OP oder nicht?

Hallo liebe Mitglieder,

ich schildere einmal kurz unsere Situation:
Mein Freund (44) hatt die erst Diagnose und OP 9/16. Danach keine Therapie. Hatte er leider abgelehnt. Marker methyliert und IDH 1 positiv.

Rezidiv OP in 1/17. Den ersten Zyklus Chemo haben wir jetzt hinter uns. Auf dem Audgangs MRT für die Chemo war allerdings schon wieder Tumor erkennbar. Dies hatten unser Neurologe und die Neurochirurgin gleichermaßen erkannt.

Eine erneute OP soll nicht durchgeführt werden, weil die Infektionsgefahr so kurz hintereinander zu hoch ist. Und "weil man ja nicht alle 4 Wochen operieren kann".

Ist es tatsächlich sinnvoller jetzt auf die Wirkung der Chemo zu hoffen? Oder soll ich nochmal in einem anderen KH fragen? Ich bin ziemlich verunsichert.

So ganz klar ist mir der Verlauf nicht. Ich fasse mal zusammen:
09/16 OP
4 Monate später Rezidiv, auch OP
dann Chemo, wahrscheinlich TMZ. Da dauert 1 Zyklus einen Monat.
Wann begann die Chemo? Es ist ja jetzt fast 2 Monate her
Und wann war das letzte MRT?
M.a.W.: wie lang war die letzte rezidivfreie Zeit?
Von hier aus (und als Laie) kann man natürlich nicht beurteilen, wie es im Kopf aussieht. Ob eine OP noch etwas bringen würde. Dann bleiben euch nur die anderen Therapiemöglichkeiten.
Ich würde aber trotzdem eine Zweitmeinung einholen. Der Klarheit wegen, denn die OP ist immer noch die Behandlung der ersten Wahl.

Die Chemo begann Ende Februar. Also 4 Wochen nach der OP. Und da wurde auch ein MRT gemacht. Da war direkt wieder Tumor zu sehen. Wobei die NC uns auch gesagt hatte, dass man 4 Wochen nach der OP noch nicht 100 prozentig ubterscheiden kann, was davon Tumor und was heilendes Gewebe ist.

Ja, aber dann kann auch noch nicht entscheiden, ob OP oder nicht.
Du könntest aber schon im Vorfeld ein KH suchen, das trotzdem operieren würde. Was nicht immer die bessere Wahl ist.
Wenn es Tumor ist, ergibt sich aber das Problem, die Chemo zu wechseln, denn dann ist es ja ein Zeichen, dass er nicht anspricht.
Von Radiotherapie war nicht die Rede?
RT + CT sind bei einem Glioblastom doch Standard.

Mein Freund möchte keine Bestrahlung. Wir konnten ihn leider nicht überzeugen...

Das etwas unklare MRT wurde vor Beginn der Chemo gemacht, also 4 Wochen nach der OP und einen Tag vor Beginn mit TMZ. Deshalb kann man daran die Wirkung noch nicht fest machen.

Danke für deine Hilfe alma!

Huhu
Ich habe schon oft gehört und gelesen , und selbst von der Uni gesagt bekommen das verfrühte MRT 's nach einer Ob oder zu früh nach der Bestrahlung kaum aussagekräftig sind. Die Begründung kann man überall nachlesen bzw. hast ja schon selbstgeben .
Warum machst du Dir bzw. Ihr euch dann so ein Streß . Wartet einfach ab auf nächste MRT . Drücke euch die Daumen das da nichts ist !

L.g.

Na sicher ist das Stress. Den macht man sich nicht, den kriegt man.

Hallo Dropsi,
ich kann die Verunsicherung sehr gut verstehen.
Wenn ich richtig verstanden habe, zeigt das MRT NACH der letzten Rezidiv OP VOR der TMZ Chemo einen unklaren Befund.

Da dein Freund einen methylierten IDH pos. Tumor hat, stehen die Möglichkeiten jedoch ganz gut, dass er auf die Chemo anschlägt. Sollte es denn überhaupt ein weiteres Rezidiv sein. Deshalb klingt erstmal abwarten zwar abgedroschen, macht in Eurem Fall jedoch wirklich Sinn.

