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Thema: Operation des Gesichtnervs

Operation des Gesichtnervs
moodi
02.10.2020 20:17:23
Hallo,
vor über einer Woche hatte ich die geplante Facialisnervrekonstruktion. Es wurde der Facialisnerv mit dem Kaumuskelnerv verbunden. Das Ergebnis kann man erst in ein paar Monaten erwarten ( Mimik).
Ich hatte kaum Schmerzen. Ich hatte aber furchtbare Angst vor der OP, da ja meine Verfassung nach der AKN Resektion im März schrecklich war.
Ich habe ja seitdem eine komplette Facialisparese.
Es wurde auch wieder eine Tarsalzungenplastik ( Unterlidstreffung) gemacht. Jetzt habe ich die 2 mal und ein Oberlidgewicht. Ich habe immer noch brennende Augenschmerzen ( nicht mehr ständig, Gott sei Dank ).
Langsam glaube ich, dass ich mich daran gewöhnen muss. Leider.
Jetzt heißt es auf die Mimik warten. Hoffentlich.

LG moodi

INFO:
Teilresektion AKN 2014
Bestrahlung 54GY 2015
Trigeminusneuralgie 2019
Rezidivresektion 2020
Facialisnervrekonstruktion 2020
moodi
Stöpsel2
03.10.2020 13:36:54
Liebe moodi,

Ich drücke dir alles was ich kann und wünsche es dir gaaaanz doll, dass diese Op halt mit langer notwendiger Geduld das Ziel erreicht und du wieder Gesichtsmimik haben wirst.

Das finde ich sehr traurig, dass es trotz wiederholter Oberlid op, immer noch diese oberbeschi ... Lidschlussstörung hast und dieses echt fieses und schmerzhaftes Augenproblem weiter dulden musst :o(


Durch meine seit 2019 festgestellte Lidschluss Störung hast du mir und andere bereits sehr wertvolle Tipps gegeben. Muss halt bei Wind weiter drinnen bleiben, da ich es trotz Salbe nicht ertrage und die Hornhaut dann gereizt ...

Wie sieht es derzeit mit der Trigenimus Neuralgie bei dir aus?

Ganz liebe Grüße und das du bald einen OP Erfolg spüren und im Spiegel erkennen kannst
Stöpsel
Stöpsel2
Efeu
03.10.2020 21:01:09
Hallo ihr beiden,

welche Salben / Tropfen nehmt ihr denn für eure Augen?
Mein rechtes schliesst auch nicht ganz.

Ich jongiere mich durch den Tag mit:

- EvoTears
- Hylocare
- Vit. A Augensalbe nachts
- Hyabak gelegentlich
- Antiallergische Tropfen, weil Pollen- und Stauballergie

Wenn ich 6x pro Tag tropfen muss, ist das wenig....

LG
Efeu
Efeu
Stöpsel2
03.10.2020 21:37:20
Liebe Efeu

Ich muss beide Augen unterschiedlich behandeln.
Für das linke Auge mit der Lidschlussstörung:

- Hylo Gel Tropfen
- Vita Pos Salbe mit Vitamin A

für das rechte Auge und manchmal auch für das linke Auge

Hylo Dual intense Tropfen mit Ectoin

Natürlich alles OHNE Konservierungsstoffe

Die täglich notwendige Tropfenmenge zähle ich nicht mehr im linken Auge.
Die Augensalbe muss ich auch mehrfach am Tage benutzen und in der Nacht ebenfalls, da ich aus anderen gesundheitlichen Gründen mehr als oft munter werde. Dadurch muss ich da auch nachsalben. Tropfen lindern nur das rechte Auge in der Nacht.

Wenn es sich zu stark entzündete bekam ich vom Augenarzt notwendige Augentropfen verordnet, damit die Hornhaut sich wieder erholen konnte.

Ich probierte auch einige anderen Salben, komme aber mit Vita pos am besten zurecht - habe leider die Namen vergessen, um sie dir trotzdem zu schreiben.

Ich bekam übrigens von der Augenärztin alle konservierungsfreie Augentropfen, die sie "im Schrank" vorrätig zum Ausprobieren hatte. Ich machte diesbezüglich auch ihr Rückmeldung, wie ich sie vertragen habe und ob es ausreichend half

Ich kann dir empfehlen, statt dein Hylo care Hylo Gel zu Tropfen. Hylo care war für mein Auge nicht ausreichend zur Linderung.

Liebe Grüße
Stöpsel
Stöpsel2
Efeu
04.10.2020 06:49:07
Liebe Stöpsel,

Vielen Dank, auf genau so etwas hatte ich gehofft. Erfahrungen austauschen. Ich werde deinem Rat folgen und probieren.

Mein Augenarzt hat mir übrigens auch erst mal alles gegeben zum probieren, was er hatte und kannte.
Dass es auch Hylo Gel gibt, wusste ich nicht. Hört sich gut an. Grad wenn es draussen windig ist, oder sehr heiss, ist es schwierig für das Auge.

Liebe Grüsse,
Efeu
Efeu
Stöpsel2
04.10.2020 11:02:58
Liebe Efeu,

Ist mir noch einfallen.
Schau dir bitte die Webseite von Hylo Produkte an. Dort sind in der Zwischenzeit wieder Veränderungen von Produkt Namen. Hylo Gel hat den Namen behalten. Auch alle anderen Sorten haben kurze Anwendungsmöglichkeiten Beschreibungen.

Da werde ich nun auch erneut alles durchschauen, ob sie weitere Produkte für meine Problematik haben.
Bei uns in Deutschland gibt es Hylo Gel endlich bei Lidschluss Störungen ( mir fällt der Fachbegriff ohne in meine Augenunterlagen zu schauen nicht ein) auf Rezept. Seit den Bestrahlungen 2016 habe ich jedoch KEINE Tränenflüssigkeit mehr im linken Auge und seit 2019 hat sich diese Lidschlussstörung "gebildet"...

Ich bekam von hier auch Empfehlungen für Uhrglasverband. Da gibt einige Formen. Leider packe ich es nicht wegen meiner Trigenimus Probleme davon was auf das Auge zu kleben :o(
Wäre für dich möglicherweise eine Option wenn du dich draußen aufhältst oder gar mit deinem Pferd einen Ausritt dann ohne Windprobleme im Auge. :o)

Liebe Grüße Stöpsel
Stöpsel2
Efeu
04.10.2020 19:16:41
Liebe Stöpsel,

danke für dein liebes Mitdenken. Auf die Seite werde ich mal schauen, ich muss, da in der Schweiz versichert, diese Tropfen sowieso alles selber zahlen. *Grummel*
Uhrenglasverband kann ich wegen neuropathischen Schmerzen bzw Trigeminusneuralgie nicht mehr nehmen, hatte ich das erste halbe Jahr nach der OP, als ich das Auge gar nicht schliessen konnte, für die Nacht.

Es ist so dieses sich irgendwie durchschlagen, immer "ein Auge drauf haben" (Ha, welches Wortspiel), wie auf so vieles.

Berichte doch, wenn du noch andere Tropfen probiert hast. Bin an allem interessiert.

Egal was ist, wir lassen uns nicht unterkriegen :-))))

Liebe Grüsse,
Efeu
Efeu
moodi
04.10.2020 19:36:59
Liebe Stöpsel und liebe Efeu,

danke erst mal für die guten Wünsche.

Was das Tropfen angeht, so nehme ich auch:

-Hylo Gel (meistens)
-Hyabak, wenn ich das Auge nicht so "verschmiert" haben will, hilft aber nicht
lange.
-VitAPos zur Nacht, auch unter dem Uhrglasverband, wenn nötig.
- Allergiker Tropfen oder Tabletten, da auch allergisch.

Einen Uhrglasverband habe ich auch schon bei windigem Wetter getragen.
In der Reha wurde mir eine Augenklappe empfohlen, die ich immer außerhalb des Hauses getragen habe. Hilft aber nicht so sehr gut, aber besser als nichts.

Die Trigeminusneuralgie hat sich nach der Tumorentfernung erledigt. Gott sei Dank. Nur im KH hatte ich kurz nach der TumorOP einen äußerst heftigen Schmerz-und Krampfanfall. Er war so entsetzlich !!
In den Wochen danach hatte ich leichte kurze Schmerzeattacken. Die sind bis auf leichtes Ziehen ab und zu fast weg.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft.

moodi
moodi
ness
05.10.2020 09:29:35
Hallo,evo tears nutze ich auch wie oft am Tag..dazu Bears again wobei ich erst dachte was soll es nutzen aufs Lid zu sprühen aber es befeuchtet und nutzt wirklich.Bapanthen Salbe für Nachts da es das Auge etwas "verklebt"bleibt e fast geschlossen ...Doc gab mir dies Schiel Pflaster für Nachts aber nee das geht weniger,..gra hab ich seit einigen St.das Gefühl einer Wimper unterm Oberlid und trotz häufigem Tropfen ins Auge ist es als ob ein Reibeisen im Auge wär...
ich wünsch euch bei der Vielzahl von Salben und Tropfen das jeder "seins "Tropfen /Salbe findet,ness
ness
Efeu
05.10.2020 12:18:41
Hallo ness,

ein lautes "ja, genau das" von mir, das Gefühl, man hat eine Wimper unter dem Oberlid, ist aber keine da, dafür gefühlt ein Reibeisen...

Bears again muss ich mal nachschauen.

Was macht ihr, wenn alles nichts hilft?

LG
Efeu
Efeu
ness
05.10.2020 13:00:28
Was macht ihr,frag ich mich auch grad denn "Wimper"will heut nicht weichen...kühlen Nutzt etwas, für den Moment und grad...freu ichmich auf die Nacht und die k Augen zu und durch...in de rHoffnung das es morgen früh etwas besser ist.......ness

Tears again
ness
KaSy
05.10.2020 13:01:07
Das "Reibeisengefühl" hat etwas mit trockenen Augen zu tun.

Aber wenn alle Sorten Tropfen schon genutzt wurden, dann weiß ich auch nicht weiter.
KaSy
Pomperipossa
05.10.2020 13:39:20
Liebe moodi,

schön, dass Du Dich meldest.
Die drei Zauberworte lauten: Geduld, Training und Zuversicht!
Manchmal verläuft der Prozess auch im Krebsschritt - zwei nach vorne und dann wieder einen zurück. Es sind halt Diven!


@alle
Tears again und Hylo Gel für tagsüber und für nachts vidisc (für die
Hornhaut)
Kürzlich lass ich von einer Studie, dass Augenmittel, die lange (z.B. 15 Monate nach dem Öffnen) haltbar sind zu neuen Augenproblemen führen. Schuld sind die Konservierungsmittel.

Zwei noch ganz praktische Tipp bei inkompletten Lidschluss:

- Duschen mit einer Fahrradbrille der Stufe 0
(Shampoo im Auge ist absolut nicht nett - und solche mit Parabene gehen bei mir gar nicht. Verursachen heftige Schmerzen und Chincilla-Augen für mehrere Stunden)

- in der dunklen Jahreszeit reagiert mein Augenlid/meine FP
mit heftigen Zuckungen, wenn das Scheinwerferlicht der entgegenkommenden Autos oder das Navi im Auto in den Nachtmodus geht, heller als das Tages/Nachtlicht/Umgebungslicht ist -
dagegen hilft mir eine Wanderbrille Stufe 4
(gilt natürlich nur als BEIFAHRER, autofahren ist damit verboten).

Diese Brillen schließen das Auge sehr gut ab und wirken wie eine Feuchtkammer für kurze Zeit. Falls eine Sporthauskette mit franz. Namen (der mit D. beginnt) in der Nähe ist, kann man das dort ausprobieren.

Da Uhrglasverbände wegen der Pflasterallergie nicht von allen genutzt werden können. Es gibt Augenklappen aus Plastik (lichtdurchlässig oder schwarz), die nachts zum Schutz der Hornhaut getragen werden können. Mit Stoffklappen habe ich keine guten Erfahrungen gemacht.

LG und virtuelle Umarmung
Pompi
Pomperipossa
Stöpsel2
05.10.2020 14:36:17
Tjaaa, was machen wir, wenn alles nichts hilft???

Dann ist bei mir die Hornhautoberfläche wieder aufgerieben und muss umgehend als Akutpatient zum Augenarzt, der dann dafür was verschreibt, damit keine Dauerschädigung entsteht...

Jedoch, "Dank der Corona Hausrechte", bleibt es mir trotzdem verwehrt, da ich es wegen der Trigeminus Probleme nicht packe einen Mundschutz oder Gesichtsschutz zu tragen!!!

Kann dann halt nur noch unendlich Tropfen und Salben sowie auch bei dieser unterlassenen Hilfeleistung vor Verzweiflung und Schmerzen einäugig weinen und halt "Hausarrest" bei Wind, Sonne sowie arger Trockenheit draußen...
Weinen tut dem rechten Auge wenigstens gut, wenn da Tränen rauskullern. Durch die Bestrahlungen 2016 kam es in diesem Auge zu sehr raschen Trübung der Linse und wurde 2019 operiert, wo leider dieses "Reibeisengefühl" entstand.
Das linke Auge hat durch die BS gar KEINE Tränenflüssigkeit mehr. Besonders "toll", wenn ich wegen meiner jahrelangen Belüftungsstörungen die typische Taucherreaktion machen muss und dabei einen "Luftzug" durch den Nasenkanal zum Auge "presse"..."Tolles Gefühl" :o((

Habe dies jetzt alles geschrieben, weil es Unterschiede zwischen "trockene" Augen gibt. Deswegen auch ein Grund, nicht mehr Kraftfahrzeuge selbst fahren zu können...
Dazu oder "nur" bei entstandenen Lagophtalmus (Lidschlussstörung), wo leider komplett eine Augenöffnung ständig bleibt oder nur ein paar Milimeter, was das Auge ohne Hilfe auf Änderungen regelrecht mit argen Schmerzen vertrocknen lässt..

