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Thema: OP oder weiter abwarten

OP oder weiter abwarten
Mimi9805
05.07.2019 12:03:33
Hallo zusammen
Ich habe mich lange nicht gemeldet und nicht im Forum gelesen, um Abstand zu gewinnen und es ging mir recht gut damit.
Jedoch fragen mich in letzter Zeit viele Leute, wie es mir geht und gestern traf ich eine Patientin von uns, die hat gerade eine große Meningeom OP hinter sich, da war natürlich meine Neugierde groß und wir sprachen über ihre Erfahrungen.
Seitdem geht es mir psychisch sehr schlecht.
Mein Meningeom ist ja nicht so groß, es sitzt am Keilbeinflügel rechts medial 12 x 5mm am Übergang zum Sinus Cavernosus. Die Masse haben sich leicht verändert vom letzten MRT, ich habe sie jetzt hier nicht Kopf, aber mein NC meinte, dass wäre so minimal, es können MRT Bildabweichungen sein.
Also kein großes Wachstum erkennbar.
Aber ich soll 2x im Jahr zum Augenarzt durch die Nähe zum Sehnerv. Und da liegt mein großes psychische Problem. Ich bin fast taub - wenn nur die geringste Gefahr für mein Augenlicht besteht, halte ich das nicht aus. Mein Gehör wird sich definitv noch verschlechtern, ich bin jetzt 52 Jahre. Wenn ich dann irgendwann völlig taub mit CI nur noch etwas hören kann und dann noch blind oder sehschwach bin, wäre das der Weltuntergang für mich.

Unter diesen Voraussetzungen überlege ich nun, ob ich jetzt, wo ich noch sonst fit bin, dieses Ding rausnehmen lasse, BEVOR es mir Schwierigkeiten macht. Muss dann aber mit den Ängsten leben, wenn es etwas schief geht bei der OP, dann mache ich mir Vorwürfe mich operiert haben zu lassen und hinterher geht es mir schlechter als vorher. Vielleicht wächst es nicht!
Lasse ich es nicht machen und warte ab (ich halte jetzt schon aus Unsicherheit kaum die Kontrollabstände, die mir vorgegeben werden ein und gehe immer ein paar Monate früher hin), habe ich Angst den eventuellen Wachstumsschub zu verpassen und habe dann vielleicht den Salat, dass der Tumor in den Sinus Cavernosus reingewachsen ist.
Wie man es macht und dreht und wendet, keiner kann mir die Entscheidung abnehmen und das belastet mich sehr.
Ich wünschte manchmal direkt er wächst ein bisschen, dann wäre meine Entscheidung sonnenklar.
Mir geht es deshalb zur Zeit nicht so gut, diese Unsicherheit macht mich wahnsinnig. Ich bin eh kein sehr entscheidungsfreudiger Mensch und dann noch sowas ….
Noch zur Info: der eine NC an der Uniklink war der OP nicht abgneigt, der andere NC sagte wortwörtlich zu mir: " Wenn sie meine Frau wären, würde ich ihr zum abwarten raten" Über ihnen hängt kein Damokles Schwert"

Tja, da backe mal was draus.
Ich bin so unglücklich über diesen unsicheren Entscheidungszustand.

Trauriger Gruß
Mimi
Mimi9805
der Meister
05.07.2019 13:12:55
Hallo Mimi,
wie Du schon schreibst, die Entscheidung kann Dir leider keiner abnehmen.
Setze dich nicht unter Druck, ich glaube nicht, dass ein Meningeom so schnell wächst. Ein NC rät auch zum Abwarten (was ich vermutlich auch machen würde). Mir ist bewusst, dass eine gewisse Angst ist immer dabei ist.
Geht mir auch so (obwohl ich ein WHO 1 Meningeom hatte, also gutartig).
Weiter ist es auch unmöglich im Vorfeld zu wissen ob bei einer OP alles gut geht.
Der eine oder ander gute Rat wird sicher noch folgen.
Dir alles Gute.

Gruß Klaus
der Meister
KaSy
05.07.2019 14:21:32
Liebe Mimi9805,
Deine Unsicherheit macht Dich völlig fertig.
Ich habe zusätzlich das Gefühl, dass Du nur gefühlsmäßig an dieses Problem herangehst.

