Thema: OP oder Chemo

Hallo! Im August 1999 wurde ich wegen wahnsinnigen Kopfschmerzen in die Klinik eingeliefert. Diagnose: Oligoastrozytom III. Damals war ich 25 und kurz vorm Studienabschluss. Nach zwei OPs (1999/2000), Bestrahlung und Chemo (Temodal unter Bestrahlung) habe ich jetzt ein Rezidiv. Katastrophe. Nach Gespräch mit meinen Ärzten gibt es jetzt die Möglichkeit, noch einmal zu operieren + Chemo, oder nur die Chemo zu machen. Raten will mir keiner was, weil die Gefahr von neurologischen/sprachlichen Ausfällen sehr hoch ist. Bis jetzt geht es mir sehr gut + ich habe keine Probleme. Da ich Journalistin bin + meinen Job wahnsinnig liebe, wäre ein berufliches Aus sehr bitter. Trotzdem glaube ich, dass die Chancen nach OP natürlich besser sind!? Der Tumor saß/sitzt links frontal, leider dieses Mal weiter hinten + sehr nah am Sprachzentrum. Da man mir schon vor der letzten OP wegen möglicher neurologischer Ausfälle abgeraten hatte, diese aber ausblieben, habe ich natürlich jetzt um so mehr Angst. Kann mir jemand einen Rat geben oder seine Erfahrungen mit teilen? Ist die alleinige Temodal Therapie ebenfalls eine realistische Option, ein paar Jahre Ruhe zu haben?

Ich habe wahnsinnige Angst + kann nicht mehr schlafen! 24-Stunden am Tag frage ich mich, was ich machen soll!!

Liebe Grüße und Danke für die Antwort!
Sally

Hallo Sally,

es gibt spezialisierte Kliniken, die eine Operationen im Bereich des Sprachkortex in Lokalanaesthesie durchführen. Es ist eine so genannte Wach-OP und soll neurologische Ausfallerscheinungen verhindern bzw. reduzieren helfen. Die Areale (Sprachzentrum) werden besser geschützt, indem während der OP Tests durchgeführt werden um keine Verletzungen herbeizuführen. Es ist eine Option pro OP.

Gruß

Was für eine Bestrahlung hattest du? hast du dir schonmal
eine Brachytherapie überlegt. ich habe Oligodendrogliom, auch nahe
am Sprachzentrum. ich habe die Radiopeptid-Brachytherapie bekommen
von Prof. Merlo am Kantonsspital in Basel. Nach einem gelegten Port
kamen 5 Spritzen mit nem radioaktiven Nuklid.(Keine Angst, gaaanz harmlos)

Der Vorteil ist wohl dass man sehr lokal begenzt und trotzdem hoch dossiert bestrahlen kann und dann auch aufhören.
Ich habe es nach der 5. leicht gemerkt. Dies ist jetzt ein Jahr her und
es hat sich alles normalisiert.
habe ca. alle 2 Wochen einen ganz leichten fokalen Epi. Lippenzucken
ala Billy Idol. sonst nix. Treibe Sport.Keine Vergesslichkeit, kein Kopfweh.

Aber ich denke du bist sicher auch in guter Behandlung. Ich, aber
das ist kein verbindliches Rezept, würde eher Bestrahlen als Schneiden.
ich glaube dass sich so das Gehirn andere Bahnen suchen kann.
aber das ist nur meine Meinung.

gruss aus Basel

Ohne die Bilder zu sehen, kann man sicherlich keinen verläßlichen Ratschlag geben.
Bei der Lage am Sprachzentrum ist sicherlich eine Wach- OP unter Sprachmonitoring eine Option.
Wenn schon einmal Temodal gegeben wurde, wäre eventuell, insbesondere bei einer oligodendroglialen Komponente, eine PCV Chemotherapie eine Möglichkeit.