Entschuldigt bitte, dass es mit mir jetzt mal wieder "richtig durchging" und diese beschissene Hilflosigkeit aus mir raus gekommen ist.

Wir Betroffenen mit diesen zusätzlichen argen Augenproblemen werden IMMER für jeden Tipp dankbar sein um dies auch zu probieren.

Stöpsel
Stöpsel2
Efeu
05.10.2020 15:29:21
Liebe Stöpsel,

weisst du, wie gut es tut, deinen Text zu lesen? Klar wünsch ich dir was gaaaanz anderes, ABER zu erleben, dass es anderen ähnlich wie mir geht! Das tröstet einfach, das nimmt das Gefühl, allein auf der Welt mit diesen Malaisien zu sein.

Und danke für deine Differenzierungen, sind hilfreich um sich eine Vorstellung machen zu können.

Liebe Ness,
wenn bei mir gar nix mehr hilft, dann nehme ich eine Augencreme mit Cortison und Punkt. Ist nicht toll, aber manchmal braucht es die Reissleine, sonst....naja, kennt ihr ja.

Liebe Pomperiposa,
dein Humor ist ein Genuss und die Fahrradbrille für die Dusche werd ich mir zulegen. Ich hab noch die Zugabe, dass ich, wenn Shampoo ins Auge kommt, automatisch zukneife, was aber nicht so gut geht, und damit eine neuralgische Attacke auslöse. Dabei sollte Duschen auch entspannen?!
Bäh.

LG euch allen,
Efeu
Efeu
Stöpsel2
05.10.2020 16:55:34
Liebe Efeu,

danke für deine lieben Worte.

Egal wie es mir geht, mein Humor werde ich niemals verlieren!!!
Wünsche dir künftig
mit der Fahrradbrille endlich soooo richtiges entspanntes Duschen.

Sind da bei euch nicht auch zufällig Taucherbrillen tragbar? Oder sind Fahrradbrillen sooo dicht?
Ich kann leider seit 2013 nur eine Brille benutzen, dass ist die Klobrille. Die vielen Lupen, die mein Brillenersatz sind,
müssen ohne mich duschen.;o)

Liebe Pompi und liebe Ness,

Ich habe durch eure Tipps im Internet wegen Tears again geschaut. Da gibt es verschiedene Sorten. Könnt ihr mir bitte die PZN dazu schreiben.
Für vidisc bitte auch die PZN.

Liebe moodi,

dir wünsche ich natürlich weiterhin beste Erfolge durch die letzte OP.

Ich freue mich mit dir, dass du den allerschlimmsten Trigeminus Attacken nicht mehr ausgeliefert bist.

Liebe Grüße an euch allen
Stöpsel
Stöpsel2
02042019_IB
05.10.2020 18:17:16
Hallo in die Runde,
ich habe leider auch eure genannten Folgen postoperativ abgegriffen. Wenn ich gleich nach der OP so einen Uhrglasverband bekommen hätte, wäre es hilfreich gewesen. Aber von hätte, haben wir ja nix. Speziell zur beschädigten Hornhaut; tropfe und salbe ich seit 16 Monaten stündlich, leider merke ich das Brennen durch die Gesichtslähmung wohl zu spät, und musste jetzt wieder Cortison nehmen. Ich habe Glück, meine Schwester versorgt mich mit Unmengen der Tropfen. Wichtig ist auch, vor allem morgens, das Auge mit einer Reinigungslösung (z.B. Blephasol) von den Salbenrestern zu befreien.
Nachts reichlich Bepanthenaugensalbe
Tags, gebe ich einen Tropfen EvoTears (gibt es auch mit Omega 3) auf z.B. HyloVision oder ein kleinwenig Nighttime Gel, das kühlt angenehm.
Ich habe die letzten Monate auch täglich einen Tropfen ikervis 1mg/ml Ciclosporin (Immunsuppresiva) genommen.
Ich werde die Tage den Versuch mit einer Verbandlinse starten, soll die Hornhaut besser schützen, da fkt aber nur noch tropfen keine schmierigen Salben. Alles Gute für euch,
Ines
02042019_IB
Pomperipossa
05.10.2020 18:20:49
Liebe Stöpsel,

eine habe ich noch in Petto:
fürs Schwimmen im See (sprich Urlaub) habe ich so ein Mittelding zwischen Taucher- und Schwimmbrille für Wind und Wellengang. Passt auch ein Uhrglasverband drunter. PZN per PN.

@ness
Shampoo in den Augen heißt auch Verlust des Gleichgewichtes in der Dusche. Und wie ich feststellen musste, Schläge auf den Hinterkopf durch die Kollision mit den Wandfliesen sorgen nicht für eine Erhöhung des Denkvermögens, sondern nur für AUA und Beulen! Daher die Fahrradbrille.

LG Pompi
Pomperipossa
Efeu
05.10.2020 19:37:11
Liebe Stöpsel,
eine wärmende Runde Humor am Abend - wunderbar. Brillen u.ä. gönnen wir ihre Aufgaben.

Taucherbrille ist nix, weil Neuralgie gratis.
Aber ich grab mal meine Schwimmbrille aus, ein Versuch ist es wert. Die hatt ich ganz vergessen.

....Wir treffen uns unter der Dusche ;-)


Liebe Ines,
auch dir danke für die Infos. Hört sich mühsam und aufwändig an. Viel Geduld wünsch ich dir. Gibt es auch Tage, Tageszeiten, wo es leichter ist?
Auf alle Fälle werd ich mir die Produkte anschauen. Ausprobieren ist alles.


Liebe Pomperipossa,
derer Beulen mit Aua kenn ich auch, ist lästig und .... eigentlich sind wir aus dem Alter draussen :-)
Ich verlier das Gleichgewicht, wenn ich die Augen zu mache, aber sofort und komplett. Mein Mann hat mir eine Haltestange an die Wand geschraubt.

Schönen Abend euch,
Efeu
Efeu
ness
06.10.2020 09:54:20
Guten Morgen,...nu läuft das linke Auge welches gestern ein Reibbrett war...weinen kann es nicht aber ab und zu läuft Flüssigkeit..was gut tut, ach verrückte Welt im kleinen manchmal...
Mal ne unwichtige Frage,"Frau"möcht sich ja auch mal schminken und hinter meiner dicken Brille 12 Dioptrien kurzsichtig..welches Geschminkt nutzt ihr??Wenn überhaupt, meist bleibt das linke Auge bei mir ungeschminkt ..ist da auch ausprobieren angesagt oder lasst ihr es ganz??
Ist nix wichtiges und ein "Luxus"Problem, wollt einfach mal in die Runde nur fragen.Beim Friseur fragte man mich ob die Wimpern gefärbt werden könnten dann wär es ausdrucksvoller,haha mit nicht zu schliessendem Auge geht das nicht...na ist eben einfach nur mal ne Frage,glg und einen richtig guten Tag heut wünsch ich euch,ness
ness
Stöpsel2
06.10.2020 12:08:47
Liebe Ness,

Ich kann deine Frage zu dem "Luxusproblem" Schminken vollstens nachvollziehen und verstehen.
Eine Frau mit ständiger Brille, wie du sie in der Stärke 12 Dioptrien tragen muss, schminkt sich die Augen ausdrucksvoller.

Dein Profilbild ist vermutlich absichtlich unscharf aufgenommen worden. Du siehst auf dem Bild trotz Unschärfe sehr feminin aus. Deine Frisur finde ich auch top. :o)

Bis vor meiner OP 2013 war ich täglich dezent geschminkt und bei Feierlichkeiten auch mal intensiver.

Auf Grund meiner ebenfalls linksseitigen Gesichtsschmerzen und Missempfindungen war es mir von da an nicht mehr möglich meine blauen Augen zusätzlich mit Farbe eines Karjalstift und Lidschatten zu betonen. Wimperntusche benutzte ich weniger. Etwas Wangenrouge und Lippenstift und ich fühlte mich damit wohl. Anfangs empfand ich mich als "nackig" komplett ohne Schminke.

Irgendwann habe ich auch mal den Rappel gehabt, mich rechtsseitig von dezent bis sehr stark zu schminken. Soooo hatte ich auch den Vergleich.
Mein Selbstbewußtsein sagte mir danach:"komplett ohne Schminke kannst du trotz deines Mittelalters in die Öffentlichkeit, du hast es überhaupt nicht nötig dich auf zuputzen"....gibt doch sooo viele, wo man denken muss, wenn sie herzhaft lachen, fällt ihr Putz vom Gesicht ;o)
Ich trennte mich von meinen gesamten Schminksachen, einschließlich Lippenstifte und entsorgte alles in den Müll. Fühlte mich mit diesem Schritt auch stärker und "weinte" der Schminkvergangenheit nicht mehr nach. Ich sage mir, egal, wie sich mein Gesicht durch die Op Folgen und meines zunehmendes Alter verändert, ich zeige ALLEN meine innere Ausstrahlung!!!
Allerdings ist die auch veränderlich, denn es gute und schlechte Gesundheitszustand, die sich dann nicht nur Körperlich zeigen sondern auch im Gesicht.
Als I Tüpfelchen stand ich bereits durch sehr zeitiges Ergrauen zu dieser natürlichen Farbe, die mich nicht älter machte. Sagte dann immer, ich bin der Trendsetter des nicht mehr Färben oder tönen.;o)) Bin nun mit meinen 61,5 Jahren sooo richtig weißhaarig und fühle mich damit wohl .

Liebe Ness, Ich möchte dir damit gaaaanz viel Mut machen und dein ursprüngliches Selbstbewußtsein ansprechen.Du bist mit diesem Frauen "Luxusproblem " nicht allein

Wir haben fast alle durch diese gesamten beschissenen Folgen von Op's und/ oder Bestrahlungen Veränderungen.
Gesichtsveränderungen fallen den Menschen leider schneller auf und dass sture Anstarren als körperliche Behinderungen, die uns nur noch mit Hilfsmittel laufen lassen.

Auch wenn für fast jeden Betroffenen sicher auch extreme Minderwertigkeitskomplexe hervorkommen. Wir alle sollten mental trainieren, das wir eine starke innere Ausstrahlung haben.

Ich wünsche uns allen dafür auch unendlich viel Kraft und gaaanz viel Mund allen direkt in die Augen zu schauen
Stöpsel
Stöpsel2
Efeu
06.10.2020 18:16:50
Liebe Stöpsel,

danke für deinen erfrischenden, herzwärmenden, aufmunternden Beitrag. Dem will ich mir einfach nur anschliessen. Du hast so schön geschrieben, ich "hör" dich fast reden.
Früh an-gegraut bin ich auch, seit 30, meine 3 grossen Kinder auch bereits.
Mir gefällt das, und ich freu mich darauf, wenn ich mal ganz weisse Haare habe. Dieser Jahre ist es ein Dreierlei, die roten sind zu erst weiss geworden, die dunkelbraunen werden nach und nach heller.

Liebe ness,

Schminken war für mich nie Thema,von dem her kann ich keine Erfahrung beitragen, egal wie vorsichtig, Kajal ging nicht, die Augen waren ratzfatz entzündet, bie Schlupflidern Lidschatten, nö. Manchmal etwas Lippenstift.
Geht jetzt auch nicht mehr, weil die Lippen sich alle paar Stunden häuten, im gesamten Gesichtsbereich sind die Drüsen, die für die Befeuchtung (Nase, Mund usw) zuständig sind, beschädigt.
Trau dich, einfach du zu sein, so wie du dich wohl fühlst, das ist das Wichtigste. Und manchmal sind es sog. Kleinigkeiten, die unser Wohlfühlen steigern. Das ist legitim und wichtig, grad für uns, finde ich.

LG euch,
Efeu
Efeu
moodi
08.10.2020 19:18:57
Hallo Ihr,
da habe ich ja eine schöne Diskussion losgetreten...

Ich finde auch schön, dass Ihr Euren Humor nicht ganz verloren habt!

Das Nichtmehr-Schminken und Grauwerden ist auch bei mir ein Luxusproblem. Alles nicht so wichtig, wenn man Schmerzen hat.
Ich habe auch das Wimper-im-Auge-Gefühl, dass ich mir sogar schon Wimpern ausgerissen habe, weil ich glaubte, diese reiben über das Auge. Natürlich umsonst.

Ich bewundere auch, wie ihr mit diesen ganzen Einschränkunen zurecht kommt.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft und Zuversicht und verliert den (Galgen-)Humor nicht !

LG moodi
moodi
Vica
08.10.2020 20:24:17
Hallo an euch alle!

Ich habe zwar nicht eure Probleme mit den Augen nach solch einer OP aber ich habe generell sehr trockene Augen und schon viele Tropfen, Gels etc probiert und bin jetzt auch bei Hylo-Gel gelandet u. geblieben (weil kein Konservierungsmittel, die stehen ja im Verdacht auch trockene Augen zu machen).

Was mir meine Augenärztin jetzt Neues genannt hat ist
Visu XL Gel.
Laut Packung braucht man es nur 2x tägl., ich habe es jetzt trotzdem öfter gebraucht, aber nicht mehr so oft wie davor nur mit HyloGel.
Davor habe ich nachts manchmal panthenol-Augensalbe von Jenapharm + hylogel genommen, mit Segen meiner Augenärztin.