Du hast Angst wegen der Nähe zum Sehnerv und sollst deswegen zweimal im Jahr zum Augenarzt.
Im November 2018 hast Du nicht geschrieben, dass der Neurochirurg (NC) eine Gefahr für Dein Augenlicht sieht!
Diese langfristigen Kontrollen sind nur zu Deiner Sicherheit.
(Ohnehin ist es für jeden Menschen über 40 Jahre ratsam, einmal im Jahr zum Augenarzt zu gehen.)
Bei einer ernsthaften Gefahr hätte der NC sonst kürzere Zeitabstände empfohlen.

Du schreibst, dass Dein Meningeom jetzt eine Größe von 12x5 mm hat und die Maße hätten sich gegenüber dem letzten MRT leicht verändert.
Warum hast Du die Maße nicht mit dem damaligen Befund verglichen? Hast Du Dir keinen Ordner für die Befunde, die MRT-CDs und für Deine Fragen angelegt?
Du hättest auch hier im Forum nachschauen können?
(Ich habe es im Forum gefunden.)
Und dort steht, dass Dein Meningeom im November 2018 eine Größe von 14x12x9 mm hatte.
Ich nehme mal an, dass beide Angaben stimmen. Dann ist Dein Meningeom unverändert bzw. hat sich sogar verkleinert!
Was hat denn der NC jetzt zu den MRT-Bildern gesagt?

Dir wurde hier empfohlen, Dich auch über die Möglichkeit einer Strahlentherapie beraten zu lassen.
Du wolltest das aus irgendeinem Grund nicht.
Ich glaube, weil Du Nekrosen befürchtest, die eine spätere OP erschweren.
Hast Du Dich trotzdem dort vorgestellt?
Dein Meningeom ist noch sehr klein und könnte für eine Bestrahlung infrage kommen.
In dieser Situation solltest Du Dich wirklich mit einem Strahlenarzt beraten, ob die Lage des Meningeoms eine Bestrahlung sinnvoll erscheinen lässt.
Eine Bestrahlung hat (bei so kleinen Tumoren) deutlich weniger Nebenwirkungen als eine OP. Diese OP würde mehrere Stunden dauern, um den Zugang zum Tumor zu ermöglichen. Da ist das Risiko tatsächlich größer als wenn es bestrahlt wird.
Und dort, wo ein Meningeom (!) bestrahlt wurde, entstehen keine Rezidive, (falls es vollständig bestrahlt werden kann).

Deine Verwirrung kann ich gut nachvollziehen, aber es nützt nichts, in Panik zu verfallen.
Sortiere Deine Unterlagen.
Schreibe Fragezettel für NC und Strahlenarzt.
Frage den NC, was er von einer OP oder einer Bestrahlung hält.
Mach einen Termin bei der Strahlentherapie und lass Dich dort beraten, wegen der Angst vor Nekrosen und deren Folgen und vor allem auch, welche Bestrahlungsart für Dich infrage käme.

Recht hast Du natürlich, dass ein Meningeom, wenn es auch klein ist, eine große Gefahr sein kann. Und auch damit, dass es "raus sollte", bevor es Beschwerden macht oder etwas zerstört hat, ohne dass Du es bemerkt hast.
Es kann die Psyche sehr belasten!

Das tut es bei Dir.
Unnormal ist das nicht.
Aber für Dich wäre eine psychotherapeutische oder psychoonkologische Beratung oder auch ein Gespräch mit dem Hausarzt, guten Freundinnen, Verwandten hilfreich.
Du musst reden, reden, reden.
Und dann kommt irgendwann hoffentlich der Zeitpunkt, wo Du mit wenig mehr Wissen über die Therapiemöglichkeiten, deren Ablauf und deren mögliche Folgen zu einer Entscheidung kommen kannst.

Du schreibst, dass Du Dir wünschen würdest, dass der Tumor gewachsen wäre, dann fiele Dir die Entscheidung leichter.

