, da seine toten Zellen vom körpereigenen Stoffwechsel langsam abtransportiert werden. Ob womöglich einige Zellen überlebt haben, weiß keiner zu sagen. Das ist meist nicht der Fall.

Bei mir wurde bei der 3. Strahlentherapie (2017) der Rest eines (2016) nicht vollständig entfernten Tumors bestrahlt. Die Strahlenärztin sagte mir, die Strahlen hätten getroffen. Das sah auch so aus, immerhin hatte ich zu dieser Zeit bereits lange Erfahrung. Dennoch scheinen einige Zellen übrig geblieben zu sein, denn nach etwa 2 Jahren wurde ein minimales Wachstum festgestellt und nach 3 Jahren wurde erneut operiert. Diese OP war vor 4 Wochen und ich bin jetzt wieder recht fit.

Die Wahrscheinlichkeit eines erneuten Wachstums ist aber sehr gering. Es gibt Expertenaussagen erfahrener Strahlenärzte, dass dort, wo Meningeome bestrahlt werden, nahezu nie Rezidive (also neue Meningeome) entstehen.
Das war bei meinen ersten beiden Strahlentherapien tatsächlich so, aber das waren Folgebestrahlungen nach Operationen, bei denen von den anaplastischen (WHO III) Meningeomen alles Sichtbare entfernt worden war.

Dein Meningeom ist sehr wahrscheinlich „benigne“ (WHO I). Das kann man nur durch eine histo-pathologische Untersuchung des Tumormaterials genau sagen, die aber nur nach einer OP möglich ist. Es spielt bei Meningeomen aber weniger eine Rolle, was für ein Typ es ist. Bei den hirneigenen Tumoren ist das grundlegend für die Wahl der Chemotherapie. Eine solche wird gegen Meningeome aber nicht angewandt.


Ich hoffe, Dir mit Argumenten für und gegen die Operation und die Strahlentherapie in Deiner Entscheidung ein wenig geholfen zu haben.

Und - Du bist stärker als Du denkst!

Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy

Liebe Lunafee,

gibt es in Münster die Möglichkeit, dass Du mit einem Psychoonkologen sprechen kannst? Das ist sehr hilfreich, wenn man vor eine solche Diagnose gestellt ist.

Welche Antiepileptika bekommst Du? Auch diese können Kribbeln und Ameisenlaufen auslösen. Sie können auch Deine Ängste, Nervosität und Schlaflosigkeit erhöhen. Es wäre gut, wenn Du Dir schnellstens eine Neurologiepraxis in der Nähe suchst.

Allerdings können Missempfindungen und Kribbeln auch bei Auren (kleinen fokalen Anfällen ) vorkommen.

Epileptische Anfälle können das Herz stark belasten, auch mit Antiepileptika kann man Anfälle bekommen. Ich würde sie als Warnung betrachten, dass nun Handlungsbedarf besteht.
Ich habe durch jahrelanges Halbmarathontraining Blutdruck und Puls einer Schnecke. Trotzdem schoss er bei den Grandmal-Anfällen in für mich sehr hohe Bereiche. Bei zwei Anfällen, wäre ich erstickt, wenn mein Mann nicht Zuhause gewesen wäre.
Ich verstehe, dass Du furchtbare Angst hast. Ich war mir nicht sicher, dass ich meine Wach-OP überstehe. Als ich während der OP für die Wachphase aufgeweckt wurde, hielt der Änasthesist meine eine Hand, die Sprachtherapeutin die andere. Das ganze Team hat sehr gut auf mich geachtet.

Münster gilt als Hirntumorzentrum, andere Zentren liegen in Bochum, Essen, Düsseldorf und Köln. Ich wurde und werde im Hirntumorzentrum Knappschaftskrankenhaus Bochum behandelt, die auch Zweit- und Drittmeinungen anbieten. Ich bin dort sehr zufrieden.

Bitte versteif Dich nicht auf die Cyberknifemethode. Nicht für jeden Tumor sind alle Methoden geeignet und durchführbar.

Vor allen Dingen brauchst Du ein versiertes Bestrahlungszentrum, wenn Du unter Epilepsie und Herzproblemen leidest.



LG
Mego

Hallo Lunafee1989,
wenn ich das richtig verstanden habe, ist dein Tumor von 1,2cm in 2017/18 auf 2,9cm in 2020/21, festgestellt in der selben Klinik, gewachsen. Persönlich finde ich die Größenzunahme innerhalb von 3 Jahren (bei einem Meningeom) erheblich, das ist mehr als das Doppelte. Deshalb möchte man vermutlich eine OP zeitnah bereits im März.
Gegen eine Bestrahlung sprechen, meiner Meinung nach, drei Dinge. Das sind die Größe des Tumors, dein junges Lebensalter sowie die noch fehlende histologische Gewebeuntersuchung.
Ich könnte mir sogar vorstellen, dass die Bestrahlung bei bestehender Epilepsie, auch nicht die erste Wahl ist. Und man muss ebenso bedenken, dass im Falle des Nichtanschlagens der Bestrahlung eine OP wird folgen müssen.
Das sind aber nur meine Gedanken und ich bin medizinischer Laie.
Eine Beratung zur Bestrahlung schadet auf keinen Fall. Denn wird dort dazu abgeraten, dann brauchst du dir später keine Selbstvorwürfe machen, du hättest nicht alles versucht.
Alles Gute
Gruß Mirli

Hallo ihr Lieben
@Mirli Ja genau so ist er gewachsen, jedoch muss ich dazu sagen dass ich 2018 schwanger wurde und März 19 entbunden habe. Ich hatte die Pille auch erst nach über 10 (fast 12) Jahren Einnahme im Jahr 2018 abgesetzt.
Wäre es nicht möglich dass er dadurch so gewachsen ist und nun stoppt? Denn vor der Schwangerschaft ist er nie gewachsen bei den Mrt Kontrollen und da waren dann damals alle soo zuversichtlich. Ach auch noch in der Schwangerschaft waren alle Zuversicht dass er nicht wächst. Natürlich kann ich jetzt leider nicht sagen ob er nach der Schwangerschaft aufgehört hat zu wachsen, durch die 2 Kleinen und dem Job meines Mannes habe ich nie groß Zeit für Untersuchungen gehabt. Man muss auch sagen es wurde iwie von niemanden ernst genommen und nie darüber gesprochen und ich habe es dann wohl verdrängt.

Ich bekomme heute alle meine Unterlagen zusammen und schicke sie heute umgehend zu der Strahlenklinik nach Krefeld. Ich hoffe da einfach iwie innerlich drauf, auch wenn sich das doof anhört. Ebenso würde mich halt auch interessieren was das Meningeom an meiner Stelle anrichten kann. Ich habe ja leider nicht die Beratung bekommen wie ich erhofft hatte. Immer dieses vlt evtl wahrscheinlich, das finde ich voll blöd.

Kann mir ggf hier noch wer den Unterschrift zwischen einem Neurochirurgen und einem wirtschaftlichen Mitarbeiter an einer Klinik erklären? Ist der Wirtschaftliche Mitarbeiter genauso kompetent in seinen Aussagen wie ein Neurochirurg? Denn ich musste feststellen, dass meine Beratung von solch einem geführt wurde und nicht von einem Neurochirurgen. Das heißt nicht, dass ich seine Kompetenz in Frage stelle, jedoch wüsste ich einfach gerne ob es in dem Falle egal ist.

Vielen Dank ihr Lieben

Wünsche ein schönes Wochenende euch allen schon mal :)

LG Lunafee1989

Hallo Lunafee1989,
meinst du tatsächlich "wirtschaftlicher" Mitarbeiter oder vielleicht "wissenschaftlicher" Mitarbeiter.
Ich würde nur einem Neurochirurgen mein Vertrauen schenken und seine Expertise anerkennen.
Gruß Mirli

Hallo Mirli
Ja wissenschaftlicher Mitarbeitern, das war wohl die Autokorrektur auf meinem Handy.
Also meinst du dieser Mitarbeiter hat nicht so viel Ahnung wie ein Neurochirurg?? Ich weiß ja nicht warum mir in der UKM so einer vor die Nase gesetzt wurde und kein Neurochirurg. Den Dr. Titel scheint er nämlich nicht zu besitzen, wie ich jetzt bei meiner Recherche herausgefunden habe. Mmh.. Wäre mir das in der Klinik vor Ort aufgefallen hätte ich den guten Mann auch selber gefragt, aber wie das so ist vor Nervosität habe ich gar nicht auf sein Schildchen geschaut.
Liebe Grüße von Lunafee1989

Es wird dann ein normaler Assistenzarzt der Neurochirurgie gewesen sein. Der ist ohne Doktor-Titel ebenso kompetent, davon gehe ich mal aus.

Liebe Lunafee,

ich weiß nicht, wie das in Münster gehandhabt wird. Ich kann nur von der Herangehensweise in Bochum sprechen, gehe aber sehr stark davon aus, dass es in allen Hirntumorzentren identisch ist. Wichtige Patientenergebnisse werden im Tumorboard von den Experten der unterschiedlichlichen Disziplinen besprochen und dann an den Patienten weitergegeben. Daneben wird auch der Radiologe über Deine Bilder geschaut und seine Empfehlung abgegeben haben.
In meinem Fall war es übrigens ein Assistenzarzt, der sofort einen Hirntumor vermutet und sofort alles richtig gemacht hat.
Da Du den Ärzten stark zu misstrauen scheinst, auch wenn Münster als sehr gutes Hirntumorzentrum gilt, ist für Dich vielleicht eine Zweit- oder sogar Drittmeinung der richtige Weg.

So, kannst Du vielleicht auch einen Behandlungsort finden, wo Du Dich aufgehoben fühlst.

