OP oder warten

Hallo zusammen,

Im Dezember 2020 wurden bei mir zufällig 3 Meningeome festgestellt. Die erste neurochirurgische Vorstellung ergab, dass das im Os Frontale zunächst nur zu beobachten ist, das entlang des sinus cavernosus links nicht operabel sei, aber geeignet für die Gamma Knife Bestrahlung. Das dritte ist recht am Keilbeinflügel und grenzt schon an die Arteria Carotis sowie den Sehnerv.

Das Keilbeinflügelmeningeom wäre zu operieren noch im Laufe des Jahres 2021, könne daher nicht komplett entfernt werden, der Rest wäre zu bestrahlen.

Daher hatte ich einen Termin im Gamma Knife Zentrum. Dort hieß es, Nr. 1 beobachten, Nr. 2 bestrahlen, aber nicht jetzt. Soll erst beobachtet werden, es gäbe ja nur ein MRT bisher. Das gilt auch für Nr. 3. Gamma Knife geht nicht, weil der Sehnerv das nicht toleriert, nur die "normale" Krebsbestrahlung. Wurde mit neuem MRT Termin entlassen.

Zweitmeinung heute eingeholt. Nr. 1 beobachten. Nr. 2 kann doch teilweise entfernt werde, Rest bestrahlen. Nr. 3 sollte schnell operiert werden, weil Schlaganfallgefahr gegen ist. Es sind nur maximal 2 mm Platz ZWISCHEN Tumor und Arteria Carotis. Und ebenfalls maximal 2mm bis zum Sehnerv. Entfernt werden könnte vermutlich alles.

Nun bin ich wiedermal überfordert. Soll ich operieren lassen? Ich neige trotz Höllenangst dazu, weil das Ding hat in meinem Kopf nix zu suchen. Oder doch noch den zweiten MRT Termin im August 2021 abwarten? Ich hätte dann auch noch mindestens 2 Kontrolltermine beim Augenarzt...

Ich hab so Angst, eine Entscheidung zu treffen, die dann vielleicht nicht richtig ist.
Was würdet Ihr tun?
Liebe Grüße,
Happy-hopper

Eine gute Antwort ohne Bilder zu sehen ist nicht möglich.
Bei dem Wachstum von Meningeomen von 1 - 2 mm/ Jahr haben Sie wahrscheinlich Zeit zur nächsten Kontrolle.
Schauen Sie mal nach, wieviele Meningeome die beratenden Neurochirurgen so im Jahr operieren. Vielleicht könnte viel Erfahrung den Ratschlag wertvoller machen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo, Happy-hopper,
Natürlich hast Du Angst vor einer OP, aber auch davor, etwas Falsches zu tun, wenn Du Dich erst später operieren lässt.

So wie Du es beschreibst, muss die OP sowieso erfolgen. Für mich klingt es alarmierend, dass alle drei Meinungen davon ausgehen, dass die OP erfolgen muss, jetzt oder später, vollständig oder teilweise, ob ohne oder mit Folgebestrahlung.

Es gibt doch keinen Grund, noch monatelang zu warten, um zu hoffen, dass das betreffende Meningeom sich nicht verändert, wenn jetzt bereits klar ist, dass es eine Gefahr für Dich darstellt. Es wird nicht kleiner werden. Wenn es genauso groß bleibt, ist die Gefahr für Dich genauso groß wie jetzt. Und wenn es größer wird, dann hast Du Zeit verloren und die OP wird nicht einfacher. Möglicherweise sind dann bereits Symptome entstanden.

An Deiner Stelle würde ich die Klinik wählen, bei der das Bauchgefühl sagt, hier bin ich sicher, hier kann ich den Ärzten vertrauen.

Lass Dich dort noch einmal gründlich und umfassend zu allen drei Meningeomen beraten.

Stelle die Frage, ob es dort ausreichende Erfahrungen mit Operationen am Sehnerv gibt, denn gerade diese Stelle ist eine besondere Herausforderung für Neurochirurgen, da eine Kontrolle der Sehfähigleit während der OP nicht möglich ist. (Sind andere Hirnfunktionen betroffen, gibt es z.T. bereits Möglichkeiten.)

Lass Dich bald operieren, in dieser Situation wird durch das Warten die Angst nur größer. Du schaffst es!

KaSy

Hallo Happy-hopper,

Bei mir wat die Situation ähnlich wie bei dir. Keilbein-Meningeom und das Auge auch betroffen. Mein Prof. sagte zu Weihnachten 2020 'warum lange warten? Die OP war sowieso fällig. Ende Januar war meine OP. Alles wurde enfernt und der Sehnerv komplett befreit vom Tumor, Keibein "erneuert'
Die Zeit vor der OP war der Horror für mich und ich
War froh es 'hinter mir zu haben".
Jetzt nach 8 Wochen sehe ich noch doppelt und das wird auch noch länger so bleiben.
Ich wünsche dir alle Gute und Kopf hoch, es kommt sicher alles gut.
Liebe Grüsse Lella (sorry falls Schreibfehler, Lesen/Schreiben ist gradxetwas schwierig...)

Hallo zusammen,

Vielen lieben Dank für die Antworten. Ich habe mich entschieden, das Keilbeinflügelmeningeom rechts operieren zu lassen. OP Termin ist der 25.05.21 im UK Essen bei Professor Sure. Ich habe eine Höllenangst, bin aber auch wieder voller Energie seit ich endlich weiss, wohin die Reise geht.

Hoffe, dass die Nebeneffekte nicht so lange anhalten werden und dass alles mit der Arteria Carotis gut geht .

Ich wü suche Euch allen frohe Ostern und gutes Gelingen für Eure Vorhaben.

Liebe Grüße,
Happy-hopper

Hallo Happy-hopper,
ich weiss total wie du dich fühlst... Ich wusste 5 Wochen vor der OP die im Bescheid und Weichnachten war irgendwie nicht existend.
Ich war dann "froh" als es so weit war um diesen Part hinter mich zu bringen.
Die "Nebeneffekte" sind wohl bei jedem anders.

Ich wünsche dir dass für dich die Zeit nicht zu schwer wird. Der beginnende Frühling lenkt vielleicht etwas ab.

Wenn es dir hilft, kann ich gern versuchen dir Fragen zu beantworten.
Gern auch per persönlicher Nachricht.

Kopf hoch, alles Gute für dich!

Liebe Grüsse und ein schönes Osterfest,
Lella

Hallo Happy-hopper
Natürlich bist du ängstlich was die OP betrifft.Ich glaube das geht jedem so,bei mir war es jedenfalls so aber umso schöner war nach der OP das Gefühl es hinter sich zu haben.Versuch ,wenn möglich, dich abzulenken,dir etwas Gutes zu tun...du schaffst das
Liebe Grüße

Dankeschön Euch allen für die lieben Worte :-)