Hallo Casei
Ich kann Deine Situation verstehen und nachvollziehen.
Meine Frau stand vor nun fast 8 Jahren vor der gleichen Entscheidung. Auch wenn die medizinische Vorgeschichte etwas anders war, möchte ich Dir unsere Erfahrungen kurz schildern. Bei der Erstdiagnose im Herbst 2004 wurde bei der Biopsie ein Oligoastro Grad II festgestellt, der - wie bei Dir - wegen der Nähe zum Sprachzentrum als inoperabel galt. Wegen dem Oligo-Anteil wurde uns – auch bestätigt durch eine Zweimeinung - zur Chemo geraten, mit der man den Tumor über viele Jahre in Schach halten konn-te. Ende 2012 hatte das Tumorvolumen jedoch derart zugenommen, dass eine OP unumgänglich wurde, was uns auch von einem renommierten Onkologen (=Nicht-Chirurg) in einem Zweitmeinungsgespräch bestätigt wurde. Da klar war, dass nicht der gesamte Tumor entfernt werden kann, suchten wir nach einer Klinik mit ausgewiesenen Erfahrungen im Bereich f-MRT, Wach-OPs, intraoperatives MRT etc.. Wir wurden schliesslich in Tübingen fündig. Meine Frau hatte sofort grosses Vertrauen in die Ärzte dort. Sie entschied sich für die OP, die wegen dem grossen Tumorvolumen nicht wie ursprünglich angedacht als Wach-OP stattfand, sondern als f-MRT gestützte OP unter Einsatz des intraoperativen MRTs durchgeführt wurde. Die OP verlief sehr gut. 95% des Tumorvolumens konnte entfernt werden. Die Strahlenexpertin eines anderen Zentrums, welche die Weiterbehandlung übernahm, bestätigte später, dass hier chirurgisch eine hervorragende Arbeit geleistet wurde. Da die Gewebeuntersuchung nach der OP ergab, dass sich der Tumor zu einem anaplastischen Astrozytom Grad III entwickelt hatte, wurde der Resttumor nach einem Reha-Aufenthalt fraktioniert bestrahlt. Nach diesen Behandlungen war meine Frau bis im Herbst 2018 und damit über 5 Jahre hinweg rezidivfrei. Wir konnten diese Zeit bei sehr guter Lebensqualität noch sehr geniessen und hatten wunderschöne gemeinsame Jahre mit der Familie. Meine Frau hat sich anschliessend noch mehrfach beim Chirurgen und bei der Strahlentherapeutin bedankt. Ich bin überzeugt, dass diese Zeit bei so guter körperlicher Verfassung ohne die damalige Operation und der anschliessenden Bestrahlung nicht möglich gewesen wäre. Dies darf nicht darüber hinwegtäuschen, dass auch diese Behandlungen letztlich nicht zur Heilung führten. In den vergangenen zwei Jahren kämpfte meine Frau mit dem Rezidiv. Es folgte eine schwere Aphasie und halbseitige Hemiparese. Im Juni verstarb meine Frau im Kreis der Familie. Es war immer der grosse Wunsch meiner Frau, das Heranwachsen unserer beiden Kinder (heute 16 und 18) mitzuerleben. Bei der ganzen schmerzlichen Trauer, in der wir gerade noch stecken, sind wir auch dankbar, dass wir meine liebe Frau und die herzensgute Mama meiner Kinder trotz der Krankheit noch so lange erleben durften.
Auch wenn das Ende unserer Geschichte nicht hoffnungsvoll scheint, möchte ich Dir trotzdem Mut machen. Wir hatten bei unseren Therapieentscheidungen stets zwei Ziele vor Augen: 1. Zeit gewinnen, um vielleicht doch in den Genuss neuer Therapien und einer möglichen Heilung zu kommen und 2. Lebensqualität erhalten. Irgendwann wird der Durchbruch kommen und bösartige Hirntumore werden heilbar.
Diese Hoffnung darf man nicht aufgeben. In diesem Sinne wünsche Dir von Herzen alles Gute.
