Thema: OP umgehend notwendig?

Bei unserer Tochter (14 J.) wurde im Dezember 2015 bei einem MRT ein Hirntumor entdeckt. Nach Meinung der Ärzte handelt es sich um ein pilozytisches Astrozytom, etwa 3 cm groß und operabel (hinten rechts; an der Sehbahn bzw. Sehnerv). Unsere Tochter hat seit Jahren "Migräneanfälle" mit Sehstörungen und Erbrechen. Wahrscheinlich war das also nie Migräne sondern schon der Tumor.
Meine Frage: Hat jemand Erfahrung mit einer OP? Muss so ein Tumor entfernt werden? Was kann passieren, wenn man mit der OP noch wartet. So groß sind die Beschwerden nicht. Sie hat eben etwa alle 4 Wochen eine migräneähnliche Attacke, die etwa 5 Stunden dauert . (Sehstörungen,Übelkeit, evtl. Erbrechen; anschl.. Schlaf).
Ein Vorgespräch mit einem Neurochirurgen fand noch nicht statt.

Hallo,
was passieren kann ist das der Tumor wächst und dann Sehnerv und andere wichtige Funktionen beeinträchtigt.Lg mona

> Was kann passieren, wenn man mit der OP noch wartet.

Bestenfalls: Nichts.

Andernfalls: Wachstum der Tumors mit weiteren neurologischen Ausfällen (die auch irreparabel sein können).

Schlimmstenfalls: Tumorwachstum und -malignisierung, d.h. aus dem pilozytischen Astrozytom wird ein anaplastisches Astrozytom oder, als Super-GAU, ein Glioblastom.

Hallo Carcarsonne,

Ich denke darüber was passiert kann wenn man nicht operiert wird euch der Neurochirurg auch was sagen.
Möglich ist, dass er wächst und dann nicht mehr vollständig operiert werden kann oder beim Wachsen wichtige weitere funktion im Gehirn irreparabel stört.

Ist die Einschätzung über die Tumorart durch den Radiologen bestimmt worden? Die Radiologen machen die "Fotos" ja für viele Fachbereiche hier würde ich das MRT Bild zur Sicherheit vom Neurochriurgen bestätigen lassen.

Lasst euch auf jeden Fall von einem Neurochriurgen die für und wider einer OP erklären.
Macht euch vorher eine Frageliste....sonst vergisst man sicherlich etwas zu fragen.

Ich wünsche euch alles Gute.

LG

Lara

Hallo cacrassonne,
habt ihr schon mit einem Neurologen gesprochen? Sind es wirklich Migräneattacken? Epileptische Anfälle können ähnlich aussehen.

Ich persönlich würde sagen sofort raus damit. Jetzt ist er "noch" gutartig und betritt keine anderen wichtigen Funktionen obwohl er mit 3 cm schon relativ groß ist.
Je länger ihr wartet um so schwieriger wird auch die OP. Vielleicht kommt ihr so auch noch an Bestrahlung und Chemo vorbei. Ich war damals 18 mit gleichem Tumor und brauchte keine Bestrahlung und Chemo.
Viel Glück, starke Nerven und viel Zuversicht

Danke für eure Antworten! Hab mir schon sowas gedacht. Wir (mein Mann und ich) haben halt einfach Angst. Unsere Tochter ist gelassen. Sie möchte diese für sie lästigen "Anfälle" loswerden. Wir denken mehr an das Risiko einer OP.
Allerdings hatten wir ja auch noch kein klärendes Gespräch mit einem Neurochirurgen. Bisher lediglich MRT, Untersuchungen der Augen und funktionelle Kernspin wegen Lage des Tumors zur Sehbahn.
Wie lange dauert es denn normalerweise, bis sich ein Kind von einer solchen OP wieder erholt hat?

Ein großer Vorteil der OP ist, dass die Diagnose durch eine feingewebliche Untersuchung gesichert werden kann. Dann weiß man genauer, wo es lang-geht.

LG, Alma

> Epileptische Anfälle können ähnlich aussehen.

