OP sinnvoll

Hallo zusammen, mein Freund hat leider vor sechs Wochen die Diagnose Gliablastom erhalten. Seitdem ist unser ganzes Leben auf den Kopf gestellt. Erst war er in der Uniklinik Frankfurt. Die Ärzte meinten dort, dass der Tumor nicht operabel ist, da dieser in der Nähe der Motorik sitzt. Dann sind wir noch in die Uniklinik nach Tübingen gefahren. HIER WURDE gesagt, dass man ihn doch operieren kann. Das Risiko kann halt eine Lähmung im linken Körperbereich sein kann. Jetzt hat mein Freund so eine Angst, dass er die Operation ganz absagen will und nur alleine die Bestrahlung . Wir wissen nicht, was wir jetzt tun sollen. Würde denn nur die Bestrahlung ausreichen oder ist eine OP immer besser in solchen Fällen? Hat jemand damit Erfahrungen und auch mit der Neurochirogie in Tübingen? Ich hoffe auf Eure Antworten.
Viele Grüße Katja

Man weiß, dass eine postoperative Halbseitenlähmung bei Gliomen die Prognose verschlechtert, selbst, wenn der Tumor nach Bildkriterien weitgehend entfernt wird.

Beide Kliniken sind sehr renommiert und ihre Meinung ernst zu nehmen. Was wollen die Kollegen in Tübingen denn anders machen, um die Lähmung zu verhindern?

Ob die Bestrahlung ausreicht, kann man ohne die Bilder mit Lage und Größe des Tumors zu kennen, sicherlich nicht sagen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo katja,
Ich wurde auch drei mal in tübingen operiert. Die ersten zwei op's verliefen ohne Komplikationen nur die letzte also dritte op. Ich War auch auf der rechten seite ganz gelähmt was sich aber bis jetzt super zurückgebildet hat seit November 2015 (da war die op). Ich War in tübingen immer super zufrieden auch mit den Ärzten. Ich wurde nur die letzten zwei mal von Dr honnecker operiert, der wirklich klasse ist. Dr füllbier hatte ich im März bei meinem Tumor gespräch. Sah ihn da allerdings auch zum ersten mal aber so kam er mir sehr sympathisch Rüber und hat sich wirklich zeit genommen und meine kritischen fragen alle so gut es geht beantwortet.
Falls du noch fragen hast zu tübingen kannst mir gerne schreiben.
Liebe grüße
Nadine

Guten Abend !

Ich würde doch die Frage stellen, ob nicht mithilfe eines f-mrt ( funktionelles Mrt) genauer das Risiko eingeschätzt werden kann und ob dann nicht eine Wachoperation indiziert ist.


Mit freundlichen Grüßen

styrianpanther

Hallo Nadine,
wo hat dein Tumor genau gesessen?
Mein Freund hat sich jetzt entschieden die OP zu machen, da der Tumor um das dreifache gewachsen ist. Morgen früh wird er operiert. Er ist erst 37.Ich hoffe es ist die richtige Entscheidung, da in Frankfurt uns nur zur Bestrahlung geraten wurde, ohne OP.
katja

Es ist ja doch ein erheblicher Unterschied, ob es sich um einen noch gutartigen Tumor oder ein Glioblastom handelt. Bei einem Glio muss zügig gehandelt werden und die Zeit für eine Rückbildung der Lähmungen ist nicht unbedingt vorhanden.
Reduktion der Tumormasse ist ein Vorteil, aber mit einer Lähmung macht das Leben doch erheblich mehr Mühe. Grade in der ersten Zeit.
Bestrahlt muss danach ja eh noch werden. Und mit OP erzielt man auch nur einen vorläufigen Wachstumsstopp.
Drittmeinung?

Hallo, mein Mann wurde letztes Jahr im März auch in Tübingen operiert. Er hatte auch ein Glioblastom. Er war sehr zufrieden dort. Wer ihn genau operiert hat kann ich leider nicht sagen. Mein Mann nimmt auch an der Studie Gapvac teil bei Frau Tabatabai in Tübingen. Mein Mann ist auch erst 42 Jahre alt, zur Zeit der Diagnose 41. Die Diagnose zieht einem erst einmal dem Boden unter den Füßen weg. Nun lebt er 14 Monate mit der Diagnose und ihm geht es gut.

