### OP, Strahlen, Chemo und dann? Frühzeitig weiterdenken?

Gedanken zum Thema, um zu sensibilisieren, wie wichtig Informationen über die Standardtherapie hinaus sind und wie wichtig es ist, am Hirntumor-Informationstag, dem Symposium Neuroonkologie oder ähnlichen Veranstaltungen teilzunehmen und warum Vertrauen allein nicht ausreicht.

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Vertrauen in die behandelnden Ärzte ist wichtig, doch gerade beim Glioblastom kann es sinnvoll sein, auch über die Standardtherapie hinauszudenken und sich frühzeitig über Studien, neue Therapieansätze und individuelle Behandlungsmöglichkeiten zu informieren. Wer rechtzeitig Fragen stellt und sich über aktuelle Entwicklungen der Neuroonkologie informiert, kann gemeinsam mit seinen Ärzten mögliche weitere Optionen besprechen. Das Symposium Neuroonkologie bietet Betroffenen und Angehörigen die Gelegenheit, Wissen zu erweitern, Fragen zu stellen und wichtige Ansprechpartner kennenzulernen.
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Absolut glücklich waren wir, denn das Glioblastom wurde vom Chef persönlich entfernt. Im Gegensatz zu so manchem seiner Kollegen fehlte es ihm nie an Empathie. So waren wir mit seiner Betreuung rundum zufrieden. Für irgendetwas musste die private Zusatzversicherung schließlich gut sein. Der Professor vermittelte Sicherheit, Kompetenz und Vertrauen. Und so dachten wir, nach der erfolgreichen Operation steht der Heilung des Glioblastoms nichts mehr im Weg und wo hätten wir uns sonst behandeln lassen sollen, wenn nicht an einer großen Universitätsklinik und vom Chef der Neurochirurgie persönlich?

Doch wir wurden eines Besseren belehrt. Irgendwann begannen wir, uns Fragen zu stellen. Welche Therapieoptionen gibt es über die Standardbehandlung hinaus? Und wer stellt eigentlich sicher, dass ein Patient frühzeitig von neuen Erkenntnissen, klinischen Studien oder individuellen Therapieansätzen erfährt? Unsere Fazit: "In besten Händen“ zu sein, ist zwar sehr beruhigend, aber bedeutet nicht automatisch, dass man auch alle Möglichkeiten kennt, die die moderne Neuroonkologie bietet.

Ja, war bedeutet „in besten Händen“ beim Glioblastom? Bedeutet es, dass wirklich alle Therapieoptionen geprüft werden? Oder bedeutet es zunächst einmal: Operation, Strahlen- und Chemotherapie, danach MRT-Kontrollen und abwarten? Die Wahrheit ist unbequem: Auch ein Professor kann nicht zaubern. Und auch eine große Klinik ist nicht automatisch ein Zentrum, in dem jeder Patient von dem gesamten vorhandenen neuroonkologischen Wissen profitiert. Denn eine Standardtherapie bleibt eine Standardtherapie, unabhängig davon, ob sie in Klinik A, Klinik B oder an einer Universitätsklinik durchgeführt wird.

Wir glaubten, dass mit der Behandlung in einem Hirntumorzentrum automatisch die modernste Neuroonkologie für uns zur Verfügung steht und auch über den Tellerrand geschaut wird. Das ist ein gefährlicher Trugschluss. Die Spezialisten, die Forschung, die molekulare Diagnostik und die Kenntnisse über neue Therapieansätze mögen vorhanden sein. Doch daraus folgt noch lange nicht, dass für jeden Patienten frühzeitig eine individuelle Behandlungsstrategie über die Standardtherapie hinaus entwickelt wird.