LG
Mego

Liebe Lunafee1989,
Mein Beitrag , den ich Dir (am 14.1.21 um 14:30) geschrieben habe, ist zwar sehr lang, aber für beide Therapiearten durchdacht und begründet.
Ich rate Dir dringend, Dich im UKM oder in Krefeld in der Helios-Klinik beraten und behandeln zu lassen. Beide verfügen über Kliniken für Neurochirurgie, Strahlentherapie und Herzchirurgie, das brauchst Du.
Mehr Erfahrung hat die UKM.


Du fragst wegen des Wachstums des Meningeoms während der Schwangerschaft.

Das ist möglich. Dann würde es möglicherweise über Hormonrezeptoren verfügen.

Es ist auch möglich, dass es ab jetzt vielleicht nicht mehr wächst. Das würde evtl. bedeuten, dass es tatsächlich durch den "Hormonschub" in der Schwangerschaft gewachsen ist.

Aber in diesem Fall wäre die Wahrscheinlichkeit äußerst hoch, dass es später erneut an Größe zunimmt, nämlich dann, wenn während Deiner Wechseljahre wieder ein "Hormonschub" stattfindet.

Dann wirst Du aber bereits im Alter von 40-50 Jahren sein, was jede Therapie für Dich weniger leicht macht.

Ob es durch Hormone gewachsen ist oder nicht, es hat jetzt die Größe von fast 3 cm erreicht. Es gibt keinen Grund, dass es ohne Behandlung kleiner wird. Es wird entweder im Laufe der Zeit jetzt oder "schubmäßig" später wachsen.

Ich bin recht sicher dass eine Therapie JETZT bzw. BALD die bessere Wahl ist.

Deine Angst wird ohne Therapie nicht kleiner.


Vielleicht glaubst Du dem "ohne Dr."-Arzt nicht, dass die Krampfanfälle durch das Meningeom ausgelöst wurden.
Aber hattest Du denn wirklich zum Zeitpunkt des überraschenden Anfalls so viele psychische Probleme, dass eine psychische Ursache überhaupt denkbar ist?
Das weiß ich nicht.
Jetzt hast Du keine Anfälle, weil Du die Tabletten nimmst. Du weißt also nicht, ob das Meningeom oder die Psyche oder verspannte Muskeln die Ursache sind.


Zum Arzt ohne Dr.-Titel kann ich nur sagen, dass es jede Menge Ärzte gibt, die ihr Medizinstudium durchlaufen haben und nicht forschen, sondern mit den Patienten arbeiten wollen.
Diese haben enorm viele Erfahrungen mit den verschiedensten Patienten, Krankheitsverläufen und Therapien.
Die Zeiten, dass Ärzte unbedingt Karriere machen wollen und dafür promovieren, um einen Dr.-Titel zu erwerben, sind vorbei.
Wenn die Ärzte promovieren, haben sie mehrere Aufgaben: Sie arbeiten mit Patienten, führen Therapien durch, erforschen Neues, halten Vorlesungen für Studenten und Patienten.
Die Ärzte ohne Dr. konzentrieren sich auf ihre Patienten, sie haben viel Empathie für ihre Patienten und oft sogar mehr praktische Therapieerfahrung.
(Umgekehrt muss das nicht so sein.)

KaSy

Liebe Lunafee,

ergänzend zu Mego, KaSy und Mirli nehme ich auf ein paar Fragen Bezug.

Ein Assistenzarzt ist einem Oberarzt unterstellt, auf dessen Anweisung hin und in Absprache mit ihm handelt er, du kannst ihm also vertrauen. Sie haben sich besprochen. Die Ärzte arbeiten immer im interdisziplinären Team.

Dein Meningeom wird wachsen, das ist das einzige, was sicher ist. Nur wann, weiss keiner.

Grundsätzlich: Je kleiner es ist, um so einfacher ist es zu operieren.

Die Beschwerden, die du beschreibst und die du gerne für dich in Normalerklärliches wie Stress, chron. Rückenschmerzen usw hineinsortieren möchtest, sind aller Warscheinlichkeit vom Tumor. Auch wenn du das gerne anders hättest.
Ich hatte vor der Diagnose auch Beschwerden, die ich mir mit dem beruflichen Stress und Überlastung erklärte, lang. Im Nachhinein ist man klüger. Wäre früher jemand auf die Idee, ein MRT machen zu lassen, gekommen, wäre das Ganze nicht mit bleibenden Schäden geendet.
Die übrigens, grösstenteils von der Bestrahlung ausgelöst wurden. Das nur mal nebenbei, auch Bestrahlung kann erhebliche Schäden verursachen.

Du hast Panik vor einer OP - Also nimm dich ernst und such die umgehend psychologische Hilfe, dass du die Angst abbauen und beherrschen kannst.

Du brauchst eine Klinik, die der speziellen Ausgangslage gerecht wird, Stichwort Herzerkrankung. Die Ärzte werden das ernst nehmen. Es liegt an dir, alles sofort offen zu legen und auch darauf zu beharren, dass sie dir antworten.

Familie: Ja, eine OP bedeutet, dass ihr euch organisieren müsst. Aber, das ist es doch wert! Du bekommst Lebenszeit geschenkt, und das ist wirklich ein Geschenk. Du willst doch eure Kinder aufwachsen sehen, mit ihnen leben, also nimm die Chance in die Hände. Gemeinsam, du und deine Familie, Freunde, schafft ihr das.

Lange hast du den Tumor ignoriert, nun geht das nicht mehr. Nimm deine Kraft und lass die operieren, Kraft hast du.

Liebe Grüsse,
Efeu

Hallo zusammen
Vielen Dank nochmal für eure Antworten.

Also ich bevorzuge natürlich was OPs angeht die UKM, da habe ich grundsätzlich immer gutes gehört.

Ich habe auch keinen Zweifel an dem Arzt ohne Titel, der wird ja nicht umsonst da sitzen.

Das Dingen ist das meine Psyche in letzter Zeit schon sehr angegriffen war/ist, dies habe ich den Ärzten natürlich auch nicht erzählt. Aber Alltagsprobleme haben mir schon manche Nacht den Schlaf geraubt und an diesem Tag war ich tot müde und vor diesem Ereignis habe ich auch wenn ich genauer nachdenke etwas im Halswirbel vorweg gespürt. Die Ärzte sagen sie gehen von einem Epi Anfall aus aber ganz sicher kann es keiner sagen.

Ich habe bisher mit dem Medikament noch nicht angefangen, das hatte ich scheinbar vergessen oben zu erwähnen. Ich sollte damit aber laut Klinik und laut Ukm anfangen. Werde es dann auch wohl ab morgen früh tun weil mein Mann dann auch Wochenende hat und der Arzt ja sagte die Medis machen müde. Im Zweifel kann er sich dann um die Mäuse kümmern wenn die mich wirklich umhauen sollten.

Also meinst du KaSy könnte er, also der Tumor bis Wechseljahre die Füße still halten? Also ich schicke heute Nachmittag meine Unterlagen zu diesem Strahlenzentrum und warte mal ab was mir dort geraten wird. Sollte eine Cyber Knife oder Gamma Knife nicht in Frage kommen bleibt mir ja auch wohl nur die Op über. Oder im Zweifel eine Kontrolle in 6 Monaten ob er noch wächst oder gerade nicht.

Meine Kurzen kommen dieses Jahr in die KIGA, da wäre einiges organisatorisch auch etwas einfacher aber davon machen wir es natürlich nicht abhängig, ich habe ja grundsätzlich Unterstützung. Mein Mann würde hier nicht alleine stehen.

Ich möchte aber dennoch hier nochmals erwähnen wie schön es ist dass es solch ein Forum gibt und tatsächlich so viele liebe ???? Menschen hier unterwegs sind. Man fühlt sich echt besser verstanden von selbst Betroffenen und iwie nimmt einen das schon ganz enorm die Angst, das merke ich jetzt schon. Weiter so.. und auch ich werde hier weiterhin meine Geschichte erzählen und eure lesen. Und wenn ich mal soweit bin werde auch ich mich in einigen Themenbereichen mit einbringen.

Vielen vielen Dank an euch alle

Liebe Grüße von Lunafee1989

Hallo Lunafee,
bei mir hat sich das Meningeom (Keilbeinflügel) auch nach der zweiten Schwangerschaft erstmals mit Sehstörungen bemerkbar gemacht. Ich habe mich Recht schnell zur OP entschlossen. Von der Diagnose bis zur OP sind nur ca. zwei Wochen vergangen. Der kleine war damals knapp 1 und der Große, 4 1/2.
Ich war sehr schnell wieder fit und konnte mich selber um die Jungs kümmern.

Drei Jahre später bemerkte ich wieder Sehstörungen und das MRT bestätigte ein Rezidiv. Auf die zweite op musste ich länger warten, da zuvor ein Schädelimplantat angefertigt werden musste. Die zweite op war übrigens auch in Münster, allerdings im Clemens Hospital, die dortige Chefärztin der Neurochirurgie hat sehr viel Erfahrung mit Tumoren der Orbita. Nach der zweiten OP mit anschließender Bestrahlung war ich deutlich länger außer Gefecht gesetzt ( fast acht Monate, bis ich wieder arbeiten könnte). Wir haben uns Unterstützung geholt und die beiden Jungs haben die Zeit auch sehr gut mitgemacht.

Nach der zweiten OP wurde der Tumor auf meine Bitte hin auf Hormonrezeptoren untersucht und er weist Progesteron Rezeptoren auf, was erklären könnte, warum die ersten Beschwerden nach der Schwangerschaft aufgetreten sind. Andererseits ist der Tumor aber auch ohne Schwangerschaft innerhalb von drei Jahren wieder soweit gewachsen, dass er Beschwerden verursacht. Ich glaube, die Dinger machen was sie wollen und niemand kann einem sagen, ob und wann sie weiter wachsen.