Das wollte ich gerade auch noch schreiben, aber die Dauer von fünf Stunden hat mich etwas stutzig gemacht. Das wäre ziemlich lange für einen fokalen Anfall.

Aber abklären sollte man das auf alle Fälle, da stimme ich zu.

Sorry! Da hab ich mich wohl nicht genau ausgedrückt! Der Anfall (Sehstörungen, Übelkeit, oft Erbrechen) dauert vielleicht etwa Max. 1 Stunde. Danach wird sie so müde, dass sie mehrere Stunden schläft.
Hinterher geht`s ihr gut und sie hat Hunger!! Kann das ein epileptischer Anfall sein? Auf diese Idee ist noch niemand gekommen.
Vielen Dank für eure Beiträge. Es tut einfach gut, drüber zu "reden".

Es gibt auch die Möglichkeit des "Wait and see".
Also abwarten und Tee trinken.

Das ist je nach Lage, Größe, Graduierung, gut vertretbar.

So haben wir es bei meinem Angehörigen auch gemacht. Was medizinisch in seinem Falle auch zu 100% korrekt war.

Nur leider hatte sich das Astrozytom entdifferenziert innerhalb von Monaten und Metastasen gesetzt, die zum schnellen Tode führten.

Bei meiner monatlangen Internetrecherche gab es immer wieder Fälle, wo
Grad 1 Tumore schlagartig schlechter wurden (Graduierung). Es sind INSGESAMT über alle Tumore wenige Fälle, so daß "wait and see" korrekt ist. Manche haben halt nur großes Pech.


Meine ganz PERSÖNLICHE Meinung: alles, sofort operieren.

Das klingt nach Migräne. Sicher unterscheiden könnte man es nur, wenn man gleichzeitig ein EEG anlegt.

Letztendlich könnte es auch eine fokale Epilepsie sein.

Ob der Tumor Migräne tatsächlich in eurem Falle auslöst oder beide unabhängig coexistieren, ist eine gute Frage. Liegt aber wohl Nahe.

Das ist Pubmed. Die Forschungsdatenbank der Welt inkl. Case reports.
(interessante Einzelfälle)

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

beantwortet dir deine Fragen zum Tumor, falls erforscht und bekannt.

Eine kurze Suche ergab z.B.:

[Resolution of migraine with aura by removing pilocytic astrocytoma of the occipital lobe]

"It has been previously reported that brain tumors are associated with migraine"

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16440698

Druck es aus und zeig es den Ärzten.

Viel Glück euch.

> Meine ganz PERSÖNLICHE Meinung: alles, sofort operieren.

Mmh. Wenn es keine Miete zahlt, fliegt es raus.

Und selbst, wenn ein Abwarten langfristig gutgeht, sind das noch die psychologischen Folgen. Man lebt mit dem Wissen, dass man möglicherweise eine tickende Zeitbombe im Körper hat, die jederzeit losgehen kann ... oder auch nicht.

Es ist eine Abwägung zwischen Risiko und Nutzen.

Wenn der Tumor schlecht liegt, kann eine OP auch vermehrt Risiken bergen.
Und dadurch Abwarten sinnvoll sein.

Es ist immer ein "Durchgewurschtel" :D

Astro I ist ja nur eine Vermutung, die wohl auch viel damit zu tun hat, dass bei Kindern vor allem dieser Grad auftritt. Eine gesichterte Diagnose ist ohne Gewebeuntersuchung nicht möglich.

Mein Rat: guten NC aufsuchen. Wenn dieser der Meinung ist, dass der Tumor ohne große Risiken entfernt werden kann, dann operieren lassen. Eine OP birgt immer ein Risiko. Ich kann auch eure Angst als Eltern verstehen. Ihr habt aktuell noch sehr wenig Infos über die Krankheit, Risiken und Nutzen einer Operation. Umgehend ist eine OP sicherlich nicht erforderlich. Ihr habt Zeit, euch umfangreich zu informieren, und mit jeder weiteren Information wird die Angst etwas geringer- verschwinden wird sie nicht. Ich wünsche euch viel Kraft, die richtige Entscheidung für euer Kind zu treffen und um diese schwere Zeit als Familie gemeinsam durchzustehen.

