Thema: OP oder gleich Bestrahlung?

Hallo
Am 14.08. hatte ich einen epileptischen Anfall, am 18.8. hat man mir nach MRT mit Kontrastmittel hat man mir gesagt, dass ich einen inoperablen Hirntumor hätte. Am 20.08. dann Biopsie, 7.9. Ergebnis Astrocytom Grad III.
Der Neurochirurg hat mir nochmal von der OP abgeraten, wegen 80% Risiko Gefahr Hemiplegie und Schädigung des Sprachzentrums.
Seit der Biopsie hab ich schon etwas Probleme mit dem Sprechen, die allerdings rückläufig sind und von Menschen, die mich nicht kennen, nicht unbedingt wahrgenommen werden.
Am 14.9. war ich in der Strahlenambulanz zur Vorstellung und da geht es nächste Woche weiter mit Planungs-CT etc..
Jetzt war ich gestern auf Drängen meines Hausarztes in Tübingen, in der Neurochirurgie, für eine Zweitmeinung. ich hatte irgendwie die Hoffnung, dass sie dort eine OP genauso kategorisch ablehnen, aber den Gefallen haben sie mir nicht getan.
Sie wollen noch funktionelle MRT machen, um ein OP-Risiko besser bestimmen zu können.
Ich habe zugestimmt, die Untersuchungen machen zu lassen, wenn es zeitnah möglich ist ... ich hab das Gefühl es muss bald losgehen!

Was sind eure Erfahrungen?

Mein Sohn wird morgen eingeschult ... ich würde ihn so gerne noch lange begleiten!

Casei

Guten Morgen Casei,

Deine Geschichte ist fast identisch mit der meiner Frau.
Wir hatten zuerst nur Bestrahlt und die übliche Chemo eingenommen.
Leider ist der Tumor unter Behandlung gewachsen. Schlussendlich wurde dann doch operiert, da der Tumor die befürchteten Schäden durch das Wachstum gesetzt hat.

Ich entnehme deinem Text, dass du nicht operiert werden möchtest. Auch meine Frau wollte nicht und war fast froh, dass die OP immer abgelehnt wurde.

Aus heutiger Sicht würde ich Dir dringend Raten, wenn eine OP möglich ist, diese auch durchführen zu lassen. Ein verringern der Tumorlast verbessert Deine Prognose im Durchschnitt doch deutlich, da die Behandlungen besser ansprechen.

Ich wünsche Dir alles Gute.

LG

Liebe Casei,

es tut mir leid, was Du alles in den vergangenen Wochen erleben musstest. Herzlich Willkommen im Forum.
Ich weiß nicht, wo Du für die Erstmeinung warst. Tübingen gehört zu den 42 deutschen Hirntumorzentren, die von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifiziert sind. (Über Oncomap.de zu finden) Weitere Zentren in Deiner Nähe sind Mannheim, Ludwigsburg,, Stuttgart, Mainz.
Über die weisse-Liste.de kannst Du sehen, wieviel Fälle mit Hirntumor in dem jeweiligen Krankenhaus im Schnitt behandelt werden. In Tübingen sind das im Jahr durchschnittlich um die 450 gewesen.

Warum sind die Ärzte zu der Aussage gekommen, dass sie Dich operieren würden?
Besteht die Problematik beim Sprechen in der Mundmotorik? Oder eher in Wortfindungsstörungen und / oder Konzentration?
Besteht vielleicht die Chance einer Wach-OP?

Mein Tumor (Oligodendrogliom II) lag rechts - postzentral und wurde Ende Mai 2019 durch einen epileptischen Anfall entdeckt. Die Gefahr bei der OP bestand auch in der Verletzung des Sprachzentrums, besonders in einer Störung der Mundmotorik auf der rechten Seite. Dies hätte auf jeden Fall das Ende meines Berufes bedeutet. Daher bekam ich ebenfalls ein F-MRT und Anfang Juni 2019 eine Wach-OP. Im Oktober / November 2019 folgte die Bestrahlung. Anfang Januar habe ich die PC-Chemo begonnen, die bis Mitte dieses Jahres erfolgte. Zur Zeit warte ich auf eine Rehamöglichkeit.

Der Dreiklang aus den drei Therapien bietet - laut Studien - die größten Chancen des (rezidivfreien) Überlebens. Jeder dieser Schritte birgt natürlich Risiken und ist mit Nebenwirkungen verbunden.

Hast Du denn in Tübingen Vertrauen und fühlst Dich gut aufgehoben?
Von welchen Nebenwirkungen geht man in Tübingen aus?

LG
Mego

Eine OP würde ich auch riskieren bevor es sich zügig in ein Glioblastom entwickelt bin Gott sei Dank seid fast 8 Jahren rezidiv frei (astro grad 3)

Guten Morgen!

Danke für die Antworten!

@lockenlesen:
Ich habe einfach Angst vor der OP, weil zuerst gesagt wurde, dass der Tumor inoperabel ist. Am Donnerstag werde ich erfahren, ob die in Tübingen operieren würden!

@Mego:
Danke für die lieben Worte. Ich war zuerst in Karlsruhe, da bin ich mit Blaulicht und einer heftigen Gehirnerschütterung angekommen.
Mein Tumor sitzt links präzentral und es besteht die Gefahr einer Aphasie und Hemiplegie.
In Karlsruhe wurde kein Funktions-MRT gemacht und so wie ich es verstanden habe, wird in Tübingen noch ein bißchen genauer geschaut, was möglich ist.

@Gotterergebner:
8 Jahre rezidiv frei ... toll!