Meine Erfahrungen zu OP und Bestrahlung:
Die erste Op war wirklich problemlos, die zweite schon holpriger (3 Monate lang Doppelbilder, Wundheilungsstörung mit erneuter OP, um die Naht zu reinigen).
Aber insgesamt habe ich beide gut und ohne nennswerte, bleibende Beeinträchtigungen überstanden.
Die Bestrahlung (25x2Gy) habe ich gut überstanden, keine Nebenwirkungen, kein Haarausfall. Hier bleibt nur das mulmiges Gefühl, ob es noch Langzeitfolgen gibt. Bin beim Endokrinologen in Behandlung, da die Hypophyse im Bestrahlungsbereich lag und sich hier auch noch innerhalb der nächsten zehn Jahre Folgen der Bestrahlung zeigen können. Laut Endokrinologin sind diese aber alle medikamentös behandelbar. Von daher bin ich da auch erstmal zuversichtlich.

Ich wünsche dir den Mut, die für dich richtige Entscheidung zu treffen. Diese Zeit der Ungewissheit, bis man sich entschieden hat fand ich immer am schlimmsten.

Zur Promotion oder Dr. Titel:

Meines Wissens erwerben die meisten Kollegen ihren Dr. Titel bereits während oder kurz nach dem Studium. Normalerweise bedeutet ein Dr. Titel nicht, dass man sich weniger um Patienten oder um die Praxis kümmert. Es zeugt davon, dass sich die Kollegin oder der Kollege konsequent und konzentriert mit einem wissenschaftlichen Thema auseinandergesetzt hat und gelernt hat, wie man mit wissenschaftlichen Fakten umgeht. Das kann durchaus auch bei der Behandlung von Patienten nutzen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Liebe Lunafee,

Weil Du schreibst, dass Deine Psyche in der vergangenen Zeit schon ziemlich angegriffen war:
Du kannst mit einem Neurologen besprechen, welche Antiepileptika dann besonders geeignet sind. Es gibt auch welche, die stärkend auf die Psyche
wirken.
Dass Du müde wirst durch Dein Antiepileptikum muss nicht sein. Es kommt auch auf Deine persönliche Verträglichkeit an. Wenn man Dir Levetiracetam (was am Anfang typisch ist) verschrieben hat, kann es sogar sein, dass Du ziemlich aufgedreht bist.

Was das Tumorwachstum angeht:
Es kann Dir niemand sagen, warum Dein Tumor gewachsen ist. Und auch nicht, wann er wieder wachsen wird.

Da ich mittlerweile ziemlich häufig zu einer Endokrinologin muss, weiß ich nun, dass ca 60 Prozent aller Hirntumorpatienten unter endokrinen Problemen oder Veränderungen leiden. Damit ist nicht allein die Hypophyse gemeint, was man im MRT sehen würde, sondern auch die anderen endokrinen Drüsen und das gesamte Hormonsystem. Da die Neurochirurgen keine Endokrinologen sind, werden sie nicht Dein ganzes Hormonsystem kontrollieren.
Daher kann Dir niemand sagen, welche Auswirkungen Tumor und Hormonsystem aufeinander haben und wann Deine Wechseljahre beginnen.

Je früher Du Deinen Tumor behandeln lässt, desto größer sind die Chancen, dass Du mit keinen oder geringen Nebenwirkungen aus der Behandlung hinausgehst.

LG
Mego

Liebe Lunafee1989,
Ohne zu wissen, ob Dein Meningeom Hormonrezeptoren enthält, weiß niemand, WANN es wachsen wird.
Recht sicher ist, DASS es wachsen wird.
KaSy

Hallo @all,
viele von Euch haben sehr viel Erfahrung durch ihre Krankengeschichte. Auch wenn ich Euch allen wünschen würde, daß es nicht so ist, tragt Ihr mit Eurem Wissensschatz sehr dazu bei anderen zu helfen. Dafür gebührt Euch wirklich großer Dank!
Vielleicht weiß jemand Antworten auf ein paar allgemeine Fragen bezüglich der Hormonsensitivität der Tumoren. Für Luna ist das (wie auch für mich) sicher interessant.
Ich weiß bisher, daß viele Tumore durch Rezeptoren an der Zelloberfläche hormonsensitiv sind. Progesteronsensitivität ist wohl nicht selten und jede hormonelle Veränderung, wie zB Pille nehmen/absetzen, Schwangerschaften, Wechseljahre, durchaus zu verstärktem Tumorwachstum führen können und es wohl häufig auch tun.
Mir stellen sich die Fragen:
Heben die Krankenhäuser Proben der Tumore auf? Auch wenn sie benigne und Grad 1 sind? Wenn ja wie lange?
Ist es sinnvoll und machbar diese Proben nachträglich auf Proliferationsrate und Hormonrezeptoren zu checken?
Wie wahrscheinlich ist ein Rezidiv, wenn ein Meningeom vollständig entfernt wurde, aber der Chirurg schön Ansätze der Infiltration ins Hirngewebe ausmachen konnte? Können Restzellen verblieben sein und „wandern“?
Danke für Eure Tips.
LG KR-NE

Liebe KR-NE

Bei Meningeomen (bei anderen Tumorarten weiß ich es nicht) ist es bekannt, dass ein Teil der operierten Meningeome über Hormonrezeptoren verfügt. Es wurden mehr Progesteronrezeptoren gefunden. Welche anderen, das weiß ich nicht.

Vermutet wurde es vor über 20 Jahren, weil Meningeome häufiger bei Frauen in den Wechseljahren vorkommen. Dann gab es in vielen Ländern Studien mit sehr unterschiedlich vielen Probanden. Diese führten nicht immer zum eindeutigen Nachweis dieses Zusammenhangs, aber seit etwa 5-10 Jahren ist das den Neurochirurgen und auch immer mehr Gynäkologen bekannt.

Außerdem gab es, beginnend vor mehr als 20 Jahren, Versuche, mit "Anti-Hormonen" das Wachstum von Meningeomen zu stoppen. Das und auch weitere Studien mit Medikamenten (Chemotherapie) erbrachten bis heute nur wenige Ergebnisse, die erfolgversprechend sind. Der Schaden, der durch sie verursacht wird, rechtfertigt ihren Einsatz nicht, weil Meningeompatienten trotz aller Therapien ein meist normal langes Leben leben. Selbst bei Rezidiven höhergradiger Meningeome oder bei multiplen Meningeomen wird selten dazu geraten.

Wenn einer Patientin bekannt ist, dass sie ein Meningeom hat, sollte sie das unbedingt ihrem Gynäkologen mitteilen sowie auch selbst darauf achten, möglichst keine zusätzlichen Hormone, auch pflanzlicher Art (!) zu nehmen.

Tumorproben werden bei jeder Tumoroperation entnommen, histopathologisch untersucht, das Ergebnis wird in einem Befund an die direkt behandelnden Ärzte übermittelt und die Proben werden sehr lange (ich glaube 10 oder sogar mehr Jahre) aufgehoben. Das ist sinnvoll, weil es Rezidive geben kann, weil es Entwicklungen in der Behandlung von Krankheiten gibt, weil immer mehr genetische Untersuchungen möglich sind und nicht zuletzt auch (hier kaum bedeutend) aus kriminaltechnischer Sicht.

Sollten Tumoren nicht auf Hormonrezeptoren untersucht worden sein oder der histopathologische Befund ist dem Patienten nicht bekannt, ist es auf jeden Fall möglich, in der Klinik nachzufragen, wo die OP erfolgte.

Ich habe das im Jahr 2010 getan, als mein Gynäkologe mir Hormone geben wollte. Bei mir wurden keine Hormonrezeptoren gefunden.
Dennoch habe ich sie nur minimal akzeptiert.

Zu pflanzlichen Hormonen habe ich ihn gefragt, aber hier ist das Problem, dass man bei selbst gesammelten Pflanzen oder aus der Apotheke, Reformhaus o.ä. nicht wissen kann, wie hoch der Hormonanteil darin ist. Das hängt von derart vielen natürlichen Bedingungen (wie Lichtmenge, Bodenbeschaffenheit, Nachbarpflanzen usw.) ab, dass man bei ernsthaften (!) Beschwerden eher auf kontrollierte Substanzen vertrauen sollte.

Die Proliferationsrate (Anzahl der nicht ruhenden Zellen in der Probe, die sich gerade teilen) wird immer untersucht und meist als Ki67-Index oder/und MiB-Wert angegeben. Dieser ist mit weiteren Ergebnissen für die Einstufung z.B. in den WHO-Grad sowie für die eventuelle Weiterbehandlung von Bedeutung.

Wenn ein Meningeom (und nur für diese gilt es) wirklich komplett entfernt wurde, dann ist es mitsamt der es umgebenden Kapsel entfernt worden. Es dürften dann keine Ansätze mehr vorhanden sein, die in das benachbarte Gewebe infiltrieren. Es dürften auch keine Zellen mehr vorhanden sein, die woanders hin wandern können.

Wenn man sich darüber unsicher ist, sollte man den operierenden (!) Arzt direkt danach fragen!

Ich lese hier im Forum nicht selten von komplett entfernten hirneigenen Tumoren, wobei der Neurochirurg (NC) das nicht so sagen dürfte, da diese oft in das Nachbargewebe infiltrieren (einige Zellen befinden sich bereits dort, die der NC nicht sehen und auch nicht entfernen konnte). Deswegen werden hireigene Tumoren meist nachbehandelt.