Also meinem Mann wurde gesagt, dass das Wichtigste erstmal wäre möglichst viel des Tumors zu entfernen durch OP. Danach kommt eh noch Strahlen und Chemotherapie. Ich wünsche für die OP morgen viel Erfolg. Bei Fragen wegen der Klinik in Tübingen darfst Du mich gern kontaktieren.

Viele Grüsse
Mamamaus

Möglichst viel entfernen? Da wäre ich vorsichtiger. Es gibt definitiv Entwicklungsstadien eines Glioblastoms, in denen man den Tumor operativ besser nicht angeht.
Schwierig wird es für die Beteiligten, wenn es zwar möglich ist, aber das Risiko, Schäden zu setzen, doch recht groß ist. Wie hier.

Meine Lebensgefährtin wurde im Januar in Tübingen operiert. Der Tumor saß sehr nahe am Sprachzentrum, deshalb wurde zunächst eine Wach-OP erwogen, aber schlussendlich dann doch unter Vollnarkose operiert. Die Operation verlief gut, sie hat keine Sprachschwierigkeiten, nur das Gedächtnis hat doch arg gelitten. Wir sind mit Tübingen sehr zufrieden.

In eurem Fall würde ich mir allerdings noch eine Drittmeinung einholen.

Viele Grüße
Josh

Die OP ist gut verlaufen. Er kann alles bewegen und ist klar im Kopf. Ich bin sehr froh darüber. Jetzt wurde ihm angeboten, ob er an einer Studie teilnehmen möchte oder ganz normal Bestrahlung und Chemotherapie. Was würdet Ihr mir raten?
Habe Angst, dass der Tumor sich wieder bildet.Katja

Erst mal herzlichen Glückwunsch, dass es so gut gelaufen ist. Freut mich sehr.
Nächster Schritt: das Ergebnis der histologischen Untersuchung. Dann weiß man mehr und kann den besten Therapieansatz finden.
Zur Studie: wer macht sie, was soll geprüft werden, welche Vorteile sind möglich?
Nehmen wir mal an, es ist eine randomisierte zweiarmige Studie. Das bedeutet, dass es zwei Gruppen von Probanden gibt, die eine erhält die zu prüfende Behandlung, die andere den Standard. "Randomisiert" heißt, dass der Zufall entscheidet, wer in welche Gruppe kommt. Die Hälfte der Probanden wird also standardisiert behandelt. Das ist gegenüber dem, was jetzt gemacht werden soll, kein Vorteil, denn das ist ja auch der Standard.
"Blind" heißt, die Probanden wissen nicht, in welcher Gruppe sie sind, "doppelblind" heißt, die Ärzte wissen es auch nicht.
Wenn Studie, dann solltet ihr euch näher mit den Umständen beschäftigen. Ihr wollt ja Lebenszeit gewinnen und nicht einfach im Dienste der Wissenschaft tätig sein. Und der Aufwand ist natürlich auch wichtig, siehe Lebensqualität. Und nicht zu vergessen: die möglichen Nebenwirkungen.

LG, Alma

Liebe katja,
Das freut mich für euch das alles super verlaufen ist.
Mein Tumor saß in den Hirnwasser Kammern es war ein neurozytom.
Ich würde dir oder euch genau das gleich wie alma raten.
Liebe grüße
Nadine

Vielen lieben Dank. Ja ich bin total froh, dass es so super geklappt hat
Diese Studie ist eine Gabe mit Nivolumab (Antikörper) anstatt das übliche Temozolomid. Es ist ja noch nicht gesagt, ob er sich für die Studie eignet, da erst eine Vorsorgeuntersuchung des Tumorgewebes erfolgt. Diese Studie organisiert und finanziert eine pharmazeutische Firma aus Brüssel. Hat jemand Erfahrungen von euch damit?
Oder würdet ihr zur ganz normalen Standarttherapie raten nach Stupp und das Temozolomid? Mein Freund überlegt noch, ob er nach Heidelberg gehen soll, da dort noch mit Protonenbestrahlung rangegangen wird. Nur meinte der Arzt in Tübingen, diese Art der Bestrahlung wäre bei diesemTumors nicht sinnvoll.
Katja