Entscheidend ist daher nicht: Wer operiert mich? Sondern: Wer entwickelt mit mir von Anfang an eine Strategie für die individuelle Behandlung meines Glioblastoms? Welche molekularen Eigenschaften hat mein Tumor? Welche neuen Therapieansätze könnten für meinen Tumor interessant sein? Kommt ein individueller Heilversuch infrage? Welche Experten sollte ich zusätzlich konsultieren? Und vor allem: Soll tatsächlich damit gewartet werden, bis der Tumor wiederkommt? Genau hier liegt das Hauptproblem. Allzu häufig beginnt die Suche nach neuen Therapieoptionen erst dann, wenn die Standardtherapie ausgeschöpft ist und das erste Rezidiv bereits diagnostiziert wurde. Dann ist aus meiner Sicht wertvolle Zeit verloren.

Ein Glioblastom ist keine Erkrankung, bei der man sich einfach zurücklehnen sollte, bis die nächste MRT-Kontrolle zeigt, dass wieder etwas wächst. Wer erst beim Rezidiv nach Alternativen sucht, beginnt unter Umständen zu spät. Denn die entscheidende Frage sollte nicht erst beim Fortschreiten lauten: An welcher Studie könnte ich jetzt teilnehmen? Sondern bereits kurz nach der Diagnose: Welche Möglichkeiten könnten für mich als Patient in den kommenden Monaten und Jahren relevant werden und was müssen wir dafür heute wissen und vorbereiten?

Deshalb brauchen Betroffene mehr als einen guten Operateur. Sie brauchen einen Arzt, der sie begleitet. Einen Arzt, der bereit ist, mehr als die reine Standardtherapie zu verordnen. Einen Arzt, der nicht erst beim Rezidiv beginnt, nach Studien zu suchen. Einen Arzt, der die Entwicklung der Neuroonkologie kennt und gemeinsam mit dem Patienten rechtzeitig nach sinnvollen zusätzlichen Alternativen sucht. Und Betroffene müssen wissen, wie und wo sie solche Experten finden.

Genau aus diesem Grund gibt es Veranstaltungen für Patienten wie das Symposium Neuroonkologie. Wer sich über aktuelle Entwicklungen und neue Behandlungsmöglichkeiten informieren möchte, ist dort richtig. Die nächste Veranstaltungen findet am 17.10.2026 in Würzburg statt. Nutzt diese Möglichkeit!

Zusammenfassung: Der derzeitige Standardbehandlung nach dem Stupp-Schema ist für das echt unmethylierte Glioblastom oder auch mit einigen Monaten Verzögerung für das methylierte Glioblastom sehr begrenzt. Die Folge ist, dass das Rezidiv trotz intensiver Standardtherapie nicht lange auf sich warten lässt. Dies ist bekannt, aber nach Leitlinie steht der Medizin derzeit keine andere effektivere Behandlung zur Verfügung. Experimentelle Ansätze kommen meist erst nacg dem ersten oder zweiten Rezidiv zum Einsatz. Andererseits ist klar, dass die zukünftige Standardtherapie in zehn Jahren schon heute im Rahmen klinischer Studien untersucht wird. Vieles, was in Studien getestet wird, kann auch als Heilversuch getestet werden. Lasst Euch informieren, welche Studien derzeit aktiv sind und welche Ärzte Euch bei Heilversuchen begleiten. Werdet aktiv.

https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/

Hallo, in der Rückschau würde ich mich viel viel früher über Studien informieren, nicht erst beim Rezidiv, sondern möglichst schon zeitnah nach der Diagnose. LG

Genau in die Richtung gehen meine Gedanken gerade. Welche Therapien gibt es im Anschluss an Stupp und was kann man gegen das Rezidiv tun?
Leider fühle ich mich als Angehörige da auch sehr allein gelassen.
Nach Therapien muss man selber suchen.
Das ich voll berufstätig bin und meine zeitlichen Kapazitäten dafür eingeschränkt sind, macht alles nicht einfacher.
P.S. das Forum möchte ich gerne besuchen und erhoffe mir dort Antworten oder Ideen.

der Hirntumortag ist ein Schritt, aber ich würde mir da nicht zu große Hoffnungen machen, dass man einen Arzt/Ärztin findet, der einem begleitet und "die Arbeit" abnimmt; schau, dass du im Umfeld deines Bruders, andere Menschen/ Freunde/ Familie/ Arbeitskollegen mit ins Boot holst ... und dann tragt ihr nach einer gewissen Zeit alles zusammen ...