Ich kann nur aus eigener (jedoch 26 Jahre zurückliegender) Erfahrung sagen, dass mein erstes großes Meningeom nach Aussage des NC vollständig entfernt worden war. Das war für damalige Zeiten ein großer Erfolg, weil ich auch keine Schäden zurück behielt. Ich glaubte lange, es hätte den WHO-Grad I. Vier Jahre später war an derselben Stelle ein Rezidiv entstanden, es müssen also doch Zellen verblieben sein (?). Weitere acht Jahre danach entstand am rechten Rand der damals üblichen Bügelschnittnarbe ein kleines Meningeom. Ich bin der Meninung, dass es aus Tumorzellen entstanden war, die bei der ersten OP dorthin verbracht wurden. An dieser Stelle und am linken Rand wurden weitere vier Jahre danach kleine Meningeome entdeckt. Ich glaube, dass alles Zellen waren, die noch von der ersten OP stammten und sehr lange "geschlafen haben", bevor sie sich zu teilen begannen. Der Zusammenhang ist für mich klar. Aber für die Therapien hat er keine Bedeutung. Übrigens habe ich erst vor wenigen Jahren (nach diesen Meningeomen) erfahren, dass mein erstes Meningeom WHO-II-Anteile besaß. Die folgenden Meningeome waren alle vom Grad WHO III. Und dafür, also für diesen seltenen hohen WHO-Grad, habe ich jede OP und die Bestrahlungen mit wenigen und vorübergehenden Schäden überstanden.

Ich hoffe, Dir geholfen zu haben.
KaSy

@all und Lunafee und vor allem "Neudiagnostizierte" Meningeom Patienten

Der Artikel "Meningeome des Zentralnervensystems" in der neuen brainstorm 19/2020 ist sehr gut geschrieben.
Gute Übersicht - er behandelt auch die Option OP oder Bestrahlung und geht auf OP Risiken ein ( als häufigste Komplikationen sind dort Krampfanfälle und Blutungen genannt)
Auch die Methylierungsmuster: eine zusätzliche "neue" Einordung des untersuchten Tumorgewebes, sind, wie ich meine, verständlich erklärt.

Die brainstorm Zeitschrift wird von der Hirntumorhilfe kostenlos zugesandt.

Danke für den Zeitschriften-Tip! Das lese ich auf jeden Fall. Bin da wissbegierig.
KaSy Dir ganz besonderen Dank. Dein Wissen finde ich wahnsinnig beeindruckend. Ganz zu schweigen von Deiner Kraft und Sachlichkeit. Die meisten hier können sich an Dir echt ein Beispiel nehmen! Deine Beiträge lese ich gern: tolles Wissen gepaart mit hoher emotionaler Intelligenz. Du hast mir sehr geholfen mit Deinem Beitrag. In meinem Histopath-Bericht steht nur die WHO-Einordnung, keine Indexzahl, kein Hinweis auf Rezeptoren. Ergo: die Klinik muss weitere Unterlagen haben, die sie nicht herausgegeben hat. Da lohnt es zu bohren!
Mit der Vermutung, dass bei Dir Zellen verblieben sind, die dann bösartigere Tumoren bildeten hast Du ganz sicher Recht. Es wäre anders kaum erklärlich. Bei mir haben sie bei der 2. OP, die 4 Wochen nach der ersten war, nochmal Gewebe entnommen und gecheckt. Sinnvolle Maßnahme. Wenn man weiss ob Hormonsensitivität vorliegt ist man aufmerksamer, wenn man weiß, dass der Körper Hormonveränderungen durchmacht. Bei mir ist es auch so, dass im MRT schwer was zu erkennen ist wegen Ansammlung von Gliazellen an der OP-Stelle und dem Fibrinkleber.
Luna weiß jetzt auf jeden Fall, daß es für Sie sinnvoll ist den Proliferationsgrad und Hormonsensitivität mit abzufragen falls sie sich operieren lässt. So weiß sie, ob sie bei erneuter Schwangerschaft oder Wechseljahren oder Pille besonders aufmerksam sein muss.
Euch allen weiter meine besten Wünsche!
LG KR-NE

Hallo zusammen

Vielen Dank für eure tollen Antworten, zwar bekomme ich alles noch nicht ganz genau in meinem Kopf sortiert aber so ziemlich verstanden habe ich alles. Ich gehe bei mir definitiv von der Schwangerschaft aus, das passt einfach, auch wenn es ohne eine OP nie herauskommt.

Ich habe nun gestern mit dem Cyberknife Centrum in München telefoniert und sollte wohl bis Dienstag eine Email erhalten und dann werde ich wahrscheinlich meine Unterlagen hochladen müssen. Ich bin gespannt ob ich dafür ggf in Frage komme.

Es gibt für alles pro und contra, nur bei mir überwiegt halt derzeit immer noch die Angst aus einer OP nicht wieder auf zu wachen und vorallem dann auch das danach. Ich kann mir diese große Angst auch nicht erklären, das Herz macht mir halt Angst. Im Februar habe ich erstmal einen Termin in der Uni Klinik in Aachen für Untersuchungen und Abklärung einer Vollnarkose. Ich muss sagen, wurde halt noch nie in Vollnarkose gelegt, habe alles immer unter örtlicher Betäubung gemacht. Gut Großes hatte ich auch noch nie..

Dazu war ich wegen anderer Beschwerden desöftern mal bei einem Arzt und wurde immer belächelt aufgrund meines jungen Alters. Wer sagt denn dass ich sonst rund um gesund bin und alles so einfach weg stecken würde. Ich weiß nicht..

Ich würde am liebsten die Zeit zurück oder vordrehen aber das geht ja nun mal leider nicht. Ich würde es für uns alle tun. Es tut mir für jeden einzelnen Leid.

Falls wer noch Erfahrungsberichte/Erfahrungen bezüglich Cyberknife hat würde ich mich freuen. Ich halte an diesem Strohhalm erstmal fest.

So und nun geht es ab in den Schnee, wir haben endlich auch welchen :)

Danke und viele liebe Grüße von
Lunafee1989

Liebe Lunafee1989,
Aber wieso jetzt plötzlich München???

Du wolltest Dich doch in Krefeld (Helios-Klinikum!) über die verschiedenen Möglichkeiten der Strahlentherapie beraten lassen, wo es (laut Internet) auch Cyberknife (CK) gibt.
Du würdest dort auch über die fraktionierte Bestrahlung beraten werden. Diese könnte doch auch möglich sein.

Ich glaube, Du gerätst gerade in Panik, weil Du meinst, zwischen Dir (welche Therapie, wo, wann, Angst,Herz, ...) und Deiner Familiensituation (die Zwerge sind noch klein, bald gehen sie in den KiGa, wer ist für sie da, ...) entscheiden zu müssen.

Lass doch erstmal die Familie außen vor, so schwer es Dir auch fällt. Dein Mann ist für die Kleinen da. Und es wird viel mehr Unterstützung geben, als Du es Dir jetzt vorstellen kannst. Dieses "Riesengebirge" Familie wird sich als Hügel herausstellen.

Und dann suche nicht in der Ferne nach Therapiemöglichkeiten. Du hast zwei gute Zentren in Deiner Nähe, die Du schon herausgesucht und kontaktiert hast.

Du solltest Dich wirklich auf Kliniken konzentrieren, die alles rund um Hirntumor und Herz anbieten, denn in diesen großen Kliniken gibt es auch immer Psyhoonkologen, die Du dringend brauchst.

Bitte, sortiere Dich und trage den Berg an Zweifeln, Ängsten dadurch etwas ab, dass Du Dich auf ganz wenige Dinge konzentrierst, dort aber alle Deine gesundheitlichen und psychischen Probleme offenlegst:
1. Beratung zu allen Bestrahlungsarten
2. Beratung zur OP in derselben Klinik
3. Kontakt zur psychischen Betreuung

Mehr nicht.
Komm zur Ruhe.
Vertraue den Ärzten in Deiner Umgebung, sie werden alles für Dich tun!

KaSy

Liebe Lunafee,
ich glaube auch, dass irgendwie deine Schwangerschaft damit zu tun hat, in gewisser Weise ein Auslöser war. Deine Gedanken über das Pro & Contra sind dabei sehr verständlich, finde es auch richtig und notwendig, dass du dich in alle Richtungen (Bestrahlung oder OP) gut informierst, bevor du entscheidest. Angst, nicht aus der Narkose zu erwachen, ist unnötig.

@KaSy
"...Vier Jahre später war an derselben Stelle ein Rezidiv entstanden, es müssen also doch Zellen verblieben sein (?)."...

Eine Menge anderer Betroffener würden ebenso denken, aber mir kam beim Lesen der Gedanke, ob es nicht doch vielleicht auch anders sein könnte?

Gruß Mirli

Nachtrag:
Ich meinte, dass vielleicht das Rezidiv nicht aus einer vermeintlich übriggebliebenen Zelle wieder neu entstanden ist sondern eine andere Tomorzelle schon vorher da war und nur "schlief".

Liebe Lunafee,

wenn ich deinen Beitrag lese, habe ich deutlich (noch mehr als bisher) den Eindruck, du vermischst Emotionales und Rationales.

Deine Angst vor einer OP ist emotional und irrational. Natürlich, wir haben alle Angst vor einer OP, das ist normal. Es gehört aber auch dazu, sich dieser Angst zu stellen und sie zu regluieren lernen. LERNEN, ja, das kann man lernen.
Das Argument des Herzfehlers ist keines, die Ärzte werden das in ihre Planung, umsichtig, mit einbeziehen.

...Nebensatz, vielleicht beruhigt es dich: Ich habe auch einen Herzfehler, und andere, auch für die OP-Planung bedeutende Herzprobleme. Aber, ehrlich, ich hab keinen Moment gezweifelt, dass die Ärzte das gut machen. War auch so. Der Anästhesist hat diesbezüglich lange mit mir gesprochen. Und auch bei mir war es die erste OP in meinem Leben, ich hatte also keine Erfahrungen. .....