Dann geh doch einfach davon aus, dass er gewachsen ist.
Oder wachsen wird.
Und wenn Du die passende und bitte (!) nebenwirkungsärmere Therapie gefunden und (halbwegs) verstanden hast, der ein Arzt auch zustimmt, dann mach einen Termin und "zieh das Ding durch"!

Du hast gute Gründe für eine Behandlung, Du hältst das "Ding im Kopf" psychisch nicht aus, Dir wurde eine Therapie angeboten - das sollte Dir (!) ausreichen für eine Entscheidung.

Aber bitte versuche, sachlich, objektiv zu bleiben und durch Information einerseits und völlige Ablenkung andererseits etwas Ruhe zu finden. Dann kannst Du auch vorwärts schauen.

Ich wünsche Dir sehr eine gute und mit den Ärzten abgestimmte Entscheidung!
KaSy
KaSy
Mimi9805
05.07.2019 18:26:07
Vielen Dank für die schnell Antworten
Korrekterweise muss ich anmerken, den Post auf Arbeit geschrieben zu haben und hatte meine genauen Maße nicht im Kopf. Mir ging es ja auch in erster Linie um meine Psyche.

Hier noch mal im Überblick:
Oktober 18 Zufallsbefund und laut Radiologe 12 x 5mm
November 18 Uniklinik NC Nr.1: 14x12x9mm
März 19 Uniklinik NC Nr.2 : 16x13x8mm (keinProgress) und Empfehlung augenärztliche Kontrolle im Bericht empfohlen.

Ich sehe da schon einen kleinen Wachstum, der NC Nr.2 anscheinend nicht wirklich. Wobei er sogar anmerkte NC Nr. 1 würde immer sehr grosszügig messen. Dies hieße ja der Tumor wäre doch gewachsen oder ist dies eben die sogenannte MRT Toleranz?

Ich bin ein sehr ordentlicher und informierter Mensch und habe meine Berichte und CDs alle gut sortiert zuhause archiviert.

Wir gehen immer zu zweit zu den Kontrollgesprächen eben wegen dem 4 Ohrenprinzip. Ich schreibe mir immer vorher meine Fragen auf und im Abschluss gehen wir das Gespräch gemeinsam durch. Alles ganz koordiniert.

Bestrahlung lasse ich mir noch durch den Kopf gehen. Ein Gespräch hatte ich noch nicht. Ich weiß auch nicht warum ich mich da so schwer tue....

Ich möchte mich nochmals für eure Ratschläge bedanken und versuche sie zu beherzigen. Vor allem die Strahlengeschichte :-)
Mimi9805
Xelya
07.07.2019 11:36:39
Liebe Mimi,

die gemessenen Werte können von MRT zu MRT leicht abweichen - wow ei bei Dir auch. Das muss kein Wachstum bedeuten, denn kein MRT erfasst 100% eines Tumors. Du liegst jedes Mal anders im MRT, so dass die Werte nicht zu 100% vergleichbar sind.

Deine Diagnose ist ja noch recht frisch von Oktober 2018, da würde ich nichts überstürzen. Ich hatte anfangs ebenfalls Angst, ich könne ein Wachstum verpassen und dann nicht mehr handeln können, daher haben meine MRT im Abstand von 6 Monaten stattgefunden, wie bei Dir ja auch.

Ich glaube, ich würde an Deiner Stelle nochmals mit dem NC sprechen und um seine Einschätzung bitten, ab wann bei Dir Einschränkungen der Sehfähigkeit erwartbar sind.

Zum Thema Strahlentherapie: Es gibt verschiedene Arten der Strahlenbehandlung. Bei kleinen Tumoren wird oftmals mit Gamma bzw. CyberKnife behandelt (hat bei mir zur Verkleinerung des Tumors und dann Stillstand geführt). Vielleicht ist es ja eine Option für Dich, Dich dazu nochmals zu informieren, die Strahlenchirurgie ist recht nebenwirkungsarm.

Ich habe mir damals nach meiner Diagnose psychotherapeutische Unterstützung gesucht, um alles rund um die Tumordiagnose mit jemandem besprechen zu können, der nicht zum engsten Umfeld gehört und fand das sehr hilfreich, vielleicht wäre das bei Dir ja ebenso.