Hallo zusammen, wir haben Gott und die Welt bewegt, um uns schnell in das Thema Glioblastom einzuarbeiten, und dachten auch, wir sind optimal informiert und auf dem neuesten Stand. Erstaunlich war, dass es auf dem Infotag immer noch Impulse und Tipps gab, die wir nicht auf dem Schirm hatten. Wir konnten uns nie so richtig erklären, warum wir von unseren Ärzten nicht über die Möglichkeiten aufgeklärt wurden. Ein Nutzen des Infotages ist zumindest, Zeit und Energie zu sparen, sich klar zu werden, was Hokuspokus ist und welche neue Chancen es geben könnte. Leider wurden wir viel zu spät aktiv. Darum glaube ich, die Erkrankung wird von Patientenseite generell unterschätzt. Es muss einem klar sein, dass die verordnete Therapie absolut nicht ausreicht und nicht automatisch über weiter Möglichkeiten informiert wird. Den Infotag kann ich jedem nur wärmstens ans Herz legen. Alles Gute.

Ich erwarte nicht, von dort mit konkreten Therapievorschlägen zurückzukehren. Aber wie Eris sagt, kompakt aufgezeigt zu bekommen, was vielversprechend ist und was für uns die weitere Suche wert ist. Habe mich zwischenzeitlich angemeldet und werde bei Teilnahme am Freitag anreisen. Falls noch wer früher kommt?

Ich wollte auch hinfahren und habe meine Onkologin darauf angesprochen. Sie meinte, dort sind Teilnehmer, die sehr unterschiedliche, teilweise kritische Behandlungsvorstellungen vertreten. Ich finde das so schwierig einzuschätzen und weiß nicht was und wem ich glauben soll.

@ NatalieN: Schönen Gruß an Ihre Onkologin: Ein Fakt ist die Tatsache, dass (außer TTF) seit Stupp vor nunmehr über 20 Jahren kein neues Medikament / Therapie in Deutschland gegen Glioblastome mehr zugelassen wurde. Aus meiner Sicht ein signifikantes Versagen, der in der entsprechenden Wissenschaft Beteiligten für welches diese bis heute in keinster Weise die Verantwortung übernommen haben. In meiner Branche würde man dies unter "waren stets bemüht" buchen. Wenn ich Teil dieser Kette wäre würde ich, mit Verlaub, ganz kleine Brötchen backen, was die Forschungsbemühungen anderer angeht. Letztlich zahlen hier seit Jahrzehnten ausschließlich die Erkrankten die Zeche.

@ NatalieN: Lass Dich nicht verunsichern. Von welcher Fraktion die Teilnehmer waren, kann ich nicht beurteilen, die Referenten waren aber erstklassig. Die Veranstaltung ist schon recht wissenschaftlich ausgerichtet.

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/hirntumor-informationstag-17-05-2025-19671.html

Dies ist ein Hinweis auf die Veranstaltung aus 2025. Bestimmt wird es in diesem Jahr ebenso sein.

DHH: …Wir konnten wieder Experten aus der "Champions League" der Neuroonkologie engagieren, die über den neuesten Stand der Wissenschaft informieren und nach ihren Vorträgen für private Konsultationen zur Verfügung stehen werden. Die Patienten können so unkompliziert die Meinung von führenden Medizinern anderer Kliniken einholen. Gerade für Glioblastompatienten erachten wir dies für sehr wichtig, wenn an der Heimatklinik keine (innovativen) Therapiestudien angeboten werden (können) oder nicht über individuelle Heilversuche aufgeklärt wird.