Du bist jetzt in einer Situation, wo es einen klaren Verstand braucht, die Ratio. Entsprechend hat KaSy bereits argumentiert, brauch ich nicht wiederholen.

Du bekommst eine grosse Chance, nutze sie doch, und lauf nicht länger davon.
Angstzustände kann man kurzzeitig auch Medikamentös behandeln, so, dass du zur Ruhe kommst und wieder verantwortlich denken kannst.

Tumor ist Tumor. Egal in welche Klinik du fährst.
Du hast Spezialisten vor Ort, was besseres kann dir doch nicht passieren?! Trau dich.
Diesen Mut für dich wünsche ich dir,

Jegliche Zukunftsgedanken betreffend Wachstum-oder-nicht sind leichtsinnige Spekulation.

Ein Professor für HT sagte einma: Es gibt nur eine Sicherheit bein Hirntumoren: Sie wachsen wieder.


Efeu

Liebe Lunafee,

ich möchte mich Kasy und Efeu anschließen, versuche Dich auf das Jetzt zu konzentrieren. WARUM Dein Tumor gewachsen ist, kann Dir NIEMAND sagen. Du hast auch nicht geschrieben, wie sich der Tumor bei den regelmäßigen (jährlichen?) MRTs gezeigt hat. Spekulationen über die Zukunft helfen Dir nicht. Das ist wie ein Blick in die Kristallkugel. Er hilft Dir nicht.

Du hast "Geschenke" im Unglück bekommen: Mehr als drei Jahre "wait & see" wurden Dir ermöglicht. Es ist nicht ungewöhnlich, dass der Tumor in dieser Zeit wächst. In dieser Zeit hast Du Deine Zwillinge bekommen. Jetzt hast Du noch genug Zeit Meinungen einzuholen und Dich auch psychisch auf die mögliche Behandlung einzustellen. Auch das ist ein großer Wert.

Bei einer möglichen OP behandeln Dich absolute Experten. Die Teams werden speziell dafür zusammengestellt. Bei mir war es z.B. so, dass ich der erste OP-Termin am Morgen war.
Wenn ich nach Deiner Beschreibung gehe, scheint es auch so, dass Du mit einer OP hinkommst und wahrscheinlich nicht weitere Behandlungen benötigst. Das ist ein Geschenk, wenn man keine Bestrahlung und keine Chemo benötigt. Gerade auch im Hinblick auf die Versorgung Deiner Zwillinge.

Zur Bekämpfung Deiner Angst, gibt es verschiedene Möglichkeiten:
a) Psychoonkologie
b) An der Angst wachsen, sie als Begleitung der Krankheit akzeptieren.
c) Entspannungstechniken
d) Antiepileptika, die gleichzeitig die Psyche stärken
e) medikamentöse Behandlung der Angst: Vor der OP, nach der OP
Teils sogar medikamentöse Behandlung der Angst vor MRTs und in manchen Bestrahlunszentren -wäre in meinem möglich gewesen - vor jeder Bestrahlungssitzung.

Rede mit den Ärzten über Deine Ängste, nur dann können sie Dir helfen. Versuche Deine Ängste begleiten zu lassen, weder für Dein Herz noch für die Epilepsie sind sie günstig.

Ich bin auch nur Amateur und kann es deshalb nur grob erklären:
Angst gehört zu unseren Grundemotionen. Sie "wohnt" in unsrer Amygdala, unserem Reptilienhirn. Sie ist also rationalen Argumenten nicht zugänglich. Man beruhigt sie mit positiven Erfahrungen und Emotionen. Es ist aber ungünstig, wenn man die Angst Entscheidungen treffen lässt.
Nimm sie liebevoll bei der Hand und nutze Deine Chance.

Hier ist auch noch einmal ein Einblick in die Oncomap: https://www.oncomap.de/centers?selectedOrgan=Neuroonkologie&selectedCounty=Deutschland

Darin findest Du die zertifizierten Hirntumorzentren in Deiner Nähe. Davon befinden sich ganze 6 (2 x Münster, Bochum, Essen, Düsseldorf, Krefeld) in einer Umgebung von knapp 80 km. In Deutschland gibt es insgesamt knapp über 40.

Das kannst Du noch mit der Weißen Liste abgleichen: https://www.weisse-liste.de/de/krankenhaus/krankenhaussuche/ergebnisliste/?searchHospital=Gehirnkrebs&searchKey=C71&searchType=ICD&searchPlz=59348+L%C3%BCdinghausen+%28Zentrum%29&searchDistance=KM_50&minRecommendationPercentage=75&treatmentCaseFrequency=ABOVE_AVERAGE&onkoZertOnly=true&treatmentRelevantEquipmentPercentageMinimum=50&minPatientSafetyPercentage=50&roomTypes=0#

Darüber findest Du die Krankenhäuser, die zertifiziert sind und die meisten behandelten Fällen aufweisen. In Deiner Nähe drei: Münster, Bochum, Essen

LG
Mego

Hallo zusammen

Vielen Dank nochmals für eure Antworten. Nach meiner Recherche hat Krefeld kein Cyberknife, Soest wäre dann das nächste mit der Option Cyberknife. Aber von München habe ich gelesen diese wären am besten und hatten bisher die meisten Behandlungen. Meint ihr München Soest macht einen Unterschied??

Eine Frage brennt mir aber, warum steht die Behandlung mit dem Cyberknife denn so in der Kritik? Also mehr oder weniger.. Es wird einem ja scheinbar immer eher zur Op geraten. Kann man durch Cyberknife auch sterben? Das konnte google mir leider nicht beantworten. Generell bekommt man von dieser Option sehr wenig zu lesen, woran liegt das?

Ich habe am Wochenende viel viel nachgedacht und weiß einfach nicht was ich tun soll. Die Gedanken einer OP machen mich immer noch extrem fertig und ich habe ein ungutes Gefühl dabei.

Ich möchte euch noch kurz eine Geschichte erzählen warum ich auf mein Gefühl so sehr höre:
Vor 3 Jahren hatte ich einen Termin zum Weisheitszahn ziehen unter örtlicher Betäubung. Ich war so skeptisch und hatte ein so ungutes Gefühl. Ich wurde überredet und habe es dann übermich ergehen lassen. Endresultat: meine Zunge ist bis heute rechtsseitig taub, es wurde ein Nerv verletzt. So viel zu meinem Gefühl.. und dieses Gefühl in meinem Mund ist echt ekelhaft. Klar man hat sich dran gewöhnt, mehr oder weniger, so wie jeder hier mit seinen Problemchen.

Ach ihr Lieben..
Gedanken über Gedanken..
Wie der Mensch halt so ist..
Das kennt ja jeder von uns.

Liebe Grüße von
Lunafee1989

Liebe Lunafee1989
Ich bitte Dich sehr, nicht "Dr. Google" zu vertrauen, wenn es um gesundheitliche Fragen geht, die für Dich nicht nur bedeutsam, sondern jetzt gerade akut sind und Deine Lebensqualität und (infolge Deiner übergroßen Angst) sogar Dein Leben bedrohen.

Auch ein Vergleich mit dem Ziehen des Weisheitszahns durch den Zahnarzt ist nicht angebracht. Höchstens insofern, dass Du heute zwar keine halbtaube Zunge, jedoch immer noch schreckliche Schmerzen durch den entzündeten Zahn hättest, wenn er nicht - ob mit oder ohne Betäubung - gezogen worden wäre. Mittlerweile hätte diese Entzündung sich ausgebreitet und über die Nasennebenhöhlen Dein Gehirn erreicht. Es hätte Monate (!) gedauert, das zu behandeln. Und welche Schäden dann für Dein Leben verblieben wären ...

Natürlich ist es keinesfalls schön und schon gar nicht wünschenswert, wenn bei notwendigen Eingriffen das dann doch passiert, worüber man (vermutlich) aufgeklärt wurde. Das ist niemandem zu wünschen. Und doch geschieht es, wie Du hier im Forum lesen kannst.

Statt "Dr. Google" zu fragen, solltest Du hier im Forum "Cyberknife" in die "Suche" eingeben und Du kannst Dich durch 300 Beiträge durcharbeiten, wo an irgendeiner Stelle das Wort Cyberknife vorkommt.

Eine gute (m.E. bessere) Empfehlung ist auch, die Kliniken in Deiner Umgebung aufzurufen, dort zu schauen, ob sie über die Fachbereiche (oft "Kliniken" genannt) verfügen, die Du benötigst (Neurochirurgie, Strahlentherapie, Herz, Psychoonkologie).

Zwei hast Du ja schon!

Und dann ruf dort an und lass Dich nur dort "erstberaten". Jeder (!) Strahlenarzt wird Dir sagen, ob überhaupt eine alleinige Bestrahlung möglich ist und er wird Dir auch sagen, ob CK, GK, Photonen- oder Protonenbestrahlung sinnvoll ist.

Dafür musst Du nicht nach München! Du schreibst doch selbst, dass in München die meisten CK-Behandlungen durchgeführt werden. Warum? Weil München bekannt ist und Soest, Krefeld, Güstrow usw. nicht. Selbst das Uniklinikum Aachen hat ein GK (nicht CK). Wenn nun alle nach München fahren, dann entstehen Wartezeiten, die Du für CK nicht hast! (Falls es überhaupt infrage kommt!)

Und wenn Dir gesagt wird, dass eine alleinige Bestrahlung nicht möglich ist, dann wird der Strahlenarzt Dich direkt zu einem Neurochirurgen schicken oder einen Termin vereinbaren. Besser ist, wenn Du selbst für beide Fachrichtungen zeitgleich Termine vereinbarst. Vielleicht wirst "Dein Fall" der Tumorkonferenz vorgestellt.
Das ist nur in Kliniken möglich, die über die Fachrichtungen verfügen, die sich mit Tumoren befassen. In Strahlenzentren gibt es das nicht! Aber Du brauchst die Meinungen mehrerer Fachärzte (NC, Strahlen, Herz, Psycho.)!