Zum Brennen in den Augen beim Duschen:
Also ich dusche mit festem Duschgel (Stück) und hatte nicht den Eindruck, dass es in den Augen brennt. Es ist das "Alverde festes Shampoo" von dm. Aber auch die Seifen-/Shampooprodukte von "Share" finde ich angenehm.
Allgemein finde ich Stück-Shampoos und -seifen brennen nicht so.

Hoffe es hilft euch weiter,

Vica
Vica
moodi
10.10.2020 20:31:13
Hallo Vica,

danke auch Dir für deine Tipps.
Visu XL kannte ich noch nicht.Werde ich ausprobieren.

Eine Freundin, die auch sehr trockene Augen hat, empfahl mir noch Optive Fusion. Es wäre das Beste, sagt ihr Augenarzt. Ich habs ausprobiert, aber für mein Problem ist es nicht so gut wie HyloGel. Da ist auch ein Konservierungsmittel drin. Konservierungsmittel vertrage ich leider gar nicht.

Ich nehme ja zur Nacht VitAPOS Salbe. Die ist mit Wollfett und das vertrage ich nicht wirklich, aber ich habe leider noch keine Altenative ohne Wollfett UND OHNE Konservierungsmittel gefunden. Ihr vielleicht ?
Nächste Woche habe ich eine Termin in der Augenklinik.Mal sehen was die sagen.

Zum Duschen klebe ich mir fast immer einen Uhrglasverband über das Auge. Hält nicht das ganze Wasser ab, aber es ist vor Spritzern und Shampoo relativ geschützt. Mir wurden viele davon verschrieben, aber ich brauche sie fast nicht mehr zur Nacht. Also es gab ja doch eine Verbesserung !!!!

Viel Kraft und Verbesserungen auch für Euch !

LG moodi
moodi
ness
12.10.2020 13:04:05
Halo miteinander, danke für Zeilen zum Thema schmicken und Augentropfen..ja wie es kam vergessen.Woche war ich Mittwochs dann beim Augenarzt und der war ziemlich erschrocken da das Auge sowohl Netz als auch Bindehaut hochgradig entzündet wären und eine Wimper habe sich im Augapfel verfestigt, die wurde gezogen und nun Antibi und viel Hypo Gel...die Eva Teara sollte man nur dreimal am Tag nutzen,weshalb konnte er so nicht klar beantworten, sie wären ihm viel zu teuer ...schmicken ist unwichtig natürlich und jaaa vor genau zwei J.hab ich auch färben aufgehört und es ist einfach schön natürlich und ich bin dankbar sooo lange schon "damit"leben zu dürfen das ich die grauen Haare überhaupt Erleben kann nun...das passt schon..danke euch,ness
ness
moodi
12.10.2020 18:12:39
Hallo,
erst mal gute Besserung fürs entzündete Auge.
Nach der 1.HirnOP vor 6 Jahren habe ich noch ein paar Jahre gefärbt. Dann nicht mehr. Die graumelierten Haare sind schon o.k. Nur Schminken der Augen musste sein, da ich sonst einfach krank ausgesehen habe.
Tja jetzt eben nicht mehr, ich bin ja auch krank....
LG moodi
moodi
Vica
13.10.2020 23:37:16
Hallo,

@moodi: Die VisuXL scheinen recht neu zu sein, kannte sie auch nicht. Wie gesagt, war ein Tipp von meiner Augenärztin.

Die Vitapos-Salbe kenne ich nicht, habe gelesen, dass da ein Wirkstoff drin ist. Wollte nur Pflege zusätzlich zu Hylo-Gel und habe "auf eigene Faust" ohne Augenärztin die genannte reine panthenol-Salbe probiert und von ihr dann nachträglich das "o.k." dafür gekriegt, einen Wirkstoff brauche ich nicht.
Bei mir haben die trockenen Augen ja nix mit meiner OP zu tun (Oberkopf, frontal) , weiss nicht warum ich sie habe. Gibt viele Gründe (Hormone, Umwelt...).
Vica
Vica
Stöpsel2
14.10.2020 10:18:05
Guten Morgen, Vita

Vita pos kommt ebenfalls von der Firma, die die Hylo Produkte herstellen.
Diese Produkte kann man wirklich alle ausprobieren, ohne Angst haben zu müssen. Wichtig ist stets, dass wir bei Dauergebrauch nur konservierungsfreie Augenmittel verwenden.

In deinem Fall, mit trockenen Augen, die sich bei jedem Menschen irgendwann entwickeln können, kann ich dir aus eigener Erfahrung und von anderen mir bekannten Anwendern die Hylo dual intense empfehlen. Das darin enthaltene Ectoin tut den Augen besonders gut und kann sogar Hylo Gel ersetzen.
Bepanthen Augen - und Nasensalbe nahm ich auch zwischenzeitlich. Nur man darf diese Salbe nur sehr begrenzt nach dem Öffnen für die Augen benutzen...Weiß nicht, ob du diese Salbe für dich nutzt.

Empfehle dir auch, dass du wirklich ganz bewusst darauf achtest, ob du bei deinen Tätigkeiten ( speziell PC Arbeit und Handy sowie Fernsehen) genug mit deinen Augen blinzelest, damit immer der Augenfilm erhalten bleiben kann. Auch diesbezüglich solche Übungen machen.

Habe mit meinem Mann alle von euch genannten Augenmittel zum weiteren Ausprobieren bestellt Bin auf die Wirkung bei mir gespannt :o)
Vor allem auf das gaaanz neue Produkt Visu Xl

Werde hier davon berichten und würde mich freuen, wenn ihr es auch machen werden. Damit können wir bestimmt auch anderen mit diesen Problemen helfen.

Liebe Grüße
Stöpsel
Stöpsel2
Stöpsel2
15.10.2020 16:15:09
Hallo, @all

1. Rückmeldung beim Ausprobieren von :

Vidisic Augengel

Im rechten Auge habe ich es als lindernd angenehm empfunden und kann es da weiter verwenden.

Im linken Auge wurde durch den 1 Tropfen mein Sehen dabei noch blöder und nach ein paar Minuten das Auge verklebt. Weiß nicht ob ich dabei einerseits Juchuu rufen kann, denn die Lidschlussstörung wurde damit "zugeklebt", fing dann jedoch mächtig an im Auge zu brennen. Wurde auch gleich ein "Albino" Auge :o(

Fazit:
Für das rechte Auge kann ich es weiterhin benutzen. Dieses wurde ja durch die Linsen Op "trocken".

Für mein linkes Auge absolut nicht geeignet. Vermutlich, weil dort gar keine Tränenflüssigkeit seit den Bestrahlungen vorhanden ist

Achso, habe es erst jetzt sooo richtig nachgelesen Dieses Augengel ist leider nicht konservierungsmittelfrei. Für einen DAUERGEBRAUCH ist es deswegen nicht geeignet.

Tears again Augenspray

empfinde ich sehr angenehm kühl auf den Augenlidern, mehr merkte ich dabei noch nicht. Allerdings bin ich allein zu ungeschickt es auf die Augenlider treffsicher zu sprühen Bekomme es halt noch mit Unterstützung, bis ich es kann.;o)

Fazit:

Werde es weiter nutzen und merke vielleicht erst später einen Unterschied...

Visu XL gel

Dieses neue und bisher unbekannte Gel half meinem linken Auge, das oben genannte Augengel wegzubekommen. Habe da im linken Auge ein sehr sehr angenehmes Gefühl.

Fazit:

Dieses neue Gel werde ich künftig neben meinen altbewährten Augenmitteln nutzen:o))

Liebe Grüße Stöpsel
Stöpsel2
Efeu
15.10.2020 17:49:48
Liebe Stöpsel,

danke für deine detaillierte Rückmeldung.
Ich werde mir das Visu bestellen, das hört sich vielversprechend an.

Frage: Was machst du, ihr anderen, wenn das Reibeisen nicht nachlässt? Es einfach nur scheurt und weh tut und kratzt....?

LG
Efeu
Efeu
edi500
15.10.2020 19:54:28
Ich nehme Artelac Nighttime Gel (Packung mit 3x 10 Gramm ca.12 Euro im Internet) morgens und abends und komme damit gut zurecht. Ohne dieses Mittel ist das Augenbrennen nicht auszuhalten,
LG
edi500
edi500
Stöpsel2
15.10.2020 20:17:55
Guten Abend, edi500

Dankeschön für deine Info, welches Augenmittel dir gut tut.
Nimmst du dieses Gel im Zusammenhang mit dem Meningeom oder hattest du schon vor dieser Erkrankung Augenbrennen?

Habe mich hier auch gleich sachkundig gemacht, welche Inhaltsstoffe in diesem Gel enthalten sind.
Leider ist es nicht ohne Konservierungsstoff und für eine Dauerbehandlung aus diesem Grund für uns nicht geeignet.

Einen angenehmen Restabend
Stöpsel
Stöpsel2
Stöpsel2
15.10.2020 20:34:31
Liebe Efeu,

Ich sende dir per PN die PZN für die 10ml Tropfenmenge, damit du sie über eine Versand Apotheke bestellen kannst. Wünsche dir auch gaaanz doll, das du eine bessere Linderung spüren kannst.

Deine Frage hast du uns im 1. 1/3 der hier geschriebenen Beiträge gestellt. Wir haben dir da unsere Erfahrungen geschrieben. Lies es da bitte nochmal , damit es jetzt nicht "doppelt gemoppelt" geschrieben wird ;o)

Habe durch diese Windböen der letzten Tage wieder "Hausarrest", denn sonst drehe ich im Freien vor Schmerzen durch....

Liebe Grüße
Stöpsel
Stöpsel2
Efeu
15.10.2020 21:26:50
Uppps, danke Stöpsel, ich lese es nach. Mein Gedächtnis ist löcherig.....

Schönen Abend dir, allen,
Efeu
Efeu
ness
19.10.2020 12:33:42
Stöpsel, hast du die Eva Teams auch ausprobiert?
Mein Augendoc sagte diese nur 2-3 x täglich und er findet sie super aber viel zu teuer bei nur 3ml...danke dir,glg ness
ness
Stöpsel2
19.10.2020 13:36:37
Liebe Ness,

Jetzt kann ich mich erinnern, dass du mir Evo Tears irgendwann empfohlen hast mit dem Vermerk, dass die 3ml ergiebig sind und wohl 230 Tropfen zum einträufeln sind.

Hier, in einen deiner Beiträge, habe ich leider diese Empfehlung von dir nicht richtig registriert gehabt. :o(

Ich habe nun noch mal bei diesen Tropfen nachgelesen und kann mich nun noch besser daran erinnern, dass ich von der Bestellung Abstand nahm, da bei den Beschreibungen, für welche Art trockene Augen die Tropfen geeignet sind, es nicht bestellte.

Ich habe im linken Auge überhaupt KEINE Tränenflüssigkeit mehr, wie sagt man sooo schön, "pforztrocken" nach den ersten 5 Bestrahlungen von 30 im Jahr 2016. Auch nach über 4 Jahren keine Veränderung, allerdings wurde seit Sommer 2019 zusätzlich in einer anderen Augenfachklinik die Lidschlussstörung auch noch am linken Auge festgestellt :o((...

Für mein rechtes Auge, seit der Linsen OP wohl ein typisches "trockenes" Auge. Da habe ich ja schon sehr hilfreiche konservierungsfreie Augenmittel mit eurer Unterstützung gefunden.

Ich bin trotzdem für jeden Tipp dankbar, probiere auch aus, wo ich mir vorstellen kann, das es Linderungen geben kann.

Liebe Grüße Stöpsel
Stöpsel2
ness
20.10.2020 12:58:32
Hallo Stöpsel, ja links geht mir da wie dir...ausgetrocknet..nicht nur das Auge, alles trocken in und an mir...
Diese Eva Tears fühlen sich durch das enthaltene Öl "cremig"an und halten meinem Empfinden nach etwas länger.Hylo ist "erfrischender"da kühler,obs jeder so empfindet weiss ich natürlich nicht...
Wünsch nur das jeder seine ganz eigenen ihm/ihr etwas Linderung bringenden Tropfen oder Salben findet,e bist wirklich ein ausprobieren,glg ness
ness
Efeu
20.10.2020 18:09:40
Hallo ness,

hatte vor, Stöpsel zu antworten, und zwar genau so wie du, vom Empfinden her, was Hylo und Evo Tears betrifft.
Hylo nehme ich mehrmals am Tag und auch akut, wenn ich die Augen beruhigen (abkühlen) will, oder wenn es sich nur leicht trocken anfühlt. Evo Tears, wenn ich sie eher stabil sind, zum länger die Feuchtigkeit drunter halten.

Weiss nicht, ob ich mich verständlich ausdrücke....
Efeu
Stöpsel2
20.10.2020 18:40:17
Liebe Efeu,

Jetzt scheine ich wieder "durch den Wind zu sein". Was meint ihr denn jetzt mit Hylo???
Heute ist wieder ein Tag, wo ich im linken Auge mehrfach Vitapos Salbe reinmachen muss, weil die Augenschmerzen zu arg sind....Da reichen die Tropfen nicht, nur im rechten Auge.

...und das Evo Tears soll man doch auch nur 3× täglich benutzen?

Euch nun noch einen angenehmen Abend
Stöpsel2
Efeu
20.10.2020 19:24:35
Liebe Stöpsel,

schalten wir mal den Wind ab.
Hylocar oder Hylogel.

Evo Tears nehme ich max. 3x am Tag. Manchmal, manchmal hab ich mit denen 3, 4 Stunden halbwegs Ruhe, das ist dann fast wie Urlaub....

Aber meine Augen sind auch nicht ganz so trocken wie deine.....

