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bubi

keiner will sein kind verlieren und aufgeben
dies tue ich auf jeden fall nicht, nur jetzt bin ich noch mehr durch den wild als vorher, wenn nicht den ärtzten, wen den soll man bei der diagnose vertrauen, seit tagen heisst es hirnstamm kann man nicht operieren
aber anscheint doch oder nicht. habe gerade über einen std mit jemand gesprochen den op gemacht hat
ja geht das jetzt oder nicht
bitte klärt mich bitte jemand auf. ich werde verrückt

amaryllis62

Liebe Bubi,

am liebsten würde ich dich jetzt in den Arm nehmen und dir Ruhe und Kraft schenken. Deine Hilflosigkeit kann ich nur zu gut verstehen. Auch mein Kind hatte die Diagnose inoperables Ponsgliom. Das Leben ist auf einmal in einen undurchdringlichen Nebel verschwunden und man glaubt sich in einem falschen Film und hofft ständig aus diesem Alptraum aufzuwachen.

Ich habe schon in anderen Beiträgen geschrieben, dass wir in der Uniklinik Göttingen sehr hilfreich und liebevoll betreut worden sind.
Ob dein Kind operiert werden kann, können nur die Neurochirurgen beurteilen.
Bei Kindern sind sie alle untereinander vernetzt und die `Fälle`werden von sogenannten Kompetenzzentren beurteilt und eine dem entsprechende Therapie vorgeschlagen.
In der Regel ist es eine Kombination aus Chemo und Bestrahlung.
Bei uns hat die stereotaktische bestrahlung sehr gut gewirkt. Allerdings ist auch schon nach einigen Monaten ein Rezidiv aufgetreten. Parallel dazu haben wir eine Hypnotherapie gemacht.
Meine Tochter hat durch diese Behandlungen und unserer intensiven Zuwendung sehr viel an Lebensqualität gewonnen.

Bubi, du kümmerst dich so liebevoll um dein Kind. Dein Kind fühlt sich geborgen bei Dir und das ist das Wichtigste. Mut machen, den Tumor in euer Leben mit einbinden und nicht die Lebenslust verlieren. Es ist jetzt eine ganz besondere und sehr intensive Zeit, die auch sehr viel gibt. Alles ist nun relativ und als Mutter bekommt man eine ganz andere Sicht auf das Leben.

Fühle dich umarmt!
amaryllis62 mit ihrer wundervollen Tochter im Herzen

alma

@bubi,
zu deiner Frage: doch, man kann am Hirnstamm operieren. Es ist meines Wissens abhängig von der Art, Größe und Lage des Tumors. Aber eine OP ist kompliziert. Bei einem höhergradigen Gliom wird man den Nutzen abwägen, da in der Regel ein Rezidiv zu erwarten ist. Unter Umständen entscheidet man sich dann für weniger riskante Therapien wie Chemo und Strahlen.
Ich würde das auch genau abklären, ob eine OP der beste Weg ist. Wenn nicht, hat man es wenigstens versucht.

Liebe Grüße, Alma.

Prof. Mursch

Wir haben mehrere Studien über die Operation von Hirnstammtumoren gemacht.
Die Operation von intrensischen Ponsgliomen schadet nur. Es gibt allerdings Tumoren, bei denen sich die OP anbietet, aber da gibt es recht klare Leitlinien. Eine Meinung von 2 erfahrenen neurochirurgischen Kliniken sollte reichen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

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