Hast Du denn ereits eine psychische Betreuung? Hast Du Dir für die Erstversorgung geeignete Medikamente vom Hausarzt verschreiben lassen? Das ist sehr wichtig für den Erfolg jeglicher Therapie! Ohne eine (halbwegs) stabile Psyche wird der Körper sich kaum auf eine supergute Heilung einlassen.

Geh es an!

KaSy

Hallo Kasy

Nein eine Betreuung habe ich nicht, es ist ja alles schlagartig so gekommen wie es nun ist.

Also meinst du ich kann mich in Soest genauso vorstellen? Es macht also keinen Unterschied zu München?

Sollte so ein Strahlenzentrum sagen eine Bestrahlung ohne Op wäre möglich kann ich mich dann also darauf verlassen?

Also ich habe in die Suchleiste schon Cyberknife etc eingetippt aber bin nicht groß fündig geworden.
Was ich halt komisch finde, dass ich keine wirklichen Erfahrungen bezüglich Bestrahlung ohne OP finden kann.

Aber ich denke es macht schon mal Sinn sich eine psychische Betreuung zu suchen, das wäre auf jeden Fall erstmal der beste und sinnigste Weg. Vlt hilft das ja wirklich.

Vielen Dank ihr Lieben für eure Antworten

Liebe Grüße von Lunafee1989

Liebe Lunafee,

hier ist eine Liste mit den deutschen Cyberknifezentren:

München: Europäisches Cyberknife Zentrum München-Großhadern

Güstrow: Saphir Radiochirurgie Zentrum Norddeutschland

Frankfurt: Saphir Radiochirurgie Zentrum Frankfurt am Main

Bochum: Deutsches Cyberknife Zentrum

Berlin: Charité Cyberknife Zentrum

Hamburg: Cyberknife Zentrum Hamburg

Köln: Cyberknife der Universitätsklinik Köln

Erfurt: Cyberknife Centrum Mitteldeutschland

Soest: CyberKnife-Zentrum in Soest

3 davon liegen in NRW, zwei davon sind Hirntumorzentren. Dort kannst Du ohne Probleme Zweit- und Drittmeinungen einholen. Über die Weiße Liste, der Link ist oben, kannst Du die Behandlungshäufigkeit abgleichen.

Aufgrund von Corona kann es übrigens sein, dass Du bei jedem Behandlungsschritt - egal wofür Du Dich entscheidest - länger warten musst. Daher ist es wichtig, dass Du das vielleicht mitbedenkst.

Zudem kann ich Dir nur raten, dass Du Dich um eine Unterstützung und Stärkung kümmerst. Jeder Behandlungsschritt, kann (muss nicht) bei Hirntumoren Nebenwirkungen haben.

Es ist immer ratsam sich nicht auf eine Behandlungstechnik zu versteifen. Es kann sein, dass es einfach nicht geht oder keine sonderlichen Effekte hätte oder der Tumor eine ungeeignete Größe / Lage hat.
Die OP gehört einfach bei vielen Betroffenen zum Behandlungsstandard.
Bei meiner NC, die Klinik verfügt Cyberknife, wurde mir ungefragt gesagt, dass es bei meinem Tumor nicht in Frage kommt. Daneben wurden mir später auch sehr menschlich erklärt, warum Protonen nicht möglich sind.

Ich kann Dir genauso wie Kasy nur dazu raten, Dich in einer Klinik mit Tumorboard behandeln zu lassen. Dort kommen die Experten der unterschiedlichen Fachdisziplinen zusammen und beraten über Deinen Fall.

LG
Mego

Liebe Lunafee1989

Nein, nicht Soest! Warum denn dort? Das ist doch nur ein Strahlentherapiezentrum! Dort gibt es kein Krankenhaus, schon gar keins mit den für Dich wichtigen Fachrichtungen.

Für Dich kommen das UKM und die Helios-Klinik Krefeld infrage.
Gib diese Kliniken genau so bei Google ein und rufe dann deren Website auf. Suche dort die Kliniken bzw. Fachbereiche. Dort findest Du die Kontaktdaten.

Dort vereinbarst Du telefonisch für denselben Tag bei der Strahlenklinik und bei der Neurochirurgie einen zeitlich zusammenhängenden Termin
Nimm die MRT-CD und sämtliche Befunde sowie einen Fragezettel mit. Eine Begleitperson wäre schön, wird aber wegen Corona meist nicht erlaubt.

Der Strahlenarzt wird Dir sagen, ob Cyberknife infrage kommt.
(Es steht in beiden Kliniken nicht zur Verfügung, aber er wird Dir einen Standort nennen.)
Er wird Dir auch sagen, ob überhaupt eine alleinige Bestrahlung sinnvoll ist.

Dann gehst Du zum Neurochirurgen.

Bei Deiner Problematik wird ein Tumorboard tagen, aber nicht in einem Strahlenzentrum!

Wenn Du genauere Informationen über Cyberknife suchst, dann rufe die Klinken auf. die Mego aus dem Internet für Dich herausgesucht hat. Dort findest Du Beschreibungen der Geräte, des Gesamt-Ablaufs usw.
Erfahrungen findest Du (ja, stimmt, etwas mühsam) hier im Forum.

Sinnvoller ist es aber, direkt einen oder zwei Strahlenärzte in den beiden Krankenhäusern zu fragen (nicht fünf!), sie kennen alle Bestrahlungsarten, selbst wenn sie die Geräte nicht selbst haben, aber sie kennen sich aus, vertraue ihnen!

Wenn Du in ein Strahlenzentrum fährst, das nur Cyberknife hat, dann könnte es evtl. passieren, dass sie Dich einseitig beraten, weil sie wirtschaftlich arbeiten müssen. Die einseitige Beratung muss nicht sein, aber es ist ein weiteres Argument dafür, Dich in ein Krankenhaus zu begeben, das DU brauchst.

Mach die 2 oder 4 Termine aus, geh zum Hausarzt wegen der Überweisungen und der Einleitung der Psychotherapie und - mehr ist es nicht. Dann kannst Du vorwärts schauen und handeln.

KaSy

Liebe Lunafee,

Kasy hat eine Begleitperson erwähnt. Das ist wegen Corona vielleicht nicht möglich, wenn es aber möglich ist, kannst Du das im Vorhinein mit dem Facharzt vereinbaren. Schlecht ist es, ohne Vorbereitung in die Coronaschlange zu gehen und dann erst anzumerken, dass Du mit Begleitung kommst.

Wenn Du in ein Hirntumorzentrum gehst, kannst Du auch den dortigen Psychoonkologen kontaktieren und vor oder nach dem Gesprächstermin mit NC oder Strahlentherapeuten ein Gespräch mit dem Psychotherapeuten vereinbaren.

LG
Mego

Liebe Lunafee1989

In der Klinik, wo Mego behandelt wird, gibt es eine "Coronaschlange", wo man lange warten muss, um in die Klinik zu dürfen.

Wo ich behandelt werde, darf man ohne zu warten direkt zu den ambulanten Sprechstunden der Klinikärzte und auch der Strahlentherapie, da sie getrennt von den stationären Bereichen sind.

Erkundige Dich am besten vorher, also beim Anruf, wie das mit ambulanten Sprechstunden gehandhabt wird. Das wäre ein zusätzliches Kriterium, wo Du Dich zuerst beraten (nicht zwangläufig behandeln) lässt.

KaSy

Nicht nur in meiner Klinik, sondern auch in anderen qualifizierten NRW-Krankenhäusern. Teilweise sogar in beliebten Facharztkliniken, muss man bei uns auf Einlass warten und Schlange stehen. Wir befinden uns im bevölkerungsreichsten Bundesland mit hohen Infektionszahlen.(Siehe aktuelle Nachrichten) Dies gilt übrigens nicht für Personen, die zu einer aktuellen Strahlentherapie müssen, für diese gibt's gesonderten Einlass. In der Charité in Berlin oder in Köln ist es übrigens auch nicht anders. Die Kontrolle auf eine mögliche Coronainfektion geschieht übrigens auch vor MRTs als Schutz der Ärzte und der Pflegedienstmitarbeiter, auf die wir alle angewiesen sind. Sobald ein Patient bekannt ist, sind auch Sprechstunden per Telefon und Zoom möglich.
Aber was das Verhalten in Coronazeiten in Großstädten und den dazugehörigen großen Kliniken angeht, werden wir uns nicht einigen. Das Thema hatten wir schon einmal.

Hallo zusammen

Kurzer Zwischenstand, in der UKM habe ich leider keinen erreicht bezüglich Beratung Strahlenspezialist.

Jetzt sieht es wie folgt aus,

Freitag Termin bel einer neurochirugischen Praxis, wo ich all meine Fragen stellen kann bezüglich meines Meningeoms etc, diesen werde ich natürlich auch noch mal ausführlich bezüglich Behandlungsmöglichkeiten befragen. Klar er hat nur eine "Praxis" aber ich denke dieser wird mich am neutralsten beraten da er in dem Sinne keinen Gewinn an mir macht, egal wofür ich mich entscheide. Kompetent sollte er ja wohl sein als Neurochirurg.

Nächste Woche Dienstag Termin in Soest bezüglich Cyberknife, hier haben Sie am Telefon einen guten Eindruck gemacht. Ich soll alles mitbringen und dann werden wir es besprechen ob möglich oder ob nicht möglich
- ganz unabhängig von dem was mir dort geraten wird werde ich aber euren Ratschlag befolgen und in der UKM nochmals vorstellig werden und mir dort die Meinung von einem Strahlenarzt dann auch nochmal anhören, hier ist es nur verdammt schwer telefonisch durch zu kommen habe heute so oft versucht und die sind nur bis 12 erreichbar.