Vielen Dank euch allen!
Es ist schon richtig, dass wir momentan noch nicht so viel über Hirntumore und insbesondere den Tumor unserer Tochter wissen. Die ersten Wochen könnte ich mich gar nicht damit auseinandersetzen. Jetzt ist es wichtig, möglichst viele Infos zu bekommen.
Wir wollen beim Terminmit den NC`s auch keine Frage vergessen.
Gibt's da noch was wichtiges, was oft vergessen wird?

Die Fragen können höchst subjektiv sein. Immer Schreibzeug dabei haben, die besten Fragen fallen einem erst später ein.

Tip: UNBEDINGT (Ihr habt Zeit) Zweit- und Drittmeinung einholen und Vorschläge SCHRIFTLICH festhalten.

Egal wie banal die Chirurgen den Eingriff darstellen. Jede SERIÖSE Klinik
wird euch ermutigen, Zweitmeinungen einzuholen. Sobald gemosert wird ->
Klinik wechseln.

Machen sie sich mit Pubmed vertraut. Man kann viel Quatsch aus dem Internet ziehen, Pubmed publiziert "richtige" Forschung nach Standards.

http://astrocytomaoptions.com/

Viel Glück

> Machen sie sich mit Pubmed vertraut.

Pubmed ist super, allerdings sind die Informationen dort für den Durchschnittspatienten schwer verdaulich (weil es wissenschaftliche Veröffentlichungen sind, geschrieben für andere Wissenschaftler im selben Fachgebiet), und oft erhält man nur eine Zusammenfassung und müsste für den Volltext bezahlen (die leider für wissenschaftliche Fachzeitschriften typischen Mondpreise).

Was man aber dort noch machen kann: Nach Veröffentlichungen der Ärzte suchen, zu denen man geht. Da sieht man, wie wissenschaftlich aktiv sie sind.

Am Anfang ist Pubmed verwirrend. Nach einer Woche ist es nur noch nützlich.

Man ist kompetenter, kann Studien lesen und kann die Krankheit besser verstehen.

Man kann in die Bibliothek einer Uniklinik gehen, die haben Gastzugänge,
die oft Zugriff auf die Volltextdatenbanken haben. (Nicht nur das Abstract)

Liebe cacrasonne,
meine Tochter hat auch ein Astro 1, allerdings inoperabel. Also ich wäre heilfroh, wenn wir die Möglichkeit einer OP hätten. Die Diagnose ist ein Schock und man muß sich erstmal Schritt für Schritt an das weitere Vorgehen herantasten.Bei uns war ursprünglich eine große OP geplant, wurde dann aber von Seiten der Ärzte doch eher abgelehnt und nur ein kleiner Eingriff vorgenommen. Biopsie und Entlastung einer Zyste. Was sagt denn Deine Tochter? Meine wird bald acht Jahre alt und sagt, sie würde lieber sterben als behindert sein......krass.
Ich hatte mir ein Kladde angelegt mit allen Fragen, die mir für die Arztgespräche eingefallen sind. Und sie wurden alle geduldig und kompetent und vor allem freundlich beantwortet. Eine gute Frage an den Chirurgen ist, z. B. ob er operieren würde, wenn es sein Kind wäre.
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute, hilfreiche Ärzte, gute Entscheidungen.
Alles Liebe,
Lotte

Liebe Lotte,
Unsere Tochter ist sehr entspannt. Sie ist wohl erst mal sehr froh, eine Ursache für ihre jahrelange "Migräne" gefunden zu haben. Sie würde gerne operiert werden, was in ihrem Fall ja wohl auch möglich ist. Angst hat sie bisher nicht.
Wir sehen das natürlich etwas anders und denken erst einmal an die Risiken einer solchen OP.
Habe Sie sich eine Zweitmeinung eingeholt?