Gruß

PD Dr. Mursch
Neurochirurgie
Zentralklinik Bad Berka

Ich habe selbst ein Oligoastro und mir wurde in einer großen Uniklinik gesagt, bei OP 99% Sprachverlust. Trotzdem wurde ich in einer anderen Uniklinik operiert. Ich bekam eine s. g. Wach-OP. Ich war nach der OP super fit. Mein Tumor liegt direkt am Sprach- und Bewegungszentrum. Deshalb konnte nur ein Teil entfernt werden. Aber durch gute Uberwachung während der OP habe ich heute keinerlei sprachliche Probleme. Ich würde mich jederzeit wieder operieren lassen, solange das möglich ist. Bestrahlen kann man nur einmal, diese Option möchte ich mir aufheben. S.

Liebe(r) S.,
mittlerweile habe ich mich auch für die OP entschieden. War bei Prof. Samii in der Sprechstunde, der hat mich bei mir auch die zweite OP vorgenommen (2000), als die Kölner Ärzte schon keine Hoffnung mehr sahen. Samii will auch dieses Mal wieder operieren, genau wie bei Dir eben auch Wach-OP. Bestrahlung hab ich nach der letzten OP leider schon bekommen. Vor der Wach-OP habe ich sehr viel Angst. War es so schlimm, wie man sich das vorstellt?? Bist Du nur aufgeweckt worden, oder warst Du die ganze Zeit wach? Hast Du eine Erinnerung daran? Angeblich machen die Medikamente ja eine retrospektive Amnesie...Ich hoffe Dir geht es jetzt gut. Arbeitest Du?

Liebe Grüße

Sally

Hallo Sally!

Es tut mir leid das du dieses Problem hast . Ich kann aber mitfühlen, da bei mir auch ein Oligoastrozytom festgestellt wurde, aber auch schon 2000.
In der Zeit wurde ich schon dreimal operiert habe eine Bestrahlung hinter mir und fange jetzt mit der dritten Chemo an. Hab zuletzt auch Temodal genommen ,welches bei mir aber leider nicht angeschlagen hat.
Jetzt sagen mir die Ärzte aber, daß nicht mehr operiert werden kann und Bestrahlt auch nicht mehr. Bei mir geht der Tumor auch schon auf die linke Seite rüber. Deshalb können die Ärzte wohl nicht mehr operieren weil das Risiko zu groß ist da ganz in der Nähe das Sprachzentrum liegt.
Habe auch große Angst. Vorallem weil sich der Tumor bereits schon zum vierten mal neu gebildet hat.
Du solltest aber nicht den Mut verlieren auch wenn das nicht wirklich einfach ist und es mit der Chemo versuchen, die ja bei jedem Menschen anders anschlägt. Vieleicht hast Du ja Glück damit. Was ich dir auf jedenfall wünsche. Und denke dran "NIE den Mut verlieren und immer nur POSITIV denken ist nicht einfach ich weiß es aber versuch es zumindest. Kann nur gut für Dich sein.

Viel viel ... Glück

Gruß
Monika

Hallo Sally,

vieleicht hilft es dir weiter wenn ich dir meine erfahrung schildere!Ich hatte 2001 die diagnose Oligoastrozytom Grad II links frontal am Sprachzentrum und habe wie du vor dieser endscheidung gestanden mich trotz ich die die gewissheit hatte meine Stimme zu verlieren operieren lassen.Der dortige Arzt meinte man könne zwar vieles beim MRT erkennen aber wie dicht das ganze am Sprachzentrum letzt endlich sitzt sieht man erst wenn man die stelle auf hat.Es sah´s sehr dicht aber noch weit genung weg. Bei mir ist alles super verlaufen,man hat alles endfernen können und ich muss sagen bis auf konzentrations schwierigkeiten, leichte sprachfindungs störungen die nicht mal anderen auffallen und meiner vergesslichkeit habe ich das alles im griff!
Ich spreche fließend und bin froh das ich mich für den eingriff endschieden habe!

LG Rosita


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