Zudem erwarten wir Mediziner, die über ihre außergewöhnlichen Ideen und Ansätze zur Tumorbehandlung berichten. Als i-Tüpfelchen versuchen wir auch dieses Mal eine Debatte über den Sinn und Unsinn von Off-Label-Use und individuellen Heilversuchen auf die Beine zu stellen.

Patienten, die seit vielen Jahren mit der Diagnose Glioblastom leben, unterstützen uns als Mutmacher und erzählen, welche Behandlungen bei ihnen erfolgreich waren. Erstmals wird den Teilnehmern ein Orientierungsgespräch mit einer Psychoonkologin angeboten und es stehen Berater für Rente, Recht, Reha und Schwerbehinderung zur Verfügung…

@NatalieN: Was für eine Ungeheuerlichkeit von der Onkologin. Auf sowas würde sich doch die Hirntumorhilfe nicht einlassen und nicht unterstützen!

Naja...
In diesem Forum geht es viel darum, welche Therapien es außer der Standardtherapie gibt. Und so schätze ich auch das Symposium ein.
Außer der Standardtherapie, Vorasidenib für niedrig gradige Gliome und TTF, das nur bedingt wirkt, gibt es derzeit nun mal keine Therapie von der wissenschaftlich nachgewiesen ist, dass sie bei menschlichen Hirntumoren wirkt. Zumindest nicht für Astrozytome und Glioblastome, mit den anderen kenne ich mich nicht aus.
Es gibt viele Ansätze und Forschung und die nächsten Jahre werden spannend.
Weil viele von uns so viel Zeit nicht haben, finde ich es durchaus vertretbar, etwas auszuprobieren von dem man nicht gesichert weiß, dass es wirkt.

Trotzdem finde ich es richtig, wenn Ärzte nur vertreten, was auch wissenschaftlich belegt ist. So fehlerhaft wissenschaftliche Forschung auch ist, wir haben nichts anderes. Alles andere wäre Religion oder in die Glaskugel schauen, wie auch immer man es nennt.
Und den Vorwurf, dass es noch keine Therapie gibt, kann man Ärzten nicht machen, das ist nicht ihre Aufgabe.

Hallo, ich sehe es etwas anders: Das Problem ist nicht, dass Ärzte nur das vertreten sollten, was wissenschaftlich belegt ist. Natürlich müssen sie zwischen gesicherten Erkenntnissen, plausiblen Ansätzen und völlig spekulativen Verfahren unterscheiden und genau diese Unterschiede klar benennen. Das eigentliche Problem ist, dass Patienten überhaupt von ihrem Arzt erfahren sollten, welche Studien, individuellen Heilversuche oder anderen wissenschaftlich plausiblen Therapieansätze für ihre konkrete Situation existieren. Dazu gehört auch die Information darüber, was man weiß, was man nicht weiß und welche Chancen und Risiken mit einem Versuch verbunden sein könnten.

Die Perspektive könnte sich verändern, wenn man selbst betroffen ist. Spätestens wenn ein Arzt selbst an einem Glioblastom erkranken würde, würde er sich vermutlich sehr genau mit Studien, experimentellen Therapieansätzen, Heilversuchen und plausiblen biologischen Konzepten beschäftigen. Nicht, weil er plötzlich anders denkt, sondern weil er wissen möchte, ob es über die Standardtherapie hinaus noch eine realistische Option gibt. Und genau die gibt es, denn sie ist der Grund für wissenschaftlichen Fortschritt.

Und genau diese Information sollte Patienten nicht erst zufällig über Internet, Foren oder andere Betroffene erreichen. Sie gehört, mit einer klaren wissenschaftlichen Einordnung, in die ärztliche Aufklärung. Und ja: Ärzte können nicht dafür verantwortlich gemacht werden, dass es noch keine heilende Therapie gibt. Aber sie tragen Verantwortung dafür, Patienten über den aktuellen Stand der Forschung und die für sie relevanten Möglichkeiten umfassend zu informieren. Und genau dies passiert schon bei den Studien nicht und erst recht nicht bei Heilversuchen. Vielleicht ist genau das eine der wichtigsten Aufgaben eines Informationstags: nicht eine Therapie zu empfehlen, sondern Wissen zugänglich zu machen, damit Patienten gemeinsam mit ihren Ärzten bessere Entscheidungen treffen können. LG

@ Anna 2026

Dein Beitrag spricht mir aus der Seele, in meiner Rückschau sind alle negativen Aspekte aufgetreten, die du so vortrefflich beschrieben hast.

