Sita13

Hallo,
Mein Mann hat im Januar eine OP durchgeführt bekommen in Heidelberg. Nach etwa 4 Wochen waren wir zum Nachgespräch dort und ihm wurde gesagt, er muss sich nun entscheiden, was er tun will. Zur Auswahl steht ein Medikament, welchen aktuell in der Zulassung ist, eine aggressive Komi aus Chemo und Bestrahlung oder einfach alle paar Monate MRT und hoffen, dass sich nichts tut. Damit sind wir etwas überfordert, denn es gibt keinerlei Rat oder Grundlage, auf welcher wir die Entscheidung aufbauen können.

Ebenfalls fehlt jegliche Info über mögliche Nachbehandlungen, wie Reha (ambulant) oder sonstige Therapien. Jeder Patient, der eine Knie OP hatte, bekommt Physio….was kann man bei einer Hirn OP machen? Die Hilfe der Ärzte ist rar …

Ich wäre dankbar, hier einige Tipps zur Hilfe zu bekommen.

Liebe Grüße

Harte Nuss

Hallo herzlichen Willkommen im Forum.
Bei der weiteren Entscheidung was zu tun ist sollte ihr auf das Alter, die körperliche Verfassung achten, ganz zum Schluss Arbeitgeber. Der Körper braucht erst langsam wieder Aktivitäten. Nach meinen Kopf OP's hat mir immer Lymphdrainage geholfen. Hat man euch während des Aufenthaltes nicht auf ein Anschlussheilbehandlung aufmerksam gemacht? Hier kommen bestimmt noch viele Tipps. Gruß von der harten Nuss

fasulia

holt euch eine Zweitmeinung für Astro 2 vllt in BN, M oder MS, dort könnt ihr euch dann auch besser vorbereiten und entsprechende Fragen stellen, welche Nebenwirkungen erwarten mich bei Variante A oder B , gibt es evtl auch C; wie sind die Erfolgsaussichten, dass der Tumor nicht wieder kommt.

Für Nachbehandlungen könntet ihr auch bei der Hirntumorhilfe nachfragen, da ist eine Telefonnummer hinterlegt ... es hängt auch von den "Ausfällen" oder Beeinträchtigungen, die nach der OP bestehen, ab, ob etwas empfohlen wird.

HaHa

Hallo Sita 13,

ich wurde letztes Jahr operiert. Mir wurde gesagt, dass es im wesentlichen auf die Genmutation ankommt. Auch mir wurde die Entscheidung überlassen! Da hilft nur eins! Die Ärzte löchern wo es nur geht! Wie sollt ihr denn das wissen geschweige denn entscheiden können! Das können doch nur die Experten und dann ist die Aussage immer in Frage zu stellen, denn auch hier gehen die Meinungen der verschiedenen Ärzte massiv auseinander. Ich sollte schon 2x eine Chemo und Bestrahlung erhalten und nur weil mein Mann und ich es ganz genau wissen und wir mit dem Professor sprechen wollten kam es nicht dazu, denn der hat das ganze komplett anders eingeschätzt. Aber wie gesagt, es kommt auf so viele Faktoren an. Alter, Lage und Größe des Tumors, Genmutation etc….
Holt euch Hilfe bei einem Neuropsychologen, ich bin auch in Behandlung und eventuell Reha, je nachdem wie groß die Defizite sind.
Uns wurde gesagt, dass eine Bestrahlung im Hirnareal nur 2x (Zyklen)möglich ist, da sonst zu wichtige Areale angegriffen werden. Also ist hier das wirklich gut zu überlegen.
Solltet ihr noch Fragen haben schreibe ich gerne zurück.
Viel Erfolg

Sita13

Hallo ihr Lieben,
Vielen Dank erstmal für die vielen Antworten.
Mein Mann ist 40 und der Tumor lag linksseitig genau angrenzend an Sprach-und Bewegungszentrum. Nach nunmehr 2 Monaten geht es ihm soweit wieder gut, keine Bewegungseinschränkungen und nur noch sehr sehr leichte sprachliche Probleme. Die OP ist gut verlaufen. Allerdings rennen wir den Arztberichten hinterher, damit man sich mal eine Zweitmeinung einholen kann. Die Nachsorge an sich lässt zu wünschen übrig.
Anschlussbehandlungen wurden nicht thematisiert vor der OP, das haben wir selbst recherchiert. Aber da es meinem Mann soweit gut geht, gibt es keine Reha. Trotzdem belastet die Psychische Komponente und die Terminlage für ein z.B. Gedächtnistest oder Training ist schwierig.

Soweit danke und ein schönes Wochenende

HaHa

Hallo, ich war 43 bei der Diagnose und Operation vorne rechts frontal und habe dadurch zum Glück auch keine größeren Probleme mit Sprache etc.
Bei mir haben sie das Selbe gesagt. Sucht explizit einen Neuropsychologen. Dieser macht auch einen Konzentrationstest! Wie gesagt, lasst euch nicht abspeisen! Löchert die Ärzte und wichtig verlangt ein Gespräch mit dem Operateur! Bei mir war es zum Glück der Chef ( Professor der Abteilung), denn es gibt einen gewaltigen Unterschied zwischen den einzelnen Spezialgebieten der Ärzte. Arztbriefe dauern leider ewig, aber auch hier habe ich schon hinterher telefoniert! Bezüglich Reha würde ich gut überlegen ob tatsächlich sinnvoll, denn dort gibt es schon Patienten mit ganz anderen Defiziten, ob das nicht eher runter zieht. Eher nach einer Ambulanten Therapie suchen.

Viele Grüße

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