Gedanken zum Thema, um zu sensibilisieren, wie wichtig Informationen über die Standardtherapie hinaus sind und wie wichtig es ist, am Hirntumor-Informationstag, dem Symposium Neuroonkologie, teilzunehmen.
"Warum Vertrauen allein nicht ausreicht" oder "In besten Händen, aber sind wirklich alle Möglichkeiten im Blick?"
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Vertrauen in die behandelnden Ärzte ist wichtig, doch gerade beim Glioblastom lohnt es sich, auch über die Standardtherapie hinauszudenken und sich frühzeitig über Studien, neue Therapieansätze und individuelle Behandlungsmöglichkeiten zu informieren. Wer rechtzeitig Fragen stellt und sich über aktuelle Entwicklungen der Neuroonkologie informiert, kann gemeinsam mit seinen Ärzten mögliche weitere Optionen besprechen. Das Symposium Neuroonkologie bietet Betroffenen und Angehörigen die Gelegenheit, Wissen zu erweitern, Fragen zu stellen und wichtige Ansprechpartner kennenzulernen.
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Absolut glücklich waren wir, denn das Glioblastom wurde vom Chef persönlich entfernt. Im Gegensatz zu so manchem seiner Kollegen fehlte es ihm nie an Empathie. So waren wir mit seiner Betreuung rundum zufrieden. Für irgendetwas musste die private Zusatzversicherung schließlich gut sein. Der Professor vermittelte Sicherheit, Kompetenz und Vertrauen. Und so dachten wir, nach der erfolgreichen Operation steht der Heilung des Glioblastoms nichts mehr im Weg und wo hätten wir uns sonst behandeln lassen sollen, wenn nicht an einer großen Universitätsklinik und vom Chef der Neurochirurgie persönlich?
Doch wir wurden eines Besseren belehrt. Irgendwann begannen wir, uns Fragen zu stellen. Wurden wirklich alle Möglichkeiten geprüft? Welche Therapieoptionen gibt es über die Standardbehandlung hinaus? Und wer stellt eigentlich sicher, dass ein Patient frühzeitig von neuen Erkenntnissen, klinischen Studien oder individuellen Therapieansätzen erfährt? Unsere Fazit: "In besten Händen“ zu sein, ist zwar sehr beruhigend, aber bedeutet nicht automatisch, dass man auch alle Möglichkeiten kennt, die die moderne Neuroonkologie bietet.
Ja, war bedeutet „in besten Händen“ beim Glioblastom? Bedeutet es, dass wirklich alle Therapieoptionen geprüft werden? Oder bedeutet es zunächst einmal: Operation, Strahlen- und Chemotherapie, danach MRT-Kontrollen und abwarten? Die Wahrheit ist unbequem: Auch ein Professor kann nicht zaubern. Und auch eine große Klinik ist nicht automatisch ein Zentrum, in dem jeder Patient von dem gesamten vorhandenen neuroonkologischen Wissen profitiert. Denn eine Standardtherapie bleibt eine Standardtherapie, unabhängig davon, ob sie in Klinik A, Klinik B oder an einer Universitätsklinik durchgeführt wird.
Wir glaubten, dass mit der Behandlung in einem Hirntumorzentrum automatisch die gesamte Erfahrung der modernen Neuroonkologie für uns zur Verfügung steht und auch über den Tellerrand geschaut wird. Das ist ein gefährlicher Trugschluss. Die Spezialisten, die Forschung, die molekulare Diagnostik und die Kenntnisse über neue Therapieansätze mögen vorhanden sein. Doch daraus folgt noch lange nicht, dass für jeden Patienten frühzeitig eine individuelle Behandlungsstrategie über die Standardtherapie hinaus entwickelt wird.
Entscheidend ist daher nicht: Wer operiert mich? Sondern: Wer entwickelt mit mir von Anfang an eine Strategie für die individuelle Behandlung meines Glioblastoms? Welche molekularen Eigenschaften hat mein Tumor? Welche neuen Therapieansätze könnten für meinen Tumor interessant sein? Kommt ein individueller Heilversuch infrage? Welche Experten sollte ich zusätzlich konsultieren? Und vor allem: Soll tatsächlich damit gewartet werden, bis der Tumor wiederkommt? Genau hier liegt das Hauptproblem. Allzu häufig beginnt die Suche nach neuen Therapieoptionen erst dann, wenn die Standardtherapie ausgeschöpft ist und das erste Rezidiv bereits diagnostiziert wurde. Dann ist aus meiner Sicht wertvolle Zeit verloren.
Ein Glioblastom ist keine Erkrankung, bei der man sich einfach zurücklehnen sollte, bis die nächste MRT-Kontrolle zeigt, dass wieder etwas wächst. Wer erst beim Rezidiv nach Alternativen sucht, beginnt unter Umständen zu spät. Denn die entscheidende Frage sollte nicht erst beim Fortschreiten lauten: An welcher Studie könnte ich jetzt teilnehmen? Sondern bereits kurz nach der Diagnose: Welche Möglichkeiten könnten für mich als Patient in den kommenden Monaten und Jahren relevant werden und was müssen wir dafür heute wissen und vorbereiten?
Deshalb brauchen Betroffene mehr als einen guten Operateur. Sie brauchen einen Arzt, der sie begleitet. Einen Arzt, der bereit ist, mehr als die reine Standardtherapie zu verordnen. Einen Arzt, der nicht erst beim Rezidiv beginnt, nach Studien zu suchen. Einen Arzt, der die Entwicklung der Neuroonkologie kennt und gemeinsam mit dem Patienten rechtzeitig nach sinnvollen zusätzlichen Alternativen sucht. Und Betroffene müssen wissen, wie und wo sie solche Experten finden.
Wer sich über aktuelle Entwicklungen und neue Behandlungsmöglichkeiten informieren möchte, kann Veranstaltungen wie das Symposium Neuroonkologie am 17.10.2026 nutzen.
Zusammenfassung: Der derzeitige Standardbehandlung nach dem Stupp-Schema ist für das echt unmethylierte Glioblastom oder auch mit einigen Monaten Verzögerung für das methylierte Glioblastom sehr begrenzt. Die Folge ist, dass das Rezidiv trotz intensiver Standardtherapie nicht lange auf sich warten lässt. Dies ist bekannt, aber nach Leitlinie steht der Medizin leider keine andere überzeugende Behandlung zur Verfügung. Experimentelle Ansätze kommen meist erst nacg dem ersten oder zweiten Rezidiv zum Einsatz. Andererseits ist klar, dass die zukünftige Standardtherapie in zehn Jahren heute im Rahmen klinischer Studien untersucht wird. Vieles, was in Studien getestet wird, kann auch als Heilversuch getestet werden. Lasst Euch informieren, welche Studien derzeit aktiv sind und welche Ärzte Euch bei Heilversuchen begleiten. Werdet aktiv.
https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/