" Ihr Sohn ist bei uns in besten Händen",
war ein Satz unserer Onkologin , als ich meine Bedenken äußerte, ob bei unmethylierten wildthyp GB ,Termozolomit überhaupt wirkt, da in den verschiedenen Publikationen sehr kritische , bis ablehnende Meinungen vertreten waren.
Keine Info über alternative Optionen. Es stand bereits frühzeitige durch molekul. Sequenzirung fest , dass bei meinem Sohn eine seltene Genfusion nämlich FGFR3-TACC3-FUSION vorlag . Kein Wort von Erdafitinib und/ oder Pemigatinib .
Es wurde die bekannte Richtlinien nach Stupe durchgeführt. Für viele mag diese Standardtherapie von Nutzen sein, wenn jedoch eine ganz seltene Form des GB vorliegt ,ca 3% aller autretenden GBen, und die Onkologin uns beim ersten Gespräch sagte sie sei die erste Anlaufstelle für Fragen aller Art, und sie vertritt und arbeitet an einem Forschungsprojekt für präsitionsmedizinisch Anwendung der Medikamente.
Jeder Patient soll die entsprechende Terapie bzw. Medikament bekommen.
Und gerade hier liegt so ein Fall einer Präsitionsmedizin vor mit einer Krankenkontrollrate von ca 57%!
Es ist viel wertvolle Zeit nutzlos verstrichen, mein Sohn macht jetzt eine Avastintherapie durch . Als ich vor mehren Monaten eine Kopie der molek, Sequenzirung bekam und sie fragte , ob man den Tumorbord befragen kann, trug sie es endlich in den Tumorboard vor , der sofort die beide obigen Medikamente empfohlen hatte. In der Zwischenzeit ist mein Sohn sehr geschwächt, und einseitig gelähmt mit großen Sprachstörungen.
Ich weiß nicht ob er es schaffen wird dieses Medikament Erdafitinib noch zu bekommen, da diese Onkologie meinen Sohn erst in einer Woche vorladen muss um ein Aufklärungsgespräch und eine Unterschrift verlangt . Erst dann kann sie das Medikment bei der Fa. bestelle und das dauert wieder 2 bis 3 wertvolle Wochen. Wir haben mit meinem Sohn ausführlich über die Nebenwirkungen gesprochen und dass es seine Entscheidung ist es zu nehmen oder nicht.
Wie oft versuchte ich die Onkologin zu fragen, wenn ich von neuen Entwicklungen las ,zB. Vortioxetin, dann war die Antwort, wenn wir uns alles anschauen, was wir per Mail bekommen, dann bliebe für unsere Arbeit keine Zeit.

Warum schreibe ich das alles?
Weil ich die Erfahrung machen musste, dass in vielen Bereichen der Onkologie, jedenfalls hier in Wien , man keinen aufgeklärten und kritisch denkenden Angehörigen eines Patiente haben möchte, der stört nur und hat keinen notwendigen Respekt vor einer Thematik, bei der er sich ohnehin nicht auskennt!
Es ist mir bewußt , dass es sicher auf den einzelnen Menschen ankommt inwieweit er kommunikativ ist oder nicht.
Ich kann nur an alle appellieren, sich so zeitig wie möglich , eigene Recherchen zu betreiben und sich umfassend zu informieren.
Es geht uns allen schließlich darum Zeit zu gewinnen und den Tag X soweit wie möglich - unter vertretbarer Lebensqualität - heraus zuschieben.
Vielleicht gelingt es bald diese tödliche Krankheit in einen chronischen Zustand zu verändern.




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