Liebe Grüsse,
Efeu
Efeu
moodi
21.10.2020 18:50:38
Hallo,
ich wurde jetzt in der Augenklinik unersucht. Das Auge schließt nicht ganz !
Trotz dreier Operationen am Lid dieses Jahr.
Dadurch dass mein Lidschlag verlangsamt ist, ist das Auge auch so trocken, und daher die Schmerzen. Manchmal so als hätte man Tabasco oder Chili im Auge.
Mir wurden cortisonhaltige Augentropfen verschrieben. Benutze ich fast eine Woche 3xtäglich zu den andern Tropfen und Salbe.
Ich merke überhaupt keine Verbesserung ! Nach 4 Wochen wird kontrolliert.
Ich soll öfters über das geschlossene Auge reiben um den Lidschluss zu simulieren etc. Ich sitze ja am PC und halte immer das eine Auge zu.

Der Arzt hat etwas von einer Kontaktlinse gesprochen, die vielleicht helfen könnte. Oder Botulinum um den Lidschluss für einige Woche dauerhaft herbeizuführen. Hat damit jemand Erfahrungen ?
LG moodi
moodi
Efeu
21.10.2020 19:08:24
Liebe moodi,

weder von Botulinum noch so einer Kontaktlinse habe ich je etwas gehört.
Mein Lidschluss ist ja auch nicht vollständig, nur zu zwei Dritteln.

Von dem her, bitte, hältst du uns auf dem Laufenden?
Cortison ist bei mir auch die Reissleine, über Nacht, dann wird es besser.
Ich muss nachts grundsätzlich immer eine Vit. A Augensalbe (Äquivalent Vitapos) rein tun, sonst geht grad gar nix tagsüber.....

LG,
Efeu
Efeu
Stöpsel2
22.10.2020 11:25:20
Liebe moodi,

Der Vorschlag dir da diese Botox "Art" an sicherlich ganz bestimmter Stelle einzuspritzen, kann ich mir persönlich schlecht vorstellen. Dieses Mittel wird doch eher gespritzt, um Spasmen für einige Wochen ( meist bis zu einen halben Jahr) zu lösen.

Ich sollte nämlich dieses Mittel in meine Blasenwand gespritzt bekommen, da ich seit 2 Jahren unter einer neurogenen spastischen Reflexblase leide. Ich habe jedoch dabei doch Schiss bekommen, da dass Risiko groß ist, dass ich zum Dauer Kathederträger werden kann.
Ist vielleicht ein sehr blöder Vergleich.

Ich kann mir in deinem Fall jedoch eher vorstellen, dass dann dein Augenlid in der Zeit geschlossen bleibt. Kann natürlich einerseits nach deiner anhaltenden Problematik für dich auch für einige Wochen (?) erlösend sein. Halt dann nur mit einem Auge sehen können.

Mit der Kontaktlinse kann ich mir es ehrlich gesagt auch nicht richtig vorstellen. Wenn du das Teil, gibt ja wohl weiche und harte, in ein soooo trockenes Auge reinmachen, ist doch das Empfinden eines Fremdkörpers
im Auge noch größer. Das Augenweiß bleibt doch dabei auch frei. Musst doch auch weiter tropfen. Weiß auch nicht, ob du mit Kontaktlinse unsere Salbe benutzen kannst.
Du musst doch auch täglich die Kontaktlinse wieder aus dem Auge entfernen und in eine Flüssigkeit einlegen.

Diese Gedanken kamen so in mir hoch, als ich deine Fragen las.
Ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass für deine Möglichkeit jemand seine Erfahrungen dir mitteilen werden kann

Frage beim nächsten Kontrollbesuch gaaanz detailliert nach. Ich kann nur hoffen, dass ich mit meinen Gedanken/Vorstellungen nicht richtig liege. Wäre aber sicher auch nicht verkehrt so eine Befürchtung beim Arzt zu äussern...

Ich wünsche dir sooo sehr, dass es für dich endlich machbare Linderungen bringen

Alles Gute dafür
Stöpsel
Stöpsel2
Mirli
22.10.2020 14:02:01
Hallo moodi,
ich bekam damals Antibiotika-Augentropfen Vigamox später auch Floxal. Diese musste ich aber dauernd täglich nehmen, da ich eine mächtige Entzündung im Auge hatte, auch das Augenweiß war knallrot. Zur Nacht bekam ich Bepanthen Nasen/Augensalbe. Diese Salbe, so mein Empfinden, hat das Auge erst recht trocken gemacht. Habe dann den Tip bekommen, VitAPos-Salbe zu nehmen und komme damit ganz prima zurecht. Tagsüber nehme ich EvoTears, die kein Wasser enthalten. Das hält für paar Stunden das Tränen auf. Zum Abend hin benutze ich Hylogel, das ich schon sehr lange nehme (Jahre). An medizinischen Linsen wäre ich auch interessiert, weiß darüber aber nichts. Früher habe ich Kontaktlinsen getragen, weiche und auch harte Linsen und muss sagen, dass die harten Linsen "bekömmlicher" waren. Es befindet sich ein Wasserfilm zwischen Auge und Linse, so dass die Linse "schwimmt". Da ich aber jetzt auch noch unter Doppelbildern leide, kann ich keine Korrektur-Linsen mehr tragen.

Zum Thema Botox habe ich eigene Erfahrungen gemacht, als ich, noch nicht ganz bei Sinnen, in die Reha "verschickt" wurde. Die Ärzte (die Lieben) hatten Sorge um das Auge und wollten es gar zunähen:-/ Nö, das ging mir dann doch zu weit und habe mich alternativ für die Botox-Behandlung ins Oberlid entschieden. Laut Arzt sollte die Wirkung mehrere Tage etwa auf sich warten lassen. Bei meinem widerspenstigen Lid tat sich aber nix! Nachspritzen verboten, sonst könnte das Lid den Karl-Dall-Effekt zeigen. In der Reha hatte ich dann ein stark hängendes Lid, wesentlich länger als vorhergesagt.

Später, nachdem ich nun einige Monate Augentrockenheit durch Lidschlussdefekt hatte, ergab sich ein Umschwung bei mir, welcher gefühlt, jetzt noch viel schlimmer ist, als "das trockene" Auge. Nämlich tränt das betroffene Auge nun ständig. Es ist zum Haare raufen! Jeder weiß ja, dass es beim Sehen sehr behindert, wenn einem die Tränen in den Augen stehen. Paradoxerweise ist es aber auch Folge trockener Augen.

Gruß Mirli
Mirli
Pomperipossa
22.10.2020 14:10:53
Hallo Ihr Lieben,

zum Thema inkompletter Lidschluss möchte ich noch eine weitere Option ins Spiel bringen : Eigenfetttransplantation

Meine Handwerker - so haben sich die MKG Chirurgen selber bezeichnet - haben Eigenfettzellen aus dem Knie in das Augenlid transferiert, um den Lidschluss weiter zu schließen. (meinen Vorschlag den Popo zu nehmen, da gäbe es reichlich, haben sie abgelehnt, es müssen bestimmte Fettzellen sein. Mist)

Aufgrund der Fazialisparese ist zudem die Augenhöhle eingesunken und auch diese wurde mit Eigenfett aus dem Knie aufgefüllt (und das Lid bekam auch beim 2. Mal etwas ab).
Ganz schließen wird das Auge nie, weil ich die laterale Tarrsoraphie nicht entfernen lassen werde.

Bei Botox bin ich zwiegespalten. Ich habe es letztendlich dann doch ausprobiert - nicht am Auge, sondern für die Halsmuskulatur. 14 Tage war es toll, aber dann haben meine Diven auf der anderen Seite Stress gemacht und es folgten monatelange Überkrampfungen am Mund und Hals der betroffenen Seite.
Daher mein Fazit: Ich habe es ausprobiert und es hat sich nicht als das Richtige für mich herausgestellt.

Bei der Kontaktlinse bin ich neugierig, weil mir der Augenarzt im Klinikum sagte, dass aufgrund der Fazialisparese Kontaktlinsen auf der betroffenen Seit enicht gehen.

Ohne meine pro ophta Uhrglasverbände könnte ich nicht zum Zahnarzt oder zur Zahnreinigung gehen, weil das Lid das Sprühwasser nicht abhalten kann. Wie macht Ihr das ?
Liebe Grüße
Pompi
Pomperipossa
Mirli
22.10.2020 14:22:12
Also Pompi,
wo du überall Fett hast?,'-)) Sogar am Knie!? Mir könnten sie vom Bauch genug nehmen, nicht vom Po. Dann denkt man (Mann) am Strand, bei engem Bikini, womöglich an "Orangenhaut".

Gruß Mirli
Mirli
Efeu
22.10.2020 15:31:23
Liebe Pomperipossa,

danke für deinen Beitrag. Ich musste etwas schlucken....

Die Tage sollten 2 Produkte von Hylo komen, Hyloparin und Hylodual, beides kenne ich noch nicht. Ich schätze, ich werd mich durch deren gesamte Palette tropfen....

Zu deiner Frage "Augenarzt": Piratenklappe.

Frisör in den 2 Jahren nach der Bestrahlung, als ich ganz kurze Haare hatte: Uhrglasverband. Die Lehrmädchen waren ziemlich erschreckt das erste mal....

Zum Körperfett enthalte ich mich eines Kommentars, nur laut wundern tu ich mich. Vom Knie.... ;-)))

LG euch allen, heute Trief- und Kratzauge,

Efeu
Efeu
KaSy
22.10.2020 20:16:20
Liebe moodi,
Du hast geschrieben, dass der Augenarzt etwas von einer Kontaktlinse gesagt hat und gefragt, ob jemand etwas darüber weiß.

Ich bin mir nicht sicher, ob das zu Deinem Problem passt, aber ich schreibe es trotzdem.

Ich hatte vor vielen Jahren einige Glaukom-OPs, bei denen ärztliche Kunstfehler gemacht wurden.
Glaukom ist die Fachbezeichnung für den grünen Star, der als ein Merkmal einen höheren Augendruck hat. Wenn er nicht mehr mit Augentropfen niedrig gehalten werden kann, ist eine OP möglich, bei der ein "Loch" im Auge erzeugt wird, durch die zusätzliche Augenflüssigkeit abfließen kann. Mein erster Augenarzt bezeichnete es 1981 als "Gully" - die Erklärung passt. Gut 20 Jahre später wurde woanders (in einer Uni-Klinik) mit einer anderen OP-Methode ein 2. "Gully" erzeugt und weil das nicht funktionierte, folgten erst 2 weitere OPs und 3 Jahre später weitere 2 vergebliche Versuche, um die "Gullys" in das richtige Maß zu bringen. Dann gaben die Ärzte dort es auf.

In meiner kleinen Augenklinik gibt es einige Augenärzte, die sich zunächst gut überlegten, ob sie den Uni-Klinik-Ärzten "ins Handwerk pfuschen" wollen und haben es dann getan.

Sie verwendeten eine sehr große Kontaktlinse, die ich etwa 18 Monate dauerhaft trug. Das Ziel war, die "Löcher" zuheilen zu lassen, ohne etwas zu tun. Die Kontaktlinse sollte diese "Löcher" vor dem Lidschlag schützen, durch den die Heilung verhindert wurde. Da das dauerhafte Tragen von Kontaktlinsen zu Augenentzündungen führt, habe ich während der gesamten 18 Monate antibiotische Augentropfen genutzt. Und am Ende war diese konventionelle Therapie erfolgreich.

Das Glaukom war durch einen Arbeitsunfall entstanden, deswegen trug eine Berufsgenossenschaft (BG) die Kosten. Ich musste mich aber auch alle paar Jahre einen hochrangigen Augenarzt vorstellen, damit dieser die Arbeit meines Augenarztes für die BG begutachtet.

Dabei habe ich erlebt, dass diese "Superärzte" (einer war später der Chef des Verbandes der Augenärzte) von dieser einfachen, billigen und effektiven Methode keine Ahnung hatten. Sie verstanden auch nicht die dauerhafte Anwendung der antibiotischen Tropfen.

Ich denke, dass Dein Augenarzt diese Therapie gemeint haben könnte.

Ich weiß aber überhaupt nicht, ob sie für Dein Problem auch sinnvoll ist.

Jedenfalls glaube ich nicht, dass er von normalen Kontaktlinsen sprach, die man statt einer Brille nutzt.

Ich wünsche Dir sehr, dass Dir geholfen werden kann!!
KaSy
KaSy
Mirli
22.10.2020 20:45:15
Nein, es sind sicher keine Korrektur-Linsen gemeint, sondern medizinische Verbandlinsen. Ich weiß, dass man die bekommt zur Heilung defekter Augenhornhaut oder nach Augen - OPs.

Gruß Mirli
Mirli
moodi
23.10.2020 20:18:51
Hallo,
vielen Dank für die informativen Beiträge.

Wie entsteht bloß ein Glaukom durch einen Arbeitsunfall ? O weh.

Ich habe ja jetzt die CortisonAugentropfen, die leider gar nichts bringen. Eher schlechter.

Ja, es sind wohl medizinische Verbandslinsen gemeint. Es ging mal wieder alles so schnell, dass ich nicht weiter nachgefragt habe, ich dachte die Tropfen helfen erst mal... Botox fürs Auge bewirkt wohl, dass das Auge immer zu bleibt. Mal sehen.
Jetzt brauche ich wieder jede Nacht eine Uhrglasverband mit VIEL VitAposSalbe. Ist sonst nicht auszuhalten.
Ich will jetzt auch mal einige der hier vorgeschlagenen Tropfen probieren. Nur nicht alles durcheinander....