Alles Gute
Xelya
Xelya
Lissie38
07.07.2019 17:03:52
Ich kann mir nicht vorstellen dass nur wegen einem Menigeom die Krankenkasse eine Psychotherapie zahlt.
Lissie38
der Meister
07.07.2019 17:56:03
Hallo Lissie,
ich habe eine Überweisung zur Psychotherapie in meinen Händen und könnte wenn ich einen Termin bekommen würde damit beginnen.
Auch meine KK hat das bestätigt.


Liebe Grüße Klaus
der Meister
Xelya
07.07.2019 20:39:11
Hallo Lissie38,

dann hast Du jetzt etwas dazugelernt, denn sicherlich wolltest Du mir nicht unterstellen, dass ich die Unwahrheit schreibe :-)

Wie Du sicherlich hier im Forum schon mitbekommen hast ist ein Meningeom nicht wie das andere. Du - und auch ich - hatten das große Glück, dass der Tumor recht früh entdeckt wurde und ohne große Schäden anzurichten, sogar ohne OP, behandelt werden konnte. Das ist jedoch nicht immer so. Dementsprechend - und weil Menschen nun mal unterschiedlich sind - ist die psychische Belastung auch sehr verschieden.

Daher funktioniert es nicht, von sich auch andere zu schliessen. Ich habe vier Meningeome und es funktioniert nicht mal zu denken, dass die sich alle gleich verhalten, weil sie in ein und demselben Kopf wachsen.

@Klaus: Ich drück Dir die Daumen, dass Du bald einen Termin bekommst. Mir hat es damals geholfen (ist ja nun schon 15 Jahre her, die Situation mit den Terminen war aber ähnlich), regelmäßig telefonisch nachzufragen, ob evtl. jemand abgesagt hat. Irgendwann hatte ich dann Glück.

Alles Gute
Xelya
Xelya
Lissie38
08.07.2019 08:43:40Neu
Ja Xelya jeder kann halt nur von sich und seiner Erfahrung sprechen.
Lissie38
Mimi9805
09.07.2019 12:09:12Neu
Danke für Eure lieben Worte und Unterstützung

Es geht mir schon wieder besser. Die Psyche fährt halt manchmal Achterbahn. Ich habe mit meinem Mann lange gesprochen und alle Optionen abgewägt. Er ist halt ganz anders als ich, der total Realist, der die Dinge recht pragmatisch angeht. Raus das Ding und gut ist … obwohl er natürlich weiß, das eine Schädel OP nicht ohne ist.
Meine Kollegen (alles Ergotherapeuten) geben mir ebenfalls Kraft und immer ein offenes Ohr. Und meine Chefin unterstützt mich ebenfalls. Alles sehr gute Voraussetzungen eine gute Entscheidung zu finden.
Ich habe nun im September meinen nächsten Kontrolltermin und nehme meine Tochter (32 Jahre alt) mit. Ich werde alle Fragen aufschreiben und auch die Strahlentherapie mit anfragen, die haben dort auch eine Abteilung im Haus.
Alles wird gut. Ich bin wieder positiv.
Gruß
Mimi
Mimi9805
fasulia
09.07.2019 22:29:04Neu
<<<Er ist halt ganz anders als ich, der total Realist, der die Dinge recht pragmatisch angeht. Raus das Ding und gut ist … >>>

leider ist das bei Meningeomen NICHT realistisch- auch WHO I Meningeome können erneut wachsen, zumal man sie an dieser Stelle nur schwer entfernen kann.
Es beginnt gerade eine Studie um bei Meningeomen auch sog. Marker zu identifizieren um dann das Wachstumsverhalten besser einschätzen zu können.
fasulia
Lissie38
10.07.2019 08:32:35Neu
Das ist sehr wohl realistisch. es muss nicht mehr wachsen wenn es raus ist. Man gilt als gesund wenn es komplett entfernt wurde zu 98 Prozent.
Nachwachsen ist sehr selten, und die Ausnahme bei kompletter Entfernung

Nicht alles schwarz malen und negativ denken, das ist eine ganz schlechte Einstellung
Lissie38
der Meister
10.07.2019 12:33:43Neu
Lissie,
das ist so nicht Richtig.
Meningeome WHO 1 haben ein Rezidiv Risiko von 7 - 20 %
und ich finde das ist schon nicht wenig.