Meint ihr so kann ich es erstmal angehen? Ich denke mir die Meinung im Cyberknife Zentrum anhören ist nicht verkehrt. Wenn ich alle Seiten höre wird mir meine Entscheidung wahrscheinlich einfach einfacher fallen.

Nochmals eine Frage bezüglich Krefeld, warum ist die Klinik denn so schlecht bewertet? Gibt es hier Patienten die dort in der Klinik in Behandlung waren/sind? Also das Helios Klinikum ist natürlich gemeint.

Vielen Dank ihr lieben, langsam geht es mir etwas besser..
Mal schauen wie lange.. Es ist ein auf und ab..


Viele liebe Grüße von Lunafee1989

Edit: Sorry, ich kann heute nicht kurz.

Liebe Lunafee,

ich bin vor einigen Jahren im UKM operiert worden und man merkt bei "betreuerischen" Aspekten leider sehr deutlich, dass man in einem riesigen Uniklinikum ist (auch im Nachgang der OP).

Bei der allgemeinen Sprechstunde in der Neurochirurgie ist es etwas Glückssache, ob man an einen Assistenten gerät, der noch nicht viel Erfahrung hat oder nicht. Das ist tatsächlich total anders, wenn man dort operiert wird (und auch die Nachsorge ist deutlich besser).

Medizinisch fand ich die Ärzte dort wirklich hervorragend und ich würde mich dort in der NC jederzeit wieder operieren lassen. Man muss dort sehr hartnäckig sein und Fragen stellen sonst geht man dort schnell unter mit seinen Anliegen.

Vielleicht gibt es ja die Möglichkeit, bei einem der Oberärzte einen Termin zu bekommen, die haben dort immer an einem Tag in der Woche ihre sogenannte "Spezialsprechtstunde" (für die Patienten, die zur Nachsorge einer OP kommen) und die Oberärzte sind wirklich sehr kompetent.

Die Strahlentherapieberatung in der Strahlentherapie-Abteilung in Münster fand ich unfassbar schlecht. Wenig Info, viel Wischiwaschi und wenig Lust, sich mit mir auseinanderzusetzen oder Fragen zu beantworten.

Du könntest auch noch nach Krefeld ins GK-Zentrum gehen zur Beratung (die kooperieren mit der Helios, aber agieren ansonsten eigenständig). Dort gibt es neben der Radiochirurgie auch noch einen LINAC Linearbeschleuniger als Option.

Ich habe damals bei meiner Erstdiagnose mit zig Ärzten gesprochen und war in mehreren Kliniken und Strahlenzentren und habe aus jedem Gespräch viel Wissen und Info ziehen können. Ich habe damals immer jemanden mitgenommen (was derzeit vermutlich schwierig ist) und hatte immer eine Liste mit all meinen Fragen dabei. Und als ich das Gefühl hatte, ich wieso genug, habe ich mich für eine Vorgehensweise entschieden (und es auch niemals bereut - vielleicht, weil ich das Gefühl hatte, auch gut entscheiden zu können).

In Münster gibt es übrigens auch im Clemenshospital eine Neurochirurgie, die sich auf Hirntumore spezialisiert hat.

Grundsätzlich gibt es auch die Möglichkeit in dem meisten Kliniken Deine Bilder und Befunde hochzuladen und dann per Telefon/Brief eine Zweitmeinung mit Therapieempfehlung zu bekommen.

Dir therapeutische Unterstützung zu suchen ist sicherlich eine gute Idee, auch wenn der- oder diejenige nicht auf Tumorpatienten spezialisiert ist.

So eine Diagnose rüttelt einen ganz schon durch und ich verstehe, dass Du Angst vor einer OP hast. Ich finde das absolut normal und eigentlich sogar eher gesund als Reaktion.

Der nächste Schritt ist, die Angst nicht Dein Leben bestimmen zu lassen und weiterzugehen und es liest sich so als würdest Du genau das tun. Es wird vielleicht mal wieder ein Tief geben, aber auch das ist normal. Auch wir im Forum sind alle keine Roboter und kennen dieses Auf und Ab ganz sicher ebenfalls.

Bedenke, wenn Du googlest oder hier liest, dass oftmals im Netz diejenigen schreiben, bei denen nicht alles supergut verlaufen ist. Viele, die gute Erfahrungen gemacht haben, machen einen Haken an die gute Erfahrung und sind daher oft nicht in Foren vertreten. Ich bin eine von denen wenigen, die trotz mehrerer Meningeome - nach OP und GK-Behandlung - sagen kann, dass mir meine Knie-Arthrose in den letzten Jahren mehr Ärger gemacht hat und mich stärker einschränkt als meine Tumore.

Viele liebe Grüße aus Dortmund
Xelya

Liebe Lunafee1989,
Du fragst,ywarum die Helios-Klinik Krefeld so schlecht bewertet ist.

Wo hast Du diese.Negativ-Bewertungen gefunden?

Wenn Kliniken schlecht bewertet werden, dann stammt das von wenigen Patienten oder Angehörigen, die mit irgendetwas unzufrieden waren und das rasch mal in eine "Bewertung" reintippen.
Das kann man nicht auf die gesamte Klinik beziehen.

Deinen jetzt eingeschlagenen Weg finde ich gut.
KaSy

Hallo danke

Also erstmal werde ich es dann so machen wie oben beschrieben. Sollte ich dann immer noch keine Entscheidung für mich fällen können werde ich es mit Krefeld in Angriff nehmen und dort Neurochirugie und Strahlenärzte kontaktieren.

Ich hatte die Klinik mal in Krefeld gegoogelt und bin dann auf schlechte Bewertung gestoßen. Da macht man sich so seinen Kopf aber ist schon richtig. Alle schreiben da ja auch nicht, dann würde es bestimmt schon ganz anders aussehen. Negativerfahrung wird gerne mal nach außen getragen. Die positiven Dinge jedoch immer weniger. Schade eigentlich.

@Xelia ja genau das war schon doof in Münster und wie eine schnelle Abfertigung. Aber vlt rufe ich dort auch noch mal an und frage nach ob die Möglichkeit besteht mit einem höher positionieren Arzt zu sprechen.
Ich hatte meinen Kaiserschnitt auch in der UKM und alles war super. Ebenso habe ich dort meine beiden Zwerge operieren lassen an einem Leistenbruch, auch Vollnarkose und hier war auch alles super gelaufen. Also nicht denken ich würde von der UKM nichts halten, das tue ich sehr wohl, sonst hätte ich denen auch meine Jungs nicht anvertraut.

Ich hoffe einfach sehr das ich meinen Weg finde und am Ende damit zufrieden bin, aber ich denke so geht es uns allen. Da die Medizin heute so weit ist möchte ich natürlich in beide Richtungen beraten werden. Welche am Ende die bessere ist weiß ich/man nicht. Pro und Contra Gegenüberstellung bringt auch nicht viel. Am Ende muss das Bauchgefühl entscheiden und vorallem muss man sich in seiner Entscheidung wohl fühlen, das gilt natürlich für uns alle.

Wenn ich könnte würde ich am liebsten alle Krankheiten dieser Welt weg radieren. Ich fühle hier mit jeden einzelnen mit. Ehrlich ich bewundere euch alle für diese unendliche Kraft in euch und danke euch für euren Beistand. Vielen Dank

Liebe Grüße von Lunafee1989

Liebe Lunafee,

ich finde es gut, wenn Du nach Bauchgefühl gehst. Als ich damals nach der Diagnose all meine Info zusammenhatte, dachte ich, ich würde mich operieren lassen. Und als dann klar war, jetzt muss ich was tun, da war mir völlig klar und das ohne jeden Zweifel, dass Gamma Knife das Richtige ist :-D. Beim zweiten Tumor war mir völlig klar, dass es eine OP sein würde.

Eine Freundin hat sich operieren lassen (ganz andere Indikation als bei uns) und ihr Bauchgefühl aussen vor gelassen und sie fragt sich seitdem ständig, ob sie besser hätte entscheiden können (es gab Komplikationen). So was ist wirklich zermürbend.

Ich würde mich auch in alle Richtungen beraten lassen, denn die Möglichkeiten verändern sich wirklich schnell! Beim Wegradieren aller Krankheiten würde ich sofort mitmachen :-) Du machst das alles richtig gut und wir alle hier helfen gerne, wenn wir können.

Alles Liebe
Xelya

Hallo Lunafee,

Auch ich weiß seit Dezember 2019 von meinem Meningeom, es war ein Zufallsbefund, da ich starke Konzentrationsstörungen und teilweise auch Wortfindungsstörungen hatte. Ich habe auch noch die Operation vor mir.
Das nur kurz zu meiner Person.

Ich habe mich im Juni 2020 im Klinikum Krefeld (Helios KH) zur Vorstellung und um mich zur möglichen Op zu informieren. Die NC hat sich viel Zeit genommen, mich nochmals untersucht, sie hat sich meine MRT Bilder angeschaut und mit mir besprochen, Das war das 1. Mal, nach einem halben Jahr, nachdem ich diese Diagnose erfahren habe, da mein damaliger Neurologe nicht erklären konnte, an welcher Stelle und welche Ausfallserscheinungen auf mich zu kommen könnten.

Sie sagte, die 1. Wahl wäre die Op., sie würde meine Bilder mit in die Tumorsprechstunde nehmen und wenn sie sich nicht telefonisch bei mir meldet, würden auch alle anderen anwesenden NC mir zur Op raten.