Eigenfetttransplantation habe ich noch nicht gekannt. Die Ärzte meinten schon, dass es noch verschiedene Möglichkeiten zur Verbesserung gibt, sollte es nach der letzten OP ( genau vor einem Monat) doch zu keiner Muskelbewegung mehr kommen. Ich hoffe ja noch, dass sich etwas tut.
Noch ist die Gesichtshälfte komplett gelähmt.

Mein Tipp zum Zahnarzt ist auch eine Augenklappe....

VG moodi
moodi
Mirli
24.10.2020 12:55:24
Nein, Botox ins Augenlid gespritzt soll nicht das Auge dauerhaft verschließen. Da könnte man ja risikoärmer einfach ein Okklusionspflaster kleben.

Botox soll den Lidschluss erleichtern, indem der Augenöffnungsmuskel geschwächt wird - welcher ja nicht vom Fazialisnerv versorgt wird und deshalb gesund und kräftig arbeitet. Der Augenaufschlag funktioniert trotzdem weiterhin. Das Gegenspiel von Schließen und Öffnen soll nur ausgeglichen werden.

Ist denn bereits ein Hornhautschaden festgestellt worden? Oder weshalb genau soll die Verbandlinse eventuell angewendet werden?
Bist du wirklich augenärztlich in guten Händen?

Bei schwerer Entzündung, die eine Anwendung antibiotischer Augentropfen nötig macht, ist meiner Ansicht nach das nächtliche Tragen des Uhrglasverbands unklug. Unter dem Uhrglasverband entsteht ja ein feuchtes Milieu, welches bei Entzündung zu vermeiden ist. Frag' mal beim nächsten Termin danach. Evtl. ist ein nächtlicher Verschluss mit Okklusionspflaster in dieser Situation besser für dich?!

Ich verschließe jede Nacht mein Auge mit einem kleinen Stückchen Tape.
Habe Sorge, dass ohne diesen Verband das Auge in der Tiefschlafphase beim Drehen und Träumen sich etwas öffnet ,-))

Gruß Mirli
Mirli
ness
27.10.2020 12:56:51
Hallo, war ne Weile nicht hier und hab erstmal nachgelesen..bekam nun vom AugenDoc eine antibiotische Salbe die wirklich klebt und hilft...verrückt worüber Mensch sich freuen kann wenns Auge wirklich mal nicht reibt und "nervt"weil es entspricht--spannt den ganzen Mensch ,bzw mich..
Isopto-Max heisst die Salbe da auch die Bindehaut entzündet war verschrieb er diese..zudem wie gehabt Hypo Gel u Eva Tears...passt gut auf eich auf,ness
ness
moodi
27.10.2020 18:12:09
Hallo,
danke für die Info was das Botox betrifft.
Ich bin an der Unklinik (Neurochriurgie, Strahlenklinik, HNO, Augen) und hier arbeiten alle zusammen.
Nach dem Bericht von KaSy über die mißglückten Glaukom OPs an einer Uniklinik wird man da schon nachdenklich.

Ich hatte ja schon mal geschrieben, dass sich eine kleine Verbesserung bezüglich des Auges zeigt, weil ich nur noch manchmal den Uhrglasverband brauchte.
Alles vorbei ! Jetzt brauche ich den Verband wieder jede Nacht, die Beschwerden sind echt schlimm. Habe nur durch Augensalbe auch am Tag endlich etwas Ruhe von den Schmerzen. Bin bald wieder zur Kontrolle in der Klinik.Ja, die Hornhaut ist wohl etwas angegriffen.
Ich denke, dass die Heizungsluft schuld ist, obwohl wir nasse Tücher über die Heizung hängen.

LG moodi
moodi
Stöpsel2
28.10.2020 08:12:23
Liebe moodi,

Es stimmt mich schon traurig, dass die Op 's nun doch nicht die erhoffte Dauerwirkung am Augenlid zeigt und du dein Auge in der Nacht wieder ständig schützen musst.

Ich wünsche dir innigst, dass man für dich in der Klinik halt eine andere dauerhafte Lösung finden wird, damit deine Lebensqualität sich wieder bessert.

Liebe Grüße Stöpsel
Stöpsel2
ness
28.10.2020 15:10:48
Liebe Moodi,ohh das liest sich sooo schmerzhaft wie schade...ja die Heizungsluft nun ...die kommt dazu die trockene Luft, meinst ein Luftbefeuchter könnt da mehr helfen als Tücher und Wasserschalen in den Räumen?
Hab das Gefühl draussen gehts gar besser als drinnen mit dem Auge, anders als im Sommer..kühle Tücher o einen kühlen Salbei Teebeutel wäre das kurzfristig vielelicht Ent-Spannung...Hoffe sooo sehr das dir dort wirklich Möglichkeiten noch mehr aufgezeigt werden, alles erdenklich Gute dafür,ness
ness
moodi
29.10.2020 18:05:40
Danke für die guten Wünsche !
Es tut zwar immer noch weh, aber ich bin doch wieder zuversichtlicher, dass sich eine Lösung finden wird. Wenns ganz schlimm wird, dann nehme ich Ibuprofen.
Bei mir gehts auch stimmungsmäßig auf und ab. Na ja.
Euch auch weiter alles Gute wünscht moodi
moodi
moodi
18.11.2020 12:04:43
Hallo,
war vorletzte Woche in der Augenklinik. Meine Verfassung war nicht so toll danach, darum schreibe ich erst heute.
Also, das Auge schließt trotz dreier Operationen nicht ganz. Der Arzt meinte, es sei eben eine Lähmung des Augenlids durch die Facialisparese. Es bleibt nur das Befeuchten. So oft wie nötig. Und der Uhrglasverband. Noch vertrage ich das Pflaster. Also keine Rede mehr von Kontaktlinse oder Botox. Die Hornhaut hat sich etwas erholt. Habe aber fast immer Schmerzen.
So ist der Stand, wenn sich nicht doch noch der operierte Nerv wieder melden sollte. Bis jetzt merke ich nichts. Ist aber nur 2 Monate seit der Nervenrekonstruktion.
Ja, es gibt Schlimmeres, siehe dieses Forum....
LG moodi
moodi
ness
18.11.2020 12:22:31
ach moodi,ja es gibt immer schlimmeres aber ehrlich im Moment ist das irgendwie doch kein wirklicher Gedanke auch für dich.Es tut mir so leid ,denke du hattest mit einem anderen Ergebnis gerechnet und drum damit ist das nun schlimm ja für dich..Zwei Monate sind nicht wirklich ne lange Zeit und auch im dritten Monat kann der Nerv sich melden...kannst du zb wie beim Logopäden das Lid etwas "trainieren"?Oder mit den fingern bewegen ,eben wie Training für den Nerv, wenn du mich sooo verstehst ?
vielleicht gehst du auch zu einem Logopäden ,für die Uns Muskulatur gibts viele kleine feine Übungen und denke da hat bestimmt jemand einige Möglichkeiten die Fazialisparese etwas zu trainieren...vielelicht nicht der erste Logo aber bitte einen Versuch ists doch wertender,sei glgegrüsst,ness
ness
Efeu
18.11.2020 17:57:38
Liebe moodi,

wie enttäuschend muss das für dich sein, so viel Hoffen...es tut mir leid für dich, macht mich traurig für dich. hab dir so was anders gewünscht.

Trotzdem, nicht die Hoffnung aufgeben, nicht das Kämpfen. Wie ness schreibt Logo, was auch immer, wer auch immer da spezialisiert ist.

Und, und das finde ich wichtig. Nerven heilen ganz ganz langsam, auch nach mehr als einem Jahr kann sich noch etwas verbessern. (Das Wort Geduld sag ich jetzt nicht, das können wir alle nicht mehr hören und sind doch täglich damit konfrontiert, es zu üben).

Wie weit kannst du denn das Auge schliessen? Wie weit schliesst es beim Lidschlag?
Ich frage deshalb, weil mein Auge beim Lidschlag nur zu dreiviertel schliesst. Wenn ich mich schlafen lege, muss ich es zuschieben, hab immer Vit-A-Salbe drin, in beiden mitllerweile. Aber so komm ich durch die Nacht und brauch keinen Uhrglasverband. Und tagsüber halt tropfen, tropfen, tropfen.

Ich wünsche dir, dass nach der Trauer, und nach Wut, auch wieder Zuversicht und Lebensmut in dir aufwacht.

LG
Efeu
Efeu
ness
19.11.2020 13:43:18
moodi,mir fiel noch ein das mein Doc immer meinte ich solle bei jeder Gelegenheit mit dem linken Auge "Flirt"versuche starten,also zwinkern bis es immer immer beweglicher würde....ohh das hat ewig ,also Monate gedauert...siehst es kann sich immer wieder ändern,"ewig"da ich bestimmt damals auch lieber in kürzeren Zeiträumen gerechnet haben wollte...
Na eine lustige Idee war es damals aber einen Versuch ists wert...mit einem lächeln klappt das, fest versprochen,ness
ness
moodi
19.11.2020 13:57:40
Hallo ihr !
Vielen lieben Dank für die aufmunternden Worte.
Natürlich gebe ich die Hoffnung noch nicht auf. Ich weiß, ich brauche Geduld ! Die Nerven wachsen langsam...
Mir wurde auch gesagt, dass der Lidschlag zu langsam wäre und deshalb die trockene Hornhaut usw.
Logopädie lohnt angeblich erst, wenn sich überhaupt etwas bewegt, zuckt, oder so.
Das Auge schließt hauptsächlich so gegen die Nase nicht. Meines Erachtens wurde das Oberlidgewicht zu weit außen im Lid implantiert (1,4g). Jedoch würde dann vielleicht die Außenseite des Auges offen bleiben. Ist wohl nicht so einfach zu platzieren.
Ich tropfe halt dauernd.
Ich habe verschiedene Mittel noch ausprobiert, aber bleibe jetzt bei HyloGel und VitaPos Salbe. Der Arzt meinte, dies wären die besten für meine Problematik.
Euch wünsche ich auch alles Gute !
LG moodi
moodi
Pomperipossa
19.11.2020 14:47:46
Liebe moodi,

meinst Du mit "schließt gegen die Nase nicht", dass zur Nasenseite mehr Licht noch von unten einfällt?

Die Aussage mit der Logo erst bei zucken oder so zu beginnen, irritiert mich sehr. Frag' doch bitte noch einmal nach, denn der stärkste Reiz für Nerven ist EIS. Und die Eistherapie wird doch gerade in den ersten 6 Monaten einer Fazialisparese (ob bei Zeckenbiss, Herpes-V. oder als OP-Folge) angewandt. Das habe ich bei vielen Kongressen gehört und selber als Patientin erlebt. Das müsste doch auch für eine Nerventransplantation gelten.

Manche Logos arbeiten mit Eis-Lollies, andere eher mit einem feineren Ansatz - auch für zuhause. Dazu wird eine 5 ml (oder noch kleiner) Spritze mit Wasser aufgezogen und in einem Gefrierbeutel im Tiefkühlfach eingefroren. Dann die komplette Spitze inkl. der Vorderwand mit der Brotsäge abschneiden. Die Vorteile: du kannst die breite Spitze für die sensible Augenpartie selber formen für Punkt- und Strich-übungen, du bekommst keine kalten Finger und die Spritze lässt sich meistens für 2 Anwendungen nutzen (natürlich den Rest wieder einfrieren).
Normale Eiswürfel sind zu großflächig für die Augenpartie (und die Einfrierbeutel- Sticks gibt es nicht mehr lt. Hersteller) und wenn das Tropfwasser ins Auge gerät - das ist nicht nett.

Weißt Du, warum die Ärzte nur 1,4 g gewählt haben? Es gibt ja noch schwere Gewichte.

Sind Deine Schmerzen morgens stärker, weil z.B. der Schlafgrieß (oder wie heißt das Fachwort für den Sand) nicht abtransportiert und daher drückt und reibt?

Eine ganz andere Frage an Dich - wie ist das bei Dir - kannst du beide Augen unabhängig von einander schließen und öffnen?

Wie oft haben wir hier schon von unseren "Diven" berichtet. Sie sind halt launisch, zickig, bequem und lassen sich viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiel Zeit.

Aufmunternde virtuelle Umarmung
LG Pompi
Pomperipossa
Efeu
19.11.2020 15:22:42
Stimmt, Pompi,

was du wegen frühestmöglicher Therapie bei Fazialisparese sagst. War bei mir auch so, monatelang, u.a. mit Eis, da hatte ich noch eine komplette Parese. Alles möglichen und unmögichen Übungen, mit Druck, Ziehen, Klopfen auch, Grimassen.....ich hatte einen Plan, den ich 5x am Tag, unanbhängig von der täglichen Logo in der Reha, absolviert habe.

Alle sagten, je früher und je mehr, um so besser.