Es ist gut, dass die OP erfolgreich war.
Was die Studienteilnahme angeht, kann ich nur unterstreichen, was Alma gesagt hat.Man ist leicht versucht zu meinen, es sei etwas ganz besonders Gutes und Erstrebenswertes, an einer Studie teilnehmen zu dürfen. Das ist aber nicht so.
Zum einen, weil jede Studie nur ein Ausprobieren ist, ob eine neue Therapie einen Fortschritt bringt oder nicht. Es gibt viele Studien, die nichts gebracht haben.
Zum anderen, weil Studien in der Regel randomisiert sind, d.h. meistens erhält nur die Hälfte der Patienten das neue Mittel, die andere Hälfte nicht.
Für Nivolumab gibt es 2 Studien, die infrage kommen, eine für MGMT positiv und eine für MGMT negativ. Was für Ihren Freund in Betracht kommt, weiß man, wenn die pathologische Analyse mit dem Wert für diesen Biomarker vorliegt. Einzelheiten zu diesen Studien findet man auf der webseite glioblastom-studien.de.
Die Studie checkmate 498 ist für MGMT nicht methyliert, die Studie ist randomisiert, der Losentscheid wird bekanntgegeben, falls man also in den Vergleichsarm (Standardtherapie) kommt und das nicht will, könnte man aussteigen.
Die Studie checkmate 548 ist für MGMT methyliert, die Studie ist ebenfalls randomisiert, jedoch doppelblind, man erfährt also nicht, ob man in den Vergleichsarm kommt. Wenn man Pech hat, erhält man kein Nivolumab und man hat nichts von der Teilnahme an der Studie.
Für einen Éntscheid sollte man erst einmal das Ergebnis der pathologischen Untersuchung abwarten.

Wenn man außerhalb einer Studie eine Behandlung mit Nivolumab haben möchte, geht das im Prinzip auch (als individueller Heilversuch), es ist nur die Frage, ob die Kasse das zahlt, man muss damit rechnen, dass man selbst die Kosten übernimmt.

Protonenbestrahlung bringt keinen Vorteil gegenüber konventioneller Bestrahlung, das ist wissenschaftliche erwiesen.

logossos

Ist auch meine Information von der Strahlenklinik Charité, dass die Protonen-bestrahlung keinen Vorteil bringt.

Alma.

ok dann weiß ich Bescheid.
Er nimmt momentan Weihrauch Kapseln, damit er langsam das Cortison reduzieren kann. Wisst Ihr wieviel er davon nehmen sollte? Die Kapseln enthalten 65% Bosswelia.
Lg Katja

Hallo zusammen,
also mein Lebensgefährte könnte jetzt an der Studie mit dem Antikörper NOA 16 teilnehmen.
Sagt Euch diese Studie etwas?
Er muss sich schnell entscheiden. Diese findet dann wohl nach der Strahlentherapie statt.

LG
Katja

In welcher phase ist jetzt die noa16 studie? Immer noch phase 1?

Die Studie NOA 16 (NOA = NeuroOnkologische Arbeitgemeinschaft) ist eine Phase I Studie und dient dazu die Sicherheit, Verträglichkeit und Immunogenität eines neu entwickelten Peptid-Impfstoffes nachzuweisen, die Studie soll also auch prüfen, ob der neue Impfstoff eine Immunantwort im Patienten erzeugt.
Die offizielle Beschreibung gibt es unter https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02454634 , demnach wird die Studie an 8 deutschen Kliniken durchgeführt, darunter auch Tübingen. Ich nehme an, dass man Ihnen eine ausführliche Beschreibung der Studie hat zukommen lassen, auf der homepage des CCC Tübingen steht praktisch nur der Titel. Die Uni Frankfurt macht das ausführlicher mit einer Kurzfassung in deutscher Sprache:
http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/uct_trial/pdf/uct_de/kurzprotokoll_.pdf?id=656 .
Das Prinzip der Therapie findet man unter:
http://www.dkfz.de/de/presse/veroeffentlichungen/einblick/einblick-archiv/01_2015/Detail_verraet.html
Unter http://www.gesundheitsstadt-berlin.de/hirntumor-experten-ueber-immuntherapie-da-werden-wir-erfolge-sehen-10348/ findet man die Angabe: „Mit dem IDH1-Impfstoff wurden am Studienzentrum in Heidelberg bisher rund 20 Patienten geimpft“.
Es wäre sicher sehr nützlich, wenn Ihnen die bisherigen Ergebnisse bei diesen 20 Patienten angegeben würden. Das wäre eine gute Entscheidungsgrundlage, ob die Teilnahme an der Studie sinnvoll ist oder nicht.