Gruß Klaus
der Meister
Äpfelchen
10.07.2019 13:51:57Neu
Hallo Mimi 9805,
es gibt ja ganz viele verschiedene Formen, wie sich ein Meningeom auswirkt. In meinem Bekanntenkreis ist eine junge Frau, deren Meningeom ganz still hält. Wachstum ist nicht erkennbar. Sie verfolgt die Strategie "wait and see". Wenn du allerdings bemerkst, dass du Schwierigkeiten bekommst, Symptome usw., dann solltest du etwas unternehmen.
Mach regelmäßig deine Augenarzttermine und deine MRT Kontrollen, dann kannst du dich immer noch entscheiden. Aber setz dich nicht unter Druck, denn das tut dir nicht gut.
Mein Meningeom saß an ganz anderer Stelle und hat mir große Probleme bereitet. Ich musste mich operieren lassen und hatte keine andere Alternative. Du schaffst das schon. Alles Gute.
Äpfelchen
Äpfelchen
Flurina
10.07.2019 19:00:22Neu
Hallo Mimi 9805,

" Nur " pilozytisches Astro I, aber ich würde heute nur Wait und See wählen. Zur grosse Probleme sind nach der Biospie, vor 2 Jahren, immer noch vorhanden und haben meine gesamtes Leben verändert.
Operieren kannst Du schnell, Dich davon erholen, braucht u.U. länger.

Wünsche dir alles Liebe und Gute.

Flurina
Flurina
Mimi9805
11.07.2019 11:15:28Neu
Vielen Dank für die guten Tips und Ratschläge.

Ich höre mir jetzt erstmal im September mein drittes Kontrollergebnis an. Wahrscheinlich wird man mit der Zeit erfahrener was die Ängste und Ungeduld zwischen den Kontrollabständen anbelangt.
Ich werde so lange alle 6 Monate hingehen, bis ich ruhiger werde. Voraussetzung ist natürlich kein Wachstum.
Mit der Rezidivwahrscheinlichkeit werde ich mich auseinandersetzen, wenn die Zeit kommt zu handeln.
@ fasulia woher weisst du, dass man mein Meningeom an meiner Stelle nur schwer entfernen kann?
Mimi9805
KaSy
11.07.2019 15:03:21Neu
Liebe Mimi9805,
das Problem bei einer Operation ist die Lage am Sinus Cavernosus (SC)
Das ist eine der Venen, durch die das Blut aus dem Gehirn abfließt.
Die Hypophyse ragt in den SC hinein.
In der direkten Nähe verlaufen mehrere Hirnnerven, die für das Sehen, Riechen und für einige Gesichtsmuskeln zuständig sind.

Aber wenn der eine Arzt sagt, er würde es operieren, dann traut er es sich zu.

Der andere Arzt sagte, es würde kein akuter Handlungsbedarf bestehen, also besteht keine Gefahr.

Es gäbe bei einem so kleinen Meningeom wohl auch die Möglichkeit einer Bestrahlung.

Aber zur Zeit ist das alles nicht akut.
Warte bis zum September.
KaSy
KaSy
fasulia
11.07.2019 22:10:10Neu
ich habe das geschrieben weil ich durch deine Angaben oben, die Nähe zum Hirnstamm sah, der direkt angrenzt.

und ich meinte, dass auch nicht "angstmachend", sondern in der Abwägung mit hinzuzunehmen bzw. den NC drauf ansprechen, ob er meint das M. vollständig entfernen zu können und was ist, wenn nicht...
und wie wahrscheinlich schätzt er die Nebenwirkungen/ Kollateralschäden an dieser Stelle, von denen Flurina schreibt ein.

>>Wahrscheinlich wird man mit der Zeit erfahrener was die Ängste und Ungeduld zwischen den Kontrollabständen anbelangt. >>>
... das denke ich auch, man muss alles gut bedacht haben um es dann "abzulegen".
fasulia
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