LG
Efeu
Efeu
ness
20.11.2020 11:17:07
moodi,ohhh wer sagt denn so etwas ,erst wenn es sich bewegt...gerade deshalb gehst doch notgedrungen zur Therapie das es sich wieder bewegen sollt...Wenn du wartest bis das von selbst geschieht,entschuldieg meine "Vorschreiberinnen"schrieben es ja schon...das könnt bissel zu spät sein.
Hab zb für die Mundmuskulatur Lippenstift aufgelegt, oh Mann wie ein Kleinkind sah das aus,,völlig verschmiert aber glaube hat Monate gebraucht bis es halbwegs okay war,Honig,nusscremes an den Mund tupfen um es mit der Zunge aufzuspüren war ein Tipp ..da meine Zunge auch halb verzogen und taub ist..aus dem Strohhalm trinken...geht erstmal vielleicht viel daneben aber es sind die kleinen Dinge die mit der Zeit Erfolg haben.Am Auge puhh allein versuchen zu schminken ob Tusche oder sonstiges eben ums Auge zu bewegen...zwinkern,kühle alles dinge die du aber jetzt und nicht erst wenns eh beweglich ist anbahnen kannst, alles gute zu dir, euch allen,ness
ness
moodi
26.11.2020 18:46:53
Hallo,
leider antworte ich erst heute. Danke für die Nachrichten von Euch.
Nach einer Nerventransplantation muß ja erst der Nerv wieder zusammenwachsen um "Strom" in den Muskel zu bringen. Mir wurde gesagt, dass Übungen jetzt nicht helfen würden. Aber ich massiere mit einem Ultraschallgerät, dass auch die Logopäden benutzen.
Aber ich habe mich schon wieder nach Logopäden umgeschaut.
Morgens habe ich am wenigsten Schmerzen, da ich den Uhrglasverband mit Salbe über Nacht trage. Es scheint eben doch die Trockenheit die Ursache für die Schmerzen des Auges zu sein. Übrigens ist es heute besser, das Auge tränt ziemlich und ist verschmiert ( die Sicht ) , aber das ist mir lieber als die Schmerzen.
Zur Nasenseite meinte ich, dass da das Lid nicht richtig schließt, aber ich habe nicht den Eindruck, dass da Licht einfällt. Das Weiße des Auges ist schon bedeckt. Angeblich blinzele ich eben nicht oft genug usw.
Das Gewicht von 1,4g wurde getestet und von einem Arzt für gut geheißen. Ich wollte ja ein schwereres ( vormittags schloß es damals besser als nachmittags z.B. hatte ich angemerkt) aber ich kenn mich ja nicht so aus. Nun ist es drin. Könnte noch geändert werden, man hofft aber auf den Nerv.
Auch schließt das gelähmte Augenlid langsamer und nicht gleichzeitig mit dem gesunden.
@Efeu hattest du den Facialis auch ganz durchtrennt? Man sagte der Facialisnerv ist wie ein abgesägter Baumstamm, da können auch keine Impulse mehr in die Äste. Deshalb keine Übungen.
Gesichtsübungen würden auch im Moment nur die gesunde Seite verstärken und mein eh schon schiefes Gesicht würde noch schiefer da die Muskeln noch stärker würden. Leuchtet mir schon ein, denn die gelähmte Seite rührt sich ja nicht.
Ich brauche wohl noch viel Geduld.
LG moodi
moodi
Mirli
25.02.2021 10:58:55
Hallo moodi,
neulich habe ich an dich denken müssen. Wie geht es dir denn mittlerweile?
Bewegt sich deine Gesichtshälfte bereits etwas. Bei mir hat es ja extrem lang gedauert, bis ein Millimeterchen Bewegung mal sichtbar wurde. Ende September dieses Jahres sind fünf Jahre rum und ich kann retrospektiv beurteilen, dass immer noch was geht. Jetzt ist der Muskel soweit, dass ich auch damit gezielt trainieren kann. Neulich hatte ich schon mal den bescheuerten Gedanken, ihn (also den Muskel) mit anabolen Steroiden zu "füttern" - also zur Unterstützung des Muskelaufbaus. Die Profi-Sportler haben sich ja mit dem Zeug auch enormes Muskelwachstum "antrainiert".

Im letzten Oktober habe ich eine Rabattaktion meiner Apotheke angenommen, um mir zum halben Preis manche Augenpräparate, die hier im Thread bereits genannt wurden, zu besorgen, um sie zu testen.
Dabei testete ich 1) Visuxl Gel; 2) evoTears; 3)TearsAgain 0,3%
Bei letzterem war ich schon skeptisch, ohne probiert zu haben, denn auf dem Etikett war Hyaluron falsch geschrieben. Die Tropfen selbst sind gut, nur dieses kleine Tropf- Quetsch-Fläschchen ist blöd.
Die anderen Tears (evoTears) sind extrem gut, aber sauteuer und wenig drin. Visuxl hat mir nicht genützt, hat im Auge gebrannt.
Fazit: meine bisherigen Hylogel und VitaPOS-Salbe werden auch meine künftigen bleiben. Hin und wieder werde ich mir aber evoTears gönnen, weil sie wasserfrei und frei von sonstigen Hilfsstoffen sind und guttun.

Gruß Mirli
Mirli
moodi
25.02.2021 17:39:25
Hallo Mirli,

schön,dass du an mich gedacht hast.
Tatsächlich hat sich nach 4 Monaten etwas im Gesicht bewegt, wenn ich die Zähne zusammenbeiße ( Kaumuskelnerv aktiviert den Facialisnerv).
Der Mundwinkel hebt sich ein paar Millimeter und ich sehe eine Mini-Bewegung in der Backe. Da sich ja vorher gar nichts bewegt hat, bin ich natürlich froh.
Das Augenlidimplantat wurde Anfang Februar mehr zur Nase hin versetzt. Das Auge schließt fast tagsüber, jedoch zum Schlafen nicht. Ich brauche den Uhrglasverband. Ich mache zur Nacht einen 2 cm Salbenstrang vitApos ins Auge und den Verband drüber. Welche Erleichterung am Abend ! Denn das Auge brennt immer noch sehr oft und tut weh. Ich brauche ca 1 Flasche der HylGel Augentropfen in 2 Wochen sonst halte ich es nicht aus. Ich tropfe so ca alle Stunde oder öfter. Das Sehen ist eine verschmierte Sache.... Auch beim Essen, dann bekomme ich richtige Krokodilstränen....
Alle andere Tropfen und Salben sind nichts für mich. Habe glaub ich alle ausprobiert.
Also nur noch VitApos und HyloGel wie bei dir.
Das ist ja schön wenn nach 5 Jahren immer noch Verbesserungen zu sehen sind. Da hab ich doch ehrlich Hoffnung.
Ich wünsch dir weiterhin alles Gute und Fortschritte !
Ich hoffe die habe ich auch.

LG moodi
moodi
Mirli
25.02.2021 18:22:56
Das freut mich aber wirklich für dich, moodi.

"Im Haus des Glücks ist der Warteraum das größte Zimmer."

Wir müssen halt noch bisschen warten, bis wir an der Reihe sind ;-)

VitaPOS ist wie HyloGel ohne Konservierungsmittel und vermutlich auch deshalb so verträglich. Du solltest aber mit Übungen anfangen, um die Muskeln anzutreiben. Ich benutze noch immer einen "Igelball", weißt du, so 'nen Antistressball mit diesen langen "Stachelnoppen" dran. Kannst du immer über's Gesicht/Wange rollern. Schon allein wegen der Anregung der Durchblutung gut.
Alles wird gut!
Gruß Mirli
Mirli
ness
26.02.2021 13:24:01
Hallo zusammen,
Mirli hast du mal den Ball mit den eher flachen runden Noppen ausprobiert?Der reizt die "unter der Haut liegenden "Nerven nicht so sehr, manchmal ist der Igelball zu "spitz"fast schon und die Nerven krampfen bzw zucken deshalb zusammen...nur ne Idee
Evo Teams haben echt sehr unterschiedliche Preise in den Apotheken,es hilft mir immer noch am ehesten, danach direkt kommt auch Hilo Gel.
Hab mir heut fürs Jahr das grüne Empfehlungsrezept wieder ausstellen lassen denn so kannn man es beim Finanzamt mit geltend machen da es sich ü Jahr doch hochrechnet...Nur ein Tip,glg ness
ness
Mirli
26.02.2021 14:27:10
Hallo und danke dir, liebe ness,
habe bisher nur den Igelball benutzt, den wir früher vom Arbeitgeber mal bekamen um Stress abzubauen im Office :-)
Und ich stehe auf Stacheln - Spaß!

Ich muss sagen, dass ich meine Augenärztin seit Jahren, wegen Desinteresse ihrerseits, nicht mehr aufgesucht habe. Ich kaufe mir die Mittel, die ich brauche in Rabattaktionen in meiner Lieblingsapotheke und bekomme oft gleich für den nächsten Einkauf einen Gutschein mit. Oder ich bestelle ein Doppelpack im Internet. Ich weiß deshalb nicht mal, dass es grüne Empfehlungsrezepte gibt. Bei mir geht das auch ohne Rezept durchs Finanzamt, da ich dort nichts anmelden brauch. Ich bekomme nichts erstattet, da ich knapp unter der Jahres-Steuerfreiheitsgrenze liege und keine sonstigen Einnahmen versteuert werden müssen. Ich habe mir damals sogar meinen Rollator unverschämt günstig privat gekauft, der hatte einige Schrammen im Lack und passte somit perfekt zu mir. Meine Unterarmkrücken auch, ausgefallenes Model mit bunten Kreisen :-), kein Einheitsbrei über e..y
Den Ball mit flachen Noppen werde ich mal recherchieren. Danke dir.

Gruß Mirli
Mirli
Efeu
26.02.2021 17:48:41
Liebe Mirli und Ness,

ich bin zum selben Testergebnis bei den Tropfen gekommen wie ihr. Plus Tropfen wegen Allergie.

Meine Kasse (Schweiz) zahlt die Sachen auch nicht, ich such mir im Internet immer das günstigste Angebot raus und bestelle dort dann gleich auf Vorrat. Hauptsache, ich kann die Augen halbwegs ruhig halten, was mal mehr, mal weniger gelingt. Kennt ihr ja.

Das mit dem Noppenball, Ness, probier ich auch mal. Danke.

Schönen Abend euch,
LG,
Efeu
Efeu
Mirli
03.03.2021 18:46:00
Liebe ness, liebe Alle,
der Ball mit den flachen Noppen ist für mich eher nichts, weil meine Gesichtshälfte mehr oder weniger taub ist (Trigeminus- oder Fazialisschaden, meine Nerven sind ja links "rasiert"). Da brauche ich etwas, was ich spüren kann. Ansonsten mache ich es wie Efeu und besorge mir meine Medis in der Regel selbst. Weil ich die Faxen satt habe, überall hinzupilgern und zu betteln. Allein die Zeit/Energie, die da drauf geht und das immer gelangweilte Gesicht der Ärzte. In meiner Stadt gibts kaum etablierte Augenärzte, der nächste Arzt sitzt meiner AÄ direkt gegenüber im selben Flur des MVZ. Da möchte ich ungern bei der Kongurrenz "anklopfen".

Ich fände es sehr schön, wenn sich hier im Forum ein neues Thema anbringen liese, in das man unabhängig seiner Tumorart auch über mit sich bringende Probleme/Themen schreiben könnte, ohne Gefahr zu laufen, gelöscht zu werden.

moodi, wenn du magst, schau mal bei A..zon unter dem Suchbegriff: "Face Trainer" oder "Face Former". Da gibts Lustiges aber auch wahre "Schätze" zum kleinen Preis.
Oder "Anti Cellulite Roller Gesicht" ist auch ein prima Suchbegriff ;-)

Es gibt auch eine Doku zum Cochlear Implantat in der WDR Mediathek der Rubrik: Menschen hautnah. Habe heute früh in T....schau24 die Wiederholung zufällig gesehen und fand es sehr interessant. Jetzt ist meine Einohrigkeit nur noch halb so schlimm. Unter dem Namen: "Mit über 30 endlich hören: Natalies langer Weg aus der Stille" in der Suchmaschine eurer Wahl zu finden, falls der Link gelöscht wird:
https://www.ardmediathek.de/wdr/sendung/menschen-hautnah/Y3JpZDovL3dkci5kZS9tZW5zY2hlbiBoYXV0bmFo/

Quintessenz: auch ein CI ist nicht immer die Lösung.


Gruß Mirli

PS: Wo ist eigentlich Stöpsel2 geblieben. Hatte ihr vorige Woche eine Frage per PN geschickt - leider ohne Antwort geblieben.
Mirli
ness
04.03.2021 12:41:22
Hey Milli,ja siehst bei jedem ists doch anders,die spitzen Noppen und mein Gesicht "krampft"und kribbelt...aber gut das e unterschiedliche Arten derer gibt doch,.
diese neuen Kosmetikroller mit Rosenquarz zb unsere Tochter schwört darauf,vielelicht entspannt es wirklich aber auch da,nix fürfein Gesicht.Die Stränge Auge,Nase und Mund vom Fazialisnerv sind bei mir "hin".Hab lange gebraucht zb um wieder trinken zu können ohne das es rausläuft udn da war Strohhalm trinken ein Training oder Lippenstift versuchsweise aufzutragen eben wegen der gespitzten Lippen was nicht machbar war..
Die evo Teams sind mein Liebling und Nachts gehts im Moment,ohhh das heisst nix und kann ja morgen anders sein...
wünsch euch heut nen guten Tag und passt gut auf euch auf,ness
ness
moodi
08.03.2021 19:15:39
Hallo,
wie ich lese, hat doch jeder von euch weiterhin Probleme mit dem Auge. Mal mehr mal weniger. Da muss ich mich wohl auf weitere Probleme einstellen.
Ich hätte bloß den Uhrglasverband einmal losgehabt.Aber er hilft wenigstens.
Zur Gesichtsmassage nehme ich immer mein Novafon, dass eine Logopädin empfohlen hatte. Aber da soll man auch nicht übertreiben.
Danke für Eure Tipps.
Die Facialisparese schon belastend, aber wem sag ich das.
Alles Gute für Euch.
LG moodi
moodi
ness
09.03.2021 08:33:08
Hallo moodi,
gegen die Facialis hab ich viel ,bestimmt ein Jahr stets besucht zb mit dem Strohhalm zu trinken,Lippenstift aufzutragen ode Reben mit dem äuge zu zwinkern..mensch war das anstrengend und auch heut ist zb aus eine rDose zu trinken nicht wirklich gut aber dann nutzt man eben ein Glas ...ist ja nix dolles...die kleinen Dinge helfen langfristig und auch die Übungen die mir eine Logopädin vor Jahren gab "Selbstlaute" A,e,i,o,u stets vor dem Spiegel deutlichst zu trainieren...da denkst was ,,,soll das aber es wirkt...glg ness
ness
Mirli
10.03.2021 14:31:02
@moodi,
ja das Auge wird bei FP massiv in Mitleidenschaft gezogen. Während meines damaligen Krankenhausaufenthalts wurde nicht konsequent danach geschaut. Weiß ich aber nicht so absolut, da ich ein Narkose-Delirium hatte und eher tot als lebendig war. Ob die da mein Auge explizit geschützt haben? Fakt ist aber, dass mein linkes betroffenes Auge, welches ausgerechnet das Dominante (Führungsauge) bei mir ist, stark gelitten hat. Eine gute Optikerin/Optometristin im Nachbarort hat meine Augenhornhaut „gescannt“ und die Sehkraft sowie die Prismen gemessen, wozu meine AÄ sich nicht genötigt/befähigt sah. Der Visus liegt demnach nur noch bei 0,5 (also 50% Sehschärfe). Die Augenhornhaut ist katastrophal. Schlechtes Sehen passt auch prima zur Ataxie (Ironie). (Es ist, als würde man Nachts einen unbekannten Waldweg entlang spazieren.)