LG Casei

Hallo Casei
Ich kann Deine Situation verstehen und nachvollziehen.

Meine Frau stand vor nun fast 8 Jahren vor der gleichen Entscheidung. Auch wenn die medizinische Vorgeschichte etwas anders war, möchte ich Dir unsere Erfahrungen kurz schildern. Bei der Erstdiagnose im Herbst 2004 wurde bei der Biopsie ein Oligoastro Grad II festgestellt, der - wie bei Dir - wegen der Nähe zum Sprachzentrum als inoperabel galt. Wegen dem Oligo-Anteil wurde uns – auch bestätigt durch eine Zweimeinung - zur Chemo geraten, mit der man den Tumor über viele Jahre in Schach halten konn-te. Ende 2012 hatte das Tumorvolumen jedoch derart zugenommen, dass eine OP unumgänglich wurde, was uns auch von einem renommierten Onkologen (=Nicht-Chirurg) in einem Zweitmeinungsgespräch bestätigt wurde. Da klar war, dass nicht der gesamte Tumor entfernt werden kann, suchten wir nach einer Klinik mit ausgewiesenen Erfahrungen im Bereich f-MRT, Wach-OPs, intraoperatives MRT etc.. Wir wurden schliesslich in Tübingen fündig. Meine Frau hatte sofort grosses Vertrauen in die Ärzte dort. Sie entschied sich für die OP, die wegen dem grossen Tumorvolumen nicht wie ursprünglich angedacht als Wach-OP stattfand, sondern als f-MRT gestützte OP unter Einsatz des intraoperativen MRTs durchgeführt wurde. Die OP verlief sehr gut. 95% des Tumorvolumens konnte entfernt werden. Die Strahlenexpertin eines anderen Zentrums, welche die Weiterbehandlung übernahm, bestätigte später, dass hier chirurgisch eine hervorragende Arbeit geleistet wurde. Da die Gewebeuntersuchung nach der OP ergab, dass sich der Tumor zu einem anaplastischen Astrozytom Grad III entwickelt hatte, wurde der Resttumor nach einem Reha-Aufenthalt fraktioniert bestrahlt. Nach diesen Behandlungen war meine Frau bis im Herbst 2018 und damit über 5 Jahre hinweg rezidivfrei. Wir konnten diese Zeit bei sehr guter Lebensqualität noch sehr geniessen und hatten wunderschöne gemeinsame Jahre mit der Familie. Meine Frau hat sich anschliessend noch mehrfach beim Chirurgen und bei der Strahlentherapeutin bedankt. Ich bin überzeugt, dass diese Zeit bei so guter körperlicher Verfassung ohne die damalige Operation und der anschliessenden Bestrahlung nicht möglich gewesen wäre. Dies darf nicht darüber hinwegtäuschen, dass auch diese Behandlungen letztlich nicht zur Heilung führten. In den vergangenen zwei Jahren kämpfte meine Frau mit dem Rezidiv. Es folgte eine schwere Aphasie und halbseitige Hemiparese. Im Juni verstarb meine Frau im Kreis der Familie. Es war immer der grosse Wunsch meiner Frau, das Heranwachsen unserer beiden Kinder (heute 16 und 18) mitzuerleben. Bei der ganzen schmerzlichen Trauer, in der wir gerade noch stecken, sind wir auch dankbar, dass wir meine liebe Frau und die herzensgute Mama meiner Kinder trotz der Krankheit noch so lange erleben durften.

Auch wenn das Ende unserer Geschichte nicht hoffnungsvoll scheint, möchte ich Dir trotzdem Mut machen. Wir hatten bei unseren Therapieentscheidungen stets zwei Ziele vor Augen: 1. Zeit gewinnen, um vielleicht doch in den Genuss neuer Therapien und einer möglichen Heilung zu kommen und 2. Lebensqualität erhalten. Irgendwann wird der Durchbruch kommen und bösartige Hirntumore werden heilbar.

Diese Hoffnung darf man nicht aufgeben. In diesem Sinne wünsche Dir von Herzen alles Gute.

Guten Morgen!

Vielen dank für die Antwort!

Es tut mir seht leid für Euren Verlust!
Eure Geschichte gibt mir trotzdem Hoffnung!

Morgen werden die fMRT gemacht und übermorgen ist eventuell OP.
Wenn man nur wüsste, wie man aus der OP rauskommt!
Wie lange war deine Frau in Reha?

Am Dienstag könnte ich alternativ mit der Bestrahlung anfangen, anschließend Chemo ... das Problem ist, dass die Ärzte sich auch bei dieser Variante sehr optimistisch zeigen!

Liebe Grüße

Guten Morgen Casei

Meine Frau war damals 4 Wochen in Reha bevor sie mit der Bestrahlung begann. Das war sehr sinnvoll und gut. Aufgrund des grossen Tumorvolumens, welches bei der OP entfernt wurde, war der Eingriff erheblich. Direkt nach der OP waren Einschränkungen in der Sprache (Wortfindung) und auch Motorik (Feinmotorik rechte Hand) aufgetreten. Die Ärzte beruhigten uns, dass es sich hier um temporäre und reversible Effekte handelt, was sich dann auch bewahrheitete. Die Einschränkungen bildeten sich während der Reha praktisch vollständig zurück. Was zurück blieb, waren Wortfindungsschwierigkeiten, die meine Frau vor allem bei Stress oder Müdigkeit beklagte. Das waren jedoch Dinge, die von der Aussenwelt kaum wahrgenommen wurden.

Ich drücke dir fest die Daumen für die kommenden Tage. Du bist in guten Händen. ALLES GUTE!