Der Tumor unserer Tochter liegt an der Sehbahn und sie hat daher im linken Auge oft Sehstörungen und sieht Lichtblitze. Größere Anfälle etwa alle 4 Wochen. Wie wirkt sich der Tumor bei ihrer Tochter aus?

Herzliche Grüße und viel Kraft!

Liebe cacrasonne,
das ist ja schonmal sehr positiv, daß Eure Tochter keine Angst hat. Aber das stimmt natürlich, daß eine Hirn-OP kein Spaziergang ist. Meine Tochter hat bis auf ganz dezente neurologische Auffälligkeiten die nicht alltagsrelevant sind glaube ich keinerlei Einschränkungen. Sie tobt, geht zur Schule, spielt schon ganz ordentlich Geige und Blockflöte. Ich glaube, sie ist sehr wetterfühlig und verträgt extreme Wetterlagen nicht gut.
Vor der Erstdiagnose 2012 fiel sie durch Gangstörungen auf, sie klagt häufig über Kopfschmerzen, erbrach manchmal grundlos und hat sich motorisch wieder zurückentwickelt bis sie dann eine halbseitige Lähmung hatte. Ich hatte damals schon den Verdacht, daß etwas im Kopf nicht stimmt, aber weil meine erste Tochter schon krebskrank war habe ich mir alle Symptome lange schöngeredet und bin erst auf den letzten Drücker zum Arzt gegangen. Im Nachhinein tut mir das freilich furchtbar leid. Ihr ging es furchtbar schlecht, sie hatte einen wahnsinnigen Hirndruck und was ich nicht wußte, ihr Herz hat nachts nicht mehr schnell genug geschlagen und ich hatte mich darüber gefreut, daß sie so schön ruhig schläft. Es war Wochenende Freitag mittag als wir in dei Klinik sind aber wir haben ganz schnell ein MRTbekommen und die Ärzte hatten auch ständig befürchtet, sie notoperieren zu müssen.
Sie hat Kortison bekommen, und als dies anschlug gings ihr erstmal besser. An dem Tumor hat sie eine große Zyste und diese konnte erfolgreich punktiert werden(15ml!) und ein Katheter gelegt werden. Am OP-Tag ist sie schon wieder mit mir über den Flur gelaufen und am nächsten Tag sind wir schon in der Cafeteria Eis essen gegangen. Sie mußte gar nicht auf die Intensivstation und sie hat jeden Tag Fortschritte gemacht. Sie hat sehr schnell Physiotherapie bekommen und alle Lähmungserscheinungen hatten sich recht bald zurück gebildet.
Eine zweite Meinung habe ich mir bis jetzt nicht eingeholt, ich fühle mich in der Bonner Uniklinik gut aufgehoben. Und irgendwie habe ich die Kraft noch nicht gefunden für eine Zweitmeinung, die Gespräche mit den Ärzten sind ja schon sehr belastend. Und bei meiner ersten Tochter gab es immer nur von allen schlechten Nachrichten die schlechteste. Jetzt brauche ich Hoffnung und Zuversicht. Das wünsche ich Euch auch.
Liebe Grüße,
Lotte

Hallo zusammen!
Wir haben jetzt einen OP-Termin. Am 19.02.
Die Angst ist riesig, aber die Hoffnung, dass alles gut geht, auch.

Zwei Monate von der Diagnose zum OP-Termin. Ich bin immer noch erstaunt, wie erfreulich schnell das heute geht.

Stimmt schon.
Aber mein Mann und ich fanden die Zeit unheimlich lange.
Jetzt wird es aber erst richtig lustig. Noch gute zwei Wochen bis zur OP. Für viele von euch ist das sicher ein Klacks und ich will mich hier sicherlich nicht beschweren; aber momentan weiß ich nicht, wie wir das durchhalten sollen. Es ist wie ein Horrorfilm, bei dem man nicht weiß, wie er endet. Leider kann ich mein Gedankenkarussell nicht abstellen.

