Hallo liebes Forum,
bei meinem Vater (58) wurde nach einem Schlaganfall (06.11.20) ein Gliobastom entdeckt. Am 12.11 wurde ein Tumor so weit möglich entfernt und ein Pathologisches Gutachten erstellt. Nur der Methylierungsstatus der MGMT-Promoter steht noch aus. Wir warten auf Rückmeldung.
Die behandelnden Ärzte wollten ihn ein zweites Mal operieren. Weil er einen weiteren Tumorherd hat. Allerdings wäre die Operation etwas riskanter von der Stelle gewesen und hätte auch deutlich mehr aufgebohrt werden müssen.
Da ich nicht wusste, ob die Operation seine Lebensqualiltät weiter verschlechtert, haben wir uns kurzfristig informell eine Zweitmeinung von der Uni-Neurochirugie eingeholt. Diese haben auf den MRT Bildern sogar einen dritten Tumorherd festgestellt. Deren Aussage ist, dass es ihm nach der zweiten Operation eher schlechter gehen würde und der dritte Tumor immer noch da wäre.
Von daher sollen wie eine RadioChemotherapie machen und kämpfen, auch wenn die Prognose nicht gut ist, sei mein Vater relativ jung.
Falls die RadioChemotherapie wirkt, und die Tumoren sich verkleinern, könnten wir überlegen nochmal zu einem späteren Zeitpunkt zu operieren.
Für das Vorgehen haben wir uns jetzt erstmal entschieden.
Die Kommunikation mit den behandelnden Neurochirurgen lief schwierig (teilweise Corona bedingt, teilweise überlastet, teilweise werden wir gefühlt übergangen, weil mein Vater noch sprechen kann, kognitiv aber deutlich angeschlagen) und wir wissen jetzt nicht, was wir tun können, um die weiterführende Therapie möglichst schnell anzuschieben.
Mein Vater kommt morgen ins Pflegeheim und der Hausarzt des Pflegeheims(?) wird die weitere Planung übernehmen heißt es. Termine für die weiterführende Therapie sind aber meines Wissens noch nicht geplant.
Die Arztbriefe sollen wir bekommen. Ich rechne nach bisheriger Erfahrung eher mit Verzögerung. Kann ich selber schnellstmöglichst die komplette Krankenakte verlangen? (Vollmachten liegen vor)
Kann mir hier jmd. im Forum zum weiteren Vorgehen weiterhelfen?:)
Zusätzlich: Alternativtherapie
Wegen ungünstiger Prognose würde ich gerne alles versuchen und mit den Befunden noch zu der Neuroonkologie Sprechstunde einer anderen Uni gehen und konkret nach Alternativen zu einer RadioChemotherapie fragen. Also alles was möglich ist von Immuntherapie bis Nanotherapie. Könnte mit sehr viel Glück vllt etwas geben, das auf seinen konkreten Tumor anspricht?
Falls ihr Kliniken für neueste Therapien oder klinische Studien kennt oder es im Forum bereits Beiträge gibt, jeder Hinweis hilft!
Da ich jetzt noch nicht alle Unterlagen habe, kann ich dort auch schon erscheinen, mit dem Pathologischen Befund (ohne MGMT Befund) und der MRT/CT DVD. Beides digitalisiert.
Ich freue mich und danke für jede Art von Rat, Meinung, Hinweis und entschuldigt, falls das im Forum bereits gepostet ist. Ich hatte noch keine Zeit aktiv zu recherchieren.
Liebe Grüße