Schmerzen ja, da die Hornhaut sehr viele Nerven besitzt, ist sie stark schmerzempfindlich. Neben den Schmerzen sind die weiteren Symptome tränende Augen und Lichtempfindlichkeit (Lichtscheu). Da hilft in hartnäckigen Fällen mitunter nur eine therapeutische (medizinische Verbandlinse) Kontaktlinse. Das ist eine sehr dünne Kontaktlinse, die einerseits die Hornhaut bedeckt und schont, aber andererseits Sauerstoff durchlässt und die Heilung damit fördert. Schmerzen treten mit der Kontaktlinse nicht mehr auf, sagt man. Außerdem besteht bei längerfristiger Behandlung der Vorteil, dass man mit dem Auge weiterhin gut sehen kann. Dazu gibt es oft anibiotische Salbe/Tropfen.
@ness,
hast recht, es sollten aber nicht nur die Vokale zu sprechen geübt werden, sondern auch die Umlaute: ÄÖÜ sowie die Übergänge von U > Ü/O > Ö usw. Oder die pf-Laute. Wenn du an manchem Tag gut drauf bist, dann sprich „pf“ neben „pf“ wie bei Topfpflanze oder Impfpflicht, den Kopf pflegen, in den Topf pflanzen. Ich habe zwei Übungsbögen mit lustigen Wörtern/Wortkreationen bekommen ;-) Oder Zungenbrecher üben: „Zwanzig Zwerge machen Handstand, zehn am Sandstrand, zehn am Wandschrank.“ Humor ist wenn man trotzdem lacht. Lasst Euern Kopf nicht hängen, ich habe meinen mediane Überlebenszeit schon lange überschritten und es gibt immer noch ein Morgen!
In diesem Sinn - schönen Tag Euch allen.
Gruß Mirli
Mirli
ness
10.03.2021 15:57:33
Mirli,jaaa stimmt..Diese Zungenbrecher ..grausig..meine Zunge ist ziemlich zu einer Seite gebogen und ...oh die Zungenbrecher ...haha...aber es sind eben wirklich nie Minis die doch auf lange Sicht helfen, drum dran bleiben.
Mein Haltbarkeitsdatum ist auch schon einige Zeit überschritten sag ich oft, aber ich bin noch geniessbar und möchte Genau so auch noch ne weile bleiben ...alles gute u passt gut auf euch auf,.ness
ness
Efeu
10.03.2021 19:08:11
Liebe Mirli und Ness,

eure Beiträge tun mir so gut. Kenne ich alles, übe immer noch etwas, mal mehr mal weniger, nach 6 Jahren.
Humor hilft mir, ja. Strohhalmtrinken - vergiss es. Gäser: Nur ein bestimmter Durchmesser, ebenso bei Tassen. Ich hab halt meine eigenen, die mir reserviert sind.
Suppe gibt es nie für mich, den Frust hab ich mir nur einmal gegeben. Extraserviette ist immer da.

Die Zungenbrecher frisch ich mal wieder auf....einen Lachanfall hatt ich schon. Die Katze neben mir hat mich ganz ungehalten angeguckt.

Wie gut könnt ihr eigentlich schlucken? ich eier mit einem Rest Schlucklähmung durch die Mahlzeiten, manchmal hilft nur ein Schluckmanöver. Und viel trinken=runterspülen. Medikamente in Kapselform sind schwierig. Solo geht gar nicht.

Mirli, übernimmt nicht mit der Zeit das andere Auge mehr das Sehen?

Gut, dass ihr da seid. So fühle ich mich nicht ganz alleine mit diesen "Begleitern".

Zugezwinkert,
Efeu
Efeu
moodi
11.03.2021 18:47:56
Hallo,

@mirli ; Ja die Ataxie ist mir bekannt. Manchmal mehr, manchmal weniger. Je dunkler desto schlimmer. Es ist bei mir aber auszuhalten, nur habe ich ziemlich Angst vor dem Treppensteigen. Ohne richtig festhalten, geht gar nichts. In letzter Zeit ist meine Gangunsicherheit schlimmer geworden. Aber v.a. phasenweise. Es wurde sogar ein neues MRT angefertigt, um evt Flüssigkeitsansammlungen auszuschließen oder anderes. Es war aber alles unverändert.

Die Zungenbrecher sind göttlich !!

Naja, der Trigeminusnerv macht sich auch wieder leicht mit Schmerzattacken alle paar Stunden bemerkbar. Der ganze Augenast. Vielleicht kommen die Schmerzen des Auges vom Trigeminus, denn das Auge schließt ja jetzt. Sagt der Arzt, ich finde nicht. Sonst würde ich ja den Luftschwall des Föns bei geschlossenen Augen auf der gelähmten Seite im Auge nicht spüren; oder ?

Ich kann seit ein paar Wochen mit Strohalm trinken ! Nicht immer kleckerfrei, aber immerhin.

Ich danke Euch allen für die Tipps.

Viel Kraft wünscht moodi
moodi
moodi
11.03.2021 18:53:21
Hallo,
@efeu : Schlucken kann ich ganz gut. Hoffentlich wird das bei dir auch noch besser !
Dafür brennt die Zunge ständig, als ob sie gerade verbrüht wurde und fühlt sich einseitig taub an.

Alles Gute
moodi
moodi
Efeu
11.03.2021 19:38:12
Liebe moodi,

nööö, das wird nix mehr mit dem Schlucken. Zumindest hoffe ich nicht mehr, nach knapp 6 Jahren.

Irritationen u.ä. einseitig auf der Zunge: Ein Ast des Fazialis geht auch zu den Nerven auf der Zunge. Ich hab eine Geschmacksstörung rechts, kennen sonst nur Diabetiker, etwas taub-pelzig, und ein metallisch-bitteres Brennen, was eskaliert beim Essen, und wenn die FAzialisnerven sowieso maulen wie etwas bei Wetterumschwung. Hilft nur, den Nerv im Mund mit Chilipaste zu betäuben. Geschmacklicher Genuss fällt hinten runter.
Und machen Sachen sind nogo, da tobt der Nerv sonst tagelang.

Für den Mundbereich sind übrigens Zahnärzte oder HNO zuständig.

Was soll ich sagen. Man gewöhnt sich an Vieles.

LG
Efeu
Efeu
moodi
12.03.2021 17:39:02
Hallo,
ich bin jetzt seit Monaten in der HNO Klinik in Weiterbehandlung. Sowohl ab und zu stationär ( siehe oben ) als auch ambulant. Man versucht den Schaden zu "reparieren".
Ich konnte dieses Gefühl der Zunge bis jetzt nur als "verbrüht" beschreiben. Es ist aber so wie du es beschreibst, etwas taub-pelzig und ein metallisch- bitteres Brennen im ersten Drittel der Zunge.
Also vor Chillipaste schrecke ich zurück, da ich überhaupt nichts Scharfes oder allzu Saures im Hals/Rachen vertrage.

Ja man gewöhnt sich an Vieles.

LG moodi
moodi
Efeu
12.03.2021 19:35:44
Liebe moodi,

vielleicht findest du etwas Hilfreiches für dich, wenn du über die Suchbegriffe "Diabetes, geschädigter Geschmacksnerv" auf die Suche gehst.

Es gibt zwei Wirkstoffe, die bei Diabetikern versucht werden, manchen hilft eines - mir nicht. Mein Zungennerv ist stur beleidigt. Am ehesten kennen sich Endokrinologen damit aus, Diabetes fällt ja auch in ihr Fachgebiet.

LG
Efeu
Efeu
Mirli
12.03.2021 20:21:15
Liebe moodi,
das mit der Zunge hab ich auch, ja ich würde es als permanentes Brennen bezeichnen, als ob man zu heißen Kaffe getrunken hat. Bei mir wurde mal ein Zungentest gemacht. Die vier verschiedenen Areale schmecken ja süß, sauer, salzig und bitter. Der Test zeigte, dass die linke Hälfte nicht mehr schmecken kann. Bei mir ist linksseitig alles im Eimer, gespaltene Persönlichkeit eben ;-)

Später dachte ich mir, da könnten sie ruhig an den Zungennerv andocken, der ja noch funzte um mit dem Fazialisnerv eine Verbindung herzustellen. Die Zungenseite ist eh schon hinüber. Erstaunlicherweise kann ich prima Schlucken.

Mit dem Trinkhalm hatte ich nie ein Problem, da konnte ich vom ersten Tag an meinen Kaffe trinken. Den brauch ich dringend, mein Lebenselixier. Ansonsten geht auch ein Glas oder Tasse aus dünnem Material bereits ohne Trinkhalm. Hab mir einen "Trinklöffel aus Edelstahl gekauft, den habe ich immer dabei für unterwegs Kaffeetrinken. Diese dicken Tassen gehen gar nicht.
@Efeu,
da musste ich laut lachen, dass deine Katze ungehalten geguckt hat. Na, die kennt ihr Frauchen;-)

Ja, das andere Auge übernimmt die Führung im Nahen. Beim Lesen brauche ich keine Brille. Für die Ferne übernimmt dass linke dominate Auge dann aber wieder, mit und ohne Brille. Da bin ich auch wieder so ein Sonderfall. Ich hatte bis zum 18.Geb. keine Kurzsichtigkeit, als Kind nie eine Brille gebraucht. Plötzlich ging es rasend schnell voran ohne Stillstand bis heute.
Schönen Abend allen
Gruß Mirli
Mirli
ness
15.03.2021 10:13:41
Hallo zusammen,bin gar nicht täglich hier am PC da hier Homeoffice immer noch ist und so ...der Pc nicht immer frei ist...
Schlucken und ohh wenn ich viel rede, mich unterhalte dann Verlust ich mich sags meist so.Hab nur das eine Stimmband und ja trocken alles im Mund,Hals...mein HNO sagte ich solle ständig Salbei lutschen u trinken ohne Ende..nur kein Menthol oder Eukalyptus lutschen das würde noch mehr austrocknen .bin ich aufgeregt oder ärgert mich etwas und ich möcht schimpfen ,na da lachen wir hier schnell denn es geht nix mit viel sagen wegen verschlucken oder verhusten dann...Nachts nervt es mehr da werd ich davon wach weil es nicht automatisch funktioniert....
Passt gut auf euch auf bitte,ness die euch grüsst
ness
Mego13
15.03.2021 11:09:50
Liebe Ness,

hast Du einmal etwas anderes probiert als Salbei? Dieser trocknet stark aus und behebt nur Entzündungen.. Das wissen die meisten Logopäden und HNOs leider auch nicht. Kennst Du Gelorev...Das wirkt befeuchtend und wird auch in hochintensiven Sprechberufen benutzt.
Primelwurzelextrakt kannst Du als Pastille probieren.
Wenn Du nichts anderes bekommst sind Honig- oder Zitronenbonbons immer noch die bessere Wahl.
Als Tees sind Breitwegerich, Spitzwegerich, Fenchel, Anis und Süßholz gut.

Summen und "mjommm, mjommm, mjommm" sagen hilft dem Stimmband.

LG
Mego
Mego13
ness
15.03.2021 12:38:31
Hallo Mego,Salbei schmeckt ja nicht sooo gut aber als Bonbon wo ja mehr an allem drin ist als Salbei das geht gut, danke für deine Ideen.Ja Zitrone oder überhaupt saure Bonbons sollen ja di eSpeichelproduktion anregen aber mir reibt es zu sehr im hinteren Bereich Mund,Rachen.HNO sagte noch Kaugummi kauen und da meinst dass gibt Muskelkater in der Fazialisseite...Kaubonbon klappt auch gut..ach es gibt so viele kleine Hilfsmittel und damit gehts doch sooo Guts eben geht und bei jedem anders wohl auch, ausprobieren und nicht verzagen drum,lg ness
ness
Mego13
15.03.2021 12:57:26
Liebe Ness,

ich kann Dir halt nur sagen, dass Gelorev...das Beste ist, weil es einen Schutzfilm im Rachen bildet und habe es auch so in meiner Ausbildung gelernt und an meine Studis weitergegeben.
Für die Faszialisseite ist wie gesagt das Nutzen dunkler Vokale wie a, o und u wichtig, wie das Nutzen von Klingern wie m, n, l.