Ich solle mir aber gerne eine 2. Meinung einholen, sowie im Gamma-Knife Zentrum in Krefeld (direkt neben dem Klinikum) einen Termin machen, die Telefonnummer hat sie mir direkt mitgegeben.

Den Termin hatte ich relativ zeitnah bekommen. Dort konnte mein Mann auch direkt mit zum Termin kommen, was ich sehr sehr gut fand. Es wurde uns erst ein Film über die Vorgehensweise des Gamma-Knife gezeigt. Danach habe ich gedacht, dass das meine Wahl sein werde. Der Arzt dort hat sich anschließend genauso viel Zeit für uns genommen um uns alles ausführlich zu erklären.

Aber leider ist mein Meningeom eigentlich schon zu groß (1,4 x 2,4 x 2,7 cm), für diese Methode, man könnte es machen, aber ich hätte nur eine 40% Chance ohne Probleme ( Epileptische Anfälle, starke Ödembildung), bei der Op wären das nur 2 %. Auch müsste ich das Gamma-Knife selbst bezahlen, was nicht gerade günstig ist, es gäbe eine Krankenkasse die diese Methode bezahlt, in der ich leider nicht bin.

Da in meinem Meningeom ein kleines Gefäß sitzt, hat er mir erklärt, das bei der Op diese Stelle nicht mit entfernt werden darf, somit muss das danach bestrahlt werden und das würde dann aber jede Krankenkasse übernehmen.

Meine 3. Meinung habe ich mir dann im August 2020 im UKM eingeholt. Habe bei der Terminvereinbarung direkt gefragt, ob mein Mann auch mitkommen dürfte. Das war kein Problem, sie hatte ihn dann auf die Besucherliste schreiben lassen.

Auch hier habe ich einen super netten Arzt kennengelernt, der mir auch nochmal alles genauestens erklärt hat, das ich auch keine Hormone wegen meiner Wechseljahre nehmen sollte und mir auch geraten mich operieren zu lassen. Er merkte aber auch, das ich noch nicht bereit bin, da es mir psychisch gerade nicht so gut geht, ohne das ich es erwähnt habe.

Er sagte mir eben auch, das man die Psyche erstmal in Ordnung bringen solle, das wäre sehr wichtig.......

Ich hoffe ich konnte dir auch ein bisschen helfen, dich zu entscheiden.

Alles Gute für dich und allen anderen auch hier im Forum, lese schon sehr lange hier im Forum, hat mir viel geholfen von Menschen zu hören, das viele mir aus der Seele sprechen, freue mich das ich es endlich geschafft habe mich hier anzumelden

Ganz liebe Grüße Gibsy

Hallo ihr Lieben

@Gibsy dir habe ich mal eine pn geschrieben da unser Fall sich ja sehr ähnelt. Würde gerne Kontakt mit dir aufnehmen, vorausgesetzt du magst auch.

Jetzt habe ich gestern einen Brief von der UKM erhalten und nun steht dort das erste mal in meiner kompletten Krankengeschichte um welches Meningeom es sich da wohl handeln soll.

Konvexitätsmeningeom links hoch frontal
Kann mir einer vlt dazu genaueres erklären? Dann steht da noch kompensierte Raumverhältnisse, was hat dieses zu bedeuten?
Leider werde ich da nicht ganz so fündig.

Im Schreiben wird klar erwähnt das aufgrund meines Alters und der guten Zugänglichkeit eine chirurgische Exzision empfohlen wird.

Jetzt bin ich erstmal noch auf Dienstag gespannt bzgl Cyberknife aber wenn ich lese das bei Gibsy Gamma Knife auch zu hohes Risiko bringt habe ich da kaum Hoffnung. Naja wir warten es mal ab.. Jeder Tumor ist anders.

Achso was ich euch bisher noch nicht erwähnt habe, genau wo der Tumor ist habe ich eine Beule. Das Krankenhaus in dem ich lag meinte das wäre wohl nicht von Meningeom, den NC an der UKM habe ich aus Nervosität vergessen zu fragen.

Ganz viele liebe Grüße von Lunafee1989

Liebe Lunafee1989

Ein Konvexitätsmeningeom hochfrontal ist wirklich am besten zu operieren, da es direkt unter der Schädeldecke liegt.

Deins hat bereits das Hirn verdrängt, das bedeutet "kompensierte Raumverhältnisse".

Wenn über dem Tumor eine Beule ist, dann hat der Tumor (vermutlich) den Knochen bereits angegriffen.
Das war bei mir auch so.
Es muss sowieso durch den Schädelknochen und die Hirnhäute (Dura) operiert werden und dann werden diese mit künstlichem Ersatz versorgt. Das ist sehr stabil..

Wenn das tatsächlich so ist, dann kommt die Radiochirurgie nicht infrage.

Lass Dich vom NC supergut aufklären und nimm Dir einen Fragezettel mit und, wenn möglich, eine Begleitung.

KaSy

Liebe Lunafee1989
Du hattest nach den Aussagen von Gibsy61 schon selbst vermutet, dass für Dich die Radiochirurgie wahrscheinlich nicht infrage kommt.

Nun erwähnst Du die Beule genau über dem Tumor.

Das spricht aus meiner Erfahrung (!) dafür, dass sich die Tumorzellen von den Hirnhäuten aus auch bereits in den Schädelknochen eingedrungen sind.

Das ist eine Möglichkeit, die durch die Lage an der "Konvexität", also direkt am oberen Schädelknochen, entstanden ist.

Es gibt Meningeome mit viel komplizierteren Lagen innerhalb des Gehirns, was Dich jetzt gerade nicht beruhigt.

Aber Du hast die Chance, dass nach einer Operation keine neurologischen oder sonstigen Schäden dauerhaft zurückbleiben.

Der Knochen hat lediglich (aber immerhin die sehr wichtige) Funktion, das Gehirn vor Stößen, Prellungen usw. zu schützen.
Die Hirnhäute darunter dienen zusätzlich diesem Schutz.
Beide sind aber durch die Neurochirurgen sehr gut ersetzbar.

Um zum Meningeom in Deiner Lage vordringen zu können, müssen sie sowieso einen Teil des Schädelknochens und der Hirnhäute entfernen.
Nach der Tumorentfernung werden sie bei Dir sicher Ersatzmaterialien verwenden.
Damit gibt es in der Neurochirurgie schon ewig lange sehr gute Erfahrungen mit mittlerweile 3 oder mehr Materialien.

Ich habe seit 1995 solche Ersatzmaterialien aus Knochenzement (Palacosplastik) und merke davon gar nichts (mehr). Natürlich war das zunächst eigenartig. Aber dann bekam ich (aus Versehen) eine Kofferraumklappe mit Wucht auf den Kopf - und die Palacosplastik hielt!
Das meinte ich mit "stabil".

Ich halte es für wenig wahrscheinlich, dass eine Radiochirurgie-Bestrahlung ein Meningeom entfernen kann, das zusätzlich im Knochen angesiedelt ist. Das geht nicht. Ganz abgesehen davon, dass Deines die Grenze für diese Bestrahlungsart erreicht hat.

Die fraktionierte Photonenbestrahlung wird das auch nicht schaffen.

Bei jeder Bestrahlung bestehen sehr langfristige Ungewissheiten über die Rückbildung des Tumors.

Nach einer Operation wird innerhalb von 1-2 Tagen danach ein MRT gemacht und dann sind die Neurochirurgen und Du doppelt sicher, dass alles entfernt wurde.

Natürlich werden in jedem Fall MRT-Kontrollen folgen.

Und glaube mir, Du hast jetzt Angst, die mit jeder kleinen, nicht in die Normalität des Alltags passenden, Abweichung so groß wird, dass Du vor Tränen überfließt. Aber wenn Du jetzt entschlossen losgehst - nach dem CK-Zentrum in die UKM - dann wird dieses Vorangehen mit Terminen, Informationen usw. Platz in Dir einnehmen und die Angst ein kleines Bisschen verdrängen. Schieb es nicht zu lange auf!

So viele hier und auch ich hatten diese Wahnsinnsangst. Und dann kam die OP und danach kam der Arzt ans Bett und fragte irgendetwas - und diesen Glücksmoment vergisst man nicht!

Nee, natürlich muss man das nicht haben.

Aber es ist ein so großer Glücksmoment, wie ich (und Du) ihn nach der Geburt der Kinder erleben durfte. Es ist bekloppt, das zu vergleichen, denn das eine entsteht durch die Angst um das eigene Leben und das andere durch die stundenlangen Wehenschmerzen. Aber es ist so.

Trau Dich!
Du glaubst dass Du nicht stark bist. Das bist Du JETZT nicht.
Aber Du wirst es sein!

KaSy

Hallo Lunafee,

wir hoffen die geht es gut, da du schon lange nichts mehr geschrieben hast.

Bist du schon operiert worden?

Viele liebe Grüße

Hallo Lunafee,

lassen Sie sich auf gar keinen Fall bestrahlen. Meningeome sind meistens heilbar wenn sie komplett entfernt werden. Bestrahlung macht Tumorkontrolle für bestimmte Zeit, aber die Gefahr dass der Tumor agressiver wird durch strahlenbedingte Mutationen ziemlich hoch und am Ende werden Sie, wenn es passiert, Lebenslimitierung haben. Deshalb empfehle ich Ihnen eine Operation.

Dr. Ahmad Alhousein
Neurochirurg
Diako Krankenhaus
Flensburg

In Lingen haben die ein neues Bestrahlungsgerät bekommen. Vielleicht ist es eine Alternative für dich.

https://www.bonifatius-hospital-lingen.de/med-fachrichtungen/zentren/zap-x-zentrum/willkommen/willkommen-im-zap-x-zentrum-start-ii-quartal-2021.html

Gruß minispini