Um sich nicht so hilflos zu fühlen und das "warten" zu überbrücken, könnt ihr Euch doch trotzdem schon nach einer Zweitmeinung umhören.

Außerdem kann man sich weitere Behandlungsmethoden anschauen, welche eventuell als zusätzliche Option in Frage kommen (Methadon, Tumorfelder usw.). Alles Gute für Euch.

Ja, genau. Der Neurologe und die Neurochirurgin sagten, dass es definitiv nach Tumorwachstum aussieht. Dass man aber nicht sagen kann wieviel, weil es 4 Wochen nach OP schwer erkennbar ist.

Über TT-F und ein Antimalariamittel hatte der Neurologe uns auch schon informiert. Der hatte übrigens auch von der Bestrahlung abgeraten weshalb meim Freund es nicht machen möchte...

Aber okay... wir warten jetzt erstmal das nächste MRT (wird zum Glück alle 4 Wochen gemacht) und dann frage ich nochmal nach einer Zweit-Einschätzung im UKE. Ich möchte einfach nichts falsch machen...

Danke für eure Antworten! Das hat mir sehr geholfen :)

Es verwundert mich etwas das der Neurologe etwas nicht evidenzbasiertes (Resorchin) empfiehlt und von einer Komponente der weltweiten Standardtherapie (Bestrahlung) abrät...

Das mit dem Resorchin würde ich doch mit ins Auge fassen, auch wenn es noch nicht in Studien nachgewiesen wurde, soll es die Wirkung von TMZ verstärken.

TT-F sollte man wirklich frühzeitig beginnen, da es auch ein paar Monate braucht um die komplette Wirkung zu entfalten. Die Organisation bis zum Therapie-start dauert dann auch noch etwas. Der Umgang im Alltag ist zunächst etwas gewöhnungsbedürftig, klappt aber nach wenigen Tagen ganz gut.

Ja, das hat mich auch sehr gewundert. Und er ist auch nicht irgendein Dorfarzt sondern Oberarzt in der Neurologie in einem großen KH in Hamburg. Er war sehr überzeugt davon, dass die Bestrahlung mehr Schaden als Nutzen bringt. Hatte ich bis daton auch noch von keinem anderen Arzt so gehört...

Er meinte, dass das Resorchin auch dafür sorgen kann, dass Chemotherapien deutlich länger wirken könnte. Also, dass eine frühzeitige Resistenz vermieden werden kann.

Da wirst du in der Strahlentherapie des UKE ganz andere Meinungen finden.
Die RT bringt Schaden, das darf man nicht verschweigen. Die CT auch. Der Tumor aber auch. Die Frage ist leider nur, wer von den dreien in einem bestimmten Zeitraum den größten Schaden bringt.
RT und CT kann man jedenfalls überleben.

Über Resochin plus Chemo findest du etwas auf youtube: "Hirntumore. Die Biologie verstehen". Letzter Vortrag - von Angelika Gutenberg, Uniklinik Mainz.
Ich bin mir nicht sicher, ob die Verwendung von Resochin noch aktuell ist. Ich habe lange nichts davon gehört.

Ich wollte mal ein Update dazu geben: Gestern ist wieder ein MRT gemacht worden (passiert im 4 Wochen Rythmus), das einen Wachstum von 1 cm gezeigt hat. Jetzt ist dee Tumor wieder 4,5 cm groß. Der erste Zyklus TMZ hat also scheinbar nichts gebracht, obwohl der Tumor methyliert ist. Morgen fängt der 2te Zyklus an. Dann mit erhöhter Dosis.

Die Neurochirurgin operiert nicht, weil es in ihren Augen keinen Sinn macht das Risiko einer OP einzugehen, wenn dee Tumor dann wieder nach 4 Wochen zurück ist. Sie würde ihre Meinung ändern, wenn das TMZ jetzt für einen Rückgang sorgen würde. Aber wie waracheinlich ist das, wenn der Tumor wärend dem letzten Zyklus weitergewachsen ist? Der Neueologe sagt, dass das TMZ manchmal 3 Monate braucht, um zu wirken. Stimmt das so?