LG
Mego
Mego13
ness
16.03.2021 08:40:25
Mego danke dir,ja die Gelo hab ich hier aber wie gesagt es reizt im Rachenbereich, woran das nu liegt kann ich nicht sagen aber zum gluck findet man ja im Laufe der Ausprobiererei sein meist ganz eigenes Etwas welches nutzt so weit es geht.Ja das hat ich schon weit oben geschrieben ,als die Paarest auftrat sagte es ein befreundeter Logopäde und ihm sei danke durch die Vokalübungen und mach anderes war es innerhalb eines Jahres doch (für mich)okay...
Heut bzw seit einiger Zeit gibts ja auch die Stimm ,Sprech und Atemtherapie die sich als bewährt gezeigt hat ...leider hier auf dem Land mit einer Praxis im Umkreis von ü 25 km nur ...glg ness
ness
Pomperipossa
16.03.2021 11:50:17
Hallo an alle,

mal wieder eine Anfrage. Hat jemand von Euch mit Überkrampfungen an der betroffenen Mundseite zu tun und kennt vielleicht eine Lösungsmöglichkeit?
Bei mir reißt der runde Mundmuskel in Richtung Kinn und in den Schlund, wird gerade wie ein Strich und ganz hart. Dadurch verkrampfen sich Mundwinkel und Lippen und es sieht aus wie ein Papageienschnabel. Das schmerzt heftig. Meistens geht es nach 10 - 15 Minuten mit leichter Massage und Wärme wieder weg und es bleibt nur ein andauerndes Wundgefühl unter der Haut. Aber es kann auch über 2 Stunden und länger andauern. Seit einer Woche taucht das wieder ganz häufig auf (und nervt mich!).

@ness
Um den Dröppelminna-Effekt zu vermeiden, habe ich inzwischen nur noch Tassen und Becher mit wulstigem Rand. Dann passt die Lippe drunter und es bleibt trocken und meine Klamotten auch.

Schicke den Sonnenstrahl mit. LG Pompi
Pomperipossa
Mirli
16.03.2021 20:31:34
Liebe Pompi,
du beschreibst den (postparalytischen) Spasmus facialis, Hemispasmus oder Synkinesien mit Muskelkontraktionen? Ich kenne zu wenig deine genaue Kranken-Historie, weiß aber, dass deine FP schon sehr lange zurückliegt und keine operative Reanimation stattfand.

Besteht eine Paralyse, also keine Parese, durch vollständige Zerstörung des versorgenden Nervs? Außerdem meine ich, müsste man den Auslöser dieser Verkrampfung des Mundringmuskels (Musculus orbicularis oris) mal rausfinden. Beim Spasmus soll es Auslöser, wie Essen, Singen, Küssen;-) oder auch emotionale Belastungen, geben? Oder ist womöglich der Auslöser die Schlundmuskulatur?

Als Therapie der Wahl kenne ich nur Botolinium-Injektion, deren Wirkung monatelang (3-4) anhalten soll. Sie ist eine schonende Behandlung mit gutem Wirkungserfolg. Eine Mitpatientin fährt regelmäßig in die UKJ um sich Botox in den Augen-Ringmuskel spritzen zu lassen und möchte es nicht mehr missen.

Vielleicht gibt es in deiner Nähe eine ambulante Sprechstunde MKG die dich bezüglich Botox als Linderungsversuch mal beraten könnte? Keine Angst, das Stechen erfolgt mit sehr dünner Nadel an unterschiedlichen Injektionspunkten z.B. Kinn, Hals, Oberlippe.
Ich wünsche dir anhaltende Besserung durch Linderung deiner Beschwerden und die Eliminierung dieser hässlichen Schmerzen.
Gruß Mirli
Mirli
Efeu
17.03.2021 07:25:02
Liebe Pompi,

grundsätzlich Spasmen einzelner FC-Nervenäste kenne ich, bei mir sind starke Schmerzen Auslöser, verschärft werden sie durch Stress.

Bei mir hilft grad Akupunktur, es ist deutlich weniger, generell Magnesium, Wärme.
Den Reste einfach aushalten. Die Akupunktur bekomme ich erst seit 8 Wochen. Die Jahre davor konnte mir keiner helfen.

Dein Humor (Stichwort Dröppelminns-Effekt) - herzerwärmend. Tut so gut. Danke.


Liebe Mirli,

danke dass du das geschrieben hast, wusste ich nicht und werde ich im Hinterkopf behalten.

Auch wenn es winterlich ist - wir haben März und gleich Frühlingsangfang....

LG
Efeu
Efeu
Mego13
17.03.2021 09:01:14
Liebe Pompi,

Wie und wo liegt Deine Zunge im normalen Ruhezustand?

Ist Deine Zunge ein Trigger oder kannst Du Zungengrund(übungen) machen?

Hat man Dich schon einmal mit dem Nobafon behandelt?

Weißt Du, ob Du Lax Voxen darfst, das entkrampft Lippen-, Mund- Zungenmuskulatur und entkrampft das Gaumensegel.

Wenn es Dich nicht zusätzlich verspannt helfen Lippenflattern.

Tönen auf:
Wwwwooooommmm
Wwwwuuuummm
Wwwwaaaammm

Im besten Fall sind die Vokale rund und offen. Du spürst sie im Oberkörper, wwww und mmm sollten zumindest in der Vorstellung an der Lippe spürbar sein.

Du zeigst ganz begeistert im Raum auf Dinge und sagst: "Da!"
Wenn das klappt sagst Du: Ja, Ja, Ja. Das Kinn ist dabei möglichst locker und geht beim "A" weiter auf, stell Dir vor, Du wärst eine Klappmaulpuppe.

Entspannungsübungen für Hals, Nacken, oberen Rücken.

Hüftkreisen und Training der Bauchatmung. Das liest sich seltsam, eine entspannte, verlängerte Ausatmung entkrampft den Bereich, der wahrscheinlich bei Dir verspannt ist.

Halswickel: Du gibst Öl oder Brustwarzensalbe auf den Hals, umwickelst diesen mit Frischehaltefolie und wärmst dies noch mit einem Handtuch.

Duft-Qi-Gong

Seifenblasenpusten, dabei besonders große Seifenblasen pusten.

Mjjomm, mjoom, mjoom sagen, das O schickst Du gedanklich Richtung Hinterkopf oben.

Manche Antiepileptika sollen angeblich auch helfen, frag mal Deinen Neurologen.

LG
Mego
Mego13
Pomperipossa
18.03.2021 10:30:40
Hallo Ihr Lieben,

Danke für Eure Rückmeldungen und die zahlreichen Anregungen.
Meine Physio vermutet, dass ein Zusammenspiel zwischen dem musculus trapezius (C1 und C2 - dort wird etwas ganz fest und dick) und dem Musculus sternocleidomastoideus (vorne im Platysma) besteht. Danke Wikipedia für die copy and paste Taste ;-)

@ mirli
Botox habe ich versucht (zufälligerweise auch im UKJ).
Mein Fazit: Nein Danke, leider nicht das Richtige für mich.
Ob nur Synkinese oder doch Paralyse oder Spasmus, keine Ahnung, das hat noch niemand herausgefunden.
Leider war weder Essen, Singen, Fluchen oder Küssen der letzte Auslöser, sondern eine Spülwasserfontäne als die Auflaufform einfach so wieder ins Becken platschte (ja,ja, amüsiert Euch bitte richtig!)

@mego
beim Tönen flattern zwar nicht die Lippen, aber es kribbelt und prickelt auf der betroffenen Seite im Schlund in Richtung Schlüsselbein. Witzig!
Mit Antiepileptika und BtM bin ich schon lange eingestellt. Ich arbeite auch mit Tiefenentspannung, aber manchmal gibt es körperliche Phasen, da hilft mir selbst das nicht. Der Fragezettel für die Logopädin ist schon geschrieben.

@Efeu
Akupunktur finde ich auch toll. Leider habe ich niemanden mehr in der Umgebung, der mehr als ein A-Diplom hat und sich an das Gesicht und Hals wagt oder wagen darf.
Neulich fragte mein Mann, wie das Käsebrot mit Tee-Milch-Flecken schmecke. Ich habe weder das noch die Tropfen bemerkt.
Daher passt Dröppelminna ;-)

Liebe Grüße
Pompi
Pomperipossa
ness
18.03.2021 12:35:09
Hallo hr lieben, bin ja grad nicht täglich hier aber ...liebe Dröppelminna ,da hab ich ein Bild vor Augen,ohhh meine Oma hatte solch ein Gummibändchen mit (keine Ahnung obs Schaumstoff war)dann und dies Teil kam um die "gute"Kaffeekanne damit eben das dröseln nicht auf die Tischdecke ging sondern in dies Teil...ohhh Pomp da schaffst du Erinnerungen mit einem Wort,herrlich...wenn ja auch nicht gewollt udn nicht wirklich schön,aber ich wette du verstehst mich da grad...

Weiss nicht ib ich den Namen hie nennen darf, sonst bitte löschen und bei Interesse kurz fragenden der Apotheke gab man mir Aqua Med Lutschtabletten,frei verkäuflich fördern den Speichelfluss.Meine ZA kannte die und ist begeistert davon..hatte die Firma angeschriebenen bekam einige zur Probe zugesandt..wieder ein neues etwas zum probieren,obs wirkt...sooo weit bin ich noch nicht..

Diese Gesichtsroller,angeblich zur Faltenminderung ,gibts doch in den Drogeriemärkten mit Rosenquarz zb,wär das einen Versuch für dich Pompi?
Wünsch euch nix ausser Alltag heut und passt gut auf euch auf,ness
ness
Mirli
18.03.2021 16:57:31
Liebe Pompi,
Nö!
Warum sollte mich dein Missgeschick „richtig! amüsieren“, welches schlimme Verkrampfungen und Schmerzen bei dir auslöste, die dich plagen? Sowas könnte mich, mit meinem Handicap, nicht im geringsten belustigen. Dann schon eher, wie du in High-Heels zum Einkaufen gehst ;-)

Der „Papageienschnabel“ ist also durch eine schutzreflexhafte Muskelkontraktion auslösbar. Das ist doch schon ein Ansatz für eine mögliche Therapie. Ich denke da 1.) an eine gezielte Schmerztherapie (multimodale Therapie) in einer Tagesklinik/ambulante Reha.
Dort werden schmerzhafte Verspannungen mit Muskeltraining für Kraft und Beweglichkeit trainiert. Die Psyche begünstigt auch krampfende Schmerzen.

Oder 2.) eine Mundmuskel-Übungstherapie, wenn das bei dir geht? Ich meine diesen Mundmuskeltrainer, der wie die fetten Dolly-Buster-Lippen aussieht. Zum Selbsttraining - das Ding ist spottbillig, wird deine Physio nicht gern sehen, aber zum Test vielleicht erbaulich. Wenn nicht, kannst es immer noch zu roten High-Heels tragen. Nicht dass du jetzt denkst, das wäre Spott! Nein nur mein schwarzer Humor. Anders ist es oft nicht erträglich, dieses Leben.

Vor langer Zeit habe ich mich 3.) mal mit medizinischem Cannabis beschäftigt. Es wäre für den Worst Case durchaus beachtenswert. Hat manchem Patienten Linderung verschafft. Wenn du möchtest, lies meinen Kommentar zum Thema:
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/medizinisches-marihuana-vs-marihuana-cannabis-15845.html

Gruß Mirli

PS:
"Ein Kranker klagte einem Arzt, er könne weder stehn noch liegen oder
sitzen.
Ei!, sprach mürrisch drauf der Arzt, so hängt Euch auf."
Jokosus
Mirli
Mirli
22.03.2021 13:33:43
Alle liebe Betroffene,

gerade habe ich festgestellt, dass es "VitaApos" Augensalbe nicht mehr gibt.

Ich hatte meinen Mann in die Apotheke geschickt, mir schnell mal eine Tube zu kaufen. Jetzt kam er mit "HyloNight" Augensalbe zurück. Es wäre das Nachfolgeprodukt. Die Apothekerin meinte aber, auf seine Nachfrage, es ist nicht hundertprozentig dasselbe. Die selbe Herstellerfirma ist es aber schon. Bin gerade dabei herauszufinden, ob ParinPOS = VitaPOS ist oder doch das neue HyloNight.
Vielleicht will die Firma auch nur alles unter gleicher Bezeichnung (HYLO) vermarkten.

Gruß Mirli

Nachtrag:
Habe gerade folgendes in Internet gefunden:

"Schon unter dem bisherigen Namen Vita-POS wurde die Augensalbe vor allem bei chronischen Beschwerden des trockenen Auges angewendet. „Ziel der Namensänderung ist es, den Produktnutzen und das Anwendungsfeld der Augensalbe für die Nacht gegenüber Endverbrauchern noch deutlicher herauszustellen“, erklärt Ursapharm. Durch das Rebranding wird außerdem der internationale Produktauftritt vereinheitlicht – in Italien und Portugal ist
Vita-POS schon lange unter dem Namen Hylo Night bekannt."
(Zu finden in Apotheken-adhoc-Nachrichten)
Mirli
moodi
22.03.2021 19:09:57
Hallo Mirli,

ja, VitAPos heißt seit einiger Zeit HyloNight. Ich brauche viel davon und vertrage sie gut. Ich wusste gar nicht, dass etwas geändert wurde (außer dem Namen ). Höchstens, dass ich sie wohl besser als vorher vertrage.Die Salbe ist meine Rettung bei Augenbrennen, auch tagsüber.
Alles Gute.

Liebe Grüße
moodi
moodi
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