Liebe carcassonne,
Mir geht es genauso wie dir, die Angst um das eigene Kind frisst einen fast auf und man will dass dieser Horrorfilm endlich endet. Aber du wirst sehen dass es euch nach der Operation viel besser geht. Es wird eine Riesenerleichterung sein dass der Tumor raus ist. Es ist auch gut dass die op so schnell stattfindet. Irgendwann würde der Tumor Schaden anrichten und der ist dann meistens irreversibel. Haltet durch, ihr schafft das.
Lg Hope

Liebe cacrasonne,
meine besten Wünsche für eine gelungene OP, versucht, Vertrauen in die Docs zu haben, es ist toll, was Chirurgen heute können. Wenn ihr einen Termin jetzt habt, werdet ihr den Operateur kennenlernen und könnt in Euch reinfühlen, ob ihr Vertrauen habt. Sonst: Rückzieher machen und noch woanderns vorstellen.
Die eigenen Ängste sind sowas von normal, aber ihr braucht ja auch Kraft für Euer Kind, deshalb habt keine Scheu, Euch selber auch Hilfe zu holen.
Liebe Grüße,
Lotte

Danke euch allen!

Den Ärzten vertrauen. Ist sehr wichtig; das denke ich auch.

Denkt am 19.2. mal an unsere Maus. Am Liebsten würde ich mich bis dahin in einen Tiefschlaf versetzen lassen.

Alles Gute, bis demnächst!

Hallo cacrassonne,

ich wünsche euch alles erdenklich Gute für die OP! Melde dich doch dann mal wie es gelaufen ist. LG

Vielen Dank für die guten Wünsche, Lajuma.
Ich hab gerade euren Beitrag gelesen. Wie geht es eurer Maus? Alles, alles Gute für euch.
Wir müssen morgen früh um neun Uhr in der Klinik sein und mein Mann und ich sind schrecklich nervös. Unsere Tochter ist dagegen völlig entspannt. Ist noch in der Schule und hat sich für heute Nachmittag ihre beste Freundin eingeladen.
Ich kann mit in der Klinik bleiben. Haben sie auch diese Möglichkeit? Liegt ihre Tochter noch auf der Intensivstation?
Eure Geschichte klingt ja ähnlich wie unsere. Unser Kinderarzt wollte eigentlich auch kein MRT machen lassen. Hat auch jahrelang auf Migräne getippt.
Viele liebe Grüße und viel Kraft und Zuversicht!

Liebe cacrasonne,
alle Daumen sind gedrückt! Lasst Euch von der Gelassenheit eurer Tochter anstecken.
Vielleicht schafft ihr es, euch während der OP etwas vorzunehmen, was Euch gut tut? Ich gebe zu, habe das bei beiden Kindern gemacht. OPs dauern meistens länger als geplant und vor der OP-Tür wird man nur verrückt.
Bei uns hat es gut geklappt, daß ich rechtzeitig per Handy gerufen wurde und beim Aufwachen dabei war.
Ich wünsche Euch alles alles Gute!
Liebe Grüße,
Lotte

Liebe cacrasonne,
alles Gute für die OP!!!

Kann Lotte nur zustimmen, die OP´s dauern meist länger als angekündigt. Bei uns hat der Oberarzt der Kinderklinik immer mal im OP nachgefragt, ob alles gut ist und uns Bescheid gegeben. Könnte ihn immer noch dafür drücken ;-)
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für den OP-Tag. Für mich war es der schwerste Moment, als ich den Kleinen an der Tür zum OP übergeben musste. Da ist man echt hilflos. Aber hinterher ist man froh, dass alles hinter einem liegt und das M...ding raus ist.

Denke an Euch!
LG Michaela

Vielen Dank für die guten Wünsche.
Leider mussten wir heute nach kurzer Fahrt wieder umkehren. Anruf aus der Klinik, dass die OP wegen eines Notfalls auf nächsten Mittwoch verschoben werden muss. Das ist jetzt nicht so schlimm (kein "Notfall" zu sein klingt ja auch nicht schlecht), aber ein bisschen durcheinander sind wir schon.

