Ich wäre sehr dankbar, wenn jemand mit ähnlicher Diagnose über seine Erfahrungen mit OP oder Bestrahlung oder Radiochirurgie berichten könnte. Ich finde es nicht einfach, eine Entscheidung zu treffen zu müssen, welche Behandlungsform die meiste Lebenszeit ermöglicht. Sicher kann man nicht voraussagen, ob der Tumor nachwächst u.ä., aber zumindest Fakten sammeln, welche Erfolgsaussichten bei welchen Risiken vorhanden sind.
Ich (49) habe ein petroclivales Meningeom rechts, mit sehr kleinem Anteil in der hinteren Schädelgrube. Der Tumor zieht am Ligamentum petroclivale bis zum Sinus cavernosus. Die A. Carotis interna teilweise umwachsen (bisher keine Gefäßeinengung). Höchstwahrscheinlich WHO Grad I (transnasale Probeentnahme konnte nicht genügend Material erbringen).
Leichte Doppelbilder seit 2019, dann stärker seit November 2021, infolge Abduzensparese auf dem rechten Auge. Diagnostiziert wurde das Meningeom erst 2021, da 2019 Befund vom Radiologen falsch ausgewertet wurde.
Ich trage eine Brille mit Mattfolie, um die Doppelbilder zu verhindern.
Dank eines Freundes kam ich doch noch zu einer NC an der UKD mit Erfahrung im Bereich Schädelbasischirurgie. Zunächst hielt sie eine OP für möglich. Beim nächsten Termin riet sie mir von einer OP ab, da nur ein Teil entfernt werden kann und die Gefahr einer Nervenschädigung bestehe.
Wir vereinbarten halbjährige Kontrolle und Beratung in der Strahlenklinik (Bestrahlung mit Protonen wurde empfohlen). Ich entschied mich für „Wait and See“, da keine Größenzunahme erkennbar war. Jetzt bei erneuter MRT-Kontrolle zeigt sich eine Größenzunahme (Größe19x19x44mm). Ich werde eine Entscheidung treffen müssen, etwas dagegen zu tun.
Meine konkreten Fragen:
-Gibt es jemanden, der mit ähnlicher Diagnose erfolgreich (Größenverkleinerung) operiert wurde?
-Gibt es jemanden, der mit ähnlicher Diagnose mit Radiochirurgie erfolgreich behandelt wurde? Ist die Behandlung mit Radiochirurgie im Falle eines Rezidivs an gleicher Stelle wiederholbar?
-Gibt es jemanden, der mit ähnlicher Diagnose erfolgreich mit normofraktionierter Bestrahlung behandelt wurde?
(Immerhin wäre im Falle eines Rezidivs eine wiederholte Bestrahlung möglich,da die Dosis gering wäre, wurde mir gesagt.)