Ich denke schlimm ist das erneute Warten für euch. Es kann auch durchaus sein, dass der Termin wieder verschoben wird.

Mein Mann lag letztes Jahr ab Ostern fast 3 Wochen im KH. Der Termin zur Biopsie wurde immer wieder verschoben wegen Notfällen. Das Wetter war schön, viele Motorradfahrer :(.

> Das ist jetzt nicht so schlimm (kein "Notfall" zu sein klingt ja auch nicht schlecht),

Leider bedeutet "Notfall" nur, dass dieser Patient möglichst jetzt gleich operiert werden muss, da er ansonsten stirbt oder absehbar irreparable Schäden davonträgt.

Da muss ein Patient, der bei einer späteren Operation nur vielleicht, möglicherweise eine weniger gute Prognose hat, zurücktreten.

Konkret werden ein paar Tage Verzögerung bei einem Astro1 aber kaum einen Unterschied machen. Es ist natürlich ein ziemlicher Umstand, sich auf eine große OP vorbereitet zu haben und dann kurz vorher eine Verschiebung mitgeteilt zu bekommen.

Hallo ihr Lieben!
Wir freuen uns zwar nicht auf den neuen OP-Termin, trotzdem wäre es gut, wenn er nicht nochmal vertagt werden muss.
Aber wichtig ist letztlich nur, dass alles gut wird.

Liebe cacrasonne,
hoffentlich klappt heute alles so wie geplant, ich denke ganz doll an Euch und wünsche Euch Kraft und Mut.
Alles wird gut!
Liebe Grüße,
Lotte

Hallo an euch alle!
Die Op ist vorbei. Wir sind sogar heute wieder nach Hause entlassen worden. Hurra! Der Tumor konnte komplett entfernt werden und er ist gutartig Grad 1. Es. War ein seltener "DNT". Unsere Tochter hat wegen leichter Verletzungen der Sehbahn Einschränkungen beim Sehen. Ist aber nicht gravierend. Momentan sieht sie auch noch schwarze Punkte,die aber verschwinden sollen.
Kann mir jemand sagen,ob wir die Narbe irgendwie behandeln müssen. Der Arzt sagte nur, trocken halten.
Hab aber schon gelesen, dass Liquor austreten kann, was sehr gefährlich ist. Eine neue Sorge.
Liebe Grüße

Liebe cacrassonne,
Danke für Deine freudige Nachricht.
Ich freue mich sehr für Euch, daß ihr die OP geschafft habt und noch dazu dieses positive Ergebnis bekommen habt.
Ich hoffe, die neuen Sorgen konnten Euch genommen werden.
Alles Gute weiterhin!
Liebe Grüße,
Lotte

Hallo ihr Lieben da draußen im Forum!

Ich möchte mich bei euch allen bedanken.
Für das Mitgefühl, die lieben Worte und die Aufmunterung!
Ihr habt uns sehr geholfen.

Unserer Tochter geht es sehr gut. Auch wenn wir uns noch gar nicht richtig trauen, dass so einfach zu glauben.

Alles Gute für alle Betroffenen und Angehören!

Hallo cacrassonne,

mein Mann (37) hat auch einen Astrozytom WHO 1.

Es freut mich sehr, dass bei euch der Tumor komplett entfernt wurde.. war bei uns leider nicht der Fall.

Bei ihm wurde die Diagnose auch erst vor kurzem festgestellt. Ich kann fühlen wie es dir geht.

Wir kennen uns leider auch sehr wenig aus. Der nächste Termin ist erst im Mai.

Wünsche euch alles Liebe und Gute!
LG
Özlem

Hallo, darf ich fragen wie eure Tochter geht? DNT = DNET ist einer der Gutartigsten Tumor den es gibt (wenn man über Tumore Gutartig sprechen kann). Bei gibt es auch verdacht auf DNT wegen vielen MRT Faktoren, allerdings es wird von allen Wait und see empfohlen.